于豐，成芳，胡德英，胡潔，劉紅玲

（華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院，湖北武漢，430022）

“優(yōu)逝”是指“臨終者有意識并接受即將來臨的死亡，且能夠妥善處理感情和物質上的重要事情，繼而安詳離世”［1］。研究顯示［2］，我國癌癥終末期患者受情緒和生命質量影響，尊嚴喪失發(fā)生率高達53.3%～63.3%。安寧療護的哲學基礎是患者的尊嚴，而臨終患者的尊嚴感是一種主觀心理感受，其維護主要是來自于需求的回應和滿足［3］。安寧療護作為患者生命終末期的姑息照護模式，可以滿足臨終患者及其家屬的需求，提供包括生理、心理、精神和社會支持的全方位照護，從而幫助終末期患者舒適、平靜、有尊嚴地離世［4］。本科室于2019年3月收治1例終末期肺腺癌的患者，表現為疼痛、腹脹、雙下肢水腫，情緒低落，拒絕與家人交流；家人處于被動狀態(tài)，不知如何與患者相處。本院安寧療護團隊集合了醫(yī)療、護理、疼痛、康復、營養(yǎng)、心理等多學科團隊，于2015年開始專注于終末期患者的身體、心理、社會和靈性等方面的癥狀和(或)問題進行有效管理，提高了患者的生活質量。該例患者自入院至離世，本院安寧療護團隊依據“優(yōu)逝”理論，為該例終末期患者提供安寧療護，給予其提供身心社靈為一體的全方位照護，最終達到生死兩相安的目標，現將實踐過程報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

患者，女，45 歲，2015年5月確診為“右上肺中-低分化腺癌伴右上肺支氣管旁淋巴結轉移”，行“右上肺葉切除術+淋巴結清掃術”后，給予PP（培美曲塞+順鉑）方案化療3 周期，因I 度胃腸道反應停止治療；2016年5月、2017年3月分別發(fā)現肝臟多發(fā)轉移與肝臟轉移灶進展，分別給予行肝內病灶微波及酒精注射治療，口服特羅凱（鹽酸厄洛替尼片）、泰瑞沙（甲磺酸奧希替尼片）等治療；2018年3月因疾病進展行替吉奧+恩度（重組人血內皮抑制素注射液）治療2 周期；2019年3月入本院治療，預計生存期＜1 個月。

1.2 入院后臨床表現及特征

該例患者入院時主訴全身疼痛，采用疼痛數字評分量表（numeric rating scales，NRS）［5］評分，7 分提示為重度疼痛；腹脹；雙下肢水腫；尿少（每天400～500mL）。體格檢查：意識清楚，皮膚及鞏膜黃染，消瘦、惡液質、貧血貌。臨床檢查：B 超檢查提示惡性腹水、惡性胸水，實驗室檢查提示重度貧血、低蛋白血癥、電解質紊亂，心電圖檢查提示心率失常。

1.3 心理狀態(tài)

該例患者入院時拒絕與他人交流，愁苦面容。心理痛苦溫度計（distress thermometer，DT）［6］評分7 分，提示患者存在心理痛苦，其原因包括不知如何與親友表達愿望、擔憂女兒學業(yè)、對日常生活喪失興趣、疲乏、水腫、疼痛。患者尊嚴量表（patient dignity inventory，PDI）［7］評分為77 分，提示為重度尊嚴喪失。

1.4 社會支持

患者目前職業(yè)為公務員，原生家庭中父親已逝，母親健在，有1 個哥哥；新生家庭中與丈夫有1 個16歲的女兒；主要陪伴者為丈夫、母親與1 名好朋友。家中重要事件是女兒前一年高考落榜，目前在復讀3 個月后參加高考。母親情緒憂傷，丈夫很少與患者交流，通過了解獲知：他們想與患者溝通，但不知與患者交流什么內容。

1.5 治療方法

給予抗感染治療、糾正高膽紅素血癥、改善低蛋白血癥、治療墜積性肺炎、引流癌性胸腹水、控制癌性疼痛。

2 護理

2.1 身體照護

2.1.1 使用芳香療法緩解患者腹部膨隆和下肢水腫 芳香療法是一種回歸自然補充替代的治療方法，通過采用天然植物香料或由其萃取而來的芳香精油作為媒介，并以按摩、香薰、沐浴等不同方式作用于人體，以達到預防、減輕或治療人體某些疾病目的［8］。芳香精油的分子有較強滲透力，可透過皮膚迅速吸收，并深入皮膚組織到達血液、淋巴等循環(huán)系統(tǒng)，具有消腫、止痛、抗菌、緩解晚期患者身心等癥狀的作用。該例患者腹部膨隆是因肝臟多發(fā)轉移病灶致肝功能衰竭和門脈高壓而產生腹水，遵醫(yī)囑給予腹水引流和腹腔藥物灌注；因低蛋白血癥和下肢循環(huán)受阻導致雙下肢水腫，遵醫(yī)囑補充白蛋白并使用利尿劑等藥物治療。另外，安寧療護團隊與患者家屬朋友，給予患者實施芳香按摩療法，首先將檸檬精油、野菊精油和甜杏仁油混合，放在按摩者的手心搓熱；腹部按摩：雙手將精油涂檫腹部，然后依順時針方向推開，按摩時長約10min；雙下肢按摩：將精油涂抹于足部和腿部，從腳趾開始自下而上環(huán)狀前推精油，每個部位重復5 次，至少操作3 個循環(huán)。芳香按摩療法每日2 次，時間為每次25～30min。從入院第3 天至第10 天，患者尿量排出增多，每日增加至950～1250mL，腹圍由105.5cm 縮減到96.2cm，左右小腿圍（髕骨下10cm 周徑）分別由44.3cm 和43.6cm減少到40.2cm 和39.7cm，左右腳圍（趾蹼上5cm周徑）分別由24.8cm 和25.4cm 減少到22.4cm 和23.1cm。

2.1.2 使用正念冥想舒緩患者疼痛 正念冥想是一種將個人注意力有意識地集中在呼吸上，同時有意識地對身體內部和外部的感覺進行體驗，不做任何批判的冥想練習方法［9］。研究證實［10］，正念冥想能改變大腦有關機體記憶、情緒、專注的活動區(qū)域，而且其作為疼痛的一種非藥物干預方式，可以幫助患者減輕對疼痛的專注力，改變對疼痛的記憶，調節(jié)疼痛帶來的不良情緒?；颊呷朐禾弁丛u估分級為重度疼痛，主要因全身多發(fā)腫瘤轉移以及癌細胞快速增長，引發(fā)的全身痛。每日給予使用鎮(zhèn)痛藥物外，在患者出現重度或中度疼痛時，聯(lián)合采用正念冥想非藥物干預的方式。正念冥想的實施，首先保持病房環(huán)境安靜，選取患者喜歡的輕柔音樂；由安寧療護團隊成員指導患者放松，跟隨音樂的節(jié)奏逐步調整呼吸，再引導患者將自己的注意力集中在呼吸上，對于此刻患者的情緒和感受不加以評判，感受身體可以隨著音樂起伏，接受自己現在的身體狀況，以平和的方式用“對不起，請原諒，謝謝你，我愛你”的模式與自己的身體對話。整個冥想時間為8～14min，以患者可以安靜睡著或自我感覺舒適為宜。該例患者入院當天至入院第4 天出現重度疼痛4 次，從第5 天開始未出現重度疼痛，NRS 評分控制在5 分以下。

2.2 心理照護—使用安心卡打開患者心門

安心卡是一種由美華慈心關懷聯(lián)盟依據撲克牌和臨終患者實踐設計的離世愿望卡，其便于開啟死亡話題，也促進患者接受離世前的醫(yī)療照護指示［11］。安心卡適用于生命的任何階段，共計54 張，其中黑桃代表身體需求、紅心代表心靈需求、梅花代表人際需求、方塊代表財務需求，兩張小王代表特殊愿望，安心卡使用方法包括預測模式、單人模式、分享模式、探索模式和安心茶話屋［12］。入院第2 天，安寧療護團隊采用安心卡的單人模式打開患者心門，溝通患者對生命的最后愿望。讓患者自己挑選一種花色，并選出3 張對自己最重要的卡，如有特殊愿望用小王代替，并按照自我需求大小進行排序?；颊哌x擇的主要是人際需求卡：①梅花2：希望家人能接受我即將離世的事實；②梅花J：希望家人記得我們在一起的快樂時光；③梅花3：我希望家人尊重我的心愿；④小王：希望痛苦不要帶入輪回，下輩子不要再受苦；⑤小王：下輩子我想當一顆草，一歲一枯榮，草雖不起眼，但連成一片，相互連結，彼此相望。通過借助安心卡，患者開始與醫(yī)護人員溝通，表述自己希望提前選好離世后的遺照，拒絕使用傳統(tǒng)的黑白半身照片，選擇有朝氣鮮艷的全身生活照片；另外患者想讓復讀的女兒到病房來看望自己，又擔心耽誤女兒的學業(yè)。

2.3 靈性照護—尊嚴療法喚起患者人生意義

尊嚴療法由加拿大蒙尼托巴大學CHOCHINOV教授［13］提出的，針對預計生存期不超過6 個月的臨終患者，幫助其回憶人生，達到敞開心扉、表達真實情感，深刻挖掘人生價值，重獲人生意義的目的。尊嚴療法是一種敘述性易操作的心理治療方法，可以幫助臨終患者提高尊嚴水平，又可以減輕喪親親屬的哀傷情緒［14］。安寧療護團隊安排1 名經過訪談技巧和心理疏導技巧培訓的安寧療護護士為患者實施尊嚴療法。首先與患者建立信任關系，根據患者情況調整問題提綱并進行半結構式訪談，每次訪談時間控制在60min?；颊咭蛱幱诮K末期，與家人溝通較少，更難以討論關于死亡的話題，因此內心的需求得不到滿足找不到生命的意義。安寧療護團隊針對該患者的重度尊嚴喪失感，實施3 次尊嚴療法。第1 次是患者入院第3 天，主題是“我的可愛天使，你是媽媽一輩子的驕傲”，引導患者回憶女兒的成長經歷，幫助患者找回從孕育到培養(yǎng)一個生命的偉大過程；第2 次是患者入院第4 天，主題是“致青春”，安寧療護護士與陪伴的好朋友為患者進行芳香按摩療法，并回憶在一起的青蔥歲月，找回曾經無憂無慮的心境；第3 次是患者入院第6 天，主題是“按我想要的方式選擇余生”，患者剛經歷一次大搶救，先安撫了患者情緒，接著展示了患者的人生回憶相冊，幫助患者安排生命的謝幕：吃自己想吃的食物，選擇喜歡的照片做遺照，安排自己的葬禮。通過實施尊嚴療法患者可以保持此時此刻幸福喜悅的狀態(tài)，并根據其講述的經歷建立了電子版回憶錄，按照患者的心愿，以患者的臨終需求為導向召開家庭會議。

2.4 家庭支持—召開家庭會議陪伴患者安然離世

社會支持是提高腫瘤患者靈性健康的外部資源，其有效集合了患者家庭、親友、同事等個人或組織來滿足患者的情感支持、尊嚴支持和物質支持［15］。家庭會議是一種醫(yī)護人員向患者和家屬傳遞患者疾病相關信息，評估患者和家屬的需求、給予情感支持、討論照護目標和照護策略并達成共識的有效方法。其目的是經過與終末期的患者、家屬的有效溝通，引導患者與家屬提供建設性建議，共同解決問題，幫助家屬了解患者臨終治療意愿，避免家屬面對臨終決策的痛苦和糾結，也為患者提供更優(yōu)質醫(yī)療服務［16］。安寧療護團隊了解到患者想為自己的離世做準備，不想讓女兒因自己的離世耽誤高考復習，另外患者的丈夫和母親不知該怎樣面對患者的離世。根據患者和家屬的照護需求，在患者入院第7 天安寧療護團隊組織患者和家屬召開家庭會議，并根據患者的意愿單獨與其女兒進行溝通。首先醫(yī)生根據患者與家屬對疾病信息期望知曉程度進行疾病信息告知；接著患者表達渴望在自己的余生不要有身體上的痛苦，希望有家人和朋友到病房陪伴，離開時家人和朋友不要悲傷，只想安安靜靜與大家告別；對自己離世的安排，患者期望葬禮安排在女兒高考后，遺照選用自己準備好的照片，將人生回憶錄留給家人紀念。母親表達要多陪伴女兒，準備女兒想吃的食物，一起回憶幸福的時光，也告知患者自己日后打算與兒子一同居住。丈夫表示會與醫(yī)生溝通保證患者的身體舒適，減少患者的疼痛，日后將培養(yǎng)女兒長大成人。另外，了解到患者女兒害怕母親離開也害怕自己高考失敗，安寧療護團隊通過采用深呼吸方法幫助患者女兒減緩壓抑情緒，并建議患者女兒在即將到來的清明節(jié)假期，到醫(yī)院陪伴母親并訴說自己對母親的愛，再將母親的愛轉化為學習的動力。家庭會議上，家屬和患者達成一致目標，生命末期多陪伴患者，為患者提供舒適無痛的余生，離世時女兒不需要到場。當患者出現瀕死癥狀時，安寧療護團隊鼓勵患者丈夫擁抱患者，并引導患者的親友們向患者講述開心幸福的經歷，以及“四道人生”—道愛（親愛的，我們都是愛你的），道謝（感謝你帶給我們生命的美好時光），道歉（對不起我們沒有更好地照顧你），道別（這未必是永別而是給你最好的祝福，告別疾病的痛苦）。最后，患者在母親、親屬和好朋友的陪伴下，丈夫的懷抱中，聽著女兒錄制的歌曲平靜離世?；颊叩母鎰e儀式設在女兒高考結束后，遺照按照患者生前選擇的生活照，人生回憶錄里錄制有患者對親屬的祝福。

3 小結

該例終末期肺腺癌患者，在生命末期因全身疼痛、腹脹、雙下肢水腫，生活質量較差，進而出現情緒低落、沉默寡言，不知如何面對死亡，與親屬存在溝通死亡問題的障礙，致使患者重度尊嚴喪失。因此，在專注提高患者生存質量的同時，幫助患者找尋人生意義，做好離世準備是照護重點。安寧療護團隊以“優(yōu)逝”理念為指導，通過應用芳香療法、正念冥想緩解患者軀體癥狀，使用安心卡打開患者心門，借助尊嚴療法幫助患者回顧生命意義，召開家庭會議達成照護患者的統(tǒng)一目標，最終實現對患者身心社靈全方位的照護，達到患者優(yōu)逝，家屬優(yōu)生的目標。提示，對終末期患者，可依據“優(yōu)逝”理念實行有效的安寧療護，其可減輕患者身心痛苦、消除有關死亡的溝通障礙，建立完善生前照護計劃，從而實現生死兩相安的目的。