李茜梅 張磊 席欣欣

（鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院·河南省兒童醫(yī)院 鄭州兒童醫(yī)院呼吸科，河南 鄭州 450018）

哮喘是較常見的兒童呼吸系統(tǒng)慢性疾病，其病程長(zhǎng)、易反復(fù)、根治難度高，嚴(yán)重影響患兒的身體健康和日常生活[1]?；純河捎谀挲g較小，導(dǎo)致對(duì)疾病知識(shí)和治療知識(shí)不能較好的理解，難以做到良好的自我管理。家屬的監(jiān)護(hù)和照顧就顯得尤為重要[2]。但對(duì)于大多數(shù)照顧者來說，自身醫(yī)療知識(shí)掌握程度不足以及康復(fù)知識(shí)相對(duì)缺乏，均會(huì)照成照顧的質(zhì)量不佳以及患兒病情的反復(fù)。而在長(zhǎng)期照顧工作中，患兒的病情反復(fù)也嚴(yán)重打擊著照顧者的信心和積極性，使其感受到較大負(fù)擔(dān)[3]。本研究旨在分析哮喘患兒照顧者感到負(fù)擔(dān)的相關(guān)影響因素，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

以2018年7月至2019年11月于本院治療的101例哮喘患兒及其照顧者為研究對(duì)象，通過問卷調(diào)查的方式了解哮喘患兒照顧者的負(fù)擔(dān)程度，搜集患兒及照顧者的各項(xiàng)資料?？偣舶l(fā)放問卷101份，回收101份，其中有效問卷共97份，4份為無效問卷，予剔除?；純耗?0例，女37例，年齡2～14歲，平均年齡7.83±1.27歲。照顧者女60例，男37例，年齡26～66歲，平均36.42±2.76歲，有工作46人，無工作51人，初中及以下學(xué)歷 42人，高中及以上學(xué)歷 55人，人均月收入＜1000元42人，≥1000元55人。

納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒經(jīng)各項(xiàng)檢查確診為支氣管哮喘，年齡≦14歲；照顧者身體健康，有良好溝通理解能力，能夠清晰表達(dá)內(nèi)心想法，無精神疾病史；照顧者與患兒同居一處，且為患兒父母或直系親屬；患兒及照顧者對(duì)研究知情，愿意配合相關(guān)調(diào)查工作。

排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重疾病的患兒；患兒的照顧者有精神障礙或存在溝通困難；照顧者自身患有疾病，身體健康狀況不佳；近期曾遭受重大變故或打擊者。

1.2 方法

以問卷調(diào)查的方式進(jìn)行研究，事先對(duì)研究人員開展培訓(xùn)，統(tǒng)一問卷填寫過程中的指導(dǎo)用語。由研究人員向照顧者發(fā)放問卷，并說明填寫方法，指導(dǎo)照顧者完成填寫，調(diào)查內(nèi)容包括患兒和照顧者的一般資料。患兒資料包括：性別、年齡、是否獨(dú)生子女、病程時(shí)間、病情控制情況、3 M內(nèi)就診次數(shù)等。照顧者資料包括：性別、年齡、工作情況、學(xué)歷水平、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等內(nèi)容。同時(shí)以Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表（中文版）評(píng)估照顧者感受到的負(fù)擔(dān)水平，包括2個(gè)維度，即個(gè)人負(fù)擔(dān)、角色負(fù)擔(dān)，共22個(gè)條目，共100分，分值越高提示照顧者感受到的負(fù)擔(dān)越重，＞40分定義為照顧者感到負(fù)擔(dān)。該量表信效度良好，量表總Cronbach's α系數(shù)為0.88[4]。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

所有數(shù)據(jù)采用統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件 SPSS20.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)處理，計(jì)數(shù)資料以例或率（n（%））表示，數(shù)據(jù)比較用χ2或F檢驗(yàn)，并采用Logistic回歸分析進(jìn)行多因素分析，若顯示P＜0.05則提示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 照顧者感到負(fù)擔(dān)

97 例照顧者中，Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)評(píng)分患兒≦40分者61例，＞40分者36例（即：照顧者感到負(fù)擔(dān)）。

2.2 患兒各項(xiàng)情況對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的影響單因素分析

一年內(nèi)入院次數(shù)不同、哮喘控制情況不同，患兒照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)評(píng)分存在明顯差異(P＜0.05)，見表1。

表1 患兒各項(xiàng)情況對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的影響單因素分析

2.3 照顧者自身情況對(duì)負(fù)擔(dān)水平的影響單因素分析

經(jīng)對(duì)比分析發(fā)現(xiàn)，哮喘患兒照顧者的學(xué)歷水平、有無工作、人均月收入水平不同，其護(hù)理負(fù)擔(dān)評(píng)分也存在明顯差異 (P＜0.05)，見表2。

表2 照顧者自身情況對(duì)負(fù)擔(dān)水平的影響單因素分析

2.4 影響哮喘患兒照顧者負(fù)擔(dān)水平的多因素分析

經(jīng)多因素分析，患兒一年入院次數(shù)＞3次、哮喘控制情況不佳以及照顧者學(xué)歷初中及以下、有工作、家庭人均月收入＜1000元為照顧者負(fù)擔(dān)水平的影響因素 (P＜0.05)，見表3。

表3 影響哮喘患兒照顧者負(fù)擔(dān)水平的多因素分析

3 討論

支氣管哮喘是由真菌、塵螨、花粉等變應(yīng)原引起的慢性病，藥物、季節(jié)變化、劇烈運(yùn)動(dòng)、精神因素以及蛋類、魚蝦、牛奶等食物均可導(dǎo)致患兒哮喘反復(fù)發(fā)作[5]。由于該疾病誘發(fā)因素較多，且缺乏良好的根治方案，因此對(duì)于家庭護(hù)理提出了更高的要求。照顧者在日常生活中需對(duì)患兒的飲食、運(yùn)動(dòng)、環(huán)境、衛(wèi)生等各方面予以嚴(yán)格的監(jiān)督和控制，稍有不慎即可能導(dǎo)致患兒發(fā)病，長(zhǎng)此以往，常常會(huì)讓照顧者感到力不從心，產(chǎn)生一定的負(fù)擔(dān)[6]。

本研究發(fā)現(xiàn)，患兒病情變化是影響照顧者負(fù)擔(dān)感的重要因素。原因?yàn)?，患兒病情反?fù)，控制情況不佳時(shí)，照顧者需要長(zhǎng)時(shí)間地持續(xù)關(guān)注患兒狀態(tài)，干預(yù)其日常生活的方方面面，無暇顧及其他，導(dǎo)致其原有的生活習(xí)慣、生活狀態(tài)被打破，給照顧者自身的心理、生理上帶來較大壓力[7-8]。患兒病情控制不佳，反復(fù)入院，增加醫(yī)療費(fèi)用，給照顧者帶來經(jīng)濟(jì)上的壓力[9]。照顧者的學(xué)歷水平較低，對(duì)于病情相關(guān)知識(shí)的接收能力和學(xué)習(xí)能力較低，護(hù)理時(shí)面對(duì)的困難較多。學(xué)歷低的照顧者在心態(tài)、觀念、積極性上也存在局限性，使得照顧者感到較大心理壓力和負(fù)擔(dān)。有工作者的負(fù)擔(dān)評(píng)分高于無工作者，主要是因有工作的照顧者在干預(yù)患兒日常生活的同時(shí)還要兼顧自身的工作，對(duì)其體力、精神、心理上都是較大的挑戰(zhàn)。同時(shí)慢性病需要長(zhǎng)期的治療，費(fèi)用支出壓力較大，且患兒年齡小，難以充分自理，需要家庭分出人力予以照顧，影響家庭收入[10]。因此，經(jīng)濟(jì)上不寬裕的家庭中，照顧者更容易感受到負(fù)擔(dān)感。

在臨床工作中，對(duì)于反復(fù)入院、病情控制不佳者，應(yīng)加強(qiáng)與照顧者的溝通交流，尋找其原因，并予以針對(duì)性的建議，糾正其在日常照顧和護(hù)理中存在的問題，減少疾病復(fù)發(fā)情況[11]。對(duì)于學(xué)歷較低的照顧者，則需注重健康宣教工作，以簡(jiǎn)單易懂的語言提高照顧者對(duì)疾病知識(shí)的了解程度和護(hù)理技巧，同時(shí)拓寬教育渠道，充分利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)推送相關(guān)知識(shí)，在潛移默化中提升照顧者的護(hù)理能力。對(duì)于工作忙碌、家庭經(jīng)濟(jì)不寬裕的照顧者，則可應(yīng)盡可能地予以幫助和可行性建議，加強(qiáng)對(duì)照顧者的心理干預(yù)，指導(dǎo)照顧者學(xué)會(huì)調(diào)節(jié)心態(tài)，增強(qiáng)信心，以減輕其心理壓力和負(fù)擔(dān)感[12]。

綜上所述，哮喘患兒照顧者感到負(fù)擔(dān)的影響因素較多，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予相應(yīng)的干預(yù)措施以改善照顧者的負(fù)擔(dān)情況。