劉二勇 陳明亭 周林 孟慶琳 王靜

隨著社會的進步和醫(yī)學事業(yè)的發(fā)展，醫(yī)療服務模式從“以治病為中心”正在向“以健康為中心”轉(zhuǎn)變。人不僅僅是一個生物體，更重要的是一個具有心理、社會、文化和精神特征的綜合有機體?！耙曰颊邽橹行摹钡尼t(yī)療健康服務，正在醫(yī)療衛(wèi)生服務體系中實施和體現(xiàn)。2021年，我國提出全面開展“以患者為中心”的全流程、全周期、全方位的結核病患者關懷行動，以全面提升結核病防治綜合質(zhì)量，提高患者滿意度[1-2]。世界衛(wèi)生組織也非常重視以患者為中心的綜合治療和預防，并將其列為2035年終止結核病策略三大重要支柱措施之一。

一、結核病患者關懷的涵義

“以患者為中心”(patient-centered)的理念最早在20世紀60年代，由英國精神病學家米歇爾·巴林特(Michael Balint)提出[3]。1983年，美國佛羅里達州的湖岸地區(qū)醫(yī)療中心首次把以患者為中心的概念付諸實踐。1988 年,美國Picker 研究所提出了“以患者為中心醫(yī)療服務”的具體定義[4]。我國“以患者為中心”的理念是在1996年11月全國衛(wèi)生工作會議上提出的，并在中國醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院首次實施，原衛(wèi)生部于2005年全面開展以患者為中心的醫(yī)療服務模式[5]?！耙曰颊邽橹行摹敝傅氖菑幕颊叩男枨蟪霭l(fā)，尊重和理解患者的價值觀和感受，為患者提供便捷的就醫(yī)途徑，與患者進行有效的溝通，并提供健康教育信息，幫助患者協(xié)調(diào)醫(yī)療資源，并保證患者獲得高質(zhì)量的醫(yī)療服務，在情感、心理、生理及營養(yǎng)上支持和指導患者，引導家人和朋友積極參與幫助患者戰(zhàn)勝病魔[3-5]。

2006年，世界衛(wèi)生組織首次提出了“以患者為中心”的國際結核病患者關懷理念，提出規(guī)范各級醫(yī)療衛(wèi)生人員對結核病患者的診斷和治療管理，減少社會對患者的歧視，增加患者對結核病防治的認識[6]。對結核病患者的關懷，不僅僅體現(xiàn)在醫(yī)療衛(wèi)生人員為患者的診療服務上，還包含為患者提供精神的、心理的支持。2012年，我國結合國際結核病關懷標準和理念，出版了第一版《中國結核病患者關懷手冊》。2020年我國在第一版的基礎上進行了修訂，編寫了第二版《中國結核病患者關懷手冊》,提出了“以患者為中心”的結核病患者關懷就是從患者的需求出發(fā)，把以患者為中心的思想貫穿到“篩診治管”的各個環(huán)節(jié)，切實解決患者在就診過程中遇到的實際困難，把方便留給患者，控制患者醫(yī)療費用，避免患者“因病返貧、因病致貧”情況的發(fā)生；并提出結核病患者關懷核心是通過廣泛動員社會資源，建立全流程、全周期和全方位的結核病患者關懷體系，實現(xiàn)結核病患者就診、檢查、診斷、治療和管理的全流程高質(zhì)量的診療服務和關懷患者全覆蓋，提高患者的生命質(zhì)量和治療依從性，減輕患者經(jīng)濟負擔?；颊哧P懷體系主要內(nèi)容包括：提升結核病患者“篩診治管”全流程的診療服務，使患者實現(xiàn)全周期管理；建立結核病患者支持網(wǎng)絡，為結核病患者提供人文關懷服務；減輕患者負擔，為貧困患者提供救助服務。

二、我國結核病患者關懷的工作進展

20世紀90年代,我國開展了世界銀行貸款中國結核病控制項目(簡稱“衛(wèi)生V項目”)，是我國結核病防治史上具有里程碑意義的項目，其核心是率先大規(guī)模實施現(xiàn)代結核病控制策略。該項目以及時發(fā)現(xiàn)并徹底治愈傳染性肺結核患者為重點，對發(fā)現(xiàn)的傳染性肺結核患者(包括重癥涂陰患者)給予免費治療并在治療的全過程實行直接面視下督導服藥管理。2001年10月，國務院辦公廳下發(fā)了《全國結核病防治規(guī)劃(2001—2010年)》，其核心目標是在全國范圍全面實施現(xiàn)代結核病控制策略?！笆濉焙汀笆濉比珖Y核病防治規(guī)劃都把圍繞控制傳染源作為核心的防治措施，要求一切以患者為中心，通過患者發(fā)現(xiàn)、治療、管理等實現(xiàn)全方位為結核病患者服務。

除了為患者提供結核病診療及管理服務以外，我國開展了多項結核病患者人文關懷及為患者減輕家庭經(jīng)濟負擔的試點。2003—2011年，利用非政府組織開展結核病心理支持試點，為6個省20個縣(區(qū))確診肺結核患者抗結核治療期間提供心理疏導。2006—2012年，開展流動人口結核病防治試點，為29個省75個地(市)的198個縣(區(qū))流動人口中結核病患者提供免費診斷和治療，提供交通、營養(yǎng)補貼和心理支持。2006—2012年，開展結核分枝桿菌/艾滋病病毒雙重感染防治試點，強化結核病與艾滋病防治機構間的合作，在16個省68個地(市)的143個縣(區(qū))落實結核分枝桿菌/艾滋病病毒雙重感染患者一站式服務。

中國國家衛(wèi)生健康委-蓋茨基金會結核病防治項目也開展了提高醫(yī)療保障水平、減輕患者經(jīng)濟負擔的探索。項目一期(2009—2012年)首先探索了使用項目經(jīng)費和基本醫(yī)療保險資金結合減輕耐藥結核病患者負擔[7]，項目二期(2012—2016年)示范性開展了提高基本醫(yī)療保險報銷水平，增加醫(yī)療救助，提供交通和營養(yǎng)補充的做法，項目三期(2016—2021年)則在全國3個省推廣了上述做法，通過醫(yī)保先行、財政兜底的做法，提高了肺結核患者的保障水平，減輕了經(jīng)濟負擔[8-9]。

盡管前期在患者關懷方面積累了一些經(jīng)驗，但是除了免費藥品由中央經(jīng)費支持以外，多數(shù)人文關懷經(jīng)驗探索為項目資金支持，覆蓋面不夠廣，同時項目結束后，缺少可持續(xù)性的經(jīng)費支持，未形成有效的可持續(xù)發(fā)展的工作機制。

三、開展結核病患者關懷，提升結核病綜合服務質(zhì)量

(一)全流程高質(zhì)量診療服務和全周期管理活動

高質(zhì)量的診療服務涉及結核病可疑癥狀者篩查(篩)、結核病精準診斷(診)、結核病規(guī)范治療(治)、結核病患者的全周期管理(管)。通過高質(zhì)量的診療服務，提高服務可及性和患者滿意度。提供“篩診治管”的機構包括基層醫(yī)療衛(wèi)生機構、非定點醫(yī)療機構、結核病定點醫(yī)療機構。全流程高質(zhì)量診療服務和全周期管理包括的內(nèi)容如下。

1.提高篩查能力，早發(fā)現(xiàn)早診斷結核病患者，提升主動篩查能力：結核病患者首診結核病定點醫(yī)療機構比例僅為6.9%，社區(qū)和非定點醫(yī)院醫(yī)務人員結核病診斷意識和能力不足是患者診斷延誤的主要因素[10]。因此，需要開展綜合醫(yī)療機構醫(yī)務人員、定點醫(yī)療機構和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構相關人員的結核病防治培訓，包括結核病臨床診斷和鑒別診斷、影像診斷、實驗室診斷和病例登記報告等，提升診斷能力；推廣應用數(shù)字健康和人工智能輔助等篩查技術和結核病診斷技術；提高首診醫(yī)院篩查能力，實現(xiàn)肺結核患者發(fā)現(xiàn)關口前移，提高患者發(fā)現(xiàn)，減少患者就診延誤。

2.應用新型診斷技術，設立診斷小組，減少患者誤診和漏診：“十三五”結核病防治規(guī)劃評估中，病原學陰性患者診斷質(zhì)量的專項調(diào)查結果顯示：49.5%的患者僅依靠胸部X線攝片(簡稱“胸片”)做出診斷，未開展病原學檢查。符合病原學陰性患者診斷流程和依據(jù)的比例也僅為45.1%。病原學檢查對于肺結核的診斷和鑒別診斷很重要。要積極推廣應用結核病病原學檢查手段，提高患者送檢痰標本的質(zhì)量。應用新型技術，提高結核病病原學陽性檢出率。同時提高病原學陰性肺結核診斷質(zhì)量，嚴格執(zhí)行《病原學檢測陰性肺結核診斷流程》，每個縣建立病原學陰性肺結核診斷小組，診斷小組至少應由3名以上醫(yī)師組成，其中應包括結核內(nèi)科、檢驗人員和放射科中級職稱(或高年資醫(yī)師)及以上醫(yī)師。病原學陰性肺結核的診斷應嚴格按照診斷要點進行，由肺結核診斷小組共同討論定診。

3.嚴格結核病處方管理，規(guī)范診治：“十三五”結核病防治規(guī)劃評估中的標準抗結核治療方案使用專項調(diào)查結果顯示，利福平敏感病原學陽性肺結核患者標準抗結核治療方案的使用率為91.5%，足量用藥比例僅為79.2%。因此，要加強對臨床醫(yī)生開展崗前及崗后結核病培訓，包括結核病標準化治療方案，特殊人群結核病及并發(fā)其他疾患診療，以及抗結核藥物不良反應的預防、識別和處理等；實行抗結核藥品住院醫(yī)師、主治醫(yī)師、主任醫(yī)師用藥處方權限的分級管理；對于接受治療的結核病患者，在治療期間由臨床醫(yī)生和藥學人員為其提供全療程的藥學關懷。

4.為患者搭建快捷就診通道，實現(xiàn)結核病患者全周期管理：結核病患者全生命周期管理，指的是以結核病的生命周期為主線，所有醫(yī)療衛(wèi)生機構圍繞結核病患者的健康需求，為患者提供健康咨詢、診斷、治療和管理的便捷服務。在基層醫(yī)療衛(wèi)生機構通過“互聯(lián)網(wǎng)+結核病防治工作”模式，采用傳統(tǒng)和數(shù)字健康相結合的方式，將人工智能閱讀肺結核胸片技術和患者管理系統(tǒng)等應用于基層，聯(lián)通基層醫(yī)療機構與縣級結核病專科醫(yī)院和疾病預防控制機構。同時，不同機構之間的診療信息互通，實現(xiàn)鄉(xiāng)鎮(zhèn)、縣級醫(yī)療機構與省市級醫(yī)療機構信息一體化，避免患者重復檢查，縮短定診時間。患者確診結核病服藥管理期間，實現(xiàn)與管理醫(yī)生和上級定點醫(yī)院、疾病預防控制信息實時更新與互動，從而實現(xiàn)以結核病患者的全生命周期為主線，所有醫(yī)療衛(wèi)生機構圍繞結核病患者的需求，從結核病篩查、就診、檢查、診斷，到預防、治療和服藥等不同階段進行連續(xù)的全過程的管理和服務，實現(xiàn)結核病患者精準便捷的全生命周期健康管理新模式。

(二)開展結核病患者健康教育、心理支持、人文關懷活動

建立結核病患者支持網(wǎng)絡，通過傳統(tǒng)和新型網(wǎng)絡媒體，由心理咨詢師、志愿者、護士、健康教育人員、社區(qū)醫(yī)生、愈后患者等，為患者提供信息、心理、營養(yǎng)和物質(zhì)等支持，為患者提供全方位關懷，實現(xiàn)肺結核患者關懷全覆蓋。

1.為社會大眾和患者獲取結核病知識創(chuàng)造便捷通道：隨著醫(yī)學模式的發(fā)展，信息支持在改善患者診療體驗和健康結局、促進患者疾病應對策略等方面起著至關重要的作用，滿足個人信息需求對一些與健康相關的結果具有積極影響[11]。多項研究提示，提供高質(zhì)量的信息支持能幫助患者了解疾病相關知識，緩解其在治療決策中的焦慮情緒，提高自我管理能力，促進康復并提高滿意度[12-13]。

信息支持就是針對患者的信息需求，為患者提供健康教育和培訓，幫助患者解決問題[14]。對患者的信息需求設計，需要從患者體檢和(或)可疑癥狀開始，到對患者就診途徑的正確指引、如何預約醫(yī)生，再到告訴患者在哪里治療、居家治療是否可行，用通俗語言教患者藥物有關知識、患者服藥可能發(fā)生的不良反應、發(fā)現(xiàn)后如何處理、患者治療過程的監(jiān)測和隨訪、營養(yǎng)心理支持等，以及利于患者和患者家庭的現(xiàn)行法律和政策、社會支持等。信息和教育干預需持續(xù)患者整個診療過程。

因此，在患者關懷體系中，需要對患者支持的信息進行系列的設計，針對診療過程中不同環(huán)節(jié)患者需要了解的問題，提供權威的途徑為患者提供信息，避免患者被不同渠道得到的不正確信息誤導。

2.成立患者心理情感支持小組，給予患者心理疏導和人文關懷：大量研究顯示，多數(shù)結核病患者承受著巨大的心理壓力和精神痛苦，其心理健康水平和社會支持低于普通人群，存在比較明顯的心理問題甚至患有精神障礙，其不良心理狀況，造成機體免疫力下降，影響了結核病的治療和康復[15-16]。結核病患者的心理支持尤為重要，通過共情、信任、鼓勵和關懷等，幫助患者提高自尊心，從而有助于應對生活中的心理壓力和挑戰(zhàn)[1]。通過成立支持小組或由經(jīng)過培訓的人員以一對一咨詢的方式開展，對心理支持小組進行規(guī)范化培訓，提升心理支持的能力；支持小組可以由志愿者、護士、健康教育人員、社區(qū)醫(yī)生等組成，也可以通過咨詢員、社區(qū)工作者或受過培訓的人員主持心理和情感支持活動，由接受過培訓的耐藥結核病社區(qū)護士或衛(wèi)生工作人員協(xié)助主持活動[16]。

3.同伴支持：同伴支持是指具有相同年齡、性別、生活環(huán)境和經(jīng)歷、文化和社會地位或由于某些原因使其具有共同語言的人在一起分享信息、觀念、情感或行為技能的教育形式[17]。同伴支持目前已經(jīng)廣泛應用于健康領域，如糖尿病、艾滋病、精神疾病等，且已經(jīng)被證實有著積極的作用。

在同伴支持方面，我們要發(fā)現(xiàn)合適的已經(jīng)治愈康復的患者，對他們提供培訓，使之成為同伴支持者(社區(qū)同伴/患者專家)，以朋友和教育者雙重身份，從診斷到治愈整個階段對每例患者進行支持和健康教育，并與正在接受治療的患者進行交流。從患者視角，同伴支持可以大大降低長時間接受治療帶來的精神和心理負擔，同時給他們提供技能應對和處理結核病相關羞辱和歧視。

4.營養(yǎng)支持：營養(yǎng)不良不僅是結核病發(fā)病的高危因素，也是結核病病情加重或進展的因素之一，如果患者確診結核病時伴有營養(yǎng)不良，其死亡或結核病復發(fā)的風險增加，所以，結核病的發(fā)生、發(fā)展及預后都與營養(yǎng)有關。在營養(yǎng)支持方面，與專業(yè)營養(yǎng)機構合作，對結核病患者進行營養(yǎng)需求評估；借鑒新疆為結核病患者提供營養(yǎng)早餐的做法，探索針對結核病患者的營養(yǎng)包，為患者提供個性化的營養(yǎng)指導，從小范圍試點到逐步推進，爭取獲得相關支持。

(三)開展結核病患者貧困救助活動，減輕患者負擔

結核病是一種與貧困密切相關的疾病，因貧致病和因病返貧的情況時有發(fā)生[18]。盡管各國為結核病患者提供免費治療或醫(yī)療保障，但在實際診療過程中，獲得表面上免費的結核病診斷和治療服務可能實際支出非常昂貴，出現(xiàn)家庭災難性衛(wèi)生支出的情況時有發(fā)生[18-19]。在印度南部的一項調(diào)查顯示，有31%的肺結核患者家庭發(fā)生了災難性醫(yī)療支出[19]；而我國在寧波市的一項調(diào)查顯示，超過2/3的利福平耐藥肺結核患者家庭發(fā)生了災難性醫(yī)療支出[20]。肺結核患者診療費用有將近1/3發(fā)生在到達定點醫(yī)院之前，超過50%的家庭因肺結核發(fā)生災難性支出，超過90%的耐多藥患者家庭發(fā)生災難性支出。醫(yī)療保險能降低但不能杜絕家庭災難性衛(wèi)生支出的發(fā)生[21]。

治療開始時，志愿者或者社區(qū)醫(yī)生應該對患者的經(jīng)濟來源與狀況進行評估，以對需要救助者最大程度地提供支持。支持的方式包括：與基金會、愛心企業(yè)、非政府組織、保險機構等廣泛合作，開展社會救助活動；提高結核病診療費用醫(yī)療保險報銷比例，降低患者醫(yī)療負擔；落實國家醫(yī)保局和財政部發(fā)布的《關于建立醫(yī)療保障待遇清單制度的意見》(醫(yī)保發(fā)〔2021〕5號)，把肺結核列入門診慢特病范圍，參照住院管理支付政策。為結核病患者提供物質(zhì)支持，包括為結核病患者提供愛心滿滿、“內(nèi)含”豐富實用的關懷包，提供現(xiàn)金補助和營養(yǎng)餐等。同時可以探索患者完成結核病治療服藥療程獲得現(xiàn)金激勵的方法。物質(zhì)支持可提升結核病患者的依從性，對結核病的規(guī)范管理、治療效果也有明顯的促進作用[22-24]。

四、結論

開展患者關懷行動就是要真正做到“以患者為中心”，時時處處為患者著想，為患者提供方便、快捷、高效、溫馨的醫(yī)療服務，通過廣泛動員社會資源，建立全流程、全周期和全方位的結核病患者關懷體系，實現(xiàn)結核病患者就診、檢查、診斷、治療和管理的全流程高質(zhì)量的診療服務和患者關懷全覆蓋，提高患者生命質(zhì)量和治療依從性，減輕患者經(jīng)濟負擔，全面提升結核病防治綜合質(zhì)量，助力終止結核病目標的實現(xiàn)。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突