李 軍

中南大學(xué)湘雅醫(yī)院，湖南410008

有相關(guān)文化報(bào)道，我國血液透析病人每年超過50萬例，血液透析作為各種終末期腎臟疾病的重要替代治療方法之一，自1960年以來被廣泛應(yīng)用，對于延長病人的生存時(shí)間和提高病人生命質(zhì)量具有不可取代的作用，但是也給病人帶來了沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)[1-2]。夜間血液透析是指選取夜間病人的睡眠時(shí)間進(jìn)行的透析治療，其主要形式包括中心夜間透析(3次/周，每次6～8 h)和家庭夜間透析(每周5次或6次，每次6～8 h)[3-4]。有研究表明，相較于傳統(tǒng)的血液透析，夜間血液透析能夠更好地控制血液和心血管功能、糾正貧血、改善鈣磷代謝、糾正營養(yǎng)狀況[5-7]。青年維持性血液透析病人處于人生的黃金時(shí)間，除了病人角色之外，他們作為家庭、社會的角色功能更希望能夠得到滿足。有研究表明，重大慢性病的青年病人治療期間所承受的心理痛苦程度大，影響時(shí)間長[8-9]。夜間血液透析使病人夜間睡眠時(shí)間得到利用，在日間能更好投入家庭和工作，但目前國內(nèi)對于夜間血液透析的臨床應(yīng)用不足。因此，充分了解青年病人的認(rèn)知和態(tài)度對于夜間血液透析的發(fā)展具有重要意義。本研究通過訪談法了解青年維持性血液透析病人對夜間血液透析的認(rèn)知和態(tài)度，為其今后夜間血液透析的應(yīng)用和病人健康教育方向作出引導(dǎo)和建議。

1 對象和方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣與最大變異抽樣相結(jié)合的方法，在了解病人一般資料和基本病情后，根據(jù)文化程度、工作狀況、經(jīng)濟(jì)狀況、病程、主要診斷、并發(fā)癥、血液透析時(shí)長等差異選取2019年7月—2020年3月在我院血液透析中心的青年維持性血液透析病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡18～44歲；②半年內(nèi)未出現(xiàn)嚴(yán)重透析并發(fā)癥；③思維清晰，口語表達(dá)能力良好；④知情同意且自意參與本研究。訪談以資料飽和為原則，最終訪談13例病人，分別編號P1～P13。其中男10例，女3例；年齡19～44(34.25±8.16)歲；透析齡11～201個(gè)月。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

本研究在充分參考和分析相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上結(jié)合研究目的自行設(shè)計(jì)訪談提綱，初稿形成后，通過電子郵件方式咨詢5位副高級職稱以上專家，形成終稿。訪談提綱：您了解過夜間血液透析嗎？您認(rèn)為夜間血液透析適合在青年病人中實(shí)施嗎?為什么?您如何看待夜間血液透析?您對自己實(shí)施夜間血液透析是什么態(tài)度?您認(rèn)為哪些因素會影響夜間血液透析的實(shí)施?

1.2.2 資料收集方法

所有研究對象均在病區(qū)會議室完成訪談。訪談前研究者以輕松的話題開場，營造融洽的氛圍后再向病人介紹夜間血液透析的相關(guān)知識，并予解釋說明。訪談中以訪談提綱作為引導(dǎo),不完全依賴于提綱,認(rèn)真傾聽并適時(shí)追問。每次訪談60～90 min。征求病人同意后進(jìn)行錄音,訪談期間和訪談后記錄訪談筆記。

1.3 資料分析方法

每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)逐字逐句轉(zhuǎn)錄文本,采用Colaizzi 7步內(nèi)容分析法[10]分析資料。由2名編碼者反復(fù)同步編碼，達(dá)成一致后得出初步的主題框架,并與研究組成員討論,為下次訪談提供素材,直至資料飽和。

2 結(jié)果

2.1 對夜間血液透析的認(rèn)知

2.1.1 主題一：認(rèn)知不全面

本次訪談結(jié)果顯示，13例病人中僅有3例了解過夜間血液透析，其余人均未了解過，而對于夜間血液透析的過程、優(yōu)點(diǎn)等知之甚少。P4：“我以前沒有聽說過夜間血液透析，如果按照字面意思理解的話，是不是就是把白天做的血液透析放到晚上去做?！盤11：“我自己沒做過，但是有1次參加病人教育會的時(shí)候聽別人說過，好像也就是提了一下，沒具體了解過……”P13:“我覺得就是晚上來透析吧，白天晚上可能都差不多吧，我是沒有想過能有什么不一樣，反正都是透析?！?/p>

2.1.2 主題二：對夜間血液透析優(yōu)點(diǎn)理解充分

3例病人在接受研究者對其進(jìn)行的夜間血液透析相關(guān)知識宣教后表示，能充分認(rèn)識到夜間血液透析的優(yōu)勢和好處。P5：“夜間血液透析的效果好像好很多，我個(gè)人感覺就是來醫(yī)院睡一覺，白天的話就有時(shí)間可以多陪陪家人，有時(shí)間做自己的事情，如果技術(shù)過關(guān)醫(yī)生說適合我的話，我肯定愿意參加的。”P7：“聽你介紹過后，夜晚血液透析我覺得是一個(gè)很好的事情，醫(yī)療總是在不斷進(jìn)步和發(fā)展的啊，可能不指望這種方法能治愈我們這種病，但是肯定是可以。”

2.1.3 主題三：選擇權(quán)交給病人

2例病人表示盡管通過介紹了解了夜間血液透析的相關(guān)知識，但是他們希望有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)能夠給予病人充分的自我選擇的權(quán)利，讓其根據(jù)自身需求進(jìn)行選擇。P10：“有什么想法可能還是要跟家里人商量，得病之后我的事不再是我的事情了，是全家人的事情，做任何決定聽取醫(yī)生建議后，還要考慮到家人的想法?！盤8：“醫(yī)院提供多種方式的話，我們再根據(jù)自身情況進(jìn)行選擇，這樣的話可能會更好，因?yàn)槲沂俏?，別人是別人，每個(gè)人的想法可能都會不太一樣?！?/p>

2.1.4 主題四：可能不愿意嘗試新方式

在訪談過程中，有2例病人明確表示目前的治療方式他們已經(jīng)適應(yīng)和習(xí)慣，不愿意轉(zhuǎn)變。P1：“透析時(shí)間越長你會覺得越難，本來身體狀況越來越不好了，情緒也不好，我不想再折騰了……”P9：“我覺得現(xiàn)在的治療方式也挺好的，每種方案都是有缺點(diǎn)、有優(yōu)點(diǎn)的，我的身體很適應(yīng)現(xiàn)在的方法，而且我想白天的話我自己會更安心一點(diǎn)。”

2.2 對夜間血液透析的態(tài)度

2.2.1 主題五：實(shí)施夜間血液透析有積極意義

本次訪談的病人中，大部分人表示夜間血液透析具有積極的治療意義，能夠滿足他們的不同治療需求，促進(jìn)醫(yī)療方式更新和轉(zhuǎn)變，在一定程度上減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，促進(jìn)病人自主選擇權(quán)的使用。1例病人表示夜間血液透析是為了得到更好的救治,讓家人和醫(yī)生知道自己的積極心態(tài)。P5:“我害怕家里人覺得我不積極、沒信心，所有一旦有轉(zhuǎn)機(jī)我都愿意參與和嘗試。”2例病人認(rèn)為實(shí)施夜間血液透析可以在一定程度上緩解白天醫(yī)療資源緊張、對病人進(jìn)行分流。P1:“我覺得還是有必要推行的，有的人愿意來，這樣白天的床位就不會那么緊張，也不用要排隊(duì)什么的?！盤3:“這個(gè)是個(gè)好事,病人和家屬都能輕松一點(diǎn),也給你們減輕負(fù)擔(dān)?！?例病人認(rèn)為實(shí)施夜間血液透析可以減輕家屬心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。P3:“每次都要她(家屬)在上班時(shí)間請假陪我來醫(yī)院，我說我自己可以來，她不同意，有了這個(gè)的話至少不會浪費(fèi)工作時(shí)間，現(xiàn)在負(fù)擔(dān)太重了?！盤13:“我最怕的就是成為家里人的負(fù)擔(dān)，壓力太大了，本來就很困難，如果夜晚來的話，我想我白天是不是有可能找到一份工作……”1例病人認(rèn)為實(shí)施夜間血液透析在一定程度上說明病人的決策自主權(quán),自己可以做主,選擇自己想要的方式方法。P1:“我愿意就做,自己的生命、自己的治療方式可以自己做主。”

2.2.2 主題六：夜間血液透析的決策受多種因素影響

本研究中的病人表示，是否實(shí)施夜間血液透析受到病人身體狀況、家人的意愿及決策、醫(yī)療服務(wù)資源等多種因素的影響。4例病人認(rèn)為實(shí)施夜間血液透析應(yīng)該考慮到病人的身體狀況,在病情穩(wěn)定的時(shí)候或者治療剛開始的時(shí)候，這樣更容易接受。P2:“我現(xiàn)在不考慮。我覺得現(xiàn)在就挺好的，如果一開始就告訴我有這個(gè)選擇，我可能會做?！盤11:“這個(gè)病根據(jù)我的理解沒有那么嚴(yán)重,醫(yī)療決策還有治療方案本來就是會變化的，要根據(jù)現(xiàn)階段的情況來選擇，可能狀態(tài)好的時(shí)候做比較好?！?例病人認(rèn)為決策權(quán)都在家屬手中,應(yīng)該由家屬做主。P5:“其實(shí)我都是聽家里人的，他們商量后說怎么好我就怎么做吧，反正得了這個(gè)病也不會好?！盤7:“還是聽家里人和醫(yī)生的建議，我本身覺得只是時(shí)間換了，哪種都是可以的，主要是他們覺得方便和有效就行吧。”2例病人認(rèn)為救治病人是醫(yī)務(wù)人員的責(zé)任,醫(yī)生應(yīng)該根據(jù)病人情況建議和幫助其選擇。P13:“我說這個(gè)有什么用，真的有效就行，我不覺得這有特別大的關(guān)系，不是應(yīng)該醫(yī)生來建議我應(yīng)該做什么嗎？”P15:“我沒有任何想法,他們(醫(yī)務(wù)人員)還不是要給我做什么,我充分相信他們呀，那我還考慮這么多干什么?！?/p>

2.2.3 主題七：對于夜間血液透析的不確定性

2例病人對于是否實(shí)施夜間血液透析沒有給出明確的觀點(diǎn)。P4:“說實(shí)話,我也不知道自己具體是個(gè)什么想法,看個(gè)人吧。”P8:“我現(xiàn)在只想規(guī)律透析,這個(gè)東西(夜間血液透析)我也不知道怎么樣去考慮和決定?！?/p>

3 討論

3.1 提高維持性血液透析病人對于夜間血液透析的認(rèn)知程度

本研究結(jié)果顯示，維持性血液透析病人對于夜間血液透析的認(rèn)知處于不充分和不全面的狀態(tài)。近年來隨著研究的深入和樣本量的不斷擴(kuò)大，新的血液透析方案對維持性血液透析病人來說十分關(guān)鍵，而其中病人的生活質(zhì)量越來越受到關(guān)注。有研究表明,較傳統(tǒng)血液透析方案，夜間血液透析能有效改善病人高血壓、左心室肥大、貧血等問題，與此同時(shí)對于病人的營養(yǎng)狀況也有一定改善，病人的生活質(zhì)量得到明顯提高[11-13]。因此，夜間血液透析的推廣臨床應(yīng)用十分重要。但是本研究中大多數(shù)病人都表示對于夜間血液透析的了解不夠深入，根本沒有聽說過，盡管如此，病人仍愿意參與到夜間血液透析的治療中來，反映出病人強(qiáng)烈的治療意愿以及對醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)療技術(shù)的信任。分析目前病人認(rèn)知現(xiàn)狀中，“未了解過夜間血液透析”或“不清楚夜間血液透析的具體要求”出現(xiàn)的仍然比較多，說明夜間血液透析的普及率不夠，病人由于不了解其安全性、有效性和有益性而產(chǎn)生遲疑態(tài)度。因此，應(yīng)首先提高維持性血液透析病人對夜間血液透析的認(rèn)知程度。

3.2 重視維持性血液透析病人夜間血液透析意愿和決策

本研究結(jié)果顯示，病人對于是否選擇和傾向于夜間血液透析受到經(jīng)濟(jì)條件、身體狀況等多種因素的影響。以往研究也顯示,病人的年齡、透析齡等也是影響病人參與夜間血液透析意愿的重要因素，透析齡越長的病人，其改變透析方式的意愿越小[14-17]。一方面可能與病人對于目前的透析方式和透析結(jié)果比較滿意，另一方面可能病人不了解夜間血液透析有關(guān)。文化程度越高的病人其參與意愿越強(qiáng)烈，在一個(gè)知識更新和大數(shù)據(jù)信息化普及快的時(shí)代[18-20]，文化程度高的病人掌握的信息越多，對自身身體狀況越了解，因此愿意通過新的有效的透析方式來促進(jìn)健康。此外，病人和家屬的工作情況和經(jīng)濟(jì)情況也影響到其參與夜間血液透析，可能是在職的病人或家屬往往需要通過調(diào)整工作時(shí)間或者請假來進(jìn)行治療，對其生活和工作角色帶來一定的不便，夜間透析能避免此類狀況的產(chǎn)生。部分病人認(rèn)為實(shí)施夜間血液透析的臨床意義有限,家屬會代替病人做出醫(yī)療決策，可見目前對于病人自主選擇醫(yī)療方案的決策權(quán)的實(shí)施并不完全，決策可以由家屬代替做出,失去了一部分臨床意義?？赡芤?yàn)楸辉L者醫(yī)療自主權(quán)意識淡薄有關(guān)，對此，臨床醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)該要強(qiáng)化病人的醫(yī)療自主決策權(quán)。

4 思考與建議

目前，維持性血液透析病人對于夜間透析的認(rèn)知不夠充分和全面，可通過多方面的醫(yī)療咨詢和信息更新使病人了解夜間血液透析,以幫助其做到醫(yī)療決策最優(yōu)化，臨床血液透析醫(yī)護(hù)人員可選擇性普及夜間血液透析相關(guān)知識，提高病人對夜間血液透析的認(rèn)知程度，使病人在醫(yī)療決策中獲益最大。而大部分病人對于夜間血液透析抱有積極態(tài)度，因而醫(yī)護(hù)人員應(yīng)強(qiáng)化其疾病治療信心，通過給予充分自主選擇和決策權(quán)來保障病人的權(quán)利。