樊菲菲，楊愛軍，江 雪，薛雅卓*

1.山東第一醫(yī)科大學(xué)(山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院)護(hù)理學(xué)院，山東271016；2.泰安市婦幼保健院

隨著結(jié)直腸癌術(shù)后生存率的升高，腸造口病人數(shù)量呈明顯上升趨勢(shì)，腹會(huì)陰聯(lián)合直腸癌根治術(shù)(Miles術(shù))是目前臨床上低位直腸癌首選的治療方式。對(duì)腸造口病人來說，原有排泄通道的改變對(duì)病人生理、心理都造成嚴(yán)重影響，早期康復(fù)階段多需要主要照顧者的協(xié)助[1-2]。主要照顧者的身心狀態(tài)和照顧能力都會(huì)影響病人的康復(fù)進(jìn)程[3]。本研究采用Meta整合的方式對(duì)腸造口病人主要照顧者照顧體驗(yàn)的質(zhì)性研究進(jìn)行Meta整合，深入總結(jié)分析其體驗(yàn)和需求，以期為日后進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)提供依據(jù)，最終達(dá)到改善腸造口病人生活質(zhì)量的目的，為制定有效的干預(yù)策略提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(CBM)、PubMed、the Cochrane Library、CINAHL、EMbase、Web of Science中有關(guān)結(jié)直腸癌、腸造口病人家庭主要照顧者照顧體驗(yàn)的質(zhì)性研究。檢索時(shí)間從各數(shù)據(jù)庫建庫至2021年8月8日。中文檢索式為：(結(jié)直腸癌OR腸造口)AND(主要照顧者OR照護(hù)者OR親屬OR夫妻OR子女)AND(體驗(yàn)OR經(jīng)驗(yàn)OR經(jīng)歷OR感受)AND(質(zhì)性研究OR定性研究OR扎根理論OR焦點(diǎn)小組法)。英文檢索式為：(colorectal cancer OR enterostomy)AND(caregiver relatives OR spouse OR children)AND(experience OR feel)AND(qualitative study OR grounded theory OR focus group)。此外，對(duì)納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)進(jìn)行手動(dòng)檢索，以擴(kuò)大檢索范圍。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn)

①研究對(duì)象(population，P)：結(jié)直腸癌腸造口病人家庭主要照顧者，包括丈夫、妻子、子女等；②感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena，I)：主要照顧者照護(hù)體驗(yàn)、感受、經(jīng)歷與需求；③情境(context，Co)：家庭主要照顧者照料腸造口病人；④研究類型(study design，S)：主要為質(zhì)性研究，包括民族志、扎根理論、現(xiàn)象學(xué)研究、焦點(diǎn)小組訪談法等，資料全部來自于研究對(duì)象的自述。

1.3 排除標(biāo)準(zhǔn)

①無法獲取全文；②文獻(xiàn)質(zhì)量較低；③來自病人感受的資料；④非中英文文獻(xiàn)；⑤重復(fù)或數(shù)據(jù)不全文獻(xiàn)。

1.4 文獻(xiàn)篩選與資料提取

由2名研究者根據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行數(shù)據(jù)提取和篩選，當(dāng)意見不一致時(shí)，則由第3位研究者協(xié)助判斷。遇到數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn)時(shí)及時(shí)與原文作者取得聯(lián)系以獲取全文。文獻(xiàn)篩選分為2步，首先第1步根據(jù)標(biāo)題篩選明顯不相關(guān)文獻(xiàn)。之后閱讀文獻(xiàn)的摘要和全文以確定最終納入研究的文獻(xiàn)。資料提取的主要內(nèi)容包括作者、發(fā)表年份、國家、研究對(duì)象、研究方法、研究內(nèi)容、情景因素和主要結(jié)果。

1.5 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

由2名經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的人員采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行嚴(yán)格的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)[4]。評(píng)價(jià)內(nèi)容包括10個(gè)方面：①哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致；②方法學(xué)與研究問題或研究目標(biāo)是否一致；③方法學(xué)與資料收集方法是否一致；④方法學(xué)與研究對(duì)象的代表性及資料分析方法是否一致；⑤方法學(xué)與結(jié)果闡釋方式是否一致；⑥是否從文化背景、價(jià)值觀的角度說明研究者自身的狀況；⑦是否闡述了研究者對(duì)研究的影響；⑧研究對(duì)象及其觀點(diǎn)是否具有代表性；⑨研究是否符合當(dāng)前的倫理規(guī)范；⑩結(jié)論是否源于對(duì)資料的分析和闡釋。每項(xiàng)內(nèi)容均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”來評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)結(jié)果分為3個(gè)等級(jí)：A級(jí)發(fā)生偏倚的可能性最小，為完全滿足上述質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)；B級(jí)發(fā)生偏倚的可能性為中等，為部分滿足上述質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)；C級(jí)發(fā)生偏倚的可能性大，為完全不滿足上述標(biāo)準(zhǔn)。

1.6 Meta整合

反復(fù)閱讀納入的文獻(xiàn)，采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心推薦的質(zhì)性研究Meta整合中的匯集性整合方法對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行收集、理解、比較、分析、歸納。整合成新的綜合性解釋或理論，形成新的類別，最終將新類別歸納為整合結(jié)果，產(chǎn)生新的概念[5]。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

根據(jù)文獻(xiàn)檢索策略，初步檢索出相關(guān)文獻(xiàn)434篇，采用EndNote X8軟件刪除重復(fù)文獻(xiàn)后獲得91篇文獻(xiàn)，閱讀題目和摘要后排除40篇；閱讀全文后去除信息不全或未找到全文、與研究內(nèi)容不符文獻(xiàn)37篇，最終納入文獻(xiàn)14篇，其中英文文獻(xiàn)11篇，中文文獻(xiàn)3篇，文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1 。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入研究的基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)(見表1、表2)

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行反復(fù)閱讀、理解和分析，共歸納組合形成13個(gè)新的類別，最終匯總成3個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1：主要照顧者存在多種負(fù)擔(dān)

2.3.1.1 類別1：照顧負(fù)擔(dān)

由于疾病的特殊性，主要照顧者不同程度上存在照顧負(fù)擔(dān)(“我在照顧他的同時(shí)還要做家務(wù)，我在盡自己最大努力去照顧他。但是他就像個(gè)小孩子一樣，所以在平時(shí)生活中我遇到困難是不可避免的，因?yàn)槲也粌H要照顧他，還要做家務(wù)、工作、送孩子上學(xué)”[15])(“對(duì)我們來說，這就是晴天霹靂的打擊，除了照顧我妻子，我還要照顧其他生病或殘疾的家人。我真的難以承受這么大的壓力”[12])。

2.3.1.2 類別2：心理負(fù)擔(dān)

腸造口病人的心理壓力過大會(huì)間接影響主要照顧者的情緒(“最難過的事情是當(dāng)她情緒低落的時(shí)候，讓她保持積極樂觀的態(tài)度，這特別的難，她總會(huì)說她完了，她沒有希望了，這讓我感覺到她想放棄，這些話讓我非常難受。但我試著不表現(xiàn)出來，我努力讓自己每天笑著面對(duì)她”[9])。主要照顧者由于缺少疾病相關(guān)知識(shí)，護(hù)理造口時(shí)容易產(chǎn)生較大壓力及焦慮情緒(“我一想起那紅紅的腸子露在外面，看到袋子鼓起來了就很緊張，我也不知道為什么心里就很難受”[6])。

2.3.1.3 類別3：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

因治療的特殊性，主要照顧者家庭存在高醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)(“造口用品需要定期更換，這也是一筆不小的費(fèi)用。這種病需要定期復(fù)查，我們家在外地，每次來醫(yī)院坐車都還要花挺多錢”[6])。

2.3.1.4 類別4：知識(shí)缺乏

主要照顧者對(duì)于病人腸造口護(hù)理、飲食方式等相關(guān)知識(shí)存在認(rèn)知不足(“第1次接觸腸造口，不知道出現(xiàn)問題怎么處理。這又是粉又是膜的，聽說造口袋還有好幾種，都不知道用啥樣的合適，現(xiàn)在是能吃點(diǎn)粥了，喝點(diǎn)骨頭湯，補(bǔ)點(diǎn)蛋白質(zhì)粉的都行吧?”[6])(“我沒有為我丈夫的腸造口手術(shù)做好準(zhǔn)備，我也不會(huì)護(hù)理他這個(gè)造口”[10])。照顧者對(duì)于病人的病情存在疾病不確定感(“以前我們以為是大便出血，就當(dāng)作痔瘡在治，現(xiàn)在醫(yī)生說是腸癌，這診斷怎么不一樣？為什么一定要做造口，這造口是做在哪里呢？”[6])。

2.3.1.5 類別5：社會(huì)負(fù)擔(dān)

病人手術(shù)后，由于手術(shù)對(duì)病人的身體形象和結(jié)構(gòu)產(chǎn)生影響，主要照顧者日常生活方式隨之被改變(“她這個(gè)病徹底打亂了我們的生活。我覺著我現(xiàn)在沒有未來了。我不太愿意出去和朋友們聚會(huì)。因?yàn)槲覔?dān)心她自己在家會(huì)出什么事。我的整個(gè)未來在一夜之間發(fā)生翻天覆地的變化[11]，因?yàn)樵炜?，有些活?dòng)我們?nèi)ゲ涣?，比如跳舞、騎自行車和別人一起出去吃飯。去年春天我們出去騎自行車，但她去不了。因?yàn)轳R鞍太小，造口手術(shù)后她的會(huì)陰疼”[11])。

2.3.2 整合結(jié)果2：主要照顧者受到各系統(tǒng)支持

2.3.2.1 類別1：社會(huì)支持

主要照顧者接受到來自社會(huì)各界的支持和鼓勵(lì)(“很多社會(huì)上的好心人來看望我們，他們給了我們很大的勇氣，讓我們有信心戰(zhàn)勝這個(gè)病”[15])。照顧者感謝社會(huì)支持系統(tǒng)對(duì)他們家庭的幫助(“我們收到了社會(huì)上很多好心人的幫助，我真的從心里感謝感激他們”[12])。

2.3.2.2 類別2：醫(yī)療保健系統(tǒng)支持

醫(yī)療服務(wù)人員加強(qiáng)對(duì)腸造口病人和主要照顧者的護(hù)理和教育(“他們做得非常好，護(hù)士總是會(huì)定期來我們家，為我們提供造口護(hù)理指導(dǎo)，這是非常有用的。這讓我們有機(jī)會(huì)了解更多關(guān)于造口護(hù)理的知識(shí)，我對(duì)他們的醫(yī)療服務(wù)感到非常滿意”[15])。

2.3.3 整合結(jié)果3：主要照顧者創(chuàng)傷后成長

2.3.3.1 類別1：更加熱愛生活，珍惜生命

經(jīng)歷疾病后，照顧者和病人重拾對(duì)生活的熱愛和信心(“疾病讓我們更清楚生活的重點(diǎn)，我們意識(shí)到生命是寶貴的，比任何事情都重要”[8])。

2.3.3.2 類別2：對(duì)他人更有同理心

(“我們?cè)絹碓酵閯e人，現(xiàn)在我們對(duì)別人有了更多的耐心和寬容，尤其是那些有困難的人，對(duì)待他們我們會(huì)感到一種共鳴，這是之前沒有的體驗(yàn)”[8])。

2.3.3.3 類別3：追求健康生活習(xí)慣

大多數(shù)主要照顧者意識(shí)到生命的脆弱性，并積極主動(dòng)地開始計(jì)劃改變生活方式，以保持健康和預(yù)防疾病(“我們整個(gè)家庭現(xiàn)在都開始追求健康的生活方式，平時(shí)我們加強(qiáng)鍛煉，每天都吃綠色的蔬菜和水果，我們想讓自己的身體變得越來越健康”[8])。

2.3.3.4 類別4：保持積極態(tài)度

主要照顧者創(chuàng)傷后學(xué)會(huì)堅(jiān)強(qiáng)，以樂觀積極的心態(tài)面對(duì)疾病(“我必須得面對(duì)現(xiàn)實(shí)，必須保持樂觀的心態(tài)。我盡量不讓自己去想太多，因?yàn)橐恢毕胫@件事會(huì)讓我非常難受，這樣做什么也改變不了”[11])。重新審視手術(shù)、治療給病人帶來的益處(“我們現(xiàn)在經(jīng)常出去旅行，我的包里總是多放一個(gè)造口袋，我怕我丈夫需要。即使造口在許多方面影響了我們的生活，我們也要采取積極的態(tài)度，因?yàn)樵炜谕炀攘怂纳盵16])。

2.3.3.5 類別5：接受疾病

主要照顧者接受疾病給生活帶來的改變，并且逐漸適應(yīng)(“剛知道有這個(gè)病的時(shí)候，我是非常害怕的，但后來我習(xí)慣了。我開始習(xí)慣這種生活”[15])。

2.3.3.6 類別6：實(shí)踐后再認(rèn)知

通過對(duì)腸造口的護(hù)理，照顧者獲取了相關(guān)護(hù)理知識(shí)，在實(shí)踐中對(duì)造口護(hù)理重新獲得認(rèn)知(“現(xiàn)在恢復(fù)的不錯(cuò)了，但是出現(xiàn)了造口旁疝，使用了造口師自制的造口腹帶，旁疝沒有加重，通過實(shí)踐取得了很好的效果，試用了新型日本的造口袋反而沒有之前國產(chǎn)的粘貼性好”[7])。對(duì)腸造口護(hù)理更有把握，充滿信心(“嗯，剛開始是有些慌亂，做了上一步忘了下一步，有時(shí)還會(huì)愣住想想做的對(duì)不對(duì)，還沒想清楚就有東西從里面出來，有時(shí)候防不住，還會(huì)噴在臉上，一個(gè)造口袋換下來出一身汗。后來換著換著就好了，熟練了，速度也快了，以前換一個(gè)得要半個(gè)小時(shí)，現(xiàn)在十幾分鐘就基本能換完”[19])。

3 討論

3.1 納入研究的特點(diǎn)

Meta整合是建立在胡塞爾先驗(yàn)現(xiàn)象學(xué)和實(shí)用主義的哲學(xué)傳統(tǒng)基礎(chǔ)上的一種方法學(xué)類型，針對(duì)某一特定現(xiàn)象進(jìn)行全方位的理解和詮釋，將多個(gè)質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行歸納整合，能夠體現(xiàn)循證護(hù)理理念，促進(jìn)護(hù)理學(xué)科的發(fā)展[20]。目前，國內(nèi)外有關(guān)腸造口相關(guān)研究主要針對(duì)病人本身，且采取量性研究方法，量性研究方法難以準(zhǔn)確反映研究對(duì)象的體驗(yàn)和感受。本研究采用匯集性的研究方法，對(duì)照護(hù)者的照顧體驗(yàn)進(jìn)行分析，嚴(yán)格按照納入、排除標(biāo)準(zhǔn)篩選文獻(xiàn)，最終對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行嚴(yán)謹(jǐn)?shù)姆椒▽W(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)，整合結(jié)果相對(duì)全面，納入的文獻(xiàn)研究方法一致。共納入14篇文獻(xiàn)，整合為13個(gè)類別，最終歸納為3個(gè)結(jié)果：主要照顧者存在多種負(fù)擔(dān)、主要照顧者受到各系統(tǒng)支持、主要照顧者創(chuàng)傷后成長。納入文獻(xiàn)均未從文化背景、價(jià)值觀的角度說明研究者自身的狀況也未闡述研究者對(duì)研究的影響，但納入的文獻(xiàn)質(zhì)量較高。

3.2 腸造口病人主要照顧者照顧體驗(yàn)現(xiàn)狀分析

本次Meta整合結(jié)果顯示，腸造口病人受到社會(huì)各系統(tǒng)支持，但部分主要照顧者仍存在各種負(fù)擔(dān)，如照顧負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)等，同時(shí)可能產(chǎn)生無助以及疾病不確定感。在20世紀(jì)80年代國外就開始關(guān)注家庭主要照顧者，現(xiàn)如今已形成較為完善的社會(huì)支持-家庭照顧策略，而我國對(duì)于主要照顧者社會(huì)支持模式起步較晚，且主要服務(wù)于失能、智障老人等特殊人群，主要以志愿者上門服務(wù)、社區(qū)康復(fù)中心為主，對(duì)于病人主要照顧者的支持模式尚未完善，后續(xù)研究中建議形成完善的社會(huì)支持-家庭照顧策略。本次Meta整合結(jié)果顯示，病人主要照顧者對(duì)醫(yī)療保健人員服務(wù)滿意度較高，但仍存在知識(shí)缺乏，我國因巨大的醫(yī)療需求和較為短缺的醫(yī)療資源之間的不平衡性，使得病人主要照顧者在出院之前出現(xiàn)照護(hù)信息的中斷，醫(yī)護(hù)人員可通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)定期開展造口聯(lián)誼會(huì)或增加家庭、電話訪視等延續(xù)性護(hù)理次數(shù)[21]，進(jìn)一步完善病人主要照顧者的醫(yī)療保健體系。

4 小結(jié)

本研究采用匯集性Meta整合的方法對(duì)腸造口病人家庭主要照顧者的照護(hù)體驗(yàn)進(jìn)行詮釋，強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)重視主要照顧者的身心需求，為其提供必要的幫助和支持。由于語言限制，本研究僅納入中英文文獻(xiàn)，不能全面反映主要照顧者的照護(hù)體驗(yàn)，建議在后續(xù)研究中擴(kuò)大研究范圍。同時(shí)關(guān)注疾病不同時(shí)期照護(hù)者的不同照護(hù)體驗(yàn)，并以現(xiàn)代醫(yī)療模式和科學(xué)技術(shù)為依托，制定更為有效的干預(yù)策略，以幫助主要照顧者以積極的狀態(tài)面對(duì)長期家庭照護(hù)，更好地提高腸造口病人的生活質(zhì)量。