薛云珍,馬婷,王偌敏,李麗珠,周旻
由于生活方式和環(huán)境變化、醫(yī)療技術(shù)的提高,人類預(yù)期壽命普遍延長(zhǎng),非傳染性疾病包括冠心病、腦卒中、癌癥、2型糖尿病和慢性腎臟疾病等成為目前全球成人死亡和殘疾的主要原因[1]。隨著人口的增加,特別是老年人口的增加,非傳染性疾病的全球負(fù)擔(dān)將進(jìn)一步增加。其中,60歲以上的全球人口是受非傳染性疾病影響最嚴(yán)重的年齡組,預(yù)計(jì)在2000~2050年期間人數(shù)將翻一番[2]。在這種情況下,患者的死亡過(guò)程可能會(huì)延長(zhǎng),患有嚴(yán)重疾病和相關(guān)問(wèn)題的患者會(huì)活上幾個(gè)月到幾年[3]。隨著年齡的增長(zhǎng),癥狀負(fù)擔(dān)不斷加重,甚至出現(xiàn)失能或者半失能狀況,致使大部分老年人晚年生活質(zhì)量低[4]。中國(guó)傳統(tǒng)文化講究“五?!?,包括長(zhǎng)壽、富貴、康寧、有德以及善終。作為五福之一的善終,是所有老年人希望的結(jié)局,在現(xiàn)實(shí)生活中,一些老年人因遭受病痛的折磨而痛不欲生,越來(lái)越多的個(gè)體面對(duì)衰老和死亡缺乏應(yīng)對(duì)。有研究提出臨終關(guān)懷和舒緩醫(yī)療能在一定程度上提高老年患者的生活質(zhì)量,最終實(shí)現(xiàn)善終,但受傳統(tǒng)文化的影響,以及專業(yè)人才的缺失,大部分老年人在生命末期難以得到良好的照護(hù)[5]。積極老齡化是在應(yīng)對(duì)人口老齡化挑戰(zhàn)中提出的重要政策和重要戰(zhàn)略計(jì)劃[6],指的是一種使人們能夠?qū)崿F(xiàn)其終身福祉的潛力。立足本土,將積極老齡化作為理論指導(dǎo)植入善終教育,關(guān)懷老年人生活質(zhì)量,有助于打造老年人善終教育及人文關(guān)懷的中國(guó)模式。
1.1積極老齡化 2002年世界衛(wèi)生組織在第2次世界老齡大會(huì)上正式提出積極老齡化概念,并將其定義為老年人不僅要維持身心健康,還應(yīng)積極參與社會(huì)經(jīng)濟(jì)、政治、精神文化和社會(huì)公務(wù)等,在保障晚年生活質(zhì)量的同時(shí),還可以為社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值,此外,在需要時(shí)能夠得到社會(huì)的保障。通過(guò)這種良性循環(huán)提高老年人晚年生活質(zhì)量。終身學(xué)習(xí)被認(rèn)為是積極老齡化的另一個(gè)組成部分[7]。根據(jù)歐洲的積極老齡政策,積極老齡化的對(duì)象既涉及一般健康的老年人,還包括需要照顧的虛弱和殘疾老年人,通過(guò)健康、參與和保障三大核心要素使得老年人能夠在整個(gè)生命過(guò)程中實(shí)現(xiàn)其身體、社會(huì)和心理健康的潛力[8]。其核心思想在于以老年獲得感的正能量來(lái)平衡老年喪失的負(fù)能量[9]。積極老齡化為我國(guó)探索適用于中國(guó)國(guó)情的老齡人口養(yǎng)老和發(fā)展之路提供了全新的視角,也為老年人在老年期維持身心的良好狀態(tài)、實(shí)現(xiàn)生命價(jià)值提供了重要指導(dǎo)意義。
1.2善終的概念及內(nèi)涵 對(duì)于什么是善終,人們還沒(méi)有達(dá)成共識(shí)。1972年,Weisman教授[10]最先對(duì)善終進(jìn)行了定義,他提出善終是每個(gè)人意識(shí)到并接受即將來(lái)臨的死亡,且能夠妥善處理重要的事情,安詳離世。1997年,美國(guó)醫(yī)學(xué)研究所對(duì)善終的定義是:對(duì)患者、家人和照顧者來(lái)說(shuō),沒(méi)有遭受可避免的痛苦和疼痛;大體上符合患者和家屬的意愿;與臨床、文化和道德標(biāo)準(zhǔn)合理地一致[11]。但有學(xué)者認(rèn)為并沒(méi)有所謂的善終的外部標(biāo)準(zhǔn),更多地取決于臨終者的觀點(diǎn)[12]。1998年,Emanuel等[13]提出了善終的重要環(huán)節(jié):患者的個(gè)人特點(diǎn)、可變化的經(jīng)歷、照護(hù)系統(tǒng)的干預(yù)和總體結(jié)果,并將自我的完整性和獲得尊重作為衡量善終的指標(biāo)。之后不同學(xué)者先后對(duì)善終的概念進(jìn)行研究,但由于個(gè)人感知、信仰和社會(huì)文化背景的不同,善終并沒(méi)有被普遍定義。在我國(guó),善終被認(rèn)為是一件喜慶之事,是人人期望的結(jié)局,且經(jīng)常會(huì)涉及個(gè)人倫理責(zé)任的完成或重要事情的交代。中國(guó)人在面對(duì)死亡時(shí),大多數(shù)人首先會(huì)想到或考慮的是人倫責(zé)任未盡的問(wèn)題,一個(gè)人只有完成了正常的家庭生活,履行了家庭責(zé)任,“才有臉見(jiàn)列祖列宗”,才算實(shí)現(xiàn)了善終[14]。周玲君等[15]指出:有尊嚴(yán)地去世、沒(méi)有疼痛、不會(huì)成為親人的負(fù)擔(dān)、重要事情已處理或已交待,是善終最應(yīng)具備的條件。
雖然善終的概念經(jīng)常被強(qiáng)調(diào)為一種非常個(gè)性化的目標(biāo),且隨著疾病進(jìn)展到生命的終點(diǎn),人們對(duì)死亡的主觀看法往往會(huì)發(fā)生改變[16]。但可以確定的是,與侵入性治療相比,老年人可能更希望能夠自主和擁有更好的認(rèn)知和生理功能[17],同時(shí)還包括不成為負(fù)擔(dān)、人生使命的完成、沒(méi)有遺憾和安詳離世等。
1.3臨終關(guān)懷、緩和醫(yī)療和國(guó)際功能、殘疾和健康分類(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)的概念及內(nèi)涵 臨終關(guān)懷是一種專注于在患者生命末期,幫助患者控制癥狀、減輕疼痛的同時(shí),還為其提供心理、社會(huì)和精神方面的全面照護(hù)。最終目的是使其可以沒(méi)有疼痛、安靜、有尊嚴(yán)地離世[18]。緩和醫(yī)療是指從疾病的診斷到生命末期,通過(guò)減輕疼痛和控制癥狀,給予患者及家屬心理、社會(huì)和精神上的支持來(lái)提高其生活質(zhì)量[19]。緩和醫(yī)療倡導(dǎo)的三大理念,即人本理念、整體觀和積極生死觀,可以全面提升患者的生活質(zhì)量,促使在親人的陪伴中安詳、沒(méi)有痛苦以及有尊嚴(yán)離世,真正實(shí)現(xiàn)生死兩相安,生死兩無(wú)憾的善終[20]。ICF是世界衛(wèi)生組織頒布的用來(lái)描述健康及與之相關(guān)的理論和應(yīng)用模式,可廣泛應(yīng)用于保健、社會(huì)保障、就業(yè)、科學(xué)研究、制定計(jì)劃和政策和人類發(fā)展等各個(gè)領(lǐng)域[21]。其通過(guò)分析疾病、殘疾和其他健康狀況對(duì)身體功能與構(gòu)造、活動(dòng)與參與、背景、環(huán)境和個(gè)人的影響,構(gòu)建了相關(guān)的理論框架和分類體系,整合了生物、心理、社會(huì)、環(huán)境各方面的因素,對(duì)于為人們提供更好的保健和服務(wù),提升生活質(zhì)量具有重要的意義[22]。
2.1我國(guó)老年人善終現(xiàn)狀 在“重生諱死”的傳統(tǒng)文化中,出于對(duì)死亡的畏懼,或者對(duì)失去親人的恐慌,人們重復(fù)選擇帶走生命活力的、侵入性的過(guò)度治療方法。大部分老年人的晚年在病痛中掙扎,難以善終。當(dāng)下研究者高度關(guān)注患者死亡質(zhì)量,并將人生命末期的死亡質(zhì)量等同于人走向死亡過(guò)程中如何減少身心痛苦的問(wèn)題[23]。根據(jù)2015年《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》智庫(kù)發(fā)布的全球死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告[24],中國(guó)大陸居民的死亡質(zhì)量綜合得分在80個(gè)國(guó)家中僅排在第71位,綜合得分23.3分(百分制),低死亡質(zhì)量下,善終必然難以實(shí)現(xiàn)。當(dāng)代醫(yī)療技術(shù)的不斷發(fā)展,除了提高預(yù)期壽命外,還對(duì)人口的死因模式產(chǎn)生了深遠(yuǎn)影響[25]。對(duì)于老年人而言,除了突發(fā)性死亡與癌癥導(dǎo)致的死亡以外,大部分老年人面臨長(zhǎng)期消耗性的臨終狀態(tài),如慢性病。多重慢病下,老年人發(fā)生殘障和死亡的風(fēng)險(xiǎn)提高,且隨著年齡的增長(zhǎng),這種狀態(tài)嚴(yán)重?fù)p傷了老年人的功能狀態(tài)和生活質(zhì)量。一項(xiàng)關(guān)于癌癥患者善終現(xiàn)狀的研究發(fā)現(xiàn),大部分癌癥患者除了承受災(zāi)難性的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)外,還經(jīng)歷了極大的身體痛苦和死亡焦慮[26]。張韻等[27]基于中國(guó)老年人健康長(zhǎng)壽影響因素調(diào)查中的死亡老人數(shù)據(jù),分析了老年人臨終狀態(tài)及影響因素,發(fā)現(xiàn)近一半的老年人是在痛苦中離世的。
2.2我國(guó)老年人善終干預(yù)的現(xiàn)狀 國(guó)內(nèi)外大量研究結(jié)果表明,在臨床中對(duì)癌癥患者進(jìn)行臨終關(guān)懷教育干預(yù)能顯著減輕其癌癥相關(guān)癥狀,改善心理狀態(tài),提高臨終前生活質(zhì)量[28]。但目前,我國(guó)國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷服務(wù)尚未普及,臨終關(guān)懷教育得不到重視[29]。隨著醫(yī)療服務(wù)模式的轉(zhuǎn)變,慢性病等非傳染性疾病的發(fā)病率和病死率的增高,緩和醫(yī)療在慢性疾病領(lǐng)域的應(yīng)用得到越來(lái)越多學(xué)者的關(guān)注。研究結(jié)果表明,緩和醫(yī)療能夠顯著改善患者與健康相關(guān)的生活質(zhì)量[30-31]。但與臨終關(guān)懷相似的是,舒緩醫(yī)療在我國(guó)的可及性有限,且整體質(zhì)量相對(duì)較低[32],難以滿足大部分老年人的照護(hù)需求。ICF目前已經(jīng)廣泛應(yīng)用于臨床護(hù)理。相關(guān)研究結(jié)果表明,在ICF模式下,不僅能有效緩解患者的疼痛癥狀,同時(shí),還能提高其日常生活能力和社會(huì)參與,顯著提高患者的生活質(zhì)量[33],對(duì)于幫助患者實(shí)現(xiàn)善終具有重要的指導(dǎo)意義。還有研究者探討了如何將ICF應(yīng)用于社區(qū)康復(fù)服務(wù)體系,結(jié)果表明,對(duì)于增強(qiáng)社區(qū)人群健康、康復(fù)、教育,提高社區(qū)居民生活質(zhì)量方面具有積極的促進(jìn)作用[34]。
綜上,當(dāng)前的善終干預(yù)措施在我國(guó)發(fā)展比較緩慢,且主要集中于臨床。事實(shí)上,只有在實(shí)現(xiàn)臨終姑息護(hù)理可及性之時(shí),善終才有可能出現(xiàn),而且只有在臨終姑息護(hù)理從可及性升至優(yōu)質(zhì)化后,優(yōu)逝善終的可能性才能變得更大[23]。王樹(shù)生[35]通過(guò)梳理現(xiàn)代臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的議題、理論資源與實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),最終提出臨終不屬于醫(yī)護(hù)機(jī)構(gòu)、社會(huì)工作機(jī)構(gòu)及臨終者親屬,而是臨終者的生命本身。與對(duì)職業(yè)生涯、身心健康、社會(huì)保障等個(gè)人事務(wù)的管理相似,衰老、臨終與死亡方式的規(guī)劃應(yīng)當(dāng)成為“自我生活規(guī)劃”的重要組成部分。但很少有研究對(duì)此提出切實(shí)可行的指導(dǎo)建議。
有研究者提出,雖然死亡前幾小時(shí)或幾天很重要,但重點(diǎn)應(yīng)放在死亡前幾個(gè)月和幾年癥狀以及需求增加時(shí),干預(yù)措施可對(duì)患者和家庭的福祉產(chǎn)生重大影響[36]。全社會(huì)普遍缺乏老年人功能衰退和失能預(yù)防的理念,大多數(shù)只關(guān)注失能失智后的康復(fù)和照護(hù),其實(shí)應(yīng)該把關(guān)口前移,在政策和務(wù)實(shí)層面更加注重預(yù)防。因此,應(yīng)關(guān)注死亡之前的所有時(shí)間,而不是死亡前幾分鐘,這樣更有價(jià)值和意義。相對(duì)于保障,健康和參與更側(cè)重于老年人自身意愿和需求,因此本研究主要從這兩方面進(jìn)行論述。
3.1健康在實(shí)現(xiàn)善終中的積極意義 健康是個(gè)體生存和實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值最基本的條件。積極老齡化中健康是指通過(guò)一系列廣泛的政策干預(yù)措施,包括預(yù)防、有效治療、減少孤獨(dú)和孤立的社會(huì)支持,預(yù)防和減輕殘疾、慢性疾病和過(guò)早死亡的負(fù)擔(dān)[37]。對(duì)于老年人來(lái)說(shuō),隨著年齡的增加,發(fā)生心血管疾病、癌癥、糖尿病和癡呆等非傳染性疾病的風(fēng)險(xiǎn)因素逐年增加。即使沒(méi)有非傳染性疾病,老年人的功能和獨(dú)立性也通常由于認(rèn)知和身體能力(如肌肉力量、平衡、心血管耐力)的下降而降低[38]。在善終教育中,鼓勵(lì)更好地老齡化或積極老齡化可以確保老年人積極進(jìn)行健康管理,最大限度地享受他們的生活[39]。積極老齡化健康還強(qiáng)調(diào)減少孤獨(dú)和孤立的社會(huì)支持。世界衛(wèi)生組織認(rèn)為,社會(huì)支持是積極老齡化的關(guān)鍵決定因素,因?yàn)閺?qiáng)大的社會(huì)聯(lián)系對(duì)老年人的生活滿意度和主觀幸福感具有重要意義[40]。也有研究表明,隨著年齡的增長(zhǎng),支持性的社會(huì)關(guān)系與自我效能感的提高相關(guān)[41],能夠顯著降低抑郁[42]和全因死亡風(fēng)險(xiǎn)[43],因其可以促進(jìn)積極情緒,也可以作為壓力的緩沖器[44]。積極老齡化能夠指導(dǎo)老年人維持良好的身心狀況,對(duì)于實(shí)現(xiàn)善終具有重要意義。
3.2參與在實(shí)現(xiàn)善終中的積極意義 參與是指持續(xù)參與社會(huì)經(jīng)濟(jì)活動(dòng)[45],在這一過(guò)程中老年人不僅可以創(chuàng)造社會(huì)價(jià)值,同時(shí)也是對(duì)自我價(jià)值的認(rèn)可,還可以達(dá)到豐富老年人精神文化生活的目的。這一階段的個(gè)人通常已經(jīng)退休,在為不可避免的死亡做準(zhǔn)備的同時(shí)反思他們之前的生活。當(dāng)個(gè)體接近死亡時(shí),他們面臨著對(duì)生命整體的評(píng)估和對(duì)自己的接受。獲得完整的人會(huì)自我接受和寬容他人,對(duì)自己的生活感到滿意[46]。有研究者將老年生活滿意度描述為一種基于寬泛的、抽象的價(jià)值(如做了重要的事情,是一個(gè)好人等),而不是實(shí)現(xiàn)具體的目標(biāo)[47]。在這之前,個(gè)人可能擁有許多機(jī)會(huì)體驗(yàn)一個(gè)更積極的衰老體驗(yàn),如繼續(xù)參與學(xué)習(xí),獲得更多技能和知識(shí),不僅有助于延長(zhǎng)工作壽命,而且有助于提高老年人自力更生的能力[48]。另外,持續(xù)參與社會(huì)活動(dòng),在活動(dòng)過(guò)程中提高自我效能感,有助于老年人保持一定的認(rèn)知和生理功能。持續(xù)參與社會(huì)活動(dòng),還有助于老年人更好地融入社會(huì),過(guò)上有尊嚴(yán)的晚年生活。在參與的維度下,積極老齡化有助于老年人實(shí)現(xiàn)晚年生命價(jià)值,對(duì)于實(shí)現(xiàn)善終具有重要意義。
在積極老齡化的背景下,老年人被看作創(chuàng)造社會(huì)價(jià)值的重要群體,被鼓勵(lì)獨(dú)立、參與、照顧、自我充實(shí)和尊嚴(yán)。同時(shí),積極老齡化概念避免直接從死亡角度對(duì)老年人進(jìn)行干預(yù),更容易讓老年人接受?;谝陨戏治鼋Y(jié)果,并結(jié)合我國(guó)實(shí)際情況,筆者提出以下政策建議,以期提高老年人的積極老齡化水平,對(duì)未來(lái)有更適合自己的規(guī)劃,實(shí)現(xiàn)善終。①樹(shù)立積極老齡化的觀念,即使停止有償工作,進(jìn)入居家護(hù)理,也可以積極地選擇和授權(quán)。首先通過(guò)生命教育,使老年人認(rèn)識(shí)到人口老齡化本質(zhì)上只是一種自然過(guò)程,是一個(gè)中性詞根,鼓勵(lì)在老年人間形成一種友好氛圍,并積極參與社會(huì)活動(dòng),而非與社會(huì)隔離。其次,對(duì)老年人進(jìn)行積極老齡化教育宣講,使其認(rèn)識(shí)到人口老齡化現(xiàn)狀,并形成一種積極養(yǎng)老觀,鼓勵(lì)老年人獨(dú)立、自我照顧、自我充實(shí)。鼓勵(lì)老年人做一些力所能及的事情,提高自我效能感的同時(shí),實(shí)現(xiàn)生命價(jià)值。②努力維持健康,預(yù)防和減輕殘疾以及慢性疾病,同時(shí)延緩與衰老有關(guān)的精神問(wèn)題,提高生存質(zhì)量。首先需要引導(dǎo)老年人認(rèn)識(shí)衰老和預(yù)防衰老,可以結(jié)合ICF相關(guān)理論和方法,指導(dǎo)老年人根據(jù)自身情況,合理進(jìn)行個(gè)體健康規(guī)劃,汲取知識(shí)性技能,堅(jiān)持健康生活方式,并適當(dāng)進(jìn)行身體活動(dòng),維持健康體能。其次,需要指導(dǎo)老年人構(gòu)建積極的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),尋求來(lái)自家庭、社區(qū)和社會(huì)更多的社會(huì)支持。最后,鼓勵(lì)老年人學(xué)會(huì)獨(dú)立生活以及與孤獨(dú)相處,對(duì)現(xiàn)實(shí)環(huán)境有正確的認(rèn)知,并進(jìn)行適應(yīng)性的自我調(diào)整。③積極參與社會(huì)活動(dòng),維持對(duì)人類有意義的社會(huì)角色和活動(dòng),實(shí)現(xiàn)自身的社會(huì)價(jià)值。首先,可以向老年人宣講居家不出對(duì)身心的損害,以及積極參與社會(huì)活動(dòng)的意義,提高其參與的熱情。其次,定期組織社區(qū)活動(dòng),鼓勵(lì)老年人充分參與,在參與的過(guò)程中體驗(yàn)參與活動(dòng)的滿足感,并收獲友誼和情感支持。最后,終身學(xué)習(xí)是積極變老的有效方法,需要鼓勵(lì)老年人不斷學(xué)習(xí),并嘗試新的事物,如通信技術(shù)的使用等。