涂 炯 黎子瑩

據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)每年至少有10萬(wàn)患者接受造口手術(shù)，造口患者總數(shù)達(dá)100萬(wàn)左右[1]。醫(yī)生通過(guò)手術(shù)切除患者的直腸、膀胱的病變部位后，為使腸道或泌尿道排泄物排出，將患者腸管的一端引出到體表形成一個(gè)開(kāi)口，又稱“造口”?；颊叱鲈汉螅柙谠炜谔幷迟N一個(gè)袋子，來(lái)裝排出的尿液或糞便，暫時(shí)或永久性地改變?nèi)梭w的排泄方式。醫(yī)學(xué)上稱這類患者為“造口人”。

雖然造口對(duì)于疾病的治療是必要的，但它不可避免地從生理、心理、家庭、社會(huì)等方面影響患者的生活。造口患者身體結(jié)構(gòu)改變，并不能像控制身體的其他部分那樣去控制造口，他們要學(xué)習(xí)造口袋怎么貼、底盤(pán)怎么裝，要重新適應(yīng)術(shù)后完全陌生的身體，接受自己必須攜帶造口生活的事實(shí)。同時(shí)，疾病治療以及造口的日常護(hù)理給患者帶來(lái)了不小的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?；颊哌€要應(yīng)付疾病對(duì)事業(yè)和家庭關(guān)系的影響，并承受疾病不確定性帶來(lái)的心理壓力和給家人造成“負(fù)擔(dān)”的愧疚感。對(duì)此，有學(xué)者指出身體關(guān)懷的重要性。身體關(guān)懷是對(duì)身體整體狀況的關(guān)注、關(guān)情和關(guān)愛(ài)，包括兩部分內(nèi)容：軀體和心理的健康狀況、身體社會(huì)關(guān)系狀況[2]。社會(huì)學(xué)者也指出，身體具有自然和社會(huì)兩種屬性，可以分為物質(zhì)身體和社會(huì)身體[3]。醫(yī)學(xué)解決身體的問(wèn)題，但醫(yī)學(xué)處理過(guò)的身體可能限制或妨礙身體活動(dòng)或社會(huì)活動(dòng), 影響自我和認(rèn)同的建構(gòu)[4]?；颊呙媾R物質(zhì)身體和社會(huì)身體的雙重康復(fù)困境，亟需全面的身體關(guān)懷。

病友之間的同伴支持有利于患者應(yīng)對(duì)困境。病友團(tuán)體為患者提供信息和建議，協(xié)助患者進(jìn)行日常生活的自我管理，并強(qiáng)化患者與醫(yī)療體系及社區(qū)資源的聯(lián)系[5]。病友團(tuán)體也被認(rèn)為是情感支持的重要來(lái)源，使患者獲得理解和激勵(lì)，病友們?cè)诨?dòng)的過(guò)程中，同病相憐的互助情感，在文化實(shí)踐中甚至衍化為類家族情感[6]。病友團(tuán)體的共同應(yīng)對(duì)某些特定疾病還具有去污名化的意義[7]。對(duì)于造口人群體，同伴支持更具有積極意義，可以幫助造口患者提升自我護(hù)理能力和自我效能，促進(jìn)其社會(huì)適應(yīng)和自我接受[8]。

但“病友自助團(tuán)體”也并非全是正功能。有觀點(diǎn)認(rèn)為許多患者進(jìn)入團(tuán)體后并未獲得需要的信息，反而接收到更多無(wú)意義的抱怨，患者也可能太過(guò)依賴病友自助團(tuán)體，而忽略其他形式的幫助[9]。同時(shí)，自助組織的存在，從某種程度上，是將疾病與健康的責(zé)任轉(zhuǎn)移到患者個(gè)體身上[10]。還有學(xué)者認(rèn)為，自助團(tuán)體具有潛在的壓迫性，例如，維持和強(qiáng)化了個(gè)人的受害者和患者角色，這有可能疏遠(yuǎn)患者與“正常人”的關(guān)系[11]。

總體看來(lái)，現(xiàn)有研究充分肯定了同伴支持的積極作用，也指出存在的不足。目前，國(guó)內(nèi)一些醫(yī)院聯(lián)合社工組織，組建病友志愿者隊(duì)伍，為患者提供同伴支持等志愿服務(wù)。對(duì)于術(shù)后身體發(fā)生巨大改變的患者，這些實(shí)踐具體的效果如何？本研究以造口病友互助為例，探析志愿者活動(dòng)對(duì)患者應(yīng)對(duì)疾病和康復(fù)的影響。研究患者的病友互助與同伴支持，有利于構(gòu)想如何為患者提供更好的身體關(guān)懷與社會(huì)支持。

1 研究方法

本研究以Z醫(yī)院為田野調(diào)查點(diǎn)，依托該院的造口志愿服務(wù)隊(duì)進(jìn)行資料收集。Z醫(yī)院是南方一座省會(huì)城市的“三甲”綜合醫(yī)院，以胃腸肛門(mén)?？坡劽浣邮蘸椭委煹脑炜诨颊弑姸?，也因此組織了一支由造口病友組成的志愿者隊(duì)伍，不定期在院內(nèi)開(kāi)展造口病友的探訪服務(wù)。本研究中的造口病友志愿者既是“患者”，也是助人的“志愿者”。他們大多已造口多年，病情穩(wěn)定，在身體狀況和時(shí)間允許的情況下自愿協(xié)助新患者及其家屬應(yīng)對(duì)疾病。

本研究主要采用訪談和觀察法。研究者與17位“造口人”分別進(jìn)行了一對(duì)一的深度訪談(其中10位造口患者、7位造口病友志愿者，年齡18歲～76歲，造口時(shí)間最長(zhǎng)21年)。此外，研究者參與造口人在醫(yī)院內(nèi)的探訪活動(dòng)，觀察探訪如何發(fā)生，病友間如何互動(dòng)。在研究的后期，研究者跟隨志愿者參加醫(yī)院外的探訪及病友聯(lián)誼活動(dòng)，探索更廣泛的社會(huì)場(chǎng)景中的病友互動(dòng)與互助。

2 造口病友的“身體關(guān)懷”

對(duì)“造口人”來(lái)說(shuō)，接受造口手術(shù)是他們生命歷程中的一個(gè)意外事件，讓他們的生活出現(xiàn)了危機(jī)。而造口志愿者為患者提供及時(shí)的“身體關(guān)懷”，彌補(bǔ)了醫(yī)療體系關(guān)懷的不足，患者群體的集體應(yīng)對(duì)使個(gè)體更好地度過(guò)危機(jī)。

2.1 分享者：身體感受與造口適應(yīng)

患者的身體感受是患者思維活動(dòng)的邏輯基礎(chǔ)，決定著患者的認(rèn)知和心態(tài)，影響和制約患者的思維方式和行為方式[12]。疾病的突然發(fā)生和即將到來(lái)的治療，對(duì)造口患者是一個(gè)巨大的沖擊。很多患者提及自己剛接觸造口概念時(shí)的反應(yīng)，大多是抗拒以及對(duì)未知的恐懼。

“當(dāng)時(shí)知道要切除膀胱時(shí)，想不通，想從11樓跳下去?！?20170929TJ)

“當(dāng)時(shí)我不知道什么(是造口)，醫(yī)生就說(shuō)是把小腸拉去肚皮以外，然后做第2個(gè)肛門(mén)就好了。聽(tīng)了嚇?biāo)牢?，嚇的我都哭了。那怎么拉??？拉出?lái)什么東西？”(20191102RM)

造口手術(shù)帶來(lái)的身體外觀和功能的改變給他們帶來(lái)不同于以往的身體感受，這種身體感受是陌生的、不可預(yù)測(cè)的、破壞原有認(rèn)知的。面對(duì)疾病及其治療帶來(lái)的沖擊，造口志愿者“現(xiàn)身說(shuō)法”，像是反映未來(lái)的一面鏡子，為患者展示了攜帶造口的身體和生活是怎樣的。

Z大叔(志愿者)首先拉開(kāi)他的衣服，向32床患者展示他自己的造口。他說(shuō)：“我這個(gè)都十年了，現(xiàn)在一點(diǎn)事都沒(méi)有，什么都可以做，游泳泡溫泉爬山，什么都行。所以你也不要怕，你還這么年輕。”(20170315田野記錄)

“之前有志愿者來(lái)探訪，就是上個(gè)周三，是一對(duì)夫妻，她會(huì)把衣服掀起來(lái)給大家看，說(shuō)跟正常人一樣，洗澡、游泳什么都行……他們就跟正常人一樣嘛，正常人要脫褲子，他們就是把衣服掀起來(lái)到廁所去放一下也很簡(jiǎn)單?！?20170403FC)

經(jīng)歷過(guò)這段歷程的志愿者為將要或正在經(jīng)歷的造口患者提供指導(dǎo)和建議，這對(duì)剛剛獲知疾病的患者尤其重要。在術(shù)前準(zhǔn)備階段，志愿者的探訪讓患者初步了解造口以及造口后的生活。造口志愿者的經(jīng)驗(yàn)分享一方面為患者提供參照，提高患者對(duì)造口的接受度，減輕不確定感；另一方面也為患者樹(shù)立了榜樣，提升患者對(duì)術(shù)后適應(yīng)、回歸生活正軌的信心，將未知的新情況轉(zhuǎn)化為已有現(xiàn)成定義的可預(yù)知?dú)v程。正如一位患者所記錄的，沒(méi)有什么比“一位與造口人一同生活二十余年的精神矍鑠的阿姨”更具有說(shuō)服力、更能打消一位“新”造口患者的擔(dān)心了(201712SN)。

手術(shù)后，患者身上的造口需要終身護(hù)理，生活依舊難以預(yù)測(cè)?；颊咴卺t(yī)院還有醫(yī)護(hù)人員提供指導(dǎo)，而一旦離開(kāi)醫(yī)院，患者很難獲得有效的醫(yī)學(xué)指導(dǎo)和信息。有患者術(shù)后造口一直感染，但他們返回老家后離下次復(fù)診還有一段時(shí)間，這期間難以獲取及時(shí)有用的指導(dǎo)，這種情況直到志愿者的探訪才得到改變?；颊弑硎居龅街驹刚呷缤罢业郊乙粯印保幌陆鉀Q了各種疑惑和問(wèn)題。病友之間的信息交流降低了他們獲取有效信息的成本，患者得以獲悉術(shù)后的注意事項(xiàng)，快速了解應(yīng)對(duì)身體失控的方法，獲取醫(yī)生的出診信息等。

××給我看了一個(gè)患者求助的消息，上面一個(gè)患者將自己的傷口拍照發(fā)上來(lái)，然后問(wèn)傷口發(fā)炎該怎么辦，在群上求助。××說(shuō)他們經(jīng)常會(huì)有這樣的交流。(20170302田野記錄)

“我上次在醫(yī)院都買(mǎi)不到×××(造口用具品牌)啊，還好Y姨幫了我(聯(lián)系購(gòu)買(mǎi)的渠道)，不然那次我死定了……還要到處找人幫我買(mǎi)?！?(20180114TT)

造口病友之間還會(huì)分享造口設(shè)備的選擇和購(gòu)買(mǎi)途徑，互相幫助獲取需要的造口用具。造口人需要對(duì)自己的造口進(jìn)行長(zhǎng)期護(hù)理，消耗大量造口用具(造口袋、底盤(pán)、護(hù)膚膏等)。但是造口用具一方面價(jià)格不便宜，另一方面，不同患者不同時(shí)期適合使用的造口用具品牌、型號(hào)不一，但造口用具的購(gòu)買(mǎi)途徑并不多。在這種情況下，造口病友之間會(huì)互相幫助，交換造口用品，交流購(gòu)買(mǎi)渠道、價(jià)格，甚至獲得制造商贈(zèng)送或試用產(chǎn)品的機(jī)會(huì)。

病友間的經(jīng)驗(yàn)分享也非常重要，很多日常生活中的注意事項(xiàng)只有經(jīng)歷過(guò)的造口病友才清楚。例如，要避免做體力活，重新安排家務(wù)勞動(dòng)，不能抱孩子等生活細(xì)節(jié)。造口病友之間這些基于經(jīng)驗(yàn)的知識(shí)讓患者以身體的感受和需要為前提，對(duì)生活做出合理的規(guī)劃和安排，以更好地適應(yīng)術(shù)后改變的身體和生活。

2.2 同伴教育：身體護(hù)理與重新獨(dú)立

異于以往的身體感受、個(gè)體對(duì)身體控制的焦慮和其他人潛在的負(fù)面反應(yīng)，會(huì)導(dǎo)致造口患者的信心喪失和自我認(rèn)同受損[13]。術(shù)后，造口雖然成為患者身體新的一部分，但患者很難像控制自己身體的其他部分那樣自如地控制造口。很多造口患者都講述了他們剛接觸造口護(hù)理時(shí)的無(wú)措：排泄物的突然泄露、換造口袋時(shí)的手忙腳亂等。在遭遇護(hù)理困境時(shí)，病友志愿者的出現(xiàn)給予他們極大的幫助。

“曾經(jīng)遇到一個(gè)阿姨，年紀(jì)不是特別大，也就50多歲，在家里不會(huì)貼造口袋，就用一次性的塑料碗扣在造口上，都不敢出門(mén)，身上總是臭哄哄的味道，去到醫(yī)院醫(yī)生說(shuō)話語(yǔ)氣又不好，第一次見(jiàn)她的時(shí)候，是她聽(tīng)說(shuō)×院組織了一個(gè)造口聯(lián)誼會(huì)，她慕名來(lái)參加，見(jiàn)到我們跟別的造口人交流分享，她怯生生地來(lái)到我們面前，問(wèn)我們問(wèn)題，我們耐心地給她解答以后，她眼睛里都含著淚。后來(lái)經(jīng)過(guò)我們這些造口人的幫助，她終于會(huì)貼造口袋了，生活質(zhì)量和以前比簡(jiǎn)直是一個(gè)飛躍，現(xiàn)在她不再是我們剛見(jiàn)的時(shí)候愁容滿面，而是信心十足地參加各種活動(dòng)?！?201712YY)

醫(yī)院里醫(yī)護(hù)人員工作忙碌，沒(méi)辦法對(duì)患者長(zhǎng)期做詳細(xì)的術(shù)后護(hù)理宣教，更難以追蹤患者出院回家后的情況。這些“專家型”的病友志愿者則成為了有效的補(bǔ)充。他們“手把手”地教授患者更換造口袋的技巧，傳授護(hù)理造口的方法?；颊吒菀捉邮芫哂邢嗤炜诮?jīng)歷的志愿者的幫助，而志愿者對(duì)患者的困境也有切身的體會(huì)，能給患者具有針對(duì)性的建議。尤其是對(duì)于日常生活中護(hù)理造口的細(xì)節(jié)，與造口打交道多年的患者甚至比醫(yī)護(hù)人員更加了解。

“之前我認(rèn)識(shí)這幫朋友的時(shí)候，他們跟我說(shuō)他們連沖涼都不敢，他們問(wèn)我怎么沖啊，我說(shuō)回家就拿個(gè)水龍頭直接沖。其實(shí)有些醫(yī)院有的護(hù)士都不懂的，他們讓在洗澡的時(shí)候弄個(gè)保鮮膜，其實(shí)根本不需要的。連那個(gè)做造口的醫(yī)生都說(shuō)，什么不能吃，我說(shuō)這個(gè)要因人而異。很多經(jīng)驗(yàn)只有我們這些經(jīng)歷過(guò)的造口朋友才清楚?！?20192212LSM)

在日日與“造口”相處中，造口志愿者學(xué)會(huì)了一點(diǎn)點(diǎn)感知身體，并掌握了不少小技巧，如洗澡的時(shí)候如何控制水壓保護(hù)造口。這些生活中的護(hù)理技巧是醫(yī)護(hù)人員給的護(hù)理指南中未提及的，卻是每個(gè)造口患者不可避免會(huì)遇到的問(wèn)題。造口患者自我照顧技能的發(fā)展也進(jìn)一步促進(jìn)了他們的社會(huì)適應(yīng)和自我接納。

“因?yàn)槲覀冊(cè)炜谌?，不像其他病一?術(shù)后)休養(yǎng)就行了，我們還包括對(duì)造口的護(hù)理，這是一個(gè)終生的過(guò)程……我當(dāng)時(shí)剛生病的時(shí)候也挺迷茫的，也不知道怎么做，很茫然無(wú)措，也沒(méi)有誰(shuí)能告訴我該怎么做，后來(lái)我慢慢認(rèn)識(shí)了一些(造口)朋友，就像Y阿姨他們，他們告訴我該怎么樣換造口袋，我才慢慢學(xué)會(huì)了，之后就能自己換了?！?20170315ZS)

“原來(lái)我之前是睡在床上，讓別人幫忙換(造口袋)，這個(gè)心態(tài)是完全不一樣的，是依賴別人的。但是(現(xiàn)在)我們慢慢學(xué)會(huì)自我護(hù)理，我們每天都學(xué)會(huì)清洗我們的造口袋，所以我10年了，都沒(méi)有過(guò)造口并發(fā)癥?！?(20170930LY)

對(duì)于有造口的人來(lái)說(shuō)，行動(dòng)自由取決于對(duì)身體功能的認(rèn)識(shí)和掌握。隨著自我護(hù)理能力的發(fā)展，造口患者可以獨(dú)立地更換造口袋、護(hù)理造口，從行動(dòng)上脫離了需要依賴他人照護(hù)的狀態(tài)。在志愿者的幫助下，造口人重新適應(yīng)和控制失序的身體，最小化疾病的可見(jiàn)性和侵?jǐn)_。隨著對(duì)身體的掌控能力提升，不少造口患者重新樹(shù)立自信，對(duì)生活及未來(lái)的信心也大大增強(qiáng)。

2.3 同路人：傾訴、理解與身份建構(gòu)

身體上的變化、生活的打亂與社會(huì)關(guān)系的變化是不少造口患者病后的切身經(jīng)歷[14]。患者表示，從確診疾病、確定治療方案，到術(shù)后的適應(yīng)，他們經(jīng)歷的是源源不斷的痛苦，這種痛苦難以與沒(méi)有疾病經(jīng)歷的人細(xì)訴。而造口病友的共同體驗(yàn)使他們成為“一個(gè)無(wú)需解釋太多的傾訴對(duì)象”。在造口病友群體中，造口患者不再是孤獨(dú)的存在，他們可以互相理解，在互動(dòng)中獲得情感撫慰。

“畢竟同病相憐，感同身受，說(shuō)什么都能引起別人的共鳴。當(dāng)你心情不好，無(wú)人傾訴的時(shí)候，群里有大把人可以回應(yīng)你，并時(shí)時(shí)地給你安慰鼓勵(lì)，你不懂造口問(wèn)題，也有人會(huì)給你解答?！?201712YY)

“還記得我老婆，從沒(méi)見(jiàn)過(guò)那種家屬，戴了三層口罩、兩層手套，跟防什么似的防著我。X姨(造口志愿者)一來(lái)就拉著我的手，那一下我感覺(jué)到好溫暖?！?20190511HLB)

有學(xué)者將病友團(tuán)體描述為一個(gè)“安全社區(qū)”[15]。病友之間的互動(dòng)構(gòu)成了一個(gè)安全的環(huán)境，他們可以毫無(wú)顧忌地說(shuō)出與他們的造口有關(guān)的問(wèn)題，尤其是這些與排泄有關(guān)的問(wèn)題通常被認(rèn)為是日常與人交談的禁忌或羞恥。同時(shí)，病友是可以移情的傾聽(tīng)者，因?yàn)樗麄兌荚谙嗤沫h(huán)境中生存，患有同樣的疾病，這使得患者彼此更容易站在對(duì)方的立場(chǎng)上，帶來(lái)了一種相互理解和安心的氛圍。此外，病友之間的交往有助于造口患者正視與接納造口的存在，不再將造口視為一種異物或?qū)⒆约旱纳眢w視為“異?！?。

“你一定不要把它當(dāng)作一種病，你要正視它，像我們現(xiàn)在都稱它為玫瑰，它就像一朵玫瑰一樣，已經(jīng)是我們身體的一部分?！?20170302TJ)

“造口就是生命的通道，如果你不打開(kāi)這個(gè)生命的通道，你就會(huì)沒(méi)命。一旦你造口了，你生命的通道就打開(kāi)了，以后你康復(fù)了，就可以像正常人生活了?！?20170926YY)

當(dāng)病友交流經(jīng)驗(yàn)并互相借鑒時(shí)，患者可能會(huì)感到自己是正常的，至少在這個(gè)存在共同問(wèn)題的少數(shù)群體中，他們和其他人一樣。而他們共同擁有的造口，在互相交流時(shí)，不再需要遮掩，而是可以大方展示給彼此。通過(guò)將造口比喻為“玫瑰”，理解為“生命的通道”，造口人群體賦予造口正面的意義，而不再是一般認(rèn)知中“可怕的傷口”。在社會(huì)中被排斥、具有殘障身份的被歧視感也在此得到消解，不被主流社會(huì)接納的烙印在群體中被移除[16]?；颊吲c更有經(jīng)驗(yàn)的人互動(dòng)，將身體問(wèn)題與疾病正常化，重塑關(guān)于疾病的意義系統(tǒng)，得以在情感和認(rèn)知層面接納自己改變的身體，建構(gòu)“正?！钡纳矸菡J(rèn)同。

3 討論

造口患者不僅是患病的個(gè)體，也是患者群體中的一員。病友互助和同伴支持顯著地影響了造口患者的疾病體驗(yàn)。志愿者的作用貫穿著患者從術(shù)前到術(shù)后的每個(gè)階段：術(shù)前讓患者熟悉造口并預(yù)見(jiàn)未來(lái)的身體和生活，術(shù)后指導(dǎo)患者護(hù)理身體，在此過(guò)程中新老病友更是抱團(tuán)取暖、互相慰藉，協(xié)助患者身份重構(gòu)。

適應(yīng)疾病首先是適應(yīng)身體。造口人承受著身體的異化和對(duì)身體控制的焦慮。病友志愿者提供的經(jīng)驗(yàn)指導(dǎo)使造口患者學(xué)會(huì)應(yīng)對(duì)術(shù)后失序的身體，減少疾病的侵?jǐn)_。重新獲得對(duì)物質(zhì)身體的控制也有利于社會(huì)身體的適應(yīng)。造口患者在身體控制中避免排泄物突然泄露帶來(lái)的尷尬、改變了需要依賴他人照護(hù)的情況，恢復(fù)往常的社會(huì)交往，使身體活動(dòng)能夠按照原有的社會(huì)秩序與規(guī)范進(jìn)行。同時(shí)，病友之間的共情與積極的意義建構(gòu)也很大程度上降低患者的身體“異?！备?，緩解患者的心理壓力和情緒焦慮。醫(yī)學(xué)關(guān)懷的終極使命是身體關(guān)懷，是對(duì)患者的健康狀況、身心疾患、身體感受、具身情緒和社會(huì)適應(yīng)給予關(guān)注[2]。對(duì)于如造口患者這樣的癌癥幸存者，關(guān)注他們物質(zhì)身體的康復(fù)的同時(shí)，也應(yīng)關(guān)懷其身體社會(huì)關(guān)系狀況，物質(zhì)身體和社會(huì)身體的康復(fù)與療愈是相互促進(jìn)的。在病友互動(dòng)中，全面的身體關(guān)懷得以更好地實(shí)現(xiàn)。

雖然病友互助和同伴支持對(duì)患者有很多積極的影響，但當(dāng)下病友支持依然有不少局限性。首先是患者的志愿服務(wù)參與率不高。參與病友互助是造口患者應(yīng)對(duì)疾病的一種方式，但是更多患者在身體基本恢復(fù)后會(huì)選擇隱藏和遠(yuǎn)離自己的造口患者身份，以期回歸“正常人”。用志愿者的話來(lái)講，許多患者在術(shù)后初期將他們當(dāng)做“救命稻草”，但度過(guò)最困難的時(shí)期后，少有患者選擇成為志愿者繼續(xù)為其他人服務(wù)。其次，目前的病友互助多是患者自發(fā)開(kāi)展的，醫(yī)院和相關(guān)機(jī)構(gòu)組織的活動(dòng)是有限的、零散的。例如，Z醫(yī)院的志愿者隊(duì)伍最開(kāi)始是院方搭建的平臺(tái)，但這種幫助常會(huì)因?yàn)獒t(yī)院工作的階段性調(diào)整而被中斷。志愿者依托相關(guān)科室醫(yī)務(wù)人員的需要間歇地組織互助，不能系統(tǒng)性地給患者提供持續(xù)的服務(wù)以更好地實(shí)現(xiàn)身體關(guān)懷。另外，本研究中的病友互助是造口患者主動(dòng)通過(guò)社會(huì)參與來(lái)更好適應(yīng)患病后的身體與生活，也是造口人作為一個(gè)群體的集體危機(jī)應(yīng)對(duì)。但個(gè)體承擔(dān)了疾病的大部分后果，卻缺少相關(guān)的制度建設(shè)和系統(tǒng)的組織支持。在調(diào)研過(guò)程中，造口病友志愿者討論最多的是醫(yī)保問(wèn)題，在大多數(shù)地區(qū)，造口用具還沒(méi)有納入醫(yī)保，因此造口人群體“只能靠自己”、只能通過(guò)內(nèi)部互助來(lái)減輕負(fù)擔(dān)。非正式的病友團(tuán)體和志愿者群體難以超越群體內(nèi)部的互助為所有人爭(zhēng)取期待的權(quán)益，如推動(dòng)政策層面的改變，讓造口產(chǎn)品被納入醫(yī)保。病友互助和同伴支持有助于患者接受慢性病帶來(lái)的身體與生活轉(zhuǎn)變，強(qiáng)調(diào)自我負(fù)責(zé)、自我管理也有助于他們應(yīng)對(duì)疾病帶來(lái)的諸多問(wèn)題，但是個(gè)體的力量終究是有限的。在造口人發(fā)揮主體性去適應(yīng)改變的身體、適應(yīng)社會(huì)的同時(shí),社會(huì)是不是也應(yīng)該提供更好的環(huán)境支持這些身體發(fā)生改變的群體？

本研究依托Z醫(yī)院的造口病友志愿服務(wù)隊(duì)開(kāi)展田野調(diào)查，接觸的多是Z醫(yī)院所在城市附近的造口患者。這些患者處于經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)地區(qū)，而在農(nóng)村和其他經(jīng)濟(jì)較落后地區(qū)的造口患者可能更加難以接觸到這樣的同伴支持，他們的生存狀態(tài)更令人擔(dān)憂。病友團(tuán)體彌補(bǔ)了現(xiàn)有醫(yī)學(xué)關(guān)懷的不足，在患者的身體關(guān)懷中發(fā)揮重要作用，但對(duì)患者的整體關(guān)懷還需要更多社會(huì)層面的變革與支持。