李冬冬,陳慶麗,孫 婷
南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院,江蘇 210029
腎腫瘤是起源于腎小管上皮細(xì)胞的惡性腫瘤[1]。泌尿系統(tǒng)中腎腫瘤發(fā)病率僅次于膀胱癌,手術(shù)是首選方法,但20%~30% 的病人術(shù)后出現(xiàn)復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移[2]。受多因素的限制,腎腫瘤病人的照護(hù)工作涉及各家庭成員,病人的配偶、子女等成為主要照顧者,參與病人的疾病治療、護(hù)理等多重任務(wù)[3-4]。鑒于照顧者自身情況、所承擔(dān)的照護(hù)責(zé)任等,照護(hù)過程中會有不同的需求。支持者照護(hù)需求的評估有助于醫(yī)護(hù)人員為照顧者提供精準(zhǔn)干預(yù),從而提高其身心健康和照護(hù)滿意度,并進(jìn)一步提高對病人的照護(hù)質(zhì)量[5]。癌癥病人支持者未滿足需求調(diào)查表(the Cancer Support Person's Unmet Needs Survey,SPUNS)是 美 國 學(xué) 者Campbell 研 制 的適用于所有惡性腫瘤病人照顧者需求的一種評估工具,包括6 個維度、78 個條目,總分越高說明需求越高,信效度良好[6-7]。是一種適用于所有癌癥病人照顧者的需求測量工具[8],不區(qū)分疾病類型和疾病狀態(tài)或照顧病人的關(guān)系,該研究者對照顧者的概念進(jìn)行了拓展,認(rèn)為照顧者為所有可以給病人支持的人,既可以源于家庭,也可以源于家庭以外。2015 年墨西哥學(xué)者Doubova將SPUNS縮減為23個條目,形成SPUNS-SF23,經(jīng)臨床驗(yàn)證具有較好的信效度[9]。本研究旨在對SPUNS-SF23 進(jìn)行翻譯和跨文化調(diào)適,形成中文版SPUNS-SF23,為全面評估腫瘤病人需求提供有效工具。
1.1 對象 選取2020 年1 月—2020 年12 月在我院泌尿外科住院的腎腫瘤病人家庭照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥18 歲;照護(hù)的病人確診為腎腫瘤;有獨(dú)立作答問卷的能力;自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):精神意識障礙者。根據(jù)因子分析的原則[10],樣本量至少應(yīng)為量表總條目的5~10 倍,中文版SPUNS-SF23 總條目數(shù)為23,考慮科室收治病人數(shù)和20%的失訪率,最終樣本量確定為280 例。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者經(jīng)查閱文獻(xiàn)和咨詢專家后設(shè)計,包括性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入、與被照顧者的關(guān)系及病人癌癥類型、癌癥分期、治療階段、治療有無完成、已完成的治療方式等。
1.2.2 中文版SPUNS-SF23 在征得原作者Doubova授權(quán)后,對SPUNS-SF23 進(jìn)行翻譯,嚴(yán)格遵循量表翻譯原則。
1.2.2.1 翻譯 首先由2 名學(xué)歷為本科且英語水平六級的腫瘤科護(hù)士獨(dú)自翻譯原量表,然后由另外1 名護(hù)士對比兩人翻譯結(jié)果并進(jìn)行匯總,最后由2 名學(xué)歷為本科且職稱為正高級的腫瘤科護(hù)理專家共同討論修改,形成量表初稿。
1.2.2.2 回譯 由2 名學(xué)歷為碩士且英語水平六級的臨床醫(yī)生將中文版量表初稿回譯成英文,對比分析原版量表和翻譯版量表的不同,對條目12“dealing with feel like I'm letting the person I support down”和條目13“dealing with feelings like I'm letting the person I support down”進(jìn)行修改。
1.2.2.3 跨文化調(diào)試 邀請5 名專家組成文化調(diào)試小組,對中文版量表初稿條目的內(nèi)容、語言習(xí)慣進(jìn)行修改討論。5 名專家由3 名護(hù)理專家和2 名臨床醫(yī)生組成,均為副高級及以上職稱、碩士學(xué)歷并且在腫瘤治療與護(hù)理方面具有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。通過認(rèn)真分析討論,5名專家討論修改后確定中文版量表的23 個條目具體內(nèi)容,簡潔易懂,符合中國人的語言表達(dá)習(xí)慣,形成中文版SPUNS-SF23 修訂版。
1.2.2.4 預(yù)試驗(yàn) 選取我院泌尿外科符合納入標(biāo)準(zhǔn)的腎腫瘤病人家庭照顧者20 人進(jìn)行預(yù)試驗(yàn),根據(jù)照顧者的理解程度和反饋情況將條目6 修改為“知道如何與我所支持的人公開談?wù)摪┌Y”,形成中文版SPUNS-SF23。采用Likert 5 級評分法,0 分為不需要,4 分為高度需要。
1.2.3 12 條簡明健康狀況調(diào)查問卷(SF-12) 評估癌癥家庭照顧者的生活質(zhì)量,此量表已在不同人群廣泛應(yīng)用,信效度良好。SF-12 有12 個條目,總分為0~100分,得分越高,表明生活質(zhì)量越好[11]。
1.3 調(diào)查方法 調(diào)查前由研究者本人對2 名泌尿外科護(hù)士進(jìn)行中文版SPUNS-SF 量表相關(guān)知識培訓(xùn)。調(diào)查時2 名護(hù)士向研究對象現(xiàn)場發(fā)放問卷,告知填寫注意事項(xiàng),要求匿名填寫問卷,填寫時間為15 min,填寫結(jié)束后現(xiàn)場回收問卷。問卷收回后2 名護(hù)士即刻審核,填寫完整且規(guī)范的問卷予以保留,未填寫或填寫有空缺的無效問卷予以剔除。共發(fā)放問卷280 份,回收有效問卷275 份,有效回收率為98.21%。
1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 24.0 和AMOS 24.0 統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。使用Cronbach's α系數(shù)和Guttman分半信度系數(shù)評價量表內(nèi)部一致性;使用2 次調(diào)查結(jié)果的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)測定重測信度。區(qū)分效度使用t檢驗(yàn);量表的內(nèi)容效度使用量表各條目得分與總分的相關(guān)系數(shù)、組內(nèi)相關(guān)系數(shù);結(jié)構(gòu)效度使用探索性因子分析(CFA);效標(biāo)效度使用Pearson 相關(guān)系數(shù)。
2.1 腎腫瘤病人家庭照顧者一般資料 275 名腎腫瘤病人家庭照顧者年齡21~70(51.15±16.0)歲,其余資料詳見表1。
表1 腎腫瘤病人家庭照顧者一般資料(n=275)
2.2 中文版SPUNS-SF23的項(xiàng)目分析 按SPUNS-SF23總分進(jìn)行高低排序,得分前27%為高分組,后27%為低分組,所分析的變量服從近似正態(tài)分布,經(jīng)獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)顯示,23 個條目的臨界比值為6.80~12.06,高分組和低分組的23 個條目得分差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。通過相關(guān)系數(shù)分析23 個條目與量表總分的相關(guān)系數(shù)為0.502~0.678,23 個條目均予以保留。
2.3 中文版SPUNS-SF23 的信度分析 中文版SPUNS-SF23 在腎腫瘤家庭照顧者中應(yīng)用時Cronbach's α 系 數(shù) 為0.90,6 個 維 度 的Cronbach's α 系 數(shù) 為0.84~0.92。Guttman 分半信度系數(shù)0.902,6 個維度的分半信度系數(shù)為0.824~0.926。2 周后重測結(jié)果顯示組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.85,6 個維度的重測組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.79~0.88。
2.4 中文版SPUNS-SF23 的效度分析
2.4.1 內(nèi)容效度 中文版SPUNS-SF23 的23 個條目得分與量表總分相關(guān)系數(shù)為0.566~0.877,6 個維度與量表總分的相關(guān)系數(shù)為0.745~0.868。
2.4.2 結(jié)構(gòu)效度 使用因子分析對中文版SPUNS-SF23進(jìn)行結(jié)構(gòu)效度檢驗(yàn),經(jīng)統(tǒng)計學(xué)分析KMO 值為0.96,Bartlett's 球形檢驗(yàn)χ2值為1 998.05(P<0.05)。采用主成分分析法,經(jīng)方差正交旋轉(zhuǎn)后提取6個特征值>1的公因子,方差累計貢獻(xiàn)率為67.47%。中文版SPUNS-SF23的23 個條目的共同度為0.500~0.910,條目載荷值均>0.40,見表2。對模型采用AMOS 21.0 軟件進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析,建立假設(shè)模型,結(jié)果顯示模型檢驗(yàn)結(jié)果的χ2值為344.24,ν為84(P>0.05),接受虛無假設(shè),表示部分測量恒等的CFA 假設(shè)模型與實(shí)證樣本數(shù)據(jù)可以適配,各指標(biāo)均達(dá)到模型可以接受的標(biāo)準(zhǔn),見表3、圖1。
圖1 中文版SPUNS-SF23 的結(jié)構(gòu)方程模型
表2 中文版SPUNS-SF23 因子分析載荷結(jié)果
表3 中文版SPUNS-SF23 的模型擬合指數(shù)
(續(xù)表)
2.4.3 效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度 采用SF-12 作為效標(biāo)工具進(jìn)行Pearson 相關(guān)性分析,中文版SPUNS-SF23 的總分及各維度得分與SF-12 總分的相關(guān)系數(shù)為0.57,0.41,0.43,0.42,0.51,0.44,0.50(均P<0.05)。
3.1 SPUNS-SF23 漢化的意義 腎腫瘤嚴(yán)重危害病人身體健康,其發(fā)病率高,常表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的慢性病程。伴隨生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,家庭照顧者的作用越來越重要。研究發(fā)現(xiàn),腎腫瘤家庭照顧者存在各種心理壓力,大部分存在較高水平的需求未得到滿足[12],這勢必會影響家庭照顧者對病人的照護(hù)能力,進(jìn)一步對病人的身心健康及治療預(yù)后產(chǎn)生不良影響。目前,用于測量惡性腫瘤病人需求的工具有很多,如癌癥病人需求量表(Cancer Patient Needs Questionnaire,CPNQ)、癌癥病人家庭照顧者需求量表(the Needs Assessment of Family Caregivers-Cancer,NAFC-C),但其條目較多,在臨床使用時不易得到病人配合。另外,SPUNS-SF23 是一種適用于所有腫瘤病人照顧者的需求測量工具,不區(qū)分病人疾病類型和疾病狀態(tài)或照顧病人的關(guān)系[13],原版SPUNS、簡化版SPUNS(SPUNS-SF)、SPUNS-SF23 均具有較好的內(nèi)部一致性、重測信度和效度,先后在不同國家的使用中被認(rèn)為是評估腫瘤病人照顧者未滿足需求的有效工具。因此,本研究引進(jìn)SPUNS-SF23,并檢驗(yàn)其信效度,驗(yàn)證此量表的科學(xué)性,為我國評估腫瘤病人照顧者需求提供參考工具。
3.2 中文版SPUNS-SF23 的信度分析 信度為測量問卷的精確性、穩(wěn)定性和一致性,即測量問卷過程中不同誤差造成的測量值的大小[14]。本研究結(jié)果顯示,中文版SPUNS-SF23 的Cronbach's α 系數(shù)、分半信度和重測信度系數(shù)均>0.80,說明中文版SPUNS-SF23 內(nèi)部一致性良好。SPUNS-SF23 在澳大利亞、墨西哥等國家使用Cronbach's α 系數(shù)稍有差異,與地區(qū)差異、病人照顧者受教育水平對量表內(nèi)容理解不同以及選取不同類型腫瘤病人照顧者有關(guān),說明SPUNS-SF23 在不同國家的惡性腫瘤病人照顧者中的應(yīng)用具有較好的穩(wěn)定性。
3.3 中文版SPUNS-SF23 的效度分析 效度是指測量問卷有效性和準(zhǔn)確性,即測量的數(shù)據(jù)與目標(biāo)數(shù)據(jù)的偏倚程度[15]。本研究結(jié)果顯示,中文版SPUNS-SF23條目區(qū)別度符合統(tǒng)計學(xué)標(biāo)準(zhǔn),23 個條目均予以保留;23 個條目得分與量表總分相關(guān)系數(shù)均大于0.50,6 個維度與量表總分的相關(guān)系數(shù)均大于0.70;探索性因子分析數(shù)據(jù)顯示,中文版SPUNS-SF23 共提取6 個公因子,累積方差貢獻(xiàn)率>60%,23 個條目的因子載荷值均>0.40。說明中文版SPUNS-SF23 的結(jié)構(gòu)效度良好,可用于解釋腎腫瘤病人照顧者未滿足需求影響因素。本研究結(jié)果還顯示,中文版SPUNS-SF23 總分與SF-12 總分呈正相關(guān),說明中文版SPUNS-SF23 效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度良好[16-17]。中文版SPUNS-SF23 量表與原量表信效度系數(shù)有所差異,但在整體維度劃分上與原量表基本一致,且原量表主要信息均保留,結(jié)果符合中國腫瘤病人照顧者的需求。可能因?yàn)橹忻牢幕尘?、醫(yī)療條件、生活方式等不同,且本研究僅在1 所醫(yī)院抽樣調(diào)查,樣本量較小,樣本來源較單一,導(dǎo)致信效度系數(shù)與原量表存在差異。照顧者文化程度越高,對個人需求和情感需求程度較高[18]。當(dāng)家人患腎腫瘤疾病時,照顧家人與自己工作產(chǎn)生沖突,引起照顧者身心壓力,因此其工作和經(jīng)濟(jì)需求程度越高。在保健需求和信息需求維度方面,照顧者既想要得到規(guī)范的疾病治療,還想得到與醫(yī)務(wù)人員及時有效的溝通,參與腎腫瘤病人的治療,獲取腎腫瘤治療的相關(guān)信息和照護(hù)方法等。在臨床工作中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視為照顧者提供信息支持,主動向照顧者解釋病人的用藥情況、治療方案和可能出現(xiàn)的不良反應(yīng),增強(qiáng)照顧者的參與性和自主性。
本研究翻譯并形成中文版SPUNS-SF23,并在腎腫瘤病人照顧者中進(jìn)行應(yīng)用,顯示中文版SPUNS-SF23信效度較好,可以評價腎腫瘤病人照顧者的未滿足需求。但本研究納入的樣本量較小,無法做出較為全面性的推論。未來研究可擴(kuò)大抽樣規(guī)模和樣本數(shù)量,增加不同類型腫瘤病人照顧者,并開展多中心研究,同時結(jié)合我國惡性腫瘤病人照顧者的現(xiàn)狀,編制適用于不同惡性腫瘤病人照顧者需求的量表。