丁志宏 王偉成
失智癥是由于腦部慢性和進行性地退化,影響人體認(rèn)知功能,從而引起的一組綜合征,表現(xiàn)為學(xué)習(xí)、記憶、認(rèn)知、語言、定向力、情感以及社會行為的退化或改變,最終無法自理(1)Ballard, C., & Bannister, C., Criteria for the diagnosis of dementia, Dementia,Austr alia,2013,pp.24-37.。絕大部分失智發(fā)生在老年人身上,但失智并不是老化過程的一種正常表現(xiàn)。全球每3秒鐘就新增一位失智病例,2018 年,全世界有5000萬人患有失智癥,2050年將增加三倍,達(dá)1.52億人,但世界上大部分失智癥患者生活在中低收入國家,2015 年,中低收入國家失智癥患者占 58%,2030年和 2050年將分別增至63%和68%(2)Alzheimer’s Disease International, World Alzheimer Report 2018: The state of the art of dementia research: New frontiers.2018,pp.25-42.。中國作為世界上失智患者最多的國家,數(shù)量接近千萬,占亞太地區(qū)失智患者的40%,占全球的25%。隨著老齡化的加劇,失智癥患者數(shù)量還會激增(3)Prince, M., & Jackson, J.,World Alzheimer report 2009: London: Alzheimer’s Disease International, 2009,pp.1-96.。
值得注意的是,隨著年齡增長,失智癥發(fā)生率呈指數(shù)增長。研究顯示,老年人每增加6.3歲,失智癥發(fā)生率就增加一倍(4)Prince, M. J., ?World Alzheimer Report 2015: The global impact of dementia: an analysis of prevalence, incidence, cost and trends: Alzheimer’s Disease International, 2015。,如75歲及以上失智老人發(fā)生率為10%,85歲及以上高達(dá)20%(5)全國老齡工作委員會辦公室:我國失智老人年增30萬人,http://cncaprc.g ov.cn/conl.enl/2/3495.hun1. 2015年3月1日 。。因此,高齡老人是老年人群中失智高風(fēng)險人群,而我國正經(jīng)歷快速高齡化,2000年高齡老年人為1200萬,2023年將達(dá)3000萬人,2053年前后達(dá)到峰值,超過1億人(6)杜鵬、翟振武、陳衛(wèi):《中國人口老齡化百年發(fā)展趨勢》,《人口研究》2005年第6期。。因此,失智老人中,高齡老人將占比絕大部分。
實際上,高齡老人不僅失智多,他們也是帶病多、完全自理者少的群體(7)柳玉芝:《高齡女性老人的現(xiàn)狀和我們的責(zé)任》,《人口與經(jīng)濟》2006年第6期。,因此,高齡失智老人的照顧問題更加突出:其一,對照顧有普遍的需求。高齡老人失智的普遍性決定了他們照顧需求的普遍性。其二,照顧需求多,質(zhì)量要求高。失智癥的特征是持續(xù)性的功能喪失,決定了他們失能的不可逆性,更為重要的是,患者認(rèn)知功能異常、性格改變,對照料的數(shù)量和質(zhì)量都提出更多要求。其三,對照顧者負(fù)面影響多且深。失智老人認(rèn)知功能全面減退,家庭照護者不僅任務(wù)繁重,還長期遭受生理、心理及社會發(fā)展性影響,甚至誘發(fā)疾病或外傷,照顧者生活質(zhì)量低下(8)孫楚凡、杜娟:《老年癡呆癥家庭照顧者的研究現(xiàn)狀》,《中國老年學(xué)雜志》2012年第10期。。研究發(fā)現(xiàn),失智老人照顧者,即使在停止照顧3年后,他們的抑郁情緒和不良應(yīng)對行為仍持續(xù)存在(9)Robinson-Whelen, Susan, Tada, Yuri, MacCallum, Robert C., McGuire, Lynanne, & Kiecolt-Gl aser, Janice K., “Long-term caregiving: what happens when it ends?”,Journal of Abnormal Psychology,2015,pp.573-584.。
隨著我國高齡化的加快,我們面臨的問題是:高齡老人失智失能后,他們的照顧由誰來承擔(dān),換言之,他們的照顧結(jié)構(gòu)是什么?對這個問題的深入研究,一方面,有利于對病情重、照護難度大的高齡老人及其家庭精準(zhǔn)施策,精準(zhǔn)幫扶;另一方面,也有利于讓高齡失智老人的需求得到更好滿足,提高其晚年生活質(zhì)量。
長期以來,失智老人的照護體系由居家照護和機構(gòu)照護兩部分組成(10)李光廷:《失智癥老人照護模式與日本機構(gòu)照護革命》,《臺灣社會福利季刊》2004年第5期。。國外發(fā)達(dá)國家的失智老人照顧主要安排在長期照護體系中,但各國長期照護服務(wù)措施不同。如美國實施以居家為主、結(jié)合社區(qū)設(shè)施的護理模式(11)宋珮珮:《美國老年癡呆癥患者的護理模式》,《醫(yī)學(xué)與社會》2001年第2期,第20頁。,有70%的失智老人在家中得到了照顧。為緩解家庭照護者負(fù)擔(dān),一些專業(yè)機構(gòu)還幫助制定個性化照護計劃,引導(dǎo)家庭成員充分利用資源。對于晚期的失智老人,多數(shù)會被安排住進養(yǎng)老院或長期護理機構(gòu)(12)湯宜朗、馬辛:《關(guān)于癡呆診斷治療的“白皮書”——介紹美國精神病學(xué)會《Alzheimer病及老年期癡呆的指導(dǎo)原則》,《中國心理衛(wèi)生雜志》1999年第2期,第38頁。。在比利時,根據(jù)失智老人醫(yī)療需求的等級、自理情況,采取適合的照顧方式,照顧承擔(dān)者主要有醫(yī)院、養(yǎng)老院、護理院、社區(qū)、家庭,服務(wù)方式靈活,老人可結(jié)合實際需要進行選擇(13)Antonia Arnaert, Bernadette Van Den Heuvel, & Tarsi Windey, Health and social care policy for the elderly in Belgium : Geriatric Nursing,2005,pp.366-371.。我國長期照護正處在試點過程,北京、上海等發(fā)達(dá)城市對失智老人服務(wù)能力較弱,而云南、貴州等地缺乏對失智老人的關(guān)注(14)吳蓉、唐琳昭、劉洋、嚴(yán)銳、黎惠芳、陳碧云、孫磊:《貴州省養(yǎng)老現(xiàn)狀及對機構(gòu)養(yǎng)老需求的調(diào)查研究》,《黔南民族醫(yī)專學(xué)報》2014年第4期。。
在實際的支持上,世界范圍內(nèi)絕大部分失智老人的照顧由家庭負(fù)責(zé),照顧者包括老年人的配偶、兄弟姐妹、子女和其他親人等(15)Prince, M. J., Prina, M., & Guerchet, M.,World Alzheimer report 2013: Journey of caring: an analysis of long-term care for dementia: Alzheimer’s Disease International.2013.。在國外,失智癥老人家庭照顧者中比例最高的是配偶,其次是老人的兒女、兒媳女婿,絕大多數(shù)家庭照顧者為女性,大多為失智老人的中年女兒或老年配偶(16)Brodaty,H.,& Donkin,M., Family caregivers of people with dementia :Dialogues in clinical neuroscience,2009,p:217.。但是,男性照顧者數(shù)量在不斷增加。由于醫(yī)療保障體系的不健全及傳統(tǒng)文化的影響,我國絕大多數(shù)失智老人仍是居家照顧,主要照護者以配偶為主、子女為輔的模式(17)王紅漫:《老年癡呆病人照料體系實證分析》,《中國人口科學(xué)》2000年第6期。,具體包括失智老人的配偶、子女、兄弟姐妹、鄰居或朋友等(18)董曉欣、郭春燕、趙凌波:《我國失智老人照護服務(wù)現(xiàn)狀及其優(yōu)化策略》,《衛(wèi)生經(jīng)濟研究》2017年第1期。,其中,配偶占比最高,超過1/3,其次為兒子、女兒、兒媳、女婿,其他非家庭成員照顧者有護工、朋友、保姆及鄰居等(19)張睿:《老年癡呆患者照顧者照顧感受的研究》,中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)護理系碩士論文,2007年5月,第24-30頁。(20)張云:《上海市失智老人社會支持體系研究》,復(fù)旦大學(xué)社會醫(yī)學(xué)與衛(wèi)生事業(yè)管理系碩士論文,2010年5月,第100-120頁。(21)王婧:《癡呆癥家庭照顧者面臨的挑戰(zhàn)及對癡呆癥照顧服務(wù)的期望》,中南大學(xué)護理學(xué)系博士論文,2014年5月。,女性照顧者側(cè)重老人日常生活,男性照顧者側(cè)重經(jīng)濟和物質(zhì)層面(22)唐詠:《高齡失能老人主要照顧者心理健康與長期照護體系的建立》,《學(xué)術(shù)論壇》2012年第9期。。失智老人照顧中,社會機構(gòu)之所以介入少,是多種原因?qū)е拢浩湟唬瑖鵂I養(yǎng)老機構(gòu)重點關(guān)注失能、三無、無經(jīng)濟保障老人,忽視失智老人;其二,民營機構(gòu)對失智老人存在認(rèn)知誤區(qū),帶有歧視心理;其三,缺乏專業(yè)機構(gòu)和評估機構(gòu);其四,補償機制不完善導(dǎo)致失智老人入住機構(gòu)困難(23)劉笑晗、劉乾坤、張瑩:《失智老人照護現(xiàn)狀及問題研究——基于大連養(yǎng)老機構(gòu)實證調(diào)查》,《衛(wèi)生軟科學(xué)》2018年第2期。;最后,失智癥未作為獨立病種納入醫(yī)保(24)Zhang, Hong, Xiong, Rong-hong, Sara, Hujiken, Zhang, Jun-jian, & Zhang, Xiao-qin, Psychological distress, family functioning, and social support in family caregivers for patients with dementia in the mainland of china,《中華醫(yī)學(xué)雜志:英文版》, 2018,pp.3417-3421.。
我們看到,過去雖然對失智老年人的照顧有一些研究,但還有很大的提升空間:第一,整體失智老人的照顧支持研究較多,專門針對高齡失智老人的研究非常缺乏;第二,理論研究多,定量研究少。過去研究理論性突出,即使有一些定量分析,也是描述的多,看不到照顧支持結(jié)構(gòu)選擇的影響因素;第三,文獻(xiàn)相對陳舊,無法反映當(dāng)前的變化。為此,本文利用2018年“中國老年健康調(diào)查(CLHLS)”數(shù)據(jù),對我國高齡失智老人的照顧支持結(jié)構(gòu)及其影響因素進行系統(tǒng)分析。
過去,對失能老人照料或養(yǎng)老問題的研究常從增能理論(25)戴詩:《運用增能理論視角探析城市社區(qū)失能老人的居家養(yǎng)老模式》,《社會福利(理論版)》2014年第2期。(26)陳娜、袁妮:《增能視閾下失能老人機構(gòu)養(yǎng)老的社會工作介入探討》,《中國老年學(xué)雜志》2018年第2期。、社會支持理論(27)陳際華、卞海琴:《社會支持理論下喘息服務(wù)介入失能老人家庭照顧問題研究》,《經(jīng)濟研究導(dǎo)刊》2018年第7期。、社會福利理論(28)肖云、隨淑敏:《我國失能老人機構(gòu)養(yǎng)老意愿分析——基于新福利經(jīng)濟學(xué)視角》,《人口與發(fā)展》2017年第2期。來分析,探尋失能老人養(yǎng)老的正式支持及非正式支持。除上述視角外,近年來,利用安德森健康行為模型探討老年人照料的文獻(xiàn)變得越來越多了。
安德森健康行為模型最早由安德森教授(Andersen)于1968年提出,是公共衛(wèi)生健康管理領(lǐng)域?qū)夏耆酸t(yī)療服務(wù)需求進行評估時常用的模型。目前,國內(nèi)對安德森模型的使用較少,現(xiàn)有文獻(xiàn)包括梳理安德森健康行為模型的發(fā)展過程(29)李月娥、盧珊:《安德森模型的理論構(gòu)建及分析路徑演變評析》,《中國衛(wèi)生事業(yè)管理》2017年第5期。,以該模型為理論視角探究中國老年人的醫(yī)療支出(30)林毓銘、肖麗瑩:《中國老年人醫(yī)療支出影響因素——基于安德森模型》,《中國老年學(xué)雜志》2019年第6期。、醫(yī)療資源的使用(31)裘奕嘉、曹梅娟、劉慧萍:《基于安德森模型的流動老年人社區(qū)健康管理利用行為影響因素的研究進展》,《護理研究》2019年第15期。和對上門醫(yī)療服務(wù)的需求(32)汪苗、潘慶:《我國老年人對上門醫(yī)療服務(wù)需求影響因素的分析》,《現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)》2020年第22期。等。同時,該模型也開始用于跨學(xué)科研究中,分析中國失能老年人對長期照護服務(wù)的利用(33)彭希哲、宋靚珺、黃劍焜:《中國失能老人長期照護服務(wù)使用的影響因素分析——基于安德森健康行為模型的實證研究》,《人口研究》2017年第4期。、老年人異地養(yǎng)老意愿(34)連慧瑩、曹陽:《我國老年人異地養(yǎng)老意愿及其影響因素研究——基于CHARLS數(shù)據(jù)的實證分析》,《衛(wèi)生軟科學(xué)》2020年第3期。、機構(gòu)養(yǎng)老需求(35)張良文、曾雁冰、王麗霞、方亞:《基于Andersen模型的“醫(yī)養(yǎng)結(jié)合“型機構(gòu)養(yǎng)老需求的影響因素研究》,《中國衛(wèi)生統(tǒng)計》2019年第3期。、農(nóng)村老年人養(yǎng)老決策(36)孫蘭英、蘇長好、杜青英:《農(nóng)村老年人養(yǎng)老決策行為影響因素研究》,《人口與發(fā)展》2019年第6期。等。本文將延續(xù)這一理論視角,針對高齡失智老人群體,探討模型中的前傾因素、使能因素和需求因素對照料資源的影響。
安德森發(fā)現(xiàn),不同社會經(jīng)濟水平和人口特征的群體,在衛(wèi)生服務(wù)利用方面存在系統(tǒng)性差異,但在不同國家這種差異有相似性。為解釋這種差異,他提出了“衛(wèi)生服務(wù)利用模型”即“安德森模型”。該模型將個人在決定使用衛(wèi)生服務(wù)時受到的影響因素分為三個維度:前傾因素、使能因素和需求因素,其中,前傾因素是指因個人具有的某種特質(zhì)而比較容易去選擇某種衛(wèi)生服務(wù),不與衛(wèi)生服務(wù)利用直接相關(guān),一般以人口學(xué)特征為主;使能因素指獲得衛(wèi)生服務(wù)的能力,與經(jīng)濟狀況和資源的可得性有關(guān);需求因素指個人衛(wèi)生服務(wù)需求(37)陳鳴聲:《安德森衛(wèi)生服務(wù)利用行為模型演變及其應(yīng)用》,《南京醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(社會科學(xué)版)》2018年第1期。。
基于安德森模型,本文認(rèn)為高齡失智老人照顧支持結(jié)構(gòu)也受到前傾因素、使能因素和需求因素的影響,其中,前傾因素包括高齡失智老人的性別、年齡;使能因素包括高齡失智老人的教育、子女?dāng)?shù)、代際關(guān)系、生活來源、同住人口數(shù)和婚姻;需求因素包括高齡失智老人的失能狀況、聊天對象和照料者意愿等。此外,本文還增加了地區(qū)因素,因為不同地區(qū)不僅存在經(jīng)濟社會發(fā)展水平的差異,還有文化上的差異,這也影響著老人對照顧對象的選擇(見圖1)。
圖1 研究框架
對于因變量,問卷中有“您目前在E1、E2、E3、E4、E5、E6六項日?;顒又行枰藥椭鷷r,誰是主要幫助者?”的問題,選項有“1.配偶;2.兒子;3.兒媳;4.女兒;5.女婿;6.兒子和女兒 ;7.孫子女;8.其他親屬朋友;9.朋友鄰里;10.社會服務(wù);11.保姆;12.無人幫助”。因為本文考察高齡失智老人照顧結(jié)構(gòu),為此,首先把“1.配偶;2.兒子;3.兒媳;4.女兒;5.女婿;6.兒子和女兒 ;7.孫子女”合并變?yōu)榧胰苏疹?,賦值為1,把“8.其他親屬朋友;9.朋友鄰里;10.社會服務(wù);11.保姆”合并變?yōu)樯鐣疹?,賦值為0。其次,在此基礎(chǔ)上,對于家庭照顧,找出有兒子兒媳的高齡失智老人,將“2.兒子;3.兒媳”合并變?yōu)閮鹤觾合闭疹櫍x值為1,將“1.配偶;4.女兒;5.女婿;6.兒子和女兒 ;7.孫子女”合并變?yōu)槠渌疹?,賦值為0。最后,對于家庭照顧,找出有女兒女婿的高齡失智老人,將“4.女兒;5.女婿”合并為女兒女婿照顧,賦值為1,將“1.配偶;2.兒子;3.兒媳;6.兒子和女兒 ;7.孫子女”合并為其他照顧,賦值為0。本文自變量具體情況如表1。
表1 自變量基本情況
在分析不同特征高齡失智老人照顧狀況時,本文采用列聯(lián)分析。在考察高齡失智老人照顧支持結(jié)構(gòu)影響時,由于因變量為二分類變量,使用二分類logistic回歸模型,該模型為logit(P)=β0+β1x1+β2x2+…βPXP,其中P表示高齡失智老人求助對象(如家人、兒子兒媳、女兒女婿)的發(fā)生率,β0為常數(shù)項,βp為第P個變量Xp的偏回歸系數(shù)。
本文數(shù)據(jù)來自北京大學(xué)健康老齡與發(fā)展研究中心的《中國老年健康影響因素跟蹤調(diào)查(CLHLS)》的原始數(shù)據(jù)。該調(diào)查覆蓋全國23個省(自治區(qū)、直轄市),調(diào)查對象為65歲及以上的老年人,調(diào)查內(nèi)容包括老人及家庭基本狀況、社會經(jīng)濟背景及家庭結(jié)構(gòu)、經(jīng)濟來源和經(jīng)濟狀況等。該調(diào)查于1998年開始,此后分別于2000年、2002年、2005年、2007年、2012年、2014年和2018年進行跟蹤調(diào)查。本文使用2018年數(shù)據(jù),因考察對象為高齡失智老人,最后樣本量為3013人,其中,高齡老人是指80歲及以上的老人。
關(guān)于失智老人的篩選,過去文獻(xiàn)中提及的篩查評估量表有近20種,但使用頻率最高的是簡易精神狀態(tài)量表(MMSE)(38)張云:《上海市失智老人社會支持體系研究》,復(fù)旦大學(xué)社會醫(yī)學(xué)與衛(wèi)生事業(yè)管理系碩士論文,2010年5月。。MMSE量表的敏感性、特異性均較好,操作方便,用于老年人認(rèn)知功能評估的效力已得到公認(rèn)(39)吳平、郭起浩、洪震:《極簡短癡呆篩查測驗在識別輕度阿爾茨海默病中的作用》,《神經(jīng)疾病與精神衛(wèi)生》2007年第5期。,現(xiàn)已被全世界廣泛應(yīng)用。MMSE量表是1975年由美國Folstein等設(shè)計并用于篩查老年期癡呆的臨床量表,包括時間與地點定向、語言、心算、即刻與短時聽覺詞語記憶、結(jié)構(gòu)模仿等項目,滿分30分。但由于地域及社會背景不同,MMSE量表所采用的篩查分界值不統(tǒng)一。因MMSE結(jié)果受文化程度的影響較大(40)彭丹濤、許賢豪、劉江紅:《簡易智能精神狀態(tài)檢查量表檢測老年期癡呆患者的應(yīng)用探討》,《中國神經(jīng)免疫學(xué)和神經(jīng)病學(xué)雜志》2005年第4期。,目前普遍按照文化程度分層劃分界值。本文依據(jù)過去眾多研究的劃分,臨界值分別為文盲16分,小學(xué)20分,中學(xué)及以上22分,低于該值為失智老人。
總體看,高齡失智老人的照顧結(jié)構(gòu)中,家庭照顧的比例較高,社會照顧的比例較低。在家庭照顧中,主要照顧者為兒子、兒媳、女兒;社會照顧中,保姆照顧的比例較高。分析顯示,高齡失智老人中,家庭照顧的比例超過80%,比社會照顧的比例高71.3個百分點。在家庭內(nèi)部,照顧者中兒子的比例最高,超過35%,兒媳和女兒的比例在17%—19%之間,相差不大。我們知道,傳統(tǒng)上我國社會是以家庭為本位的,社會團結(jié)首先是家庭(家族)的團結(jié),這種建立在自給自足小農(nóng)經(jīng)濟上的家庭本位文化形成了個人與家庭、小我與大我的責(zé)任義務(wù)關(guān)系,達(dá)成了情境化的社會支持關(guān)系,也就是差序格局式的社會團結(jié)。正是這種以儒家倫理為基礎(chǔ)的社會團結(jié),鼓勵著小我對大我的責(zé)任,因此,當(dāng)失智老人需要照顧時,子女義不容辭地發(fā)揮著主要作用(41)丁志宏:《我國高齡老人照料資源分布及照料滿足感研究》,《人口研究》2011年第5期。。
和高齡非失智老人相比,高齡失智老人得到了較好的照顧,無人照顧的比例非常低;另外,高齡失智老人對家庭和社會的照顧依賴均高于高齡非失智老人。分析顯示,高齡非失智老人中有近1/5的需要照顧時無人幫助,比高齡失智老人高15.9個百分點。另外,高齡失智老人中家庭和社會作為照顧者的比例比高齡非失智老人分別高13和2.7個百分點。家庭支持上,高齡失智老人除配偶和女婿的比例低于高齡非失智老人外,其他家庭人員作為照顧者的比例均高于高齡非失智老人。如高齡失智老人中兒子、兒媳、女兒、兒子和女兒、孫子女作為照顧者的比例分別比高齡非失智老人高7.8、7.7、2.8、0.6和1.7個百分點,而對配偶和女婿的依賴比高齡非失智老人低7.5和0.1個百分點。社會支持上,高齡失智老人的照顧結(jié)構(gòu)中其他親戚朋友、社會服務(wù)和保姆的比例分別比高齡非失智老人高0.4、0.9和1.4個百分點(見表2)。
表2 高齡失智老人和非失智老人的照料結(jié)構(gòu)比較 (單位:%)
性別上,男性高齡失智老人中依靠家庭照顧的比例低于女性,而依靠社會照顧的比例高于女性,無人照顧的比例相差很小。分析顯示,男性高齡失智老人的照顧者中家庭照顧的比例比女性低2.6個百分點,但社會照顧的比例比女性高2.4個百分點。無人照顧上,性別間的差異僅為0.1個百分點。相對于女性,男性高齡失智老人的平均受教育程度較高,需要照顧時,對社會照顧的接受比女性會更高一些。在家庭內(nèi)部,男性高齡失智老人的照顧者中配偶、兒子、女婿的比例較高一些,而女性照顧者中兒媳、女兒、孫子女、兒子和女兒的比例較高一些,尤其是兒媳和女兒更是如此。分析顯示,男性高齡失智老人的照顧者中兒子、配偶、女婿的比例比女性分別高7.9、7.9和0.5個百分點。對男性高齡失智老人來講,因為預(yù)期壽命的差異,男性有配偶的比例較高,女性喪偶的比例較高,導(dǎo)致男性在需要照顧時有配偶支持。另外,女性高齡失智老人的照顧者中兒媳、女兒、兒子和女兒、孫子女的比例分別比男性高10.3、5.6、0.7、2.3個百分點。女性高齡失智老人的照顧者中女兒比例高,正如男性老人照顧者中兒子比例較高一樣,主要是同性間照顧會更方便一些。女性高齡失智老人的照顧者中兒媳婦的比例較高,一方面是基于性別照顧上的方便;另一方面,兒媳也進入老年,有的可能是高齡老人,對老年有更多體會,更懂老年人需求,也更知道如何有效滿足老人。為此,在女性高齡失智老人需要照顧時,兒媳就會更多介入。社會服務(wù)中,男性高齡失智老人的各項支持的比例上均高于女性,如利用其他親屬朋友、朋友鄰居、社會服務(wù)、保姆照顧的比例分別比女性高0.5、0.4、0.4、1.1個百分點。
隨著年齡的上升,高齡失智老人中依靠家庭照顧的占比越來越高,依靠社會照顧和無人照顧的比例越來越低。如80—89歲高齡失智老人中依靠家人照顧的比例為77.6%,分別比90—99歲和百歲老人低4.7和8.2個百分點。社會照顧中,80—89歲高齡失智老人中依靠家人照顧的比例為77.6%,分別比90—99歲和百歲老人低4.7和8.2個百分點。家庭照顧方面,隨年齡的增高,照顧者中配偶的比例明顯降低,兒子、兒媳、女兒和孫子女的比例上升。如80—89歲的高齡失智老人中配偶照顧的比例接近20%,到90歲及以上時,配偶作為照顧者的比例均在5%以下。一方面,這是因為老人喪偶比例較高;另一方面,即使配偶還在,他們也進入90多歲,照顧需求越來越高,導(dǎo)致作為照顧者的比例也會越來越低,而兒子、兒媳、女兒、孫子女作為照顧者的比例越來越高。如兒媳作為照顧者,在80—89歲高齡失智老人那里只有11.4%,到90—99歲和百歲那里比例均接近1/5。社會照顧上,隨著年齡的上升,依靠社會照顧的比例下降,保姆作為照顧者的比例在8%左右。如80—89歲高齡失智老人的社會服務(wù)的比例為6.4%,比百歲老人高4.2個百分點。隨著年齡的增高,老人失智、失能越來越多,當(dāng)家庭不能承擔(dān)照顧任務(wù)時,就會對保姆有更多需求(見表3)。
表3 不同性別、年齡高齡失智老人照料結(jié)構(gòu)狀況 (單位:%)
婚姻方面,有偶和喪偶的高齡失智老人的照顧結(jié)構(gòu)總體差異不大,但家庭內(nèi)部差異明顯。總體上,有偶和喪偶的高齡失智老人依靠家庭照顧的比例均為84.5%,社會照顧上,喪偶高齡失智老人的比例較高一些。其原因主要是高齡失智老人失去配偶后,除家人照顧外,也更有可能求助社會。家庭照顧上,有偶高齡失智老人對配偶照顧依賴較高,女婿、兒子和女兒作為照顧者的比例也比喪偶老人高一些,但喪偶高齡失智老人的照顧者中兒子、兒媳、女兒和孫子女的比例高于有偶老人。分析顯示,有偶高齡失智老人中有配偶照顧的比例為36.7%,照顧者中排名第一。女婿、兒子和女兒作為照顧者的比例分別比喪偶老人高0.1、2.7個百分點。但喪偶高齡失智老人的照顧者中兒子、兒媳、女兒和孫子女的比例分別比有偶老人高18、12.6、6.5、2.4個百分點。我們看到,老人喪偶后,對兒子、兒媳和女兒的依賴更高。斯通等發(fā)現(xiàn),照顧者中,當(dāng)條件容許,配偶是照顧的首選,當(dāng)配偶缺失,女兒成為理所當(dāng)然的照顧者,女兒缺失,兒子不得不承擔(dān)這個角色,而兒子往往也將照顧任務(wù)轉(zhuǎn)給自己的配偶(42)Stone, R., Cafferata, G. L., & Sangl, J., Caregivers of the frail elderly: A national profile: The Gerontologist,1987, PP:616-626.。我們看到,高齡失智老人有配偶時,雖然配偶也是高齡老人,但配偶仍是照顧的主要承擔(dān)者。但喪偶后,子女和兒媳開始成為主要的照顧者。社會照顧中,有偶高齡失智老人的社會照顧比較集中,如保姆的比例接近10%,而喪偶老人的照顧者比較分散(見表4)。
受教育程度方面,文盲的高齡失智老人依靠家庭照顧的比例比非文盲老人高些,而社會照顧相反,無人照顧的差別不大。分析顯示,文盲高齡失智老人依靠家庭照顧的比例為87.4%,比非文盲老人高13.2個百分點。社會照顧上,非文盲高齡失智老人比文盲老人高12.8個百分點。在家庭內(nèi)部,文盲高齡失智老人中兒子、兒媳、兒子和女兒、孫子女作為照顧者的比例比非文盲老人要高,但非文盲高齡失智老人中配偶和女兒作為照顧者的比例較高。分析顯示,文盲高齡失智老人中兒子、兒媳、兒子和女兒、孫子女作為照顧者的比例分別比非文盲老人高5.6、11.8、1、3.2個百分點,但非文盲高齡失智老人中配偶和女兒作為照顧者的比例分別比文盲老人高5.1和3.3個百分點。社會照顧上,非文盲高齡失智老人對社會服務(wù)和保姆的依賴遠(yuǎn)高于文盲老人,如文盲高齡失智老人中保姆作為照顧者的比例比非文盲老人低9.2個百分點。我們知道,社會照顧中有些項目是有成本的,如上門看病、上門維修等,文盲高齡失智老人收入較低,社會保障較少,支付社會服務(wù)費用比較困難,這樣,當(dāng)他們需要照顧時,只能由家庭來承擔(dān)(見表4)。
城鄉(xiāng)方面,農(nóng)村高齡失智老人依靠家庭照顧和無人照顧的比例較高,城鎮(zhèn)老人依靠社會照顧的比例較高。分析顯示,農(nóng)村高齡失智老人中家庭照顧的比例超過90%,比城鎮(zhèn)高11.7個百分點。社會照顧上,城鎮(zhèn)高齡失智老人的比例比農(nóng)村高14.7個百分點。我們知道,城鎮(zhèn)社會化養(yǎng)老比農(nóng)村更加完善,如城鎮(zhèn)有照顧需求老人對上門做家務(wù)、助餐服務(wù)、日間照料、康復(fù)護理和心理咨詢的知曉率都比農(nóng)村要高(43)丁志宏、曲嘉瑤:《中國社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)均等化研究——基于有照料需求老年人的分析》,《人口學(xué)刊》2019年第2期。。因此,在農(nóng)村高齡失智老人需要照顧時,他們的支持會更多來自家庭。家庭照顧上,農(nóng)村高齡失智老人的照顧者更集中于兒子兒媳,城鎮(zhèn)老人中女兒女婿的照顧比例高于農(nóng)村。分析顯示,城鎮(zhèn)高齡失智老人的照顧者中女兒、女婿的比例分別比農(nóng)村高3.7和0.4個百分點,農(nóng)村老人的照顧者中兒子、兒媳的比例分別比城鎮(zhèn)高6.8和8.8個百分點。我們知道,城鎮(zhèn)老人平均受教育程度高于農(nóng)村,思想也更加現(xiàn)代,比農(nóng)村老人更能接受女兒女婿的照顧。也有研究發(fā)現(xiàn),城市女兒在生活照顧方面的直接效應(yīng)超過兒子(44)許琪:《兒子養(yǎng)老還是女兒養(yǎng)老?基于家庭內(nèi)部的比較分析》,《社會》2015年第4期。。社會照顧上,城鎮(zhèn)高齡失智老人的比例均高于農(nóng)村,特別是保姆作為照顧者更是如此。如城鎮(zhèn)高齡失智老人中保姆照顧的比例比農(nóng)村高11個百分點。社會服務(wù)上,城鎮(zhèn)也比農(nóng)村高3.3個百分點。一方面,城鎮(zhèn)養(yǎng)老體系比農(nóng)村完善,有良好的保姆市場;另一方面,我國傳統(tǒng)求助關(guān)系中,如果要與親戚鄰居間發(fā)生求助關(guān)系,求人者經(jīng)常會考慮求助行為可能帶來的代價——人情債,對親戚、朋友、鄰居求助較少,對保姆和社會服務(wù)使用較多,因為對保姆和社會服務(wù)人員的利用是市場交換行為,不涉及“人情債”,并且,這種服務(wù)既透明也方便(45)丁志宏:《我國高齡老人照料資源分布及照料滿足感研究》,《人口研究》2011年第5期。(見表4)。
表4 不同婚姻、文化程度和城鄉(xiāng)高齡失智老人照料結(jié)構(gòu)狀況 (單位:%)
在前面的分析中,我們看到,不同特征的高齡失智老人在求助對象上存在一定的差異。在此基礎(chǔ)上,我們進一步考察是哪些因素影響著高齡失智老人的求助對象。
在是否求助家庭照顧上,高齡失智老人的個人特征、使能因素、需求因素和地區(qū)因素都有顯著影響。個人因素中,女性高齡失智老人中依靠家庭照顧的可能性是男性的2.433倍。80—89歲、90—99歲高齡失智老人中依靠家庭照顧的可能性分別是百歲老人的56.5%和65%。使能因素中,教育、子女?dāng)?shù)、生活來源、同住人口數(shù)等因素影響顯著。分析顯示,文盲高齡失智老人依靠家庭照顧的可能性是非文盲的2.781倍。健在子女?dāng)?shù)越多的高齡失智老人依靠家庭照顧的可能性越高,因為老人子女越多,得到子女照顧的機會越高,即使部分子女不照顧,也還有其他子女照顧的可能。生活來源于退休金的高齡失智老人依靠家庭照顧的可能性越低,是生活來源于其他的39.1%,而生活來源于家庭的老人更可能依靠家庭照顧,是生活來源于其他的1.465倍。生活來源于退休金的高齡失智老人家庭有能力購買服務(wù),而生活來源依靠子女支持,意味著家庭代際關(guān)系更好,子女照顧支持的可能性就會更高。同住人口數(shù)越多的高齡失智老人依靠家庭照顧的可能性越高,和老人一起居住的家人越多,家庭越容易提供照顧。需求因素中,高齡失智老人的基本生活自理能力越好,依靠家庭照顧的可能性越高,如基本生活自理能力平均提高1分,依靠家庭照顧的可能性就增加1.4%,因為基本生活能力較好的高齡失智老人中配偶還在的可能性高,他們的生活照顧可以有配偶承擔(dān),并且,在失能程度較低的時候,對照顧的需求并不高,家庭照顧就能滿足。另外,高齡失智老人的聊天對象主要是社會人員的依靠家庭照顧的可能性越低,是無人可聊的2.3%。和家庭人員以外的人聊天,說明高齡失智老人有較大的社會網(wǎng)絡(luò),當(dāng)他們有照顧需求的時候,社會給予照顧的可能性就高。地區(qū)上,城市高齡失智老人依靠家庭照顧的可能性是農(nóng)村的22.2%。
在是否依靠兒子兒媳照顧上,各類因素也非常顯著。個人因素上,女性高齡失智老人依靠兒子兒媳照顧的可能性是男性的1.44倍。使能因素上,文盲高齡失智老人依靠兒子兒媳照顧的可能性是非文盲老人的1.502倍。同住一起的人口數(shù)越多的高齡失智老人依靠兒子兒媳照顧的可能性更高。同樣,代際關(guān)系越好的高齡失智老人依靠兒子兒媳照顧的可能性越高。另外,有偶的高齡失智老人依靠兒子兒媳照顧的可能性是喪偶老人的21%。因為老人喪偶后,他們的兒子兒媳更可能擔(dān)任主要照顧者。需求因素上,高齡失智老人的基本生活自理能力越好,依靠兒子兒媳作為照顧者的可能性越低,如上所述,這時配偶還能發(fā)揮主要照顧者作用。照顧者意愿比較低的高齡失智老人依靠兒子兒媳照顧的可能性更低,如照顧者沒有照顧意愿時,兒子兒媳作為照顧者的可能性只是有照顧意愿的50.5%。地區(qū)上,城市高齡失智老人依靠兒子兒媳作為照顧者的可能性是農(nóng)村的75.6%。
在是否求助女兒女婿方面,四類因素都非常顯著。個人因素中,女性高齡失智老人依靠女兒女婿照顧的可能性是男性的53.4%,我們知道,男性高齡老人平均受教育程度比女性高一些,在“養(yǎng)兒防老”傳統(tǒng)下,他們更容易接受女兒女婿的照顧。年齡上,90—99歲的老人更能接受女兒女婿照顧,是百歲老人的1.362倍。相對于百歲老人,他們平均受教育程度較高,觀念較新一些,更能接受女兒女婿的照顧,相對于80—89歲老人,即使配偶還在,他們也多是高齡老人,也需要照顧,在這種情況下,女兒女婿介入照顧的可能性就增大。使能因素中,文盲高齡失智老人中女兒女婿作為照顧者的可能性是非文盲老人的53.9%。和高齡失智老人一起居住的人數(shù)越多,依靠女兒女婿照顧的可能性越低。需求因素中,基本生活自理越好的高齡失智老人,女兒女婿作為照顧者的可能性越低。當(dāng)照顧者意愿越弱,依靠女兒女婿照顧的可能性越高,如照顧者沒有照顧意愿時,依靠女兒女婿照顧的可能性是有照顧意愿的2.131倍。如前所述,照顧者中多是兒子兒媳,當(dāng)他們不愿意承擔(dān)照顧責(zé)任時,對于剛需的照顧就得由女兒女婿來幫助。地區(qū)上,城市高齡失智老人中女兒女婿作為照顧者的可能性是農(nóng)村的1.158倍,說明城市老人比農(nóng)村老人更愿意接受女兒女婿的照顧(見表5)。
表5 高齡失智老人照顧結(jié)構(gòu)的二元Logistic回歸分析 (EXP(B))
分析發(fā)現(xiàn),和世界其他國家/地區(qū)一樣,我國高齡失智老人的照顧主要由家庭來負(fù)責(zé),依靠社會照顧的比例較低,但針對高齡失智老人而言,他們的照顧支持結(jié)構(gòu)有著自己的特點:第一,和高齡非失智老人相比,高齡失智老人得到了社會更多關(guān)注,無人幫助的比例非常低。第二,無論城市還是農(nóng)村,兒子是高齡失智老人的主要照顧者,其中,男性、百歲老人、喪偶、文盲、農(nóng)村的高齡失智老人中兒子作為照顧者的比例更高。第三,兒媳和女兒作為高齡失智老人的照顧者比例相當(dāng),一樣發(fā)揮著重要作用。第四,社會照顧中,保姆在照顧者中的比例最高,越來越多的高齡失智老人家庭接受了保姆照顧。第五,高齡失智老人的照顧結(jié)構(gòu)存在性別、年齡、婚姻、受教育程度和城鄉(xiāng)間的差異。第六,高齡失智老人在照顧上是否求助家人、兒子兒媳、女兒女婿,與高齡失智老人的個人特征、使能因素、需求因素和地區(qū)因素都有密切關(guān)系。
因此,進一步提高高齡失智老人晚年生活質(zhì)量,減輕家庭照顧者的負(fù)擔(dān),增加社會照顧的介入,成為當(dāng)前高齡失智老人照顧面臨的急迫任務(wù)。在加強家庭照顧支持的同時,需要政府、社區(qū)給予更多關(guān)注。
首先,家庭作為高齡失智老人照顧的主陣地,要繼續(xù)加強代際關(guān)系建設(shè)。除兒子作為主要照顧者外,女兒也要加強對父母的關(guān)注,了解父母的照顧需求,增加照顧的介入。兒媳要和丈夫在高齡失智老人的照顧中密切配合,分工合作,為父母提供更加細(xì)致周到的照顧,這不僅有利于減輕丈夫的負(fù)擔(dān),也能增加家庭的凝聚力。孫子女與其配偶正處在中年階段,在工作、勞動之余,應(yīng)積極參與到祖輩的照顧任務(wù)中來,為家庭照顧助一臂之力。在認(rèn)知上,樹立正確觀念,避免對失智老人的歧視。對家中有失智老人的家屬提供有關(guān)護理知識的培訓(xùn),如家庭護理技巧的提升以及照顧者的心理安撫。還可以定期安排患者家屬交流,提升護理質(zhì)量,釋放照顧者壓力。
其次,在社區(qū)層面,重點關(guān)注以下三個方面:第一,鼓勵培育居家養(yǎng)老服務(wù)市場,為高齡失智老人提供靈活多樣的服務(wù)。如構(gòu)建智慧養(yǎng)老服務(wù)平臺,將高齡失智老人的照顧需求和社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)供給鏈接起來,并對服務(wù)質(zhì)量全程監(jiān)督。第二,合理規(guī)劃,發(fā)展針對高齡失智老人的社區(qū)化、小型化、專業(yè)化養(yǎng)老機構(gòu)。結(jié)合區(qū)域失能失智老人規(guī)模和養(yǎng)老服務(wù)需求,設(shè)置社區(qū)長期照護型養(yǎng)老服務(wù)機構(gòu),為居家高齡失智老人和家庭照護人員提供專業(yè)支持和幫助,為重度失智老人提供入住。第三,完善針對失智癥照護的支持服務(wù)。設(shè)計專門針對失智老人的照顧服務(wù)包,根據(jù)高齡失智老人的需求,對咨詢服務(wù)、互助組織、喘息服務(wù)、日托服務(wù)、伙伴計劃等服務(wù)內(nèi)容分裝打包,以“個案管理”的方式,完善失智老人照護的資源整合和轉(zhuǎn)介機制。
最后,在國家層面,重點在以下三個方面發(fā)力。第一,建立全國統(tǒng)一的高齡失智老人需求評估體系,探索并加快推進長期護理保險制度的頂層設(shè)計與政策出臺。第二,制定符合國情的全國統(tǒng)一的“日常生活活動能力評估量表”,作為失能失智老人需求評估及護理等級劃分的依據(jù),并在城市區(qū)級或農(nóng)村縣級層面建立專門的評估機構(gòu)。同時,加強對養(yǎng)老機構(gòu)分級的指導(dǎo),加大護理型機構(gòu)的建設(shè)。第三,資金上,加大高齡失智老人居家照護服務(wù)的購買力度。對高齡失智老人家庭實施適老化改造補貼,對高齡失智老人照顧的子女(孫子女)及其配偶給予照顧補貼。