李江燕 薛雅萍 張雪峰

癌癥現(xiàn)已成為人類死亡的重要威脅因素之一。世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機(jī)構(gòu)發(fā)布的2020年數(shù)據(jù)顯示，中國新發(fā)癌癥病例達(dá)457萬例，占全球23.7%[1]。面對治療困難、病程長、治療周期多的癌癥，患者在遭受身體痛苦之時(shí)還伴隨嚴(yán)重的精神摧殘。尤其是晚期癌癥患者(terminal cancer patient)在面對疾病無法治愈和死亡無法預(yù)知時(shí)，個(gè)體內(nèi)心所產(chǎn)生的恐懼、焦慮情緒會(huì)影響到末期生命質(zhì)量[2]。受中國傳統(tǒng)死亡觀念的影響，人們對死避而不談，加之死亡教育長期缺位，加劇了晚期癌癥患者的死亡恐懼，只能在痛苦哀懼中度過最后時(shí)光。

隨著傳統(tǒng)生物醫(yī)學(xué)模式向生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變及安寧療護(hù)的出現(xiàn)和發(fā)展，人們開始重視生命末期患者多維度的需求，追求更有尊嚴(yán)、更有品質(zhì)的死亡，如何應(yīng)對死亡恐懼成為重要環(huán)節(jié)。

1 生命回顧與死亡恐懼

1.1 生命回顧及應(yīng)用

Bulter[3]在1974年首次提出“生命回顧”，是具有目的性且按照一定的框架結(jié)構(gòu)對過往進(jìn)行的回憶，借由回顧、評價(jià)和再次整理的過程，通過解決個(gè)人遺留的問題和遺憾，賦予生命新的意義。他將這種方法應(yīng)用于老年群體，旨在降低老年人的抑郁、絕望感，提高生活滿意度[4]。近些年來，隨著研究的深入開展和臨床實(shí)踐，生命回顧療法被引入安寧療護(hù)和社會(huì)工作領(lǐng)域，用于改善晚期癌癥患者心理、精神健康等方面問題[5-6]。

肖惠敏等[7]針對晚期癌癥患者的身心痛苦，建立了癌癥經(jīng)歷、成年時(shí)期和未成年時(shí)期生活為主的三模塊生命回顧訪談模式，使生命回顧更富針對性和操作性。Ando等[8-9]考慮四模塊或三模塊生命回顧訪談?dòng)脮r(shí)較長，患者完成完整的生命回顧干預(yù)難度較大，推出了兩步驟的短期生命回顧療法，第一階段由8個(gè)引導(dǎo)性問題組成，例如，“你生活中最重要的事情是什么？”“你生活中印象最深的事情是什么？”第二階段主要是對第一階段的總結(jié)以及患者對第一階段回顧內(nèi)容的感受，并制作生命回顧畫冊。生命回顧訪談主題的確定需要根據(jù)患者所處的地域文化背景并結(jié)合其在不同階段所關(guān)心的事情而定[9]。

1.2 死亡恐懼及應(yīng)對

死亡恐懼是一種心理感受和情緒反應(yīng)，表現(xiàn)為面對死亡在時(shí)間上不確定的同時(shí)又深知其必將到來的無能為力和惶恐不安，他人之死、排斥死亡的社會(huì)文化及面臨“自我之死”的形而上的恐懼都是死亡恐懼的來源[10]。過往研究發(fā)現(xiàn)，死亡恐懼產(chǎn)生的影響因素包括生理(年齡、性別、健康狀況)、心理(自尊、自我效能感)、文化(宗教信仰、文化背景)、社會(huì)(家庭環(huán)境、社會(huì)支持)[11]。據(jù)此，有學(xué)者提出了死亡恐懼綜合模型——過往遺憾、將來遺憾及死亡意義，過去和將來的遺憾越多、對生死的理解越消極，死亡恐懼程度越高[12]。

死亡恐懼與自我意識(shí)相伴而生，不能徹底消除只能消減[10]。人們會(huì)通過尋求具有象征性的永恒，即相信在生命停止后，個(gè)體所持有的價(jià)值觀的某些方面會(huì)延續(xù)，以此來緩解死亡焦慮[13]。也有學(xué)者提出通過對生命進(jìn)行自我審視，認(rèn)識(shí)生命內(nèi)在價(jià)值，進(jìn)而超越死亡恐懼[10]。生命回顧是對生命內(nèi)在價(jià)值和意義探索的重要途徑，可以緩解晚期癌癥患者的死亡恐懼[14]：通過對過往生命經(jīng)驗(yàn)的整合，促發(fā)和增強(qiáng)個(gè)人內(nèi)在力量，達(dá)到詮釋和發(fā)現(xiàn)生命意義的目的，增強(qiáng)苦難承受力。日本學(xué)者做了一系列相關(guān)研究，結(jié)果均表明生命回顧對于提升接受臨終照護(hù)的晚期癌癥患者的生命意義感較為有效[8-9]。

2 晚期癌癥患者死亡恐懼的影響因素

筆者于2019年6月～2021年7月在上海C社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的社會(huì)工作個(gè)案服務(wù)中發(fā)現(xiàn)，進(jìn)入安寧療護(hù)病房的晚期癌癥患者死亡恐懼情緒較重，且持續(xù)存在直至最后離世。經(jīng)分析，主要受如下幾方面影響。

2.1 軀體癥狀

根據(jù)入住安寧療護(hù)病房晚期癌癥患者的軀體癥狀嚴(yán)重程度，其面對死亡的態(tài)度差異明顯：當(dāng)發(fā)熱、嘔吐、疼痛等軀體癥狀未出現(xiàn)或獲得良好控制時(shí)，患者的死亡恐懼主要表現(xiàn)在心理情緒上，患者會(huì)主動(dòng)尋找各種方法回避、否認(rèn)死亡，或出現(xiàn)哭啼、精神萎靡、抗拒溝通等；當(dāng)軀體癥狀發(fā)展嚴(yán)重時(shí)，患者則以一種“正面”迎接的態(tài)度面對死亡，甚至期盼死亡盡早到來，以此來終結(jié)軀體上的痛苦、心理上的不適，正如一些患者所言：“與其這樣痛苦，還不如死了算了?！?/p>

2.2 疾病歸因

除醫(yī)生給出的疾病診斷外，部分癌癥患者還會(huì)自我歸因，通常要找到一個(gè)自我認(rèn)可的患病理由。如無法找到或者不能認(rèn)同醫(yī)學(xué)診斷，患者的心理情緒則會(huì)陷入一種糾結(jié)矛盾狀態(tài)，表現(xiàn)為對疾病的否認(rèn)、持續(xù)悲傷、恐懼死亡等。入住安寧療護(hù)病房的晚期癌癥患者亦如此，醫(yī)務(wù)社工常常會(huì)詢問晚期癌癥患者“您認(rèn)為自己為什么會(huì)得病呢？”當(dāng)患者認(rèn)為自己生活習(xí)慣不好(如吸煙、酗酒、心情波動(dòng)大)，或者歸結(jié)于命運(yùn)(命里有劫難)，這類患者往往能夠正視疾病且較好地調(diào)節(jié)死亡恐懼。對于一些始終在自我尋求病因而未果的患者(有患者認(rèn)為自己生活規(guī)律、注重養(yǎng)生還能得病，無法理解；有患者認(rèn)為“好人有好報(bào)”，自己是好人，卻生癌，想不通)，這些患者的死亡恐懼通常較重。

2.3 家庭支持

當(dāng)患者覺察到死亡逼近時(shí)，迫切希望親人陪伴在側(cè)，特別是神志清醒的患者，在遭受軀體疼痛或處在悲傷情緒中時(shí)，家屬的陪伴和安慰往往能夠給予患者極大的正向激勵(lì)。醫(yī)務(wù)社工通常會(huì)引導(dǎo)家屬給予患者舒適、高質(zhì)量的陪伴，同時(shí)關(guān)注家屬的照護(hù)壓力及面對患者死亡事實(shí)而出現(xiàn)的悲傷情緒的處理，這是家屬能夠給予患者良好陪伴的基礎(chǔ)。此外，醫(yī)務(wù)社工還關(guān)注家庭關(guān)系中存在的矛盾，可通過家庭會(huì)議、視頻會(huì)議等方式磋商，促進(jìn)更多家庭成員給予患者正向積極的支持。

2.4 心性支持

晚期癌癥患者的心性支持主要指對超越物質(zhì)的存在意義和生命價(jià)值進(jìn)行的思考[15]。死亡在心理上表現(xiàn)出對一種“虛無”的恐懼[16]，需要找到一種強(qiáng)有力的支撐。在生命末期，有些患者往往會(huì)通過信仰來獲取面對死亡的力量，同時(shí)探求死后世界。而沒有信仰的患者，則會(huì)在社工引導(dǎo)下，通過回顧自己的一生，思考生命價(jià)值。在此過程中，可以自我接納的患者往往能從容面對死亡，而一味否定自我生命價(jià)值、無法接納自己的患者，往往陷入對死亡的消極應(yīng)對中。

3 晚期癌癥患者死亡恐懼的社會(huì)工作干預(yù)

2020年3月始，上海C社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開始聚焦安寧療護(hù)病房的晚期癌癥患者死亡恐懼干預(yù)，實(shí)踐中發(fā)現(xiàn)患者的死亡恐懼表現(xiàn)多元，涉及生理、心理、社會(huì)等層面，醫(yī)務(wù)社工在開展服務(wù)時(shí)進(jìn)行了針對性回應(yīng)，產(chǎn)生較為明顯的服務(wù)效果,見表1。

表1 癌癥晚期患者死亡恐懼的表現(xiàn)及社會(huì)工作干預(yù)、服務(wù)效果

4 生命回顧療法干預(yù)晚期癌癥患者死亡恐懼的策略

醫(yī)務(wù)社工通過生命回顧療法引導(dǎo)患者正視死亡恐懼情緒，與患者探討戰(zhàn)勝死亡恐懼的方法，包括回顧過去的生命事件、定義自己的生命價(jià)值與意義，在回顧的過程中將因疾病而斷裂的生命序列接續(xù)，借由整合生命的同時(shí)接納死亡的必然。

4.1 建立早期良好專業(yè)關(guān)系

醫(yī)務(wù)社工需根據(jù)患者軀體癥狀選擇合適的時(shí)間進(jìn)行生命回顧，一般始于患者住院初期且身體狀況平穩(wěn)時(shí)，建立一種信任、穩(wěn)固的專業(yè)關(guān)系有助于后續(xù)服務(wù)的穩(wěn)步推進(jìn)。醫(yī)務(wù)社工可在此階段根據(jù)觀察和訪談患者及家屬所收集資料的基礎(chǔ)上預(yù)估患者死亡恐懼的程度并制定介入計(jì)劃。此外，在患者出現(xiàn)軀體癥狀并得到良好控制后，醫(yī)務(wù)社工可與患者及時(shí)進(jìn)行關(guān)于死亡的主題討論。

4.2 正視死亡恐懼

醫(yī)務(wù)社工應(yīng)理解患者產(chǎn)生負(fù)面情緒是正常反應(yīng)，做到不批判，并協(xié)助患者正視死亡恐懼；同時(shí)，要盡量創(chuàng)造一個(gè)令患者感到安全的環(huán)境，引導(dǎo)患者發(fā)泄心中的憤怒、痛苦及其他負(fù)性情緒，避免患者壓抑自己的情緒，及時(shí)給予情緒支持。

4.3 回顧重要生命事件

醫(yī)務(wù)社工可詢問患者“您覺得這輩子最自豪的是什么？”“您這一生最難忘的是什么？”“您覺得您最后悔的是什么？”就患者記憶深刻、重復(fù)提起的事件進(jìn)行討論，并總結(jié)其對患者生命所產(chǎn)生的意義。其中，癌癥經(jīng)歷是醫(yī)務(wù)社工必須與患者討論的生命事件，在此過程中，醫(yī)務(wù)社工需要引導(dǎo)患者對自己的疾病進(jìn)行歸因，并引導(dǎo)患者總結(jié)患癌對自己生命的影響和存在的意義。

4.4 強(qiáng)化/修復(fù)重要關(guān)系

人際關(guān)系不但對于自身人格的發(fā)展是重要的，而且在定義每天的生活所存在的意義方面也是非常重要的。有研究表明親情和愛情所建立的親密關(guān)系可以降低死亡焦慮[17]，對晚期癌癥患者而言，家庭支持非常重要，和諧的家庭關(guān)系及親人的高質(zhì)量陪伴可以給予患者應(yīng)對死亡的力量，在面臨死亡時(shí)家人的陪伴和關(guān)愛可以給予患者一種溫暖和內(nèi)心的勇氣與力量，不會(huì)讓患者感覺自己孤獨(dú)一人在面對死亡，也有助于其直面死亡。

4.5 增強(qiáng)自我認(rèn)同

生命中的任何事件對于個(gè)體而言均有意義，都是完成生命序列的重要構(gòu)成。很多晚期癌癥患者會(huì)將疾病與其生命剝離，割裂地看待兩者，造成自我接納的困擾。而自我認(rèn)同的核心是要協(xié)助患者從過往生命回到現(xiàn)在的生活中，將因疾病而截?cái)嗟幕颊叩纳蛄羞M(jìn)行連接及重整，引導(dǎo)其從困難中獲取生命的力量和意義，最終立足當(dāng)下，完成自我接納，接受生病和死亡的事實(shí)，以更平和的態(tài)度面對余生。

5 討論與不足

針對晚期癌癥患者的死亡恐懼，醫(yī)務(wù)社工在參與安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)服務(wù)中發(fā)揮重要作用，早期建立關(guān)系是干預(yù)的基礎(chǔ)，醫(yī)務(wù)社工需盡快與患者建立關(guān)系，并在此基礎(chǔ)上對其死亡恐懼進(jìn)行評估，依據(jù)對死亡恐懼的程度、恐懼的核心進(jìn)行針對性干預(yù)；正視死亡恐懼是干預(yù)的關(guān)鍵，醫(yī)務(wù)社工需耐心引導(dǎo)、敏銳洞察、適時(shí)挑戰(zhàn)、自我披露，通過安全、信任的專業(yè)關(guān)系和環(huán)境，讓患者有機(jī)會(huì)真實(shí)坦露自我、直面死亡；回顧重要生命事件、強(qiáng)化/修復(fù)重要關(guān)系是干預(yù)的重要構(gòu)成，差異化的經(jīng)歷對每個(gè)人的影響不同，回憶的過程也會(huì)紛繁復(fù)雜、五味雜陳，尤其面對喪失、遺憾或希望時(shí)，醫(yī)務(wù)社工需要?jiǎng)?chuàng)造條件來協(xié)助患者強(qiáng)化、修復(fù)重要關(guān)系，以此作為其重審自我、發(fā)現(xiàn)價(jià)值的鋪墊；增強(qiáng)自我認(rèn)同是干預(yù)的目標(biāo)，通過整合過往生命的斷裂，實(shí)現(xiàn)生命意義的整合，賦予生命新的價(jià)值和希望，成為應(yīng)對死亡恐懼的保障。死亡無法避免，直面死亡需要學(xué)習(xí)，唯此才能獲取戰(zhàn)勝恐懼的力量。

生命回顧療法介入晚期癌癥患者死亡恐懼的實(shí)踐仍處于探索階段。盡管在單一機(jī)構(gòu)、有限樣本的干預(yù)中產(chǎn)生效果，但在更廣大人群中的適用性、科學(xué)性方面有待進(jìn)一步驗(yàn)證，未來還有更多進(jìn)步的空間。