朱可雯,趙 磊,徐林燕,藍(lán)雪芬

麗水學(xué)院,浙江323000

近年來,兒童糖尿病發(fā)病率迅速上升,嚴(yán)重增加了家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān),已成為全球廣泛關(guān)注的公共問題之一。兒童青少年糖尿病多具有發(fā)病年齡小、病程長(zhǎng)、需要長(zhǎng)期依賴胰島素治療、并發(fā)癥多等特點(diǎn)[1],影響了兒童青少年的生長(zhǎng)發(fā)育和社會(huì)適應(yīng)能力。為了控制疾病的發(fā)展,患兒需要通過自我管理嚴(yán)格遵守治療計(jì)劃,但這對(duì)兒童青少年來說可能比較困難,其較低的自我管理能力往往會(huì)造成血糖控制不佳[2]。因而如何通過有效的干預(yù)措施提高其自我管理能力值得關(guān)注。隨著數(shù)字技術(shù)的迅速發(fā)展,其在醫(yī)療行業(yè)的應(yīng)用也越來越多,相較于傳統(tǒng)干預(yù)方法,數(shù)字化健康干預(yù)具有成本低、操作便利、無時(shí)空限制等優(yōu)勢(shì),并易于被兒童青少年糖尿病病人接受[3]。目前國內(nèi)數(shù)字化健康干預(yù)在兒童青少年糖尿病病人領(lǐng)域的應(yīng)用尚不成熟,現(xiàn)對(duì)國內(nèi)外該領(lǐng)域相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行分析匯總,以期為兒童青少年糖尿病病人的數(shù)字化健康干預(yù)提供參考借鑒。

1 數(shù)字化健康干預(yù)

數(shù)字化健康干預(yù)是指利用互聯(lián)網(wǎng)、電子郵件、智能手機(jī)、社交多媒體和應(yīng)用程序等對(duì)目標(biāo)人群進(jìn)行信息支持、治療的方法[4]。數(shù)字化健康干預(yù)技術(shù)擴(kuò)大了衛(wèi)生保健服務(wù)的覆蓋面,并優(yōu)化了服務(wù)質(zhì)量。例如,衛(wèi)生工作者可以通過該技術(shù)與病人進(jìn)行針對(duì)性的溝通,以發(fā)現(xiàn)其需求點(diǎn),進(jìn)而以最適當(dāng)?shù)姆绞竭M(jìn)行干預(yù)。同時(shí),數(shù)字化干預(yù)技術(shù)也有助于衛(wèi)生工作者實(shí)現(xiàn)遠(yuǎn)程醫(yī)療會(huì)診,從而提高醫(yī)療效率,降低時(shí)間成本[5]。

2 數(shù)字化健康干預(yù)在兒童青少年糖尿病病人中的應(yīng)用現(xiàn)狀

目前應(yīng)用于兒童青少年糖尿病管理的數(shù)字化健康干預(yù)手段主要包括運(yùn)用社交媒體(social media)、移動(dòng)APP、“游戲化”(gamification)健康產(chǎn)品、病人門戶系統(tǒng)(Patient portal)以及人工智能和大數(shù)據(jù)等多種形式。

2.1 社交媒體

傳統(tǒng)的健康管理模式主要是基于面對(duì)面的交流,容易受空間和時(shí)間的限制,信息傳播和反饋效率低下,而擁有龐大用戶群基礎(chǔ)的社交媒體平臺(tái)為糖尿病教育和干預(yù)創(chuàng)造了機(jī)會(huì)。國際上廣泛使用的社交媒體平臺(tái)包含F(xiàn)acebook(臉書)、Twitter(推特)以及各種論壇等,平臺(tái)用戶通過共同關(guān)注糖尿病并在線互動(dòng)交流,可以獲得相互間經(jīng)驗(yàn)以及社會(huì)和情感支持[6]。而在國內(nèi)微信、QQ、微博等作為新興媒介的代表,為糖尿病的健康教育提供了方便的溝通平臺(tái)。

2.1.1 社交媒體對(duì)兒童青少年糖尿病健康產(chǎn)出的影響

Petrovski等[7]回顧了728 例青少年(11～25歲)1型糖尿病病人Facebook糖尿病群組使用情況,以探討其作為交流工具在改善血糖控制方面的作用,結(jié)果表明,在加入Facebook群組1年后,每名病人每天發(fā)布(1.5±3.5)篇帖子,醫(yī)生、其他糖尿病病人回答并澄清了26%病人的問題和評(píng)論,330例Facebook群組病人的糖化血紅蛋白[(HbA1c)(7.1±3.2)%，(54±35)mmol/mol]明顯低于389例非Facebook群組病人[(7.6±2.8)%，(60±31)mmol/mol]；陳婷[8]對(duì)1型糖尿病患兒開展了為期半年的基于微信平臺(tái)的家屬陪伴式健康管理干預(yù),醫(yī)療團(tuán)隊(duì)每日定期在微信群聊中進(jìn)行健康教育資料的推送,并隔天花費(fèi)30 min實(shí)時(shí)在線與家長(zhǎng)和患兒交流、解答相關(guān)疾病問題,以幫助家長(zhǎng)及患兒持續(xù)獲得出院后糖尿病自我管理的知識(shí)和掌握相關(guān)技能。結(jié)果顯示,兩組患兒空腹血糖(FBG)、餐后2 h血糖(2 hPG)水平總體呈下降趨勢(shì),而干預(yù)組FBG、2 h PG均顯著低于對(duì)照組(P<0.05),并發(fā)癥發(fā)生率顯著低于對(duì)照組(P=0.025)。

2.1.2 社交媒體應(yīng)用中存在的問題

社交媒體的應(yīng)用也存在一些不足,一是增加了傳播錯(cuò)誤信息的風(fēng)險(xiǎn),在各類開放式的社交媒體平臺(tái)上,每天充斥的信息量呈指數(shù)級(jí)增長(zhǎng),而一些關(guān)于健康的錯(cuò)誤建議信息可能給受眾帶來危害[9]。二是缺乏保密性和私密性,社交媒體通常被視為銷售商品和服務(wù)的商業(yè)工具,用戶存在被披露個(gè)人信息的風(fēng)險(xiǎn)。三是信息產(chǎn)權(quán)問題。陳國英等[10]認(rèn)為,部分醫(yī)護(hù)人員在利用來源于互聯(lián)網(wǎng)的圖片、文章或短片進(jìn)行健康宣教的時(shí)候,若不注明作者、來源或得到授權(quán),則可能有侵犯知識(shí)產(chǎn)權(quán)的風(fēng)險(xiǎn)。因此,醫(yī)療專業(yè)人員在使用社交平臺(tái)進(jìn)行健康教育時(shí),應(yīng)遵循《著作權(quán)法》的相關(guān)規(guī)定,并提高公眾對(duì)誤導(dǎo)性廣告和非專業(yè)網(wǎng)站的警惕。相關(guān)社交媒體平臺(tái)也有義務(wù)嚴(yán)格審核健康信息的內(nèi)容。

2.2 移動(dòng)APP

目前,移動(dòng)APP被越來越廣泛地運(yùn)用于健康衛(wèi)生領(lǐng)域,在全球范圍內(nèi),谷歌應(yīng)用市場(chǎng)中有超過2 000個(gè)用于糖尿病管理的APP[11]。其功能主要包括數(shù)據(jù)收集、智能分析和交互反饋等方面[12]。雖然移動(dòng)醫(yī)療APP數(shù)量呈暴發(fā)式增長(zhǎng),但大多臨床應(yīng)用價(jià)值仍不明確,只有為數(shù)不多的糖尿病管理APP完成了嚴(yán)格的評(píng)估。因而目前國內(nèi)外越來越多的學(xué)者嘗試針對(duì)不同年齡段糖尿病病人開展了效果和質(zhì)量的評(píng)價(jià)。

2.2.1 移動(dòng)APP對(duì)兒童青少年糖尿病病人健康產(chǎn)出的影響

Clements等[13]回顧分析了81例患有1型糖尿病的青少年使用某款A(yù)PP 的資料,結(jié)果顯示,雖然HbA1c沒有顯著的改善,但是用戶自我監(jiān)測(cè)血糖頻率增加了；這與Goyal等[14]的研究結(jié)果一致,92例確診為1型糖尿病的青少年為期12個(gè)月的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)亦顯示HbA1c值整體沒有改善。而國內(nèi)運(yùn)用移動(dòng)APP對(duì)兒童青少年糖尿病干預(yù)的文獻(xiàn)較少。

2.2.2 糖尿病管理APP評(píng)價(jià)研究

雖然目前一些研究顯示,運(yùn)用糖尿病APP取得了積極的結(jié)果,但大多數(shù)研究都是由小規(guī)模的、短期的試點(diǎn)研究組成,部分研究顯示臨床結(jié)果的改善效果不顯著,因而移動(dòng)APP在改善糖尿病管理方面的生物醫(yī)學(xué)功效的證據(jù)尚不足[6,15]。此外，目前一些學(xué)者對(duì)糖尿病APP功能、內(nèi)容可信度以及安全性等方面進(jìn)行了測(cè)評(píng)[16-17]。

在功能上,目前市場(chǎng)上大多數(shù)糖尿病管理APP面向廣泛的糖尿病病人,未做年齡段或糖尿病類型區(qū)分。大部分APP具備糖尿病飲食指導(dǎo)、運(yùn)動(dòng)管理、提醒監(jiān)測(cè)血糖和服藥等功能,但很少能提供評(píng)估、分析和個(gè)性化指導(dǎo)等功能[17]。

在可信度上,由于當(dāng)前缺乏相關(guān)部門的質(zhì)量檢測(cè)和監(jiān)管審查,一些APP內(nèi)信息的可靠性、可信性并不明確。Huckvale等[18]對(duì)計(jì)算胰島素劑量的APP系統(tǒng)評(píng)價(jià)發(fā)現(xiàn),部分APP計(jì)算胰島素劑量的算法不正確,可能造成用戶低血糖事件或者其他危及生命的代謝紊亂問題的發(fā)生。 Huang等[16]采用改編版的網(wǎng)絡(luò)健康行為準(zhǔn)則對(duì)143款糖尿病管理APP進(jìn)行測(cè)評(píng),結(jié)果顯示,超過一半的APP沒有說明開發(fā)商資質(zhì),以及一部分APP在推送健康資訊時(shí)沒有說明信息來源。

在安全性方面,近年來移動(dòng)APP造成的隱私泄露問題也引起了學(xué)者們和公眾的關(guān)注。Huang等[16]發(fā)現(xiàn)只有2/3被測(cè)評(píng)的APP有隱私和保密條款。目前我國相繼出臺(tái)了一些APP市場(chǎng)管理的標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范。2019年1月,中央網(wǎng)信辦等部門在全國開展了APP違法違規(guī)收集使用個(gè)人信息的專項(xiàng)治理,經(jīng)過有效整改后,APP服務(wù)運(yùn)營(yíng)商履行個(gè)人信息保護(hù)責(zé)任義務(wù)的意識(shí)和水平明顯有了提高[19]。

2.3 “游戲化”健康產(chǎn)品

“游戲化”作為新興的概念,是將游戲設(shè)計(jì)的元素運(yùn)用于非游戲場(chǎng)景中[20],目前“游戲化”健康產(chǎn)品在健康管理領(lǐng)域已經(jīng)有一些廣泛的實(shí)踐并初顯成效。如在糖尿病管理中,國外針對(duì)兒童糖尿病自我管理設(shè)計(jì)了專門的游戲,玩家需在模擬糖尿病人自我管理過程中解決問題和做出決策；一些游戲可以幫助游戲玩家了解一些常見飲料、零食和膳食中糖類的數(shù)量[21],玩家可通過多次練習(xí)掌握糖尿病自我管理的基本知識(shí)。

2.3.1 “游戲化”健康產(chǎn)品對(duì)健康產(chǎn)出的影響

Johnson等[22]回顧分析了“游戲化”在健康管理中的應(yīng)用,結(jié)果顯示,其受到了用戶的歡迎,它對(duì)用戶體驗(yàn)、情感、行為和認(rèn)知方面產(chǎn)生了積極的影響。Joubert等[23]對(duì)38例11～18歲的糖尿病病人引入了某款小游戲,玩家需要定時(shí)給游戲角色注射胰島素并控制其攝入食物的總熱量,以使角色的血糖保持在正常范圍內(nèi)。在為期6個(gè)月的研究中,孩子們糖尿病知識(shí)水平有了提高(P<0.05),而自我管理行為和HbA1c沒有顯著改善。而國內(nèi)在相關(guān)領(lǐng)域研究起步較晚,相關(guān)研究較少[20]。

2.3.2 “游戲化”健康產(chǎn)品運(yùn)用的評(píng)價(jià)

雖然“游戲化”在激勵(lì)用戶方面可以發(fā)揮重要作用,在自我健康管理領(lǐng)域有很大的研究空間,然而國外有學(xué)者認(rèn)為大多數(shù)游戲系統(tǒng)的開發(fā)沒有經(jīng)過嚴(yán)格的科學(xué)評(píng)估,一些研究的設(shè)計(jì)缺乏科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)性?？偟膩碚f,基于游戲的支持對(duì)改善生物醫(yī)學(xué)結(jié)果的有效性的證據(jù)非常有限。因此,在游戲化健康產(chǎn)品被廣泛推薦為促進(jìn)糖尿病病人自我管理的可行手段之前,還需要進(jìn)一步的調(diào)查和更有力的證據(jù)。未來的研究則可以進(jìn)一步探討游戲化在特定環(huán)境下的優(yōu)勢(shì),例如,針對(duì)住院兒童病人的糖尿病教育方面[6]。

2.4 病人門戶系統(tǒng)

病人門戶系統(tǒng)是一種便于病人與其醫(yī)生共享個(gè)人電子醫(yī)療記錄并在線交流的系統(tǒng)[6]。系統(tǒng)為病人提供一個(gè)自助服務(wù)的平臺(tái),病人可以在門戶內(nèi)執(zhí)行各種與醫(yī)療相關(guān)的任務(wù),例如,大多數(shù)門戶允許病人查看實(shí)驗(yàn)室結(jié)果、管理預(yù)約安排以及請(qǐng)求醫(yī)師補(bǔ)開處方、尋求專業(yè)的醫(yī)療和心理支持等服務(wù),更高級(jí)的門戶使用戶能夠記錄他們的癥狀和實(shí)驗(yàn)室結(jié)果,例如血糖或血壓的讀數(shù),便于醫(yī)師查看從而指導(dǎo)病人下一步臨床治療方案[24]。門戶系統(tǒng)成本低,并可以為病人提供有效便捷的治療。因而,相關(guān)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)紛紛采用病人門戶系統(tǒng)使病人參與疾病的治療和管理,體現(xiàn)以病人為中心的思想。

2.4.1 病人門戶系統(tǒng)對(duì)兒童青少年糖尿病病人健康產(chǎn)出的影響

Schiaffini等[25]利用遠(yuǎn)程醫(yī)療門戶對(duì)29例采用傳感器增強(qiáng)型胰島素泵(sensor-augmented pump,SAP)治療的1型糖尿病兒童青少年病人進(jìn)行干預(yù)。其中干預(yù)組參與者及其家長(zhǎng)每個(gè)月利用門戶系統(tǒng)與醫(yī)護(hù)人員遠(yuǎn)程互動(dòng),醫(yī)護(hù)人員也會(huì)在每個(gè)月的視頻會(huì)議中根據(jù)患兒血糖值月度變化以及胰島素泵參數(shù)值提供個(gè)性化的反饋。5年后的追蹤結(jié)果顯示,干預(yù)項(xiàng)目顯著提高了1型糖尿病兒童青少年疾病自我管理的依從性,與基線以及對(duì)照組比較，HbA1c水平顯著降低,每日平均胰島素用量顯著增加,自我血糖監(jiān)測(cè)(SMBG)頻率增加,胰島素泵使用頻率增加。

在一項(xiàng)關(guān)于門戶系統(tǒng)正式運(yùn)用于臨床前可行性調(diào)查的研究中,Boogerd等[26]團(tuán)隊(duì)設(shè)計(jì)了一款名為Sugarsquare的糖尿病門戶系統(tǒng),用戶可通過指定的用戶名、密碼訪問系統(tǒng),并通過門戶上的聊天、論壇和博客應(yīng)用程序進(jìn)行實(shí)時(shí)交流,從而獲取疾病相關(guān)知識(shí)和實(shí)現(xiàn)在線同伴支持,此外,家長(zhǎng)也可與治療團(tuán)隊(duì)在線溝通交流孩子的治療和健康狀況。共有105例13歲以下糖尿病患兒的家長(zhǎng)參與到這項(xiàng)多中心隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)中,6個(gè)月的體驗(yàn)試用期結(jié)束后,通過對(duì)干預(yù)組用戶統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)的分析,認(rèn)為Sugarsquare為家長(zhǎng)和專業(yè)人員提供了一個(gè)安全的、便于交流的平臺(tái),家長(zhǎng)對(duì)其接受度和需求度處于中等水平,而在醫(yī)護(hù)人員中接受度和需求度較高,因而具有較高的臨床實(shí)用性,可以在臨床進(jìn)一步推廣使用。目前荷蘭的一些糖尿病護(hù)理中心已將Sugarsquare運(yùn)用到日常的護(hù)理實(shí)踐中[26]。

2.4.2 病人門戶系統(tǒng)運(yùn)用的評(píng)價(jià)

Byczkowski等[27]調(diào)查了慢性病患兒父母(包括糖尿病、囊性纖維化和青少年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎3種疾病)對(duì)醫(yī)院內(nèi)部開發(fā)的門戶系統(tǒng)實(shí)用性的看法。家長(zhǎng)們普遍反映系統(tǒng)易于使用,且信息準(zhǔn)確、及時(shí),有助于提高他們對(duì)孩子病情的理解和管理能力,92%的父母高度認(rèn)可了該門戶系統(tǒng)。

總體而言,病人門戶系統(tǒng)的使用可以提高衛(wèi)生保健系統(tǒng)的質(zhì)量和效率,而特定的糖尿病門戶系統(tǒng)使病人能夠與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)在線交流,獲得接受個(gè)性化教育和反饋,極大地體現(xiàn)了以病人為中心的原則[28]。然而目前病人門戶系統(tǒng)在改善臨床結(jié)果(如緩解父母的壓力等)的作用機(jī)制尚不明確,未來的研究可繼續(xù)深入的探討,并結(jié)合針對(duì)性的干預(yù)方案,形成有效干預(yù)路徑。

2.5 人工智能和大數(shù)據(jù)

基于大數(shù)據(jù)分析、深度學(xué)習(xí)、云計(jì)算等信息技術(shù)的人工智能系統(tǒng)可以自動(dòng)分析、診斷并做出決策[29]。目前人工智能系統(tǒng)和大數(shù)據(jù)在糖尿病并發(fā)癥管理和健康照護(hù)方面已有應(yīng)用。

2.5.1 人工智能用于篩查糖尿病視網(wǎng)膜病變(DR)

DR是1型糖尿病病人最常見的并發(fā)癥,由于該病可在長(zhǎng)期無癥狀的情況下進(jìn)展,因此定期進(jìn)行眼底篩查十分重要。美國眼科學(xué)會(huì)和糖尿病協(xié)會(huì)建議,確診為1型糖尿病的兒童應(yīng)在3～5年后開始進(jìn)行DR的篩查[30]。而在一些基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)和偏遠(yuǎn)地區(qū),眼科醫(yī)療資源往往配比不足,導(dǎo)致了這些地區(qū)的糖尿病兒童難以獲得早期的診斷和治療。DR的人工智能輔助診斷技術(shù)解決了這一難題,相關(guān)人工智能產(chǎn)品可以對(duì)DR自動(dòng)診斷、篩查和做出分級(jí),并且能在影像中標(biāo)記病變部位和形態(tài),具有分析速率快、準(zhǔn)確率高等優(yōu)勢(shì),有望將醫(yī)生從大量重復(fù)性作業(yè)中解放出來[31]。

2.5.2 人工智能和大數(shù)據(jù)為制訂病人個(gè)性化的健康照護(hù)提供信息支持

通過分析大量糖尿病病人的電子病歷和健康檔案等數(shù)據(jù)庫,人工智能可以建立預(yù)測(cè)模型,評(píng)估病人的疾病發(fā)展模式和并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)[29]。例如2016年IBM 旗下的Watson Health與Medtronic公司合作推出的人工智能產(chǎn)品Sugar.IQ。利用IBM數(shù)據(jù)分析技術(shù)和Medtronic在糖尿病方面的專長(zhǎng),Sugar.IQ能匯集糖尿病病人的個(gè)人健康信息數(shù)據(jù),建立健康趨勢(shì)預(yù)測(cè)模型,從而為糖尿病病人制定個(gè)性化的健康照護(hù)計(jì)劃[32]。

2.5.3 人工智能和大數(shù)據(jù)運(yùn)用的評(píng)價(jià)

人工智能和大數(shù)據(jù)讓我們的生活更加方便舒適,目前針對(duì)糖尿病管理領(lǐng)域的大數(shù)據(jù)分析仍處于起步階段,在實(shí)際應(yīng)用中,需要整合云計(jì)算、互聯(lián)網(wǎng)和數(shù)據(jù)庫,以存儲(chǔ)海量信息,但存在成本高、數(shù)據(jù)安全隱患、需要專業(yè)維護(hù)等問題[33]。

3 小結(jié)與展望

數(shù)字化健康干預(yù)在兒童青少年疾病管理方面有很大的潛力,盡管一些結(jié)果顯示,其在病人的自我管理行為和生物醫(yī)學(xué)結(jié)果方面的改善證據(jù)不足,但其在社會(huì)聯(lián)系、生活質(zhì)量、費(fèi)用和便利等方面帶來的改善不容小覷。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)我國數(shù)字技術(shù)發(fā)展現(xiàn)狀,在今后實(shí)踐中進(jìn)一步探索數(shù)字化健康干預(yù)在兒童青少年糖尿病管理中的有效路徑,從而推動(dòng)我國數(shù)字技術(shù)在慢性病自我管理的進(jìn)一步發(fā)展。未來的發(fā)展需考慮以下幾方面:①評(píng)估經(jīng)濟(jì)效益和成本效益。目前很少有研究評(píng)估數(shù)字化干預(yù)的經(jīng)濟(jì)效益和成本效益,而在制定公共衛(wèi)生干預(yù)措施時(shí),有必要進(jìn)行成本效益的評(píng)估。②運(yùn)用合理的激勵(lì)模式。部分醫(yī)護(hù)人員和病人不愿意采用與傳統(tǒng)模式不同的新技術(shù),如部分醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為新技術(shù)的使用增加了工作量、延長(zhǎng)了工作時(shí)間,也增加了在法律和財(cái)務(wù)上承擔(dān)醫(yī)療責(zé)任的風(fēng)險(xiǎn)等[6],而今后的研究中需要對(duì)醫(yī)療工作者進(jìn)行相應(yīng)的培訓(xùn),并可以考慮對(duì)醫(yī)護(hù)人員使用合理的激勵(lì)模式,如通過資金支持和精神獎(jiǎng)勵(lì),從而增強(qiáng)他們使用新技術(shù)的動(dòng)力。③加強(qiáng)安全和隱私的保護(hù)。鑒于當(dāng)前數(shù)字技術(shù)迅猛發(fā)展的態(tài)勢(shì),國家必須制定相關(guān)法律法規(guī),并運(yùn)用先進(jìn)的技術(shù)手段來保證用戶的安全和隱私,如可采用部分?jǐn)?shù)據(jù)匿名,實(shí)名信息則采用實(shí)名驗(yàn)證等多重安保措施,做好病人隱私保護(hù)工作。