李嘉佳，羅 煜，黃紅麗，李紅娟，楊麗梅，薛 蓮

（昆明市第三人民醫(yī)院關(guān)懷科，昆明 650041）

國家統(tǒng)計局頒布的《中國2017 年國民經(jīng)濟和社會發(fā)展統(tǒng)計公報》顯示中國老齡化問題日趨嚴(yán)重〔1〕，中國是世界上老齡人口最多、增長速度最快的國家，加之惡性腫瘤高發(fā)等因素，我國越來越多的學(xué)者對如何提高無法治愈性疾病及慢性遷延性疾病患者的生命質(zhì)量進行了研究和探索。本研究通過質(zhì)性研究方法，對有照護無法治愈性疾病及慢性遷延性疾病患者經(jīng)歷的護士進行深度訪談，尋找影響他們工作態(tài)度的原因根源，并探討有針對性的干預(yù)措施。該研究自2019 年5 月啟動，至2020 年5月完成對15 名從事姑息治療護士的質(zhì)性訪談，現(xiàn)報道如下。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象采用抽樣法選取昆明市某三級甲等醫(yī)院安寧療護病房工作的15 名女性護士為受訪對象，采取一對一的形式與受訪者進行深度訪談，在征得受訪者同意的前提下對訪談內(nèi)容進行錄音，為保護受訪者隱私，其姓名以代碼代替。受訪者年齡22～38 歲，平均年齡為（28.00±4.66）歲；受訪者工作年限3～15 年，平均工作年限為（6.80±4.13）年；受訪者中民族為漢族的占80.0%（12/15），現(xiàn)階段最終學(xué)歷為中專3 人（占20.0%）、大專6 人（占40.0%）、本科5 人（占33.3%）和碩士研究生1 人（占6.7%）。受訪護士一般資料見表l。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查訪談問卷準(zhǔn)備第一階段為項目整體設(shè)計階段，實施時間為2019 年5 月至2019 年6月。在此階段內(nèi)完善研究管理科學(xué)論證技術(shù)路徑，確定方案。訪談工具采用瑞典隆德大學(xué)姑息治療機構(gòu)訪談問卷1 份（該問卷已經(jīng)過瑞典隆德大學(xué)授權(quán)，經(jīng)過翻譯-校對-回譯3 個步驟，定稿為適用于我國從事姑息治療相關(guān)工作人員的訪談問卷），對訪談資料進行整理分析，提取主題。

1.2.2 方案制定及優(yōu)化第二階段為方案的制定及優(yōu)化階段，實施時間為2019 年7 月至2019 年9月。在此階段中不斷完善方案中可能存在的缺陷，并對發(fā)放問卷的工作人員進行培訓(xùn)，發(fā)放調(diào)查問卷給符合受訪條件但非正式受訪者進行預(yù)調(diào)查，同時對非正式受訪者進行預(yù)訪談。

表1 受訪護士的一般資料

1.2.3 方案的實施第三階段為方案的正式實施階段，實施時間為2019 年10 月至2020 年5 月。在此階段內(nèi)主要完成以下內(nèi)容：（1）研究者與受訪者進行一對一的深度訪談，訪談主要內(nèi)容包括：①對姑息治療的認(rèn)知，自我評估目前所在病房的現(xiàn)狀；②護士對姑息治療的發(fā)展期望；③作為團隊的一員受訪者是安于現(xiàn)狀還是準(zhǔn)備改變；④醫(yī)院或科室領(lǐng)導(dǎo)本身是否積極推動現(xiàn)狀的改變；⑤受訪者認(rèn)為姑息治療發(fā)展制約及促進的因素有哪些等。訪談時間為50～60 min，訪談地點為安靜無干擾的舒適房間。訪談時確保每個問題按調(diào)查問卷的軌道進行充分的探討。（2）訪談結(jié)束后，在24 h 內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)換成文字，依照Colaizzi 現(xiàn)象學(xué)資料分析法仔細(xì)閱讀全部的轉(zhuǎn)錄資料，將有重要意義的資料進行析出，對重復(fù)呈現(xiàn)的看法進行標(biāo)識并編碼，將編碼后的看法集合成主題，歸納出相似的觀點，整理成文字后返回受訪者處求證，確保內(nèi)容的真實性。

1.2.4 提高研究的信度和效度為提高本次研究的信度和效度，對方案進行了反復(fù)的優(yōu)化，確保訪談提綱能夠使相關(guān)資料得到有效收集，為確保數(shù)據(jù)資料分析的嚴(yán)謹(jǐn)性，整個資料分析和提煉主題的過程均由質(zhì)性研究經(jīng)驗豐富的工作人員與本文作者共同完成，當(dāng)有不同觀念產(chǎn)生時反復(fù)進行探討，避免個人思維造成結(jié)果偏差，最后將提煉的結(jié)果返回受訪者，防止產(chǎn)生理解偏差，進一步確保了研究內(nèi)容的嚴(yán)謹(jǐn)性。

2 研究結(jié)果

2.1 安寧療護病房護士對姑息治療與護理有較好的認(rèn)知安寧療護病房護士對姑息治療與護理有較好的認(rèn)知度，其中，完全認(rèn)知4 人（占26.7%），年齡（34.25±2.99）歲，包括工作年限12 年及以上，具有本科學(xué)歷的受訪者3 人和工作年限6 年，具有碩士研究生學(xué)歷的受訪者1 人；大部分認(rèn)知9 人（占60.0%），年齡（26.00±2.65）歲，包括工作年限4～8年，具有專科及以上學(xué)歷的受訪者6 人和工作年限4～9 年，具有中專學(xué)歷的受訪者3 人；部分認(rèn)知2 人（占13.3%），年齡（24.50±2.12）歲，工作年限3 年，具有大專學(xué)歷。N1 認(rèn)為姑息治療不是消極的放棄治療和悲觀的等死；N5 認(rèn)為應(yīng)尊重生命，遵循患者意愿，防止過度醫(yī)療。有8 名受訪者提出姑息治療應(yīng)維護患者的尊嚴(yán)，即使到生命的最后。有4 名受訪者提出缺少規(guī)范化的專業(yè)培訓(xùn)和健全的團隊建設(shè)，導(dǎo)致護士在給患者進行姑息治療及護理時對方式、方法的選擇仍感到困惑。有8 名受訪者提出護士人力資源配置不合理。N7 和N11 認(rèn)為護士的付出和收入不成正比，應(yīng)提高護士薪酬；N7 指出提高護士待遇能有效提高工作積極性，能更發(fā)自內(nèi)心地投入工作。在臨床工作中，由于相關(guān)知識的缺乏，不能有效地對家屬和患者進行健康教育、死亡教育、哀傷輔導(dǎo)而使很多患者和家屬的心理問題無法解決，從而增加了患者和家屬的痛苦。

2.2 護士對姑息治療的發(fā)展期望

2.2.1 生命末期應(yīng)保持人類的權(quán)利和尊嚴(yán)所有的受訪者一致認(rèn)為，癥狀的控制與盡量滿足患者及家屬需求，維護患者應(yīng)有的尊嚴(yán)是姑息治療措施中最重要的部分。N9 認(rèn)為生命末期除有效控制患者癥狀外，還應(yīng)使患者活得有質(zhì)量、有尊嚴(yán)、有人權(quán)；N7提出應(yīng)有效解決或緩解患者身體及心理上的各種問題，讓患者保持人類的權(quán)利和尊嚴(yán)，并不是消極地等待死亡。遵守循證護理學(xué)，控制疾病癥狀，減輕疼痛、疲乏等不良感受對患者的影響，根據(jù)觀察、評估、評價、解釋交流、制定個體化的治療方案和護理方法，以再評價和監(jiān)測為原則，對患者實施個性化、有針對性的姑息治療方法，共同改善患者的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量〔2-3〕。

2.2.2 改善生活環(huán)境多數(shù)受訪者談到給予患者舒適、安全的生活環(huán)境具有重要的意義。N1 認(rèn)為應(yīng)該允許患者及家屬合理布置自己的病房，提供溫馨、舒適的居住環(huán)境；N2 指出應(yīng)全面配置環(huán)境設(shè)施，如建立告別室等；N5 提出應(yīng)改善病房環(huán)境，讓患者居住得更為舒適，病房應(yīng)設(shè)有獨立衛(wèi)生間或增加單人間病房的數(shù)量；N9 認(rèn)為改善病房條件，提高病房環(huán)境，讓患者更舒適、更方便，同時可以增加一些人性化的設(shè)備來提高患者的生活質(zhì)量；N15 表明個性化舒適的環(huán)境能緩解患者的不適癥狀。

2.2.3 人員的配置大多的受訪者反映護士工作量大、工作煩瑣，人員配比不夠，每天的臨床治療工作和護理書寫工作已使其筋疲力盡，沒有時間去與患者和家屬進行交流，了解患者的真正需求和心理感受，嚴(yán)重影響了患者的心理護理及護患關(guān)系。N2指出人員配比不太合理，工作內(nèi)容沒有進行合理的分配；N8 認(rèn)為提高對患者的陪伴質(zhì)量，可以更好地了解患者病情，傾聽他們內(nèi)心的想法和需求；N14 表明如果護士能有足夠的時間陪伴患者，可以減輕患者焦慮情緒，同時為其提供心理疏導(dǎo)。另外，姑息治療需要多學(xué)科融合，需要進行團隊建設(shè)及完善。N6表明如果團隊中有心理治療師和物理治療師能更好地為患者提供服務(wù)；N9 希望能夠增加一些專業(yè)人員來完善團隊，如心理治療師和營養(yǎng)師等；N15 指出姑息治療需要多團隊協(xié)作，希望能夠有一些更加專業(yè)的社工、志愿者、心理咨詢師或牧師、宗教人士來一起把這個事情做好。

2.3 中國和瑞典姑息治療對比研究項目能有效提高臨床應(yīng)用能力中瑞兩國在文化等方面都有較大差異，我國姑息治療較西方國家起步晚，投入相對不足，但是通過中瑞兩國姑息治療之間的交流對比，能夠更好地認(rèn)識自身研究的優(yōu)缺點，通過學(xué)習(xí)瑞典姑息治療的先進內(nèi)容可以有效彌補我們存在的不足。N1 認(rèn)為通過對比研究可以了解我國現(xiàn)在姑息治療的現(xiàn)狀，同時還能夠了解西方國家姑息治療的一些新理念；N9 認(rèn)為通過對比兩國姑息治療情況，可以從中學(xué)習(xí)到一些適用于我國國情的護理方法和概念，提高姑息治療能力，使患者獲得更好的治療體驗；N15 認(rèn)為通過研究分析，可以找到需要改善和提升的方法，探索符合中國國情的姑息治療模式。

2.4 制約姑息治療發(fā)展的因素

2.4.1 專業(yè)教育方面在國外，以加拿大、英國、美國為首的發(fā)達國家，姑息治療中的護理模式和服務(wù)體系已經(jīng)相對成熟〔4-5〕。美國已將姑息醫(yī)學(xué)及護理作為護理人員的必修內(nèi)容，并將姑息護理設(shè)為獨立專業(yè)〔6〕。姑息治療和護理在國內(nèi)尚處于起步階段，應(yīng)加強在理論和實踐中的探索學(xué)習(xí)。有學(xué)者調(diào)查顯示，大部分醫(yī)學(xué)院校的必修課中尚未將“姑息醫(yī)學(xué)和護理”納入其中〔7-8〕，對醫(yī)學(xué)生沒有相關(guān)的專業(yè)課程教育，將此類課程作為醫(yī)學(xué)生的必修課是提升我國姑息治療和護理水平的重要環(huán)節(jié)之一。N6 和N12指出醫(yī)學(xué)院要增加姑息治療理念知識的學(xué)習(xí)；N9 認(rèn)為醫(yī)務(wù)人員對姑息治療專業(yè)知識的缺乏會影響姑息治療的發(fā)展；N15 表明應(yīng)該將姑息治療納入醫(yī)學(xué)院必修課程，使醫(yī)學(xué)生了解姑息治療概念，在未來的工作中才能促進姑息治療的發(fā)展。

2.4.2 加強姑息治療理念推廣中國傳統(tǒng)文化風(fēng)俗習(xí)慣不僅影響了部分群眾對姑息治療的接受程度，而且還影響著姑息治療發(fā)展。在我國傳統(tǒng)觀念中，死亡對每個人來說都是不可避免的，但人們依然避諱談?wù)撍劳?。姑息醫(yī)學(xué)和護理的發(fā)展需要提高患者及其家屬對姑息治療的知曉程度，使其建立正確的生死觀，對患者及其家屬給予心理疏導(dǎo)，從而提高其對姑息治療及護理的接受度〔9〕。N1 認(rèn)為應(yīng)加大社會的宣傳力度，可以通過網(wǎng)絡(luò)視頻宣傳片和社區(qū)宣傳讓更多的人了解姑息治療。N2 和N3 認(rèn)為家屬不理解、不支持，以及受中國傳統(tǒng)文化影響，對患者及其家屬開展死亡教育很困難，同時社會宣傳不到位也在一定程度上限制了姑息治療的發(fā)展；N12 認(rèn)為家屬的不理解以及對患者的不放棄，是其不接受姑息治療的主要原因。對醫(yī)務(wù)人員、患者及其家屬加強死亡教育是非常必要的，通過死亡教育可以減輕他們對死亡的恐懼，樹立正確的死亡觀〔10〕。

2.4.3 在政府層面，加大姑息治療宣傳力度，完善相關(guān)機構(gòu)設(shè)施建設(shè)利用各種宣傳媒體向全民普及宣傳姑息治療的內(nèi)涵理念，開展公益活動，在校大學(xué)生和社會人員以志愿者形式來了解姑息治療。N1 認(rèn)為政府有一定的政策支持傾斜可以推動姑息治療的發(fā)展；N6 指出不僅需要政府方面的扶持，還要使醫(yī)療保障政策適當(dāng)放寬；N9 認(rèn)為國家應(yīng)加大對姑息治療的建設(shè)支持和經(jīng)濟投入，同時建立醫(yī)療保障專屬政策；N15 指出政府應(yīng)重視相關(guān)醫(yī)療保障政策支持，比如將居家照護或養(yǎng)老機構(gòu)照護納入醫(yī)療保障支付范疇。

3 討論

3.1 缺乏專業(yè)培訓(xùn)是姑息治療與護理工作開展困難的主要原因之一護士是姑息治療團隊中的重要成員，護士應(yīng)具備為患者提供身體和心理問題護理、癥狀控制、患者和家屬教育等方面的能力，通過癥狀評估為患者和家屬提供心理支持和社會支持等多方面的支持，優(yōu)質(zhì)的整體護理可以有效預(yù)防或緩解許多終末期患者的痛苦〔11-12〕。姑息治療的介入應(yīng)從明確患有不可治愈性疾病時開始，逐漸介入到患者的整體治療過程中。在校醫(yī)學(xué)生進行系統(tǒng)化、規(guī)范化的理論學(xué)習(xí)（如個案分析、臨床實踐等）可以使其更加全面地掌握姑息治療的相關(guān)知識，提高他們對姑息治療的認(rèn)識，樹立正確的臨終護理觀，將來愿意從事姑息治療及護理工作。在國外，臨終關(guān)懷教育問題已成為醫(yī)學(xué)院校非常重視的一項工作，在校護生以志愿者身份定期為臨終關(guān)懷患者進行護理，以達到臨終關(guān)懷教育、學(xué)習(xí)的目的〔13〕。

3.2 完善醫(yī)療資源分配制度，提高支持保障力度隨著老齡化的日趨嚴(yán)重，《全國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃（2016—2020）》〔14〕提出，要推進、加強和發(fā)展安寧療護；遵循患者意愿，避免過度醫(yī)療，國家和政府衛(wèi)生行政部門應(yīng)出臺相關(guān)政策，完善各項法規(guī)制度，對社會保障制度和醫(yī)療保險政策給予傾斜，健全社會保障體系，改革調(diào)整醫(yī)療保險制度。制定合理收費標(biāo)準(zhǔn)，把姑息治療納入醫(yī)療保險范圍，例如，將臨終關(guān)懷與保險制度掛鉤，作為福利制度中的重要內(nèi)容來實施〔15〕，使無法治愈性疾病及慢性遷延性疾病患者能得到有針對性的醫(yī)療保障，真正讓他們受益。

3.3 合理配置護士人力資源，逐步提高護士福利待遇護士人力資源配置不夠和超負(fù)荷工作等現(xiàn)象應(yīng)引起醫(yī)院管理者的高度重視，采取有效措施合理制定工作流程。工作流程和工作重點應(yīng)體現(xiàn)?？铺厣喕o理文書書寫和各種檢查，減輕護士工作負(fù)擔(dān)的同時提高患者滿意度。另外，醫(yī)院管理者應(yīng)為護士爭取相關(guān)政策來提高待遇水平，從而增加團隊和?？谱o士的穩(wěn)定性，讓無法治愈性疾病及慢性遷延性疾病患者得到更優(yōu)質(zhì)的護理。姑息治療相關(guān)科室護士和普通病房護士工作側(cè)重點應(yīng)有不同，護理方面更注重于觀察及緩解患者癥狀和疏解患者及家屬心理問題，讓護士有更多的時間與患者及家屬進行溝通，了解他們真正的需求，真正做到“四全照顧”，從身、心、社、靈等方面對患者實行全方位照護，讓臨終患者有尊嚴(yán)，舒適安詳?shù)刈咄耆松詈笠欢温贰?/p>