郭峻峰,杜全宇,李 斌,楊 晗,張 怡
(成都中醫(yī)藥大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院/附屬醫(yī)院,四川 成都 610072)
醫(yī)學(xué)具有科學(xué)與人文的雙重屬性,隨著生物技術(shù)的不斷發(fā)展,醫(yī)生對(duì)于技術(shù)的倚重超過了對(duì)患者的關(guān)注。醫(yī)學(xué)中的人文屬性在過去的幾十年里逐漸淡化。而醫(yī)學(xué)人文的缺乏正是目前診療模式的最大缺口,醫(yī)生和患者都在不斷尋求解決當(dāng)前問題的方法,促使醫(yī)學(xué)人文的回歸、改善醫(yī)患關(guān)系、提高人文關(guān)懷。2001 年,美國(guó)哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)院內(nèi)科教授麗塔·卡倫(Rita Charon)首次提出敘事醫(yī)學(xué) (narrative medicine) 的概念[1]。它是一種“吸收、解釋、回應(yīng)故事和其他人類困境的能力”,即醫(yī)生了解患者的疾病故事,并吸收、運(yùn)用自己的醫(yī)學(xué)人文能力解釋出故事背后的深層意義,實(shí)現(xiàn)與患者共情的能力,其核心在于共情與反思[2]。但是敘事醫(yī)學(xué)目前存在“空殼化”的風(fēng)險(xiǎn),而平行病歷使敘事醫(yī)學(xué)出現(xiàn)新的轉(zhuǎn)機(jī)。平行病歷是敘事醫(yī)學(xué)在臨床上反思性寫作的主要表現(xiàn)形式,它打破了傳統(tǒng)病歷的固定套路,將文學(xué)敘事的主觀、想象與醫(yī)學(xué)的客觀、理性互相糅合,描述真實(shí)的疾苦體驗(yàn),凸顯疾病對(duì)于個(gè)人的意義。這有利于提高醫(yī)務(wù)人員和患者之間的共情,對(duì)治療過程進(jìn)行反思,從而增進(jìn)醫(yī)患交流,緩和緊張的醫(yī)患關(guān)系。平行病歷要求醫(yī)生聆聽患者,走進(jìn)患者的世界,這與中醫(yī)學(xué)的“整體觀”“辨證論治”“因人制宜”等的理念不謀而合。本文從平行病歷與中醫(yī)人文、平行病歷的發(fā)展概要及寫作方法、平行病歷的作用及評(píng)價(jià)方法、倫理問題等方面進(jìn)行探討,對(duì)其在國(guó)內(nèi)的發(fā)展前景進(jìn)行展望,以促進(jìn)中醫(yī)學(xué)與人文醫(yī)學(xué)的融合發(fā)展。
2005年麗塔·卡倫提出借助書寫“平行病歷”來還原患者對(duì)疾病的感受,用文字來描寫患者的疾苦體驗(yàn)。這種反思性寫作要求醫(yī)生為接診的患者用“非醫(yī)學(xué)術(shù)語性”書寫一份人文病歷,同時(shí)還要求醫(yī)生走進(jìn)患者的世界,了解疾病帶給患者身體以外的更深層次影響,包括患者對(duì)疾病的理解以及人生觀、生死觀、疾苦觀、醫(yī)療觀的變化[3]。平行病歷是敘事醫(yī)學(xué)在臨床的具體表現(xiàn)形式,平行于臨床標(biāo)準(zhǔn)病歷。標(biāo)準(zhǔn)病歷是根據(jù)患者的生理、病理等情況書寫而成的著眼于疾病本身發(fā)生發(fā)展的客觀資料。平行病歷被稱為描寫患者生活境遇的“影子病歷”,是一段“臨癥筆記”[4],是醫(yī)護(hù)人員傾聽患者的疾病發(fā)展及轉(zhuǎn)歸過程后,書寫的帶有主觀感受的人文病歷[5],充滿了共情和反思,平行于標(biāo)準(zhǔn)病歷。近幾年,我國(guó)對(duì)于平行病歷的研究熱點(diǎn)主要集中在將其理念引進(jìn)學(xué)校及臨床的教育改革中,以及小范圍的臨床實(shí)踐上,其中中醫(yī)與平行病歷的結(jié)合成為我國(guó)的一大特色研究[6]。
中醫(yī)學(xué)在其幾千年的發(fā)展史中處處體現(xiàn)著人文情懷,從《黃帝內(nèi)經(jīng)》開始,中醫(yī)學(xué)即倡導(dǎo)以人為本,了解社會(huì)環(huán)境對(duì)人的影響,強(qiáng)調(diào)觀察人情,注意診療易發(fā)之過失,提倡醫(yī)之四德,診治貫穿人文情懷,貫徹醫(yī)患配合,而標(biāo)本相得[7]。孫思邈在《大醫(yī)精誠(chéng)》中提出,為醫(yī)者當(dāng)“見彼苦惱,若己有之”,對(duì)患者有感同身受的心,先發(fā)“大慈惻隱之心”“誓愿普救含靈之苦”[8],指出醫(yī)者需要有仁愛、向善之心。這與敘事醫(yī)學(xué)強(qiáng)調(diào)人文回歸,關(guān)注患者的主觀體驗(yàn),與患者共情相一致,兩者存在先天共鳴[9]。
中醫(yī)學(xué)的人文屬性和整體觀特點(diǎn),使中醫(yī)醫(yī)案與平行病歷具有相似之處。中醫(yī)醫(yī)案是中醫(yī)治病時(shí)對(duì)有關(guān)癥狀、處方、用藥等的記錄,是中醫(yī)理、法、方、藥綜合運(yùn)用的具體反映形式,不僅是醫(yī)療活動(dòng)的真實(shí)記錄,而且還反映了醫(yī)家的臨床經(jīng)驗(yàn)及思維活動(dòng),這與平行病歷反思性寫作的核心內(nèi)涵相似。李中梓在《醫(yī)宗必讀》中嘆曰:“但遷就既礙于病情,不遷就又礙于人情,有必不可遷就之病情,而復(fù)有不得不遷就之人情,且奈之何哉!故曰:戛戛乎難之矣!”這句話道出了醫(yī)者的難處,只有把醫(yī)學(xué)技術(shù)與人文精神相結(jié)合才能有效解決醫(yī)患溝通不足的問題[10]。
當(dāng)前,平行病歷是醫(yī)學(xué)人文和醫(yī)學(xué)教育界的熱門課題,在我國(guó)開始受到普遍關(guān)注。2011年,北京大學(xué)召開敘事醫(yī)學(xué)座談會(huì),韓啟德院士提出“現(xiàn)代醫(yī)學(xué)不僅要講證據(jù),還要會(huì)講故事”的觀點(diǎn),引起醫(yī)療界共鳴。此后,陸續(xù)一些醫(yī)學(xué)院校將敘事醫(yī)學(xué)納入臨床醫(yī)學(xué)生培養(yǎng)計(jì)劃[11]。2018年,《敘事醫(yī)學(xué)》雜志創(chuàng)刊。國(guó)家衛(wèi)健委立項(xiàng)了“十三五”住院醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)教材《敘事醫(yī)學(xué)》編寫項(xiàng)目[12],標(biāo)志著敘事醫(yī)學(xué)逐漸被納入住院醫(yī)師規(guī)范化培養(yǎng),而平行病歷作為敘事醫(yī)學(xué)的主要形式在醫(yī)學(xué)教育和臨床工作中得以推廣。
西醫(yī)平行病歷的書寫沒有絕對(duì)標(biāo)準(zhǔn),通常是醫(yī)務(wù)人員用日常話語去描述患者的主觀感受,與患者共情疾病體驗(yàn),并反思診療過程中的不足及改進(jìn)的方向[13]。其主要內(nèi)容包括[14]:①患者所感受到的痛苦經(jīng)歷以及對(duì)病情的擔(dān)憂;②醫(yī)患雙方對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的差異以及共同參與的診療決策;③診療過程中患者不同階段的心理狀況;④醫(yī)患互動(dòng)、醫(yī)患共創(chuàng)的故事;⑤患者對(duì)預(yù)后的看法以及對(duì)醫(yī)生的評(píng)價(jià);⑥患者的倫理及法律訴求;⑦醫(yī)護(hù)人文關(guān)懷等內(nèi)容。此外,還應(yīng)包括患者的疾病情況、情緒狀況、文化背景、家庭情況、社會(huì)背景等基礎(chǔ)內(nèi)容。平行病歷寫作的主要步驟包括擬定提綱、詳列提問線索及策略、展開交流、記錄和修飾病歷等。因?yàn)榛颊叩那楦泻陀^點(diǎn)會(huì)隨著病情及社會(huì)的進(jìn)展而發(fā)生變化,所以書寫平行病歷前要和患者多交流,并隨著病情進(jìn)展過程逐步完善病歷[15]。醫(yī)務(wù)工作者通過書寫平行病歷,更好地從多方面、多維度體恤患者,給予患者更多的幫助與安慰。
2015年中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院提出了中醫(yī)平行病歷的構(gòu)建。劉珍珠等[16]在2016年發(fā)表了有關(guān)中醫(yī)平行病歷的研究論文,認(rèn)為中醫(yī)平行病歷應(yīng)考慮我國(guó)中醫(yī)臨床的實(shí)際情況,結(jié)合中醫(yī)自身特點(diǎn)與西方平行病歷的范式。2017年“敘事醫(yī)學(xué)與中醫(yī)平行病歷構(gòu)建研討會(huì)”在北京召開[17],總結(jié)了平行病歷以及古代醫(yī)案醫(yī)話與現(xiàn)代平行病歷的關(guān)聯(lián),提出了構(gòu)建中醫(yī)平行病歷的步驟、框架與條目等內(nèi)容。隨后,王昊等[18]提出了中醫(yī)平行病歷的概念,即中醫(yī)平行病歷是在中醫(yī)學(xué)臨床實(shí)踐中記錄、解析患者病痛與醫(yī)者反思診療過程的敘議結(jié)合的臨床人文病歷。謝穎楨等[19]認(rèn)為構(gòu)建中醫(yī)平行病歷,有助于弘揚(yáng)中醫(yī)人文精神,提高敘事能力,使醫(yī)務(wù)工作者更加關(guān)注患者,體會(huì)患者的經(jīng)歷,反思自己的實(shí)踐,從而更好地實(shí)踐醫(yī)學(xué)中的人文關(guān)懷。
中醫(yī)平行病歷源于西醫(yī)平行病歷,在體現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)核心內(nèi)涵的基礎(chǔ)上,還強(qiáng)調(diào)從望聞問切、中醫(yī)病因病機(jī)、辨證論治以及理法方藥等中醫(yī)思維的反思與感悟方面來體現(xiàn)中醫(yī)藥文化特色。中醫(yī)平行病歷的主要內(nèi)容包括患者印象、故事講述、醫(yī)者反思按語3個(gè)主要部分[18]。其中反思按語應(yīng)注重邏輯性和思想深度, 態(tài)度應(yīng)積極正向, 充分尊重患者的故事, 重視醫(yī)患互動(dòng), 強(qiáng)調(diào)醫(yī)患共同成長(zhǎng), 推動(dòng)和諧醫(yī)患關(guān)系的建立。中醫(yī)平行病歷的訪談提綱包括了疾病情況、治療體驗(yàn)、心理狀況、人格特征、個(gè)人經(jīng)歷、家庭情況、社會(huì)情況、疾病觀和價(jià)值觀等方面。
目前,多家醫(yī)院已經(jīng)開展對(duì)中醫(yī)平行病歷書寫的試驗(yàn)。高靜等[20]以上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬曙光醫(yī)院為試點(diǎn),引入了“敘事醫(yī)學(xué)”理念,通過制定實(shí)施方案及考核機(jī)制,要求參與培訓(xùn)的人員書寫中醫(yī)平行病歷,提高了醫(yī)務(wù)人員的人文素養(yǎng)與共情能力。王昊等[21]以河北雄安新區(qū)容城縣人民醫(yī)院中醫(yī)科為試點(diǎn),對(duì)參與的醫(yī)者進(jìn)行培訓(xùn),并要求撰寫平行病歷,展示醫(yī)療過程中未被注意而細(xì)致入微的思考與體會(huì)。
目前,《中醫(yī)住院醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)(試行)》《中醫(yī)類別全科醫(yī)生規(guī)范化培養(yǎng)標(biāo)準(zhǔn)(試行)》均要求對(duì)中醫(yī)住院醫(yī)師進(jìn)行人文素質(zhì)的培養(yǎng)[22]。醫(yī)學(xué)回歸人文,中醫(yī)平行病歷的出現(xiàn)是對(duì)中醫(yī)人文精神的傳承和創(chuàng)新,對(duì)于中醫(yī)人文意識(shí)的發(fā)展具有重要意義。中/西醫(yī)平行病歷書寫方法及中醫(yī)平行病歷特點(diǎn)見表1。
表1 中/西醫(yī)平行病歷書寫方法及中醫(yī)平行病歷特點(diǎn)
平行病歷目前多應(yīng)用于惡性腫瘤[6]、心理疾病[25]、皮膚病[26]、男科病[27]以及多種慢性疾病[28]中,其作用可概括為三方面:第一,對(duì)患者的生活和情緒等方面產(chǎn)生正面性效應(yīng)。Banfi等[29]統(tǒng)計(jì)分析發(fā)現(xiàn)平行病歷可以減少診療時(shí)間并提高患者生存質(zhì)量;Devincentis等[30]在臨床上發(fā)現(xiàn)平行病歷可以減少患者的焦慮、抑郁等負(fù)面情緒;第二,對(duì)醫(yī)生有提高工作效率、緩解職業(yè)倦怠等正面性效應(yīng)。Palandri等[31]認(rèn)為平行病歷可以指導(dǎo)臨床工作,可以為臨床上的問題和需求創(chuàng)建最優(yōu)的解決方案;劉陽等[32]認(rèn)為平行病歷可以激發(fā)醫(yī)護(hù)工作者的工作潛能,緩解職業(yè)倦?。坏谌?,平行病歷可加強(qiáng)醫(yī)患溝通,對(duì)醫(yī)患關(guān)系產(chǎn)生正面效應(yīng)。陳向凡等[33]通過臨床對(duì)照研究發(fā)現(xiàn),在敘事醫(yī)學(xué)及平行病歷的干預(yù)下,醫(yī)護(hù)與患者之間的溝通得到了加強(qiáng),緩解了緊張的醫(yī)患關(guān)系。
由此可見,書寫平行病歷對(duì)醫(yī)患雙方都有積極作用,這些作用可采用定量量表評(píng)價(jià)。平行病歷的常用評(píng)價(jià)量表包括患者報(bào)告的臨床結(jié)局(patient reported outcome, PRO)、Jefferson同理心量表(the Jefferson Scale of empathy,JSE)、醫(yī)生職業(yè)倦怠量表(doctor burnout scale)、醫(yī)患關(guān)系問卷(difficult doctor patient relationship questionnaire 10-Item version, DDPRQ-10)等。
PRO是一個(gè)含義很廣又未完全統(tǒng)一的術(shù)語,它是指直接來源于患者的主觀評(píng)估, 包括對(duì)其癥狀、功能、健康、健康相關(guān)生命質(zhì)量等方面的感知以及對(duì)于治療和醫(yī)患關(guān)系的滿意度[34]。PRO以患者的主觀感受為出發(fā)點(diǎn), 可以反映患者的綜合健康情況,是患者對(duì)于療效最主觀的評(píng)價(jià)。
Mohammadreza Hojat博士等制定了Jefferson同理心測(cè)量量表用于反映醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者的態(tài)度,可在一定程度上反映醫(yī)生的共情能力。該量表在國(guó)外證實(shí)有較好的信度,并廣泛用于醫(yī)務(wù)人員的共情評(píng)價(jià)研究[35]。
醫(yī)生職業(yè)倦怠量表[36]是由徐航等通過結(jié)合我國(guó)社會(huì)文化背景和醫(yī)生職業(yè)的特點(diǎn)編制的。職業(yè)倦怠會(huì)影響醫(yī)生的身心健康,使醫(yī)生喪失工作熱情,對(duì)患者態(tài)度冷淡,甚至誘發(fā)醫(yī)療事故,給醫(yī)療安全帶來隱患,因此,了解醫(yī)生職業(yè)倦怠的情況有助于評(píng)估臨床醫(yī)生的工作、生活狀態(tài)。
醫(yī)患關(guān)系是臨床上需要重點(diǎn)關(guān)注的地方,能夠從一定程度上反映臨床現(xiàn)狀。醫(yī)患關(guān)系問卷DDPRQ-10[37]是由Hahn等于1996年發(fā)表的一份從醫(yī)生視角看醫(yī)患關(guān)系的量表,基本能夠真實(shí)反映醫(yī)患關(guān)系的真實(shí)情況??紤]平行病歷的一個(gè)直接影響因素是醫(yī)患關(guān)系的變化,故選取該工具測(cè)量醫(yī)生對(duì)醫(yī)患關(guān)系狀況的認(rèn)識(shí)[38]。
敘事醫(yī)學(xué)的思想中蘊(yùn)含有倫理精神,平行病歷作為其主要表現(xiàn)形式必然會(huì)涉及倫理問題,因此在書寫平行病歷時(shí),要注意在醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的基本原則指導(dǎo)下書寫。為患者書寫平行病歷時(shí),不僅要關(guān)注患者的生理健康,還要關(guān)心患者心理健康。因此,所寫文字不能帶有歧視、侮辱等可能造成患者心理傷害的語言,平行病歷文字內(nèi)容要充分尊重患者本人的意愿。文本中涉及患者隱私的內(nèi)容,務(wù)必尊重患者并征得患者本人知情同意,尤其在涉及文章發(fā)表等問題時(shí),必須對(duì)病歷進(jìn)行保密處理,刪除特征性數(shù)據(jù),避免敏感詞匯,保護(hù)患者隱私。有利原則在臨床上具體表現(xiàn)為對(duì)患者的病情有所幫助,縮短病程或減輕患者痛苦的體驗(yàn),在最大程度上作出對(duì)患者最有利的臨床決策和治療行為。醫(yī)務(wù)人員要做到對(duì)所有患者一視同仁,尊重患者的獨(dú)特性與主體性。在醫(yī)療資源分配和對(duì)患者的人文關(guān)懷均應(yīng)做到公平公正。公開發(fā)表有關(guān)患者平行病歷的學(xué)術(shù)論文時(shí)應(yīng)注重保護(hù)患者隱私,做好知情同意工作。
平行病歷在我國(guó)處于發(fā)展階段,研究較多集中于理念引進(jìn)、理論梳理和初步實(shí)踐等方面,對(duì)于臨床應(yīng)用體系架構(gòu)及應(yīng)用后的實(shí)證研究較少。雖然近年來有所發(fā)展,相關(guān)研究與應(yīng)用明顯增多,但在內(nèi)容和深度上仍有所局限。
敘事醫(yī)學(xué),尤其是平行病歷在醫(yī)學(xué)教育中的推廣尚需加強(qiáng)。加強(qiáng)敘事醫(yī)學(xué)課程開發(fā),規(guī)范平行病歷寫作和評(píng)價(jià)方法,普及敘事醫(yī)學(xué)教學(xué)將是未來醫(yī)學(xué)教育和臨床醫(yī)學(xué)的發(fā)展方向之一。
平行病歷的臨床應(yīng)用面臨困難。首先,我國(guó)醫(yī)護(hù)人員的負(fù)擔(dān)較重,門診、病房工作繁忙,沒有足夠時(shí)間傾聽患者疾病的故事。書寫平行病歷增加的時(shí)間消耗,也是我國(guó)推行平行病歷的難題[14];其次,平行病歷的書寫形式多樣,框架構(gòu)建模糊,基本依賴于臨床醫(yī)生的情感走勢(shì)及敘事能力,而醫(yī)生的敘事能力及人文感悟力參差不齊,導(dǎo)致平行病歷臨床療效難以評(píng)估,意義含糊,推廣困難[38]。如果構(gòu)建平行病歷模板,則可能導(dǎo)致人文素養(yǎng)的丟失,個(gè)體化的平行病歷難以普及,因此,構(gòu)建平行病歷表格,將其納入常規(guī)病歷體系,可作為嘗試方向之一。
平行病歷未在中醫(yī)學(xué)中得到充分應(yīng)用。有研究[39]顯示,與西醫(yī)學(xué)生相比,中醫(yī)學(xué)生更易接受敘事醫(yī)學(xué)與平行病歷相關(guān)課程,也更能從中獲得情感交流,有利于全面成長(zhǎng),但其在中醫(yī)臨床上的研究與應(yīng)用還沒有實(shí)現(xiàn)規(guī)范化和體系化[40]。主要原因?yàn)椋阂皇菙⑹箩t(yī)學(xué)及平行病歷在中國(guó)的傳播和運(yùn)用,是以其在西方的基本形態(tài)展開的,使用西方經(jīng)典敘事學(xué)理論對(duì)中醫(yī)平行病歷進(jìn)行分析,經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)“水土不服”的情況;二是中、西兩種不同文化背景下,敘事醫(yī)學(xué)存在差異,如果西方敘事醫(yī)學(xué)在中國(guó)社會(huì)文化中被機(jī)械搬用[41],則難以體現(xiàn)中醫(yī)藥特色。因此,亟須尋找中醫(yī)平行病歷的特點(diǎn)和未來發(fā)展方向。
在實(shí)踐中,進(jìn)一步發(fā)展平行病歷與標(biāo)準(zhǔn)病歷相對(duì)照的模式,可以使書寫者和閱讀者共同受益。平行病歷是標(biāo)準(zhǔn)病歷的影子,但目前發(fā)表的平行病歷期刊論文[42]、平行病歷專著[43]等大多只包含了平行病歷部分,未提及標(biāo)準(zhǔn)病歷。書寫者可以從平行病歷中反思,提高對(duì)患者的人文關(guān)懷;但對(duì)于閱讀者來說,這些平行病歷更像是一篇暖心的小短文。醫(yī)務(wù)工作者,特別是醫(yī)學(xué)生,對(duì)平行病歷的需求,除了情感觸動(dòng),還需要與標(biāo)準(zhǔn)病歷的專業(yè)知識(shí)相對(duì)照。只有通過平行病歷講故事,通過標(biāo)準(zhǔn)病歷學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí),實(shí)現(xiàn)人文與醫(yī)學(xué)相融合,平行病歷的推廣才可能會(huì)達(dá)到更好效果。
平行病歷作為臨床中提升人文素養(yǎng)、與患者共情的重要方式,同時(shí)也是改善醫(yī)患關(guān)系的重要手段,將會(huì)成為臨床醫(yī)學(xué)的新方向。中醫(yī)人文關(guān)懷的歷史悠久,為平行病歷在中醫(yī)臨床的推廣提供深厚的文化背景。推行中醫(yī)平行病歷是對(duì)中醫(yī)學(xué)的一種挑戰(zhàn)和創(chuàng)新,是將醫(yī)學(xué)人文扎根于中醫(yī)學(xué)的一種積極嘗試。
中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)2022年7期