劉雪冰，劉東玲，朱婷婷，高喬喬，王子辰，李嘉音

(1.鄭州大學(xué) 護(hù)理與健康學(xué)院，河南 鄭州 450000；2.鹿特丹伊拉斯姆斯大學(xué) 醫(yī)學(xué)中心，荷蘭 鹿特丹 Na-2312；3.河南省人民醫(yī)院 感染科，河南 鄭州450000)

代理決策是基于社會(huì)習(xí)俗和習(xí)慣的醫(yī)療決策方式，通常指代理人為限制或無(wú)行為能力的患者做出醫(yī)療決策的過(guò)程[1]。隨著我國(guó)老齡人口比重持續(xù)攀升，老年患者自身機(jī)能逐漸衰退，當(dāng)患者患有認(rèn)知障礙疾病如癡呆、譫妄或處于疾病終末期時(shí)，決策能力普遍降低甚至喪失[2]，若患者未能及時(shí)表達(dá)自身醫(yī)療意愿，往往導(dǎo)致其喪失自主權(quán)，最終可能在臨終期飽受痛苦且生存質(zhì)量低下。高質(zhì)量代理決策對(duì)維護(hù)患者自主權(quán)、提升生命質(zhì)量有重要意義。目前國(guó)內(nèi)對(duì)于代理決策領(lǐng)域關(guān)注度仍較低。因此，本研究使用CiteSpace軟件，基于文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)對(duì)國(guó)外代理決策領(lǐng)域文獻(xiàn)量化分析，探測(cè)該領(lǐng)域知識(shí)結(jié)構(gòu)及發(fā)展動(dòng)向，從整體把握其研究現(xiàn)狀及熱點(diǎn)，現(xiàn)介紹如下。

1 資料和方法

1.1 數(shù)據(jù)來(lái)源及篩選 選擇“Web of ScienceTM核心合集”數(shù)據(jù)庫(kù)，檢索式TS=“surrogate decision*”O(jiān)R “substitute decision*”O(jiān)R “proxy decision*”，最后更新時(shí)間2020年12月31日，共檢索到文獻(xiàn)1441篇。文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)：以代理決策為主題的相關(guān)文獻(xiàn)；語(yǔ)言為英文。排除標(biāo)準(zhǔn)：重復(fù)報(bào)道；會(huì)議文摘、評(píng)論、信件、稿約、新聞報(bào)道等類型文獻(xiàn)。雙人獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)檢索、篩選，對(duì)取舍存在分歧的文獻(xiàn)經(jīng)討論后決定其舍取。通過(guò)逐篇閱讀并評(píng)價(jià)文獻(xiàn)題目及摘要，根據(jù)納排標(biāo)準(zhǔn)共排除437篇，最終納入文獻(xiàn)1004篇，時(shí)間分布為2001-2020年。每條數(shù)據(jù)下載全紀(jì)錄與引用的參考文獻(xiàn)，保存為純文本格式。

1.2 分析方法 基于Web of Science數(shù)據(jù)庫(kù)分析代理決策研究分布結(jié)構(gòu)。采用CiteSpace 5.7 R2進(jìn)行熱點(diǎn)分析。參數(shù)設(shè)置：時(shí)間區(qū)間為2001-2020年，關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析Years Per Slice為1，Node Types選擇keyword，閾值(top N% per slice)設(shè)為top 10%，剪切方式為Pathfinder，聚類標(biāo)簽采用LLR提取。文獻(xiàn)共被引分析Years Per Slice為3，Node Types選擇reference，閾值(top N per slice)設(shè)為top 50，剪切方式為Minimum Spanning Tree。

2 結(jié)果

2.1 Web of Science數(shù)據(jù)庫(kù)分析結(jié)果

2.1.1 時(shí)間分布 代理決策相關(guān)研究發(fā)文量總體呈上升趨勢(shì)，代理決策研究關(guān)注度不斷增加，見(jiàn)圖1。

圖1 2001-2020年代理決策文獻(xiàn)數(shù)量趨勢(shì)圖

2.1.2 國(guó)家、機(jī)構(gòu)及期刊分布 美國(guó)發(fā)文量占發(fā)文總量的63.3%，其次是加拿大、澳大利亞和英國(guó)?！禞ournal of the American Geriatrics Society》為發(fā)文量最多的期刊，占總量的4.6%。匹茲堡大學(xué)是代理決策領(lǐng)域發(fā)文量最多的機(jī)構(gòu)，見(jiàn)表1。

表1 代理決策研究前10 的國(guó)家、機(jī)構(gòu)、期刊情況

2.2 關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析

2.2.1 研究熱點(diǎn) 通過(guò)分析關(guān)鍵詞出現(xiàn)頻次和中心性有助于挖掘該領(lǐng)域研究熱點(diǎn)。中心性代表節(jié)點(diǎn)重要性，中心性越高影響力越大[3]。代理決策研究Top20高頻關(guān)鍵詞，見(jiàn)表2。

表2 代理決策研究Top20高頻關(guān)鍵詞

2.2.2 研究主題 聚類圖譜如圖2，圖中節(jié)點(diǎn)表示關(guān)鍵詞，節(jié)點(diǎn)大小、位置代表該詞的作用。Q>0.3表示劃分結(jié)構(gòu)顯著，S>0.5表示聚類合理，達(dá)到0.7意味著聚類高效令人信服[4]。Modularity Q=0.691，Mean Silhouette=0.8642，同質(zhì)性較好，聚類標(biāo)簽#0-9 S值為0.604～0.978，因此納入聚類#0-9進(jìn)行分析，見(jiàn)表3。

圖2 2001-2020年代理決策研究聚類分析圖譜

表3 關(guān)鍵詞聚類結(jié)果

2.3 文獻(xiàn)共被引分析 通過(guò)文獻(xiàn)共被引分析，獲取代理決策領(lǐng)域重要文獻(xiàn)及知識(shí)基礎(chǔ)。最高被引文獻(xiàn)中，Wendler等[5]研究表明，至少1/3代理決策者產(chǎn)生實(shí)質(zhì)、持續(xù)負(fù)面情緒，并提出未來(lái)應(yīng)探索有效的代理決策方法以減輕影響。中心性最高一文中詳細(xì)闡述了代理決策過(guò)程的促進(jìn)和阻礙因素，并指出未來(lái)臨床實(shí)踐中可干預(yù)的領(lǐng)域[6]。此外，Shalowitz等[7]系統(tǒng)評(píng)價(jià)了代理決策準(zhǔn)確性，結(jié)果顯示32%代理決策者錯(cuò)誤預(yù)測(cè)了患者臨終治療偏好，表明積極探索提高代理決策準(zhǔn)確性的方法仍是未來(lái)研究重點(diǎn)。表4為Top5高被引文獻(xiàn)，對(duì)擬進(jìn)行代理決策領(lǐng)域的研究人員具有較高參考價(jià)值。

表4 代理決策Top5高被引文獻(xiàn)

3 討論

3.1 研究分布 代理決策研究總體呈增長(zhǎng)趨勢(shì)，主要分布在臨終關(guān)懷發(fā)展較成熟的西方國(guó)家，美國(guó)姑息領(lǐng)域研究介入較早，臨終關(guān)懷發(fā)展已有40多年歷程，發(fā)展程度較高，在該領(lǐng)域占主導(dǎo)地位。除美國(guó)外，多倫多大學(xué)文獻(xiàn)分布占比較多，其生物倫理聯(lián)合中心網(wǎng)站可為患者提供下載生前預(yù)囑提綱的服務(wù)，能夠幫助其起草生前預(yù)囑，為其代理決策提供重要基礎(chǔ)[10]。期刊分布占比與該刊對(duì)該領(lǐng)域?qū)W術(shù)影響力呈正相關(guān)，了解期刊分布有助于把控重要研究基礎(chǔ)?！禞ournal of the American Geriatrics Society》是該領(lǐng)域最高載文量期刊，該刊為美國(guó)老年醫(yī)學(xué)會(huì)官方期刊，是老年醫(yī)學(xué)行業(yè)權(quán)威期刊。此外，《Journal of Medical Ethics》為排名第7期刊，體現(xiàn)了代理決策研究發(fā)展與醫(yī)學(xué)倫理密切相關(guān)，加強(qiáng)患者、家屬及衛(wèi)生保健人員決策溝通及生命教育，有助于代理決策研究開(kāi)展。

3.2 研究熱點(diǎn)

3.2.1 代理決策的主要模式 通過(guò)聚類分析、主要關(guān)鍵詞及文獻(xiàn)閱讀發(fā)現(xiàn)，代理決策模式主要包括替代判斷、預(yù)先指示、最佳利益、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃。替代判斷和預(yù)先指示是傳統(tǒng)代理決策模式[11]，若患者事先有預(yù)先指示，則按照患者明確指示；若無(wú)則采取替代判斷方式進(jìn)行決策。隨著生物醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展及醫(yī)療觀念的轉(zhuǎn)變，人們價(jià)值觀取向逐漸多元化，傳統(tǒng)代理決策模式日益局限，最佳利益和預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃優(yōu)勢(shì)凸顯。最佳利益原則指全面權(quán)衡決策對(duì)被代理人的利益和風(fēng)險(xiǎn)影響，選擇最有益的醫(yī)療決策[11]。該模式考慮到被代理人的利益價(jià)值，有利于維護(hù)被代理人的最佳利益。而決策過(guò)程中，患者利益往往存在多元性和復(fù)雜性，利益沖突難以避免。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃能夠緩解此困境，幫助患者表達(dá)醫(yī)療意愿及偏好，在提高臨床代理決策質(zhì)量中發(fā)揮重要作用[12]。分析不同代理決策模式利弊，積極探索、推廣符合國(guó)內(nèi)文化的代理決策模式是未來(lái)研究方向。

3.2.2 代理決策的應(yīng)用研究 關(guān)鍵詞聚類結(jié)果及主要相關(guān)文獻(xiàn)顯示，代理決策應(yīng)用研究主要包括應(yīng)用人群、應(yīng)用策略及應(yīng)用效果。其一，危重癥、癡呆、癌癥、臨終及老年人群體共同特點(diǎn)為行為及認(rèn)知能力逐漸下降，是代理決策研究主要關(guān)注人群；由于危重癥患者病情危急，生命支持治療措施復(fù)雜多樣以及癡呆患者隨疾病進(jìn)展認(rèn)知能力不斷下降的疾病特征，是研究重點(diǎn)人群。其二，針對(duì)此類人群目前應(yīng)用的決策策略包括多樣化的決策溝通模式和決策輔助工具兩大類。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、跨學(xué)科家庭會(huì)議及以家庭為中心的查房等為當(dāng)前主要溝通模式[12-14]，其共同特點(diǎn)是“以病人為中心”、家庭為導(dǎo)向，多學(xué)科合作的輔助決策形式，對(duì)加強(qiáng)患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員間溝通交流具有關(guān)鍵作用。多媒體視頻、對(duì)話指南、手冊(cè)、游戲、問(wèn)題清單及網(wǎng)頁(yè)等為常見(jiàn)決策輔助工具[15-18]，多樣化決策輔助工具能夠?yàn)椴煌瑘?chǎng)景、不同人群提供特異性決策輔助。其三，綜合分析發(fā)現(xiàn)，不同溝通模式及各種決策輔助工具均有助于提高臨床溝通效果，各種模式及工具各具優(yōu)勢(shì)；通過(guò)向患者及家屬傳達(dá)病情、預(yù)后和治療信息，鼓勵(lì)患者分享其醫(yī)療偏好和價(jià)值觀，能夠?yàn)榇頉Q策過(guò)程帶來(lái)極大促進(jìn)作用。但目前不同干預(yù)措施關(guān)注的結(jié)局指標(biāo)較廣泛，決策效果難以統(tǒng)一評(píng)價(jià)。有研究[19]指出采用更一致及特異的評(píng)估指標(biāo)，增強(qiáng)與決策質(zhì)量和決策結(jié)果相關(guān)的特定指標(biāo)，有利于后續(xù)評(píng)估、改進(jìn)和調(diào)整干預(yù)措施。綜上，加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員溝通技巧培訓(xùn)，探索適合我國(guó)的決策溝通模式，開(kāi)發(fā)多樣化決策輔助工具是提高代理決策質(zhì)量的重要措施。

3.2.3 代理決策者的心理體驗(yàn) 有研究[20]顯示，患者失去決策能力時(shí)，其配偶、成年子女等家屬通常為患者代理決策者，且在治療過(guò)程中，尤其病情危重時(shí)，家屬將面臨復(fù)雜的決策歷程。決策過(guò)程中通常會(huì)產(chǎn)生壓力、懷疑、焦慮，甚至創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等心理問(wèn)題[5]。一些研究[5,21-22]表明，代理決策者的負(fù)性情感主要來(lái)源于其角色壓力、角色困惑及角色沖突，角色壓力主要表現(xiàn)在代理決策歷程的復(fù)雜性、對(duì)代理決策準(zhǔn)確性的懷疑等；角色困惑源于對(duì)患者病情、預(yù)后、治療利弊、患者偏好等信息了解不足等；角色沖突則體現(xiàn)在與家庭成員及醫(yī)療人員溝通不暢、決策過(guò)程中自身、患者及家庭多重利益平衡等。臨床實(shí)踐中，重視代理決策者支持需求，實(shí)施跨學(xué)科交流及決策支持，進(jìn)而提高決策質(zhì)量[23]。由此，及時(shí)關(guān)注家屬?zèng)Q策過(guò)程心理體驗(yàn)，預(yù)防發(fā)生嚴(yán)重心理障礙，積極探索有效信息支持和決策指導(dǎo)方式仍是未來(lái)研究重點(diǎn)。

3.2.4 代理決策影響因素的探尋 通過(guò)關(guān)鍵詞分析，溝通、偏好、醫(yī)生、家屬、支持為高頻關(guān)鍵詞且具有較高中心性，結(jié)合聚類分析及文獻(xiàn)閱讀發(fā)現(xiàn)，代理決策影響因素主要包括4類[6]：(1)代理決策者個(gè)體特征。Vig等[6]指出，個(gè)體代理決策經(jīng)驗(yàn)、積極的壓力應(yīng)對(duì)與管理策略及精神信仰能夠促進(jìn)代理決策的進(jìn)行，而個(gè)體在進(jìn)行代理決策與承擔(dān)其他責(zé)任間的角色沖突會(huì)對(duì)決策過(guò)程造成阻礙。(2)代理決策者社會(huì)網(wǎng)絡(luò)。家庭及社會(huì)的情感、信息等多方面支持對(duì)代理決策具有重要作用，且通過(guò)減少家庭內(nèi)部矛盾，促進(jìn)代理決策者與家庭成員或朋友的決策討論并達(dá)成共識(shí)能有效緩解決策負(fù)擔(dān)[6，24]。(3)代理決策者與患者的關(guān)系和溝通。有研究[6，25]指出，代理決策者對(duì)患者過(guò)度依戀情感將導(dǎo)致其在權(quán)衡患者生命質(zhì)量及生命長(zhǎng)度時(shí)更加艱難，而及時(shí)了解并討論患者病情和醫(yī)療偏好并遵從患者意愿是提高代理決策質(zhì)量的關(guān)鍵點(diǎn)。(4)代理決策者與醫(yī)生的關(guān)系和溝通。多項(xiàng)研究[6，14，24]發(fā)現(xiàn)，患者疾病各治療階段多個(gè)醫(yī)生提供的不同建議容易造成決策困境；而通過(guò)與患者及代理決策者間形成長(zhǎng)久、尊重、信任的關(guān)系，對(duì)患者病情、預(yù)后等信息支持及相關(guān)建議能有效促進(jìn)決策過(guò)程。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)結(jié)合代理決策者個(gè)體特征，提高與患者、家屬間的溝通頻次和效果，提供個(gè)體化、準(zhǔn)確及多方面信息和情感支持，同時(shí)結(jié)合國(guó)內(nèi)文化與臨床實(shí)踐，探索更系統(tǒng)的決策支持策略，減輕決策負(fù)擔(dān)，提高代理決策質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究借助CiteSpace軟件可視化功能，對(duì)國(guó)外代理決策研究現(xiàn)狀、趨勢(shì)及熱點(diǎn)進(jìn)行分析，為國(guó)內(nèi)開(kāi)展相關(guān)研究提供客觀數(shù)據(jù)和研究思路。代理決策研究處于發(fā)展階段，未來(lái)研究可繼續(xù)探索適合的代理決策模式，探討提高患者代理決策質(zhì)量的方法，開(kāi)發(fā)有效改善代理決策者決策過(guò)程和心理體驗(yàn)的干預(yù)方案。本研究局限性為僅分析了Web of Science數(shù)據(jù)庫(kù)相關(guān)文獻(xiàn)，未對(duì)國(guó)內(nèi)代理決策研究現(xiàn)狀進(jìn)行分析，雖然不能完全反應(yīng)該領(lǐng)域研究狀況，但可整體把握目前代理決策研究現(xiàn)狀，今后可以嘗試聯(lián)合多個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)，運(yùn)用不同分析方法進(jìn)行更全面、綜合的分析。