王亞平，唐浪娟，岳麗春，趙悅秋，韓 雪

1.南昌大學(xué)護(hù)理學(xué)院，江西 330006；2.南昌大學(xué)第四附屬醫(yī)院

慢性病是威脅人群健康的主要原因[1]。據(jù)報道，慢性病占我國老年人群死因的91.2%[2]。慢性病使病人身體或精神健康狀況長期受到限制[3]，出院后仍有支持性照護(hù)需求。支持性照護(hù)需求是指除治療措施外，為促進(jìn)病人身心康復(fù)所需要的幫助和支持，包括生理需求、信息需求、情感需求、心理需求、精神需求、實際需求（日常生活需求）及社會需求[4]。Nyman 等[5‐6]研究發(fā)現(xiàn)，社區(qū)老年慢性病病人由于疾病影響和社交活動減少存在日常生活照護(hù)需求、情感與社會支持需求。有研究指出，50%日常生活能力障礙的老年人并未獲得專業(yè)性或非專業(yè)性的支持性照護(hù)服務(wù)[7]。照護(hù)障礙包括病人、提供者和體系障礙多個方面[8]。了解老年人口未得到滿足的需求并圍繞其需求制定合適的解決方案，已成為公共衛(wèi)生的當(dāng)務(wù)之急[5,9]。目前，我國的養(yǎng)老體系建設(shè)尚不完善，存在諸多不足，滿足老年慢性病病人居家支持性照護(hù)需求面臨著巨大挑戰(zhàn)。為了進(jìn)一步制定科學(xué)有效、切實可行的干預(yù)策略，有效滿足老年慢性病病人居家支持性照護(hù)需求，需先了解其需求，現(xiàn)對老年慢性病病人的居家支持性照護(hù)需求進(jìn)行綜述。

1 老年慢性病病人居家支持性照護(hù)需求內(nèi)容

1.1 生理需求 包括癥狀管理、改善睡眠質(zhì)量等。病人幾乎未獲得專業(yè)人員的支持或指導(dǎo)，只能自己進(jìn)行癥狀管理[10]，病人夜間休息時平臥并不舒適，嘗試采取半臥位甚至取坐位以控制呼吸困難[11]；病人認(rèn)識到呼吸困難和自身體重或體液有關(guān)系后自行服用額外的利尿劑以減輕呼吸困難[10]；受藥物影響夜間需多次排尿[11]；疾病本身發(fā)展出現(xiàn)睡眠障礙[12]，最終導(dǎo)致睡眠不足且質(zhì)量極差。老年人因機(jī)能衰退或軀體疾病的原因出現(xiàn)聽力障礙[13]、視力障礙[5,14]以及容易疲勞[15]。疾病中晚期的病人還表示需要幫助緩解疼痛[12,16‐17]。因此，應(yīng)特別關(guān)注視力障礙、疾病中晚期和病重居家的老年人，可通過組建專業(yè)團(tuán)隊，采用科學(xué)評估工具進(jìn)行癥狀評估獲得相關(guān)癥狀體驗信息，制定癥狀管理策略，及時評價管理效果，做好進(jìn)一步計劃，進(jìn)而增加病人的舒適度，提高病人的生活質(zhì)量。

1.2 信息需求 集中在健康教育與指導(dǎo)、疾病自我管理及信息交流質(zhì)量等方面。由于專家工作時間的限制，病人缺乏疾病相關(guān)知識和專業(yè)人員指導(dǎo)，老年慢性病病人希望專家能對疾病診斷、治療選擇[18]以及治療對生活質(zhì)量的影響[19]進(jìn)行詳盡解釋，說明使用某些藥物的理由[20]、引起疾病復(fù)發(fā)或加重的危險因素[21]以及復(fù)發(fā)或加重的具體癥狀[22]，指導(dǎo)功能鍛煉與康復(fù)訓(xùn)練[23]。他們認(rèn)為對自己的身體狀況有更深入的了解將有助于更好地管理身體狀況，管控自己的生活[24]，希望能獲得健康監(jiān)測，如血壓監(jiān)測、血糖監(jiān)測等[25]，了解所患疾病的分期及預(yù)后[21]，以及有關(guān)癥狀和并發(fā)癥的長期自我管理的信息[26]。但眾多老人表示并沒有獲得足夠的疾病自我管理方面的信息[27]。此外，醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)人員、全科醫(yī)生、病人三者間缺少或進(jìn)行不正確的信息交流使得溝通困難，病人獲得的多方建議有時互不相容[18,28]。病人希望在溝通過程中專業(yè)人員能盡量少用專業(yè)術(shù)語[18]，得到及時準(zhǔn)確的信息[29]。也有病人感到想要傳達(dá)的信息未能被聽到，從而失去信任和感到無能為力，他們希望能更多地參與自身健康決策[30]。

1.3 精神情感需求 情感需求是指在精神緊張且需要被理解時希望獲得的舒適感、歸屬感和安全感[31]。許多老年慢性病病人的情感需求可能并沒有得到滿足，缺乏支持。由于病人及家屬對疾病信息的認(rèn)識不足、家屬或照顧者介入支持的時間不準(zhǔn)、病人的心理狀態(tài)不佳以及專業(yè)人員的指導(dǎo)與支持不足，缺乏安全感、自尊心低、信心不足甚至感到絕望[32]?；加蓄A(yù)后較差的慢性病老人極易出現(xiàn)情緒低落[33]，一些癥狀如視覺障礙[34]、呼吸困難[11]以及疾病復(fù)發(fā)也會讓病人產(chǎn)生負(fù)面情緒，如焦慮、擔(dān)憂、沮喪和恐懼。因此，應(yīng)積極推進(jìn)居家衛(wèi)生保健，特別是對疾病信息進(jìn)行宣講，進(jìn)而促進(jìn)個人、家庭及社會對特殊疾病的正確認(rèn)知，提升老年慢性病病人的舒適感、歸屬感和安全感。

1.4 社會心理需求 社會心理需求與個人價值、能力在家庭和社會中得到認(rèn)可的需求有關(guān)[31]。多項研究報告顯示，老年慢性病病人存在社交孤立和孤獨感[5‐6,11]。身體狀況不佳、喪失獨立生活技能降低了他們維持人際關(guān)系的能力，從而導(dǎo)致了社會孤立[6,35]。由于身體障礙限制了老人參與社交活動，同時逐漸影響了老人的興趣愛好和社會參與能力[34,36]。因此，老人越來越多地依賴家屬、照顧者或朋友進(jìn)行日?；?，在缺乏緊密互動的情況下增加了他們的無聊感和社交孤立感[5‐6]。許多老人表示，失去近親或朋友會加重孤獨感和社會隔離感[35]。有研究顯示，孤獨感普遍存在于與他人共同生活和獨自生活的老年人中[37]，故應(yīng)加強(qiáng)老年慢性病病人的社交網(wǎng)絡(luò)建設(shè)。另外，疾病影響了正常生活，他們難以適應(yīng)變化而常常感到沮喪、憤怒甚至質(zhì)疑自己的角色，但也有一些老人雖然受疾病影響自理或完成家務(wù)有困難，但他們?nèi)詧猿滞瓿梢员３知毩ⅲ@得認(rèn)同感[11]。因此，應(yīng)從實際出發(fā)，提高病人對疾病的正確認(rèn)知，增加其信心。

1.5 實際需求（日常生活需求） 實際需求與需要協(xié)助才能完成的任務(wù)或活動有關(guān)[31]。多項研究表明，老年慢性病病人存在難以自理和完成家務(wù)的現(xiàn)象。在自理方面，呼吸困難的老人由于站立困難而導(dǎo)致洗澡或上樓梯需要幫助[11]；患有癡呆癥的老人在疾病早期就需要協(xié)助穿衣、洗澡和上廁所[6]；患有帕金森病的老人翻身和上下床需要幫助[12]。在做家務(wù)方面受年齡和行動能力的影響，視覺障礙的老人在切碎食物等簡單任務(wù)時需要幫助[14]；乳腺癌的老人在提物體和穿衣服時受限制[38]；有的老人由于無法改變和保持身體姿勢而不能完成做飯、打掃房間和購物[11,39‐40]。對于患有慢性病，尤其是患有多種慢性病的老人而言，他們的健康問題更加復(fù)雜，日常生活能力更差，居家養(yǎng)老可能更具挑戰(zhàn)性。因此，需要加強(qiáng)家庭、社會及醫(yī)療多方面的支持。

2 支持性照護(hù)需求的影響因素

2.1 人口學(xué)資料與支持性照護(hù)需求的關(guān)系 老年慢性病病人的人口學(xué)資料對其支持性照護(hù)需求有影響。隨著年齡的增長，老人的健康問題增多且復(fù)雜化，這些問題嚴(yán)重影響其日常功能，從而使其支持性照護(hù)需求越高[41]。國內(nèi)多項調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)，不同性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)情況、婚姻狀況及居住形式的老人支持性照護(hù)需求不同。其中老年男性較女性更需要照護(hù)[42]；文化程度越高，保健意識可能越強(qiáng)，對服務(wù)了解越深入進(jìn)而需求越高[43]；收入越高的老人每月結(jié)余金額較多，有支付能力從而需求越高[44]；喪偶老年人相對于已婚老年人照護(hù)需求更高[42]；獨居老人可能因生活中各方面可獲得的支持較少，其需求較非獨居老人的需求更高[43]。此外，醫(yī)療保障情況不同的老年慢性病病人其照護(hù)需求也不同，新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險者較城鎮(zhèn)醫(yī)療保險者需求更高[44]。

2.2 健康狀況與支持性照護(hù)需求的關(guān)系 目前，老年慢性病病人的健康狀況與照護(hù)需求存在關(guān)聯(lián)已被證實。罹患慢性病種類越多的老年人其照護(hù)需求越高[43]；生活自理能力越差的老年人照護(hù)需求越強(qiáng)烈[44]；患病年限越長，經(jīng)濟(jì)消耗越大，對費用較低的社區(qū)支持性照護(hù)需求越高[43]。也有學(xué)者指出，罹患癡呆癥、心理疾病和感覺障礙疾病老年人的支持性照護(hù)需求可能更多[6,45‐46]。

3 老年慢性病病人居家支持性照護(hù)需求未能得到滿足的原因

3.1 老年慢性病病人層面的原因 首先，老年慢性病病人的居家照護(hù)需求多樣且復(fù)雜是需求未能得到滿足的主要原因，且老年慢性病病人數(shù)量較多，無法面面俱到。其次，老年慢性病病人可能還存在對疾病和社會資源的認(rèn)識不足，對有關(guān)服務(wù)信息了解有限，同時自身條件制約著需求的實現(xiàn)，包括經(jīng)濟(jì)支持不足、家庭負(fù)擔(dān)重及身體狀況不佳等。Lafortune 等[47]通過訪談發(fā)現(xiàn)，部分老人認(rèn)為需求未能滿足除了與資金限制有關(guān)之外，還與農(nóng)村地區(qū)交通不便有關(guān)。另外，病人參與決策的機(jī)會有限，對所提供服務(wù)的滿意度低也影響其需求的滿足。

3.2 服務(wù)提供者層面的原因 包括無償照護(hù)的可持續(xù)性弱、缺乏提供連續(xù)性的專業(yè)性建議和協(xié)調(diào)的服務(wù)、缺乏實施臨床決策的支持系統(tǒng)。盡管看護(hù)者扮演的角色對于老年人和照護(hù)體系是不可或缺的，但是長時間的看護(hù)對他們自身的身心健康以及經(jīng)濟(jì)狀況產(chǎn)生巨大影響，這使得無償照護(hù)的長期可持續(xù)性較差[48]。缺乏護(hù)理的連續(xù)性、對老年人需求的了解不足同時服務(wù)提供者向老年人提供相關(guān)服務(wù)的信息也不足，特別是對于那些有照護(hù)需求但是無同伴支持的老人。于是老年人便自行采取許多自我保健策略，但這些策略是基于個人經(jīng)驗，缺乏相關(guān)方面的專業(yè)性建議，盡管一些策略可能起到作用，但有研究表明老年人采取的應(yīng)對策略，特別是在出行領(lǐng)域，可能并不能滿足其需求[49]。因此，關(guān)于如何制定策略以及是否能夠接收到專業(yè)指導(dǎo)的相關(guān)信息十分有限。同時提供服務(wù)的專業(yè)人員之間協(xié)調(diào)不善，對于滿足罹患多種慢性病的老年人的需求可能十分具有挑戰(zhàn)性，服務(wù)工作變得更加復(fù)雜。研究顯示，老年人特別是無家庭照顧者且母語不是英語的老年人，即使有需求由于沒有正確信息來源聯(lián)系不到正確的服務(wù)，導(dǎo)致需求未能滿足[47,50]。

4 小結(jié)

老年慢性病病人存在多方面的居家支持性照護(hù)需求，只有切實滿足其需求才能增加其舒適度，提高其生活質(zhì)量。目前，我國養(yǎng)老體系的建設(shè)仍處于初級階段，可能提供的許多服務(wù)并未基于老年人的需求。因此，為了更好地滿足老年慢性病病人居家支持性照護(hù)需求，根據(jù)需求制定相應(yīng)干預(yù)策略，切實執(zhí)行提供支持服務(wù)，及時評估效果，完善養(yǎng)老體系，仍是研究者需要深入探討的方向。建議注重專業(yè)服務(wù)的連續(xù)性和協(xié)調(diào)性，重視跨學(xué)科的團(tuán)隊合作，加強(qiáng)對老年慢性病病人的管理，發(fā)揮體系的支持作用。