門文雯 劉莉 李建英 霍曉 池曉飛 黃香河

天皰瘡(pemphigus)是一種病因不明、病情嚴重的自體免疫性疾病。早期病損部位主要出現(xiàn)在口腔(80%～90%)[1]，唇、舌、腭、頰及牙齦等處為其好發(fā)部位，并逐漸擴展蔓延至頭部、面部及全身。其以慢性水皰遷延不愈癥狀為特點，常給患者生活和工作造成嚴重影響[2]。目前，天皰瘡的治療仍然非常棘手，糖皮質(zhì)激素藥物是目前治療天皰瘡的一種首選有效藥物，多數(shù)情況下聯(lián)合免疫抑制劑使用[3,4]，患者往往需要長期服藥。由于患者對病情的認識和重視度不足，且治療后續(xù)醫(yī)患交流較少，患者易產(chǎn)生抑郁、焦慮情緒，對治療缺乏信心，經(jīng)常發(fā)生忘記服藥和斷續(xù)服藥等行為[5]，對疾病治療效果產(chǎn)生嚴重影響。知信行模式(knowledge, attitude, practice, KAP)是一種行為教育模式，包括人們獲取正確知識、產(chǎn)生正確信念、促進健康3個連續(xù)過程，并被廣泛應(yīng)用于國內(nèi)外各醫(yī)學領(lǐng)域[6]。徐穎臻等[7]將知信行模式應(yīng)用于慢性阻塞性肺疾病患者，Prakash等[8]將此模式應(yīng)用于神經(jīng)科疾病研究，胡艷芬等[9]將此模式應(yīng)用于老年高血壓疾病患者，Nguyen等[10]將此模式用于老年糖尿病研究，均取得良好療效。然而，知信行模式在口腔黏膜天皰瘡患者中的應(yīng)用研究較少。此外，微信APP作為目前大眾必備的通訊平臺，可促進人與人之間的交流互動。因此，本研究將基于微信平臺的知信行模式應(yīng)用于我科診治的44位口腔黏膜尋常型天皰瘡患者當中，旨在探討其應(yīng)用效果，為口腔黏膜尋常型天皰瘡患者健康教育模式的選擇提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取我院2018年1月至2020年6月我科室診治的典型口腔黏膜尋常型天皰瘡患者作為研究對象。最終共納入44例，運用隨機數(shù)字表法將研究對象隨機分為對照組和試驗組，每組22例。對照組中，男3例，女19例；平均年齡(51.13±4.07)歲；病程3～43個月，平均(11.54±5.04)月。試驗組中，男4例，女18例；平均年齡(54.02±5.43)歲；病程3～42個月，平均(10.67±4.28)月。2組患者性別、年齡及病程比較差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會批準，患者知情同意并簽署知情同意書。

1.2 納入與排除標準

1.2.1 納入標準：①以口腔內(nèi)水皰破潰后形成潰瘍?yōu)榕R床表現(xiàn)的患者；②經(jīng)口腔組織病理學及免疫熒光學檢查診斷后確診為尋常型天皰瘡[11]；③患者及家屬具有使用智能手機且能通過微信進行正常交流的能力。

1.2.2 排除標準：①不同意參與本研究者；②不能正常溝通交流。

1.3 研究方法

1.3.1 對照組：采用常規(guī)診療和護理，即治療后叮囑患者遵醫(yī)囑定期復(fù)診。醫(yī)生根據(jù)病情讓患者于1周、半個月、1個月等時間點定期來院復(fù)診；告知患者回家后口腔如何護理、如何健康膳食等注意事項；復(fù)診時醫(yī)生會根據(jù)病情調(diào)整用藥，護士根據(jù)醫(yī)囑指導(dǎo)患者正確用藥等。

1.3.2 試驗組：在常規(guī)診療基礎(chǔ)上聯(lián)合采用基于微信平臺的知信行教育模式。我科組建了專業(yè)醫(yī)護團隊微信群，其中包括主治醫(yī)師2人，護士4人，將已確診患者拉入微信群進行統(tǒng)一管理，具體如下：①知：由兩名醫(yī)師負責解答患者所提問題。由其中兩名護士專門負責利用公眾號、視頻、口腔黏膜小講堂等[12,13]途徑在群內(nèi)為患者不定期推送相關(guān)的健康宣教知識，至少每周1次，例如天皰瘡疾病詳解、天皰瘡疾病研究進展、我院最新治療方法、如何正確預(yù)防感染、如何合理使用抗生素、如何看待糖皮質(zhì)激素、如何規(guī)律口服糖皮質(zhì)激素、藥物劑量的嚴格控制、如何正確護理口腔黏膜、飲食護理注意事項、身體康復(fù)原則等?；谖⑿偶皶r溝通優(yōu)勢，針對患者提問，用通俗易懂的語言詳細講解，盡力做到讓每位患者都能夠輕松掌握。②信：由于服用激素藥物和口腔內(nèi)病損遷延不愈等原因，易導(dǎo)致患者產(chǎn)生抑郁、焦慮、恐懼的心理[14]，我們要為患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，消除其不良情緒。主動與患者及家屬溝通，建立良好護患關(guān)系，讓患者對疾病治療有個積極態(tài)度；鼓勵患者之間相互打氣，共同樂觀面對病魔；對精神壓力較大患者主動積極給予心理疏導(dǎo)，避免患者胡亂猜疑，增加不必要的思想負擔。③行：由一名護士負責收集患者的各種資料，包括姓名、性別比、年齡、籍貫、病史等，在科室內(nèi)部建成門診檔案。于每周五護士會對已建檔的患者進行統(tǒng)計分析，如需復(fù)診，則會通過微信或者電話通知患者復(fù)診，并為其預(yù)約復(fù)診時間。患者需每日在微信群打卡服藥，且有任何問題都可以通過微信跟醫(yī)生護士溝通。如出現(xiàn)不按時服藥情況，護士則會電話聯(lián)系患者或者家屬，詢問情況。此外，護士在群內(nèi)提醒患者保持充足睡眠和愉悅情緒，防止受涼和感染。醫(yī)生叮囑患者可在當?shù)蒯t(yī)院定期檢查血壓、血糖、電解質(zhì)、白細胞計數(shù)、肝腎功能、骨密度等，并在群內(nèi)上傳檢查結(jié)果，省去患者奔波之苦。積極治療全身疾病，養(yǎng)成良好口腔衛(wèi)生習慣，進食前后及時漱口，早晚刷牙。規(guī)范患者作息時間，建立良好睡眠習慣。

1.4 療效評價指標 由科室主任評價并比較2組患者干預(yù)前后服藥依從性、健康知識掌握程度、治療滿意度評分。(1)服藥依從性采用MMAS-8用藥依從性問卷量表進行評分，滿分16分，分數(shù)越高，表明患者服藥依從性越好。(2)健康知識掌握程度采用我科室自制答卷，答卷內(nèi)容包括疾病、飲食、自我護理等三方面，滿分20分，得分越高，表明知識掌握程度越好。(3)治療滿意度采用我科室自制選項調(diào)查表，選項包括非常滿意、滿意和不滿意。

2 結(jié)果

2.1 2組患者干預(yù)后服藥依從性比較 2組患者在不同護理干預(yù)后，試驗組服藥依從性評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 2組患者干預(yù)后服藥依從性比較 n=22，分，

2.2 2組患者干預(yù)前后健康知識掌握程度和增加值比較 干預(yù)前，2組患者對于疾病和健康知識掌握程度得分均比較低，且通過2組比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。干預(yù)后，2組患者的健康知識掌握程度均高于干預(yù)前，試驗組得分顯著高于對照組，且健康知識得分增加值也顯著高于對照組，差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 2組患者干預(yù)前后健康知識掌握程度和得分增加值比較 n=22，分，

2.3 2組患者治療滿意度比較 試驗組患者治療滿意度(95.4%)顯著高于對照組(54.5%)，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患者治療滿意度比較 n=22，例(%)

3 討論

天皰瘡是一種常見的自身免疫性疾病，根據(jù)臨床表現(xiàn)不同分為尋常型、增殖型、落葉型、紅斑型等幾種類型[3]，該病病情反復(fù)、不易控制，若治療不當可因反復(fù)糜爛，引起繼發(fā)感染等情況，嚴重者可致死[15]。其中，尋常型天皰瘡為最嚴重和最常見的疾病類型，多見于成年人，兒童罕見，在使用糖皮質(zhì)激素治療之前，本病的死亡率高達75%[16]。目前治療該病最有效的藥物仍然是糖皮質(zhì)激素，口服糖皮質(zhì)激素治療需要規(guī)律用藥，嚴格把控劑量，如使用不當，易造成病情反復(fù)、甚至難以控制，嚴重影響療效及引發(fā)并發(fā)癥[17]，出現(xiàn)低蛋白血癥、敗血癥等感染疾病[18]。因此患者服藥依從性對于病情的有效控制極為重要。

口腔黏膜與天皰瘡關(guān)系最為密切，往往是天皰瘡早發(fā)癥狀，約70%的尋常型天皰瘡患者口腔黏膜是其早期發(fā)病部位[15]，口腔內(nèi)易出現(xiàn)大皰潰爛。通過前期對天皰瘡患者及其家屬調(diào)研發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)患者對于該病知識了解甚少，尤其是病損發(fā)生于口腔部位時，往往自行服用消炎止疼類藥物，不易引起足夠重視，等病情沒有好轉(zhuǎn)或加重時才會尋求醫(yī)院治療,嚴重影響生活質(zhì)量[19]。因此口腔?？漆t(yī)護人員對于口腔黏膜天皰瘡患者的診治和延續(xù)護理對患者病情的有效控制和康復(fù)有重要意義[20]。

本研究小組通過微信平臺構(gòu)建的知信行模式對患者的延續(xù)康復(fù)提供了一種全新治療模式，利用群眾交流、公眾號等形式為更多的患者提供與疾病有關(guān)的知識、最新治療進展、口腔和膳食方法指導(dǎo)等；建立良好醫(yī)護患關(guān)系，及時解答患者提出的問題，幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的勇氣和自信；督促患者服藥和健康體育鍛煉，養(yǎng)成良好的口腔衛(wèi)生習慣和體育鍛煉習慣，讓患者在家就能輕松接受到專業(yè)的治療和護理指導(dǎo)，具有高效、便捷的優(yōu)勢[21-26]。研究發(fā)現(xiàn)，試驗組患者在接受了基于微信平臺的知信行模式治療干預(yù)后，在服藥依從性、健康知識掌握程度和治療滿意率等方面均明顯優(yōu)于干預(yù)前，且與對照組相比，各方面評價也都有所改善，差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，與徐柯等[27]的研究相一致。由此可見，基于微信平臺的知信行模式對于口腔黏膜天皰瘡患者的診療和康復(fù)較常規(guī)方式有重要作用和意義。

綜上所述，基于微信平臺的知信行模式為患者提供了一個便捷的信息交流平臺，讓更多患者了解到更多的健康知識，提高患者對疾病的關(guān)注和認識程度，樹立了良好的健康心態(tài)來戰(zhàn)勝疾病，并且通過微信及時督促患者定期復(fù)查，規(guī)律用藥，健康鍛煉，改善了患者的治療效果和生活質(zhì)量，值得加以推廣。