王依諾，朱亞茹，紀(jì)鶴騫，王愛敏

病人處于疾病末期，死亡在2～3個(gè)月成為不可避免的結(jié)局時(shí)稱為生命的臨終階段[1]。在面對(duì)臨終病人時(shí)，病人家屬往往由于缺乏相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，感到恐懼和不安[2],并且常伴隨焦慮、苦悶、絕望等復(fù)雜的負(fù)性情緒[3-4]。隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)越來越成為人們尋求信息和情感支持的手段。近年來，依托網(wǎng)絡(luò)向臨終病人家屬提供社會(huì)支持的形式在臨床護(hù)理中開始被應(yīng)用和探索，研究表明以網(wǎng)絡(luò)為媒介向臨終病人家屬提供的社會(huì)支持有利于減輕其心理負(fù)擔(dān)，提高其護(hù)理能力[5]。因此，本研究對(duì)國(guó)內(nèi)外基于網(wǎng)絡(luò)的社會(huì)支持形式在臨終病人家屬的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期在我國(guó)開展為臨終病人家屬提供社會(huì)支持的工作提供參考依據(jù)。

1 基于網(wǎng)絡(luò)的社會(huì)支持形式

20世紀(jì)末期以后，國(guó)內(nèi)外學(xué)者開始對(duì)社會(huì)支持展開了大量的研究。目前，社會(huì)支持的定義尚未統(tǒng)一。Cullen[6]認(rèn)為，社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體從親人、朋友甚至是社區(qū)獲得的客觀物質(zhì)支持與精神支持。李強(qiáng)等[7]認(rèn)為社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體從外界(親人、朋友、同事、組織等)獲取的可以減輕心理壓力、緩解焦慮與緊張情緒的支持。綜上所述，從功能上可以將社會(huì)支持定義為個(gè)體從外界獲得的，能有效緩解狀況和減輕心理壓力的支持，從獲取內(nèi)容上可將其分為主觀支持和客觀支持，主觀支持指偏向心理方向的情感支持，客觀支持指偏向資金方向的物質(zhì)支持。隨著人們觀念的改變和臨終關(guān)懷的發(fā)展，滿足臨終病人家屬需求的必要性已逐漸被廣大醫(yī)務(wù)人員認(rèn)可[8]。網(wǎng)絡(luò)作為一種信息傳播的途徑和手段，具有分享、開放和互動(dòng)的巨大優(yōu)勢(shì)[9]。有研究表明，網(wǎng)絡(luò)不僅可以幫助家屬獲得情感和信息支持[10]，同時(shí)也能幫助醫(yī)護(hù)人員向家屬提供專業(yè)指導(dǎo)與技能培訓(xùn)[11-13]、心理教育[14-15]等內(nèi)容。網(wǎng)絡(luò)與社會(huì)支持的成功結(jié)合為臨床護(hù)理提供了新的研究思路。同時(shí)有研究證實(shí),78%的參與者愿意在家庭臨終關(guān)懷護(hù)理中通過網(wǎng)絡(luò)獲取信息[16],大部分臨終病人家屬希望從相同經(jīng)歷者之間的互動(dòng)中獲取信息來源[17]，這為網(wǎng)絡(luò)支持形式的存在與推廣提供了有利證明。

2 基于網(wǎng)絡(luò)的社會(huì)支持形式在國(guó)內(nèi)外臨終病人家屬中的應(yīng)用進(jìn)展

2.1 國(guó)外研究進(jìn)展 由于互聯(lián)網(wǎng)興起時(shí)間較早，國(guó)外已成功探索出多種有利于緩解臨終病人家屬不良情緒反應(yīng)和信息缺乏情況的網(wǎng)絡(luò)支持形式。

2.1.1 在線健康社區(qū)(online health community,OHC) 在線健康社區(qū)是一種通過網(wǎng)站和論壇等形式展開服務(wù)的健康應(yīng)用程序，包括在線醫(yī)師-病人社區(qū)和在線病人-病人社區(qū)[18]，使用者可通過醫(yī)生問答、同有類似經(jīng)歷的同齡人進(jìn)行交流來獲得信息支持、情感支持、友誼支持[19-20]。285例晚期非小細(xì)胞肺癌臨終病人的非正式護(hù)理人員通過網(wǎng)站論壇(CHESS)獲得了癌癥知識(shí)和護(hù)理方法等信息，有效緩解了負(fù)性情緒[21]。Alvariza等[22]通過narstaende.se網(wǎng)站，用視頻和論壇形式向臨終病人家庭護(hù)理人員提供了包含醫(yī)療、溝通、死亡規(guī)劃和對(duì)未來的考慮等主題的信息支持。Davies等[23]從框架、內(nèi)容、用法等方面證實(shí)了基于網(wǎng)絡(luò)對(duì)臨終病人的照顧者開展心理干預(yù)的可行性。因此，在線健康社區(qū)不僅可以為臨終病人照護(hù)者提供相關(guān)信息、幫助照護(hù)者發(fā)起有關(guān)未來護(hù)理和計(jì)劃的討論，還可以為照護(hù)者進(jìn)行心理干預(yù)，此種形式可以得到應(yīng)用和推廣。

2.1.2 在線支持小組 在線支持小組是依賴于聊天和通信網(wǎng)絡(luò)的一種方式，被認(rèn)為是電子衛(wèi)生領(lǐng)域具有潛力的一種健康服務(wù)形式[24]。每個(gè)在線支持小組中擁有一名主持人來領(lǐng)導(dǎo)小組成員之間的介紹，審核其他小組成員發(fā)表言論的規(guī)范性，并積極為求助者尋求其他小組成員的支持[25]。有研究表明，在線支持小組利用互聯(lián)網(wǎng)將相同經(jīng)歷的使用者連接起來，通過彼此間的情感交流可有效降低使用者的焦慮和抑郁情緒[26-27]。在線支持小組為臨終病人家屬和其他非正式護(hù)理人員提供了寶貴的經(jīng)驗(yàn)，是社會(huì)支持的有效平臺(tái)[28]。

此外，隨著一些健康醫(yī)療的應(yīng)用程序[29]的開發(fā)，為居家臨終病人家屬與護(hù)理人員之間的溝通提供了有效平臺(tái)。

2.2 我國(guó)研究進(jìn)展 我國(guó)的研究主要集中在臨終病人或醫(yī)護(hù)工作者上,針對(duì)臨終病人家屬這一群體的研究尚不足,且大多數(shù)學(xué)者將研究方法集中在面對(duì)面交流或小組干預(yù)等方面，對(duì)基于網(wǎng)絡(luò)的社會(huì)支持形式的研究尚不足。

我國(guó)基于網(wǎng)絡(luò)的社會(huì)支持在臨終病人家屬中的應(yīng)用主要以醫(yī)院和家屬的雙向互動(dòng)為主，通過網(wǎng)絡(luò)為病人家屬提供健康教育[30]和線上咨詢[31]，有效緩解了家屬的心理負(fù)擔(dān)和負(fù)性情緒，提高了家屬對(duì)于死亡的正面認(rèn)識(shí)。除了醫(yī)院和家屬之間的互動(dòng)以外，顧勤賢[32]對(duì)120例癌癥晚期病人家屬的研究表明，醫(yī)院建立癌癥晚期病人家屬微信群或QQ群，使家屬互相傾訴、安慰、鼓勵(lì)，分享自己脫離哀傷情緒的方法，也有利于家屬提高自我調(diào)整情緒的能力。

2.3 基于網(wǎng)絡(luò)的社會(huì)支持形式的意義和局限性

2.3.1 意義 結(jié)合國(guó)內(nèi)外的研究進(jìn)展，基于網(wǎng)絡(luò)的社會(huì)支持形式主要的意義：有助于幫助家屬擺脫負(fù)性情緒，減緩焦慮；有利于家屬更好地了解相關(guān)知識(shí)(從醫(yī)護(hù)方得到的專業(yè)知識(shí)和從相同經(jīng)歷者獲得的經(jīng)驗(yàn))，促進(jìn)家屬在病人臨終階段進(jìn)行有效決策；有利于提高家屬照護(hù)技能，從而幫助病人提高生活質(zhì)量；有利于用更少的資源支持照顧者，從而節(jié)省醫(yī)療資源，減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)；有利于提高家屬護(hù)理滿意度，改善護(hù)患關(guān)系；有利于醫(yī)院和相關(guān)網(wǎng)站獲取用戶信息，從而利用分析結(jié)果為今后的工作提供數(shù)據(jù)支持和方向引導(dǎo)。

2.3.2 局限性 雖然基于網(wǎng)絡(luò)的社會(huì)支持形式已經(jīng)在國(guó)內(nèi)外得到了一定的應(yīng)用，當(dāng)臨終病人家屬中有一大部分為老年人，老年人對(duì)于智能設(shè)備的接受度和操作存在一定問題。同時(shí)，保護(hù)網(wǎng)絡(luò)用戶隱私,規(guī)范網(wǎng)絡(luò)語言需要政府和市場(chǎng)部門加強(qiáng)監(jiān)督和正向引導(dǎo)。

3 展望

雖然我國(guó)對(duì)臨終病人家屬的社會(huì)支持方法進(jìn)行了探索，但目前還沒有形成成熟的網(wǎng)絡(luò)支持形式，例如沒有類似國(guó)外的具有針對(duì)臨終病人家屬這一特殊群體的專屬網(wǎng)站，且教育途徑只依賴于微信和QQ平臺(tái)，較為單一。隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展，實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)和臨終病人家屬之間的良性互動(dòng)，促進(jìn)具有相同經(jīng)歷的家屬之間的有效交流是未來的研究方向。同時(shí)由于臨終病人家屬的特殊性，建議今后的研究方向可以將醫(yī)院-社區(qū)-家屬三者進(jìn)行有機(jī)結(jié)合，依托網(wǎng)絡(luò)為病人家屬提供死亡教育和哀傷輔導(dǎo)、心理干預(yù)等工作。

為此，提出幾點(diǎn)建議：①國(guó)家應(yīng)制定支持性政策，創(chuàng)新社會(huì)支持形式；②平臺(tái)和網(wǎng)站提供方應(yīng)利用用戶數(shù)據(jù)，充分分析臨終病人家屬需求，為今后的工作提供方向引導(dǎo)；③相關(guān)監(jiān)管部門應(yīng)該對(duì)網(wǎng)絡(luò)環(huán)境進(jìn)行規(guī)范化管理，凈化網(wǎng)絡(luò)環(huán)境，為病人家屬尋求情感支持提供良好的網(wǎng)絡(luò)環(huán)境；④ 護(hù)理工作者可以與多學(xué)科聯(lián)合，在心理輔導(dǎo)和心理干預(yù)等領(lǐng)域進(jìn)行探索性創(chuàng)新。