龍 慧

孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorders,ASD)又稱自閉癥或孤獨(dú)癥等，是一種較為嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，其核心癥狀表現(xiàn)為社交溝通障礙、狹隘興趣、重復(fù)刻板行為以及感知覺異常等，常在患兒3歲內(nèi)被發(fā)現(xiàn)，男孩的發(fā)病率是女孩的5倍[1-3]。孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療周期較長(zhǎng)，并且預(yù)后較差，致殘率高，有的需要終身照顧，不能回歸社會(huì)，會(huì)給家庭、社會(huì)帶去嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)、心理負(fù)擔(dān)[4-5]。目前臨床中常用的治療方法為行為與發(fā)展干預(yù)、藥物治療、高壓氧治療等，不論哪種方法，都需要長(zhǎng)期治療，才可改善患兒預(yù)后[6]。目前國內(nèi)關(guān)于孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性的橫斷面研究較少，本研究通過了解孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性現(xiàn)狀及其影響因素，以期為提高孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性和治療效果提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，在2021年12月—2022年4月抽取108例孤獨(dú)癥譜系障礙患兒作為研究對(duì)象，由其父母進(jìn)行量表的填寫。孤獨(dú)癥譜系障礙患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≤18歲；②符合《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第5版[7]中ASD診斷標(biāo)準(zhǔn)，正在進(jìn)行藥物治療；③父母為主要照顧者。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病。父母納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②每天照顧患兒時(shí)間≥8 h；③對(duì)患兒病情完全知曉；④對(duì)本研究?jī)?nèi)容知情并同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①聽力、認(rèn)知障礙；②既往有精神疾病史；③合并其他慢性疾病，如癌癥等；④因文化程度過低而無法獨(dú)自完成問卷。

1.2 研究工具 ①孤獨(dú)癥譜系障礙患兒一般資料量表：包含患兒年齡、性別、家庭平均月收入、父母性別、學(xué)歷等。②孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性量表(家長(zhǎng)版)：該量表是由國內(nèi)學(xué)者王佳樂等[8]于2021年編制而成，包含藥物治療依從性和康復(fù)治療依從性兩個(gè)分量表，其中藥物治療依從性為單維度，包含4個(gè)條目，康復(fù)治療依從性包含3個(gè)維度，共18個(gè)條目，分別是專業(yè)治療(機(jī)構(gòu)/醫(yī)院)6個(gè)條目、家庭訓(xùn)練9個(gè)條目、定期復(fù)查3個(gè)條目。該量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“從來沒有”到“總是這樣”依次計(jì)為1～5分，總分18～110分，有藥物治療的患兒理論上最高分為110分，無藥物治療的最高分為90分，依從率低于50%為依從性低，75%及以上為依從性高，中間為中等依從性。測(cè)得2個(gè)分量表的Cronbach′s α系數(shù)均高于0.800，分量表1、分量表2的量表平均內(nèi)容效度指數(shù)均為0.930，信效度良好。③領(lǐng)悟社會(huì)支持量表：該量表由Zimet等[9]于1987年編制而成，國內(nèi)學(xué)者姜乾金[10]將其進(jìn)行漢化，是一種測(cè)量個(gè)人自我領(lǐng)悟多層面社會(huì)支持的工具，包含3個(gè)維度(家庭支持、朋友支持以及其他支持)，共12個(gè)條目，采用Likert 7級(jí)評(píng)分法，依次計(jì)為1～7分，總分12～84分，得分越高表明個(gè)體的社會(huì)支持水平越高，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.931。④焦慮自評(píng)量表[11]：用于測(cè)量個(gè)體的焦慮水平，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，從“無”到“持續(xù)”依次計(jì)1～4分，量表的每個(gè)條目相加后乘以1.25取整數(shù)部分為標(biāo)準(zhǔn)分。其中焦慮自評(píng)量表總分<50分為無焦慮，50～60分為輕度焦慮，60～70分為中度焦慮，71分及以上為重度焦慮。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.869。

1.3 調(diào)查方法及質(zhì)量控制 由經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查員向患兒父母進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋本研究?jī)?nèi)容、目的、意義，并將知情同意書以及各量表內(nèi)容裝訂成冊(cè)，現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行發(fā)放，并要求患兒父母當(dāng)場(chǎng)進(jìn)行作答、回收，回收時(shí)對(duì)每份問卷進(jìn)行檢查，一旦發(fā)現(xiàn)問題立即糾正。本次研究共發(fā)放問卷115份，有效回收108份，有效回收率為93.91%。

2 結(jié)果

2.1 孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性單因素分析 孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分為(72.55±9.27)分，總得分率為65.95%。單因素分析結(jié)果顯示，孤獨(dú)癥譜系障礙患兒性別、家庭平均月收入、父母學(xué)歷為影響其治療依從性的因素(P<0.05)。詳見表1。

表1 孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性單因素分析 單位：分

2.3 孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性與社會(huì)支持、焦慮相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示，孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分與領(lǐng)悟社會(huì)支持量表得分呈顯著正相關(guān)關(guān)系(r=0.695,P<0.05)，與焦慮自評(píng)量表得分呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.745,P<0.05)。詳見表2。

表2 孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性與社會(huì)支持、焦慮相關(guān)性分析(r值)

2.4 孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性多因素分析 以孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分作為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量(患兒性別：男=1；女=2；家庭平均月收入：<5 000元=1；5 000～10 000元=2；>10 000元=3；父母學(xué)歷：初中及以下=1；本科及以上=2)及社會(huì)支持(以原值輸入)、焦慮(以原值輸入)為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，多元線性回歸分析結(jié)果顯示，家庭平均月收入、父母學(xué)歷、社會(huì)支持以及焦慮水平為影響孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性的主要因素(P<0.05)。詳見表3。

表3 孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性多元線性回歸分析

3 討論

3.1 孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分為(72.55±9.27)分，總得分率為65.95%，處于中等水平。孤獨(dú)癥譜系障礙患兒主要的臨床表現(xiàn)有社會(huì)交往障礙、刻板的行為、溝通障礙以及興趣范圍狹窄等，會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良心理，嚴(yán)重者會(huì)致癲癇、智力水平低下，患兒大多數(shù)治療情況不容樂觀[12]。同時(shí)自閉癥患兒的治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過程，高昂的治療費(fèi)用會(huì)導(dǎo)致父母出現(xiàn)經(jīng)濟(jì)、心理負(fù)擔(dān)，進(jìn)而給整個(gè)家庭帶去不幸，父母作為患兒的主要照顧者，長(zhǎng)期承擔(dān)著照顧患兒的重?fù)?dān)[13]，患兒出現(xiàn)認(rèn)知障礙等不良癥狀時(shí)會(huì)導(dǎo)致父母出現(xiàn)焦慮、恐懼等負(fù)性情緒，進(jìn)而影響到患兒治療情況。

3.2 孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性影響因素

3.2.1 家庭平均月收入 孤獨(dú)癥譜系障礙患兒家庭平均月收入水平越高則其治療依從性水平越高，究其原因，當(dāng)家庭經(jīng)濟(jì)狀況不佳的情況下孤獨(dú)癥譜系障礙患兒的治療費(fèi)用、主要照顧者的照顧時(shí)間、人力的消耗等都會(huì)給家庭帶去沉重的負(fù)擔(dān)，并且家庭平均月收入會(huì)直接影響到患兒支付病人醫(yī)療費(fèi)用的能力，使得其疾病家庭負(fù)擔(dān)水平較重，治療依從性水平較低[14]。

3.2.2 父母學(xué)歷 孤獨(dú)癥譜系障礙患兒父母學(xué)歷越高則其治療依從性水平越高，與劉翛然等[15]研究結(jié)果一致。究其原因，對(duì)于文化程度越高的患兒父母來說，他們能夠利用多種途徑獲得關(guān)于孤獨(dú)癥譜系障礙患兒疾病相關(guān)知識(shí)，從而能夠配合醫(yī)護(hù)人員的治療，患兒治療依從性也會(huì)因此得到提高[16-17]。

3.2.3 社會(huì)支持 孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分與領(lǐng)悟社會(huì)支持量表得分呈顯著正相關(guān)關(guān)系，說明患兒社會(huì)支持水平越高則其治療依從性水平越高。究其原因，社會(huì)支持水平越高，反映出個(gè)人與社會(huì)聯(lián)系的密切程度和質(zhì)量，則患兒及其父母接收到的精神和物質(zhì)上的幫助、支持越多，得到的實(shí)際性和情感性的支持越多，病人治療依從性越好[18]。

3.2.4 焦慮 孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分與焦慮自評(píng)量表得分呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系，說明患兒焦慮水平越高則其治療依從性水平越低。究其原因，當(dāng)孤獨(dú)癥譜系障礙患兒及其父母存在焦慮、恐懼等負(fù)性情緒時(shí)，這些不良心理狀態(tài)會(huì)導(dǎo)致患兒及其父母不知所措，從而影響到患兒的治療依從性以及治療效果[19-21]。

綜上所述，孤獨(dú)癥譜系障礙患兒治療依從性處于中等水平，可能受家庭經(jīng)濟(jì)調(diào)劑、患兒父母文化水平、社會(huì)支持水平以及父母心理狀況等因素的影響。但本研究存在一定的局限性，僅在一所醫(yī)院進(jìn)行單中心研究，樣本量相對(duì)較小，不能完全替代孤獨(dú)癥譜系障礙患兒這一群體，未來應(yīng)進(jìn)行多中心、大樣本量的調(diào)查。