宋德勝，賈桂禎，錢 晶，景嬌娜，陳志鈞

作者單位：(210008)中國江蘇省南京市，南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院眼科 南京市兒童醫(yī)院眼科

0前言

斜視是眼球位置或運動異常引起的雙眼視軸分離，為兒童常見的一類眼科疾病，其不僅會引起患兒視覺功能障礙和自我形象紊亂，還會造成其身心發(fā)展障礙，產(chǎn)生孤獨、自卑和社會焦慮等問題[1-5]。間歇性外斜視(intermittent exotropia，IXT)是臨床最常見的外斜視類型，占所有外斜視患者的50%～90%[6]。IXT自身可控的特點使其有別于其他類型斜視，其對生活質(zhì)量的影響亦不像恒定性斜視較為明確。間歇性外斜視患者生活質(zhì)量量表(intermittent exotropia questionnaires，IXTQ)專門為IXT患兒設計，其各條目均從與患兒及家屬面談獲得。與普適性兒科生活質(zhì)量量表(paediatric quality of life inventory，PedsQL)相比，IXTQ敏感性更高[7]，此外，使用IXTQ調(diào)查發(fā)現(xiàn)，行手術治療的IXT兒童父母對自身及患兒的生活質(zhì)量評價往往較低[8]，間接說明，IXTQ對IXT兒童健康相關生活質(zhì)量(health-related quality-of-life, HRQoL)的評估對判斷是否進行手術治療具有重要參考價值。南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院眼科常年收治以IXT為主的患兒，作為小兒眼科醫(yī)生，如何快速準確地了解IXT患兒生活質(zhì)量狀況及影響因素，從而為其提供更有針對性的治療是極為重要的。因此本研究擬應用中文版間歇性外斜視兒童生活質(zhì)量量表(the Chinese version of intermittent exotropia questionnaires，CIXTQ)對IXT患兒進行生活質(zhì)量評估，為更好地改善患兒生存質(zhì)量提供一定的幫助。

1對象和方法

1.1對象橫斷面研究。選取2020-06/2021-06于南京市兒童醫(yī)院眼科住院的IXT患者及同等數(shù)量年齡匹配的正常對照兒童作為研究對象。根據(jù)完成問卷兒童眼位情況分為兩組：(1)IXT組：遠近均表現(xiàn)為IXT，入選標準：父母具備足夠的閱讀理解能力，同意參與本研究，并保證能完成IXT問卷調(diào)查；患兒無其他急慢性眼病、顏面部畸形或因其他疾病引起眼部異常的疾病(包括甲狀腺眼病、上瞼下垂和面神經(jīng)麻痹等)；患兒無神經(jīng)系統(tǒng)及精神異常、無發(fā)育延遲，意識清楚且智力正常。排除標準：恒定性外斜視；患兒曾行其它輔助療法，如遮蓋治療等；因屈光不正而配戴眼鏡。(2)正常對照組：對正常兒童進行問卷調(diào)查。入選標準：父母具備足夠的閱讀理解能力，同意參與本研究，并保證能完成IXT問卷調(diào)查；無任何眼部疾患；患兒無神經(jīng)系統(tǒng)及精神異常、無發(fā)育延遲，意識清楚且智力正常。排除標準：患兒及家屬拒絕進行問卷填寫。記錄患兒年齡、性別、斜視類型以及完成家長代理量表和家長量表(父親/母親/法定監(jiān)護人)的人員身份。本研究得到了南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院倫理委員會的批準并遵守《赫爾辛基宣言》。

1.2方法CIXTQ包括兒童量表(5～7歲和8～17歲兩種)、家長代理量表(parental proxy CIXTQ, pp-CIXTQ)和家長評分量表(parental CIXTQ，p-CIXTQ)3部分，其各維度的Cronbach α系數(shù)為0.80～0.96[9]。兒童量表用于兒童評估IXT對其自身HRQoL的影響，pp-CIXTQ用于家長評估兒童的HRQoL，p-CIXTQ用于家長評估自身的HRQoL。pp-CIXTQ包含12個條目，采用李克特5級量表式的計分方法，即每個條目包含“從來沒有”“偶爾”“有時候”“經(jīng)常”和“總是”5個選項，分別記為100、75、50、25、0分。P-CIXTQ包括功能(條目1～4、6、9、14～15)、社會心理(條目5、8、10～13、17)和手術(條目7、16)3個維度，各條目計分方法同家長代理量表。5～7歲的兒童需完成12個問題的簡易問卷：回答包括“從來沒有”“有時候”和“很多時候”3個選項，分別記為100、50、0分。8～16歲的大齡兒童需完成12個問題的復雜問卷：回答包括“從來沒有”“偶爾”“有時候”“經(jīng)?！焙汀翱偸恰?，各條目計分方法同家長代理量表。各量表及維度的得分為所有條目得分的平均值，最高分為100分(即最佳生活質(zhì)量)，最低分為0分(即最低生活質(zhì)量)。如果某一條目未得到答復，則分數(shù)計為剩余條目得分的平均值。

2結(jié)果

共有156例IXT兒童和156名正常兒童納入本研究，IXT組兒童平均年齡8.3±2.2歲，對照組兒童平均年齡8.8±2.6歲。IXT組和對照組兒童年齡、性別構(gòu)成比、父母完成問卷情況差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。

2.1兒童量表得分IXT組兒童量表平均得分顯著低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(t=-12.915,P<0.001，表1)。IXT患兒得分最低條目為：擔心自己的眼睛(條目1)，對大人們談論自己的眼睛感到煩惱(條目5)，眼睛有時會看不清楚(條目3)，見表2。

2.2家長代理量表得分家長代理量表用于家長評估IXT對兒童生活質(zhì)量的影響，IXT組的pp-CIXTQ平均得分顯著低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(t=-10.464,P<0.001，表1)。

2.3家長量表得分家長量表用于家長評估兒童IXT對其自身生活質(zhì)量的影響，IXT組p-CIXTQ得分顯著低于正常組，差異有統(tǒng)計學意義(t=-20.302,P<0.001，表1)。家長量表得分最低的三個條目為：孩子的眼睛可能要手術(條目7)，孩子的眼睛以后都會有問題(條目3)，孩子的眼睛可能會影響他們的社交生活(條目13)。

表1 IXT兒童與正常兒童CIXTQ各分量表得分比較 分)

2.4IXT患兒兒童量表得分與家長代理量表得分比較兒童量表得分和家長代理量表得分比較可反映父母是否能夠準確評估IXT對其子女生活質(zhì)量的影響。我們的研究結(jié)果顯示IXT組兒童量表得分和家長代理量表得分比較差異無統(tǒng)計學意義(73.32±16.86分vs74.75±18.30分;t=-0.718,P=0.473)。單條目得分分析顯示，在大多數(shù)項目上，兒童量表得分與家長代理量表得分都表現(xiàn)出很好的一致性(均P>0.05)，12項中僅2項(條目1和10)差異有統(tǒng)計學意義(條目1：75.55±16.81分vs64.05±17.30分，t=2.287，P=0.027；條目10：67.80±17.76分vs76.80±18.45分，t=1.824，P=0.035)。父母往往會低估孩子對自己眼睛的擔心，并且會高估自己孩子朝別人的眼睛看有困難這一影響(表2)。

表2 IXT患兒CIXTQ與pp-CIXTQ各條目

2.5年齡和斜視類型及父母完成問卷情況對結(jié)果的影響IXT組結(jié)果分析顯示，IXT類型(基本型和集合不足型)對CIXTQ、pp-CIXTQ和p-CIXTQ無影響(表3)。父母完成問卷情況(父親或母親完成問卷)對pp-CIXTQ和p-CIXTQ無影響，而對CIXTQ存在顯著影響，父親完成問卷時患兒自身CIXTQ得分(66.44±13.11分)較母親完成問卷時CIXTQ得分低(77.18±20.67分，t=-5.482,P=0.001，表4)。年齡較小的兒童(5～7歲)比年齡較大兒童(8～17歲)的CIXTQ得分低，差異有統(tǒng)計學意義(t=4.848,P=0.001，表5)。

表3 斜視類型對評分的影響 分)

表4 父母回答問卷情況對評分的影響 分)

表5 年齡對評分的影響 分)

3討論

本研究發(fā)現(xiàn)CIXTQ量表可有效區(qū)分IXT兒童和正常兒童的生活質(zhì)量。IXT患兒家長代理量表得分與兒童量表得分表現(xiàn)出很好的一致性，單條目分析表明父母會低估孩子對自己眼睛的擔心程度，同時高估自己孩子朝別人的眼睛看有困難這一影響。IXT患兒父母更擔心孩子的眼睛是否需要手術，孩子的眼睛以后會不會都有問題，孩子的眼睛會不會影響他們的社交生活。

Hatt等[10]報告5～16歲北美IXT兒童IXTQ評分為85.0分，pp-IXTQ評分為83.0分，p-IXTQ評分為68.0分；Sim等[11]報道新加坡兒童三項平均分分別為70.1、76.4、52.4分。本研究中CIXTQ評分、pp-CIXTQ評分和p-CIXTQ評分平均值分別為73.32,74.75、42.53分。pp-CIXTQ評分和p-CIXTQ評分均較國外兩項研究低，可見IXT對我國患兒父母生活質(zhì)量的影響更明顯。Sim等[11]的研究結(jié)果亦發(fā)現(xiàn)，與西方國家相比，亞洲地區(qū)的患者及家長受斜視影響更大。文化和生活水平的不同，可能導致中國和外國父母理解問題的方式存在差異。

IXT兒童量表得分最低的5項為：擔心自己的眼睛(條目1)，對大人們談論自己的眼睛感到煩惱(條目5)，有時會為眼睛看不清楚感到煩惱(條目3)，對爸爸媽媽談論自己的眼睛覺得煩惱(條目6)，陽光較大時得閉上一只眼睛覺得煩惱(條目7)?？梢姡琁XT患兒很在意父母或他人談論自己的眼睛問題，而這應該引起家長及社會的重視，注意對IXT患者心理的疏導。陽光下喜閉一眼與IXT有密切關聯(lián)已得到公認[12-14]，并且本研究發(fā)現(xiàn)患兒往往比較在意這一異常行為，部分學者認為IXT的徹底“治愈”應包括畏光行為的消失[15]，但目前尚不清楚是否應該將令人煩惱的陽光下喜閉一眼視為干預的標準，或手術是否可以改善這一行為[16]。

同樣令人感興趣的是家長代理得分是否能準確反映兒童HRQoL得分。一篇包含10項研究的綜述中Upton及其同事(2008)指出，各研究之間的一致程度差異很大，主要取決于量表種類、疾病類型和患兒年齡[17]。在涉及IXT兒童的研究中，Buck等[18]使用更通用的PedsQL，發(fā)現(xiàn)父母代理評分與IXT患兒評分之間僅僅存在中等程度的關聯(lián)。但我們與Yamada等[19]、Hatt等[10]和Sim等[11]均使用IXTQ，發(fā)現(xiàn)IXT患兒父母代理得分與兒童得分高度一致。本研究發(fā)現(xiàn)僅在兩條項目中有明顯差異。Yamada等[19]指出，他們的研究中父母往往會低估自己孩子眼睛有時會看不清楚(第3項)，陽光大的時候閉上一只眼睛(第7項)，擔心別人因為自己孩子的眼睛問題對自己孩子產(chǎn)生不好的看法(第9項)，眼睛問題讓自己孩子覺得和其他孩子不一樣(第8項)。中國父母并沒有表現(xiàn)出這一明顯的低估現(xiàn)象。

先前的研究表明，患有慢性病孩子的母親更容易出現(xiàn)焦慮和抑郁[20]：(1)兒童的母親面對孩子的慢性病可能會產(chǎn)生抑郁；(2)兒童自身的抑郁和焦慮也可加重母親的負面情緒。Akay等[21]發(fā)現(xiàn)，與對照組相比，斜視患兒的母親表現(xiàn)出更高的抑郁評分，更緊張和痛苦，家庭功能方面的問題更多，本研究使用了患者和病情特定的調(diào)查量表，結(jié)果顯示IXT患兒父母的HRQoL比對照組差。CIXTQ評分中，家長的評分是通過對患兒的病情得到的，是家長主觀想法和情緒的體現(xiàn)，本研究發(fā)現(xiàn)IXT患兒父母更擔心孩子的眼睛可能要手術和眼睛問題對孩子以后社交生活的影響。擔心孩子眼睛可能要手術這一條與Yamada等[19]、Hatt等[10]和Sim等[11]的發(fā)現(xiàn)一致。提高父母對IXT病程的認知可能會減輕父母的擔憂，而使用IXTQ可能是衡量此類干預措施有效性的有用工具。研究IXT患兒父母的生活質(zhì)量極為重要，患兒尚年幼，不具備決策能力，因此其監(jiān)護人往往決定采取何種治療方式，Hatt等[8]發(fā)現(xiàn)p-CIXTQ得分低的IXT患者更有可能接受手術治療。本研究中p-CIXTQ得分較前期兩項研究低[10-11]，可能與地域、文化和生活水平相關，亦可能因為本研究納入的均為手術病例，病情較重。我們猜測IXT患兒父母生活質(zhì)量與疾病嚴重程度(通過斜視度、控制力和立體視功能評估)相關，尚需進一步試驗驗證。

本研究發(fā)現(xiàn)，年幼IXT患兒較年長患兒CIXTQ得分低。這一發(fā)現(xiàn)與Yamada等[19]和Lukman等[22]一致，他們也指出，隨著年齡的增長，消極的社會態(tài)度會逐漸減弱。這個結(jié)果與常識相悖，因為年齡大的孩子可能會更加關注個人形象。但有人提出，年齡大的兒童更加成熟，接受力更強，并且會發(fā)展出更好的應對機制來緩解斜視的負面影響[19,22]。此外，5～7歲兒童使用3分制，其分辨能力低于5分制，這可能是年幼兒童得分低的另一個原因。而Holmes等[23]對3～11歲未經(jīng)治療的IXT患兒進行了3a的隨訪觀察，發(fā)現(xiàn)兒童量表得分及家長代理量表得分無明顯改變，而家長量表得分有所提高，作者將其歸因于IXT的低惡化率。兩項研究均說明IXT早期即可對患兒生活質(zhì)量產(chǎn)生影響，而這或許可作為早期手術的參考。

研究發(fā)現(xiàn)，兒童戴矯正鏡片會降低生活質(zhì)量評分[24-25]。Chia等[11]并未將戴鏡的兒童排除在外，結(jié)果難免存在偏差，為避免眼鏡配戴本身影響HRQoL，本研究中兩個群體都未納入戴鏡的孩子。

本研究存在一些不足之處：(1)納入病例均為計劃行手術治療的IXT患者，病情相對較重，缺乏代表性；(2)本文僅對年齡、父母完成問卷情況及斜視類型與患兒及其父母生活質(zhì)量的關系進行了研究，而未分析其它重要影響因素，如斜視度、斜視頻率等。

總之，CIXTQ可以檢測到兒童自己和家長HRQoL的降低，童年期IXT可通過引起父母對疾病治療及預后各個方面的擔憂影響父母的HRQoL，IXTQ HRQoL問卷對IXT的臨床評估和臨床試驗有重要作用。當然還有很多問題亟待解決，如CIXTQ是否像控制力評分量表可作為手術干預的依據(jù)以及手術干預的起點，我們期待后續(xù)能對該量表的穩(wěn)定性及其與評價IXT的其它指標的關聯(lián)性進行研究。