高蕊,邢彩溢,王永麗,楊妍婷,沈永青

(河北中醫(yī)學(xué)院，河北 石家莊 050200)

據(jù)2021年英國(guó)《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》智庫(kù)發(fā)布的死亡質(zhì)量指數(shù)調(diào)查報(bào)告顯示，中國(guó)大陸的死亡質(zhì)量?jī)H排53位，這給中國(guó)臨終護(hù)理質(zhì)量敲響了警鐘[1]?？梢钥闯觯袊?guó)大陸公民死亡質(zhì)量較差，終末期患者的生命質(zhì)量是否得到有效保障也無(wú)從得知。研究顯示,實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning，ACP)可以保障患者的醫(yī)療知情權(quán)和自主權(quán)，在一定程度上提升患者的生存質(zhì)量，幫助家屬及醫(yī)護(hù)人員減輕決策壓力的同時(shí)，也有助于減少過(guò)度醫(yī)療現(xiàn)象[2]。而受中國(guó)傳統(tǒng)儒家文化生死觀、孝親觀以及對(duì)死亡話(huà)題避而不談的影響，導(dǎo)致發(fā)起ACP的討論仍具有諸多挑戰(zhàn)性[3-4]。多種研究一致表明，卡牌游戲是一種可接受和有效的策略，基于游戲形式和游戲過(guò)程中的社交互動(dòng)可增加患者對(duì)ACP的認(rèn)知、提高實(shí)施ACP的自我效能、促進(jìn)健康行為改變[5]。目前國(guó)內(nèi)對(duì)于ACP的研究多集中于描述性研究及對(duì)策的綜述[6]，缺乏對(duì)ACP決策輔助工具中卡牌游戲的研究，故本研究通過(guò)梳理國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)，分析卡牌游戲的設(shè)計(jì)細(xì)節(jié)、干預(yù)工具、干預(yù)效果、不足及建議等方面，以期為ACP相關(guān)研究與實(shí)踐提供參考。

1 ACP的概念

ACP是指?jìng)€(gè)體在意識(shí)清楚并具備決策能力時(shí)，了解病情預(yù)后和臨終救護(hù)措施等相關(guān)信息后，憑借個(gè)人價(jià)值觀，與醫(yī)護(hù)人員和(或)家屬溝通臨終照護(hù)意愿，并審查或完成預(yù)立醫(yī)療指示(advance directives，ADs)的過(guò)程[7]，ADs是對(duì)患者實(shí)施ACP后最重要的評(píng)價(jià)指標(biāo)。在中國(guó)，存在著患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員之間臨終醫(yī)療決策缺乏有效溝通，導(dǎo)致患者的治療意愿常被忽視，自主醫(yī)療決策需求也日益突出的現(xiàn)狀[8]。因此，利用國(guó)外卡牌游戲的干預(yù)經(jīng)驗(yàn)，構(gòu)建符合中國(guó)文化特色的ACP溝通模式，使其推廣與普及顯得尤為重要。

2 卡牌游戲的設(shè)計(jì)細(xì)則

鑒于商業(yè)、營(yíng)銷(xiāo)和電子學(xué)習(xí)等許多領(lǐng)域已經(jīng)利用了游戲化的潛力[9]，醫(yī)療領(lǐng)域也開(kāi)始利用這一新興模式影響患者的心理狀態(tài)和行為, 例如在國(guó)外已通過(guò)移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用程序?qū)⒂螒蚧糜诼圆」芾?、心理健康促進(jìn)、生活方式干預(yù)、護(hù)理教育等領(lǐng)域[10]，且已被證明是讓個(gè)體討論有關(guān)癌癥、性健康、吸煙和焦慮等[11-14]敏感主題的有效工具。

2004年Coda聯(lián)盟(Coda Alliance)啟動(dòng)一個(gè)項(xiàng)目，該項(xiàng)目要求設(shè)計(jì)一款簡(jiǎn)單易用、價(jià)格低廉只需要很少的培訓(xùn)即可使用的ACP工具，以促進(jìn)發(fā)現(xiàn)和討論患者最重要的價(jià)值觀和目標(biāo)[15]?；诖耍珹CP領(lǐng)域開(kāi)發(fā)卡牌游戲來(lái)澄清患者的臨終照護(hù)選擇偏好、護(hù)理目標(biāo)和價(jià)值觀，主要遵循以下設(shè)計(jì)步驟：第一步是制定和完善與文化相關(guān)的臨終關(guān)懷問(wèn)題列表；第二步開(kāi)發(fā)雙語(yǔ)撲克牌；最后一步使用“社會(huì)文化策略”和“文化剪裁策略”開(kāi)發(fā)特定的游戲風(fēng)格，并制定正式的培訓(xùn)流程和實(shí)施手冊(cè)[16]。而且為了確?？ㄅ朴螒蛟贏CP中的有效性和滿(mǎn)意度，進(jìn)一步完善知情同意、人員確定、實(shí)施游戲、過(guò)程記錄、 效果隨訪等具體的干預(yù)步驟。

3 卡牌游戲的干預(yù)工具

3.1 生命解鎖卡牌游戲

3.1.1 生命解鎖卡牌游戲的主要內(nèi)容

生命解鎖卡牌游戲[9]由45個(gè)問(wèn)題組成，分為3個(gè)子類(lèi)：情緒緩解、死亡和臨終問(wèn)題、ACP的重要性。設(shè)計(jì)這款卡牌游戲的目的是利用游戲元素引導(dǎo)患者直面身、心、社、靈的困擾，向家屬或醫(yī)護(hù)人員坦承內(nèi)心的想法與心愿。

3.1.2 生命解鎖卡牌游戲的規(guī)則

為了建立玩家之間的融洽關(guān)系，以?xún)蓚€(gè)熱身問(wèn)題開(kāi)始。之后每個(gè)玩家輪流抽牌并回答問(wèn)題，可以在回答期間討論和交流彼此的經(jīng)驗(yàn)，游戲大概持續(xù)90～120 min。該游戲的局限性體現(xiàn)在對(duì)病情嚴(yán)重或脆弱的參與者并不適用。

3.1.3 生命解鎖卡牌游戲的應(yīng)用

Phenwan等[17]學(xué)者在泰國(guó)舉辦27場(chǎng)生命解鎖卡牌游戲，結(jié)果顯示參與者認(rèn)為卡牌游戲可以作為談?wù)撍劳龊虯CP的合適媒介，是提高泰國(guó)人對(duì)死亡和ACP意識(shí)的有效工具。隨后，基于跨理論模型(the trans theoretical model，TTM)，即人們需要更長(zhǎng)的時(shí)間來(lái)改變他們的感知和行為，此團(tuán)隊(duì)對(duì)泰國(guó)醫(yī)學(xué)生進(jìn)行生命解鎖卡牌游戲干預(yù)，并在3個(gè)月后進(jìn)行了電話(huà)隨訪調(diào)查，詢(xún)問(wèn)學(xué)生是否根據(jù)愿望卡上的內(nèi)容改變了自己的行為[18]。結(jié)果表明，卡牌游戲教育不僅使學(xué)生對(duì)死亡概念有更深層次的見(jiàn)解，而且也發(fā)生了行為改變。學(xué)生們表示生命解鎖卡牌游戲?yàn)樗劳龅葒?yán)肅話(huà)題創(chuàng)造了一個(gè)安全舒適的環(huán)境，也讓他們看到了與其他玩家的不同視角。相對(duì)于傳統(tǒng)講座，他們更喜歡這種教學(xué)方法。由此可見(jiàn)，以卡牌游戲?yàn)榛A(chǔ)，構(gòu)建一種創(chuàng)新的溝通模式，在醫(yī)學(xué)院校教授諸如死亡和臨終等棘手而敏感話(huà)題是可行的。

3.2 心連心卡牌游戲

3.2.1 心連心卡牌游戲的主要內(nèi)容

心連心卡牌游戲[16]是由美華慈心關(guān)懷聯(lián)盟為美籍華人開(kāi)發(fā)的一種簡(jiǎn)單易用的ACP溝通工具，旨在幫助醫(yī)護(hù)人員與終末期患者發(fā)起關(guān)于價(jià)值觀、愿望和信念等話(huà)題的討論, 進(jìn)行生命教育，塑造積極的生死觀。

3.2.2 心連心卡牌游戲的規(guī)則

每副心連心卡牌共54張，含黑桃、紅桃、方片、梅花4個(gè)花色，每種花色各13張，另有兩張?zhí)貏e愿望卡。不同花色代表不同維度的需求或心愿：黑桃代表身體/生理需求，紅桃代表心靈需求，方片代表經(jīng)濟(jì)需求，梅花代表社交需求。首先，參與者從一副牌中選出12張牌，然后再?gòu)?2張牌中選出對(duì)自己最重要的3張牌，最后填寫(xiě)評(píng)估表[19]。該游戲的不足之處在于游戲過(guò)程中無(wú)法與他人進(jìn)行觀點(diǎn)交流。

3.2.3 心連心卡牌游戲的應(yīng)用

針對(duì)在中國(guó)患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員之間難以發(fā)起臨終護(hù)理偏好討論的現(xiàn)況，在中國(guó)武漢某三級(jí)醫(yī)院腫瘤放化療科招募患者進(jìn)行心連心卡牌游戲，旨在評(píng)估中國(guó)癌癥患者的臨終偏好[20]?；顒?dòng)結(jié)果表明，游戲最后三張牌最常被選擇的是“我希望我的家人和睦相處”“我不想成為家庭的負(fù)擔(dān)”“我想保持自己的尊嚴(yán)”。70%參與者高度評(píng)價(jià)心連心卡牌游戲，87.5%參與者同意這款卡牌游戲使臨終問(wèn)題的討論和表達(dá)自己的偏好變得更容易并且會(huì)向其他人推薦，72.5%參與者表示愿意在干預(yù)后立即參與ADs。由此可見(jiàn)，在臨床中應(yīng)用心連心卡牌游戲是一種有趣、創(chuàng)新且積極的嘗試，幫助患者從不同角度理解ACP問(wèn)題的價(jià)值，并且可以提高醫(yī)護(hù)人員與患者進(jìn)行臨終等敏感話(huà)題討論的信心。

3.3 Go Wish卡牌游戲

3.3.1 Go Wish卡牌游戲的主要內(nèi)容

Coda 聯(lián)盟開(kāi)發(fā)了一種ACP工具——Go Wish卡牌游戲，游戲說(shuō)明和訂購(gòu)信息可以在Coda聯(lián)盟的網(wǎng)站(www.codaalliance.org)上找到，同時(shí)也推出了在線(xiàn)版本(www.Go wish.org)[15]。通過(guò)Go Wish卡牌游戲這種輕松的交流方式，患者更加容易表達(dá)出自身的真實(shí)想法，使家屬和醫(yī)護(hù)人員僅僅遵從患者意愿就可以確定哪些護(hù)理規(guī)劃可以進(jìn)行干預(yù)，從而減輕決策沖突，利于構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系。

3.3.2 Go Wish卡牌游戲的規(guī)則

Go Wish卡牌由35張紙牌組成，首先參與者依據(jù)個(gè)人喜好將卡片分為3個(gè)類(lèi)別：非常重要、比較重要、不重要。然后在“非常重要”的卡片中選出前10名并進(jìn)行排序，最后將自己的選擇記錄在表格上。

3.3.3 Go Wish卡牌游戲的應(yīng)用

Delgado-Guay等[21]通過(guò)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，利用Go Wish卡牌游戲?qū)?00名晚期癌癥患者進(jìn)行評(píng)估，目的是確定其臨終照護(hù)意愿。研究結(jié)果表明，卡牌游戲是一種更受歡迎的方式來(lái)優(yōu)先考慮患者臨終愿望，并且不會(huì)增加患者的焦慮、抑郁情緒。Lankarani-Fard等[22]針對(duì)重癥患者進(jìn)行Go Wish卡牌游戲干預(yù)，結(jié)果表明卡牌游戲可以促使患者在臨終問(wèn)題上充分考慮自己的偏好，并且為醫(yī)護(hù)人員明晰了患者及其家庭的相關(guān)護(hù)理計(jì)劃目標(biāo)。綜上，人們喜歡以卡牌游戲形式討論關(guān)于生命和死亡話(huà)題，且驗(yàn)證了Go Wish卡牌游戲在癌癥和重癥患者中具有很高的可接受性和可行性，最終有益于促進(jìn)ACP的參與行為。

3.4 “您好”卡牌游戲

3.4.1 “您好”卡牌游戲的主要內(nèi)容

“您好”(Hello)是由美國(guó)Common Practice公司開(kāi)發(fā)的ACP教育游戲，原名為“我的恩典禮物 ”(My Gift of Grace)[23]。該游戲共47個(gè)問(wèn)題，其中17個(gè)問(wèn)題引發(fā)了ACP對(duì)話(huà)，旨在促進(jìn)生命末期話(huà)題的開(kāi)啟，以討論愿望表達(dá)需求的方式實(shí)現(xiàn)死亡話(huà)題的“軟著陸”。

3.4.2 “您好”卡牌游戲的規(guī)則

患者輪流抽取卡片，分享和討論他們的答案。游戲過(guò)程中，患者對(duì)自己認(rèn)同的觀點(diǎn)通過(guò)籌碼表達(dá)支持，最終通過(guò)擲硬幣的方式?jīng)Q定籌碼最多或最少的患者獲勝。該游戲的不足之處在于參與水平的差異可能導(dǎo)致患者在游戲中的利益不平等。

3.4.3 “您好”卡牌游戲的應(yīng)用

Van Scoy等[24-25]通過(guò)招募志愿者的方式，進(jìn)行了一場(chǎng)關(guān)于臨終問(wèn)題的游戲干預(yù)，在參與游戲后的3個(gè)月，78%參與者有ACP行為，且其實(shí)施ACP行為的自我效能顯著增加。Radhakrishnan等[26]針對(duì)南亞印第安裔美國(guó)人進(jìn)行研究，在游戲干預(yù)3個(gè)月后進(jìn)行隨訪，42%參與者與家人討論過(guò)臨終問(wèn)題，并且大部分玩家認(rèn)為卡牌游戲的文化適應(yīng)性相對(duì)較高。Van Scoy等[27]將游戲應(yīng)用于社區(qū)居民后，大部分參與者認(rèn)為卡牌游戲是有趣的，并且?guī)?lái)了積極體驗(yàn)，75%參與者在干預(yù)后3個(gè)月內(nèi)進(jìn)行了ACP相關(guān)行為。由此可見(jiàn)，卡牌游戲作為一種面對(duì)面的溝通方式，是一種可接受并且有效的策略。所以，“您好”卡牌游戲可以幫助人們?cè)谳p松愉悅的氛圍中啟動(dòng)ACP對(duì)話(huà)，在社區(qū)內(nèi)使用游戲形式是激勵(lì)人們參與ACP行為的有效方法。

4 卡牌游戲在ACP中的干預(yù)效果

4.1 增加對(duì)ACP的認(rèn)知

認(rèn)知是改變行為的關(guān)鍵因素[28]，應(yīng)提高公眾對(duì)ACP的認(rèn)知，進(jìn)而提高ACP普及率。在傳統(tǒng)思維的講座、影像資料、教育手冊(cè)、角色扮演等ACP教育中，患者很容易成為信息的被動(dòng)接受者，但通過(guò)卡牌游戲的方式則能激發(fā)患者的參與感，并幫助其理解參與的動(dòng)機(jī)[18]。研究[29]表明，卡牌游戲有助于認(rèn)知發(fā)展，因?yàn)樗艽碳ご竽X，促進(jìn)知識(shí)獲取。通過(guò)卡牌游戲不僅能為患者提供在更安全、更現(xiàn)實(shí)的溝通環(huán)境中表達(dá)自我想法和顧慮的機(jī)會(huì)，還能提高對(duì)ACP的認(rèn)知并增加對(duì)敏感話(huà)題的探討，盡可能全面滿(mǎn)足參與者的需求[17-18]。

4.2 提高實(shí)施ACP的自我效能

自我效能感指?jìng)€(gè)體對(duì)改變自己行為能力的信心水平[30]。研究[31]表明，在姑息治療中使用卡牌游戲是激勵(lì)人們執(zhí)行ACP行為的有用方式之一，如患者更加關(guān)注ACP行為而不是體驗(yàn)思維，并且自我效能感逐漸上升。在卡牌游戲教育工具中，設(shè)有“你從這個(gè)游戲中學(xué)到了什么？”“游戲結(jié)束后你會(huì)做什么？”等促進(jìn)ACP自我效能的一系列問(wèn)題[17]?，F(xiàn)已有試點(diǎn)研究證明，在通常不接觸死亡話(huà)題的年輕群體中舉辦ACP研討會(huì)也具有可行性[32]，進(jìn)一步的研究應(yīng)探討如何利用游戲機(jī)制的核心體驗(yàn)和心理效應(yīng)理論讓更多年輕人參與進(jìn)來(lái)，使其深切體會(huì)ACP的理念內(nèi)涵，激發(fā)其推行ACP的自主性和積極性。

4.3 促進(jìn)ACP相關(guān)行為的改變

卡牌游戲已被證明是一種有效的方法，可以讓個(gè)體參與情感敏感的話(huà)題并增加行為動(dòng)機(jī)，最終目的是產(chǎn)生與健康相關(guān)的積極行為改變和自我管理[33]。相關(guān)質(zhì)性研究[34]表明，玩家通過(guò)卡牌游戲互動(dòng)，可以克服死亡或臨終帶來(lái)的心理恐懼，同時(shí)從其他玩家中獲取經(jīng)驗(yàn),有助于建設(shè)個(gè)人心理安全。醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為在臨床工作中對(duì)患者進(jìn)行卡牌游戲，更有助于他們傾訴需求，表達(dá)情感，活在當(dāng)下，正確對(duì)待疾病，正視生與死的問(wèn)題，從而更加積極地面對(duì)人生，促進(jìn)健康行為改變。

5 卡牌游戲在ACP干預(yù)中的不足及建議

目前在中國(guó)少有研究將卡牌游戲方法用于ACP溝通干預(yù)策略的探討，雖然近年來(lái)國(guó)外有學(xué)者逐漸將卡牌游戲的方法用于ACP干預(yù)的探索并取得了一定成效，但仍存在一些不足：(1)大部分研究只收集了健康志愿者數(shù)據(jù)，群體具有局限性且樣本量小，建議對(duì)其他群體進(jìn)行進(jìn)一步研究，如患者家屬或醫(yī)護(hù)人員，以確?；颊咂玫玫嚼斫夂妥鹬?，以便在使用上更具信度[17, 20, 22, 26]。(2)為了增加患者對(duì)ACP的理解，建議盡早進(jìn)行卡牌游戲，將ACP貫徹到全生命周期。針對(duì)低學(xué)歷及老年人群會(huì)在不同程度上阻礙游戲的可接受性的現(xiàn)狀，可為其設(shè)計(jì)簡(jiǎn)單可操作的個(gè)性化卡牌游戲。(3)游戲過(guò)程中少數(shù)患者易激動(dòng)造成心理創(chuàng)傷或情緒困擾，在一定程度上增加了退出游戲的概率。所以要完善中途退出或拒絕回答問(wèn)題的機(jī)制，設(shè)計(jì)良好的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)來(lái)確保游戲工具的科學(xué)性、嚴(yán)謹(jǐn)性、實(shí)用性、趣味性，在游戲后利用心理量表進(jìn)行檢測(cè)以及請(qǐng)心理醫(yī)生進(jìn)行相關(guān)干預(yù)等。

6 小結(jié)與展望

綜上所述，卡牌游戲作為一種較為新穎的ACP干預(yù)方式，具有低成本、實(shí)用性、可行且易接受的特點(diǎn)，它的價(jià)值在于能夠?qū)㈥P(guān)于臨終偏好的艱難對(duì)話(huà)重新塑造為一種愉快、積極的體驗(yàn)，幫助人們?cè)谳p松愉悅的氛圍中啟動(dòng)ACP對(duì)話(huà)[15, 18, 22, 26]，值得臨床進(jìn)一步推廣實(shí)踐。目前，ACP干預(yù)主要包括結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式[35]、輔助決策模式[36]、以患者或家庭為中心的干預(yù)模式[37-38]等，而卡牌游戲作為一種創(chuàng)新的溝通模式，可以豐富和深化ACP干預(yù)模式的內(nèi)涵。鑒于中國(guó)ACP的發(fā)展正處于起步階段，在后續(xù)ACP的推廣和實(shí)踐中，應(yīng)以卡牌游戲作為提供ACP教育的切入點(diǎn)，從以下三方面進(jìn)行更深層次的探索。一是調(diào)試文化適應(yīng)性，由于國(guó)內(nèi)外在文化、精神信仰、價(jià)值觀上的差異性[39]，中國(guó)需要參考國(guó)外相對(duì)成熟的ACP卡牌游戲內(nèi)容與機(jī)制，融入本土相關(guān)特色文化元素，開(kāi)發(fā)出以患者為中心，以家庭為導(dǎo)向的ACP卡牌游戲溝通工具，使其廣泛應(yīng)用于我國(guó)ACP的推廣。二是加快在大眾中的普及性，利用“互聯(lián)網(wǎng)+”結(jié)合實(shí)際醫(yī)療活動(dòng)情況循序漸進(jìn)地推動(dòng)卡牌游戲的ACP形式在臨床中應(yīng)用，通過(guò)移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)如微信公眾號(hào)、微博、抖音等，向大眾進(jìn)行傳播ACP信息并激發(fā)參與游戲的熱情。三是促進(jìn)在臨床中的應(yīng)用，測(cè)試卡牌游戲工具在患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員溝通方面的有效性，并評(píng)估其在住院和門(mén)診環(huán)境中的滿(mǎn)意度，從而構(gòu)建新的ACP干預(yù)模式，以便醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行針對(duì)性使用。最終，在促進(jìn)人們臨終生活質(zhì)量提高的基礎(chǔ)上推動(dòng)中國(guó)安寧醫(yī)療事業(yè)的進(jìn)一步發(fā)展。