陳國(guó)偉,黃燕林,王 涵,盧海珍,楊 震,吳一平
廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院,廣西 530021
腹膜透析(peritoneal dialysis,PD)是一種操作簡(jiǎn)單、可居家進(jìn)行的腎臟替代治療手段。截至2016年底,我國(guó)有腹膜透析病人62589例[1]。隨著腹膜透析人數(shù)的不斷增長(zhǎng),如何提高腹膜透析病人的生活質(zhì)量成為醫(yī)護(hù)人員關(guān)注的重點(diǎn)。病恥感是指病人因自身疾病存在明顯的疾病特征或疾病導(dǎo)致的身體缺陷,致使他人或自己對(duì)疾病產(chǎn)生的主觀偏見(jiàn)和消極的認(rèn)知體驗(yàn)[2]。由于腹膜透析病人長(zhǎng)期需要帶管居家透析,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重以及透析相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生,病人易出現(xiàn)病恥感[3]。自尊是一種內(nèi)在的態(tài)度,是個(gè)體建立自身人格和心理平衡的基礎(chǔ),也是保持個(gè)體心理健康發(fā)展的重要資源[4]。研究表明,自尊水平較低的病人面對(duì)社會(huì)歧視和自我歧視,更易否定自我,產(chǎn)生嚴(yán)重的病恥心理[5]。病恥感嚴(yán)重影響病人的身心健康和社會(huì)功能,導(dǎo)致生活質(zhì)量下降[6]。本研究旨在分析自尊水平、病恥感與生活質(zhì)量三者的關(guān)系,并探討腹膜透析病人自尊水平在病恥感與生活質(zhì)量間的中介作用,為提高病人的生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 方便抽取2020年7月—2021年1月在南寧市某三級(jí)甲等醫(yī)院腹膜透析中心就診的腹膜透析病人進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲;②居家腹膜透析≥3個(gè)月;③病人意識(shí)清楚,有正常認(rèn)知、溝通能力;④自愿參與并且能配合完成調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):①聯(lián)合其他腎臟替代治療手段;②有精神障礙或異常者;③合并嚴(yán)重透析并發(fā)癥者。共納入符合標(biāo)準(zhǔn)的腹膜透析病人201例,其中男95例,女106例;年齡20~71(44.38 ±11.80)歲;透析齡為30(12,47)個(gè)月;小學(xué)及以下31例,初中72例,高中62例,??萍耙陨?6例;婚姻狀況:未婚17例,已婚164例,離異/喪偶20例;家庭人均月收入:<1000元30例,1000~3000元77例,3001~5000元65例,>5000元29例;醫(yī)療費(fèi)用支付方式:新型農(nóng)村合作醫(yī)療98例,城鎮(zhèn)居民醫(yī)保59例,城鎮(zhèn)職工醫(yī)保38例,其他6例;原發(fā)?。郝阅I小球腎炎112例,糖尿病腎病28例,高血壓腎病40例,其他21例;合并其他慢性?。河?39例,無(wú)62例。
1.2 研究方法
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 研究人員在查閱相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì),內(nèi)容包括性別、年齡、文化程度、工作狀況、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、有無(wú)合并其他慢性病、原發(fā)病、透析齡等。
1.2.1.2 自尊量表(Self-Esteem Scale,SES) 該量表由Rosenberg[7]于1965年研發(fā),主要用于測(cè)量個(gè)體的自尊水平狀況。量表共10個(gè)條目,采用Likert4級(jí)評(píng)分法,其中條目1、條目2、條目4、條目6、條目7采用正向計(jì)分,條目3、條目5、條目8、條目9、條目10采用反向計(jì)分,總分為10~40分,得分越高代表自尊水平越高。該量表廣泛用于各類人群自尊水平測(cè)量,信效度良好[8]。該量表在本研究中Cronbach's α系數(shù)為0.83。
1.2.1.3 社會(huì)影響量表(Social Impact Scale,SIS)該量 表 由Fife等[9]于2000年 研 發(fā),由Pan等[10]于2007年引進(jìn)漢化為中文版,主要用于測(cè)量個(gè)體病恥感程度。量表包括經(jīng)濟(jì)歧視(3個(gè)條目)、社會(huì)排斥(9個(gè)條目)、內(nèi)在羞恥感(5個(gè)條目)、社會(huì)隔離(7個(gè)條目)4個(gè)維度,共24個(gè)條目,采用Likert4級(jí)評(píng)分法,“極為同意”計(jì)4分,“同意”計(jì)3分,“不同意”計(jì)2分,“極不同意”計(jì)1分,總分為24~96分??偡衷礁?,表示個(gè)體病恥感程度越嚴(yán)重。該 量 表Cronbach's α系 數(shù) 為0.85~0.90,本 研 究Cronbach's α系數(shù)為0.89。
1.2.1.4 腹膜透析生活質(zhì)量量表(Peritoneal Dialysis Quality of Life Scale,PDQOLS) 該量表由諶璐等[11]研制,是針對(duì)腹膜透析病人生活質(zhì)量測(cè)評(píng)的特異性量表。量表包括軀體生理功能(5個(gè)條目)、疾病因素(15個(gè)條目)、心理狀態(tài)(10個(gè)條目)、社會(huì)角色功能(6個(gè)條目)和滿意度(5個(gè)條目)5個(gè)維度,共41個(gè)條目,量表所有條目均采用Likert5級(jí)評(píng)分法,從很差到很好分別計(jì)1~5分,各維度總分為其所包含條目的得分之和,量表總分轉(zhuǎn)換為百分制。經(jīng)檢驗(yàn),腹膜透析病人生活質(zhì)量量表各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.634~0.862,量表總的Cronbach's α系數(shù)為0.936,信效度較好[11]。
1.2.2 調(diào)查方法 由2名通過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員發(fā)放問(wèn)卷,發(fā)放問(wèn)卷時(shí)嚴(yán)格核查病人是否符合納入標(biāo)準(zhǔn)。采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向病人介紹本次調(diào)查的目的、意義以及問(wèn)卷填寫的注意事項(xiàng)。若病人由于視力模糊無(wú)法閱讀,不能單獨(dú)完成問(wèn)卷時(shí),可由研究者無(wú)暗示地逐條念出問(wèn)卷,根據(jù)病人的意愿完成問(wèn)卷填寫。所有問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放、回收并進(jìn)行核查,若有信息填寫不全的予以剔除。共發(fā)放210份調(diào)查問(wèn)卷,回收有效問(wèn)卷201份,有效回收率為95.7%。
1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS23.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。定性資料采用頻數(shù)、百分比描述,定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)描述;符合正態(tài)分布資料采用Pearson相關(guān)分析,不符合正態(tài)分布時(shí),采用Spearman相關(guān)性分析;中介效應(yīng)檢驗(yàn)采用溫忠麟等[12]提出的中介效應(yīng)檢驗(yàn)程序進(jìn)行分析。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 腹膜透析病人SIS、SES、PDQOLS得分情況(見(jiàn)表1)
表1 腹膜透析病人SIS、SES、PDQOLS總分及各維度得分情況及排序(±s) 單位:分
表1 腹膜透析病人SIS、SES、PDQOLS總分及各維度得分情況及排序(±s) 單位:分
項(xiàng)目SIS經(jīng)濟(jì)歧視內(nèi)在羞恥感社會(huì)隔離社會(huì)排斥SES PDQOLS軀體生理功能疾病因素心理狀態(tài)社會(huì)角色功能滿意度總分58.27 ±11.34 7.37 ±2.06 13.32 ±3.42 17.34 ±3.82 20.23 ±5.02 28.67 ±4.22 73.57 ±10.20 19.17 ±3.57 57.51 ±5.75 34.54 ±5.20 23.74 ±4.74 15.87 ±4.89條目均分2.43 ±0.47 2.46 ±0.69 2.66 ±0.68 2.47 ±0.55 2.25 ±0.26 2.87 ±0.42 3.66 ±0.51 3.83 ±0.71 3.84 ±0.38 3.45 ±0.52 3.96 ±0.79 3.17 ±0.98排序3124 32415
2.2 腹膜透析病人病恥感、自尊水平及生活質(zhì)量的相關(guān)性(見(jiàn)表2)
表2 腹膜透析病人病恥感、自尊、生活質(zhì)量的相關(guān)性分析(r值)
2.3 腹膜透析病人自尊水平在病恥感與生活質(zhì)量的中介效應(yīng)檢驗(yàn) 本研究采用溫忠麟等提出的中介效應(yīng)檢驗(yàn)流程進(jìn)行中介分析,探討腹膜透析病人病恥感、自尊水平、生活質(zhì)量間的關(guān)系。以病恥感為自變量(X),生活質(zhì)量為因變量(Y),自尊水平為中介變量(M),自變量X對(duì)中介變量M的預(yù)測(cè)效應(yīng)為a,中介變量M對(duì)因變量Y的預(yù)測(cè)效應(yīng)為b,在未加入中介變量前,自變量X對(duì)因變量Y的預(yù)測(cè)的總效應(yīng)為c,加入中介變量后預(yù)測(cè)的直接效應(yīng)為c'。采用3步檢驗(yàn)流程檢驗(yàn)自尊水平在病恥感與生活質(zhì)量的中介效應(yīng)。第1步,病恥感對(duì)生活質(zhì)量具有顯著預(yù)測(cè)作用c=-0.503(t=-8.220,P<0.001);第2步,病恥感對(duì)自尊水平有預(yù)測(cè)作用a=-0.442(t=-6.949,P<0.001);第3步,檢驗(yàn)病恥感、自尊水平對(duì)生活質(zhì)量的影響中,c'=-0.360(t=-5.587,P<0.001),系數(shù)b=0.324(t=5.035,P<0.001)。以上結(jié)果表明,自尊水平在病恥感與生活質(zhì)量之間存在部分中介效應(yīng),中介效應(yīng)占總效應(yīng)的比值為a×b/c=(-0.442)×0.324/(-0.503)×100%=28.47%,即病恥感對(duì)生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)效應(yīng)中,有28.47%是通過(guò)自尊水平間接影響的,見(jiàn)圖1、表3。
圖1 自尊水平在病恥感與生活質(zhì)量之間的中介效應(yīng)
表3 腹膜透析病人自尊水平在病恥感與生活質(zhì)量的中介效應(yīng)檢驗(yàn)
3.1 腹膜透析病人自尊水平、病恥感與生活質(zhì)量狀況 自尊被普遍認(rèn)為是個(gè)體的一種內(nèi)在的心理資源,是對(duì)個(gè)體自我價(jià)值的評(píng)價(jià)以及內(nèi)心的情感體驗(yàn),即個(gè)體在多大程度上相信自身的價(jià)值、能力,對(duì)個(gè)體的心理健康水平有著重要的影響[13]。本研究中,腹膜透析病人SES得分為(28.67 ±4.22)分,處于中等水平,與蔡利等[14]研究結(jié)果相似。腹膜透析病人需要終身進(jìn)行透析治療,而透析只能部分代償病人受損的腎臟功能,透析相關(guān)并發(fā)癥會(huì)導(dǎo)致病人外觀形態(tài)的改變,如全身水腫、特征性甲狀旁腺功能亢進(jìn)面容等,這些明顯的疾病特征易給他人留下不好的印象,產(chǎn)生病恥感,導(dǎo)致病人自尊水平降低。本研究中腹膜透析病人SIS得分為(58.27 ±11.34)分,條目均分為(2.43 ±0.47)分,處于中等水平,得分高于鄭雯雯等[15]對(duì)維持性血液透析病人病恥感的調(diào)查。腹膜透析病人SIS各維度條目均分自高到低依次為內(nèi)在羞恥感、社會(huì)隔離、經(jīng)濟(jì)歧視、社會(huì)排斥,表明腹膜透析病人內(nèi)在羞恥感較為明顯。研究表明,一些病人不愿意面對(duì)自己的患病現(xiàn)實(shí)和身體缺陷,害怕被排斥[16]。因此,傾向于采用消極、逃避的應(yīng)對(duì)模式。此外,腹膜透析病人置管透析后往往無(wú)法工作、收入降低,而每日居家透析治療需要大量費(fèi)用,無(wú)疑會(huì)加重病人的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),加之罹患透析相關(guān)并發(fā)癥,需要住院治療及家人照顧,病人會(huì)產(chǎn)生較大的心理負(fù)擔(dān)。研究表明,長(zhǎng)期醫(yī)療費(fèi)用支出以及對(duì)照顧者的愧疚等因素是病人心理負(fù)擔(dān)的主要來(lái)源[17]。本研究中腹膜透析病人PDQOLS總分為(73.57 ±10.20)分,各維度條目均分由高到低依次為社會(huì)角色功能、疾病因素、軀體生理功能、心理狀態(tài)、滿意度,腹膜透析病人總體生活質(zhì)量有待改善,心理狀態(tài)和滿意度維度得分較差的原因可能與病人長(zhǎng)期透析過(guò)程中發(fā)生透析相關(guān)并發(fā)癥,部分病人需要反復(fù)入院治療,加重其對(duì)自身疾病惡化程度的擔(dān)憂以及家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),進(jìn)而影響其心理狀態(tài)[18]。此外,腹膜透析病人需要嚴(yán)格控制飲食、限制液體攝入量、堅(jiān)持服用藥物,每日多次透析治療會(huì)消耗病人大量的體力,嚴(yán)重限制了病人的日常社交活動(dòng),最終影響病人對(duì)生活質(zhì)量的滿意度[19]。
3.2 腹膜透析病人病恥感、自尊水平與生活質(zhì)量的相關(guān)性 本研究中,腹膜透析病人的病恥感與自尊水平呈負(fù)相關(guān)(P<0.001),表明病人病恥感程度越高,其自尊水平越低。這與Bipeta等[20]研究結(jié)果一致。病恥感作為一種負(fù)性情緒體驗(yàn),使得病人消極對(duì)待自身疾病的治療,降低其自尊水平和社會(huì)功能[21],進(jìn)而影響其生活質(zhì)量。羅丹等[22]研究發(fā)現(xiàn),病恥感越重,病人的生活質(zhì)量越差,與本研究結(jié)果一致。病恥感高的病人無(wú)法正確面對(duì)自身疾病,對(duì)他人的評(píng)價(jià)過(guò)于在意,易產(chǎn)生自卑、抑郁等負(fù)面情緒,甚至選擇逃避社交活動(dòng),使得其生活質(zhì)量下降。表2顯示,腹膜透析病人自尊水平與生活質(zhì)量呈正相關(guān),與文禎等[23]研究結(jié)果相一致。自尊水平越高的病人,其心理彈性越高[5],能夠更好地面對(duì)因疾病帶來(lái)的負(fù)性情緒,減輕病人的病恥感,有助于改善其生活質(zhì)量。醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中,應(yīng)充分考慮病恥感、自尊水平、生活質(zhì)量的相互影響,提升病人的自尊水平,增強(qiáng)其面對(duì)自身疾病的信心,降低病人對(duì)自身疾病的病恥感,促進(jìn)身心健康,改善其生活質(zhì)量。3.3 腹膜透析病人自尊水平在病恥感與生活質(zhì)量之間的中介效應(yīng) 本研究結(jié)果表明,自尊水平在病恥感與生活質(zhì)量之間起部分中介作用,中介效應(yīng)值為28.47%。表明病恥感對(duì)腹膜透析病人的生活質(zhì)量不僅有直接預(yù)測(cè)作用,也可以通過(guò)個(gè)體自尊水平影響生活質(zhì)量。較高的自尊水平不僅可以提升病人的自我效能[24],還能使病人擁有較好的社會(huì)支持[25],而較好的自我效能和社會(huì)支持都有利于病人應(yīng)對(duì)疾病帶來(lái)的各種負(fù)性情緒,改善病人的負(fù)性心理,提高治療依從性和生活質(zhì)量[26]。研究表明,低自尊水平會(huì)影響病人的應(yīng)對(duì)方式,導(dǎo)致病人趨向于選擇屈服、回避的應(yīng)對(duì)方式,而消極的應(yīng)對(duì)方式會(huì)加重病人的負(fù)性情緒,導(dǎo)致病人病恥感加重,影響病人生存質(zhì)量[14]。因此,醫(yī)護(hù)人員在對(duì)腹膜透析病人的病恥感進(jìn)行干預(yù)時(shí),需重點(diǎn)評(píng)估和干預(yù)病人的病恥感和自尊水平,通過(guò)構(gòu)建和實(shí)施有效的同伴教育方法、漸進(jìn)式聚焦訪談等方式,減輕病人的病恥感,提升其自尊水平,改善病人生活質(zhì)量。
3.4 本研究的局限性 本研究證實(shí)了自尊水平在腹膜透析病人病恥感與生活質(zhì)量之間的中介作用,但是由于人力資源以及時(shí)間的限制,本研究?jī)H納入了一所三級(jí)醫(yī)院腹膜透析中心的201例病人為研究對(duì)象,未來(lái)可進(jìn)行多中心、大樣本量深入研究,為改善腹膜透析病人的生活質(zhì)量提供更有力的科學(xué)依據(jù)。
腹膜透析病人的自尊水平、病恥感處于中等水平,生活質(zhì)量有待改善,自尊水平在病恥感與生活質(zhì)量之間存在中介效應(yīng)。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注病人的心理狀態(tài),降低病人的病恥感,提升自尊水平,改善生活質(zhì)量。