■景 軍

［內(nèi)容提要］我國(guó)學(xué)界近年來(lái)有關(guān)尊嚴(yán)死的討論越發(fā)密集，以病人自主權(quán)定義的尊嚴(yán)死被詮釋為推廣生前預(yù)囑及安寧療護(hù)的終極關(guān)懷。其可貴之處是對(duì)病人本人意愿和個(gè)人抉擇的尊重，其值得商榷之處是尊嚴(yán)死的意義被限于唯我主義歸宿。針對(duì)這個(gè)問(wèn)題，本文擬以協(xié)商抉擇以及反向關(guān)懷的思想展開(kāi)討論，用于討論的資料是三則死亡敘事和兩個(gè)生前預(yù)囑文本。

一、終極關(guān)懷

古今中外，任何終極關(guān)懷，或曰終極關(guān)切，其哲學(xué)意義的內(nèi)核都是信念。因之，關(guān)于生死之事的終極關(guān)懷，可分為三種類型：第一種，用自然之道闡釋人的最終歸宿；第二種，靠唯心主義和有神論解釋人之死；第三種，對(duì)死亡意義的道德辨析。①這最后一種終極關(guān)懷還以入世觀提出了一個(gè)有關(guān)人之死的價(jià)值論?？鬃訃L言：“志士仁人，無(wú)求生以害仁，有殺身以成仁。”②譚嗣同臨終時(shí)寫道：“有心殺敵，無(wú)力回天，死得其所，快哉快哉?！雹勖珴蓶|在為追悼革命烈士張思德撰寫的《為人民服務(wù)》一文中表示，有些人死得重于泰山，“我們?yōu)槿嗣穸?，就是死得其所”④。在上述語(yǔ)境中，殺身成仁或死得其所都是指為了信念而獻(xiàn)身。相比之下，正常死亡并非獻(xiàn)身，而常常是被動(dòng)地痛苦離去。既然如此，信念與正常死亡能夠產(chǎn)生何種關(guān)聯(lián)呢？這個(gè)問(wèn)題其實(shí)貫穿于形形色色的臨終關(guān)懷，包括在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)空間發(fā)生的安寧療護(hù)。對(duì)這個(gè)問(wèn)題的討論即是本文的要點(diǎn)，尊嚴(yán)死是展開(kāi)這一討論的主題。

（一）什么是尊嚴(yán)死？

在不同國(guó)家和地區(qū)，人們對(duì)尊嚴(yán)死的理解不盡相同。例如，在歐洲一些國(guó)家，“安樂(lè)死”是尊嚴(yán)死的代名詞。美國(guó)十多個(gè)州的法律對(duì)尊嚴(yán)死的基本定義是“醫(yī)生協(xié)助的死亡”（physician-assisted death），指醫(yī)生可以用藥物加快沒(méi)有治愈希望的患者之死，必要的前提是患者提交申請(qǐng)書并簽署授權(quán)書。在德國(guó)，這樣的措施已有一百多年歷史。但是，在日本、韓國(guó)、中國(guó)大陸及港臺(tái)地區(qū)，醫(yī)生協(xié)助患者死亡的做法屬違法行為，對(duì)尊嚴(yán)死的一般性理解是醫(yī)生按照臨終患者本人意愿終止醫(yī)療措施之后發(fā)生的死亡。

尊嚴(yán)死在我國(guó)是一個(gè)新生詞匯。1991 年版《新語(yǔ)詞大詞典》將尊嚴(yán)死定義為：“對(duì)于一些自我意識(shí)喪失而無(wú)治愈希望的病人，由于本人無(wú)法表示自己的意愿而由親屬向醫(yī)院、法院等提出停止治療的要求因而死亡。這樣的死使病人擺脫了凄慘狀態(tài)，親屬也擺脫了沉重的精神負(fù)擔(dān)，人們認(rèn)為這樣的死是高尚而尊嚴(yán)的?！雹?009 年版《新編老年學(xué)詞典》對(duì)尊嚴(yán)死的定義是：“沒(méi)有康復(fù)希望、處于生命盡途的患者，不再經(jīng)過(guò)插管等醫(yī)療手段強(qiáng)留，但需細(xì)心做好臨終關(guān)懷的服務(wù)工作，使其自然而有尊嚴(yán)地死亡。尊嚴(yán)死是一種無(wú)可挽救的自然死亡，一般是尊重植物人患者的意愿或觀念，停止無(wú)效的延命治療，讓植物人患者自然死亡?！雹抟陨蟽蓚€(gè)定義都將放棄醫(yī)護(hù)手段作為尊嚴(yán)死的代指。兩者的不同之處是前者的限定條件是失去意識(shí)或無(wú)治愈希望，后者的限定條件是意識(shí)長(zhǎng)期喪失的植物人。

我國(guó)刑法學(xué)專家張明楷也將尊嚴(yán)死限于為植物人放棄醫(yī)護(hù)手段，尤其是放棄“生命維持裝置”。⑦我國(guó)醫(yī)事法專家王岳同樣認(rèn)為，尊嚴(yán)死是他人代為“陷入不可逆轉(zhuǎn)末期昏迷之植物人患者”放棄治療的行為。⑧上述定義的一個(gè)缺陷是忽視了臨終病人在清醒時(shí)的醫(yī)事抉擇權(quán)利，而且將尊嚴(yán)死解釋為由他人代替植物人做出放棄醫(yī)療措施的決定或行為。有的學(xué)者認(rèn)為，為了尊嚴(yán)死而拒絕無(wú)意義的醫(yī)護(hù)措施，不僅包括植物人，凡處于生命臨終期的患者均可適用。⑨這個(gè)看法依然是將放棄醫(yī)療措施作為定義尊嚴(yán)死的基點(diǎn)。

筆者認(rèn)為，醫(yī)生協(xié)助或放棄治療的死亡僅僅是實(shí)現(xiàn)尊嚴(yán)死的途徑之一。為保護(hù)臨終者的尊嚴(yán)，可行的措施不止于此。因而，本文對(duì)尊嚴(yán)死的提及一律是指相對(duì)而言的尊嚴(yán)死。它是指從人之生命的尊嚴(yán)延至人之瀕死的個(gè)人尊嚴(yán)。對(duì)其保護(hù)的手段不僅限于醫(yī)學(xué)，還包括心理、精神及社會(huì)關(guān)懷，同時(shí)也要考慮尊重患者本人意愿且經(jīng)家屬和醫(yī)者協(xié)商后終止醫(yī)療措施的抉擇。這種終止在醫(yī)療空間實(shí)屬常見(jiàn)。

若溯其源，我國(guó)學(xué)術(shù)期刊于1985 年刊登的第一篇有關(guān)尊嚴(yán)死的論文是一篇譯作，原文講的是一樁美國(guó)法庭審判的案件。⑩有關(guān)這樁案件，下文會(huì)有所介紹。在此先要說(shuō)明的是，從1985 年到2009 年，我國(guó)學(xué)者論及尊嚴(yán)死的論文發(fā)共表20 多篇，2010 年以來(lái)，相關(guān)論文數(shù)量達(dá)到220 多篇。這些論文幾乎無(wú)一例外地將醫(yī)療空間設(shè)為討論尊嚴(yán)死的框架，頻繁提及的一個(gè)議題即是痛苦對(duì)臨終者生命尊嚴(yán)的摧殘。這種痛苦分為軀體之痛、心理之痛、精神之痛，以及護(hù)理負(fù)擔(dān)、災(zāi)難性醫(yī)藥費(fèi)用、喪親之哀等沖擊導(dǎo)致的社會(huì)性苦痛。軀體之痛和情緒之痛可用疼痛和心理量表測(cè)量，社會(huì)經(jīng)濟(jì)因素導(dǎo)致的苦痛可以用家庭護(hù)理負(fù)擔(dān)量表、哀傷情緒量表及醫(yī)療費(fèi)用支出進(jìn)行測(cè)量。由于臨終者的尊嚴(yán)還取決于難以量化的精神力量，與之相關(guān)的定性研究之必要可謂昭然若揭。例如，我國(guó)安養(yǎng)院的許多老年居士往生時(shí)必有助念人相伴，人之死不言撒手人寰，而言向死而生。?對(duì)此展開(kāi)研究的方法之一即是觀察。

我國(guó)許多學(xué)者對(duì)尊嚴(yán)死的討論常常伴隨著對(duì)善終的考慮。在我國(guó)舊時(shí)文化語(yǔ)境中，善終是指終其天年，不遭橫禍而死，人因衰老而自然死亡。不能善終的原因多種多樣，暴病突然去世，屬于兇死的自殺或他殺，因?yàn)?zāi)禍而慘死等，盡在其中。人的生命有始，卻少有善終。古人對(duì)善終之難有過(guò)清醒的認(rèn)識(shí)，并試圖用禮儀擴(kuò)展善終的意義，比如將善終與飾終以禮聯(lián)系在一起。《左傳·文公十五年》曰：“襄仲欲勿哭，惠伯曰：?jiǎn)?，親之終也，雖不能始，善終可也。”?飾終以禮還涵蓋孝道要求的守喪。?或許更重要的是，善終另有走得好的意涵，即便在當(dāng)代喪葬儀式所用的花圈上，我們依然可以看到“一路走好”的字眼。這種對(duì)善終的祈求是一種逆時(shí)間表達(dá)，指代范疇包含死得利索，不太痛苦，有人陪伴等期求，當(dāng)然也蘊(yùn)含著生者對(duì)逝者在另一個(gè)地方過(guò)上好日子的順時(shí)間冀望。?

在科技發(fā)達(dá)的現(xiàn)代社會(huì)，越來(lái)越多的人死在醫(yī)院，因而善終之難變得更難。?在呼吸機(jī)、心電監(jiān)護(hù)儀、腦電監(jiān)護(hù)儀、纖維支氣管鏡、除顫器、微量注射泵、心肺復(fù)蘇器械、喂食管、高效抗生素、腎透析、輸入成分血以及器官移植技術(shù)更新?lián)Q代的影響之下，人之瀕死的時(shí)間大幅度延長(zhǎng)，腦死亡的患者也能長(zhǎng)期“活下去”。高技術(shù)在挽救生命的同時(shí)，將兩種苦痛帶給臨終期患者及其親屬：其一是侵入性的醫(yī)療措施導(dǎo)致的身心之痛，其二是災(zāi)難性的醫(yī)療支出導(dǎo)致的社會(huì)性苦難。尤其在重癥加強(qiáng)護(hù)理病房（intensive care unit，ICU），昂貴的醫(yī)療費(fèi)用致使許多患者在生命的最后階段耗盡一生積蓄。?死亡的科技現(xiàn)代性與患者的選擇權(quán)交織在一起，由此出現(xiàn)生前預(yù)囑。

（二）什么是生前預(yù)囑？

1975 年在美國(guó)新澤西州發(fā)生了一樁影響甚大的凱倫案。凱倫在1975 年初秋的一天，先服用安定藥，后來(lái)在朋友生日聚會(huì)上飲用數(shù)杯杜松子酒。抑制性藥物與酒精的混合使得21 歲的凱倫呼吸停滯，極度缺氧，進(jìn)入昏厥，因搶救不及時(shí)，造成內(nèi)腦嚴(yán)重創(chuàng)傷。凱倫在醫(yī)院里只能靠鼻腔喂食管和氣管切口呼吸術(shù)維持生命。幾個(gè)月后，凱倫的父母覺(jué)得女兒過(guò)于痛苦，要求醫(yī)院撤除呼吸機(jī)。得知這個(gè)消息的當(dāng)?shù)鼐礁嬖V醫(yī)院不得撤除呼吸機(jī)，否則拔出呼吸管的醫(yī)生將會(huì)被指控犯有殺人罪。凱倫的父母為此決定申訴，在縣法院敗訴后將案子提交到州法院。1976 年春，新澤西州法院責(zé)令醫(yī)院為凱倫拔掉呼吸管，但是要求保留鼻腔喂食管。凱倫不但沒(méi)有很快死去，還繼續(xù)活了9年，直到1985年6月才去世。?

被媒體熱議的凱倫案點(diǎn)燃了一場(chǎng)臨床醫(yī)學(xué)革命的導(dǎo)火索。這場(chǎng)革命以從醫(yī)生做主到患者賦權(quán)為名，提出生死抉擇的核心問(wèn)題是：誰(shuí)的生命？誰(shuí)來(lái)做主？這兩個(gè)問(wèn)題很快將生前預(yù)囑納入關(guān)于為患者賦權(quán)的公共討論和學(xué)術(shù)研究之中。在凱倫案發(fā)生的六年前，一位律師發(fā)表了倡導(dǎo)為生前預(yù)囑立法的論文。?其依據(jù)是《財(cái)產(chǎn)法》允許人們?cè)陬^腦清晰時(shí)預(yù)先制定有關(guān)財(cái)產(chǎn)分配的囑托，因而人們?cè)诮】禃r(shí)也應(yīng)該有權(quán)利預(yù)先制定并簽署面臨生死危機(jī)時(shí)需要的醫(yī)事選擇囑托。這位律師設(shè)計(jì)的生前預(yù)囑藍(lán)本逐步在美國(guó)一部分地方法院加以調(diào)整后實(shí)現(xiàn)立法。1990 年美國(guó)國(guó)會(huì)頒布的《病人自我決定權(quán)法案》對(duì)這些地方立法給予了承認(rèn)。由于法律要求所有醫(yī)院和提供醫(yī)療服務(wù)的養(yǎng)老院都要將生前預(yù)囑作為醫(yī)療服務(wù)的一部分，到2020 年上半年，15 歲以上的美國(guó)人有四成簽訂了生前預(yù)囑，65 歲以上的老年人簽署生前預(yù)囑的比例超過(guò)七成。簽署生前預(yù)囑并不要意味它會(huì)獨(dú)立自動(dòng)生效，醫(yī)生還要問(wèn)患者家屬的意見(jiàn)。這也就是為什么三成以上的美國(guó)老年人都曾為瀕死的親屬做出過(guò)終止醫(yī)療措施的決定。?

在我國(guó)，生前預(yù)囑也稱為“預(yù)先指示”，或另稱為“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃”。其主要內(nèi)容包括：生命不可挽回之際，當(dāng)事人是否要放棄呼吸機(jī)、心肺復(fù)蘇術(shù)、喂食管、輸血措施、抗生素，以及是否愿意捐獻(xiàn)自身器官和如何安排自己的喪事等問(wèn)題。諸如此類的問(wèn)題顯然帶有極大的文化敏感性。生前預(yù)囑在面臨著制度化障礙之同時(shí)，還廣泛受制于人們的觀念，畢竟死亡話語(yǔ)禁忌在我國(guó)是普遍的。生前預(yù)囑在我國(guó)尚未立法，即便在醫(yī)療資源雄厚的北京城也僅有幾家醫(yī)院在靠志愿者組織推廣生前預(yù)囑教育。盡管全國(guó)范圍已簽署生前預(yù)囑的人數(shù)尚未見(jiàn)統(tǒng)計(jì)報(bào)告，但可以推斷的是推廣工作實(shí)為難上加難。我國(guó)一項(xiàng)針對(duì)患者及其家屬的調(diào)查顯示，之前聽(tīng)說(shuō)過(guò)生前預(yù)囑的人數(shù)比例不到五分之一。?在癌癥患者及其家屬中，這種知曉率有可能相對(duì)高一些。根據(jù)對(duì)全國(guó)11 家醫(yī)院223 名腫瘤科醫(yī)生的調(diào)查，其中近七成收到過(guò)患者提交的生前預(yù)囑書，另外近九成的受訪醫(yī)者表示支持患者使用生前預(yù)囑。?

在知難而進(jìn)的行動(dòng)者中，我們可以看到一個(gè)社會(huì)組織的努力。它就是羅瑞卿之女羅點(diǎn)點(diǎn)醫(yī)生倡導(dǎo)建立并于2013 年注冊(cè)的北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)。該會(huì)第一任理事長(zhǎng)是陳毅之子陳小魯。在注冊(cè)前，這個(gè)社會(huì)組織的雛形是一家公益網(wǎng)站，正式上線的時(shí)間是2006 年。?截至2020 年12月，這家名為“選擇與尊嚴(yán)”的網(wǎng)站注冊(cè)用戶有97757 人，其中包括生前預(yù)囑填寫者51651 人。?這五萬(wàn)多人涵蓋健康的年輕人、中年人、老年人以及不同年齡的患者。其共同特征是接受過(guò)生前預(yù)囑教育并習(xí)慣使用社交媒體，另外，他們還擁有較高學(xué)歷和城市居民身份。這些共同特征的形成是因?yàn)楸本┥邦A(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的骨干來(lái)自醫(yī)務(wù)工作者和社會(huì)知名人士，其教育講堂主講人以知識(shí)分子為主，其志愿工作者以學(xué)歷較高的中青年人為多。?

（三）主要觀點(diǎn)與資料來(lái)源

本文的第一個(gè)主要觀點(diǎn)是生前預(yù)囑在中國(guó)的推廣有必要超越個(gè)人選擇的思維方式，可以從個(gè)人為本的原則走向家屬支持、醫(yī)者指導(dǎo)、社工及志愿者配合的多方協(xié)商模式。目前在患者、家屬、醫(yī)者、社工及志愿者之間，不存在任何形式上多方協(xié)商合作的，具有臨床指導(dǎo)意義的，可以滿足患者尊嚴(yán)死意愿的，同時(shí)具有科學(xué)依據(jù)的生前預(yù)囑制度化機(jī)制。雖然如此，一旦經(jīng)過(guò)解釋和推廣，許多人至少有可能明白，生前預(yù)囑具有利己自保的意義和價(jià)值，因?yàn)樗梢砸?guī)避不必要的醫(yī)療干預(yù)，還可以避免不必要的身心磨難以及災(zāi)難性的醫(yī)療費(fèi)用支出。

本文的第二個(gè)主要觀點(diǎn)涉及反向關(guān)懷之可能。反向關(guān)懷，就是臨終者在被關(guān)懷照料之際能夠體恤他者的意識(shí)和行動(dòng)。在我國(guó)相關(guān)的學(xué)術(shù)討論和醫(yī)學(xué)探索中，尊嚴(yán)死和患者選擇權(quán)被習(xí)慣性地視為生前預(yù)囑和安寧療護(hù)的終極關(guān)懷。這樣的終極關(guān)懷思想尚未能顧及自我生命對(duì)他者生命的意義和價(jià)值，對(duì)反向關(guān)懷的認(rèn)識(shí)不足。反向關(guān)懷的途徑很多，包括體貼自己的照料者，通過(guò)選擇醫(yī)療方式節(jié)省公共資源，喪事從簡(jiǎn)，接受生態(tài)葬，捐獻(xiàn)人體組織和器官，以及舉辦突破死亡話語(yǔ)禁忌并顧及他者的生前告別儀式等。若變通表達(dá)，反向關(guān)懷是被關(guān)懷的對(duì)象對(duì)其他人有所思并有益于社會(huì)親和力的精神和行動(dòng)。反向關(guān)懷并不排斥利己的考慮，而是將之與利他的考慮融合在一起，在自我需求之中認(rèn)識(shí)他人的需求。

下面要討論的三則死亡敘事和兩個(gè)生前預(yù)囑文本之獲得，都與一項(xiàng)志愿合作研究相關(guān)。2021 年年初，筆者通過(guò)網(wǎng)絡(luò)會(huì)議，邀請(qǐng)了全國(guó)60多名志愿合作研究者，包括一部分學(xué)生、教師、社工和義工以及12 名醫(yī)務(wù)人員，一起探索臨終關(guān)懷模式。其中一個(gè)步驟是收集家屬有關(guān)已故親人敘事資料以及醫(yī)者、社工、志愿者關(guān)于從事臨終關(guān)懷工作的個(gè)人敘事。我們對(duì)敘事資料的要求是近年因慢性疾病導(dǎo)致的死亡，而不是時(shí)間已久的亡故或意外死亡。

在志愿合作研究中，我們關(guān)注了兩個(gè)有影響的生前預(yù)囑文本。一個(gè)是北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)獨(dú)家編制的《我的五個(gè)愿望》?；另一個(gè)是中國(guó)衛(wèi)生法學(xué)會(huì)等機(jī)構(gòu)編制的《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》?。這兩個(gè)文本都以患者選擇權(quán)作為尊嚴(yán)死的基點(diǎn)。《我的五個(gè)愿望》參照美國(guó)一個(gè)社團(tuán)編制的“生前預(yù)囑”（living will）文檔，注重對(duì)五大類選擇的表述：一是我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)，二是我希望使用或不使用生命支持系統(tǒng)，三是我希望別人怎樣對(duì)待我，四是我想讓我的家人和朋友知道什么，五是我希望誰(shuí)幫助我。《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》參照我國(guó)29 名法學(xué)、醫(yī)學(xué)、醫(yī)事管理學(xué)專家的建議，注重七大類拒絕：一是我不接受心臟復(fù)蘇術(shù)，二是我不想使用呼吸機(jī)，三是我不想輸入營(yíng)養(yǎng)液，四是我不想使用抗生素，五是我不想做氣管開(kāi)口，六是我不想要?jiǎng)?chuàng)傷性治療，七是我不想接受的其他醫(yī)護(hù)措施。這兩個(gè)生前預(yù)囑文本一問(wèn)一答的形式，類似于我們?yōu)樗劳鰯⑹沦Y料收集工作設(shè)計(jì)的訪談提綱。在這層意義上，這兩個(gè)文本各自構(gòu)成了一個(gè)時(shí)間前置的死亡敘事提綱。其中，“我”是敘事者，我的選擇是所敘之事，我的所有決定都是為了自己的尊嚴(yán)。

對(duì)死亡敘事給予分析的意義是多元的。死亡敘事自古有之，司馬遷在《史記》中將死亡作為歷史敘事的鏈條，記載了一千七百多例死亡事件，相關(guān)敘述圍繞權(quán)力、戰(zhàn)爭(zhēng)、道義、復(fù)仇四個(gè)主題展開(kāi)。?在明代世情小說(shuō)《金瓶梅》中頻繁浮現(xiàn)的死亡敘事集中于非命，作者對(duì)橫死的描寫對(duì)死亡禁忌話語(yǔ)具有顛覆性。?現(xiàn)代作家魯迅、沈從文、孫犁等人以瀕死、棄世、被逼致死、被嚇?biāo)?，以及猜疑、焦慮、瘋狂致死等死亡意象，將亡靈問(wèn)題的文學(xué)意境升至哲學(xué)高度。?由于死亡是古今文人試圖表達(dá)的一個(gè)永恒主題，當(dāng)代中國(guó)有關(guān)國(guó)內(nèi)外文學(xué)作品的研究對(duì)死亡的廣泛關(guān)注從詩(shī)歌、小說(shuō)、散文、戲曲延至故事片和紀(jì)錄片。?近年來(lái)，我國(guó)有的學(xué)者開(kāi)始將死亡敘事分析置于多種用途。?其中，唐詠用五名病人照顧者的經(jīng)歷敘事將喪親之痛開(kāi)拓為一個(gè)社會(huì)學(xué)研究議題。?醫(yī)學(xué)人類學(xué)家李飛通過(guò)收集幾十位醫(yī)學(xué)生親身經(jīng)歷的死亡事件敘述，幫助一批未來(lái)的醫(yī)生通過(guò)死亡敘事升華自己的職業(yè)使命感，為醫(yī)學(xué)教育注入了人文精神。?社會(huì)語(yǔ)言學(xué)家王景云對(duì)三名大夫有關(guān)腫瘤患者死亡的敘事研究，揭示了瀕死生命在高科技干預(yù)下可以延續(xù)的事實(shí)以及這個(gè)事實(shí)對(duì)尊嚴(yán)死的挑戰(zhàn)。?本文是對(duì)我國(guó)學(xué)界興起的死亡敘事研究趨勢(shì)的一種響應(yīng)。

二、生前預(yù)囑之需與尊嚴(yán)死之難

截至本文形成初稿時(shí)，我們一共收集了244份死亡敘事，其中只有一小部分是志愿合作研究者用親身經(jīng)歷撰寫的，其余都是經(jīng)過(guò)訪談形成的資料。我們與訪談對(duì)象的交流時(shí)間最短20 分鐘，最長(zhǎng)幾個(gè)小時(shí)。其中家屬有關(guān)親人死亡的敘事內(nèi)容極為豐富，涉及死者生前的就醫(yī)經(jīng)歷、身心痛苦、醫(yī)療費(fèi)用、死亡原因和死亡地點(diǎn)，還包括死者的生平、職業(yè)、性格、家庭關(guān)系、生死觀等內(nèi)容。雖然在這244 份死亡敘事中，沒(méi)有一份提到生前預(yù)囑書，但并不排除相關(guān)的死者生前曾以口頭形式傳達(dá)過(guò)有關(guān)醫(yī)事選擇和后事安排的囑托。這批資料尤其能夠說(shuō)明，臨終的與常規(guī)的醫(yī)療措施之間并沒(méi)有一道清晰的分水嶺。死亡臨近時(shí)，醫(yī)者、患者及其家屬都在苦苦掙扎。醫(yī)院體制敦促人人追求生命，即使生命不可挽回時(shí)，這個(gè)念頭也難以放棄。一方面，越來(lái)越多的人了解到，發(fā)生在醫(yī)院的死亡有可能是非常無(wú)奈的并要付出昂貴的醫(yī)療費(fèi)用，以至于過(guò)去“馴服的死亡”在當(dāng)下成為“野蠻的死亡”?；另一方面，醫(yī)生、患者及其親朋好友，都強(qiáng)烈地期待醫(yī)療干預(yù)可以將推遲的死亡變?yōu)樯难永m(xù)。

（一）插管與拔管

我們對(duì)第一個(gè)死亡敘事的分析聚焦在一位患者的尊嚴(yán)死意愿以及這種意愿為何沒(méi)有能夠?qū)崿F(xiàn)的原因。在該敘事中化名老田的他，生前是戲劇演員，后來(lái)因病不得不離開(kāi)舞臺(tái)。老田的兒子是體育教員，正是這位田老師對(duì)我們的志愿合作研究者清華大學(xué)本科生王思圓講述了他父親去世的經(jīng)過(guò)。這個(gè)訪談在2021 年4 月7 日持續(xù)了一個(gè)半小時(shí)。

田老師的父親三十多歲時(shí)就有強(qiáng)直性肌營(yíng)養(yǎng)不良的輕微癥狀，五十歲后，癥狀逐漸加重，肌肉無(wú)力，難以走路，不能開(kāi)車，心臟功能受損。強(qiáng)直性肌營(yíng)養(yǎng)不良屬于慢性病，沒(méi)有有效的治愈手段，所以老田多年來(lái)一直在家接受保守治療，服用緩解病情發(fā)展的藥物。他定期會(huì)去醫(yī)院做檢查，實(shí)在不舒服就去打個(gè)針，癥狀緩解了就回家。

強(qiáng)直性肌營(yíng)養(yǎng)不良是一種罕見(jiàn)病。在任何國(guó)家，罕見(jiàn)病患者面臨的醫(yī)事之難都超過(guò)常見(jiàn)病患者。原因之一，缺少擅長(zhǎng)醫(yī)治罕見(jiàn)病的醫(yī)生；之二，缺乏維護(hù)罕見(jiàn)病患者權(quán)益的法律政策；之三，罕見(jiàn)病種類繁多，而每一種罕見(jiàn)病的患者規(guī)模較小，因而藥廠出于利潤(rùn)的考慮而不愿意生產(chǎn)治療罕見(jiàn)病的藥物。?老田病重一段時(shí)間后，覺(jué)得活著沒(méi)意思，他只能在房間里待著，每天的生活就是吃飯、睡覺(jué)、看手機(jī)，沒(méi)有任何其他事情可以做。田老師說(shuō)，當(dāng)年他很急就結(jié)了婚，就是因?yàn)楦赣H說(shuō)害怕自己這輩子看不見(jiàn)兒子結(jié)婚。他娶親后，老田把房產(chǎn)都轉(zhuǎn)給了田老師，因?yàn)樗雷约涸缤硪ナ溃〉靡院蠛苈闊┑貙戇z囑了。

2020 年10 月18 日，一直帶病生存的老田在醫(yī)院做檢查的過(guò)程中發(fā)生心臟驟停，醫(yī)生隨即對(duì)其采取心臟按壓等一系列搶救措施。心跳恢復(fù)后醫(yī)生為患者插上了呼吸機(jī)，老田的意識(shí)并未因此恢復(fù)。心跳停止造成了不可逆的腦損傷，恢復(fù)意識(shí)的可能性幾乎為零。醫(yī)生希望家屬就要不要繼續(xù)使用呼吸機(jī)維持患者生命做出選擇?？紤]到ICU 每天一萬(wàn)元的高昂費(fèi)用和持續(xù)搶救會(huì)給患者及親人帶來(lái)的痛苦，家屬最終做出了拔管的決定。

田老師說(shuō)，他從大夫那里得知，父親上了呼吸機(jī)，在插管時(shí)氣管被插破，如果拔出呼吸管，只有縫針才可以避免血流到其他地方：“我答應(yīng)了縫針，但就在大夫重新踏進(jìn)ICU 的那一瞬間，我突然受不了了。我知道父親真的離開(kāi)了，再也不會(huì)回來(lái)，而我似乎還接受不了這一切。隨后我們叫人來(lái)給父親化妝換衣服，當(dāng)我看到父親平靜的遺容時(shí)我再次崩潰了，不知該如何面對(duì)幾十分鐘前仍在世的親人頃刻變成冷冰冰尸體的現(xiàn)實(shí)?！?/p>

田老師還說(shuō)，他父親明確表示過(guò)病危時(shí)一定不要插管：“父親曾跟我媽說(shuō)，如果他要不行了，一定不許給他插管，因?yàn)椴幌肽敲赐纯?，想死得有點(diǎn)尊嚴(yán)。但事實(shí)上醫(yī)生根本沒(méi)有經(jīng)過(guò)我們同意就直接插了管，插管后才讓我簽署同意插管的協(xié)議書。他還跟我說(shuō)不管你同不同意，也只能寫同意，因?yàn)楝F(xiàn)在已經(jīng)插了。按道理我是可以告他們，因?yàn)獒t(yī)院沒(méi)經(jīng)過(guò)家屬同意就進(jìn)行這種搶救，但是考慮到上訴需要尸檢等一系列程序，我就不想再折騰了。而且我們有親戚在這家醫(yī)院工作，父親搶救的時(shí)候他們來(lái)了，也沒(méi)必要鬧大了?！?/p>

田老師說(shuō)的在這家醫(yī)院工作的親戚來(lái)到了搶救現(xiàn)場(chǎng)這句話意味深長(zhǎng)。如果這句話不能說(shuō)明其父在此就醫(yī)是有熟人基礎(chǔ)的，至少也能說(shuō)明熟人關(guān)系使得那家醫(yī)院規(guī)避了一件有可能鬧大的醫(yī)療事件。在我國(guó)學(xué)界，托熟人找關(guān)系治病被稱之為“關(guān)系就醫(yī)”。有的學(xué)者認(rèn)為，關(guān)系就醫(yī)行為與社會(huì)契約精神背道而馳，必然意味著醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)公共性的受限。?另有學(xué)者認(rèn)為，關(guān)系就醫(yī)行為是民間智慧，可以規(guī)避制度冷漠化，爭(zhēng)取醫(yī)療質(zhì)量，抵制過(guò)度診療。?這兩種相斥的觀點(diǎn)都承認(rèn)就醫(yī)行為規(guī)律的差序格局是一個(gè)不容爭(zhēng)辯的事實(shí)。

田老師做出拔管的決定，一方面是對(duì)ICU 收費(fèi)過(guò)于昂貴的考慮，另一方面是對(duì)瀕死之人的尊嚴(yán)考慮，還有就是對(duì)活人的考慮。他這樣說(shuō)道：“我們做出拔管的決定也是希望尊重父親的意愿，不管我們?cè)趺醇m結(jié)，他的想法都是最重要的。其實(shí)作為兒子，我心里是不想拔管的。但我覺(jué)得我母親要拔管的想法更強(qiáng)烈，因?yàn)樗幌朐偈苓@個(gè)罪了。作為照護(hù)者，父親的離世對(duì)她來(lái)說(shuō)會(huì)是一個(gè)非常大的解脫，她至少可以過(guò)正常人的生活。做最終決定的時(shí)候，也不能說(shuō)母親逃避責(zé)任，但是她說(shuō)所有的決定都由我來(lái)做。”

如果說(shuō)插管和拔管在田老師的敘事中占據(jù)了一個(gè)相當(dāng)重要的位置，那是因?yàn)檫@兩件醫(yī)事對(duì)敘事者來(lái)說(shuō)都極為痛苦。插管已經(jīng)違背了老田的生前意愿，而且他的家屬是事后出于無(wú)奈才簽署了知情同意文件。不拔管則意味著昂貴的ICU費(fèi)用，同時(shí)田老師的母親已不能承受繼續(xù)照料老伴的重任。最終的決定落在中國(guó)人再熟悉不過(guò)的孝字上面。田老師做出的拔管決定是為其父盡孝，也是為其母盡孝。老田的案例還提醒我們，醫(yī)生單方面決定為老田插管也不是沒(méi)有理由。醫(yī)生不想讓家屬趕到醫(yī)院時(shí)見(jiàn)到的是已死去的親人，畢竟，只能呼吸的軀體也是生命存在的跡象。老田不想插管的意愿雖然告知過(guò)自己的家屬，卻沒(méi)有明確地告知院方。

（二）透析與電擊

本文分析的第二個(gè)死亡敘事涉及一位化名老金的長(zhǎng)者。形成這個(gè)敘事的訪談工作由我們的合作研究志愿者清華大學(xué)本科生陶天野、吳芷嫻于2021 年5 月14 日完成。她們的訪談對(duì)象是老金的大兒子金先生。雖然這次訪談時(shí)長(zhǎng)僅為20 分鐘，卻足以說(shuō)明危難之中的患者及其家屬對(duì)醫(yī)事的選擇是多么被動(dòng)，以至于從無(wú)奈的服從演變?yōu)閼嵟?/p>

我國(guó)許多老年人帶病生存的一個(gè)特點(diǎn)是同時(shí)患有幾種基礎(chǔ)病，住院老年患者的多發(fā)病患病率為69.3%，高血壓、冠心病、糖尿病、白內(nèi)障和中風(fēng)是常見(jiàn)的慢性多發(fā)病。?老金也是如此，生前患有好幾種基礎(chǔ)病，最后因做股骨頭手術(shù)出現(xiàn)腎衰竭問(wèn)題而去世。老金在中年時(shí)就有心臟病，年邁之后患有腎病、支氣管病、風(fēng)濕等病。他一直在積極治療，從未想過(guò)放棄。金先生在訪談中說(shuō)他父親是一名斗士，從山區(qū)農(nóng)村走出來(lái)，靠個(gè)人奮斗立足于京城，加上國(guó)家政策的幫扶，治病需要的經(jīng)費(fèi)對(duì)老金和他的家屬來(lái)說(shuō)并不是很大的壓力。

2016 年11 月中旬，老金在家中起夜沒(méi)有開(kāi)燈，不慎跌倒，摔碎了右腿股骨頭。老年人跌倒受傷甚至死亡在全球都是一個(gè)嚴(yán)峻的公共健康問(wèn)題。在我國(guó)外傷致死的原因中，跌倒位列第四，對(duì)于65 歲以上的老人，位居第一。相比兒童和中青年，老年人跌倒后更容易出現(xiàn)軟組織損傷、骨折、腦震蕩、顱腦損傷以及昏迷問(wèn)題。?當(dāng)老金摔壞股骨頭住院后，家人輪流排班照顧，夜里睡在醫(yī)院走廊，到頭來(lái)大家都病倒了，只有他的大兒子一人勉強(qiáng)支撐下來(lái)。

跌倒受傷的老金來(lái)到醫(yī)院后得知他要換股骨頭，否則會(huì)長(zhǎng)期癱瘓?jiān)诖采?。換股骨頭之前，外科醫(yī)生堅(jiān)持讓他做腎透析。病人家屬認(rèn)為，這時(shí)也許不應(yīng)該采取有風(fēng)險(xiǎn)的醫(yī)療措施。但是那位外科大夫一定要老金透析，并說(shuō)這是實(shí)施手術(shù)的必要一環(huán)，否則上了手術(shù)臺(tái)，腎臟徹底衰竭，人會(huì)死在手術(shù)臺(tái)上，醫(yī)生不敢承擔(dān)這樣的職業(yè)風(fēng)險(xiǎn)。老金和他的家人原本應(yīng)該堅(jiān)持不透析，而且這也是金家熟悉的一名醫(yī)學(xué)專家事后的判斷。然而，在情緒緊張的情況下，老金的家屬未能堅(jiān)守自己的立場(chǎng)。結(jié)果，匆忙做完腎透析并立即換上人造股骨頭的老金，下手術(shù)臺(tái)不到12 小時(shí)就沒(méi)有了心跳。醫(yī)生在沒(méi)有經(jīng)過(guò)家屬同意的情況下，連續(xù)電擊他的心臟兩次，他的軀體從床上蹦了起來(lái)，心臟還是沒(méi)有復(fù)蘇。采取這一搶救措施的醫(yī)生并沒(méi)有征求在場(chǎng)的金先生同意。當(dāng)然，此時(shí)即便問(wèn)他，金先生說(shuō)他也會(huì)同意。他知道父親強(qiáng)烈地想活下去的愿望。

在金家，死是禁忌語(yǔ)。手術(shù)前，老金、他的妻子以及金家兄妹們都沒(méi)有討論過(guò)如果出現(xiàn)萬(wàn)一的問(wèn)題，雖然心里都知道手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)之大。在老金做透析之前，還發(fā)生了一件讓他大兒子感到憤怒的事情。為了做透析，老金需要輸血。醫(yī)院要求他的家人提供一張獻(xiàn)血證，才能給老金輸血。老金的兩個(gè)兒子和一個(gè)閨女過(guò)去都獻(xiàn)過(guò)血，但因時(shí)間已久找不到獻(xiàn)血證。外科大夫了解到，老金的子女們目前或是年齡超過(guò)了《獻(xiàn)血法》規(guī)定的55歲或是身體欠佳，都不能獻(xiàn)血，便問(wèn)金家有沒(méi)有孫子可以去獻(xiàn)血。老金唯一的孫子當(dāng)時(shí)在外地，即便能夠獻(xiàn)血，也只能換回來(lái)一張外地的輸血證，而外地的輸血證在北京不能用。醫(yī)生隨即建議說(shuō)，子女們可以拿錢找中間人獻(xiàn)血，換來(lái)一張當(dāng)?shù)剌斞C給老金輸血。這是一種非法的用金錢兌換輸血便利的地下交易。?

老金的家人有條件出錢從地下渠道買血，但他們知道這是違法行為，國(guó)家法律嚴(yán)禁血液買賣。?聽(tīng)到金家不想花錢買血，那位外科醫(yī)生的面部表情一團(tuán)疑惑：“那你們自己想別的辦法吧，我們反正不能幫助你們解決這個(gè)問(wèn)題。這種情況都是這樣處理，你們也不要想例外?！边@講話口氣讓金先生也生氣了，立即四處找人要電話號(hào)碼，非要找到國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)負(fù)責(zé)醫(yī)療用血的部門投訴，撥了幾次電話都不通，看樣子是沒(méi)有專人處理這樣的事情。沒(méi)轍之際，金先生想到了一個(gè)朋友原來(lái)是某血液中心領(lǐng)導(dǎo)。這位已調(diào)離別處任職的朋友打了個(gè)電話，輸血難題就解決了，金先生卻覺(jué)得心里很不是滋味。

金先生在訪談中認(rèn)為，他父親的死亡經(jīng)歷使他堅(jiān)信，我們的醫(yī)療系統(tǒng)好似一個(gè)龐大的工廠，生產(chǎn)流水線的現(xiàn)象過(guò)于嚴(yán)重，普通病人往往沒(méi)有真正意義上的主治醫(yī)生，遇到的是分階段、分科室、分病種、分特長(zhǎng)的醫(yī)生。按照金先生的說(shuō)法：“病人從進(jìn)醫(yī)院的大門起，便仿佛被放到一條產(chǎn)品制造傳送帶上，有各司其職的環(huán)節(jié)，但沒(méi)有整體統(tǒng)籌或全程把握，一個(gè)重癥病人大概要經(jīng)十幾個(gè)大夫之手。你走到門診，一個(gè)大夫給你把病查出來(lái)。隨后他就把你放棄了，讓你去做其他檢查。你進(jìn)入到下面的療程或去做手術(shù)，又是一個(gè)大夫。做完手術(shù)，住院又是一個(gè)大夫，住院期間接受其他檢驗(yàn)，又是幾個(gè)不認(rèn)識(shí)的大夫。處理并發(fā)癥時(shí)又是另外一個(gè)大夫。”在這個(gè)快速滾動(dòng)的流水線上，患者的問(wèn)題往往沒(méi)有人給予系統(tǒng)回答。醫(yī)院工廠化一說(shuō)并非金先生獨(dú)創(chuàng)的發(fā)明。在我國(guó)醫(yī)學(xué)期刊，以“流水線”作為關(guān)鍵詞的論文比比皆是。?

診療流水線的最大弊端是將人的疾病當(dāng)作一種完全的生物學(xué)現(xiàn)象。前者是有差異的，后者是一致的。就像老金，雖然與別人有差異，他的股骨頭和內(nèi)臟及整個(gè)身體卻是可以被送上流水線給予置換、穿透、電擊的生物體。金家人并沒(méi)有埋怨醫(yī)院的外科大夫，也沒(méi)有問(wèn)電擊其心臟的措施是否合理。他們只想在處理好老金的喪事后向醫(yī)院討個(gè)說(shuō)法，主要是為了提醒醫(yī)生以后要將這種情況下的透析風(fēng)險(xiǎn)對(duì)患者和患者家屬說(shuō)清楚。但他們最后連這種想法也放棄了。

金家最終比較冷靜的反應(yīng)也有緣故。老金的妻子原來(lái)在北京的一家醫(yī)院當(dāng)過(guò)內(nèi)科醫(yī)生。她憑直覺(jué)認(rèn)為那位外科大夫是按照醫(yī)學(xué)程序要求老金做腎透析，雖然沒(méi)有充分考慮到老金已經(jīng)極度虛弱的體質(zhì)，同時(shí)也想明哲保身而不愿顧及患者及家人的憂慮。深知醫(yī)事復(fù)雜且微妙性質(zhì)的老金妻子，僅說(shuō)過(guò)一句覺(jué)得老金之死有些冤屈的言語(yǔ)。她認(rèn)為自己的老伴如果不透析或許能活下來(lái)，至少不會(huì)連一個(gè)告別的機(jī)會(huì)都沒(méi)有。

（三）住院與回家

下面分析的死亡敘事有關(guān)米女士（化名）的父親。米女士是一位大學(xué)教師，這份敘事材料是筆者與米女士通過(guò)多次交流形成的，訪談?dòng)涗浻?021 年5 月15 日完成。根據(jù)米女士介紹，其父于2011 年被診斷出有肺氣腫，身體每況愈下。2015年11 月上旬，他的尿液里出現(xiàn)泡沫，小腿有些腫，米女士的二姐和二姐夫馬上把他送到縣醫(yī)院，在縣醫(yī)院做了全面檢查之后，醫(yī)生說(shuō)是腎臟疾病，而且比較棘手，建議轉(zhuǎn)院。米女士說(shuō)：“二姐將父親的病情告訴我們，因我和大姐定居昆明，我們商議馬上送他到昆明就醫(yī)。二姐和二姐夫11 月6日將父親和母親一起送到昆明，到我家時(shí)是下午6 點(diǎn)左右，我大姐也到我家集合。我記得當(dāng)時(shí)父親可以自己走動(dòng)，只是精神不太好，顯得很疲累。全家人一邊吃飯一邊商量就醫(yī)事宜?！?/p>

在米女士的敘事中，托關(guān)系找熟人看病是一個(gè)關(guān)鍵。托人找到的李主任根據(jù)檢驗(yàn)結(jié)果和臨床經(jīng)驗(yàn)做出的診斷，沒(méi)有讓病人本人也沒(méi)有讓病人的老伴知道，只告訴了病人的子女。米家小輩一致決定不將病情的嚴(yán)重性告知兩位老人，只跟他們說(shuō)確診為腎病綜合癥，但是問(wèn)題并不大。米女士回憶說(shuō)：“我爹看到我們進(jìn)進(jìn)出出找大夫神神秘秘地交流，就猜到問(wèn)題的嚴(yán)重性。他說(shuō)你們不用瞞著我，我不怕?！北M管如此，米家姐妹仍然沒(méi)有對(duì)他吐露大夫已經(jīng)感到棘手的真情。李主任顯然是將米老漢的三個(gè)女兒視為最穩(wěn)妥的患者病情告知對(duì)象，閨女們?cè)诘弥赣H病情嚴(yán)重性后都想瞞著父母。這兩種情況在我國(guó)是老年人病情告知的常態(tài)。?我國(guó)的醫(yī)患溝通，當(dāng)涉及老年重病患者時(shí)，往往不是一對(duì)一的關(guān)系，而是三種關(guān)系的交錯(cuò)。其一是醫(yī)生與老年患者的關(guān)系，其二是醫(yī)生與老年患者配偶的關(guān)系，其三是醫(yī)生與老年患者子女的關(guān)系。如果是多子女家庭，子女們想法不一致，醫(yī)生、患者、家屬之間的溝通就會(huì)增加另外一層不確定性。?由于醫(yī)患關(guān)系的復(fù)雜性，醫(yī)生無(wú)論做出什么樣的職業(yè)判斷，都難以直言，不但必須考慮老年患者的意見(jiàn)，還要考慮老年患者的配偶和子女的想法，有的醫(yī)生甚至認(rèn)為家屬的想法更重要。?家庭主義的醫(yī)事抉擇傾向，一方面體現(xiàn)著家屬的責(zé)任感，另一方面伴隨著家屬照顧患者的沉重負(fù)擔(dān)，而且有時(shí)這樣的負(fù)擔(dān)會(huì)成為照護(hù)者罹患重病的成因。?出于保護(hù)親人的心態(tài)，家屬的習(xí)慣性反應(yīng)是不想讓患者知道病情嚴(yán)重的消息，這必然妨礙患者的知情及其抉擇。?即便患者知曉了病情，每當(dāng)要做手術(shù)時(shí)，手術(shù)知情同意書的簽署仍然表現(xiàn)出醫(yī)事抉擇的家庭主義傾向。?湖南一家醫(yī)院對(duì)兩個(gè)月的手術(shù)情況隨機(jī)抽樣調(diào)查顯示，手術(shù)知情同意書的簽字人分為三大類，其中患者比例占23%，患者家屬比例占49%，患者與家屬聯(lián)合簽字的比例占28%。當(dāng)患者沒(méi)有家屬的時(shí)候，手術(shù)知情同意書要由患者單位負(fù)責(zé)人簽字。這種極少的情況未能經(jīng)由隨機(jī)抽樣進(jìn)入這個(gè)研究的樣本。?

米老漢入院一周后，水腫情況未能緩解，李主任決定給他做腎透析。米女士和她的大姐、媽媽一起陪同他做了第一次血液透析，結(jié)果很好，病人精神好了不少?？墒堑诙?、三次做透析的時(shí)候，病人出現(xiàn)了心悸心慌的情況，他告訴李主任，不能繼續(xù)透析了，因?yàn)橥肝鲎屗杏X(jué)自己要死了，緩不過(guò)氣來(lái)。李主任綜合考慮之后，同意放棄透析。米女士的父親在使用人血白蛋白和環(huán)磷酰胺后，病情得到了緩解，但也開(kāi)始變得煩躁，多次要求出院，說(shuō)就是不想住院，一定要回老家。最后李主任答應(yīng)12 月9 日可以出院，兩周后返回昆明復(fù)查。得知醫(yī)生同意讓他出院，老人高興得像個(gè)小孩子，立刻讓小女兒訂9日的機(jī)票回老家。

回家?guī)滋旌?，米老漢將房產(chǎn)證、土地證和30萬(wàn)元的存折交給了二女兒，說(shuō)老房子得好好保留，女兒們要合力照顧好她們的母親。此后，老人的精神越發(fā)不濟(jì)，12 月18 日上午住進(jìn)保山市醫(yī)院，12月22日傍晚，米女士的二姐打電話給她說(shuō)，父親的情況極其不好，醫(yī)生建議他進(jìn)ICU，但進(jìn)去之后估計(jì)會(huì)出不來(lái)，要家屬商量好。此時(shí)，三個(gè)姐妹第一次意見(jiàn)不一致，米女士堅(jiān)持要父親進(jìn)ICU，大姐和二姐則猶豫不決，想要尊重父親的選擇，但又擔(dān)心不進(jìn)ICU 將來(lái)會(huì)后悔。老人在電話里用虛弱的聲音告訴米女士，他堅(jiān)決不進(jìn)ICU。米女士當(dāng)時(shí)依然覺(jué)得父親還有生還的機(jī)會(huì)，固執(zhí)地想要留住他，連忙訂機(jī)票準(zhǔn)備回老家。她一心趕回老家的打算是勸說(shuō)父親不要放棄，要進(jìn)ICU爭(zhēng)取生命的延續(xù)。畢竟，她不久之前見(jiàn)到的父親還是能夠坐飛機(jī)回到家鄉(xiāng)的病人，而且是一個(gè)回到自己家中就覺(jué)得心情舒暢許多的病人。

12 月22 日將近子夜的時(shí)候，米老漢似乎有種強(qiáng)烈預(yù)感，堅(jiān)持要求出院回家，而且要求馬上走，米女士的母親、二姐和二姐夫當(dāng)時(shí)不敢做決定，馬上組織家族核心成員趕到醫(yī)院，最后由米女士的二伯、兩位小堂叔，一位米家熟悉的醫(yī)生，以及同她父親關(guān)系極好的二姐夫的姐夫，一起與老人商量是不是要搬到ICU。這位醫(yī)生的意見(jiàn)是即便老人在被挪到ICU 的短短幾層樓的路途都有可能進(jìn)入昏迷狀態(tài)，不建議去ICU，仍然清醒的米老漢表示無(wú)論如何都不去ICU，大家最終決定尊重他本人的意見(jiàn)，馬上出院回家。凌晨4 點(diǎn)多，一輛救護(hù)車駛向米家老宅。進(jìn)家后，有人把備好的壽衣拿出來(lái)幫老人穿好，在家人的陪伴下，米老漢于6時(shí)17 分安詳?shù)亻]上了眼睛。米女士和她大姐上午9 點(diǎn)進(jìn)家門時(shí)，靈堂已經(jīng)設(shè)好。米女士說(shuō)父親好像還在等她，“我去擁抱父親時(shí)還能摸到他胸口處有微微熱氣”。

三、協(xié)商抉擇與反向關(guān)懷

以上三則死亡敘事，無(wú)一例外地涉及尊嚴(yán)死是否可能的尖銳問(wèn)題。其實(shí)，這也是在我們收集的大多數(shù)死亡敘事資料中屢屢出現(xiàn)的尖銳問(wèn)題。這些死亡敘事提醒我們，人之生命末端期的尊嚴(yán)，至少在我國(guó)目前的醫(yī)療社會(huì)生態(tài)中，難以僅僅用個(gè)人選擇權(quán)界定。這是因?yàn)獒t(yī)德在我們熟悉的醫(yī)療社會(huì)生態(tài)中是一個(gè)微妙的問(wèn)題，醫(yī)療市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)的存在是一個(gè)事實(shí)，親人介入護(hù)理的重任是醫(yī)療家庭主義的一種固化表現(xiàn)，診療過(guò)程的工廠化是一種常態(tài)，找熟人托關(guān)系就醫(yī)是一個(gè)社會(huì)慣習(xí)，病情告知處在困境之中，而且患者的選擇嚴(yán)重受制于醫(yī)學(xué)知識(shí)的有限性。因此，至少在現(xiàn)階段及不遠(yuǎn)的將來(lái)，倡導(dǎo)尊嚴(yán)死的生前預(yù)囑計(jì)劃需要的是下文將要討論的協(xié)商抉擇。另外，我國(guó)學(xué)界有關(guān)尊嚴(yán)死的討論有必要納入反向關(guān)懷思想，以此超越僅僅強(qiáng)調(diào)患者個(gè)體權(quán)利的唯我歸宿思維方式。反向關(guān)懷，就是被關(guān)懷的人還能體恤他者的意識(shí)和行動(dòng)，其途徑是多元的，以下行文將對(duì)反向關(guān)懷的思想來(lái)源和它的多元組合給予說(shuō)明。

（一）家人與醫(yī)者

在田老師提供的案例中，他的父親發(fā)生心臟驟停時(shí)，醫(yī)生隨即采取了心臟按壓等搶救措施。心跳恢復(fù)后，醫(yī)生為患者插上了呼吸機(jī)，但他的意識(shí)沒(méi)有恢復(fù)。插管上呼吸機(jī)的決定由醫(yī)生單方面做出，其中一種考慮是讓家屬見(jiàn)到還有呼吸的親人。但是讓田老師不滿的是醫(yī)方要求他作為家屬代表，在事發(fā)之后才簽署了一份家屬允許醫(yī)院為患者上呼吸機(jī)的知情同意書。田老師作為獨(dú)子最終做出拔管的決定，是考慮到他的父親希望有尊嚴(yán)離去的意愿，但同時(shí)也考慮到ICU 收費(fèi)昂貴和自己的母親已不能承受繼續(xù)照料老伴的重負(fù)。其父的離世是突然的，讓家屬覺(jué)得親人是非常痛苦的，沒(méi)有告別的，與老田想明明白白死去的意愿相違。

在金先生提供的案例中，他的父親如果不換股骨頭必將癱瘓?jiān)诖?，在幾種基礎(chǔ)病的威脅下，其生命的延續(xù)不可能長(zhǎng)久，也難保個(gè)人尊嚴(yán)。換股骨頭存在風(fēng)險(xiǎn)，但為了生命尊嚴(yán)，患者和家人都同意冒此風(fēng)險(xiǎn)。在換股骨頭前，患者家屬對(duì)外科大夫堅(jiān)持要為他做透析的決定表示擔(dān)憂，還對(duì)患者輸血需要家屬購(gòu)買血液的醫(yī)方立場(chǎng)感到震驚。在沒(méi)有辦法的情況下，金先生動(dòng)用了他的社會(huì)關(guān)系才解決了沒(méi)有獻(xiàn)血證難以輸血的問(wèn)題。金家和患者本人都對(duì)醫(yī)生要求腎透析的風(fēng)險(xiǎn)表示擔(dān)心，最終做出接受腎透析的決定，并非老金一人的抉擇，而是全家人達(dá)成的共識(shí)。最終，由于透析和換股骨頭手術(shù)先后進(jìn)行，已經(jīng)弱不禁風(fēng)的老人在術(shù)后不久便進(jìn)入昏迷狀態(tài)，再也未能恢復(fù)神智。金先生父親的離世是沒(méi)有告別的離去。

在米女士提供的案例中，其父有明確的尊嚴(yán)死愿望，盡管他本人并沒(méi)有用過(guò)這個(gè)字眼。對(duì)這位老人而言，自在圓寂才是尊嚴(yán)死，然而他也沒(méi)有用過(guò)這種佛門中人的措辭。但是米老漢確實(shí)是想“走得好”，首先不能死在外地，所以他堅(jiān)決要求從昆明返回保山。到家后，老人立即找人安排好自己的后事。在感到不能繼續(xù)支撐之際，他頑強(qiáng)地離開(kāi)了地方醫(yī)院，回到老宅穿上早已備好的壽衣，在一大群親朋好友的陪伴之下安詳?shù)仉x去。米老漢的去世是有告別且有尊嚴(yán)的離去。一方面，這樣的尊嚴(yán)死是因?yàn)槔先藞?jiān)決不想進(jìn)入ICU，另一方面是因?yàn)楫?dāng)他的妻子和女兒們都不敢做主時(shí)，米老漢的家族至親趕到醫(yī)院，與一名醫(yī)生一起，和老人家談話之后最終決定尊重他本人的意見(jiàn)。

在我們熟悉的醫(yī)療社會(huì)生態(tài)中，當(dāng)一個(gè)人生病時(shí)，家庭在通常情況下必然是病人首要的照護(hù)責(zé)任主體。當(dāng)一個(gè)人被診斷為罹患重癥或絕癥時(shí)，病情告知的對(duì)象往往是家屬，而不是患者本人。尤其當(dāng)患者是老年人時(shí)，病情告知的對(duì)象往往不僅不是患者本人，也不是其配偶，而是其子女。體現(xiàn)這種責(zé)任主體的其他情況延至病危通知，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)知情同意，重癥監(jiān)護(hù)選擇，在氣管開(kāi)口使用呼吸機(jī)維持生命，撤除呼吸機(jī)以及終結(jié)植物人狀態(tài)等醫(yī)事抉擇。許多患者也習(xí)慣性地期待親人為自己做出如此重要的決定。這些是醫(yī)療家庭主義思想的表現(xiàn)。

同樣，在我們熟悉的醫(yī)療社會(huì)生態(tài)中，患者找醫(yī)生看病經(jīng)常被稱之為“求醫(yī)問(wèn)藥”。這個(gè)“求”字蘊(yùn)含的意思是多重的。首先是知識(shí)的不對(duì)稱?；颊咄轻t(yī)學(xué)知識(shí)的門外漢，對(duì)臨床醫(yī)學(xué)的程序化，如果不是久病成醫(yī)，不可能十分了解，對(duì)醫(yī)學(xué)技術(shù)的更新?lián)Q代，更是難以把握。醫(yī)生給患者及其家屬的咨詢時(shí)間也比較短暫，不能達(dá)到令人滿意的程度。一種常見(jiàn)的解釋是由于醫(yī)生工作壓力大，即便面對(duì)重癥患者或生死問(wèn)題，原本應(yīng)有的、耐心的、時(shí)間充分的溝通也非常少見(jiàn)，至少在人滿為患的三甲醫(yī)院是如此的。還有就是，在知識(shí)不對(duì)稱及咨詢時(shí)間不充分的情境中形成的求醫(yī)文化，致使醫(yī)生們習(xí)慣性地將病人視為需要服從自己的對(duì)象。既然一方是求醫(yī)，另一方是行醫(yī)，那么這種期待也就是難以動(dòng)搖的前提，而且在言行之中常常有所流露，除非患者是一名要人。這些是醫(yī)療父愛(ài)主義思想的表現(xiàn)。

在相當(dāng)程度上，醫(yī)療家庭主義和醫(yī)療父愛(ài)主義都是生前預(yù)囑的靶向。上面有關(guān)老田和老金的死亡敘事顯示，無(wú)思想準(zhǔn)備的死亡來(lái)得多么突然，又是多么殘酷，不但沒(méi)有臨終告別，也沒(méi)有尊嚴(yán)。這正是本文討論的生前預(yù)囑推廣文本和示范文本都試圖規(guī)避的死亡形式。

上面有關(guān)米老漢的死亡敘事說(shuō)明，這位長(zhǎng)者實(shí)現(xiàn)了相對(duì)而言的尊嚴(yán)死。這是由于個(gè)人意愿的堅(jiān)強(qiáng)，家族成員經(jīng)過(guò)與老人的協(xié)商，并聽(tīng)取一名醫(yī)者看法之后達(dá)成了對(duì)個(gè)人意愿遵從的選擇。作為生前預(yù)囑推廣文本的《我的五個(gè)愿望》對(duì)這種協(xié)商抉擇有所簡(jiǎn)略顧及。作為生前預(yù)囑示范文本的《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》對(duì)此則沒(méi)有任何提及，除了申明家屬作為代理人之必要，自我選擇是其全部。前者對(duì)協(xié)商抉擇的考慮不充分與后者對(duì)協(xié)商選擇的輕視都是極大的遺憾。

（二）唯我歸宿與反向關(guān)懷

從利己的視角判斷，《我的五個(gè)愿望》和《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》無(wú)疑是將自我選擇視為尊嚴(yán)死的前提，其目的在于防止不必要的醫(yī)學(xué)干預(yù)有可能導(dǎo)致的不必要的身心痛苦。在死亡醫(yī)學(xué)化越演越烈的現(xiàn)代醫(yī)學(xué)空間，這種防范是必要的，也是相對(duì)有尊嚴(yán)的死亡途徑之一。另一種途徑是從醫(yī)院撤離，回到家中死亡，并在家中備有大量止疼藥。這樣的撤離在我國(guó)農(nóng)村比較普遍。在我國(guó)城市，尤其在大城市，這種現(xiàn)象比例相對(duì)較低。

我們可以清楚地看到生前預(yù)囑蘊(yùn)含的自我保護(hù)價(jià)值。例如，《我的五個(gè)愿望》包括舒適護(hù)理方式的選擇，如病房如何布置，是否請(qǐng)人幫助剃須或刷牙，臨終時(shí)播放什么樣的音樂(lè)，是否通知親朋好友前來(lái)陪伴，以及在嘔吐、痙攣、抽搐、譫妄、恐懼或者有幻覺(jué)的時(shí)候是否允許醫(yī)生和護(hù)士盡力實(shí)施可以減少痛苦的措施?！段业奈鍌€(gè)愿望》簽署人的兩名家屬被這個(gè)文本的制定者視為優(yōu)先的見(jiàn)證人。醫(yī)生的作用是確定生前預(yù)囑的生效時(shí)間，即一名主治醫(yī)師和另一名醫(yī)學(xué)專家共同認(rèn)定預(yù)囑簽署人已經(jīng)無(wú)法再做醫(yī)療決定之時(shí)。在《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》的使用說(shuō)明中，被推薦的見(jiàn)證人是家屬，但所涉七大類拒絕內(nèi)容都交由自我抉擇。

《我的五個(gè)愿望》含有一些對(duì)利他主義的考慮，在短短幾句的相關(guān)言詞中提到了生前預(yù)囑簽署人是否同意捐贈(zèng)自己的人體組織、器官，希望在舉喪之時(shí)通知哪些好友，打算為自己安排怎樣的告別儀式，喪事是否從簡(jiǎn)，以及喪事經(jīng)辦人是否應(yīng)該代替逝者對(duì)其親朋好友表示至死不渝的惦念。這些都是具有反向關(guān)懷意義的選擇?？紤]到利己自保與反向關(guān)懷有可能融合的價(jià)值，生前預(yù)囑也就有可能成為一個(gè)陰陽(yáng)兩極的構(gòu)成。一極是利己自保，一極是反向關(guān)懷。前者是我國(guó)學(xué)者討論的主題，而關(guān)于后者的意義和價(jià)值至今陷在被擱置的境地。突破這個(gè)局限性的途徑之一是利己自保與反向關(guān)懷有可能的互溶之處。

首先，本文分析的兩個(gè)生前預(yù)囑文本都強(qiáng)調(diào)了規(guī)避不必要的醫(yī)療干預(yù)。這對(duì)臨終患者來(lái)說(shuō)自然是有益的，同時(shí)也有為社會(huì)和國(guó)家節(jié)省醫(yī)療資源的潛能，由此節(jié)省下來(lái)的醫(yī)療資源可供他者使用。這樣的節(jié)省蘊(yùn)含著利己和利他的混合價(jià)值，也可以說(shuō)是利己為公之合。

再有，《我的五個(gè)愿望》提到的生前告別有體恤他者之意涵。這在一次模擬的生前告別儀式中可見(jiàn)一斑。2021 年清明節(jié)，北京長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)醫(yī)師路桂軍大夫，為自己和親朋好友舉辦了一次生前告別示范活動(dòng)。路大夫希望以此講述自己從事臨床工作對(duì)生死問(wèn)題的看法，同時(shí)探索喪葬文化的新意。他首先躺在一口棺材里聆聽(tīng)各方吊唁，在送終音樂(lè)結(jié)束后起身對(duì)大家表示感謝，還對(duì)比他年輕的幾名同事表示自己“生前”工作方式有所缺陷，深鞠一躬以表歉意。路桂軍設(shè)計(jì)的生前告別儀式與日本20 世紀(jì)90 年代開(kāi)始流行的生前葬有著異曲同工之處。一部分日本老年人恐怕舉辦身后葬會(huì)給自己的親屬、同事或好友增添麻煩，而將自己的喪禮安排在去世之前舉行。51在舉行生前葬之時(shí)，當(dāng)事人可以與親朋好友彼此問(wèn)候，也可以對(duì)自己過(guò)去的一些過(guò)失表示歉意。例如，日本企業(yè)家和田一夫因經(jīng)營(yíng)失敗導(dǎo)致公司破產(chǎn)，影響到了公司員工的生計(jì)，后來(lái)在為自己舉辦生前葬時(shí)，邀請(qǐng)了一百多名客人參加，其中大多數(shù)是原公司老職工。體力不支的和田一夫請(qǐng)妻子替他向老員工道歉，說(shuō)公司的破產(chǎn)給大家的生活帶來(lái)很大沖擊，真是對(duì)不住大家，感謝大家寬宏大量前來(lái)告別。52

另外，《我的五個(gè)愿望》提到的喪葬從簡(jiǎn)選擇也含有利他主義的意義和價(jià)值，可以同我國(guó)政府倡導(dǎo)的包括海葬在內(nèi)的生態(tài)葬連接。過(guò)去幾年，筆者所帶領(lǐng)的一個(gè)團(tuán)隊(duì)從民間養(yǎng)老轉(zhuǎn)向臨終關(guān)懷研究。其間，我們注意到北京市海淀區(qū)雙緣安養(yǎng)院在河北滄州建立的渤海雙緣安養(yǎng)院。2016年10 月成立的渤海雙緣安養(yǎng)院屬于凈土宗道場(chǎng)，先后有400 多名老人入住，其中100 多人簽署了海葬協(xié)議。海葬的老年人不局限在這所安養(yǎng)院的入住者，一部分生活在外地的老年人也提出了申請(qǐng)。自2017 年春季到2018 年秋季，渤海雙緣安養(yǎng)院先后舉辦了57 次海葬儀式，派人出海安葬了69 位逝者。這些老年人不是沒(méi)有財(cái)力選擇其他喪葬形式，而是出于心靈環(huán)保和以身布施的考慮。53

同時(shí)，《我的五個(gè)愿望》提到捐獻(xiàn)器官的選擇更顯現(xiàn)出利他主義精神，且能促進(jìn)社會(huì)親和力。自從我國(guó)政府出臺(tái)自愿無(wú)償捐獻(xiàn)遺體與人體器官的管理?xiàng)l例以來(lái)，許多城市建立了器官捐獻(xiàn)者公墓，都是免費(fèi)的，在墓碑上銘刻著捐贈(zèng)人姓名，有一些墓碑另設(shè)的說(shuō)明還標(biāo)注了捐獻(xiàn)的器官名稱。每年清明節(jié)，接受過(guò)器官捐贈(zèng)的人們前往陵園吊唁捐贈(zèng)人。其他的吊唁人是器官捐獻(xiàn)人的家屬。前者與后者雖不相識(shí)，但前者的在場(chǎng)是對(duì)后者的安慰。步入肅穆的陵園，凝視著墓碑上的人名，看著來(lái)訪者觸摸那些名字的場(chǎng)景，為之動(dòng)容者大有人在。54

（三）文化自覺(jué)與社會(huì)正義

我國(guó)政府自2017 年以來(lái)在全國(guó)各地先后依靠醫(yī)院和城市社區(qū)衛(wèi)生中心開(kāi)設(shè)了70 多個(gè)安寧療護(hù)試點(diǎn)。55這項(xiàng)工作的宗旨是“尊重生命自然規(guī)律，維護(hù)患者尊嚴(yán)和自主權(quán)，提供全人關(guān)懷與適宜療護(hù)，保障患者身心舒適、安寧，維持患者生活質(zhì)量，協(xié)助患者安詳離世”。56其中，控制疼痛和癥狀是醫(yī)師的主要職責(zé)，配合醫(yī)師開(kāi)展舒緩護(hù)理是護(hù)士的主要任務(wù)。在醫(yī)者的指導(dǎo)配合下，實(shí)施心理慰藉、精神關(guān)懷和社會(huì)支持是醫(yī)務(wù)社工和志愿者的主要工作，其服務(wù)對(duì)象還包括患者家屬（哀傷撫慰）。盡管我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象的定義是生命臨終期患者，其運(yùn)用的疼痛醫(yī)學(xué)手段和措施同樣適用于其他患者，可以廣泛用于對(duì)癌痛、產(chǎn)痛、內(nèi)臟痛、中樞痛、抑郁痛、產(chǎn)痛、刺痛、灼痛、酸痛等癥狀的控制和緩解。57

在相關(guān)研究和實(shí)踐中，如何做好精神關(guān)懷的問(wèn)題實(shí)屬最為薄弱的一環(huán)。有人可能認(rèn)為，涉及生命臨終期的精神關(guān)懷之終極應(yīng)該是認(rèn)識(shí)死亡的本質(zhì)，在關(guān)懷過(guò)程中讓被關(guān)懷者充分認(rèn)識(shí)生與死都是自然規(guī)律，將自然之道作為定格死亡觀的終極。然而，這又是一種在很多情況下不切實(shí)際的終極關(guān)懷。樂(lè)生忌死是人的天性，因而精神關(guān)懷，難上加難，無(wú)論對(duì)醫(yī)者或家屬而言都是如此，也是醫(yī)務(wù)社工方法論的最大困境。人將離去必然帶來(lái)恐懼、遺憾，甚至怨氣。年輕的社工和志愿者，人生閱歷不足，很難做好對(duì)臨終者的精神關(guān)懷。

20 世紀(jì)30 年代，潘光旦曾指出，人之瀕死導(dǎo)致的精神危難，對(duì)中國(guó)人來(lái)說(shuō)，可以經(jīng)過(guò)三種思想的調(diào)動(dòng)加以緩解。第一是血脈傳承、子孫滿堂、家族興旺；第二是依附于宗教意識(shí)的靈魂不死觀；第三是小而化之的立德、立功、立言。58這些思想都是從外至內(nèi)的唯我感悟。鑒于潘光旦的史學(xué)功底之厚重，他或許疏忽了對(duì)儒釋道反向關(guān)懷思想的闡述，尤其是佛門世間法和出世間法強(qiáng)調(diào)的意識(shí)、言語(yǔ)以及身體反向關(guān)懷。對(duì)世間的反向關(guān)懷是對(duì)周邊親密者表示感恩和關(guān)心。對(duì)出世間的反向關(guān)懷是體恤活著的人，以祥和豁達(dá)的自在圓寂給予世人面對(duì)死亡的力量。如果說(shuō)唯物主義的死亡觀是自然之道，那么反向關(guān)懷則是由己及他的人生之道。兩者并不是矛盾的存在，而是有差異的信念。它們可以同存，也可以獨(dú)善其身。

本文認(rèn)為儒釋道的反向關(guān)懷思想是具有當(dāng)代現(xiàn)實(shí)意義的，尤其是通過(guò)生前預(yù)囑實(shí)現(xiàn)的器官捐獻(xiàn)和生態(tài)葬選擇。身體書寫是反向關(guān)懷的另一種形式。作家史鐵生于1998 年確診為尿毒癥，需要隔日透析以維持生命，在罹患重病后，他能夠堅(jiān)持寫作的毅力既來(lái)自個(gè)人信念，也有外在支持，其治療費(fèi)主要由中國(guó)作家協(xié)會(huì)和北京市政府負(fù)擔(dān)。2010 年12 月31 日凌晨，史鐵生因突發(fā)腦溢血在北京宣武醫(yī)院去世，享年59 歲。根據(jù)他的遺愿，不舉行遺體告別儀式，器官捐獻(xiàn)給醫(yī)學(xué)研究。早上6 時(shí)許，他的肝臟移植給天津的一位病人。在史鐵生的小說(shuō)創(chuàng)作中，出現(xiàn)大量的身體書寫。史鐵生的殘疾經(jīng)歷在其小說(shuō)中的折射是對(duì)身體殘缺的不悲觀，并將有缺陷的身體作為認(rèn)識(shí)世界的一面棱鏡，展現(xiàn)了他對(duì)身體觀的獨(dú)特理解。59與史鐵生相似的是2011年死于乳腺癌的復(fù)旦大學(xué)青年教師于娟。她去世時(shí)年僅33 歲。在同癌癥抗?fàn)幍囊荒甓嘀?，于娟在新浪博客“活著就是王道”上寫下了七十余篇癌癥日記，其博客訪問(wèn)量超過(guò)2000 萬(wàn)人次。于娟公開(kāi)日記的目的是為了不帶感情色彩地分析自己的患病原因，希望能夠?qū)λ呓o予警示。于娟認(rèn)為她之所以罹患乳腺癌是個(gè)人性格、生活方式和環(huán)境污染等多種因素的長(zhǎng)期作用，希望她的讀者能夠從中汲取教訓(xùn)。國(guó)內(nèi)有學(xué)者將于娟日記稱之為“大眾流行病學(xué)”是有道理的。60目前，癌癥在國(guó)人的死因中位列第三。面對(duì)癌癥的打擊，無(wú)數(shù)人問(wèn)為什么是我或?yàn)槭裁词俏业挠H人。各種研究表明，普通人在解釋健康風(fēng)險(xiǎn)時(shí)，不僅會(huì)借鑒專業(yè)流行病學(xué)的研究成果或?qū)＜野l(fā)表的公共指導(dǎo)性言論，還會(huì)聯(lián)系周邊人的經(jīng)歷。與專業(yè)流行病學(xué)相比，依靠身體寫作的大眾流行病學(xué)代表有精神境界的，可以產(chǎn)生共鳴的，且?guī)в杏H和力的疾病認(rèn)知。

既然如此，生前預(yù)囑的更高一層境界或許應(yīng)該是由己及人的尊嚴(yán)死。在任何國(guó)家，醫(yī)生都不能僅憑一張生前預(yù)囑便自動(dòng)放棄救助，而是要繼續(xù)征求病人意見(jiàn)，在病人不能自我決斷的時(shí)候，有義務(wù)并習(xí)慣性地與家屬協(xié)商。這種義務(wù)和習(xí)慣在考夫曼（Sharon R.Kaufman）撰寫的《生死有時(shí)》一書中已有淋漓盡致的記述。61這一情形與器官捐獻(xiàn)的道理一樣。西班牙是全球人體器官捐獻(xiàn)率最高的國(guó)家，實(shí)行退出原則，也就是不表示拒絕即被視為同意，然而在實(shí)際運(yùn)作中，醫(yī)生還是要問(wèn)逝者的家屬是否同意捐獻(xiàn)親人的器官。這是醫(yī)德境界問(wèn)題，而不是法律問(wèn)題。62

反向關(guān)懷是一種精神境界。它絕不會(huì)是法律或行政驅(qū)力可以強(qiáng)求的正果，因?yàn)樗那疤崾俏幕杂X(jué)。為此需要最大限度申明的一點(diǎn)是要防止尊嚴(yán)死話語(yǔ)的絕對(duì)化。這是因?yàn)樽饑?yán)死需要社會(huì)正義的支撐。例如，直到近幾年，在我國(guó)醫(yī)院臨終關(guān)懷病房入住的很多患者，并不是安寧療護(hù)的主動(dòng)接受者。這些患者之前因病情到了晚期，都有過(guò)被其他醫(yī)院拒絕收治的經(jīng)歷，在百般無(wú)奈之中，聽(tīng)說(shuō)有少量專設(shè)的安寧療護(hù)床位，帶著抓住最后一根救命稻草的心態(tài)前去接受安寧療護(hù)。對(duì)這樣的患者來(lái)說(shuō)，反向關(guān)懷是奢侈的空談，甚至一點(diǎn)點(diǎn)的自我尊嚴(yán)也是在得到安寧療護(hù)之后才有開(kāi)始體悟到的可能。2020 年12 月29 日，筆者與中國(guó)人民大學(xué)的劉謙老師一起到北京海淀醫(yī)院找秦大夫和白大夫了解她們是如何接受臨終患者的。海淀醫(yī)院于2017 年3 月響應(yīng)國(guó)家號(hào)召開(kāi)設(shè)臨終關(guān)懷病房2 間，共6 張床位，由2 名大夫?qū)Ｂ氊?fù)責(zé)，由4 名腫瘤科護(hù)士巡回護(hù)理，在近3 年時(shí)間，先后照料了447 人，有232 人在病房離世。我們還了解到，這400 多名患者分為兩種情況：或被其他醫(yī)院拒收之后來(lái)到海淀醫(yī)院，或是慕名而來(lái)接受臨終關(guān)懷的。前一種情況的患者抉擇是不得已，后一種情況的患者抉擇是主動(dòng)自愿。

家庭成員對(duì)上述兩種抉擇都有一定影響，有時(shí)還起到最為關(guān)鍵的作用。在北京海淀醫(yī)院這兩個(gè)病房的設(shè)立初期，入住的患者大多數(shù)都有被其他醫(yī)院拒之門外的經(jīng)歷。隨著這家醫(yī)院臨終關(guān)懷服務(wù)知名度增加，慕名而來(lái)者才開(kāi)始增多。北京海淀醫(yī)院的安寧療護(hù)是我國(guó)醫(yī)院系統(tǒng)的一個(gè)標(biāo)桿，得到院領(lǐng)導(dǎo)的大力支持，每年主動(dòng)扶持幾百萬(wàn)元，不計(jì)較運(yùn)營(yíng)虧損。秦大夫和白大夫領(lǐng)導(dǎo)的社工和志愿者團(tuán)隊(duì)還善于使用社交媒體分期招募社會(huì)熱心人為臨終患者提供社會(huì)支持和精神慰藉，同時(shí)提升本院安寧療護(hù)的社會(huì)知名度。秦大夫和白大夫都有在其他科室的專長(zhǎng)和能力，她倆知道安寧療護(hù)與市場(chǎng)機(jī)制存有相違之處，這種服務(wù)在公立醫(yī)院是賠錢的，很容易被邊緣化，但她倆還是主動(dòng)選擇在安寧療護(hù)病房工作。這些都是許多其他安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)不可比擬的單位條件和個(gè)人能動(dòng)性。北京海淀醫(yī)院的事例說(shuō)明，安寧療護(hù)若能達(dá)到使患者和家屬滿意，同時(shí)領(lǐng)導(dǎo)滿意還給予支持，并獲得社會(huì)的支持和媒體知名度，應(yīng)該說(shuō)是在我們熟悉的醫(yī)療環(huán)境中，一種相當(dāng)難以實(shí)現(xiàn)的境況。然而，對(duì)此的追求卻又是對(duì)社會(huì)正義的捍衛(wèi)和對(duì)社會(huì)不公正的抵制。如果安寧療護(hù)在相當(dāng)程度上或只能顧及那些被其他醫(yī)院或其他科室拋棄的晚期病人，那么它就等于是火葬場(chǎng)的流水線，而不是身心關(guān)懷的空間。

四、結(jié)語(yǔ)

有的學(xué)者認(rèn)為，包括中國(guó)大陸在內(nèi)的東亞生命倫理學(xué)應(yīng)該有自己的認(rèn)識(shí)論。持這種觀點(diǎn)的學(xué)者特別指出，在醫(yī)學(xué)倫理傳統(tǒng)上，西方個(gè)人主義的醫(yī)療決策模式與東亞家庭主義范式對(duì)生命價(jià)值的解釋是有沖突的，尤其在自主性原則的適用性問(wèn)題上，在東亞社會(huì)常見(jiàn)的是恪守家庭主權(quán)的決定原則，而不是個(gè)人的自我決定原則。63筆者對(duì)這種說(shuō)法基本同意，但仍有必要非常明確地指出，所謂的西方醫(yī)療決策模式，在很長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)其實(shí)也是醫(yī)療家庭主義與醫(yī)療父權(quán)主義的交錯(cuò)，對(duì)患者個(gè)人權(quán)利的高度重視只是相對(duì)而言的新近之事。以醫(yī)學(xué)預(yù)囑書為例，《我的五個(gè)愿望》在美國(guó)存在的時(shí)間到2022 年只有25 年的時(shí)間。在此期間，我國(guó)醫(yī)學(xué)界和人文社會(huì)科學(xué)界關(guān)于尊嚴(yán)死的討論是不缺乏的，然而一個(gè)問(wèn)題是，相關(guān)討論的基礎(chǔ)是消化不足的舶來(lái)思想，其中包括將病人意志和自主性視為預(yù)立醫(yī)學(xué)計(jì)劃的終極關(guān)懷，所以將個(gè)人與其他人截然對(duì)立，也未能充分考慮我國(guó)醫(yī)療環(huán)境的社會(huì)生態(tài)之復(fù)雜。

在我們熟悉的醫(yī)療環(huán)境中，盡管許多病人曾經(jīng)聲稱希望尊嚴(yán)死，但其強(qiáng)烈的愿望是不要死去。盡管各種儀器可以告訴我們，死亡即將降臨，我們依然無(wú)法知道死亡到底在什么時(shí)候發(fā)生。當(dāng)呼吸機(jī)是肺，透析機(jī)是腎，血儀器是骨髓，鼻腔進(jìn)食管是腸胃，當(dāng)幾乎所有的生理機(jī)能被機(jī)器代替時(shí)，患者倒是死了還是活著？臨床經(jīng)驗(yàn)告訴醫(yī)生，這不是真正的生命，而是儀器設(shè)備在運(yùn)轉(zhuǎn)。盡管醫(yī)生認(rèn)為，在很多情況下的電擊復(fù)蘇心肺功能不可能挽回患者的生命，如果搶救過(guò)來(lái)也是植物人，一些家屬卻堅(jiān)信，有呼吸的親人就是活人，必須堅(jiān)持下去。

在我國(guó)，大多數(shù)終末期患者的死亡過(guò)程都伴隨著基于家庭主義思想的醫(yī)學(xué)干預(yù)。因而筆者認(rèn)為，有關(guān)保護(hù)患者個(gè)人選擇權(quán)的思想和措施是必需的，但是也有必要走向個(gè)人選擇、家屬支持、醫(yī)者指導(dǎo)、醫(yī)療社工及臨終關(guān)懷志愿者配合的協(xié)商選擇道路。對(duì)這種理想化道路的探索正在一部分醫(yī)院實(shí)施，讓我們?cè)邝龅乃淼辣M頭看到了一絲微微的亮光。即便今后經(jīng)過(guò)努力形成了有效的醫(yī)事協(xié)商選擇機(jī)制，我們也不能忘記尊嚴(yán)死話語(yǔ)的文化敏感性。

最后，假如說(shuō)反向關(guān)懷有可能是本文提出的一個(gè)超前脫俗之說(shuō)，其事實(shí)性的存在，不容置疑。反向關(guān)懷的增量，一方面取決于文化自覺(jué)的增量，另一方面有賴于社會(huì)正義的增量。

注釋：

①?gòu)堘纺辏骸吨袊?guó)哲學(xué)關(guān)于終極關(guān)懷的思考》，載《社會(huì)科學(xué)戰(zhàn)線》1993年第1期。

②孔丘：《論語(yǔ)》，楊伯峻等譯，長(zhǎng)沙：岳麓書社2009 年版，第178頁(yè)。

③《譚嗣同集》，長(zhǎng)沙：岳麓書社2012年版，第308頁(yè)。

④《毛澤東選集》第3 卷，北京：人民出版社1991 年版，第887頁(yè)。

⑤韓明安（主編）：《新語(yǔ)詞大詞典》，哈爾濱：黑龍江人民出版社1991年版，第662—663頁(yè)。

⑥旭初、劉興策（主編）：《新編老年學(xué)詞典》，武漢大學(xué)出版社2016年版，第604—605頁(yè)。

⑦張明楷：《外國(guó)刑法綱要》，北京：清華大學(xué)出版社1999年版，第148—187頁(yè)。

⑧王岳：《論尊嚴(yán)死》，載《江蘇警官學(xué)院學(xué)報(bào)》2012 年第3期。

⑨陳龍：《人權(quán)視角下尊嚴(yán)死合法化研究》，載《醫(yī)學(xué)與法學(xué)》2018年第10期。

⑩清水昭美：《尊嚴(yán)死》，載《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》1985年第6期。

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51Suzuki Hikaru,“Funeral-While-Alive as Experiential Transcendence,” in H.Suzuki (ed.),Death and Dying in Contemporary Japan,New York:Routledge Press,2012,pp.102-122.

52徐靜波：《悼日本八佰伴前總裁和田一夫先生》，微信公眾號(hào)“靜說(shuō)日本”，https://mp.weixin.qq.com/s/QimDLze8q3UxYAkgYPxuIQ，2022年5月1日訪問(wèn)。

53景軍、齊騰飛：《海葬、安養(yǎng)與心靈環(huán)?！罚d《思想戰(zhàn)線》2019年第2期。

54孫璞玉：《遺體與器官捐獻(xiàn)者紀(jì)念空間的營(yíng)造》，載《北京社會(huì)科學(xué)》2018年第9期。

55邸淑珍、張靖等：《安寧療護(hù)的起源、發(fā)展與展望》，載《醫(yī)學(xué)研究與教育》2018年第1期。

56關(guān)慧丹：《疼痛管理護(hù)理在癌痛患者安寧療護(hù)中的應(yīng)用研究》，載《現(xiàn)代醫(yī)藥衛(wèi)生》2020年第14期。

57宋文閣：《實(shí)用臨床疼痛學(xué)》，鄭州：河南科學(xué)技術(shù)出版社2008年版。

58潘光旦：《祖先與老人的地位》，載《華年》1936 年第5期，第36—37頁(yè)。

59楊馨婷：《論史鐵生小說(shuō)的身體書寫》，四川師范大學(xué)碩士學(xué)位論文，2019年3月。

60郇建立：《大眾流行病學(xué)與乳腺癌的起源——基于于娟“癌癥日記”的分析》，載《思想戰(zhàn)線》2015年第5期。

61莎倫·考夫曼：《生死有時(shí)——美國(guó)醫(yī)院如何形塑死亡》，初麗巖、王清偉譯，上海教育出版社2020年版。

62張然：《西班牙模式對(duì)我國(guó)器官捐獻(xiàn)與移植體系的啟示》，清華大學(xué)碩士學(xué)位論文，2014年5月。

63李瑞全：《儒家生命倫理學(xué)》，臺(tái)北：鵝湖出版社1999年版。