劉美艷，崔孟元，姜文彬，陳 強(qiáng)，周振峰，姜永梅*

1.青島大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山東 266021；2.青島大學(xué)附屬醫(yī)院

《中國(guó)腦卒中防治報(bào)告2019》概要中明確指出，腦卒中是我國(guó)成人致死、致殘的首位病因，嚴(yán)重危害我國(guó)居民健康[1]。腦卒中導(dǎo)致的殘疾主要表現(xiàn)為神經(jīng)功能障礙（如運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)、視覺(jué)）和日常生活活動(dòng)能力受限。目前，由于醫(yī)療資源和經(jīng)濟(jì)水平的限制，約80%的腦卒中病人在病情穩(wěn)定后選擇居家康復(fù)，因此，家庭照顧者在腦卒中康復(fù)過(guò)程中扮演著重要角色[2-3]。研究表明，家庭照顧者在照顧病人過(guò)程中會(huì)出現(xiàn)身體癥狀和心理困擾，從而導(dǎo)致其家庭適應(yīng)不良[4]。家庭適應(yīng)是指家庭在面臨壓力或危機(jī)時(shí)通過(guò)家庭成員的共同努力使家庭達(dá)到一種平衡、穩(wěn)定的狀態(tài)[5]。缺血性腦卒中是指由于腦部供血中斷，又無(wú)充分側(cè)支循環(huán)代償時(shí)導(dǎo)致腦組織壞死的總稱[6]，占全部腦卒中病人的60%～80%[7]。家庭成員首次發(fā)生缺血性腦卒中對(duì)他們的照顧者而言，這是一個(gè)復(fù)雜的應(yīng)對(duì)過(guò)程，需要共同努力，實(shí)現(xiàn)家庭的良好適應(yīng)。既往較少有研究對(duì)首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者的家庭適應(yīng)狀況及相關(guān)因素進(jìn)行調(diào)查，且影響因素之間的關(guān)系尚不明確。因此，本研究旨在探討首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者的家庭適應(yīng)現(xiàn)狀并分析其影響因素，以期為臨床醫(yī)護(hù)人員制定恰當(dāng)?shù)母深A(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2021 年8 月—12月在青島市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院4 個(gè)院區(qū)神經(jīng)內(nèi)科住院的253 例首發(fā)缺血性腦卒中病人的照顧者為研究對(duì)象。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2018 年中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)制定的診治指南，并經(jīng)CT 或MRI 確診的首發(fā)缺血性腦卒中病人；②病情穩(wěn)定，生命體征平穩(wěn)的病人；③年齡≥18 歲；④有固定的照顧者；⑤知情同意，自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：①短暫性腦缺血發(fā)作的病人；②有癡呆病史和其他精神疾病史的病人。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①與病人具有親屬關(guān)系，為病人提供無(wú)償照護(hù)；②住院期間承擔(dān)病人的照顧任務(wù)且照顧時(shí)間最長(zhǎng)；③無(wú)智力障礙、癡呆和其他精神疾病史；④年齡≥18 歲；⑤知情同意，自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有嚴(yán)重的慢性疾病病人，如惡性腫瘤、心腎功能衰竭、呼吸衰竭等；②中途退出者。本研究獲得青島大學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（批準(zhǔn)號(hào)：QDU-HEC-2021157）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者根據(jù)研究目的和文獻(xiàn)回顧自行設(shè)計(jì)，主要內(nèi)容包括照顧者性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、目前工作狀態(tài)、人均月收入、對(duì)疾病的了解程度、與病人的關(guān)系、是否與病人同住以及病人的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、自理能力等級(jí)、腦卒中家族史等。

1.2.2 家庭適應(yīng)性量表 采用家庭親密度和適應(yīng)性量 表（Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale，F(xiàn)ACES）[8]的分量表測(cè)量照顧者的家庭適應(yīng)水平。該分量表共14 個(gè)條目，每個(gè)條目均有5 個(gè)選項(xiàng)，“不是、偶爾、有時(shí)、經(jīng)常、總是”分別計(jì)1 分、2 分、3 分、4分、5 分，各條目得分相加即為總分，得分越高，表明家庭適應(yīng)水平越高。本量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.73，重測(cè)信度為0.91。

1.2.3 照顧負(fù)擔(dān)量表 采用Zarit 等[9]編制、王烈等[10]翻譯的照顧者負(fù)擔(dān)量表中文版測(cè)量照顧者負(fù)擔(dān)水平。該量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2 個(gè)維度，共22 個(gè)條目，其中條目7,10,15,22 不屬于以上兩個(gè)維度。采用Likert 5 級(jí) 評(píng) 分 法，“沒(méi) 有”計(jì)0 分，“偶 爾”計(jì)1 分，“有時(shí)”計(jì)2 分，“經(jīng) ?！庇?jì)3 分，“總 是”計(jì)4 分。該 量 表 的Cronbach's α 系數(shù)為0.87。

1.2.4 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷 該問(wèn)卷由解亞寧[11]根據(jù)我國(guó)人群特點(diǎn)編制而成，用來(lái)評(píng)估個(gè)體在遭受困難或挫折時(shí)所采取的態(tài)度和做法。該問(wèn)卷包括積極應(yīng)對(duì)與消極應(yīng)對(duì)2 個(gè)維度，共20 個(gè)條目，釆用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，0 分表示“不采取”，1 分表示“偶爾釆取”，2 分表示“有時(shí)采取”，3 分表示“經(jīng)常采取”。問(wèn)卷總的Cronbach's α系數(shù)為0.90，其中積極應(yīng)對(duì)維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.89，消極應(yīng)對(duì)維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.78。

1.2.5 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表 該量表由Zimet 等[12]編制，由我國(guó)學(xué)者姜乾金進(jìn)行漢化和修訂，用于測(cè)量個(gè)體領(lǐng)悟到的來(lái)自家庭內(nèi)外支持的程度[13]。該量表共12個(gè)條目，包括家庭支持、朋友支持、其他支持3 個(gè)維度，每個(gè)條目采用1～7 分計(jì)分法，得分越高，表示獲得的家庭內(nèi)外支持越多。該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.88。

1.3 資料收集方法 調(diào)查者征得研究對(duì)象知情同意后，采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向其說(shuō)明調(diào)查的目的、意義后發(fā)放問(wèn)卷，由研究對(duì)象匿名填寫(xiě)，年紀(jì)較大或文化程度較低者，由調(diào)查者口述協(xié)助其完成調(diào)查，問(wèn)卷填寫(xiě)過(guò)程中避免暗示、引導(dǎo)答題，并承諾對(duì)信息保密。填寫(xiě)完成后，當(dāng)場(chǎng)回收問(wèn)卷，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)補(bǔ)充或修改。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷262 份，剔除規(guī)律作答的問(wèn)卷，回收有效問(wèn)卷253 份，有效回收率為96.56%。

1.4 質(zhì)量控制 嚴(yán)格按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn)選取研究對(duì)象；雙人完成數(shù)據(jù)的輸入與核對(duì)，發(fā)現(xiàn)數(shù)據(jù)有問(wèn)題時(shí)及時(shí)調(diào)取原始數(shù)據(jù)進(jìn)行核對(duì)，確保數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 24.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理和分析，符合正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，不符合正態(tài)分布的定量資料以中位數(shù)（四分位數(shù)間距）描述；定性資料以頻數(shù)、構(gòu)成比描述。單因素分析時(shí)兩組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，多組間比較采用單因素方差分析；變量間的相關(guān)性采用相關(guān)性分析；多因素分析采用多元線性回歸分析。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 首發(fā)缺血性腦卒中病人及照顧者一般資料 253例首發(fā)缺血性腦卒中病人年齡26～89（62.39±10.12）歲，其他情況見(jiàn)表1。首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者基本情況見(jiàn)表2。

表1 首發(fā)缺血性腦卒中病人一般資料（n=253）

表2 首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者一般資料（n=253）

2.2 首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)、照顧負(fù)擔(dān)、應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持情況 首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)得分為（49.25±7.63）分，照顧負(fù)擔(dān)得分為（26.79±12.76）分，應(yīng)對(duì)方式得分為（29.06±8.09）分，領(lǐng)悟社會(huì)支持得分為（63.25±8.57）分，各量表維度得分見(jiàn)表3。

表3 首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)、應(yīng)對(duì)方式和領(lǐng)悟社會(huì)支持總分及各維度得分（±s） 單位：分

表3 首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)、應(yīng)對(duì)方式和領(lǐng)悟社會(huì)支持總分及各維度得分（±s） 單位：分

量表照顧負(fù)擔(dān)量表簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷領(lǐng)悟社會(huì)支持量表項(xiàng)目總分個(gè)人負(fù)擔(dān)責(zé)任負(fù)擔(dān)總分積極應(yīng)對(duì)消極應(yīng)對(duì)總分家庭支持朋友支持其他支持條目數(shù)22 12 6 20 12 8 12 44 4得分26.79±12.76 16.07±7.40 5.26±4.33 29.06±8.09 22.13±6.12 6.93±4.60 63.25±8.57 24.82±3.02 19.03±4.00 19.40±3.69

2.3 首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)與照顧 負(fù)擔(dān)、應(yīng)對(duì)方式及領(lǐng)悟社會(huì)支持的相關(guān)性（見(jiàn)表4）

表4 首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)與照顧負(fù)擔(dān)、應(yīng)對(duì)方式及領(lǐng)悟社會(huì)支持的相關(guān)性（r 值）

2.4 首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)的影響因素

2.4.1 單因素分析 不同文化程度與職業(yè)的首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表5。

表5 首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)影響因素的單因素分析（±s，n=253） 單位：分

表5 首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)影響因素的單因素分析（±s，n=253） 單位：分

注：僅列出有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目。

項(xiàng)目文化程度統(tǒng)計(jì)值P F=2.796 0.027職業(yè)分類本科及以上專科高中或中專初中小學(xué)及以下無(wú)農(nóng)民工人干部自由職業(yè)人數(shù)25 30 82 84 32 25 72 71 22 63家庭適應(yīng)得分52.72±8.04 50.13±7.75 49.98±7.88 47.87±7.75 47.44±4.87 46.64±8.15 49.18±6.90 49.13±7.44 54.55±5.29 48.63±8.44 F=3.636 0.007

2.4.2 多因素分析 以首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)總分為因變量，其文化程度、職業(yè)及照顧負(fù)擔(dān)總分、責(zé)任負(fù)擔(dān)得分、積極應(yīng)對(duì)得分、社會(huì)支持總分及各維度得分為自變量進(jìn)行多元逐步回歸分析，自變量賦值方式見(jiàn)表6，多元逐步回歸分析結(jié)果見(jiàn)表7。

表6 自變量賦值情況

表7 首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)影響因素的多元逐步回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)處于較低水平 本研究結(jié)果顯示，首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)得分為（49.25±7.63）分，低于國(guó)內(nèi)常模[13]，表明首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者對(duì)家庭成員罹患腦卒中這一疾病缺乏相應(yīng)的應(yīng)對(duì)措施。家庭成員首次發(fā)作腦卒中會(huì)使整個(gè)家庭受到疾病帶來(lái)的沖擊，此外，由于照顧者缺乏相關(guān)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，容易導(dǎo)致家庭適應(yīng)不良等相關(guān)的問(wèn)題，嚴(yán)重影響整個(gè)家庭的穩(wěn)定性。家庭韌性理論指出，當(dāng)家庭適應(yīng)不良時(shí)，家庭成員若無(wú)有效的措施應(yīng)對(duì)危機(jī)帶來(lái)的失衡時(shí)，將導(dǎo)致整個(gè)家庭系統(tǒng)的崩潰瓦解[14]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者較多的關(guān)注，并采取相應(yīng)的措施幫助照顧者有效應(yīng)對(duì)危機(jī)。

3.2 首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)影響因素

3.2.1 積極應(yīng)對(duì) 本研究結(jié)果顯示，積極應(yīng)對(duì)是家庭適應(yīng)重要的影響因素，即照顧者采取的積極應(yīng)對(duì)方式能夠有效促進(jìn)其家庭適應(yīng)水平的提升，此與程若鶯等[15]研究結(jié)果一致。照顧者積極的應(yīng)對(duì)方式不僅能夠提高照顧者的照護(hù)能力，而且能夠促進(jìn)病人疾病的康復(fù)[16]。因此，在面對(duì)首發(fā)缺血性腦卒中病人時(shí)，醫(yī)護(hù)人員不僅要關(guān)注病人的疾病健康問(wèn)題，還要積極與其照顧者溝通，加強(qiáng)對(duì)其照顧者應(yīng)對(duì)方式的評(píng)估，鼓勵(lì)他們保持積極樂(lè)觀的心態(tài)，主動(dòng)學(xué)習(xí)疾病照護(hù)知識(shí)與技能，采取積極的方式面對(duì)疾病帶來(lái)的沖擊。

3.2.2 社會(huì)支持 本研究結(jié)果顯示，社會(huì)支持是首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)的影響因素，即照顧者獲得的社會(huì)支持越多，家庭適應(yīng)水平越高，與眾多學(xué)者的研究結(jié)果[17-18]一致。社會(huì)支持是個(gè)體獲取的來(lái)自家庭、朋友等的幫助及個(gè)體對(duì)支持的利用度。良好的社會(huì)支持可增進(jìn)家庭成員之間的情感聯(lián)系，對(duì)于家庭功能的平衡重建具有重要作用[15,19]。在家庭遭遇危機(jī)或困難時(shí)，社會(huì)支持對(duì)提升家庭的穩(wěn)定性與凝聚力，減少家庭適應(yīng)不良具有重要作用[20]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該意識(shí)到社會(huì)支持對(duì)于首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者的重要性，進(jìn)而幫助照顧者有效利用社會(huì)支持。一方面可以鼓勵(lì)照顧者主動(dòng)與其他家庭成員和朋友交流，及時(shí)傾訴內(nèi)心煩惱，減少不良情緒對(duì)自身的影響；另一方面，還應(yīng)該倡導(dǎo)其他家庭成員與照顧者多交流、溝通，利用周末或者空閑時(shí)間給照顧者提供機(jī)會(huì)適當(dāng)放松等提高照顧者的各方面社會(huì)支持，以促進(jìn)照顧者更好地應(yīng)對(duì)照顧過(guò)程中的困難，促進(jìn)家庭的良好適應(yīng)[21-22]。

3.2.3 照顧者文化程度 本研究結(jié)果顯示，照顧者文化程度是家庭適應(yīng)的影響因素，文化程度越高的照顧者，其家庭適應(yīng)水平越高，與陶巍巍等[23]報(bào)道的血液透析病人照顧者的家庭適應(yīng)性調(diào)查結(jié)果一致。原因可能是：文化程度高的照顧者對(duì)腦卒中知識(shí)掌握得更多，能夠保持更高水平的認(rèn)知，更善于掌握照顧技巧，能夠借助各種資源應(yīng)對(duì)和適應(yīng)家庭成員發(fā)生腦卒中這一重大事件，從而有利于家庭適應(yīng)水平的提高[24]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視對(duì)文化程度較低的照顧者疾病指導(dǎo)和宣教，以提高其對(duì)疾病的理解和認(rèn)知，從而更好地適應(yīng)照顧角色。

4 小結(jié)

綜上所述，首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)水平較低，積極應(yīng)對(duì)、社會(huì)支持和照顧者文化程度是家庭適應(yīng)的影響因素。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該給予照顧者充分的關(guān)注，給予其疾病相關(guān)知識(shí)與照護(hù)技能的指導(dǎo)；同時(shí)，鼓勵(lì)照顧者主動(dòng)尋求幫助，及時(shí)傾訴內(nèi)心煩惱，發(fā)揮積極應(yīng)對(duì)和社會(huì)支持的保護(hù)作用，從而有效地面對(duì)困境。本研究也存在一定的局限性。首先，本研究采用便利抽樣法，僅選擇青島市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者為研究對(duì)象，樣本的代表性有限；其次，本研究采用橫斷面調(diào)查，不能反映家庭適應(yīng)的動(dòng)態(tài)變化。未來(lái)的研究可考慮開(kāi)展多中心的縱向研究來(lái)跟蹤隨訪首發(fā)缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應(yīng)的變化趨勢(shì)。