黃薇,梁清桃,曾培容,林小玲,辛明珠,張利峰
(1.中山大學(xué)腫瘤防治中心a.腫瘤內(nèi)科;b.腫瘤放療科;c.腫瘤婦科;d.護(hù)理部,廣東 廣州510060;2.中山大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,廣東 廣州510080)
癌癥復(fù)發(fā)指經(jīng)治療后癌癥緩解6個月以上,原發(fā)癌同類型腫瘤在局部、區(qū)域或遠(yuǎn)處再次出現(xiàn)[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì),乳腺癌5年復(fù)發(fā)率為7%~13%[2],結(jié)直腸癌肝轉(zhuǎn)移根治術(shù)后3年復(fù)發(fā)率為33.3%~80.0%[3],小細(xì)胞肺癌根治性手術(shù)后的5年復(fù)發(fā)率為20%~40%[4]。癌癥復(fù)發(fā)對患者是一種嚴(yán)重的心理打擊,可導(dǎo)致不同程度的心理痛苦[5]。美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)將癌癥患者的心理痛苦(distress)定義為一種多因素的不愉快的情感體驗(yàn),包括心理(認(rèn)知、行為、情感)、社會、靈性和/或軀體的狀態(tài),可影響患者有效應(yīng)對疾病和治療的能力[6]。嚴(yán)重的心理痛苦導(dǎo)致患者的生活質(zhì)量下降、治療依從性降低,甚至影響疾病預(yù)后。目前國內(nèi)外對癌癥患者心理痛苦現(xiàn)狀進(jìn)行了系列研究[7-8],但癌癥復(fù)發(fā)后患者的心理痛苦特點(diǎn)及其主要相關(guān)因素尚不明確。本研究以廣東省某三級甲等腫瘤??漆t(yī)院的癌癥復(fù)發(fā)患者為研究對象,探討其心理痛苦現(xiàn)狀,并分析其心理痛苦的影響因素,以期為進(jìn)一步采取措施降低癌癥復(fù)發(fā)危機(jī)下患者的心理痛苦提供一定的參考和依據(jù)。
1.1 研究對象 采用便利抽樣法,2019年8月—2020年5月抽取廣東省某三級甲等腫瘤??漆t(yī)院癌癥復(fù)發(fā)患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)抗腫瘤治療后緩解>6個月,臨床確診癌癥復(fù)發(fā);(2)年齡≥18歲;(3)小學(xué)以上文化程度,有正常的閱讀、理解及語言表達(dá)能力;(4)知情并同意參與此研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)妊娠或哺乳期患者;(2)有嚴(yán)重精神疾病或認(rèn)知功能障礙;(3)疾病終末期。根據(jù)計(jì)數(shù)資料整群抽樣的樣本估計(jì)公式,N=Z2α/2P(1-P)/δ2,(α=0.05,置信水平1-α=0.95),樣本量為385;考慮10%的脫落率,樣本量為423,本研究實(shí)際納入470例。本研究經(jīng)中山大學(xué)腫瘤防治中心倫理委員會審核批準(zhǔn)(B2020-081-01)。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料問卷 自行編制,包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、居住地、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭人均月收入、原發(fā)腫瘤類型、治療方式、腫瘤緩解時間(指完成抗腫瘤治療至發(fā)現(xiàn)癌癥復(fù)發(fā)的時間)。
1.2.2 心理痛苦溫度計(jì)(Distress Thermometer,DT)由Roth等[9]于1998年編制,用于評估癌癥患者的心理痛苦[5]。中文版由唐麗麗等[10]于2010年翻譯及跨文化調(diào)適,用于快速評估癌癥患者的心理痛苦,量表總Cronbachα系數(shù)為0.948。本研究采用1個條目的視覺模擬尺度類自評篩查工具,評估癌癥患者的心理痛苦水平。該條目將心理痛苦程度以0~10共11個刻度數(shù)字表示,0分表示無痛苦,10分表示極度痛苦,數(shù)字越大,表示心理痛苦越嚴(yán)重。臨床進(jìn)一步以0~3分為無或輕度心理痛苦、4~6分為中度心理痛苦、7~10分為重度心理痛苦[11],本研究該標(biāo)準(zhǔn)評價心理痛苦程度。
1.2.3 數(shù)字疼痛強(qiáng)度評估量表(Numeric Rating Scale,NRS) 由Turk等[12]于1993年編制,用于評估患者的疼痛感覺強(qiáng)度,是臨床最為常用的疼痛強(qiáng)度評估工具。該工具是由0~10數(shù)字等份標(biāo)出的線性標(biāo)尺,0分表示無痛,10分表示最痛,數(shù)字越大,表示感受到的疼痛程度越重。本研究對癌癥復(fù)發(fā)患者進(jìn)行心理測評調(diào)查同時評估患者的即時疼痛情況。臨床進(jìn)一步以0~3分為無或輕度疼痛、4~6分為中度疼痛、7~10分為重度疼痛,本研究以此標(biāo)準(zhǔn)評價疼痛程度。
1.3 資料收集方法 本研究采用問卷調(diào)查法,由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的3名專職心理護(hù)士進(jìn)行資料收集,疾病相關(guān)資料由病歷資料獲取?;颊咴谖以洪T診初診癌癥后首次住院治療時,由專職心理護(hù)士采用心理痛苦溫度計(jì)進(jìn)行心理痛苦篩查,該數(shù)據(jù)作為癌癥復(fù)發(fā)前心理痛苦數(shù)據(jù)。患者經(jīng)規(guī)范抗腫瘤治療后達(dá)到無疾病狀態(tài),進(jìn)行長期隨訪,隨訪過程中部分患者重新發(fā)現(xiàn)腫瘤。在發(fā)現(xiàn)癌癥復(fù)發(fā)1個月內(nèi)由專職心理護(hù)士進(jìn)行心理痛苦、疼痛及社會人口學(xué)資料等數(shù)據(jù)收集,作為癌癥復(fù)發(fā)后數(shù)據(jù)。調(diào)查組成員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向受試對象解釋調(diào)查目的、意義及問卷填寫方法,獲得其知情同意后發(fā)放問卷,由其獨(dú)立填寫。問卷當(dāng)場發(fā)放,指導(dǎo)填寫并當(dāng)場回收。共發(fā)放問卷496份,回收有效問卷470份,有效回收率94.8%。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 16.0分析數(shù)據(jù),正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述;計(jì)數(shù)資料和等級資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述。復(fù)發(fā)前、后心理痛苦程度比較采用Wilcoxon秩和檢驗(yàn);不同特征癌癥復(fù)發(fā)后患者心理痛苦程度的比較,采用Kruskal-Wallis H檢驗(yàn);采用協(xié)方差分析控制復(fù)發(fā)前心理痛苦的干擾,復(fù)發(fā)患者心理痛苦的影響因素采用無序多分類Logistic回歸分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 一般資料 470例癌癥復(fù)發(fā)患者,年齡(42.04±12.38)歲,其中男性264例(56.2%),女性206例(43.8%);多為已婚,387例(82.3%);文化程度以中學(xué)及以上居多,444例(94.5%);居住地:城市237例(50.4%),鄉(xiāng)鎮(zhèn)99例(21.1%),農(nóng)村134例(28.5%);醫(yī)療費(fèi)用支付方式多為醫(yī)保及商業(yè)保險,438例(93.2%);家庭人均月收入:<3 000元87例(18.5%),3 000~10 000元266例(56.6%),>10 000元117例(24.9%);原發(fā)腫瘤類型:消化道腫瘤162例(34.5%),乳腺腫瘤例129例(27.4%),呼吸道腫瘤85例(18.1%),泌尿及婦科腫瘤49例(10.4%),鼻咽腫瘤45例(9.6%);治療方式以手術(shù)為主,291例(61.9%);腫瘤緩解時間:7~12個月109例(23.2%),13~24個月266例(56.6%),>24個月95例(20.2%);癌癥復(fù)發(fā)后收集資料時,患者的NRS評估得分:0~3分234例(49.8%),4~6分171例(36.4%),7~10分65例(13.8%)。
2.2 本組癌癥復(fù)發(fā)患者的心理痛苦情況 本組患者癌癥初發(fā)確診時心理痛苦得分為(5.33±3.35)分,根據(jù)評價標(biāo)準(zhǔn)[11],中度心理痛苦147例(31.3%),重度心理痛苦183例(38.9%);癌癥復(fù)發(fā)后的心理痛苦得分為(6.06±3.39)分,根據(jù)評價標(biāo)準(zhǔn)[11],中度心理痛苦120例(25.5%),重度心理痛苦者237例(50.4%)。采用配對樣本的Wilcoxon秩和檢驗(yàn),結(jié)果顯示本組患者癌癥復(fù)發(fā)后心理痛苦程度與確診時比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(Z=5.996,P<0.001)。
2.3 癌癥復(fù)發(fā)后患者心理痛苦影響因素分析
2.3.1 癌癥復(fù)發(fā)后患者心理痛苦影響因素的單因素分析 根據(jù)復(fù)發(fā)后心理痛苦程度不同,將入組患者分為無/輕度、中度及重度3組,比較各組在年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、居住地、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭收入、腫瘤類型、治療方式、腫瘤緩解時間、復(fù)發(fā)后疼痛評分的差異。結(jié)果顯示:不同婚姻狀況、文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭收入、腫瘤類型、治療方式、腫瘤緩解時間的癌癥復(fù)發(fā)后患者,其心理痛苦程度比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);不同年齡、性別、居住地的癌癥復(fù)發(fā)后患者,其心理痛苦程度比較,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。
表1 癌癥復(fù)發(fā)后患者心理痛苦影響因素的單因素分析[n=470,例(%)]
2.3.2 癌癥復(fù)發(fā)后患者心理痛苦影響因素的多因素分析 以復(fù)發(fā)后心理痛苦程度為因變量(無/輕度=1,中度=2,重度=3,以重度=3為參照),單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的自變量僅為3個,參考其他研究,將單因素分析中P<0.2的參數(shù)及與腫瘤直接相關(guān)的參數(shù)(原發(fā)腫瘤類型及緩解時間)共6個變量(性別、年齡、居住地、腫瘤類型、腫瘤緩解時間和復(fù)發(fā)后疼痛評分)作為自變量,進(jìn)行有序多分類Logistic回歸分析,平行性檢驗(yàn)結(jié)果顯示χ2=26.105,P=0.025,不能使用有序多分類Logistic回歸;因此采用無序多分類Logistic回歸分析。為減少復(fù)發(fā)前心理痛苦對最終結(jié)果的干擾,采用協(xié)方差分析控制協(xié)變量復(fù)發(fā)前心理痛苦,模型擬合擬然比檢驗(yàn)P<0.001,擬合優(yōu)度檢驗(yàn)偏差P=0.024,表明模型擬合好。多因素分析結(jié)果顯示,低年齡段、居住地在農(nóng)村和鄉(xiāng)鎮(zhèn)及復(fù)發(fā)后NRS疼痛評分較高是癌癥復(fù)發(fā)后患者心理痛苦程度的危險因素。見表2。
表2 癌癥復(fù)發(fā)后患者心理痛苦影響因素的無序多分類Logistics回歸分析(n=470)
3.1 50.4%癌癥復(fù)發(fā)患者為重度心理痛苦 本研究結(jié)果顯示,本組患者癌癥復(fù)發(fā)后心理痛苦程度與確診時比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(Z=5.996,P<0.001);癌癥復(fù)發(fā)后重度心理痛苦比例(50.4%)高于確診時(38.9%)。此外,本組癌癥復(fù)發(fā)患者中、重度心理痛苦的比例(76.0%)高于Carlson[13]及Holland[14]及張葉寧等[15]的研究結(jié)果(24.2%~45.0%),可能與受試對象的原發(fā)疾病、病情嚴(yán)重程度以及社會文化差異等有關(guān)。本研究的調(diào)查時間點(diǎn)為患者獲知癌癥復(fù)發(fā)診斷后1個月內(nèi),正值患者心理沖突復(fù)雜多變的特別時期,因復(fù)發(fā)等病情變化,患者往往會體驗(yàn)到更突出、更復(fù)雜和更嚴(yán)重的心理痛苦,出現(xiàn)的心理癥狀且程度更重[5]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注癌癥患者的心理痛苦情況,尤其癌癥復(fù)發(fā)等病情嚴(yán)重變化情況下,注意選擇適當(dāng)?shù)臅r機(jī)和環(huán)境告知癌癥復(fù)發(fā),鼓勵家屬陪伴和心理支持;條件允許時,提供后續(xù)心理干預(yù)措施幫助癌癥復(fù)發(fā)患者減輕應(yīng)激感受,舒緩心理痛苦;必要時由心理??漆t(yī)護(hù)人員指導(dǎo)癌癥復(fù)發(fā)患者采用心理著陸技術(shù)和放松技巧處理痛苦情緒,鼓勵其保持對生活的希望,并適當(dāng)調(diào)整其對治療的期望值。
本研究中,患者在癌癥確診時表現(xiàn)出較高的心理痛苦程度,意味著該個體自我體驗(yàn)到的應(yīng)激感受較明顯,心理痛苦基礎(chǔ)值較高。尤其是患者本身在復(fù)發(fā)前就存在的心理情緒、家庭社會、現(xiàn)實(shí)生活、經(jīng)濟(jì)壓力等問題和困難處境,在復(fù)發(fā)后將進(jìn)一步突顯,由此加劇患者的心理痛苦。本研究結(jié)果提示,復(fù)發(fā)前存在高水平的心理痛苦,可視為復(fù)發(fā)后出現(xiàn)嚴(yán)重心理痛苦的高危因素及預(yù)警指標(biāo)。建議醫(yī)護(hù)人員癌癥各治療階段均應(yīng)及時甄別患者的心理痛苦,在患者癌癥確診時即開展心理痛苦篩查,并且在治療和康復(fù)期間定期監(jiān)測,尤其當(dāng)疾病狀態(tài)發(fā)生改變(如癌癥復(fù)發(fā))的關(guān)鍵時刻,應(yīng)及時評估患者的心理痛苦程度并加強(qiáng)心理支持,緩解輕度心理痛苦,控制中度心理痛苦,積極治療重度心理痛苦,出現(xiàn)精神心理障礙的患者須向精神心理??妻D(zhuǎn)診。
3.2 癌癥復(fù)發(fā)患者心理痛苦的影響因素
3.2.1 癌癥復(fù)發(fā)后的疼痛評分 本研究結(jié)果顯示,癌癥復(fù)發(fā)后的疼痛評分是癌癥復(fù)發(fā)患者心理痛苦的危險因素(4~6分組:OR=2.931,P=0.007;7~10分組:OR=1.317,P=0.011);與Lancee的研究結(jié)果一致[16]。究其原因,疼痛會增加癌癥患者的心理壓力,引起焦慮、抑郁、預(yù)感性悲哀等負(fù)性情緒[5]。許多患者對疼痛有超出固有不愉快感覺體驗(yàn)的“災(zāi)難性意義”,如果其認(rèn)為疼痛加重代表病情進(jìn)展惡化或者死亡將至,心理痛苦會明顯增加;而對死亡的恐懼無望感也會加劇身體的疼痛感覺,導(dǎo)致癌癥復(fù)發(fā)患者產(chǎn)生身心整體痛苦體驗(yàn)[17]。建議醫(yī)護(hù)人員關(guān)注并積極控制癌性疼痛,尤其是中重度疼痛和爆發(fā)痛;了解癌癥復(fù)發(fā)患者對自身疼痛的看法,運(yùn)用認(rèn)知行為療法和疼痛相關(guān)知識教育糾正其對疼痛與鎮(zhèn)痛藥物的錯誤認(rèn)知,提高其對鎮(zhèn)痛藥物和疼痛治療的接受度和依從性;聯(lián)合應(yīng)用心理療法輔助治療癌癥復(fù)發(fā)患者的生理疼痛與心理痛苦,包括放松訓(xùn)練、意念想象、音樂治療、表達(dá)性藝術(shù)治療、正念認(rèn)知等;及時識別焦慮和抑郁,甄別自殺風(fēng)險。
3.2.2 年齡 本研究結(jié)果顯示,低年齡段是癌癥復(fù)發(fā)患者心理痛苦的危險因素(41~60歲組:OR=3.956,P=0.019);18~40歲組:OR=6.872,P=0.002);與Admiraal[18]和嚴(yán)利等[19]的研究結(jié)果一致。究其原因,青年患者正處于人生重要發(fā)展時期,癌癥的發(fā)生、進(jìn)展和復(fù)發(fā)嚴(yán)重影響患者的家庭與社會角色功能[20]。癌癥復(fù)發(fā),對患者往往意味著疾病惡化與死亡威脅,生理上出現(xiàn)痛苦軀體癥狀,尤其是年輕患者的家庭、社會、經(jīng)濟(jì)壓力更大,在患病后心理上更容易產(chǎn)生恐懼、憤怒、悲哀、自暴自棄及其他復(fù)雜的痛苦情緒,因此其心理痛苦程度較高。建議醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)對年輕癌癥復(fù)發(fā)患者的心理干預(yù),除了疏導(dǎo)情緒外,增強(qiáng)其對生命意義和人生價值的感受,引導(dǎo)其從積極心理學(xué)的角度反思疾病和喪失帶來的個人成長和積極意義,幫助其找到心理力量和人生希望。
3.2.3 居住地 本研究結(jié)果顯示,居住地為農(nóng)村及鄉(xiāng)鎮(zhèn)是癌癥復(fù)發(fā)患者心理痛苦的危險因素(農(nóng)村組:OR=4.856,P=0.025;鄉(xiāng)鎮(zhèn)組:OR=2.162,P=0.016)。究其原因,居住在城市的癌癥復(fù)發(fā)患者更易于獲取醫(yī)學(xué)專業(yè)信息,更善于通過各種媒體途徑了解癌癥復(fù)發(fā)對生命健康的影響,對疾病轉(zhuǎn)歸尤為敏感,容易因負(fù)面信息過載而產(chǎn)生焦慮、擔(dān)憂、恐慌情緒,加重心理負(fù)擔(dān)。而農(nóng)村患者往往更關(guān)注軀體癥狀,對癌癥復(fù)發(fā)和疾病預(yù)后的了解相對較少,心理負(fù)擔(dān)較輕。對于常居城市的癌癥復(fù)發(fā)患者,建議醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)其避免過度關(guān)注疾病負(fù)面信息,告知病情壞消息的同時需補(bǔ)充好消息,通過適當(dāng)?shù)恼嫘睦戆凳炯爸v述治療成功案例,激發(fā)其積極情緒與正面心理;定期評估癌癥復(fù)發(fā)患者的心理需求和家庭社會支持力量,鼓勵其參與治療決策和健康管理,以此增加患者的信心和控制感,降低癌癥復(fù)發(fā)所致的恐懼、絕望和無力感。
本研究的局限性在于對研究對象的人口社會學(xué)特征的調(diào)查不夠詳細(xì),對宗教信仰、工作狀態(tài)、生育情況、腫瘤分期和社會支持等數(shù)據(jù)未行深入調(diào)查,無法分析這些因素對患者心理的影響,有待于今后進(jìn)一步探討。