溫玉成 戴 琳 吳大嶸 蔡堅雄

[1 東莞市東城醫(yī)院內科，廣東省東莞市 523000；2 浙江中醫(yī)藥大學附屬溫州中醫(yī)院推拿科，浙江省溫州市 325000；3 廣州中醫(yī)藥大學第二附屬醫(yī)院(廣東省中醫(yī)院)中醫(yī)臨床結局評價研究團隊，廣東省廣州市 510120]

【提要】 臨床路徑的實施存在入徑率不高、完成率低、變異率高等問題，尤其是兒童和老年人等特殊人群，由于其弱決策權和低依從性，更容易出現(xiàn)上述問題。將參與式決策引入兒童和老年人群的臨床路徑實施，有利于減少臨床路徑變異，提升實施效果，從而促進醫(yī)療服務質量的持續(xù)改進。本文從兒童和老年人群參與決策權的角度出發(fā)，引入患者價值觀和偏好，從決策分配、臨床路徑知情告知的適應性優(yōu)化及實施效果評估方面論述了參與式決策對臨床路徑實施的價值。

參與式決策是指醫(yī)務人員根據患者的病情特點和個人價值觀，幫助其了解當前最佳醫(yī)學證據所支持的診療方案，從而對治療方案共同做出選擇[1-2]。在以人為本的醫(yī)療模式下，患者的參與決策權備受關注，在構建和諧醫(yī)患關系中的作用日益突出[3]。臨床路徑在我國經過十多年的快速發(fā)展，已取得一定成效，但仍存在入徑率不高、完成率偏低、變異率較高等問題[4-5]。2020年中央全面深化改革委員會第十五次會議審議通過《關于進一步規(guī)范醫(yī)療行為促進合理醫(yī)療檢查的指導意見》[6]，并明確提出“強化醫(yī)療技術準入、臨床路徑管理和衛(wèi)生技術評估，逐步提高臨床路徑管理的入徑率、完成率，降低變異率、退出率”。為改善這些指標，本文探討了將參與式決策納入臨床路徑中，并在某些環(huán)節(jié)中適度尊重患者的意愿及價值觀，可改變既往患者對臨床診療參與決策較少的問題，使患者更為深入地了解臨床路徑，從而提升臨床路徑的實施效果，降低退出率。

1 建立兒童和老年人群參與式決策的必要性

臨床路徑是針對特定疾病以流程化、標準化、規(guī)范化為特點的醫(yī)療管理工具，具有持續(xù)改進醫(yī)療質量、促進醫(yī)療成本合理化的作用[7]。但其實施效果，不僅受到醫(yī)療因素影響，還受到患者依從性、患者選擇偏好和價值觀等因素影響，特別是兒童和老年群體的變化性較多，往往成為臨床路徑變異的主要來源之一。參與式決策所主張的醫(yī)患溝通恰好可作為其解決方法之一。

1.1 重視患者參與決策可提高臨床路徑效率 時序化管理的臨床路徑更強調醫(yī)患溝通和配合，而由于文化因素等影響，我國兒童與老年人群更多是通過監(jiān)護人進行代理決策，并未能充分反映特殊人群參與決策的期望，其期望內容包括決策信息獲取、與醫(yī)生直接溝通、表達自我意見等[8]。由于雙方考慮因素不同，當療效和風險共存時，醫(yī)生或監(jiān)護人更容易選擇療效好但存在一定風險的治療方案，而患者則可能更偏向于選擇風險較低的診療方案[9]。由此導致以醫(yī)生為主導的醫(yī)療決策，不能很好地契合患者實際心理需求[10]，從而致使患者配合診療的依從性降低，影響醫(yī)療質量和效率的提升。因此，在臨床路徑的高時效性要求中，醫(yī)護人員更需要明確患者的真實期望，從獲益、風險、費用等多角度與患者進行溝通，尋找平衡點[11]。

1.2 合理促進價值共創(chuàng)、可持續(xù)提升醫(yī)療質量 醫(yī)療領域中的價值共創(chuàng)是指患方和醫(yī)療單位合作，利用現(xiàn)有資源共同創(chuàng)造更大化的利益[12]。其理念不僅涉及醫(yī)療質量、治療效果和成本，也強調要將患者作為醫(yī)療服務共建者，重視患者就醫(yī)體驗。如醫(yī)護人員向患者闡述臨床路徑的優(yōu)勢、預期效果和費用等信息時，患者可提出疑問并表達觀點，通過雙向溝通參與決策，實現(xiàn)醫(yī)患雙方的信息交換、理解并達成共識。由此醫(yī)生可提前預知患者潛在的臨床路徑變異風險，提前做好應對處理；而患者也獲得信息知情、決策參與的尊重，有助于促進醫(yī)患協(xié)作診療模式的建設，創(chuàng)建和諧醫(yī)療環(huán)境[13-14]。

1.3 參與決策權是特殊人群的本能需求 現(xiàn)實中，兒童和患有癡呆、腦創(chuàng)傷等老年人具有一定相似性，其心智水平較低，無法行使自主決策權，需依賴監(jiān)護人進行代理決策。但是，自主決策權不僅僅是做出決策的能力，更重要的是具備讓自我決策實現(xiàn)的能力，這種自我實現(xiàn)能力不應被心智能力所限制[15]，特別是那些具有一定邏輯思維能力的兒童和老年人，更不應忽視他們在醫(yī)療決策中應有的權利[16]。

老年人群體的決策參與度常因身體衰老、疾病和認知障礙等客觀因素而被削弱[17]，從而常表現(xiàn)出高度依賴或不愿參與決策，或因被認為缺乏決策能力而被忽略。研究表明，癡呆患者更希望由監(jiān)護人代理決策[18]。但實際上，不同監(jiān)護人的決策也有所不同，未必能完全反映患者的真實意愿。例如，晚期癡呆患者的子女較其他親屬(包括配偶)代理人更不容易放棄住院治療[19]。同時，老年人群體雖然表現(xiàn)為“低發(fā)言權”，但實際上也會通過行為及語言去影響周圍人的決策[20]。因此，忽略老年群體的決策參與權，并非是“以人為本”醫(yī)療模式的初衷。

兒童往往對醫(yī)療環(huán)境存在戒備心理或抵觸情緒，不愿表達想法且高度依賴家長，同時其可受溝通及認知能力、知識水平等因素的影響而出現(xiàn)決策力不足，從而也常被排除在決策者之外[21]。然而，2歲兒童已具備交流的能力，雖只能簡單表達癥狀和對治療方案的喜惡，不能做最終決策，但他們的需求也應納入考量范圍；學齡期兒童則可參與病情和診療方案的討論，且經過適當引導教育后，能實現(xiàn)一定的健康行為自我管理[22]。因此，重視和考慮不同年齡段兒童的參與決策能力，將有助于提升其配合診療的依從性，改進醫(yī)療決策，提高服務質量和效果。

2 參與式決策對臨床路徑知情告知的適應性優(yōu)化

2.1 兒童和老年人群參與決策權的分配考慮 兒童群體應根據年齡進行決策權重分配。對于尚不具備決策能力的低齡兒童，主要由監(jiān)護人決策，但需盡量用兒童能理解的方式告知患兒，并考慮患兒自己表達的決策意見；對于具有一定決策能力的學齡期兒童或青少年，監(jiān)護人應作為醫(yī)療信息篩選和決策輔助者，協(xié)助患兒完成信息收集、判斷和決策，爭取賦予患兒更多的決策權。實施過程中需將健康知識進行語言轉化處理，以適應不同年齡段兒童的理解水平，或借助一些視覺輔助工具、角色模擬示范等來加強溝通效果，并可通過讓兒童按自己理解再復述的形式，來判斷患兒對治療方案的認知程度。期間，對錯誤信息進行糾正，將有助于提升患兒參與決策的有效性。也可對適齡兒童開展?？平】抵R教育，如告知哮喘患兒出現(xiàn)喘息時應及時主動報告等，進一步增強患兒的自信心和自我管理能力[22]。

老年人群則需根據其是否具備自主意識和決策能力進行管理。在自主意識未喪失前，老年人可在了解大致的治療方案后提前做出決策，授權監(jiān)護人在其意識喪失時執(zhí)行預先的決策；緊急情況或突發(fā)意識喪失時，監(jiān)護人則應作為代理人做出決策，但應考慮老年患者在清醒狀態(tài)下已表達的意愿。

2.2 參與式決策臨床路徑告知單的適應性優(yōu)化 告知單是臨床路徑實施階段實現(xiàn)參與式決策的有效工具，內容涉及臨床路徑的時間節(jié)點、可能的變異情況、醫(yī)患職責與合作等，其對提高患者對臨床路徑的認知水平具有積極作用。告知單的優(yōu)化，重點從醫(yī)患配合、護患配合、飲食及二便管理、活動管理等角度進行溝通式設計，以提高患者對臨床路徑的理解和參與度[23]。其優(yōu)化要點考慮如下：一是文字易讀性。例如護患配合中的“床邊生命體征監(jiān)護”，在老年患者告知單中，可調整為“配合完成心電圖、血壓、血氧飽和度監(jiān)護”，在兒童患者中，則應簡化為“配合相關檢查和測量”。二是內容普適性，選擇關鍵診療環(huán)節(jié)和內容，進行通俗化呈現(xiàn)，避免使用過多專業(yè)術語。例如急性心力衰竭臨床路徑中，患者到達急診30 min內，醫(yī)生需完成與患者及/或其家屬的溝通、生命體征評估、病史采集、相關檢查(心電監(jiān)測、血氣分析、心力衰竭標志物等)、病情評估和初步診斷，并制定初步治療方案。而呈現(xiàn)給患者的信息內容則可概括為：一是配合病史收集和體格檢查，務必詳細告知本次心力衰竭發(fā)作的誘因、經過、既往治療用藥情況、過敏史，并向醫(yī)生描述目前的不適癥狀；二是醫(yī)生向患者和家屬介紹病情和初步治療方案，并征詢患者和家屬的意見；三是流程完整性，需按照臨床路徑時序化工作的形式，將診療流程劃分成若干階段，向患者概述每個關鍵環(huán)節(jié)的配合需求、獲益和風險等。當然，條件允許時，可在臨床路徑管理系統(tǒng)中結合人工智能技術，將告知單中涉及的臨床路徑進度、個體化醫(yī)囑、檢查結果等信息向患者或監(jiān)護人進行推送，并實時收集反饋信息，以提高臨床路徑管理效率和精細化程度[2，24]。

2.3 參與式決策臨床路徑實施效果評估的改良 傳統(tǒng)臨床路徑實施效果的評估主要涉及治療效果、住院時間、住院費用等指標。而參與式決策臨床路徑同時也關注患者參與積極性、參與度及配合度，以降低患者的不恰當行為對實施效果的影響，這些受到患者心理、認知水平，醫(yī)患溝通等因素影響。因此，建議在實施臨床路徑效果評估時，可考慮增加患方對疾病和臨床路徑的認知水平、情緒狀態(tài)和行為表現(xiàn)、診療計劃制定的參與度、診療方案實施的配合度等指標[25]。

3 未來發(fā)展和研究方向

在醫(yī)療環(huán)境中，尤其在社區(qū)、基層和康復醫(yī)療機構中，兒童和老年群體的決策參與權經常被忽視或轉移，從而容易影響患者對臨床路徑的認知和依從性，并最終影響臨床路徑的實施效果[26-28]。參與式決策的引入，不僅可以幫助患者消除不良情緒，減少顧慮，增強信心，促進協(xié)作，從而獲得更佳療效[29]，還可以作為臨床路徑和醫(yī)患之間的紐帶，促成醫(yī)患理解，減少臨床路徑的變異，提升實施效果。

目前，我國在臨床路徑中的參與式決策機制尚不完善，相關實踐經驗和研究仍較少。今后，可加強患者參與深度、參與范圍、信息溝通技巧、參與式決策培訓、輔助決策工具開發(fā)等方面的研究[30]，為解決兒科、老年病科臨床路徑實施面臨的諸多問題提供解決方法。