沈笑怡,李從紅

(1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心 胸外科,上海 200127;2.上海交通大學(xué) 護理學(xué)院,上海 200025)

精神分裂癥、雙相情感障礙等精神障礙因其發(fā)病年齡早、病程長、復(fù)發(fā)率高等特點，易造成患者心理社會功能的缺損，為社會和家庭帶來了沉重的負擔。隨著精神康復(fù)重心由醫(yī)院轉(zhuǎn)向社區(qū)[1],強調(diào)患者主體康復(fù)體驗的復(fù)元(recovery)理念被國際上普遍認可[2]。復(fù)元概念興起于1980年代的美國,提倡將病患視為一個“人”而非“疾病”,幫助其完成“受困于疾病、掙扎于疾病、與疾病共存、超越疾病而活”的復(fù)元歷程。復(fù)元可分為臨床復(fù)元(clinical recovery)、疾病管理(illness management)和個人復(fù)元(personal recovery)[3],幫助患者“個人復(fù)元”(展現(xiàn)生命價值,不否認疾病存在也不受限疾病,發(fā)展出新的人生目標或積極生命意義,更多著眼生活中“非疾病”領(lǐng)域),已成為多數(shù)發(fā)達國家精神康復(fù)的共識。研究[4-5]顯示,內(nèi)在病恥感與復(fù)元具有相關(guān)性,阻礙患者復(fù)元歷程。我國社區(qū)精神康復(fù)正在加速發(fā)展中,但關(guān)于復(fù)元的相關(guān)研究仍處于概念引入階段,尚缺乏對復(fù)元內(nèi)涵和實踐的本土化探究。本研究旨在調(diào)查社區(qū)精神障礙患者的復(fù)元水平,分析影響因素,為開展以復(fù)元為導(dǎo)向的本土化精神護理實踐提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2021年1-4月,便利抽樣法選取上海市社區(qū)生活的238例康復(fù)期精神障礙患者為研究對象。納入標準:具有精神分裂癥、雙相情感障礙等明確精神科診斷(基于ICD-10國際疾病分類標準);年齡≥18歲;處于康復(fù)期(根據(jù)接診醫(yī)師判斷);能夠閱讀和理解中文,且獲得知情同意。排除標準:患者臨時出現(xiàn)狀態(tài)不穩(wěn)定,不適合參與調(diào)查者。根據(jù)Kendall樣本量估算方法,樣本量為變量數(shù)的10～20倍,考慮20%的失效率,擬收集192～288例,最終收集樣本238例。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料及疾病與康復(fù)情況 一般資料包括：年齡、性別、學(xué)歷、婚姻狀況、經(jīng)濟情況等，考慮到大多數(shù)患者依靠家庭支持或補助金，具體收入計算較為復(fù)雜，本研究采用患者主觀感知的經(jīng)濟寬裕度進行測評。疾病和康復(fù)情況包括疾病診斷、病程、生活自理(做飯、購物等基本家務(wù))，自知力水平(在接診醫(yī)生協(xié)助判斷下結(jié)合患者本人自我評價，自知力存在是指患者對自身的精神狀態(tài)有判斷能力，不完全存在是指患者對于自己的精神狀態(tài)判斷能力不完全或者缺失)以及社區(qū)康復(fù)服務(wù)使用(是否參加了社區(qū)、街道建立的為病情穩(wěn)定的精神障礙患者提供日間照料、心理疏導(dǎo)、社會適應(yīng)能力訓(xùn)練等服務(wù))等。

1.2.2 復(fù)元評定量表(recovery assessment scale,RAS) 由Corrigan等[6]研制，本研究選用Mak等[7]漢化的中文簡化版RAS-24,包含個人信心和希望、尋求幫助的意愿、目標與成功導(dǎo)向、對他人的依賴和無癥狀支配5個維度，共24個條目。采用Likert 5級評分(1=很不同意，5=非常同意),總分24～120分,得分越高表示復(fù)元水平越高。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.824。

1.2.3 自我病恥感量表(self-stigma scale,SSS) 由Mak等[8]基于香港精神康復(fù)人群研制,本研究選用其短版SSS-S[9],單維度9個條目,使用Likert 4級評分法(1=很不同意，4=非常同意),總分9～36分,得分越高表示病恥感越強，具有良好信度及效度[9]。本研究中量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.876。

1.3 調(diào)查方法 在上海市某精神科醫(yī)院門診部招募研究對象。在門診醫(yī)師的協(xié)助下,確定符合納入標準的患者。獲得知情同意后,利用候診時間,向患者發(fā)放問卷,使用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋,使其獨立完成問卷后即當場回收,并檢查問卷有效性。鑒于中文版RAS-24和SSS-S均為繁體字,本研究中由精神衛(wèi)生領(lǐng)域2名專家及1名精通粵語的專家對量表文字進行簡體化,確保理解無歧義。共發(fā)放問卷245份,回收有效問卷238份,有效回收率為95.2%。

2 結(jié)果

2.1 不同特征患者復(fù)元得分的比較 本研究共納入精神障礙患者238例,年齡18～68歲,平均(34.26±10.99)歲。其中57.1%的患者為精神分裂癥,35.3%為雙向情感障礙,7.6%為其他精神病性障礙。不同學(xué)歷、經(jīng)濟狀況、生活自理能力、自身情況判斷、社區(qū)康復(fù)使用情況的患者的復(fù)元得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。詳見表1。

表1 不同特征患者復(fù)元得分的比較(N=238)

2.2 患者復(fù)元水平與病恥感的相關(guān)性分析 患者復(fù)元總分為(83.96±15.40)分,各維度中均分最低的為無癥狀支配維度(3.35±0.77)分,均分最高的為尋求幫助的意愿維度(3.72±0.78)分?；颊叩牟u感總分為(20.17±5.11)分,病恥感總分與復(fù)原總分、個人信心和希望、尋求幫助的意愿、對他人的依賴和無癥狀支配得分均呈負相關(guān)(均P<0.01),詳見表2。

表2 復(fù)元水平與病恥感的相關(guān)性分析(n=238)

2.3 患者復(fù)元水平的多因素分析 以復(fù)元總分為因變量,以單因素分析及相關(guān)分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量為自變量，采用多元逐步回歸法(α入=0.05，α出=0.10)進行多重線性逐步回歸分析。變量賦值及啞變量設(shè)置見表3。結(jié)果顯示,判斷自身狀況、病恥感、社區(qū)康復(fù)使用是復(fù)元總分的主要影響因素，能解釋復(fù)元水平變異的19.6%(F=19.013,P<0.001),見表4。

表3 變量賦值及啞變量設(shè)置

表4 患者復(fù)元水平的多因素分析(n=238)

3 討論

3.1 社區(qū)精神障礙患者的復(fù)元水平現(xiàn)狀 RAS聚焦于測量精神障礙患者超越疾病層面的個人康復(fù)水平，在我國內(nèi)地應(yīng)用還較少。本研究中患者復(fù)元評定得分為(83.96±15.40)分，略低于Giusti等[10]的研究，這可能與東、西方文化差異,社區(qū)康復(fù)服務(wù)發(fā)展階段和理念相關(guān)聯(lián)。我國在1958年第1次全國精神疾病防治會議提出“就地管理,重點收容”的防治原則,國內(nèi)社區(qū)康復(fù)因為資金短缺等問題,至今仍以“管理”患者為重點[11]。而以美國為代表的西方國家,職業(yè)康復(fù)被作為康復(fù)服務(wù)最終目標[11],精神康復(fù)具有更深層次的目標和成功導(dǎo)向,也提示我國社區(qū)精神康復(fù)服務(wù)需要重視患者“個人復(fù)元”目標實現(xiàn)。

3.2 社區(qū)精神障礙患者病恥感現(xiàn)狀 本研究中患者的病恥感總分為(20.17±5.11)分，與一項針對瑞士法語區(qū)患者[12]的研究結(jié)果相似,提示今后可從文化背景角度探討減輕患者病恥感的策略。其中條目“……的身份會對我的日常生活帶來不便”得分最高，這可能與患者在日常生活中受到的歧視有關(guān)。有研究[13]提出,在我國傳統(tǒng)文化及儒家哲學(xué)中,精神障礙是一種道德上的疾病,而表達負面情緒被視為一種恥辱,因此會對患者造成極大病恥感,對患者的日常生活造成負面影響。

3.3 社區(qū)精神障礙患者復(fù)元水平的影響因素

3.3.1 自知力水平、自我管理能力 本研究結(jié)果顯示,能完全判斷自身狀況的患者,復(fù)元得分較高。自知力是衡量精神疾病患者康復(fù)狀況的一個重要指標,能夠自身判斷的患者治療依從性、隨訪積極性與社會適應(yīng)能力也較好[14]。自知力缺乏是精神障礙的主要癥狀之一,通過藥物治療可促進其改善,但由于精神疾病特點、藥物副作用等原因,患者主動參與疾病管理的意識和能力不足。本研究中生活自理僅在單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義,未進入回歸方程,但國外研究[15]顯示，減少患者對照顧者的依賴可顯著提升患者的復(fù)元效果。由此可見,促進精神障礙患者全面復(fù)元,不僅要依靠藥物治療改善患者的疾病癥狀和自知力水平,護理人員還可采取如社會技能訓(xùn)練等相應(yīng)措施提高患者的自理能力,為今后回歸社會作保障;護理人員還需加強以患者為對象的教育,盡早激發(fā)其主動參與到治療中,提高對疾病認識和管理能力,嘗試開展復(fù)元為導(dǎo)向的康復(fù)實踐。

3.3.2 自我病恥感水平 本研究結(jié)果顯示,患者感受到的病恥感程度越強,其復(fù)元水平越低。這與Capar等[16]的研究結(jié)果一致,多數(shù)精神障礙患者會隱瞞病情,由于恐懼被貼上“精神疾病”標簽,而延遲或拒絕接受精神衛(wèi)生服務(wù)、無法維持個人和社會角色,導(dǎo)致自尊感和自我價值感更低,影響患者的整體復(fù)元水平。社區(qū)精神障礙患者自知力恢復(fù)水平較高,對于外界的歧視相對比較敏感,更容易將其轉(zhuǎn)化為內(nèi)在病恥感。為了避免他人的歧視,患者可能會選擇對其治療與康復(fù)不利的行為。因此,以復(fù)元為導(dǎo)向的精神護理系統(tǒng)發(fā)展的關(guān)鍵是對抗精神障礙帶來的病恥感。在護理過程中,護理人員要重視評估患者的病恥感水平與護理需求,積極探索開發(fā)如心理、行為認知干預(yù)等干預(yù)措施。此外,應(yīng)積極向公眾普及精神障礙相關(guān)知識,減低或消除大眾的誤解和歧視,使患者能夠在社會中得到尊重和必要的社會支持,也是減輕患者病恥感的關(guān)鍵。

3.3.3 社區(qū)康復(fù)服務(wù)的使用 本研究發(fā)現(xiàn),使用社區(qū)康復(fù)服務(wù)的患者,病恥感水平顯著較低,可能因為患者在與同伴的接觸中會擁有更強的自尊與歸屬感。Corrigan等[17]認為,同伴支持是降低精神障礙患者病恥感的有效方法之一,參與精神康復(fù)相關(guān)團體服務(wù)項目的患者,其各方面的能力都有改善,病恥感水平較低,與本文結(jié)果相似。然而,回歸分析顯示,使用“陽光心園”等社區(qū)精神康復(fù)服務(wù)的患者復(fù)元水平較低,社區(qū)康復(fù)在促進患者復(fù)元中的效果未得到證實。分析原因,可能與目前我國社區(qū)康復(fù)服務(wù)的目標、模式等因素有關(guān)。近年來,上海等發(fā)達地區(qū)均加強了社區(qū)精神康復(fù)服務(wù),但現(xiàn)階段更偏向管理職能,“職業(yè)康復(fù)”、“心理康復(fù)”、“社交能力訓(xùn)練”等促進患者回歸社會的措施有待加強[11]。由于資金不足等原因,國內(nèi)精神康復(fù)機構(gòu)尚不能滿足患者的個性化康復(fù)需求,患者在機構(gòu)中雖有大量與同伴交流的機會,但缺少與外界的接觸,甚至縮小了交友圈[18]。因此,在進一步普及和加強我國社區(qū)精神康復(fù)服務(wù),全面實施醫(yī)院-社區(qū)-家庭模式[1]的同時,社區(qū)康復(fù)從業(yè)人員以及護理人員也要從促進患者個體復(fù)元的角度,提高康復(fù)服務(wù)的內(nèi)涵,開展以復(fù)元為導(dǎo)向的專業(yè)培訓(xùn),滿足患者的個性化康復(fù)需求,促進患者進行疾病自我管理,在降低病恥感的基礎(chǔ)上,促進患者全方位的復(fù)元。

4 小結(jié)

本研究從復(fù)元的新視角,調(diào)查了社區(qū)精神障礙患者的康復(fù)現(xiàn)狀,分析和討論了影響復(fù)元的因素。護理人員需加強評估患者病恥感表現(xiàn)和自知力恢復(fù)情況,促進患者積極參與治療進程和社區(qū)康復(fù);同時,社區(qū)精神康復(fù)急需融入“復(fù)元”理念和實踐,并開展相應(yīng)培訓(xùn)和研究,發(fā)展符合我國社會條件和特色的復(fù)元導(dǎo)向的干預(yù)模式。本研究解釋度偏低,說明存在一定局限性。首先,研究對象來自經(jīng)濟社會和精神醫(yī)療發(fā)展水平較高的上海地區(qū),代表性受限,可能存在選擇偏移,未來可考慮開展多中心研究。其次,本研究側(cè)重于從患者個人角度,聚焦病恥感,可能有重要影響因素未被納入,今后可展開個人、家庭和社會多因素研究,進一步明確影響精神障礙患者復(fù)元的因素,進而發(fā)展有針對性的干預(yù)策略。