張畋

(湖北省宜都市婦幼保健院 新生兒科,湖北 宜都 443300)

0 引言

隨著圍生醫(yī)學(xué)的不斷發(fā)展，越來越多的危重新生兒在NICU得到救治，通過肺表面活性物質(zhì)替代療法、常頻高頻通氣、經(jīng)外周中心靜脈穿刺置管、 靜脈營養(yǎng)等一系列技術(shù)的運用， 存活率顯著提高[1-2]。但是，因各種原因選擇性放棄治療的新生兒還是存在，為了探討宜都市（在宜都市內(nèi)所有需要救治的新生兒均收住于宜都市婦幼保健院，本院的新生兒救治情況可以反映宜都市內(nèi)新生兒的救治情況）選擇性放棄治療新生兒的結(jié)局及相關(guān)因素，宜都市婦幼保健院對2001年至2020年間因各種原因選擇性放棄治療的新生兒臨床資料及最后的生存結(jié)局進(jìn)行了回顧性的分析，以期提高本地區(qū)的圍生期服務(wù)水平和能力，降低新生兒死亡率和不良生存率，以提高本地區(qū)新生兒的生存質(zhì)量。

1 對象和方法

1.1 對象

宜 都 市 2001年1月1日 至2020年12月31日出生后28天內(nèi)因各種原因在宜都市婦幼保健院住院的患兒，在住院期因各種原因家長簽字選擇性放棄治療的新生兒。不包括放棄治療后2天內(nèi)自然死亡的新生兒、危重患兒始終接受積極治療直到死亡以及放棄治療后，新生兒存活的病例，普通疾病拒絕治療的排除本研究范圍內(nèi)。

1.2 方法

記錄選擇性放棄治療新生兒的診斷，治療經(jīng)過，預(yù)后情況及生存結(jié)局；家庭經(jīng)濟(jì)狀況，醫(yī)保參保等情況。不良結(jié)局、死亡新生兒納入到新生兒死亡調(diào)查記錄歸入檔案留存。

1.3 存活患兒隨訪

將患兒最終結(jié)局分為死亡、 失訪/隨訪正常、預(yù)后不良4種情況。隨訪正常指患兒 的體格、 智能發(fā)育達(dá)到正常同齡兒水平。參照文獻(xiàn)資料[3]根據(jù)本院實際情況，我們將預(yù)后不良分為：（1）嚴(yán)重預(yù)后不良：腦癱、精神發(fā)育遲緩、癲癇、視聽覺障礙等；（2）一般預(yù)后不良體格發(fā)育落后(包括生長遲緩、消瘦、體重低下)，語言發(fā)育落后，反復(fù)呼吸道感染等。

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理

采用 SPSS 18.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，所有計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示，多組間比較采用單因素方差分析， 組間兩兩比較采用 LSD檢驗，計量資料采用卡方檢驗，危險因素分析采用多因素Logistic回歸分析，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.12001年～2014年間選擇性放棄治療的新生兒數(shù)量及新生兒死亡率無明顯規(guī)律性變化，2015年～2020年間選擇性放棄治療的新生兒數(shù)量及新生兒死亡率均有明顯下降。見表1，圖1-圖2。

圖1 放棄治療人數(shù)

圖2 新生兒死亡率

表1 2001年-2020年選擇性放棄治療新生兒的數(shù)量及新生兒死亡率的變化情況

2.2選擇性放棄治療新生兒的一般情況：選擇性放棄治療的新生兒共127例，其中不可避免死亡59例(人院時多已發(fā)生多臟器功能衰竭瀕臨死亡)；)高風(fēng)險后遺癥11例(重度窒息、重度缺氧缺血性腦病10例，膽紅素腦病1例)；家長過度擔(dān)心后遺癥及經(jīng)濟(jì)困難放棄者58例。58例中新生兒體重＜1500g 29例，占50%，≈2500g 16例，占27.6%，＞2500g 13例，22.4%；男33例，占56.9%，女25例，占43.1%；新生兒呼吸衰竭不包括RDS 18例，占31.0%；新生兒重度窒息2例，占3.4%；各種先天性畸形15例，占25.9%；先天性宮內(nèi)感染8例，占13.8%；先天性代謝性疾病15例，25.9%。

2.3選擇性放棄治療的新生兒的胎齡及體重情況：127例新生兒的胎齡為(35.1±4.6)周，體重(2206.23±861.68)g。

2.4選擇性放棄治療的新生兒相關(guān)疾病：127例選擇性放棄治療的新生兒中：早產(chǎn)兒112例，占88.2%；足月新生兒15例，占11.8%；呼吸衰竭（不包括RDS）53例，占41.7%；新生兒窒息44例，占34.6%；先天性宮內(nèi)感染8例，占6.3%；各種嚴(yán)重的畸形13例，占10.2%；先天性代謝性疾病6例，占4.7%；其它包括代謝系統(tǒng)疾病、核黃疸3例，占所有代謝性疾病的50%。

2.5導(dǎo)致新生兒家長選擇性放棄治療的單因素分析：本研究將可能與選擇性放棄治療的新生兒的相關(guān)因素進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析，篩查出較有意義的高危因素有2項：分別為是否合并有新生兒呼吸窘迫綜合征（RDS）、住院年份。經(jīng)統(tǒng)計2001年-2014年間選擇性放棄治療的新生兒占住院治療的新生兒比率12%；2015年-2020年間選擇性放棄治療的新生兒占住院治療的新生兒比率為4%；兩者比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）；其中合并有RDS的占88.4%，處于較高水平。其他因素均被排除，包括性別、胎齡、胎數(shù)、住院時間、1 min和5 min Apgar評分、肺出血、呼吸暫停、肺炎、濕肺、羊水或胎糞吸人、敗血癥、NEC、貧血、心臟畸形、腦損傷、胃食管反流、高膽紅素血癥、血糖紊亂、硬腫、心肌損害、休克、DIC、慢性肺部疾病、電解質(zhì)和酸堿平衡紊亂等。

127例病例中，有不可避免死亡59例(人院時多已發(fā)生多臟器功能衰竭瀕臨死亡)；因有高風(fēng)險后遺癥的11例(重度窒息、重度缺氧缺血性腦病10例，膽紅素腦病1例)；家長過度擔(dān)心后遺癥及經(jīng)濟(jì)困難放棄者58例。

2.6對所有選擇性放棄治療后的新生兒隨訪情況：為了解選擇性放棄治療后，新生兒的結(jié)局，我們對所有放棄治療的新生兒的生存狀況進(jìn)行了電話隨訪：在選擇性放棄治療后的一個月內(nèi)，進(jìn)行電話隨訪，存活的按照高危兒進(jìn)行定期隨訪，隨訪至6歲。將住院患兒最終結(jié)局分為死亡、 嚴(yán)重預(yù)后不良、一般預(yù)后不良、隨訪正常等4種情況。預(yù)后不良分為(1)嚴(yán)重預(yù)后不良：腦癱，精神發(fā)育遲緩( mental retardation，MR)，癲癇，視聽覺障礙等；(2)一般預(yù)后不良：體格發(fā)育落后(包括生長遲緩、消瘦、體重低下)，語言發(fā)育落后，反復(fù)呼吸道感染等。隨訪正常指患兒的體格、智能發(fā)育達(dá)到正常同齡兒水平。具體情況如下：127例選擇性放棄治療后，新生兒死亡的112例，占88.2%；嚴(yán)重預(yù)后不良的7例，占5.5%；一般預(yù)后不良的5例，3.9%；隨訪正常的3例，占2.4%。

3 討論

3.1 總結(jié)分析

宜都市近二十年放棄新生兒結(jié)局及相關(guān)因素，可以清楚的了解到，早產(chǎn)兒放棄治療的達(dá)88.2%，隨著新生兒診療水平的提高，隨著肺表面活性物質(zhì)替代療法、常頻高頻通氣、 經(jīng)外周中心靜脈穿刺置管、 靜脈營養(yǎng)等一系列技術(shù)的運用，新生兒的救治能力有了明顯的提高，20年前的救治能力停留在胎齡32周，體重1.5kg到，現(xiàn)在救治能力達(dá)到胎齡27周，體重900g。出生于縣級及以下級別醫(yī)院家長和醫(yī)護(hù)人員可能存在對新生兒尤其是早產(chǎn)兒的疾病認(rèn)識不足，RDS往往是出生后最早遇到的威脅生命的疾病之一[4]，發(fā)生早、程度重， 部分患兒存活的可能性很大，但可能需要在短期準(zhǔn)備昂貴的肺表面活性物質(zhì)的費用，且需要較長時間接受監(jiān)護(hù)、呼吸支持治療。20年前新生兒未已納入醫(yī)保或農(nóng)村合作醫(yī)療，長期治療產(chǎn)生的需個人負(fù)擔(dān)費用所帶來的經(jīng)濟(jì)壓力也是非常沉重的。家長在等待不確定結(jié)局的同時還將承擔(dān)巨額費用，常常驅(qū)使患者家庭降低救治信心，最終做出放棄治療的選擇，故經(jīng)濟(jì)因素是放棄治療出院的相關(guān)因素之一。20年前由于缺乏必要的治療手段，醫(yī)護(hù)人員、家長對小于30周的新生兒并不抱太大希望，放棄治療成為一種常態(tài)。近10年隨著救治能力的提升，醫(yī)護(hù)人員和家長的自信心也隨著加強，新生兒納入城鎮(zhèn)居民醫(yī)保，肺表面活性物資進(jìn)入報銷范圍，放棄早產(chǎn)兒治療已經(jīng)明顯下降；對于不良結(jié)局的預(yù)后，特別是重度窒息（合并HIE或顱內(nèi)出血）。不良預(yù)后主要包括腦癱，MR，視覺、聽覺障礙，輕微神經(jīng)功能障礙(包括語言障礙、學(xué)習(xí)困難、多動、注意力缺陷和行為障礙等)，慢性肺部疾病，生長發(fā)育遲緩等。家長對于遠(yuǎn)期預(yù)后，和家庭經(jīng)濟(jì)壓力的因素考慮，放棄治療也不在少數(shù)。近十年隨著新生兒窒息復(fù)蘇技術(shù)的普及，以及產(chǎn)科技術(shù)的提升，重度窒息的發(fā)生率大幅度下降，選擇性放棄治療的新生兒下降明顯。

3.2通過統(tǒng)計，雖然選擇性放棄治療的新生兒中，先天性代謝性疾病僅占4.7%；其中代謝系統(tǒng)疾病高達(dá)50%，由于這些先天性發(fā)育畸形及遺傳代謝系統(tǒng)疾病在臨床上難于扭轉(zhuǎn)最終不良結(jié)局；而有些家長不得不選擇性放棄治療也是無奈之舉。隨著產(chǎn)前診斷水平的提高，一些明顯畸形如先天性無腦兒，先天性腹裂，脊柱裂，四肢畸形，甚至染色體疾病如21-3體綜合征都能在產(chǎn)前診斷中發(fā)現(xiàn)，及時引產(chǎn)，避免不良結(jié)局的發(fā)生。但是對于一些超聲難于發(fā)現(xiàn)的畸形，如復(fù)雜性先心?。ㄑ芑?,先天性食管氣管瘺，代謝系統(tǒng)疾病等產(chǎn)前診斷檢出率并沒有提高。所以要想降低新生兒死亡率，減少不良結(jié)局，減少放棄治療的數(shù)量，提高產(chǎn)前診斷能力，對基層醫(yī)院來說也是非常重要的一環(huán)。

3.3 審慎決定放棄治療

患兒在 NICU接受一系列治療后，臨床表現(xiàn)顯示進(jìn)一步治療毫無意義，維持生命的治療就應(yīng)當(dāng)終止[5]。負(fù)責(zé)治療的專家應(yīng)最初向父母提出放棄治療的建議并承擔(dān)醫(yī)學(xué)顧問的角色，同時充分考慮患兒監(jiān)護(hù)人的意見，洞悉家長的價值觀，醫(yī)生絕不可單方做出放棄治療的決定。家長對放棄治療的態(tài)度很多依賴于對醫(yī)生知識的判斷與信賴。患兒在NICU應(yīng)采取開放式探視，醫(yī)生護(hù)士應(yīng)充分與家長溝通，取得家長信任，盡可能真實客觀評估患兒臨床狀況，將所有醫(yī)療事實以誠實、富有同情心的關(guān)切態(tài)度呈現(xiàn)給家長，這些信息需要不斷重復(fù)并強化，否則家長可能產(chǎn)生誤解和不切合實際的期望，導(dǎo)致困惑、懷疑、痛苦和直接的敵意。一旦醫(yī)護(hù)人員對放棄治療達(dá)成一致意見。需要通知家長，通常通過一個嚴(yán)肅而親切的小型會議討論，需要父母雙方、 醫(yī)護(hù)代表、父母方面的非醫(yī)務(wù)人員(如西方醫(yī)院的社會工作者 )共同參加。在放棄治療中醫(yī)生的經(jīng)驗不可以被濫用，最好符合有關(guān)權(quán)威機構(gòu)或法律上的認(rèn)可[5]。

3.4 減少住院放棄治療出院的對策

（1）建立系統(tǒng)的產(chǎn)檢制度，提高孕產(chǎn)婦的保健意識，盡量避免早產(chǎn)，減少RDS的發(fā)生。（2）提高基層產(chǎn)前診斷的能力，提高畸形的辨別能力，減少畸形患兒的出生率。（3）加強基層醫(yī)院的培訓(xùn)，特別是窒息復(fù)蘇的培訓(xùn)和對危重新生兒的識別與基本救治。（4）增加新生兒科的硬件配置及醫(yī)護(hù)人員的配置，努力提高自身的醫(yī)療技術(shù)水平，提高服務(wù)質(zhì)量。（5）加強健康教育和醫(yī)患溝通，使家長積極配合治療，減少住院放棄治療出院，盡量減少患兒發(fā)生后遺癥的幾率。（6）完善社會保障機制，包括新生兒，甚至拓展到兒童期，基礎(chǔ)醫(yī)療保障和社會救助機制，使部分有希望康復(fù)的患兒得到及時治療而不至于放棄。（7）對于放棄治療要進(jìn)行充分的審慎權(quán)衡，和家長進(jìn)行充分的溝通，抱著生命至上的人文精神不輕易放棄生命，放棄時也要注重法律，增加第三方的參與，減少不必要的糾紛。對此類問題國外的情形多提交醫(yī)院倫理委員會決定[6]。