蔣鑫鑫，單 巖，蔣婷婷，周 越，蔡 利，高雅靖，李 雪，王 紅

1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)為兒童及青少年常見的慢性疾病之一，發(fā)病率呈上升趨勢[1]。國際糖尿病聯(lián)盟數(shù)據(jù)顯示，全球20歲以下 T1DM病人超過110萬，每年新增病人約13萬，而我國20歲以下T1DM病人約4.7萬例，每年新增病人約6 000例[2]。受疾病特點(diǎn)影響，患兒需長期接受胰島素注射治療，定時(shí)血糖監(jiān)測、飲食管理及運(yùn)動(dòng)等疾病管理，對(duì)父母來說是一項(xiàng)巨大挑戰(zhàn)。在此過程中父母承擔(dān)糖尿病照護(hù)責(zé)任及負(fù)擔(dān)，經(jīng)歷低血糖恐懼，而導(dǎo)致較高水平的親職壓力[3]。親職壓力(parenting stress,PS)是指父母在履行其角色及親子互動(dòng)過程中受多種因素影響而產(chǎn)生的壓力[4]。近年來，親職壓力得到越來越多關(guān)注，成為慢性病患兒父母心理狀況的評(píng)價(jià)指標(biāo)，較高水平的親職壓力不僅影響父母身心健康，還會(huì)影響?zhàn)B育行為進(jìn)而對(duì)患兒心理及疾病預(yù)后產(chǎn)生不良影響[5-6]。目前國內(nèi)多為慢性病患兒父母親職壓力的橫斷面調(diào)查及相關(guān)性研究，關(guān)于T1DM患兒父母親職壓力相關(guān)研究尚少。現(xiàn)綜述T1DM患兒父母的親職壓力現(xiàn)狀、影響因素及干預(yù)措施，以期為改善患兒父母親職壓力提供參考。

1 親職壓力概念

“親職壓力”由美國臨床心理學(xué)家Abidin[7]提出，是指父親或母親在其親子系統(tǒng)內(nèi)所感受到的壓力，即父母在履行其角色以及親子互動(dòng)過程中受個(gè)人因素、子女特質(zhì)及親子互動(dòng)關(guān)系不良等因素影響而產(chǎn)生的壓力。與此相比，T1DM患兒父母親職壓力的定義有所區(qū)別，是指父母在養(yǎng)育T1DM患兒情境中所產(chǎn)生的壓力[8]。

2 T1DM患兒父母親職壓力現(xiàn)狀

親職壓力由父母與孩子互動(dòng)產(chǎn)生，普遍存在于健康及患病兒童父母群體。由于親職壓力評(píng)估工具的不同，各研究關(guān)于T1DM患兒父母親職壓力的水平有所差異，但普遍處于較高水平[9]。我國伊美娜等[10]采用親職壓力簡表對(duì)197名糖尿病患兒父母的調(diào)查顯示，患兒父母的親職壓力總分及各維度得分顯著高于健康兒童父母，超出正常親職壓力范圍。國外研究指出，T1DM患兒母親普遍存在壓力與創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀，于患兒發(fā)病時(shí)癥狀最嚴(yán)重，疾病診斷后通常持續(xù)1～5年[11]。研究表明，承受較大壓力的母親以時(shí)刻保持警惕的方式來管理患兒疾病，以減少或避免患兒危急狀況發(fā)生，在一定程度上保證了患兒的疾病管理[12]。然而，多數(shù)研究將親職壓力定義為負(fù)性心理指標(biāo)，其不僅影響父母心理健康、生活質(zhì)量，也間接地影響其疾病管理，導(dǎo)致T1DM患兒血糖控制不佳、生活質(zhì)量下降及抑郁癥狀加重等不良結(jié)局[13-15]。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)T1DM患兒父母心理狀況的關(guān)注，為其提供有效的支持與幫助以緩解其親職壓力。

3 T1DM患兒父母親職壓力的影響因素

3.1 患兒因素

3.1.1 年齡 一項(xiàng)關(guān)于包含T1DM在內(nèi)的慢性病照顧者親職壓力Meta分析顯示，年齡較大患兒父母的親職壓力較小[16]。隨著年齡增長，患兒疾病知識(shí)及自我管理能力有所增強(qiáng)，其所承擔(dān)的疾病管理責(zé)任逐漸增多，在一定程度減輕父母的照顧責(zé)任及負(fù)擔(dān)[17]。提示今后醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患兒所處年齡及發(fā)展階段，開展針對(duì)年齡較大患兒及其父母的個(gè)體化健康教育，培養(yǎng)其自我管理意識(shí)及能力，從而降低父母親職壓力。此外，關(guān)注年齡較小T1DM患兒父母的心理狀況，及時(shí)評(píng)估其照顧問題及需求，為其提供情感支持及實(shí)際性幫助。

3.1.2 行為問題 行為問題是指在嚴(yán)重程度及持續(xù)時(shí)間均超出相應(yīng)年齡所允許的正常范圍的異常行為，是兒童及青少年時(shí)期較常見的心理社會(huì)問題，影響其生長發(fā)育及社會(huì)化過程[18]。由于疾病治療影響及生活方式發(fā)生改變，T1DM患兒行為問題較多，以社交退縮和交往不良等問題最為突出，導(dǎo)致親子互動(dòng)不良，從而增加父母親職壓力[19-20]。而親職壓力較高父母又通過不良親職行為引發(fā)患兒更多行為問題[21]。在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多關(guān)注患兒心理狀況，可嘗試采取心理療法[22]，減少患兒的心理行為問題，從而緩解父母的親職壓力。

3.1.3 患病時(shí)間 研究顯示，兒童患病時(shí)長與父母親職壓力呈負(fù)相關(guān)。隨著兒童患病時(shí)間延長，父母逐漸適應(yīng)其照顧角色及所承擔(dān)的照顧任務(wù)，疾病管理能力有所提高，親職壓力降低[16]。田銀等[23]研究指出，T1DM患兒照顧者在患兒疾病不同階段的照護(hù)體驗(yàn)不同，在診斷期及治療初期患兒家屬應(yīng)急反應(yīng)強(qiáng)烈，親職壓力較大?？梢姡純杭膊≡\斷初期為父母易出現(xiàn)負(fù)性情緒及心理壓力的階段，醫(yī)護(hù)人員要關(guān)注此階段患兒父母，為其提供信息及情感支持，激發(fā)其心理調(diào)節(jié)機(jī)制來緩解親職壓力。

3.2 父母因素

3.2.1 人口學(xué)因素 性別、婚姻及職業(yè)狀況是影響父母親職壓力的人口學(xué)因素。由于多數(shù)患兒照顧者為母親，其承擔(dān)了主要照顧任務(wù)，因此與父親相比，母親的親職壓力水平較高[24]。研究表明，婚姻狀況與親職壓力呈負(fù)相關(guān)，夫妻關(guān)系和睦的家庭，其親職壓力較小[25]。可能原因?yàn)樵诨橐鲫P(guān)系較好的家庭中夫妻雙方會(huì)分擔(dān)患兒的照顧責(zé)任，互相扶持，使得照顧者感知的支持增多。此外，失業(yè)或養(yǎng)育子女的數(shù)量也是影響親職壓力的因素。因此，醫(yī)護(hù)人員要加強(qiáng)與患兒家庭的溝通，鼓勵(lì)父親或其他家庭成員參與患兒疾病管理，以分擔(dān)母親的照顧負(fù)擔(dān)，緩解其壓力水平。

3.2.2 低血糖恐懼 低血糖恐懼是糖尿病患兒或照顧者在疾病管理過程中因受到低血糖威脅而產(chǎn)生的一種不良情緒體驗(yàn)及由此引發(fā)的行為改變[26]。研究表明，父母對(duì)患兒低血糖恐懼的程度越高，親職壓力水平越高[27]。有研究指出，父母低血糖恐懼通過親職壓力因素與糖尿病代謝控制有間接聯(lián)系，即低血糖恐懼可正向預(yù)測親職壓力，而親職壓力又可正向預(yù)測血糖代謝控制[28]。由此可知，父母低血糖恐懼及高親職壓力水平雖為負(fù)性心理指標(biāo)，但在一定程度上也是患兒疾病管理的保護(hù)因素，患兒父母在照顧過程中更為警惕謹(jǐn)慎，利于疾病管理。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)評(píng)估父母低血糖恐懼對(duì)于疾病管理的影響，對(duì)于存在較多問題的患兒父母給予針對(duì)性干預(yù)。

3.2.3 疾病管理 T1DM患兒疾病管理較為復(fù)雜，涉及血糖監(jiān)測、胰島素注射、飲食及運(yùn)動(dòng)控制等多個(gè)方面，對(duì)于父母來說是一項(xiàng)巨大挑戰(zhàn)。研究顯示，父親疾病管理的參與度越高，親職壓力水平越高[29]。此外，T1DM患兒血糖控制對(duì)于疾病管理至關(guān)重要，患兒血糖控制不佳的家庭具有較高壓力水平[30]。在我國文化背景下兒科醫(yī)療護(hù)理多以患兒和家庭為中心，強(qiáng)調(diào)家庭在患兒疾病管理中的重要作用。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助患兒增強(qiáng)家庭功能，促進(jìn)父母雙方協(xié)調(diào)疾病管理任務(wù)，同時(shí)鼓勵(lì)適齡患兒參與疾病自我管理，以減輕父母照顧負(fù)擔(dān)，提高疾病管理質(zhì)量。

3.2.4 心理因素 自我效能和應(yīng)對(duì)方式是影響親職壓力的心理因素。T1DM患兒父母承擔(dān)其照顧責(zé)任，其疾病管理自我效能通常影響其親職壓力，父母疾病管理自我效能越高，親職壓力越低[31]。研究顯示，應(yīng)對(duì)方式與親職壓力呈負(fù)相關(guān)，其中“保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂觀態(tài)度”與“通過向醫(yī)護(hù)人員咨詢和與其他父母交流，了解疾病情況”是患兒父母最常使用的應(yīng)對(duì)措施[10]。當(dāng)父親更多參與患兒疾病管理時(shí)，其采取回避型應(yīng)對(duì)策略與親職壓力相關(guān)[32]?？梢妬碜约彝ゼ搬t(yī)護(hù)人員的支持系統(tǒng)對(duì)于父母更好應(yīng)對(duì)養(yǎng)育壓力發(fā)揮重要作用。因此，臨床及社區(qū)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)建立多元支持系統(tǒng)，為其提供醫(yī)院—社區(qū)—家庭的延續(xù)性支持與幫助，提高疾病管理自我效能，促使其積極應(yīng)對(duì)方式，更好地為患兒提供照顧。

4 改善T1DM患兒父母親職壓力的措施

4.1 夏令營教育干預(yù) 糖尿病夏令營的概念源于1925年美國密歇根州開設(shè)的第一個(gè)糖尿病夏令營，隨后得到普遍推廣和應(yīng)用。夏令營旨在為糖尿病兒童和青年提供一個(gè)醫(yī)療安全的環(huán)境，使其能夠體驗(yàn)傳統(tǒng)的露營活動(dòng)，并在學(xué)習(xí)對(duì)自身病情負(fù)責(zé)的同時(shí)，能夠彼此見面、分享個(gè)人經(jīng)驗(yàn)[33]。Anarte等[34]研究表明，參與糖尿病夏令營后的T1DM患兒生活質(zhì)量得到改善，患兒父母的消極情感有所減少，積極情感有所改善。Gupta等[35]制定針對(duì)T1DM患兒及其家庭的基于夏令營的多成分教育干預(yù)措施，包括8次以父母為中心的教育課程，主要涉及疾病管理、日常照顧、壓力與應(yīng)對(duì)等多個(gè)方面內(nèi)容，還包括6次以患兒為中心的課程，旨在提高患兒對(duì)糖尿病的適應(yīng)能力，應(yīng)對(duì)和減少對(duì)護(hù)理程序的恐懼，提高疾病知識(shí)。此外研究包括以家庭為中心的夏令營娛樂活動(dòng)。結(jié)果顯示，該干預(yù)有效地改善患兒血糖控制及患兒母親的生活質(zhì)量，降低其疾病相關(guān)壓力。綜上所述，夏令營干預(yù)旨在通過開展一系列教育及活動(dòng)以培養(yǎng)患兒自我管理能力，提高父母疾病管理能力，從而緩解患兒父母親職壓力。

4.2 綜合心理干預(yù) 心理干預(yù)旨在通過一系列心理及情緒調(diào)節(jié)方法來改變父母認(rèn)知，促進(jìn)其負(fù)性情緒釋放，從而緩解其親職壓力。Saghaei等[36]為T1DM患兒父母提供基于認(rèn)知行為療法的壓力管理訓(xùn)練課程，共包括8次課程：①介紹壓力原因及對(duì)血糖的影響，教會(huì)患兒父母自我放松及腹式呼吸；②思想與情緒的關(guān)系，如何認(rèn)識(shí)、重新評(píng)估并改變不合邏輯的想法；③憤怒管理；④問題解決；⑤溝通與自我展示；⑥時(shí)間管理；⑦復(fù)習(xí)之前課程所教授的技能。研究表明，該干預(yù)有效降低患兒血紅蛋白水平，改善母親焦慮、抑郁以及壓力水平。Tsiouli等[37]指導(dǎo)T1DM患兒父母進(jìn)行漸進(jìn)式肌肉放松聯(lián)合腹式呼吸，并提供相關(guān)指導(dǎo)材料供其使用，要求患兒父母每天進(jìn)行2次放松練習(xí)，持續(xù)8周。研究者以每天寫日記及每周電話隨訪來確?；純焊改傅囊缽男浴８深A(yù)后父母感知壓力及親職壓力顯著降低。綜合心理干預(yù)已被證實(shí)對(duì)于改善父母親職壓力有效，但其長期效果尚未明確，有待進(jìn)一步探究。

4.3 網(wǎng)絡(luò)技術(shù)干預(yù) Whittemore等[38]開發(fā)了針對(duì)T1DM患兒父母的電子健康項(xiàng)目，即名為“Type 1 Teamwork”網(wǎng)站，包括青少年挑戰(zhàn)相關(guān)信息、建立父母與青少年之間的積極伙伴關(guān)系、與青少年積極交流、逐漸將責(zé)任轉(zhuǎn)移至青少年、理解父母的感受以及自我照顧的重要性6個(gè)互動(dòng)部分。每部分設(shè)置有定制反饋的自我評(píng)估，快速提示，T1DM青少年的家庭故事紀(jì)錄片以及搜索功能。干預(yù)后6個(gè)月父母疾病相關(guān)的親職壓力得到改善。有研究對(duì)T1DM患兒實(shí)施遠(yuǎn)程持續(xù)血糖監(jiān)測，顯著降低父母低血糖恐懼水平，有效改善患兒父母生活質(zhì)量、壓力水平及睡眠質(zhì)量[39]?；诰W(wǎng)絡(luò)技術(shù)的干預(yù)具有其獨(dú)特優(yōu)勢，今后學(xué)者可嘗試開展此類干預(yù)。

5 展望

親職壓力普遍存在于T1DM患兒父母，對(duì)患兒、父母及其家庭產(chǎn)生較多影響。今后臨床醫(yī)護(hù)工作者可借鑒國外研究成果，從疾病管理、自我效能及應(yīng)對(duì)方式等可控性因素入手，通過評(píng)估父母照顧問題及需求，為其提供疾病管理支持與協(xié)調(diào)服務(wù)，通過心理干預(yù)加強(qiáng)父母疾病管理自我效能和積極應(yīng)對(duì)方式。此外，研究者需進(jìn)一步探討T1DM患兒父母親職壓力的根源以及親職壓力隨時(shí)間的變化軌跡，制定針對(duì)性干預(yù)措施，為降低患兒父母親職壓力、改善患兒疾病管理提供依據(jù)。