劉千秋，楊丹，寧婧，崔娜，蔣冠華，張勇勤,2（★通信作者）

（1.河南中醫(yī)藥大學護理學院，河南 鄭州 450046；2.河南中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院，河南 鄭州 450046）

0 引言

尿失禁(urinary incontinence,UI)指排尿失去意識控制或不受意識控制，尿液不自主地流出[1]。Linde J M 等[2]調查1257 名成年人，發(fā)現(xiàn)UI 患病率為36.8%，女性UI 發(fā)生率為49.0%，男性UI 發(fā)生率為22.6%，女性明顯高于男性。不同國家成年女性尿失禁的患病率范圍很廣(5%～72%)，且患病率隨著年齡的增長而增加[3]。尿失禁具有病程長、非致命、治愈率不理想等特點[4-5]，治療使患者承擔了巨額費用和心理壓力[6]，嚴重影響患者的日常生活，且引發(fā)孤獨、抑郁等一系列負面情緒[7]。患者因UI 產生心理壓力，如焦慮、罪惡感、憤怒、害羞或產生敵意，對人際關系、自我感覺、生理健康、求醫(yī)行為和態(tài)度、總體生活質量造成很大影響[8-9]。與正常人相比，尿失禁患者的生活質量和睡眠質量明顯降低，抑郁評分較高[10-11]。

病恥感（stigma）指由于個體或群體的外表、言行、身份較為特殊，且社會公認這種特殊性具有令人蒙羞的特質，產生對此個體或群體的歧視和排斥反應[12-13]。病恥感一詞最早出現(xiàn)在1963 年，由美國社會學家Goffman[14]首次提出，2002 年，Corrigan等[15]依據(jù)病恥感對個人造成不利影響將其分為公眾病恥感和自我病恥感兩個層面。病恥感的存在導致被歧視的個體或群體感受到被標簽化、被歧視和貶低、被疏遠和回避、不被理解和不被接納等[16]。研究發(fā)現(xiàn)，病恥感主要存在于精神疾病患者、傳染性疾病患者、性病患者等[17-18]。

研究發(fā)現(xiàn)尿失禁患者存在病恥感，但目前未查到“尿失禁病恥感”的權威定義。通過分析文獻，本研究認為，尿失禁患者病恥感是指社會公眾對尿失禁患者或患者對自身的歧視和排斥反應，由此使患者產生羞恥的內心體驗。Elenskaia K 等[19]的一項調查研究顯示，60.6%的尿失禁患者認為UI 的尷尬程度明顯高于抑郁癥和癌癥。尿失禁患者的病恥感導致患者傾向于掩蓋疾病癥狀，患者求醫(yī)率降低[20]。盡管臨床已有有效的治療尿失禁的措施，患者的就醫(yī)比例仍然偏低[21]。尿失禁患者因病恥感的存在而延緩就醫(yī)，導致患者不能及時獲得科學有效的治療措施，繼而加重患者的疾病癥狀和心理壓力，癥狀的加重和負面情緒導致患者羞恥感增加，從而減少社會參與，進一步降低患者的求醫(yī)意向和整體生活質量，陷入惡性循環(huán)[22-24]。因此，為有效提高尿失禁患者的求醫(yī)意向和生活質量，同時為公眾更好地理解尿失禁患者，降低患者的污名化，深入研究尿失禁患者病恥感的評估方式和有效干預措施尤為重要。

1 尿失禁患者病恥感的影響因素

1.1 個人層面

1.1.1 年齡

年輕患者感知的病恥感較高，可能由于年老患者認為UI 是分娩或者衰老的正?，F(xiàn)象，是生理上正常老化所導致的[25-26]。老年人普遍存在由于機體正常老化衰弱導致的身體機能下降、行動不便等問題，部分老年人認為UI 帶來的問題與這些問題相比影響較小，因此對UI 的治愈期望較低[27-28]。年輕患者對UI 影響自身的形象感受較深，對UI 的治愈期望較高，因此病恥感程度較高。

1.1.2 性別

男感知的病恥感較高，男性不存在分娩，男性UI 可能由泌尿系統(tǒng)疾病導致，疾病原因私密性較高，男多不愿提及疾病癥狀。且女性有處理月經出血的經驗[29]，女性較男性具有處理UI 的能力，能夠更好地隱藏癥狀以維持自身形象。

1.1.3 文化程度

文化程度較高者能夠通過正確途徑認識UI，從而積極尋求醫(yī)療和心理幫助，患者感知的社會隔離和歧視較低[30]。文化程度較低者缺乏UI 的相關知識，未認識到UI 的嚴重性[5]，甚至期待癥狀自愈[31]，且疾病的私密性導致患者恥于向他人尋求幫助，患者不能得到科學系統(tǒng)的治療方式，往往在無專業(yè)指導的情況下使用不利于身體健康的方法自行緩解癥狀，導致癥狀加重[32-33]。

1.1.4 疾病因素

咨詢或治療過UI 的患者感知到社會公眾的歧視和排斥，感知的病恥感較為強烈，因此減少求醫(yī)行為，但隨著疾病進展導致UI 的嚴重程度增加，產生生理上的痛苦體驗，患者不得不增加求醫(yī)行為，患者的病恥感水平隨著患者就醫(yī)時感知的公眾態(tài)度而變化[30]。癥狀嚴重的患者因尿液外滲產生異味，擔心他人的歧視而產生自卑、痛苦的心理體驗，同時癥狀的嚴重性帶來了生活中的諸多不便，患者感知的病恥感較為強烈[34]。因此病情進展過程中患者感知的病恥感是波動的。

1.2 社會層面

尿失禁患者病恥感較高，與患者受到社會環(huán)境的影響從而將公眾病恥感內化為自我病恥感相關[35]。社會排斥和歧視產生的公眾病恥感導致患者的社會孤立感增加，形成內化病恥感[36-37]。社會排斥和歧視是導致尿失禁患者病恥感產生的主要原因，與社會對UI 癥狀表現(xiàn)的情感態(tài)度有關。社會公眾認為排泄物是污穢的，與排泄物的氣味和混亂的外觀通常引起人們更強烈的厭惡感有關[38]。Elstad EA 等的一項調查[39]顯示，尿失禁患者在癥狀可見時感知的病恥感較為強烈，如患者感受到異于正常人的尿液泄露行為、尿液氣味與污漬、排尿緊迫感、他人可見的癥狀表現(xiàn)，患者產生身體控制的期望下降和行為失控的負面情緒。社會公眾認為清除身體產生的垃圾是私密的，且清除后應保持整潔，否則被視為破壞社會形象[40]。不受控制的尿液流失導致尿失禁患者產生尷尬、羞恥和不安全感，且尿液泄露散播令人不愉快的氣味，進而降低患者尋求專業(yè)幫助的行為意向[41-42]。尤其是文化習俗認為尿液是不潔的地區(qū)，患者遭受的羞恥感更高，且羞于就醫(yī)[43-44]。

2 尿失禁患者病恥感測評工具及應用

與尿失禁患者有關的病恥感測評多是通過定性的方法進行。通用的量表是社會影響量表（Social Impact Scale,SIS），由Fife 等[45]編制，最初用于測評癌癥患者和艾滋病患者的病恥感，2007 年由Pan 等[46]翻譯成中文版，共4 個維度，分別是社會排斥、經濟歧視、內在羞恥感和社會隔離，包含24個條目，量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.85～0.90，各維度的相關系數(shù)為0.28～0.66[46-47]。量表采用Likert 4 級評分法，1～4 分依次為極不同意、不同意、同意和極為同意，各維度分數(shù)之和即為量表總分，得分越高表示測評對象的病恥感水平越高。量表被廣泛應用于各種人群，如燒傷患者、腸造口患者、艾滋病患者等，具有良好的心理學特征。

管曉萌等[48]將SIS 量表中文版在尿失禁患者中進行驗證和調整，形成修訂版社會影響量表，保留3個維度，分別是社會隔離、社會排斥、內在羞恥感，共20 個條目，量表的內部一致性Cronbach’s α系數(shù)為0.883，各分量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.867、0.807、0.914，具有較理想的信度和結構效度，符合心理測量的要求。管曉萌[34]使用此量表對506 例社區(qū)女性尿失禁患者進行調查研究，發(fā)現(xiàn)患者病恥感得分為（39.62±8.10）分，處于中度水平，且內在羞恥感得分指標（70%）遠高過其他維度，患者的內在羞恥感較高且嚴重影響患者的生活質量。

吳臣[49]等對修訂版社會影響量表進行文化調適后，保留3 個維度，分別是社會隔離、社會排斥、內在羞恥感，共18 個條目，總量表和3 個維度的Cronbach’s α 系數(shù)分別為0.856、0.798、0.825、0.894[50]，具有較好的心理測量學特性。王敏[51]使用此量表調查441 例社區(qū)女性尿失禁患者，發(fā)現(xiàn)患者的病恥感得分為（37.4±7.06）分，處于中度水平，且患者的病恥感水平和求醫(yī)意向呈正相關。張瑜等[30]使用此量表對抽樣選取的社區(qū)506 例社區(qū)尿失禁患者調查結果顯示，患者病恥感得分為（39.62±8.10）分，處于中度水平，且內在羞恥感得分指標（70%）較其他維度高，分析患者可能將疾病帶來的尷尬與不適轉化為自我歧視，與萬小娟等[52]的調查結果相同。李靜靜等[5]應用此量表對592 例社區(qū)女性尿失禁患者的調查結果報告患者的病恥感得分為（56.15±9.34）分，處于高度水平，且患者的醫(yī)學應對方式較消極。

尿失禁患者相關的病恥感測評也包括現(xiàn)象學研究的方法，訪談是其中的一種應用較廣的測評方法，能夠深入探索患者病恥感產生的原因、過程及影響因素。麻彥等[9]對12 例女性尿失禁患者使用半結構化深入訪談進行研究，發(fā)現(xiàn)患者普遍存在疾病羞恥感，并深入探索羞恥感產生的原因，主要與患者在我國傳統(tǒng)文化的影響下認為泌尿生殖系統(tǒng)的健康問題較為私密有關。

3 尿失禁患者病恥感的干預研究

目前關于降低尿失禁患者病恥感的干預研究較少，Haugen V 等[53]提出一個以社區(qū)教育為基礎的管理方案，提出利用社區(qū)資源進行普及UI 的相關知識和治療措施、衛(wèi)生用品的使用和管理、自我情緒管理和提高積極應對態(tài)度，目的是提高患者和社會公眾對UI 的認識和降低UI 的污名。UI 的癥狀帶來諸多不便，患者面對UI 時需進行多方面的調整，自我調整策略是尿失禁患者面對疾病的第一反應，且多數(shù)患者在無他人幫助下制定自我管理策略，故患者缺乏全面準確的疾病信息和科學的治療方式，由此產生一系列科學性較低的疾病應對行為，產生不良后果，甚至危害身體健康[54-56]。合理的教育有助于患者認識和接受UI，從而獲得衛(wèi)生的有利于患者疾病癥狀的健康行為[20]。因此，醫(yī)務工作者可以在不同環(huán)境下，如社區(qū)、醫(yī)療中心、家庭等，實施關于應對和管理UI 的教育和培訓計劃。

樓卿等[57]表示，降低尿失禁患者的羞恥感可以結合心理疏導和行為治療，例如對患者進行心理咨詢護理的同時結合行為治療，包括重建患者的排尿習慣、鍛煉盆底肌和恥骨肌以及定期追蹤指導。一些學者在行為干預和心理疏導各有干預研究，龐延紅[58]對UI 患者進行膀胱訓練與出入量管理指導，發(fā)現(xiàn)此方法能有效改善患者尿失禁癥狀，且患者的病恥感水平降低。Tannenbaum C 等[59]將魁北克、加拿大西部、法國和英國的65 歲及以上的社區(qū)失禁婦女分為兩組，對照組進行互動小組研討會（尿失禁所受影響的因素），試驗組在此基礎上進行建構主義學習和自我管理課程，學習內容包括尿失禁的危險因素、原因和治療方法，發(fā)現(xiàn)此干預方法能夠降低患者的病恥感水平?；颊咴诩膊〕跗陔y以接受UI，但隨著時間的推移，正確地管理UI 的癥狀所帶來的變化使患者逐漸接受患病的事實，且患者在接受UI 這一疾病后主動分享經驗，以幫助其他患有相同疾病的人[60]。幫助相同癥狀的人以及相互討論病情有利于患者產生認同感和歸屬感，能夠有效獲取疾病知識以管理癥狀，同時增加社會參與和獲得情感支持，減少污名化造成的社會孤立感，對身心健康具有積極影響[61]。

4 小結

尿失禁患者的病恥感導致患者產生尷尬和自卑等情緒，嚴重阻礙患者的正常的社會生活和活動，所以進一步開展并完善尿失禁患者病恥感的相關研究尤為重要。通過文獻研究發(fā)現(xiàn)針對尿失禁患者病恥感的評估工具較少，今后可依據(jù)本國的語言、文化、醫(yī)療環(huán)境、患者特點等情況研制測評工具，以構建更為科學的評估方式，保證測評的準確性。同時，文獻研究發(fā)現(xiàn)缺乏針對尿失禁患者病恥感的有效的干預措施，以往研究的干預措施樣本量較少，且缺乏有效的循證依據(jù)；也缺乏對社會公眾人群的研究，要從多個維度把握患者的病恥感情況，了解公眾人群的看法和態(tài)度等因素尤為重要，因此今后可深入進行對社會公眾人群的研究，同時構建有效的干預措施降低患者的病恥感。

尿失禁患者病恥感的問題普遍存在，對患者的心理、行為、求醫(yī)態(tài)度、經濟、生活質量等方面產生嚴重影響。有效地評估患者病恥感水平有利于分析其病恥感影響因素，從而進行合理的干預。教育是患者獲得疾病信息的主要途徑，且教育不僅可以提高患者對疾病的了解以促進生理和心理健康，也能夠促進社會公眾對尿失禁患者的了解，因此，利用合理的教育手段制定干預措施以改善患者的病恥感和減輕社會歧視，能夠促進患者心理、社會功能能方面的恢復；也能夠提高患者的整體生活質量，全面促進患者的康復。