馮鳳翔 任慧玲 王軍輝 蔡妙芝 趙嘉瑋 王巍潔

(中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院/北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)信息研究所/圖書館 北京 100005)

1 引言

慢性病也稱慢性非傳染性疾病(Noninfectious Chronic Disease，NCD)，是指長期、不能自愈、幾乎不能被治愈的疾病[1]。2020年《中國居民營養(yǎng)與慢性病狀況報告》顯示，社會經(jīng)濟(jì)發(fā)展和衛(wèi)生服務(wù)水平的提高使得慢性病患者生存期變長，我國慢性病患者數(shù)量正在不斷上升，因慢性病死亡的比例持續(xù)提升[2]，適應(yīng)終生慢性病已成為許多人面臨的現(xiàn)實(shí)問題。疾病過程長期無法治愈可導(dǎo)致?lián)p傷或殘疾，并會對個體功能和生活方式產(chǎn)生持續(xù)影響[3]，慢性病患者健康信息接觸是一個長期而持續(xù)的過程，其健康信息行為對健康結(jié)果的影響也更為顯著。對慢性病群體的健康信息行為進(jìn)行研究，實(shí)施對策干預(yù)，有助于改善群體健康信息狀況。

用戶健康信息行為對大眾健康相關(guān)決策能力具有很大作用，如尋求信息的程度、所咨詢信息源的權(quán)威性以及所獲得信息可信性等因素都直接影響健康信息資源池大小和質(zhì)量，進(jìn)而影響健康信息相關(guān)決策[4]。因此個人信息行為(或不作為)直接影響其特定疾病(如糖尿病)的日常經(jīng)歷以及最終健康結(jié)果[5]。早前研究通常聚焦信息搜尋行為，即個體會采取積極的信息行為來滿足自身信息需求[6]，較少關(guān)注消極信息行為[7]。但實(shí)際上，盡管以往研究證實(shí)健康信息尋求和獲取在個人判斷和應(yīng)對一些危及生命的疾病診斷和影響方面發(fā)揮著核心作用[8-9]，但并不是每位患者都進(jìn)行信息搜尋或?qū)で笮畔⒅С郑脩魰乇芙邮苣承┬畔?，即存在信息?guī)避行為。這種健康信息規(guī)避行為可能會導(dǎo)致患者減少對疾病和生活的總體控制感[10]、增加改變健康行為的感知障礙[11]、加重疾病狀況[12]、減弱醫(yī)療效果[13]等。本文采用定性系統(tǒng)評價方法，對納入的慢性病患者健康信息規(guī)避行為相關(guān)研究進(jìn)行綜合總結(jié)，梳理慢性病患者健康信息規(guī)避行為影響因素及規(guī)避策略，以探索改善慢性病群體健康信息行為的方法。

2 資料與方法

2.1 研究方法

本研究采用定性系統(tǒng)評價方法,針對慢性病患者健康信息規(guī)避行為這一研究問題,系統(tǒng)檢索后納入符合要求的定性研究文獻(xiàn)并對其進(jìn)行客觀評價分析，從而得出結(jié)論[14]，為慢性病相關(guān)參與者基于實(shí)際情況進(jìn)行健康決策提供較為可靠的依據(jù)[15]。

2.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

2.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn) 針對慢性病患者健康信息規(guī)避行為的研究文獻(xiàn)較少，但對其健康信息行為的研究較多，且在這些研究中通常會涉及患者健康信息規(guī)避現(xiàn)象。因此納入主題為慢性病患者健康信息行為相關(guān)研究，研究內(nèi)容需涉及慢性病患者健康信息規(guī)避行為，研究地域不限，研究發(fā)表時間為2001年1月1日—2022年1月25日，研究語言為中文和英文。

2.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn) 排除文獻(xiàn)范圍包括：研究對象為非慢性病患者文獻(xiàn)；新聞、摘要等與研究無關(guān)的文獻(xiàn)；研究內(nèi)容不涉及健康信息規(guī)避行為的文獻(xiàn)；僅對他人研究結(jié)果進(jìn)行總結(jié)或梳理的綜述性或觀點(diǎn)性文章；重復(fù)發(fā)表的文章。

2.3 文獻(xiàn)檢索

2.3.1 數(shù)據(jù)庫選擇 根據(jù)研究需要，選取國內(nèi)外收錄較全的全文數(shù)據(jù)庫及醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫。中文數(shù)據(jù)庫包括中國知網(wǎng)、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(SinoMed)和萬方醫(yī)學(xué)網(wǎng)，英文數(shù)據(jù)庫包括Web of Science和PubMed；檢索時間限定為2001年1月1日—2022年1月25日。

2.3.2 檢索策略 根據(jù)不同數(shù)據(jù)庫檢索特點(diǎn)，設(shè)計適合的檢索式。檢索詞內(nèi)容涉及慢性病、信息行為、健康3部分，組配方式為(信息行為 AND 健康 AND 慢性病)，檢索字段限定為“標(biāo)題或關(guān)鍵詞”。其中信息行為的中文檢索詞為信息行為、信息規(guī)避、信息回避、信息搜尋、信息查找、信息獲取、信息檢索、信息偶遇；英文檢索詞為“information behavior”“information avoidance”“information seeking”“avoid information”“information search”“informationret rieval”“information encounter”。慢性病的中文檢索詞為慢性病和常見慢性病(如糖尿病、心臟病、高血壓、慢性腎炎、慢阻肺等)；英文檢索詞為“chronic disease”“chronic illness”“diabetes”“heart disease”“hypertension”“chronic nephritis”“COPD”等。健康英文檢索詞為“health”。對有明確慢性病主題分類的數(shù)據(jù)庫如PubMed和SinoMed，優(yōu)先采用主題檢索。檢索后通過搜索滿足納入標(biāo)準(zhǔn)的論文參考列表、閱讀相關(guān)綜述文章及郵件獲取等方式，補(bǔ)充遺漏樣本，以減少出版偏倚對結(jié)果的影響，提高檢全率。需要說明的是，由于語言限制，外文文獻(xiàn)調(diào)研主要針對英語發(fā)表的文獻(xiàn)，可能會遺漏部分非英語文獻(xiàn)。

2.4 文獻(xiàn)篩選

文獻(xiàn)篩選工作采用ENDNOTE 20軟件由3位研究者分別獨(dú)立完成。首先根據(jù)文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)，對3位研究者進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，其中兩位研究者對檢出文獻(xiàn)背對背獨(dú)立篩選，兩人分別逐篇閱讀檢出文獻(xiàn)的題目、關(guān)鍵詞、摘要等內(nèi)容，獨(dú)立對每篇文獻(xiàn)是否納入、排除或不確定進(jìn)行標(biāo)記。篩選完成后，對于標(biāo)記結(jié)果不一致的文獻(xiàn)，由第3位研究者進(jìn)行判斷，第3位研究者為領(lǐng)域內(nèi)專家，專家對判斷不一致及標(biāo)記為不確定的文獻(xiàn)進(jìn)一步閱讀全文后進(jìn)行判斷，最終確定納入評價的文獻(xiàn)。

2.5 信息提取與分析

閱讀納入評價的文獻(xiàn)后，根據(jù)研究目的確定從文獻(xiàn)中所需提取的基本信息，提取內(nèi)容包括作者姓名、發(fā)表時間、所在國家或地區(qū)、患者類型、樣本數(shù)量和研究方法，并提取有關(guān)慢性病患者健康規(guī)避行為影響因素和規(guī)避策略的關(guān)鍵信息進(jìn)行編碼，借鑒艾文華、胡廣偉和趙宇翔等[15]對健康信息規(guī)避行為影響因素的研究進(jìn)行影響因素指標(biāo)編碼；借鑒姜婷婷、權(quán)明喆和魏子瑤[7]研究進(jìn)行規(guī)避策略指標(biāo)編碼；對于無法確定的影響因素或規(guī)避策略則由研究組成員查閱相關(guān)文獻(xiàn)后討論增設(shè)指標(biāo)；為提高編碼準(zhǔn)確性及客觀性，降低編碼誤差，編碼工作由3位研究人員分別獨(dú)立完成。編碼完成后再對不同研究中的相同因素進(jìn)行歸納總結(jié)，最后進(jìn)行綜合闡述與討論。

3 結(jié)果分析

3.1 文獻(xiàn)納入結(jié)果

依據(jù)文獻(xiàn)檢索策略共收集相關(guān)文獻(xiàn)5 422篇，導(dǎo)入ENDNOTE 20軟件中進(jìn)行處理。去除重復(fù)文獻(xiàn)后獲得文獻(xiàn)4 303篇，經(jīng)過文獻(xiàn)篩選納入文獻(xiàn)6篇，并通過參考文獻(xiàn)閱讀方式補(bǔ)充納入文獻(xiàn)2篇，最終共納入8篇有效文獻(xiàn)。納入文獻(xiàn)發(fā)表時間均在2010年之后，共計9 703個獨(dú)立研究樣本對象，見表1。

表1 納入文獻(xiàn)標(biāo)識

3.2 文獻(xiàn)質(zhì)量評價

每項研究的質(zhì)量由兩位研究者獨(dú)立使用關(guān)鍵評估技能計劃工具[25]進(jìn)行評估，評價方法同文獻(xiàn)篩選方法相似，兩位研究人員進(jìn)行背對背評價，對于評價結(jié)果不一致的地方由第3位研究者，即領(lǐng)域?qū)＜疫M(jìn)行再評價，最終討論達(dá)成共識。該工具旨在評估定性論文，而本次審查包括定性和定量論文，參考Holton S、Kirkman M和Rowe H等[26]研究，對該工具進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整，共包括以下質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)：明確的研究目標(biāo)；適當(dāng)?shù)难芯糠椒?；適當(dāng)?shù)恼心疾呗?；考慮道德問題；適當(dāng)?shù)臄?shù)據(jù)分析方法；明確聲明發(fā)現(xiàn)；有價值的研究，每個標(biāo)準(zhǔn)都有一個“Yes”或“No”的答案。采用調(diào)整后的關(guān)鍵評估技能計劃工具對文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評價，由于評價指標(biāo)在文獻(xiàn)中均較為明確，評價過程中研究者未產(chǎn)生分歧。其中編號2的文獻(xiàn)僅對數(shù)量結(jié)果進(jìn)行說明未進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，編號6的文獻(xiàn)由于研究方法局限，未說明是否對研究對象進(jìn)行隱私保護(hù)或征得其同意，經(jīng)研究者討論認(rèn)為兩項“No”答案均在評價可接受的范圍內(nèi)，因此8篇文獻(xiàn)均符合納入標(biāo)準(zhǔn)，見表2。

表2 研究質(zhì)量評價

3.3 慢性病患者健康信息規(guī)避影響因素及規(guī)避策略

對于信息規(guī)避影響因素體系的劃分，國內(nèi)外已有許多相關(guān)研究，根據(jù)Howell J L和Shepperd J A[27]提出的信息規(guī)避量表及不確定性減少理論[28]、壓力應(yīng)對機(jī)制[29]等理論基礎(chǔ)，本文將慢性病患者健康信息規(guī)避因素歸納為個體、認(rèn)知、情感、情境4個層面，并在編碼過程中討論增設(shè)了感知焦慮和認(rèn)知不協(xié)調(diào)兩個影響因素指標(biāo)。最終編碼得出慢性病患者健康信息規(guī)避行為共14個指標(biāo)，其中影響因素指標(biāo)10個，規(guī)避策略指標(biāo)4個，見表3。

表3 慢性病患者健康信息規(guī)避影響因素及規(guī)避策略

4 討論

4.1 個體層面

在影響慢性病患者規(guī)避行為的個體層面，較低的健康信息素養(yǎng)更有可能導(dǎo)致慢性病患者的健康信息規(guī)避行為。同時性別、年齡等個人因素也會對患者行為產(chǎn)生不同影響，但目前尚未形成統(tǒng)一結(jié)論。例如性別因素影響在不同研究中呈現(xiàn)出不同結(jié)果，4號文獻(xiàn)研究表示女性和受過高等教育的患者比男性和受教育程度低的患者更關(guān)心健康相關(guān)信息；6號文獻(xiàn)研究中也稱女性更積極地管理個人健康和尋求健康信息。5號文獻(xiàn)研究則顯示較年輕、性別為女性、負(fù)債較多、收入較低、在使用和理解信息方面有困難的參與者更有可能回避信息。年齡因素在不同研究中也呈現(xiàn)出不同結(jié)果，但由于研究量較少，無法合并效應(yīng)量進(jìn)行相關(guān)偏倚性分析，得出普適性結(jié)論，今后應(yīng)當(dāng)對不同研究之間結(jié)果的異質(zhì)性等進(jìn)行具體分析。

4.2 情感層面

多項研究分析結(jié)果表明，感知焦慮會導(dǎo)致慢性病患者產(chǎn)生健康信息回避行為，例如2號文獻(xiàn)研究中某抽煙患者表示看了吸煙對身體危害的信息只會更焦慮，因此不愿看相關(guān)信息；3號文獻(xiàn)研究中認(rèn)為，過多的健康信息會讓人焦慮害怕的患者占全部樣本的39.57%。有學(xué)者將這一因素歸納為消極情感，但情感離散論認(rèn)為每一種離散的情緒都與一種特定認(rèn)知評估相關(guān)聯(lián)，這些認(rèn)知評估可以指導(dǎo)判斷和協(xié)調(diào)反應(yīng)。不過對于消極情感的相關(guān)研究結(jié)果很難達(dá)成一致[6]，因此本研究未將感知焦慮概括歸納為消極情感，其屬于消極情感的一種，但其他消極情感如恐懼、悲傷、失望等對慢性病患者健康信息規(guī)避行為的影響尚需研究證實(shí)。

4.3 認(rèn)知層面

當(dāng)個體出現(xiàn)認(rèn)知不協(xié)調(diào)、感知到自身所擁有信息處理資源不夠，或感知到信息存在的威脅和風(fēng)險性時，傾向于回避這些健康信息。例如3號文獻(xiàn)研究中有15.74%的樣本不想獲取與其認(rèn)知沖突的健康信息；1號文獻(xiàn)研究中糖尿病患者在電視上接觸預(yù)后信息時，受現(xiàn)實(shí)條件制約，感知自身缺乏足夠的信息處理資源時會選擇不看電視；3號文獻(xiàn)研究中37.45%的樣本認(rèn)為公開談?wù)摻】敌畔孤秱€人隱私。值得注意的是，除個體認(rèn)知外，研究中還發(fā)現(xiàn)有部分人存在信息缺失現(xiàn)象，即沒有意識到自身有尋求信息的需要。這種“不認(rèn)知”有時可能會導(dǎo)致患者出現(xiàn)嚴(yán)重的相關(guān)并發(fā)癥，因此在消費(fèi)者健康信息行為的背景下，大眾可能在更早期階段就需要援助，即認(rèn)識到自身需要信息并能更好地及時認(rèn)識到信息相關(guān)性和潛在有用性的過程。為了最大限度地減少“不認(rèn)知”的潛在負(fù)面影響，需要努力預(yù)防、識別和解決此類人群中的認(rèn)知缺失問題，確保其及時獲得所需信息。

4.4 情境層面

信源可信度是慢性病患者關(guān)注較多的健康信息回避因素。有研究顯示最受信任的3個健康信息來源是醫(yī)生、家人和朋友，最不可信的來源為廣告、電視和互聯(lián)網(wǎng)。因此良好的醫(yī)患關(guān)系對于滿足患者健康信息需求具有重要作用，同時互聯(lián)網(wǎng)信息可及性和極低的接觸壁壘使其成為患者最大的健康信息來源，衛(wèi)生保健人員應(yīng)該鼓勵患者在互聯(lián)網(wǎng)上尋找信息，提供可靠的參考網(wǎng)站，提升信源可信度。政府應(yīng)加大對藥品廣告、健康網(wǎng)站等的監(jiān)管力度，以減少虛假廣告信息對公眾的影響，為患者營造可靠的健康信息環(huán)境。個體人際社會資源和社會決定因素會影響慢性病患者的健康信息行為。當(dāng)患者感知到較少的社會支持時會傾向于回避健康信息；5號文獻(xiàn)研究顯示受社會決定因素影響，癌癥患者可能會產(chǎn)生信息回避行為。了解社會和交流影響因素對回避的影響對于醫(yī)療接觸至關(guān)重要，因為醫(yī)生和健康教育工作者必須充分認(rèn)識可能導(dǎo)致患者逃避治療和影響生存所需信息的因素。未來研究需要面向更多樣化的種族、民族和社會經(jīng)濟(jì)背景的人群，更深入地探索這些問題，特別注意這些關(guān)系的交叉性質(zhì)。

5 結(jié)語

本文通過對慢性病患者健康信息規(guī)避相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行研究，總結(jié)梳理慢性病患者健康信息規(guī)避行為影響因素和規(guī)避策略。結(jié)果顯示，雖然通過各種來源尋求健康相關(guān)信息，長期以來一直被認(rèn)為是促進(jìn)患者獲取疾病治療和生活方式調(diào)整知識的一種機(jī)制，但是受多種因素影響慢性病患者往往會在健康行為中采取多種策略對健康信息進(jìn)行規(guī)避，常見的規(guī)避策略有屏蔽信息源、延遲獲取信息、轉(zhuǎn)移注意力和否認(rèn)信息4種方式。涉及具體健康信息場景時，慢性病患者對健康信息的回避方式又是多種多樣的，從而導(dǎo)致不同健康結(jié)果。盡管本研究討論這些因素對慢性病患者信息回避行為具有影響作用，但不意味存在這些影響因素便一定會引發(fā)信息回避行為，如許多研究樣本尋找和使用慢性病相關(guān)信息，是其對相關(guān)并發(fā)癥的焦慮和對死亡的恐懼導(dǎo)致想要改善未來身體狀況。且發(fā)生健康信息規(guī)避行為，對結(jié)果的影響也不能一概而論，雖然目前研究多聚焦于如何減少慢性病患者健康信息規(guī)避行為以改善健康狀態(tài)，但信息規(guī)避有時也可幫助患者減少不必要的焦慮或保持原本愉悅的狀態(tài)，最終結(jié)果影響需視個體具體情況而定。研究中還發(fā)現(xiàn)慢性病過程對健康信息態(tài)度和尋求技能都產(chǎn)生了消極影響，同時對健康信息的態(tài)度與健康信息相關(guān)技能之間存在正相關(guān)關(guān)系，因此應(yīng)培養(yǎng)患者對健康信息的積極態(tài)度，并進(jìn)行相關(guān)技能培訓(xùn)，以提升長期慢性病患者的健康信息素養(yǎng)?；ヂ?lián)網(wǎng)成為未來獲取健康信息的主要來源，提高患者對互聯(lián)網(wǎng)健康信息的評估能力，也是提升健康信息素養(yǎng)的當(dāng)務(wù)之急。