龍 祥 ,姜志容 ,青 敏 ,陳春會(huì) ,龍 霖
(1.川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院,四川 南充 637000;2.川北醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,四川 南充 637000;3.南充市中心醫(yī)院,四川 南充 637000*通信作者:龍 霖,E-mail:945729847@qq.com)
癡呆癥是一種由腦功能障礙所造成的腦部退行性神經(jīng)系統(tǒng)疾病,記憶和認(rèn)知功能衰退是其主要特點(diǎn),癥狀嚴(yán)重時(shí)會(huì)干擾患者的日常生活,阿爾茨海默病是最常見的癡呆癥類型[1]。癡呆癥多發(fā)生于65歲及以上的老年群體,隨著人口老齡化的加劇,癡呆癥的患者數(shù)量也不斷增加,因而越來越多的人擔(dān)憂自己在未來會(huì)患上癡呆癥,這種感知癡呆癥威脅的情緒反應(yīng)被稱為癡呆恐懼,廣泛地存在于成年人中,尤其是老年人群[2]。既往研究顯示,過高的癡呆恐懼水平會(huì)引起焦慮、抑郁等一系列心理問題,進(jìn)而使個(gè)體減少健康促進(jìn)行為,出現(xiàn)回避就醫(yī)的情況,降低主觀幸福感和生活質(zhì)量,嚴(yán)重者甚至產(chǎn)生自殺意念[3-5]。癡呆恐懼給人們?cè)斐闪藰O大的負(fù)面影響,因此,需重視癡呆恐懼現(xiàn)狀及相關(guān)影響因素,采取針對(duì)性的干預(yù)措施,以提高人們的整體健康水平。目前,國(guó)內(nèi)外對(duì)癡呆恐懼的研究逐漸增多,主要集中在對(duì)癡呆恐懼的現(xiàn)狀和影響因素的調(diào)查。本文通過對(duì)癡呆恐懼的概念、發(fā)生率、影響、相關(guān)因素、評(píng)定工具和干預(yù)措施進(jìn)行綜述,以期為后續(xù)研究提供參考。
于2022年7月,計(jì)算機(jī)檢索中國(guó)知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)、PubMed和Web of Science數(shù)據(jù)庫(kù),檢索時(shí)限為建庫(kù)至2022年6月30日。采用主題詞檢索,并輔以人工檢索,追蹤擬納入文獻(xiàn)及其參考文獻(xiàn),篩選出癡呆恐懼的相關(guān)研究。檢索主題詞:癡呆恐懼(Fear of Dementia/Dementia phobia)、癡呆擔(dān)憂(Dementia anxiety)、癡呆憂慮(Dementia worry)。中文檢索式:SU=癡呆恐懼or癡呆擔(dān)憂or癡呆憂慮;英文檢索式:(((Fear of Dementia[Title/Abstract])OR(Dementia phobia[Title/Abstract]))OR(Dementia anxiety[Title/Abstract]))OR(Dementia worry[Title/Abstract])。
納入標(biāo)準(zhǔn):①研究?jī)?nèi)容涉及癡呆恐懼的概念、發(fā)生率、影響、相關(guān)因素、評(píng)定工具和干預(yù)措施;②可獲取全文的中英文文獻(xiàn)。排除標(biāo)準(zhǔn):①重復(fù)文獻(xiàn);②質(zhì)量較低的文獻(xiàn)。
文獻(xiàn)篩選工作由4位作者嚴(yán)格按照文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)合作完成。第一和第二作者按照檢索策略將檢索出的文獻(xiàn)導(dǎo)入EndNote,并剔除重復(fù)文獻(xiàn);第三和第四作者逐一閱讀文獻(xiàn)的標(biāo)題及摘要進(jìn)行初篩,剔除與研究?jī)?nèi)容不符的文章;由4位作者分別仔細(xì)閱讀全文進(jìn)行篩選并對(duì)其進(jìn)行質(zhì)量評(píng)估,文獻(xiàn)質(zhì)量存在爭(zhēng)議時(shí),征求指導(dǎo)老師的意見。文獻(xiàn)整體內(nèi)容質(zhì)量較好,但同質(zhì)性較差,不適合用于Meta分析,故僅作定性描述。
初步檢索出中英文文獻(xiàn)共280篇,包括中文文獻(xiàn)49篇,英文文獻(xiàn)231篇。通過剔除重復(fù)文獻(xiàn),閱讀文獻(xiàn)標(biāo)題、摘要及全文后,最終納入文獻(xiàn)35篇。文獻(xiàn)篩選流程見圖1。
圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖Figure 1 Flow chart of literatures screening
癡呆恐懼也被稱為“預(yù)期性癡呆”“癡呆憂慮”,這一概念最早由Cutler等[6]于1996年提出,用“預(yù)期性癡呆”一詞描述中老年人對(duì)認(rèn)知功能下降的恐懼,個(gè)體認(rèn)為這是患上癡呆癥的預(yù)警信號(hào),這種現(xiàn)象在阿爾茨海默病患者的親屬中尤為明顯。Kessler等[2]將這一概念進(jìn)行整合,使用了“癡呆憂慮”一詞,并將其更廣泛地定義為對(duì)感覺到的癡呆癥威脅的情緒反應(yīng),這種反應(yīng)是由情感因素(如恐懼、焦慮)和認(rèn)知成分(如聯(lián)想、思維圖像、信念)組成的多維概念,是對(duì)可能患上任意類型的癡呆癥的擔(dān)憂,程度從輕度擔(dān)憂到嚴(yán)重恐懼或焦慮,可發(fā)生于各個(gè)年齡階段或不同認(rèn)知狀態(tài)的個(gè)體中。
一項(xiàng)涉及五國(guó)的調(diào)查研究表明,在60歲以上的人群中,法國(guó)有47%、西班牙有35%、美國(guó)有32%、德國(guó)有30%、波蘭有20%的受訪者恐懼患上阿爾茨海默病[7]。Arai等[8]對(duì)2 500名 20歲以上的日本成年人調(diào)查顯示,62.1%的受訪者擔(dān)心將來會(huì)患上癡呆癥。Zeng等[9]對(duì)中國(guó)五個(gè)城市的2 000名成年人的調(diào)查顯示,76.6%的受訪者表示對(duì)患阿爾茨海默病存在恐懼心理。以上研究提示,癡呆恐懼普遍存在于不同國(guó)家的成年人中,各國(guó)應(yīng)重視對(duì)癡呆癥的科普教育,提高居民對(duì)癡呆的認(rèn)知水平,采取正確的預(yù)防措施,以降低癡呆恐懼的發(fā)生率。
研究表明,對(duì)癡呆癥的適度恐懼會(huì)引起人們的關(guān)注,從而有助于建立健康的生活方式預(yù)防癡呆癥,但癡呆恐懼水平過高,則會(huì)使健康促進(jìn)行為減少,當(dāng)個(gè)體認(rèn)為癡呆是衰老過程中不可避免的現(xiàn)象時(shí),這一消極態(tài)度會(huì)使個(gè)體對(duì)預(yù)防癡呆的興趣降低,易出現(xiàn)回避就醫(yī)等情況[4]。此外,Cui等[5]對(duì)成年人癡呆恐懼與自殺意念的相關(guān)性進(jìn)行研究,結(jié)果顯示,癡呆恐懼可獨(dú)立預(yù)測(cè)自殺意念,可能是因?yàn)閭€(gè)體擔(dān)心患上癡呆癥而成為他人的負(fù)擔(dān),進(jìn)而產(chǎn)生自殺意念。以上研究提示,過高的癡呆恐懼水平會(huì)引起個(gè)體心理與行為問題,甚至產(chǎn)生自殺意念。醫(yī)護(hù)人員及社區(qū)工作人員應(yīng)重視癡呆恐懼水平較高的人群,根據(jù)個(gè)體實(shí)際情況采取干預(yù)措施,降低癡呆恐懼水平。
2.5.1 人口學(xué)因素
影響癡呆恐懼的人口學(xué)因素包括性別、年齡和受教育程度等。既往研究表明,女性的癡呆恐懼水平高于男性[10-11]。女性的預(yù)期壽命較男性更長(zhǎng),客觀上面臨更高的癡呆癥患病風(fēng)險(xiǎn),且女性有更多機(jī)會(huì)參與對(duì)癡呆癥患者的護(hù)理,對(duì)疾病引起的不良后果更為了解,從而擔(dān)心患上癡呆癥。Bowen等[12]研究顯示,40歲以上人群的年齡和癡呆恐懼水平之間呈倒U型曲線關(guān)系,癡呆恐懼水平隨著年齡的增加而升高,在70歲左右達(dá)到峰值,之后逐漸下降??赡苁且?yàn)榛及V呆癥的風(fēng)險(xiǎn)隨著年齡而增加,且具有遺傳傾向,中年人和老年初期的個(gè)體有機(jī)會(huì)作為癡呆癥患者的主要照顧者,感知到患癡呆癥的威脅更大;而高齡老年人對(duì)未患上癡呆癥感到慶幸,從而癡呆恐懼較低。有研究表明,受教育程度越高,其癡呆恐懼水平越低[1]。受教育程度越高的個(gè)體,能獲取更多的癡呆癥知識(shí),并采取一定的預(yù)防措施,進(jìn)而調(diào)整癡呆恐懼心態(tài)。但也有研究結(jié)果與之相反,Moon等[13]研究顯示,受教育程度越高的個(gè)體癡呆恐懼水平越高,可能是因?yàn)樗麄兞私獍V呆癥后,對(duì)患上疾病的不良后果以及目前尚無治愈癡呆癥的方法而感到擔(dān)憂,從而癡呆恐懼水平較高。不同年齡階段和受教育程度對(duì)個(gè)體癡呆恐懼的影響有待進(jìn)一步研究。
2.5.2 家族史
Kinzer等[14]采用癡呆癥憂慮量表(Dementia Worry Scale,DWS)進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示,有癡呆癥家族史的個(gè)體DWS評(píng)分高于沒有癡呆癥家族史者,表明癡呆癥的遺傳性加劇了個(gè)體的癡呆恐懼水平,這與Lee等[15]的研究結(jié)果一致。有癡呆癥家族史的個(gè)體了解到自己可能具有癡呆癥的遺傳風(fēng)險(xiǎn)因素,且在照顧癡呆癥患者時(shí)自己也可能面臨健康問題,進(jìn)而對(duì)癡呆癥產(chǎn)生高度關(guān)注,并對(duì)自己患上癡呆癥感到焦慮不安。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注有癡呆癥家族史的人。
2.5.3 認(rèn)知因素
研究顯示,主觀記憶問題程度越深,癡呆恐懼水平越高[15]。擔(dān)心患上癡呆癥的人,即使沒有客觀的認(rèn)知障礙,也可能會(huì)越來越關(guān)注主觀認(rèn)知功能下降的跡象和癥狀。當(dāng)人們感覺認(rèn)知退化并發(fā)生主觀記憶抱怨,或者表達(dá)阿爾茨海默病無法治愈并會(huì)帶來嚴(yán)重負(fù)面后果的無望感時(shí),會(huì)加重他們的恐懼和擔(dān)憂情緒[16-17]。
2.5.4 心理因素
吳歡等[1]對(duì)社區(qū)老年人的調(diào)查結(jié)果顯示,自尊水平越高的老年人,其癡呆恐懼水平越低。自尊是個(gè)體對(duì)自我的評(píng)價(jià),自尊水平較高的個(gè)體能夠更加積極樂觀地面對(duì)困境,進(jìn)而降低癡呆恐懼水平。焦慮和抑郁是常見的負(fù)性情緒,且與癡呆恐懼密切相關(guān)。心理健康狀況較差的人對(duì)周圍的環(huán)境更加敏感,且對(duì)未來產(chǎn)生更多的悲觀情緒,包括對(duì)可能患上癡呆癥的擔(dān)憂[18]。Kessler等[19]研究表明,焦慮、抑郁水平與癡呆恐懼水平呈正相關(guān)。Ostergren等[20]研究顯示,抑郁癥嚴(yán)重程度與感知阿爾茨海默病威脅的水平呈正相關(guān),當(dāng)抑郁癥狀引起與認(rèn)知相關(guān)的問題時(shí),可能被誤解為癡呆癥狀,導(dǎo)致高水平的癡呆恐懼。
2.5.5 社會(huì)文化因素
研究表明,與年齡相關(guān)的負(fù)面刻板印象會(huì)增加癡呆恐懼的嚴(yán)重程度[21],當(dāng)自我感覺衰老和認(rèn)知衰退時(shí),正常的衰老可能會(huì)被錯(cuò)誤地解釋為癡呆癥跡象,從而加劇癡呆恐懼,同時(shí)也可能增加老年人對(duì)與年齡相關(guān)的刻板印象威脅的易感性。此外,癡呆恐懼還與宗教信仰以及社會(huì)文化背景有關(guān)。Roberts等[22]研究顯示,當(dāng)人們?yōu)榱饲楦泻蜕鐣?huì)支持而參與宗教活動(dòng)時(shí),可能會(huì)降低癡呆恐懼水平。部分中國(guó)老年人在宿命論和孝道文化的影響下,認(rèn)為自己一定會(huì)患上癡呆癥并成為家人的負(fù)擔(dān),故加重了癡呆恐懼程度[18]。特定文化群體對(duì)癡呆癥的負(fù)面看法不僅會(huì)增加該人群對(duì)這種疾病的恐懼,還影響其接受早期篩查和尋求治療。因此,需根據(jù)不同的文化背景采取針對(duì)性措施,減少消極刻板印象對(duì)人群的影響,為人們提供更多的社會(huì)支持。
2.6.1 單項(xiàng)問題評(píng)定
少數(shù)關(guān)于癡呆恐懼的研究采用單項(xiàng)問題進(jìn)行評(píng)定,如“你是否會(huì)擔(dān)心患癡呆癥”,通過回答“是”或“否”評(píng)定受訪者對(duì)患癡呆癥的擔(dān)憂[23]。這種評(píng)定方式簡(jiǎn)單快捷,方便獲得答案,但無法準(zhǔn)確評(píng)估癡呆恐懼的程度。也有部分研究采用“你對(duì)發(fā)展成癡呆癥有多擔(dān)心”“你對(duì)在有生之年患上阿爾茨海默病有多擔(dān)心”等單項(xiàng)問題進(jìn)行評(píng)定,采用4級(jí)或5級(jí)評(píng)分[24-25]。這種評(píng)定方式雖然能在一定程度上評(píng)定癡呆恐懼的程度,但無法準(zhǔn)確評(píng)定癡呆恐懼的心理因素。
2.6.2 癡呆焦慮量表
十項(xiàng)癡呆憂慮量表(10-item Dementia Worry Scale)由Kessler等[19]基于以往的癡呆恐懼評(píng)定工具和其他健康擔(dān)憂評(píng)定工具編制而成,可評(píng)定癡呆憂慮的強(qiáng)度、頻率、情緒基調(diào)以及日常相關(guān)性。該量表共10個(gè)條目,各條目的計(jì)分方式不同,如:部分條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分,從“完全不擔(dān)心/強(qiáng)烈不同意”到“非常擔(dān)心/強(qiáng)烈同意”,分別計(jì)1~4分;部分條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分,從“從不”到“總是”,分別計(jì)1~5分。各條目得分需要進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化處理后再計(jì)分,評(píng)分越高,說明癡呆擔(dān)憂程度越深。Bowen等[12]采用該量表進(jìn)行調(diào)查,該研究中量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.92,信效度較好。雖然該量表的條目數(shù)較少,但需要將條目得分進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化處理后再計(jì)分,故在進(jìn)行數(shù)據(jù)分析時(shí)會(huì)增加工作量。
DWS由 Kinzer等[14]于2011年編制,共15個(gè)條目,2016年修訂為12項(xiàng)版,用于評(píng)定個(gè)體對(duì)癡呆癥的主觀擔(dān)憂以及癡呆癥有關(guān)健康焦慮的頻率、嚴(yán)重程度和可控性。采用Likert 5級(jí)評(píng)分,從“完全不是我”到“非常像我”,分別計(jì)1~5分,評(píng)分越高說明癡呆焦慮程度越嚴(yán)重。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為 0.91,三周后重測(cè)信度為 0.89。Roberts等[26]于2021年對(duì)該量表進(jìn)行改良,用“阿爾茨海默病和相關(guān)癡呆癥”替代原量表中“癡呆癥”的表述,其他方面保持不變,結(jié)果顯示,改良版癡呆癥憂慮量表(Modified Dementia Worry Scale,MDWS)表現(xiàn)出良好的內(nèi)部一致性,Cronbach’s α系數(shù)為0.95。兩個(gè)量表在心理測(cè)量特性及對(duì)癡呆恐懼評(píng)定程度相似,但MDWS在第4周和第8周的重測(cè)信度比DWS更高,提示MDWS較DWS可能更適合用于縱向研究。
癡呆癥焦慮量表(The Dementia Anxiety Scale,DAS)由Verhaeghen等[27]于2000年對(duì)成年期元記憶量表(The Metamemory in Adulthood Scale,MIA)中的焦慮分量表進(jìn)行刪減后形成,可評(píng)定個(gè)體對(duì)癡呆癥的焦慮或擔(dān)心。該量表共5個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分,從“非常同意”到“非常不同意”,分別計(jì)1~5分,該量表的內(nèi)部一致性良好,Cronbach’s α系數(shù)為0.83。
感知阿爾茨海默病威脅量表(The Perceived Alzheimer’s Disease Threat Scale)由 Roberts等[28]于2000年編制,可評(píng)定受訪者認(rèn)為自己在未來發(fā)展成阿爾茨海默病的可能性、對(duì)患上阿爾茨海默病的擔(dān)憂程度及患病后在情感和經(jīng)濟(jì)上的壓力情況。該量表共7個(gè)條目,包含感知可能性、擔(dān)心和后果3個(gè)維度,采用Likert 5級(jí)評(píng)分,從“不太可能/不擔(dān)心/壓力有點(diǎn)大”到“很有可能/非常擔(dān)心/壓倒性的壓力”,分別計(jì)1~5分??傇u(píng)分為各條目評(píng)分之和,評(píng)分越高表明個(gè)體感知到的威脅越大,該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.78。
2.6.3 癡呆恐懼量表
癡呆恐懼量表(The Fear of Dementia,F(xiàn)OD)由Page等[29]于2019年編制,該量表共35個(gè)條目,包括負(fù)擔(dān)和損失、生活質(zhì)量、感知到的社會(huì)和認(rèn)知功能的損失3個(gè)維度,采用Likert 5級(jí)評(píng)分,從“不關(guān)注”到“非常關(guān)注”,分別計(jì)1~5分,評(píng)分越高表明個(gè)體對(duì)癡呆癥的恐懼程度越高,該量表的內(nèi)部一致性良好,Cronbach’s α 系數(shù)為 0.97,兩年后重測(cè)信度為0.96。FOD可用于評(píng)定受試者對(duì)阿爾茨海默病和其他癡呆癥的恐懼程度,且該量表與衰老焦慮以及五大人格特征中的神經(jīng)質(zhì)因子有較強(qiáng)的相關(guān)性[29]。
癡呆恐懼量表(Fear of Dementia Scale,F(xiàn)ODS)由Lee等[30]于2020年編制,適用于65歲以上老年人群。該量表共19個(gè)條目,包括認(rèn)知、社會(huì)和軀體3個(gè)維度,其中認(rèn)知維度包括“癡呆前驅(qū)癥狀的直接體驗(yàn)”和“癡呆初步認(rèn)識(shí)”2個(gè)因子;社會(huì)維度包括“家庭負(fù)擔(dān)的擔(dān)憂”和“羞恥感”2個(gè)因子;軀體維度包括“軀體反應(yīng)”1個(gè)因子。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,從“非常不同意”到“非常同意”,分別計(jì)1~5分,評(píng)分越高表明個(gè)體癡呆恐懼的程度越深。總量表的Cronbach’s α系數(shù)為 0.927,各維度的 Cronbach’s α系數(shù)為0.849~0.923。徐瑞等[31]對(duì)FODS進(jìn)行漢化,刪除“我害怕得癡呆癥,因?yàn)檫@可能導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)困難”這一條目,并將認(rèn)知維度的2個(gè)因子整合為1個(gè)因子,命名為“癡呆癥的體驗(yàn)與認(rèn)識(shí)”,修訂后的中文版FODS內(nèi)容效度指數(shù)為0.934,各條目?jī)?nèi)容效度指數(shù)為0.857~1.000,Cronbach’s α系數(shù)為0.893,重測(cè)信度為0.854,信效度良好,可應(yīng)用于我國(guó)社區(qū)老年人癡呆恐懼的評(píng)定。
阿爾茨海默病恐懼量表(The Fear of Alzheimer’s Disease Scale,F(xiàn)ADS)由French等[32]于2012年編制,該量表共30個(gè)條目,包含一般恐懼、身體癥狀和災(zāi)難性思維3個(gè)維度,采用Likert 5級(jí)評(píng)分,從“從不”到“總是”,分別計(jì)0~4分,評(píng)分越高表示個(gè)體對(duì)診斷為阿爾茨海默病的恐懼程度越深。FADS具有良好的內(nèi)部一致性,Cronbach’s α系數(shù)為0.94。FADS是針對(duì)阿爾茨海默病恐懼程度評(píng)定的量表,不可用于評(píng)估對(duì)其他類型癡呆癥的恐懼。張宇涵等[33]對(duì)FADS進(jìn)行漢化,并應(yīng)用于社區(qū)老年人,結(jié)果顯示,中文版FADS的Cronbach’s α系數(shù)為0.934,分半信度為0.750,內(nèi)容效度為0.940,具有較好的信效度,可在我國(guó)文化背景下評(píng)定社區(qū)老年人的癡呆恐懼水平。
認(rèn)知行為療法(Cognitive behavioral therapy,CBT)是以心理學(xué)中的認(rèn)知行為理論為指導(dǎo),對(duì)一定對(duì)象的心理活動(dòng)、個(gè)性特點(diǎn)或心理問題等進(jìn)行干預(yù),使之產(chǎn)生向預(yù)期目標(biāo)轉(zhuǎn)變的過程[34]。CBT中的行為激活對(duì)于減少個(gè)人包括癡呆恐懼在內(nèi)的健康焦慮有著十分重要的作用。An等[35]采用改良的團(tuán)體CBT對(duì)中國(guó)老年人進(jìn)行每周8次、每次60 min的面對(duì)面隨機(jī)對(duì)照干預(yù)試驗(yàn),結(jié)果表明,與沒有接受干預(yù)的對(duì)照組相比,改良團(tuán)體CBT明顯減少了試驗(yàn)組對(duì)癡呆癥的恐懼和文化偏見。目前,與癡呆恐懼相關(guān)的干預(yù)研究較少,未來需開展多種干預(yù)方式、大樣本的研究,以期探索有效的干預(yù)措施。
綜上所述,癡呆恐懼的影響因素包括人口學(xué)因素、家族史、認(rèn)知因素、心理因素、社會(huì)文化因素,其中部分影響因素的研究結(jié)果還存在爭(zhēng)議,需要進(jìn)一步探索。癡呆恐懼的評(píng)定量表近年來逐漸增多,我國(guó)已經(jīng)將FODS和FADS進(jìn)行漢化,且中文版量表在我國(guó)人群中具有良好的適用性,為國(guó)內(nèi)研究者開展對(duì)人群癡呆恐懼的研究提供便利。目前,我國(guó)對(duì)癡呆恐懼的研究多集中在社區(qū)老年人中,今后可擴(kuò)大人群范圍,了解不同年齡階段人群的癡呆恐懼水平及影響因素,積極尋求有效的預(yù)防和干預(yù)措施,以降低癡呆恐懼的發(fā)生率。