孫敏，趙琦，曹建琴

(哈爾濱醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，黑龍江 哈爾濱150081)

截至2018年底，我國(guó)失能、半失能老人有4400萬(wàn)人，約占老年人的5.7%[1]，老年人日常生活能力受限，常需他人或器械協(xié)助[2]。我國(guó)養(yǎng)老模式以居家養(yǎng)老為主，多數(shù)為子女、配偶和不收取酬勞的家庭照顧者[3]居家照顧。但該類照護(hù)者由于專業(yè)知識(shí)、技能的欠缺而導(dǎo)致照顧質(zhì)量低，因此失能老人的病情恢復(fù)可能會(huì)受到影響，其生活質(zhì)量值得關(guān)注[4]。另外，長(zhǎng)時(shí)間復(fù)雜的照顧工作又給家庭照顧者帶來(lái)了巨大的生理、心理及社會(huì)壓力[5]。目前，該領(lǐng)域質(zhì)性研究較多，且觀點(diǎn)繁雜，缺乏證據(jù)整合與匯總，故本研究應(yīng)用Meta整合對(duì)相關(guān)質(zhì)性研究分析，旨在為更好地開展居家照顧提供循證醫(yī)學(xué)證據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索The Cochrane Library、JBI循證衛(wèi)生保健國(guó)際合作中心圖書館、PubMed、Embase、知網(wǎng)、CBM、維普、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)，搜集關(guān)于失能老人家庭照顧者居家照顧體驗(yàn)的質(zhì)性研究，檢索時(shí)限均為建庫(kù)至2021年1月。檢索采取主題詞和自由詞相結(jié)合的方式。英文檢索詞：aged、elderly、disabled person、person、disabled、Handicapped、parent*、father*、mother*、relative*、spouse*、home、caregive*、nursing、qualitative study等；中文檢索詞：失能、老年人、老人、照顧、照護(hù)、體驗(yàn)、居家、質(zhì)性研究等。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)研究對(duì)象為失能老人；(2)感興趣的現(xiàn)象包括失能老人家屬在照顧過程中的經(jīng)歷、體驗(yàn)和感受等；(3)情境為失能老人在家庭中由家庭照顧者照顧；(4)研究類型為質(zhì)性研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)非中、英文文獻(xiàn)；(2)重復(fù)發(fā)表或數(shù)據(jù)不全；(3)無(wú)法獲取全文；(4)量性研究。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 由2名研究者獨(dú)立檢索、篩選、提取資料后交叉核對(duì)，先閱讀文題和摘要排除無(wú)關(guān)文獻(xiàn)，閱讀全文最終納入文獻(xiàn)，遇到分歧時(shí)經(jīng)雙方協(xié)商或由第三方裁決。提取內(nèi)容：作者、發(fā)表年份、地區(qū)、質(zhì)性研究方法、研究對(duì)象、主要研究結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 2名研究者以澳大利亞循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(2016)[6]，對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)內(nèi)容10項(xiàng)，每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”來(lái)評(píng)價(jià)。A級(jí)為滿足全部標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性最小；B級(jí)為滿足部分標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性為中度；C級(jí)為完全不滿足標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性最高。最終納入A、B級(jí)文獻(xiàn)，剔除C級(jí)。

1.5 文獻(xiàn)分析方法 采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的Meta整合中的匯集性整合法整合文獻(xiàn)結(jié)果，對(duì)所收集結(jié)果的含義整理和總結(jié)。研究者反復(fù)閱讀、分析和闡釋前人的研究結(jié)果，歸納組合相似結(jié)果，形成新類屬，再將新類屬歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初檢獲1495篇，最終納入13篇。其中，10篇中文、3篇英文；5個(gè)現(xiàn)象學(xué)研究、1個(gè)扎根理論，7個(gè)描述性質(zhì)性研究。篩選過程見圖1。

圖1 文獻(xiàn)檢索流程及結(jié)果

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征和質(zhì)量評(píng)價(jià) 研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)等級(jí)均為B級(jí)，所有研究均未從文化背景、價(jià)值觀的角度說明研究者自身的狀況、未闡述研究者與研究的相互影響。8項(xiàng)研究[7-10,12,16,18,19]未闡述研究的哲學(xué)基礎(chǔ)，3項(xiàng)研究[9,16,19]未說明是否通過倫理審查委員會(huì)批準(zhǔn)。研究的基本特征見表1。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

續(xù)表1

2.3 Meta整合結(jié)果 共提煉36個(gè)結(jié)果，經(jīng)歸納組合后形成8個(gè)類別，最終合成3個(gè)整合結(jié)果，見圖2。

圖2 納入文獻(xiàn)結(jié)果的整合圖

2.3.1 整合結(jié)果1：長(zhǎng)期照顧工作使家庭照顧者遭受生理、心理、社會(huì)等各方面壓力 照顧者擔(dān)任自我完善、撫養(yǎng)子女、照顧父母或配偶等責(zé)任，疲于應(yīng)對(duì)各種角色，對(duì)個(gè)人、家庭帶來(lái)不同影響，長(zhǎng)期照顧工作易使之產(chǎn)生負(fù)性情緒體驗(yàn)。

2.3.1.1 類別1：照顧者照顧壓力大 照顧者放棄工作投身到照顧中使經(jīng)濟(jì)壓力增大(有人請(qǐng)我出去做事情我都去不了，錢真的不夠用[12])；繁重的照顧工作使得配偶照護(hù)者健康狀況受損或加重(我之前頸椎不好，身體比從前更差了[17])。

2.3.1.2 類別2：照顧對(duì)個(gè)人及家庭的影響 長(zhǎng)期照顧工作阻礙個(gè)人工作及發(fā)展(為照顧老爺子，我工作辭了，也不能干啥長(zhǎng)久工作[15])；休閑娛樂受限(以前去跳廣場(chǎng)舞，現(xiàn)在不去了[7])；自由受限(自從我爸病了后就哪兒也去不了了，跟坐牢似的[12])；朋友關(guān)系疏遠(yuǎn)(以前一起玩兒的朋友也都疏遠(yuǎn)了[12])；子女照顧者重心由自己家庭轉(zhuǎn)向照顧工作，家庭關(guān)系受影響(天天去娘家，老公就經(jīng)常發(fā)脾氣[12])。

2.3.1.3 類別3：負(fù)性情緒體驗(yàn) 早期照顧者常感到迷茫(我沒準(zhǔn)備好照顧病人[19])、難以接受；長(zhǎng)期照顧使照顧者感到疲憊、無(wú)助(沒人理解我，什么都要靠我自己[14])、擔(dān)憂(有次她在廁所里摔倒了，我叫她也不出聲，我嚇壞了[12])及對(duì)未來(lái)不確定感(我怕以后照顧不好她，放到養(yǎng)老院又怕別人說閑話[13])。

2.3.2 整合結(jié)果2：家庭照顧者渴望得到家庭內(nèi)部或外部支持 照顧者自身照顧能力有限，渴望得到支持以分擔(dān)或緩解壓力，包括信息類、他人及社會(huì)支持。

2.3.2.1 類別4：對(duì)專業(yè)知識(shí)、技能及信息渠道的需求 照顧者多欠缺專業(yè)知識(shí)或技能(他腳腫有段時(shí)間了，每次我都給他買那個(gè)風(fēng)油精擦[7])，他們渴望獲得幫助(她老有痰，有人能好好教教我拍背就好了[10])和信息渠道(能有個(gè)電話咨詢什么的就好了，或發(fā)點(diǎn)科普小冊(cè)子[10])。

2.3.2.2 類別5：對(duì)他人支持的需求 照顧壓力使照顧者渴望得到外界幫助，包括親人(我沒有得到家人的任何支持[19])、鄰居或朋友(有一次老頭子跌倒了在樓梯口，是街坊抬他回來(lái)的[13])、雇傭人員(整個(gè)院里八九十來(lái)歲的人家都是找的保姆[17])。

2.3.2.3 類別6：對(duì)社會(huì)支持的需求 照顧者認(rèn)為居住社區(qū)不能完全滿足其需求，包括缺乏康復(fù)設(shè)備及緊急救援設(shè)施(很難見到能夠協(xié)助老人活動(dòng)和相應(yīng)的康復(fù)設(shè)施[17])、不能上門提供基本生活服務(wù)(社區(qū)應(yīng)提供打掃衛(wèi)生、做飯、洗衣等服務(wù)[18])、相同境況的人群缺乏交流平臺(tái)(社區(qū)能開展我們這樣照顧者的交流聚會(huì)就好了[10])、渴望醫(yī)生“入戶”治療(她不舒服的時(shí)候真想有個(gè)醫(yī)師上門給她看病[7])。同時(shí)，希望得到社會(huì)政策、福利支持(國(guó)家最好能夠拿出一部分錢來(lái)給這些老年人[18])。

2.3.3 整合結(jié)果3：家庭照顧者秉持的信念與獲取的正性體驗(yàn) 緊密的感情使照顧者多秉承著照顧信念，在照顧過程中產(chǎn)生了正性情緒。

2.3.3.1 類別7：正性情緒體驗(yàn) 一方面，照顧者照顧時(shí)常感到自我價(jià)值提升(居委會(huì)評(píng)了我一個(gè)‘孝星’，說我把老媽照顧得很好，挺自豪的[12])、增加了人生閱歷(這件事會(huì)增加一些人生經(jīng)驗(yàn)[11])。另一方面，升華家庭感情(他會(huì)跟我說這些年多虧了我，想著心里還挺感動(dòng)的[15])。

2.3.3.2 類別8：秉持的信念 面對(duì)照顧壓力大、照顧任務(wù)繁重等困難，照顧者秉持著“孝道”(伺候老娘天經(jīng)地義的事兒[18])、夫妻情感(年輕那會(huì)都是她照顧我，現(xiàn)在我照顧她也是應(yīng)該的[18])、傳統(tǒng)規(guī)定的義務(wù)(搬走不理她，街坊會(huì)說我無(wú)情，自己家婆都不管[12])和無(wú)私回報(bào)(我早把干媽當(dāng)親媽一樣看待和照顧)的信念和情愫堅(jiān)持照顧工作。

3 討論

3.1 完善全方位支持系統(tǒng)，滿足照顧者需求 社會(huì)化照顧不能滿足家庭需求，而良好的社會(huì)支持系統(tǒng)能降低照顧者的壓力負(fù)荷[20]，顯著分擔(dān)照顧壓力。社區(qū)作為主要生活場(chǎng)所，需修繕基礎(chǔ)建設(shè)、增建緊急救援設(shè)備，提供基本生活物資，協(xié)助老人解決生活技能性問題。社區(qū)、醫(yī)療和護(hù)理機(jī)構(gòu)合作，提供全方位和持續(xù)護(hù)理意義重大[21]。因此，社區(qū)、醫(yī)院建立信息交流平臺(tái)，社區(qū)醫(yī)院負(fù)責(zé)監(jiān)督和基礎(chǔ)診治，上級(jí)醫(yī)院承擔(dān)主要診治工作，避免延遲就醫(yī)，充分利用醫(yī)療資源；同時(shí)，應(yīng)呼吁當(dāng)?shù)鼐用窈蜕鐣?huì)成員的參與，充分發(fā)揮志愿者的作用，將當(dāng)?shù)刂驹刚叩确钦椒?wù)系統(tǒng)化[22]，進(jìn)而減輕家庭照顧者的壓力。

3.2 重視專業(yè)知識(shí)及技能培訓(xùn)，提高照顧者的照顧能力 家庭照顧者以配偶為主，專業(yè)知識(shí)及技術(shù)能力欠缺等影響照顧能力，進(jìn)而影響照顧質(zhì)量[23]。有研究[24]表明，專業(yè)照顧知識(shí)培訓(xùn)后照顧者的照顧能力顯著提高。沈英等[25]采用集體面授培訓(xùn)+微信課堂+研討總結(jié)等專項(xiàng)培訓(xùn)后顯著提高了照顧者的照護(hù)能力。因此，醫(yī)院和社區(qū)可通過提供紙質(zhì)及視頻學(xué)習(xí)資料，開展知識(shí)講座、醫(yī)護(hù)人員面對(duì)面指導(dǎo)等形式分享自身經(jīng)驗(yàn)，從而糾正照顧者錯(cuò)誤的認(rèn)知和方式，提高照顧者的照顧知識(shí)和技能水平，緩解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

3.3 疏解負(fù)性情緒體驗(yàn)，鼓勵(lì)正性情緒體驗(yàn) 照顧壓力使負(fù)性情緒為家庭照顧者的主要照顧體驗(yàn)。提供及時(shí)而有效的情感支持及疏導(dǎo)負(fù)面情緒的途徑，能夠緩解照顧者的壓力[26]。社區(qū)可通過增設(shè)心理服務(wù)咨詢站等對(duì)有需求的照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，緩解照顧壓力。同時(shí)組織開展交流會(huì)，相同經(jīng)歷者面對(duì)面分享經(jīng)驗(yàn)來(lái)獲取心理支持。照顧者通過親情紐帶與失能老人緊密聯(lián)系，照護(hù)過程也不乏自豪感、成就感，對(duì)照顧能力突出、經(jīng)驗(yàn)豐富的照顧者頒發(fā)“照護(hù)小能手”等獎(jiǎng)狀，使其發(fā)揮“榜樣”作用，渲染積極照護(hù)氣氛，促進(jìn)正性情緒發(fā)揮最大化作用。

4 小結(jié)

本研究應(yīng)用質(zhì)性研究Meta整合法，深入探討失能老人家庭照顧者的照顧體驗(yàn)，結(jié)果主要闡述了家庭照顧者從初期的迷茫、無(wú)措，經(jīng)過文化背景下的心理調(diào)適，最終逐漸適應(yīng)照顧的過程。本研究結(jié)果反映了國(guó)內(nèi)外失能老年人居家照護(hù)現(xiàn)狀，但納入文獻(xiàn)以中文為主。后期研究中，可借鑒國(guó)外優(yōu)秀經(jīng)驗(yàn)。此外，應(yīng)通過完善家庭-社區(qū)-醫(yī)院社會(huì)支持體系，關(guān)注照顧者的心理問題，分擔(dān)失能老人照護(hù)者的壓力，以提高居家照護(hù)質(zhì)量。