艾力帕提·太來提，汪惠才

（1.新疆醫(yī)科大學(xué)健康管理學(xué)院，新疆 烏魯木齊 830054；2.新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，新疆 烏魯木齊 830054*通信作者：汪惠才，E-mail：506940196@qq.com）

精神分裂癥是一種病因不明，以情感、意志、行為及思維異常為表現(xiàn)的嚴(yán)重精神障礙，其病情易反復(fù)，影響患者和家庭照顧者的生活［1］。近年來，精神分裂癥的治療重心從醫(yī)院治療轉(zhuǎn)向家庭康復(fù)，這一轉(zhuǎn)變對(duì)付出大量時(shí)間和精力的家庭照顧者造成不同程度的心理壓力［2］。在日常生活中，家庭照顧者需面對(duì)患者反復(fù)波動(dòng)加重的病情以及外部環(huán)境對(duì)家庭的歧視，導(dǎo)致出現(xiàn)病恥感［3］。研究顯示，大部分精神分裂癥患者家庭照顧者存在病恥感［4］。病恥感使家庭照顧者的社交生活受到限制［5-7］，對(duì)其身心健康、家庭關(guān)系和社會(huì)功能造成負(fù)性影響［8］，也直接影響了家庭照顧者對(duì)患者的照顧方式以及與患者之間的親密關(guān)系［9］。因此，精神分裂癥患者家庭照顧者的病恥感需引起重視，減少家庭照顧者的病恥感，促進(jìn)其心理健康。目前，國內(nèi)外對(duì)該方面的研究已逐漸增多，但部分研究的結(jié)果不一致。故本文對(duì)國內(nèi)外有關(guān)精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感的研究進(jìn)行綜述，以期為精神衛(wèi)生工作者制定相關(guān)干預(yù)措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 資料來源和檢索策略

于2022年3月5日，通過計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Web of Science、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫和中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)服務(wù)系統(tǒng)，檢索時(shí)限為建庫至2022年2月。采用主題詞檢索的方式，中文檢索詞：精神分裂癥、分裂樣精神病、照顧者、家屬、家庭、病恥感。英文檢索詞：schizophrenia、schizophrenic、caregivers、family、stigma。中文檢索式以知網(wǎng)為例：（（精神分裂癥［主題］）OR（分裂樣精神病［主題］））AND（（照顧者［主題］）OR（家屬［主題］）OR（家庭［主題］））AND（病恥感［主題］）；英文檢索式以PubMed 為例：（（schizophrenia［Title/Abstract］）OR（schizophrenic［Title/Abstract］））AND（（caregiver［Title/Abstract］）OR（family［Title/Abstract］））AND（stigma［Title/Abstract］）。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：研究對(duì)象為符合《中國精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)（第3版）》（Chinese Classification and Diagnostic Criteria of Mental Disease，third edition，CCMD-3）、《國際疾病分類（第10版）》（International Classification of Diseases，tenth edition，ICD-10）或《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)（第5版）》（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，fifth edition，DSM-5）精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)的患者的家庭照顧者，根據(jù)Robinson等［10］的定義，家庭照顧者是指在家中為患者提供大部分無償照顧的人，包括配偶、父母、子女和親密的朋友。排除標(biāo)準(zhǔn)：①非中英文文獻(xiàn)；②無法獲取全文的文獻(xiàn)；③重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選與質(zhì)量評(píng)估

由兩名研究者嚴(yán)格按照文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)獨(dú)立完成文獻(xiàn)檢索和篩選。第一和第二作者首先排除重復(fù)文獻(xiàn)，再通過閱讀標(biāo)題和摘要進(jìn)行初步篩選，最后通讀全文，按照納入與排除標(biāo)準(zhǔn)篩選文獻(xiàn)。若出現(xiàn)分歧時(shí)，則通過進(jìn)一步討論決定是否納入。文獻(xiàn)整體質(zhì)量較好，但同質(zhì)性較差，不適合進(jìn)行Meta分析，故僅作定性描述。

2 結(jié) 果

2.1 納入文獻(xiàn)基本情況

初步檢索共獲得文獻(xiàn)1 344篇，其中英文文獻(xiàn)1 196篇，中文文獻(xiàn)148篇，最終納入文獻(xiàn)45篇。文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖Figure 1 Flow chart of literatures screening

2.2 相關(guān)概念

病恥感是由 Goffman［11］于 20世紀(jì)60年代提出，其定義為一種在特定社會(huì)交往中因疾病造成的心理羞恥感。Link等［12］于21世紀(jì)初提出，病恥感主要由標(biāo)簽化、刻板印象、孤立、地位喪失和歧視5大因素組成。Corrigan等［13］從認(rèn)知心理學(xué)角度指出，病恥感的產(chǎn)生與刻板印象、歧視和偏見密切相關(guān)，三者是一個(gè)逐步遞進(jìn)和相互作用的關(guān)系。Scambler［14］研究表明，病恥感是由個(gè)體或團(tuán)體對(duì)存在于社會(huì)中某種現(xiàn)象的感知、真實(shí)體驗(yàn)和預(yù)測(cè)所造成的，具有指責(zé)、拒絕、貶低和排斥等特點(diǎn)。項(xiàng)芹等［9］研究顯示，病恥感與人際關(guān)系、社會(huì)環(huán)境和個(gè)人內(nèi)化等方面有密切的相關(guān)性。隨著國內(nèi)外學(xué)者對(duì)病恥感研究的進(jìn)一步深入，出現(xiàn)了對(duì)其含義更為具體的理解和解釋：病恥感不只是由個(gè)體對(duì)某種特殊疾病的負(fù)面認(rèn)知所導(dǎo)致，而是受社會(huì)對(duì)這種特殊疾病的歧視和冷漠的影響［15］。

2.3 精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感的評(píng)定工具

2.3.1 貶低-歧視感知量表

貶低-歧視感知量表（Perceived Devaluation-Discrimination Scale，PDD）由Link［16］于1987年編制，可用于評(píng)定精神分裂癥患者對(duì)他人貶低或歧視態(tài)度的感知狀況。PDD共12個(gè)條目，其中有6個(gè)條目為反向計(jì)分，采用Likert 6級(jí)評(píng)分，從“非常同意”到“非常不同意”，分別計(jì)1～6分，總評(píng)分12～72分，評(píng)分越高，病恥感越強(qiáng)。尹慧芳等［17］采用該量表對(duì)社區(qū)人群病恥感進(jìn)行調(diào)查研究，結(jié)果顯示，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.70，信效度較好。艾憲英等［18］研究表明，PDD適用于我國精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感水平的評(píng)定，在該研究中，PDD的Cronbach’s α系數(shù)為0.704。

2.3.2 精神疾病內(nèi)在病恥感調(diào)查表

精神疾病內(nèi)在病恥感調(diào)查表（Internalized Stigma of Mental Illness Inventory，ISMI）由 Ritsher等［19］于2003年編制，可用于評(píng)定精神疾病患者和家屬有關(guān)病恥感的主觀內(nèi)心感受。ISMI共29個(gè)條目，包括疏遠(yuǎn)、刻板、歧視、抵抗及社會(huì)退縮5個(gè)因子。采用Likert 4級(jí)評(píng)分，從“強(qiáng)烈反對(duì)”到“強(qiáng)烈認(rèn)同”，分別計(jì)1～4分，其中抵抗因子的5個(gè)條目采用反向計(jì)分。ISMI總評(píng)分29～116分，評(píng)分越高表明家庭照顧者的病恥感越嚴(yán)重。Ersoy等［20］研究表明，ISMI總量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.93，各因子Cronbach’s α系數(shù)為0.63～0.87，信效度較好。楊琳等［21］研究顯示，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.94，分半信度為0.85，具有良好的信效度，該量表在我國精神分裂癥患者中的適用性良好。

2.3.3 連帶病恥感量表

連帶病恥感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）由Mak等［22］于2008年編制，可用于評(píng)定精神疾病或智力障礙患者家庭照顧者的連帶病恥感水平。ASS共22個(gè)條目，包括認(rèn)知、情感和行為3個(gè)因子，采用Likert 4級(jí)評(píng)分，從“非常不同意”到“強(qiáng)烈同意”，分別計(jì)1～4分。ASS總評(píng)分22～88分，評(píng)分越高表明病恥感越嚴(yán)重。Wong等［23］采用ASS評(píng)定精神分裂癥患者家庭照顧者的病恥感水平，結(jié)果顯示，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.96，信效度較好。尹群明等［24］將ASS修訂為中文版并在自閉癥患兒父母中應(yīng)用，結(jié)果顯示，修訂后的中文版ASS的Cronbach’s α系數(shù)為0.883，具有良好的信效度。

2.4 精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感的影響因素

2.4.1 人口學(xué)因素

B?ge等［25］研究表明，與男性家庭照顧者相比，女性家庭照顧者表現(xiàn)出更高水平的病恥感。黃聞等［3］研究顯示，離異或喪偶的精神分裂癥患者家庭照顧者存在較高水平的病恥感，分析原因可能是，離異或喪偶的家庭照顧者因照料患者而無法工作或不得不犧牲他們的部分工作時(shí)間，從而影響經(jīng)濟(jì)收入，增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致病恥感加重。研究顯示，職業(yè)為農(nóng)民的家庭照顧者病恥感較其他職業(yè)者更嚴(yán)重，可能是因?yàn)閬碜赞r(nóng)村地區(qū)的患者家庭照顧者受教育程度較低，對(duì)精神衛(wèi)生專業(yè)知識(shí)的理解能力較低，缺乏照顧技能，且在思想上較為傳統(tǒng)和刻板，容易對(duì)患者產(chǎn)生偏見和歧視［3］。但此結(jié)果與史奇等［26］和李卡梅等［27］的研究結(jié)果不一致，研究表明，患者家庭照顧者的受教育程度越高、經(jīng)濟(jì)狀況越好，其病恥感水平越高，受教育程度高和經(jīng)濟(jì)狀況良好者擁有較高的社會(huì)地位和自尊水平，更擔(dān)心自己的自尊受損［26-27］。導(dǎo)致出現(xiàn)不同研究結(jié)果的原因可能與家庭照顧者從事的職業(yè)和納入的樣本有關(guān)。因此，仍需更大的樣本量和多中心的研究來進(jìn)一步驗(yàn)證家庭照顧者受教育程度對(duì)其病恥感的影響。此外，多項(xiàng)研究表明，影響精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感的人口學(xué)因素包括性別、婚姻狀況、經(jīng)濟(jì)狀況、職業(yè)和受教育程度等，病恥感的形成是多方面相互作用的結(jié)果［3，25-27］。

2.4.2 疾病相關(guān)因素

Koschorke等［4］研究顯示，精神分裂癥患者的行為和癥狀與家庭照顧者的病恥感之間存在密切關(guān)聯(lián)，患者的陰性癥狀與陽性癥狀越嚴(yán)重，家庭照顧者病恥感水平越高。Neha等［28］對(duì)伴攻擊性行為的精神分裂癥患者護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的質(zhì)性研究表明，患者的攻擊性行為對(duì)社會(huì)和家庭造成不同程度的影響，進(jìn)而導(dǎo)致家庭照顧者出現(xiàn)較高水平的病恥感。因此，醫(yī)護(hù)人員及家庭照顧者應(yīng)重視精神分裂癥患者的服藥依從性，幫助患者控制病情，減少患者不良行為和癥狀的出現(xiàn)，同時(shí)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)家庭照顧者的健康教育，從而降低家庭照顧者病恥感水平。

2.4.3 應(yīng)對(duì)方式

積極應(yīng)對(duì)方式可以增強(qiáng)個(gè)體在面臨壓力或逆境時(shí)的適應(yīng)能力和應(yīng)對(duì)能力［29］，能夠調(diào)節(jié)應(yīng)激與行為之間關(guān)系，維護(hù)個(gè)體的心理健康［30］。景國建等［31］研究顯示，精神分裂癥患者家庭照顧者傾向于通過消極應(yīng)對(duì)方式來緩解自身心理應(yīng)激狀態(tài)。有研究表明，積極應(yīng)對(duì)方式是降低精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感水平的核心因素之一，家庭照顧者的病恥感水平與積極應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)，與消極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)［18］。因此，在家庭照顧者病恥感的干預(yù)中，應(yīng)重視家庭照顧者積極應(yīng)對(duì)方式的培養(yǎng)，緩解負(fù)性情緒，以提高家庭照顧者的應(yīng)對(duì)能力，從而降低其病恥感水平。

2.4.4 自尊水平

研究表明，高自尊水平有助于降低壓力性生活事件對(duì)個(gè)體的影響［32-33］。鄭美等［8］研究顯示，自尊水平與病恥感水平呈負(fù)相關(guān)。自卑水平高的精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感水平更高，主要表現(xiàn)為不愿主動(dòng)與周圍人溝通交流、減少社會(huì)關(guān)系［34］。精神分裂癥作為一種慢性疾病，治療康復(fù)時(shí)間長、疾病負(fù)擔(dān)重及病情易反復(fù)，在長時(shí)間的照顧過程中，家庭照顧者易出現(xiàn)自卑心理［2］。因此，研究人員需要針對(duì)該群體開展以家庭為中心的心理健康教育服務(wù)，提高其自尊水平，進(jìn)而降低病恥感水平。

2.4.5 社會(huì)因素

因社會(huì)公眾對(duì)精神分裂癥患者存在標(biāo)簽化的負(fù)面認(rèn)知，大部分患者的家庭照顧者會(huì)將這種歧視與排斥的態(tài)度內(nèi)化，感到羞恥或被社會(huì)孤立［18］。李卡梅等［27］研究表明，精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感較器質(zhì)性精神疾病患者家庭照顧者的病恥感更嚴(yán)重，分析其原因可能是社會(huì)對(duì)不同類型精神疾病的理解程度不同。史奇等［26］研究顯示，精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感水平嚴(yán)重偏高可能與媒體對(duì)疾病的負(fù)面報(bào)道導(dǎo)致較大的社會(huì)負(fù)面影響有關(guān)。楊思寒［35］研究表明，社會(huì)支持是病恥感的保護(hù)因素，家庭照顧者感受到的社會(huì)支持度越高，越能夠使其更好地應(yīng)對(duì)周圍人的貶低和歧視，這與Krupchanka等［36］的研究結(jié)果一致。因此，為精神分裂癥患者家庭照顧者提供良好的社會(huì)支持和家庭支持服務(wù)，可能有助于降低其病恥感水平。

2.5 精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感的干預(yù)措施

2.5.1 家庭照顧者個(gè)體層面

一項(xiàng)研究表明，對(duì)精神分裂癥患者家庭照顧者實(shí)施針對(duì)性的心理教育干預(yù)，可以有效提高家庭照顧者對(duì)患者病情的管理能力和對(duì)負(fù)性事件的處理能力，同時(shí)加強(qiáng)對(duì)重性精神疾病的認(rèn)知［37］。李世明等［38］研究顯示，關(guān)愛幫扶綜合干預(yù)模式有助于降低社區(qū)精神分裂癥患者家庭照顧者的壓力，緩解其焦慮及抑郁等負(fù)性情緒。Yu等［39］對(duì)精神分裂者患者家庭照顧者通過微信實(shí)施綜合家庭干預(yù)，干預(yù)后，家庭照顧者病恥感及各項(xiàng)心理健康指標(biāo)均得到改善。既往研究表明，有效的心理干預(yù)和家庭干預(yù)可改變精神分裂癥患者家庭照顧者的行為模式，提高自尊水平，改善其病恥感狀況［38-41］?；仡櫦韧芯恳蔡崾?，國內(nèi)研究者對(duì)精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感的干預(yù)研究較少，因此，在未來的研究中，應(yīng)重視家庭照顧者個(gè)體層面的干預(yù)。

2.5.2 社會(huì)生態(tài)層面

研究顯示，公眾常因?yàn)閷?duì)精神分裂癥患者具有危險(xiǎn)性和不可預(yù)測(cè)的暴力傾向等認(rèn)知，從而采取回避和排斥等行為［42］。而公眾對(duì)精神分裂癥患者負(fù)面認(rèn)知的形成，大多基于媒體的傳播［43］。Thornicroft等［44］研究表明，加強(qiáng)公眾健康教育，促進(jìn)社會(huì)公眾與患者和家屬的交往，有助于改善公眾對(duì)疾病的負(fù)面態(tài)度。通過社區(qū)對(duì)居民進(jìn)行多方面的健康教育，普及精神衛(wèi)生相關(guān)知識(shí)，有助于降低患者及家庭照顧者的社會(huì)性病恥感［45］。艾憲英等［18］研究顯示，通過醫(yī)院公眾號(hào)發(fā)布精神疾病相關(guān)知識(shí)，為社會(huì)公眾及患者家庭照顧者提供信息支持和情感支持，使公眾認(rèn)識(shí)到精神疾病是可達(dá)到臨床治愈狀態(tài)的，從而提高其對(duì)精神疾病的認(rèn)知水平。上述研究［42-45］提示，社會(huì)公眾對(duì)精神衛(wèi)生知識(shí)了解相對(duì)較少，對(duì)精神分裂癥存在錯(cuò)誤認(rèn)知和歧視。因此，可開展精神衛(wèi)生知識(shí)的宣傳，促進(jìn)社會(huì)公眾對(duì)精神疾病知識(shí)的理解，從而減少歧視和排斥行為，進(jìn)而降低精神分裂癥患者家庭照顧者的病恥感水平。

3 小 結(jié)

病恥感是精神分裂癥患者家庭照顧者面臨的重要問題之一。精神分裂癥患者家庭照顧者的病恥感受人口學(xué)因素、疾病相關(guān)因素、應(yīng)對(duì)方式、自尊水平及社會(huì)因素等多方面的影響。對(duì)家庭照顧者進(jìn)行心理干預(yù)與健康教育，同時(shí)對(duì)社會(huì)公眾進(jìn)行精神分裂癥相關(guān)知識(shí)宣傳，是減少病恥感對(duì)家庭照顧者影響的有效途徑。目前，國內(nèi)對(duì)該方面的研究主要是橫斷面研究，且評(píng)定工具以國外翻譯的量表為主，應(yīng)考慮編制反映本土精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感水平的評(píng)定工具。家庭照顧者病恥感由個(gè)體心理和社會(huì)生態(tài)等因素相互作用所致，需加強(qiáng)家庭、社會(huì)支持服務(wù)，減輕家庭照顧者的疾病負(fù)擔(dān)，緩解其心理壓力，降低病恥感程度。