岳麗春，劉園園，趙悅秋，唐浪娟*

1.南昌大學(xué)第四附屬醫(yī)院，江西 330006；2.南昌大學(xué)護(hù)理學(xué)院

帕金森?。≒arkinson's disease,PD）是繼阿爾茲海默病第二大常見的、進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，其患病率在老年慢性病人群中成倍增長[1]。帕金森病病人需求未得到滿足會引發(fā)許多消極后果，如體重下降、跌倒、死亡率增高等，甚至帶來一定社會風(fēng)險(xiǎn)[2]。而帕金森病病人接受支持性服務(wù)后，各項(xiàng)需求滿足程度得到提高，有利于改善情感和健康狀況，提高生活滿意度[3]。本研究通過調(diào)查帕金森病病人支持性服務(wù)需求和支持性服務(wù)需求未滿足現(xiàn)狀及影響因素，以期精準(zhǔn)識別帕金森病病人的支持性服務(wù)需求及其未滿足情況，給予病人更加個(gè)性化、有針對性的干預(yù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2020 年9 月—2021 年1 月南昌市兩所三級醫(yī)院門診及住院部151 例帕金森病病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)2016 年《中國帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)（2016 版）》[4]診斷為原發(fā)性帕金森??；②年齡≥18 歲；③病人及家屬知情并自愿參與本調(diào)查；④能積極配合。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有明顯生理缺陷或者其他重大疾?。ㄈ鐞盒阅[瘤）；②有認(rèn)知障礙等。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會審批。

1.2 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表：自制一般資料調(diào)查表，包括年齡、婚姻狀況、居住方式、主要照顧者、職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入、文化程度、病程、疾病了解程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、疾病分期、生活自理能力等內(nèi)容。②帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足情況問卷：通過閱讀大量文獻(xiàn)編制帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足情況問卷，選取15 名三級甲等綜合醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科臨床及護(hù)理專家對編制的問卷進(jìn)行3 輪專家咨詢，并選取符合條件的32 例帕金森病病人進(jìn)行預(yù)調(diào)查，最終確定的問卷包括5 個(gè)維度，共32 個(gè)條目，其中，生理需求維度10 個(gè)條目、安全需求維度9 個(gè)條目、愛與歸屬需求維度5 個(gè)條目、尊重需求維度2 個(gè)條目、自我實(shí)現(xiàn)需求維度6 個(gè)條目。問卷每個(gè)條目均對應(yīng)兩種評估內(nèi)容，即需要程度和未滿足程度，均采用1～5分計(jì)分法，需要程度和未滿足程度總分均為32～160分，問卷得分越高表明帕金森病病人支持性服務(wù)需求和支持性服務(wù)需求未滿足的程度越高。 問卷Cronbach's α 系數(shù)為0.895，條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)（I-CVI）為0.875～1.000，量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)（S-CVI）為0.970。

1.3 資料收集方法 問卷由研究者所在課題組成員共同發(fā)放，問卷發(fā)放前對課題組成員進(jìn)行培訓(xùn)，確保每位成員對每個(gè)條目的理解一致；嚴(yán)格按照納入及排除標(biāo)準(zhǔn)篩選病人，并向病人解釋研究目的和方法，承諾資料僅為研究所用；采用一對一的方式當(dāng)場發(fā)放，對于不理解的地方由調(diào)查人員給予中立性解釋，檢查問卷無漏項(xiàng)后當(dāng)場收回。共發(fā)放問卷160 份，回收160 份，剔除無效問卷，最終有效問卷151 份，問卷有效回收率為94.38%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData 3.1 進(jìn)行數(shù)據(jù)雙錄入，采用SPSS 26.0 對數(shù)據(jù)進(jìn)行處理。采用頻數(shù)、構(gòu)成比（%）描述定性資料，采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述定量資料，采用單因素方差分析或t檢驗(yàn)比較定量資料組間差異。采用線性回歸分析影響因素。P＜0.05時(shí)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足現(xiàn)狀（見表1、表2）

表1 帕金森病病人支持性服務(wù)需求得分（±s）單位：分

表1 帕金森病病人支持性服務(wù)需求得分（±s）單位：分

維度生理需求安全需求愛與歸屬需求尊重需求自我實(shí)現(xiàn)需求總分條目數(shù)10 9526 32總分34.41±4.28 27.77±5.20 15.44±2.66 5.65±1.89 18.40±5.90 101.68±10.57條目均分3.44±0.43 3.10±0.59 3.09±0.53 2.82±0.95 3.07±0.98 3.18±0.33

表2 帕金森病病人支持性服務(wù)需求未滿足得分（±s）單位：分

表2 帕金森病病人支持性服務(wù)需求未滿足得分（±s）單位：分

維度生理需求安全需求愛與歸屬需求尊重需求自我實(shí)現(xiàn)需求總分條目數(shù)10 9526 32總分26.25±2.81 22.33±2.27 13.97±4.94 5.55±1.72 19.63±3.76 87.72±8.82條目均分2.62±0.28 2.48±0.25 2.79±0.99 2.77±0.85 3.27±0.63 2.74±0.27

2.2 帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足影響因素的單因素分析（見表3）

表3 帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足影響因素的單因素分析（±s，n=151）單位：分

表3 帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足影響因素的單因素分析（±s，n=151）單位：分

變量分類例數(shù)總分需求統(tǒng)計(jì)值P總分需求未滿足統(tǒng)計(jì)值P年齡F=11.76＜0.001 F=7.75＜0.001婚姻狀況t=-2.48 0.014 t=-2.29 0.024居住方式F=2.52 0.044 F=3.54 0.009主要照顧者16 61 58 16 136 15 4 96 12 36 3 118 21 F=3.54 0.016 F=3.61 0.015職業(yè)狀態(tài)577 F=11.44＜0.001 F=9.37＜0.001家庭人均月收入≤50 歲＞50～60 歲＞60～70 歲＞70 歲有配偶無配偶獨(dú)居與配偶居住與子女居住與配偶、子女同住其他配偶子女護(hù)工或護(hù)理員其他在崗離休/退休其他≤2 000 元＞2 000～4 000 元＞4 000～6 000 元＞6 000 元95 49 105 37 72 92.56±7.60 99.52±7.50 103.93±9.02 110.81±17.57 100.98±10.13 108.00±12.59 110.25±14.01 100.05±10.17 107.08±12.07 102.67±10.17 108.67±4.04 101.65±10.89 104.38±5.45 106.40±16.41 90.57±3.26 88.43±6.88 104.17±10.57 98.73±8.81 105.43±10.00 94.22±5.07 91.57±2.88 78.00 F=23.14＜0.001 80.38±4.59 86.75±7.75 89.14±8.42 93.63±11.89 87.18±8.46 92.60±10.76 95.50±12.66 85.84±7.60 90.83±9.02 90.42±9.95 92.67±12.58 87.67±8.92 90.43±7.06 90.60±11.78 78.43±1.81 78.57±2.23 89.75±9.42 85.10±6.45 90.65±8.54 81.97±5.18 77.57±0.53 76.00 F=17.85＜0.001

（續(xù)表）

2.3 帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足影響因素的多重線性回歸分析 將帕金森病病人支持性服務(wù)需求總分作為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量進(jìn)行多重線性回歸分析；再將帕金森病病人支持性服務(wù)需求未滿足總分作為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量進(jìn)行多重線性回歸分析。結(jié)果顯示，年齡、婚姻狀況、家庭人均月收入、文化程度、疾病了解程度、疾病分期為帕金森病病人支持性服務(wù)需求的影響因素，可以解釋帕金森病病人支持性服務(wù)需求的51.5%變異；年齡、婚姻狀況、家庭人均月收入、疾病了解程度、疾病分期為帕金森病病人支持性服務(wù)需求未滿足的影響因素，可以解釋帕金森病病人支持性服務(wù)需求未滿足的39.0%變異。自變量賦值方式見表4，多重線性回歸分析結(jié)果見表5、表6。

表4 自變量賦值方式

表6 帕金森病病人支持性服務(wù)需求未滿足影響因素的多重線性回歸分析（n=151）

3 討論

3.1 帕金森病病人生理需求較高且未滿足度較低，自我實(shí)現(xiàn)需求較低但未滿足程度較高 表1 結(jié)果顯示，帕金森病病人支持性服務(wù)需求總分為（101.68±10.57）分，生理需求維度條目均分最高，尊重需求維度條目均分最低，自我實(shí)現(xiàn)需求維度條目均分為（3.07±0.98）分。帕金森病病人支持性服務(wù)需求未滿足總分為（87.72±8.82）分，自我實(shí)現(xiàn)需求維度條目均分最高，安全需求維度條目均分最低，生理需求維度均分為（2.62±0.28）分。表明帕金森病病人在生理等方面有較大需求且滿足程度較高，自我實(shí)現(xiàn)等方面需求較低但未滿足水平較高，與已有研究結(jié)果[5]相似。原因分析可能為帕金森病病人長期受到病痛折磨，肌肉發(fā)生進(jìn)行性退變，肢體活動(dòng)度逐年下降[6]，病人日常生活水平嚴(yán)重下降，對支持性服務(wù)需求上升。且其日常生理需求常能從醫(yī)護(hù)人員和家屬處得到滿足。但帕金森病病人靜止性震顫、步態(tài)異常等運(yùn)動(dòng)癥狀和面具臉、流涎等非運(yùn)動(dòng)癥狀均可在公眾場合表現(xiàn)出來，這些外在形象的改變會引發(fā)病人羞愧感，產(chǎn)生較重的病恥感[7]，導(dǎo)致帕金森病病人在自我實(shí)現(xiàn)等方面的需求未滿足程度高。因此，醫(yī)院及家庭等需要給予帕金森病病人心理及情緒狀態(tài)方面的關(guān)注，培養(yǎng)其自我效能感[8]，讓病人正確認(rèn)識自己，理性接納自己，減輕病恥感，以更多地滿足其自我實(shí)現(xiàn)的需要。

3.2 不同情況帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足情況差異較大

3.2.1 帕金森病病人年齡越大，支持性服務(wù)需求及未滿足程度越高 年齡是帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足的影響因素，帕金森病病人年齡越大，對支持性服務(wù)的需求越高。年齡增大，肢體靈活度下降，自主神經(jīng)功能衰退，患病可加速病人生理功能退化；且帕金森病病人非運(yùn)動(dòng)癥狀隨著年齡增長不斷加重[9]，對照顧者或?qū)I(yè)人員提供的支持性服務(wù)不能夠有效接受，導(dǎo)致帕金森病病人的支持性服務(wù)需求未滿足不斷增多。建議病人加強(qiáng)康復(fù)鍛煉，減緩運(yùn)動(dòng)癥狀加重；樹立良好的服藥信念，提高服藥依從性；以積極樂觀的態(tài)度面對生活。

3.2.2 不同文化程度的病人支持性服務(wù)需求情況不同 病人文化程度可能對帕金森病病人的支持性服務(wù)需求情況有影響，文化程度高的病人，往往更注重軀體及心理疾患，通常能較早就醫(yī)并及時(shí)診治[10]，且學(xué)習(xí)能力較強(qiáng)，能主動(dòng)獲取關(guān)于疾病的各方面知識；而文化程度較低的病人，對疾病的認(rèn)識面較窄，用藥依從性和鍛煉依從性較低[11]。應(yīng)改善病人患病信念，提高就醫(yī)依從性。

3.2.3 不同家庭人均月收入病人的支持性服務(wù)需求及未滿足情況不同 家庭人均月收入和醫(yī)療費(fèi)用支付方式可能影響病人支持性服務(wù)需求及支持性服務(wù)需求未滿足水平。家庭人均月收入越高，帕金森病病人的支持性服務(wù)需求越少，支持性服務(wù)需求未滿足情況越少。原因可能為我國各期帕金森病病人的直接醫(yī)療成本普遍呈逐年上升趨勢[12]，逐漸年輕化的患病年齡和不斷增高的患病率，給病人、家庭及社會造成了嚴(yán)重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。經(jīng)濟(jì)水平較好的病人，感受到的自身及家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對較輕，獲得支持性服務(wù)的渠道較多，可以選擇更好的治療方法，各方面需求滿足程度更高。因此可探索帕金森疾病合理的定價(jià)機(jī)制，切實(shí)保障帕金森病病人的健康權(quán)益。

3.2.4 疾病分期及對疾病的了解程度不同，病人的支持性服務(wù)需求及未滿足情況不同 帕金森病病人疾病分期及對疾病的了解程度對病人的需求及其未滿足情況有影響。疾病分期加重，對照顧者的依賴度逐漸加重，病人內(nèi)疚感和挫折感也會隨之加重[13]，更易產(chǎn)生病恥感。對帕金森病了解程度較高的病人，對支持性服務(wù)的內(nèi)容和質(zhì)量要求較高，若外界提供的支持性服務(wù)一成不變，病人未滿足需求會增多。