秦學(xué)銀 李 倩 顧晶晶

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院，北京 100070

癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)常見(jiàn)病，發(fā)作時(shí)行為難控，對(duì)患者自理能力及生活質(zhì)量造成不利影響［1］。癲癇通常病程長(zhǎng)，易反復(fù)發(fā)作，患者多需長(zhǎng)期甚至終身服藥，易產(chǎn)生負(fù)面情緒，從而對(duì)生活質(zhì)量造成不利影響，通過(guò)有效干預(yù)提高患者服藥依從性并改善患者生活質(zhì)量受到臨床關(guān)注［2］。目前臨床對(duì)癲癇更多基于中藥治療，護(hù)理模式也局限于院內(nèi)看護(hù)，忽視患者出院后長(zhǎng)期居家的服藥與生活質(zhì)量及發(fā)作情況，無(wú)法保障藥物治療效果，同時(shí)增加患者再次入院次數(shù)［3］。常規(guī)隨訪多通過(guò)電話形式了解患者情況，通常難以滿足患者的居家護(hù)理需求。多元隨訪干預(yù)通過(guò)電話隨訪、視頻通話、門(mén)診隨訪等多種形式實(shí)現(xiàn)患者護(hù)理的延續(xù)性，目前已在糖尿病等患者中得到應(yīng)用［4］，但有關(guān)其用于成年癲癇患者的研究仍較為缺乏。

1 資料與方法

1.1 一般資料納入首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院2020-05—2022-06收治的174例成年癲癇患者，研究獲醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（審批號(hào)：SQ-IRN-0526r1740620），患者簽署知情同意書(shū)。采用隨機(jī)數(shù)表法分為觀察組和對(duì)照組各87例，2組患者一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見(jiàn)表1。

表1 2組患者一般資料比較Table 1 Comparison of general data of patients in two groups

1.2 納入及排除標(biāo)準(zhǔn)納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)腦電圖確診為癲癇；（2）年齡＞18 歲；（3）意識(shí)清晰，認(rèn)知功能正常，有基本理解能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）伴視、聽(tīng)、嗅覺(jué)器官病變者；（2）伴嚴(yán)重心、肝、腎障礙或肢體殘障者；（3）伴血液、內(nèi)分泌及其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病者；（4）妊娠及哺乳期女性；（5）酒精及藥物濫用者；（6）配合相關(guān)治療及隨訪干預(yù)至少1 a者。

1.3 方法

1.3.1 對(duì)照組：對(duì)照組患者住院期間予以常規(guī)護(hù)理，包括健康宣教、飲食指導(dǎo)、臨床護(hù)理及心理護(hù)理等。出院時(shí)發(fā)放教育手冊(cè)、聯(lián)系卡等，囑咐患者及家屬定期復(fù)診，解釋出院后飲食、睡眠、心理及服藥等方面的注意事項(xiàng)。通過(guò)電話隨訪了解患者隨訪期間飲食、用藥情況等。

1.3.2 觀察組：觀察組患者住院期間予以相同的常規(guī)護(hù)理，出院時(shí)組建隨訪小組并制定隨訪計(jì)劃，通過(guò)電話、門(mén)診及視頻通話實(shí)施多元隨訪干預(yù)。①組建隨訪小組：由3 名醫(yī)護(hù)人員構(gòu)成隨訪小組，制定隨訪卡，包括姓名、年齡、性別、癲癇類(lèi)型、發(fā)作頻次與時(shí)間、治療藥物、家庭狀況、聯(lián)系方式、住址等，依據(jù)患者個(gè)體化情況分析其隨訪需求。②電話隨訪：每周對(duì)患者本人或家屬進(jìn)行一次電話隨訪，了解患者飲食、服藥等各方面情況。責(zé)任護(hù)士需保持24 h 手機(jī)或電話暢通，以隨時(shí)為患者解惑答疑，提高患者治愈信心。③視頻通話：每個(gè)月與患者及家屬進(jìn)行一次視頻通話，了解患者疾病恢復(fù)、發(fā)作頻次、藥物不良反應(yīng)等，做好詳細(xì)記錄，囑咐患者家屬多與其交談，確保關(guān)心與尊重，加強(qiáng)患者社會(huì)支持，避免其產(chǎn)生不良情緒，改善心理狀態(tài)。同時(shí)叮囑家屬，患者疾病發(fā)作時(shí)可能會(huì)因動(dòng)作難控而出現(xiàn)傷人或自傷的情況，指導(dǎo)患者通過(guò)視頻讓護(hù)理人員觀察居住環(huán)境的安全設(shè)施情況，指正存在的不足，保證患者及家屬的安全。④門(mén)診隨訪：每隔2個(gè)月通知患者來(lái)院進(jìn)行門(mén)診隨訪，邀請(qǐng)患者參加健康講座或觀看影像，以此強(qiáng)化患者的居家護(hù)理要點(diǎn)、自我護(hù)理技巧，并積極進(jìn)行心理疏導(dǎo)，避免患者因?qū)π蜗笫軗p及服藥不良反應(yīng)等方面的擔(dān)憂而出現(xiàn)心理問(wèn)題，幫助患者正面應(yīng)對(duì)。與患者社區(qū)協(xié)調(diào)，建立溝通機(jī)制，幫助患者獲取更多的社會(huì)支持及關(guān)懷。

1.4 觀察指標(biāo)

1.4.1 急性發(fā)作情況：比較2 組患者干預(yù)前6 個(gè)月內(nèi)、隨訪6個(gè)月內(nèi)的急性發(fā)作次數(shù)與發(fā)作持續(xù)時(shí)間。1.4.2 依從性評(píng)價(jià)：采用Morisky 依從性量表［5］對(duì)患者治療依從性進(jìn)行評(píng)估，共4 個(gè)問(wèn)題：①是否有時(shí)忘記用藥？②是否偶爾不注意用藥？③感覺(jué)癥狀好轉(zhuǎn)后是否停止用藥？④感覺(jué)癥狀嚴(yán)重后是否停止用藥？答案全否定，為完全依從；2～3 個(gè)問(wèn)題否定，為部分依從；1 個(gè)問(wèn)題否定，為不依從?？傄缽穆?（完全依從+部分依從）/總例數(shù)×100%。

1.4.3 生活質(zhì)量：分別于干預(yù)前及隨訪結(jié)束時(shí)采用癲癇患者生活質(zhì)量量表-31（quality of life in epilepsy-31，QOLIE-31）［6］評(píng)估生活質(zhì)量，量表包括發(fā)作擔(dān)憂、社會(huì)功能、認(rèn)知功能、藥物影響、整體健康5個(gè)維度，每維度0～100分，評(píng)分越高患者生活質(zhì)量越高。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 19.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)數(shù)資料比較采用χ2檢驗(yàn)，計(jì)量資料比較采用t 檢驗(yàn)，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 急性發(fā)作次數(shù)隨訪期間2組患者急性發(fā)作次數(shù)與持續(xù)時(shí)間均較干預(yù)前明顯降低，同時(shí)觀察組低于對(duì)照組（P<0.05）。見(jiàn)表2。

表2 2組患者急性發(fā)作情況比較 （±s）Table 2 Comparison of acute attacks in the two groups（±s）

表2 2組患者急性發(fā)作情況比較 （±s）Table 2 Comparison of acute attacks in the two groups（±s）

組別觀察組對(duì)照組t值P值n 87 87急性發(fā)作次數(shù)/（次/月）干預(yù)前2.79±0.54 2.85±0.58 0.706 0.481隨訪期間0.26±0.04 0.34±0.06 6.506＜0.001持續(xù)時(shí)間/（min/次）干預(yù)前24.61±5.11 25.51±4.88 1.188 0.236隨訪期間11.32±2.76 14.67±2.95 7.735＜0.001

2.2 隨訪期間依從性觀察組隨訪期間總依從率為97.70%，明顯高于對(duì)照組的89.66%（P<0.05），見(jiàn)表3。

表3 2組患者隨訪期間依從性比較 ［例（%）］Table 3 Comparison of compliance during follow-up of the two groups ［n（%）］

2.3 生活質(zhì)量2組患者隨訪結(jié)束時(shí)的生活質(zhì)量各項(xiàng)評(píng)分均較干預(yù)前升高，同時(shí)觀察組高于對(duì)照組（P<0.05），見(jiàn)表4。

表4 2組患者生活質(zhì)量比較 （分，±s）Table 4 Comparison of the quality of life of patients in the two groups （scores，±s）

表4 2組患者生活質(zhì)量比較 （分，±s）Table 4 Comparison of the quality of life of patients in the two groups （scores，±s）

注：與本組干預(yù)前比較，*P<0.05；與對(duì)照組比較，#P<0.05

組別觀察組n 87對(duì)照組87時(shí)間干預(yù)前隨訪結(jié)束干預(yù)前隨訪結(jié)束發(fā)作擔(dān)憂42.12±4.68 53.14±5.27*#41.73±4.79 49.73±5.05*認(rèn)知功能55.11±5.32 73.65±5.38*#56.04±5.08 69.73±5.26*藥物影響46.56±4.91 68.97±4.63*#45.99±5.03 64.37±4.39*社會(huì)功能51.98±4.89 72.65±5.28*#51.62±4.77 68.17±5.33*整體健康65.81±4.02 81.43±5.76*#65.45±4.98 75.39±5.58*

3 討論

與正常人相比，成人癲癇患者的活動(dòng)及睡眠時(shí)間明顯減少［7-8］。由于癲癇易反復(fù)發(fā)作的特性，患者需長(zhǎng)期服藥，且發(fā)病時(shí)行為無(wú)法自控，承擔(dān)較大的家庭與社會(huì)壓力，造成生活質(zhì)量下降。本研究觀察組采取多元隨訪干預(yù)，隨訪結(jié)束時(shí)患者急性發(fā)作次數(shù)與發(fā)作持續(xù)時(shí)間均較干預(yù)前減小，且低于對(duì)照組，提示多元隨訪干預(yù)對(duì)癲癇患者的病情控制效果更佳。出院后服藥依從性是鞏固藥物治療效果最關(guān)鍵的因素，但部分患者會(huì)因各種原因造成服藥中斷或遺忘，不利于藥物鞏固治療［9-10］。多元隨訪干預(yù)是住院護(hù)理的延伸，可通過(guò)多種途徑更全面地掌握患者各方面變化，隨時(shí)為患者答疑解惑及心理疏導(dǎo)等，使患者各方面護(hù)理需求得到滿足，加強(qiáng)患者居家自我護(hù)理能力，從而提高服藥依從性［11-12］。視頻通話與健康講座等還可提高患者對(duì)疾病及規(guī)律服藥的重視，激發(fā)患者的主觀能動(dòng)性，促進(jìn)患者積極服藥，提高依從性［13-14］。研究表明成人癲癇患者的健康行為水平普遍較正常人低下，較高的自我效能和社會(huì)支持有利于促進(jìn)患者的服藥、合理飲食等健康行為，最終使病情得到更好控制［15］。

癲癇患者的生活質(zhì)量通常較低與以下原因有關(guān)［16-18］：（1）公眾對(duì)癲癇缺乏了解，多存在歧視心理，減少與癲癇患者的日常往來(lái)；（2）癲癇發(fā)作突然，患者往往存在害怕發(fā)病的恐懼，日?；顒?dòng)與工作受到限制；（3）癲癇患者往往合并焦慮等負(fù)面情緒，對(duì)認(rèn)知行為造成不利影響。情緒與心理狀態(tài)是影響患者生活質(zhì)量的直接因素，良好的情緒與心理狀態(tài)可幫助患者正面應(yīng)對(duì)疾病并促進(jìn)健康行為，提高生活質(zhì)量［19-20］。家庭是社會(huì)支持的基本單位，患者出院后在居家過(guò)程中會(huì)與家屬頻繁接觸及交流，因此家庭成員的支持與態(tài)度會(huì)明顯影響患者心理狀況與情緒，甚至關(guān)系到發(fā)病時(shí)的救護(hù)情況［21-22］。多元隨訪干預(yù)通過(guò)視頻通話幫助患者糾正不良情緒，并指導(dǎo)其積極獲得家屬關(guān)心與社會(huì)支持，將家庭與醫(yī)院連接起來(lái)，為患者建立社會(huì)支持體系，使患者出院后仍可獲得持續(xù)的關(guān)注與監(jiān)護(hù)，從而在護(hù)理人員的專(zhuān)業(yè)意見(jiàn)及家屬的關(guān)心與支持下幫助患者緩解負(fù)面情緒，保持良好心態(tài)，間接提高生活質(zhì)量［23-24］。視頻通話可指導(dǎo)患者家屬掌握癲癇發(fā)作時(shí)的急救措施，減少患者受到的傷害，增加患者安全感，生活質(zhì)量也獲得提高。隨著通信技術(shù)的進(jìn)步，微信的便捷性使其逐漸用于臨床護(hù)理工作中［25-26］。將微信用于癲癇患者的隨訪可幫助醫(yī)生動(dòng)態(tài)掌握患者病情、心態(tài)及服藥情況，同時(shí)可利用公眾號(hào)定時(shí)發(fā)布癲癇相關(guān)知識(shí)，幫助患者提高整體認(rèn)知，減少對(duì)發(fā)病及用藥的擔(dān)憂，其社交功能還能幫助患者與病友之間建立聯(lián)系，促進(jìn)社會(huì)功能的恢復(fù)，提高生活質(zhì)量［27-28］。因此，多元隨訪干預(yù)可有效提高癲癇患者服藥依從性，減少患者急性發(fā)作，促進(jìn)生活質(zhì)量的提高，值得推廣。