楊 琦 顧洪安 王書軍

1 社區(qū)糖尿病患者管理現(xiàn)狀

糖尿病是社區(qū)患者較常見的一種慢性疾病，《中國2型糖尿病防治指南(2017年版)》[1]顯示，我國成年人糖尿病患病率為10.9%，發(fā)病年齡趨于年輕化，40歲以下患病率高達5.9%[2]。這類疾病一旦確診難以完全治愈，需要長期或終身服藥，甚至注射胰島素；同時患者還需要面對生活方式的改變，承擔額外的醫(yī)藥費用，一旦血糖長期控制不佳，還會出現(xiàn)累及多器官、多系統(tǒng)的并發(fā)癥。患者的主要問題不僅局限于生理層面，更體現(xiàn)在情感與心理層面、意志層面，如伴有情緒困擾，出現(xiàn)恐懼、焦慮、憂郁、自責與無助等[3]。糖尿病使患者生活質(zhì)量降低，壽命縮短，病死率增高，因此應(yīng)進行積極和主動防治。

作為我國醫(yī)療服務(wù)體系的重要構(gòu)成機構(gòu)，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在慢性病管理方面起到了愈來愈重要的作用，對糖尿病患者的綜合管理、血糖水平控制及預(yù)防并減少患者出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥等方面都有著積極作用[4]。

目前，在分級診療制度下，社區(qū)糖尿病患者管理模式是以全科醫(yī)生為主體，負責患者診治、轉(zhuǎn)診及病情評估；同時，配備護士及公共衛(wèi)生糖尿病管理條線人員進行患者隨訪，負責患者檔案建立及完善。有研究表明，該模式能夠提高患者血糖控制率，減少并發(fā)癥[5]。但周平南等[6]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，該模式實施患者的管理過于單一，缺乏針對性，忽略了患者用藥依從性問題。

相較于綜合性醫(yī)療機構(gòu)，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的門診患者多以轄區(qū)內(nèi)居民為主，與其他的糖尿病健康教育者相比，社區(qū)臨床藥師在服務(wù)專業(yè)性、及時性方面具有明顯優(yōu)勢[4]。在為患者提供診療服務(wù)的過程中，社區(qū)藥師能夠很好地注意到某些危險信號，如急性足部問題、頻繁低血糖和糖尿病危象等，并在患者需要時提供適當?shù)乃帉W(xué)服務(wù)[7]。筆者前期論證表明，社區(qū)藥師通過提供包括患者用藥教育、定期藥學(xué)隨訪、參與患者治療方案制定和臨床用藥評價等措施，有助于社區(qū)糖尿病患者的綜合管理，并能有效提升糖尿病患者的治療效果與生存質(zhì)量[8]。

2 敘事醫(yī)學(xué)在社區(qū)糖尿病患者管理中的價值

糖尿病作為一種基礎(chǔ)代謝性疾病，其病因復(fù)雜，影響其發(fā)生、發(fā)展和轉(zhuǎn)歸的因素中除了生物遺傳因素外，心理社會因素也起著重要作用[9]。傳統(tǒng)的治療模式中，治療的重點在于患者疾病相關(guān)治療指標的改善，而敘事醫(yī)學(xué)是以傾聽患者的疾病經(jīng)歷，通過共情與反思，從而與患者建立成一個感知病痛的共同體[10]，為醫(yī)療服務(wù)提供了新的模式。

自20世紀90年代起，我國醫(yī)院的藥學(xué)服務(wù)模式由“以藥品為中心”逐步向“以患者為中心”轉(zhuǎn)變。藥學(xué)服務(wù)的要求不僅僅是為患者提供用藥支持，更應(yīng)該重視患者的身心健康，提高患者生存質(zhì)量。

一項調(diào)查表明，敘事醫(yī)學(xué)以臨床與護理為兩大發(fā)展領(lǐng)域，并在醫(yī)院的各個科室都有所實踐[11]。同時，醫(yī)患之間的溝通與共情，患者的訴求與意愿，這是貫穿在整個醫(yī)療過程中的，敘事醫(yī)學(xué)也應(yīng)貫徹于患者的醫(yī)療全程[12]。社區(qū)臨床藥師對糖尿病患者管理措施主要包括患者用藥教育、定期藥學(xué)隨訪、參與患者治療方案制定和臨床用藥評價等。藥師通過敘事醫(yī)學(xué)模式，對患者的過往病史和疾病治療過程中遇到的困惑進行了解，從敘事中發(fā)現(xiàn)疾病“危險信號”，通過敘事干預(yù)患者治療，讓患者對糖尿病的防治有系統(tǒng)了解，從而提高了患者對糖尿病的認知和合理用藥依從性，提高其自我管理能力。國外一項針對血液透析患者用藥依從性的研究，藥師采用敘事方式和傳統(tǒng)方式對患者進行訪談，結(jié)果表明，敘事性訪談提示患者需要進行更多的溝通，有助于提高用藥依從性[13]。

3 基于敘事醫(yī)學(xué)的社區(qū)糖尿病患者管理模式探索

在糖尿病患者管理中引入敘事醫(yī)學(xué)理念，首先要思考的問題是敘事醫(yī)學(xué)工作能做什么，能幫助藥師管理患者工作中解決哪些問題，這也是建立該管理模式的理論基礎(chǔ)。藥學(xué)服務(wù)中對于藥物治療的合理性評估，不僅僅局限在患者指標數(shù)據(jù)的變化，還應(yīng)當關(guān)注患者及患者家屬的心理狀態(tài)。隨著敘事醫(yī)學(xué)的廣泛應(yīng)用，由此衍生出的“敘事藥學(xué)”概念也出現(xiàn)在我們的視野中，2019年12月31日在藥事網(wǎng)登載了一篇題為《敘事藥學(xué)——傾聽患者擅自停藥背后的聲音》的文章，以親身體會展現(xiàn)了在臨床工作中藥師所經(jīng)歷的困惑與收獲。敘事醫(yī)學(xué)模式能夠彌補醫(yī)患之間知識信息、文化背景等方面的差距，協(xié)助提高溝通效果。

3.1 從建立平行病歷衍生平行藥歷

近年來，政府開始逐漸認識到社區(qū)藥師在糖尿病等慢性疾病患者管理方面的優(yōu)勢。上海市衛(wèi)生健康委員會自2016年初率先開展上海市社區(qū)臨床藥師在職規(guī)范化培訓(xùn)工作，截至2019年已培訓(xùn)300多名學(xué)員，取得了良好成效[14]。越來越多的藥師，從調(diào)劑角色向臨床過渡，藥學(xué)門診也應(yīng)運而生。

在參與臨床的過程中，中國藥學(xué)會醫(yī)院藥學(xué)專業(yè)委員會推薦國內(nèi)的藥歷格式包括基本情況、病歷摘要、用藥記錄、用藥評價這幾個方面。在敘事醫(yī)學(xué)中我們了解到醫(yī)生可以通過患者敘事，建立一份標準病歷之外的“影子病歷”[3]，即平行病歷，來了解患者身心特點，藥師則可以通過與患者溝通，來建立一份平行藥歷。將平行藥歷融入現(xiàn)行的藥歷之中，藥師通過書寫患者臨床用藥的感受，給予患者更多的空間去訴說藥物對其產(chǎn)生的影響，彌補在就診期間醫(yī)師可能忽略的個體差異；觀察藥物治療過程中可能出現(xiàn)的情緒反應(yīng)，如對于藥物不良反應(yīng)的擔憂，對于藥物治療效果的悲觀等。在患者的平行藥歷中，藥師記錄患者用藥的主觀感受及患者的主要需求；對于用藥依從性較差的患者，通過患者自訴，患者間交流敘述，來發(fā)現(xiàn)潛在的用藥問題，如生活方式的問題、專業(yè)知識不足等。

3.2 用藥日記及圓桌討論

案例1：男性患者，60歲，2型糖尿病史3年，隨訪資料顯示，自訴規(guī)律服藥并運動飲食調(diào)節(jié)。但病程3年，就已經(jīng)出現(xiàn)糖尿病足部并發(fā)癥，且有視物模糊情況出現(xiàn)。在與患者的交流中，筆者發(fā)現(xiàn)，該患者對疾病相關(guān)危害認識不足。患者陳述道，自己在網(wǎng)上查了很多內(nèi)容，覺得自己病情并不嚴重，而且網(wǎng)上說這些藥都有一定的“毒性”。自己在電話隨訪中說了謊，其實已經(jīng)自行停藥，主要依靠運動和飲食控制。

這個案例提示我們，要鼓勵患者或者患者家屬以文字的形式記錄在用藥過程中的心得體會，可以包括用藥的困惑、服用后的感受等，形成用藥日記。藥師通過這類記錄收集患者服藥數(shù)據(jù)，從而制定個體化的治療方案。例如，根據(jù)用藥情況記錄及病情轉(zhuǎn)歸，聯(lián)合家庭醫(yī)生為患者選擇適宜的降糖藥物，通過對患者家庭情況和飲食習(xí)慣的了解，指導(dǎo)患者制定合理的糖尿病飲食計劃；根據(jù)患者疾病程度及自身體能狀況，制定相應(yīng)的運動計劃。用藥日記是對平行藥歷的補充，一方面協(xié)助藥師了解糖尿病患者自我管理情況，對藥物治療效果的反思；另一方面是對糖尿病患者的自我約束，進而提高用藥依從性。

針對罹患同一疾病的患者，臨床上醫(yī)生通過定期舉行圓桌會議來鼓勵患者敘述自己患病以來的生活變化，對疾病的自身看法以及治療經(jīng)過等[15]，在這樣的過程中，患者們能夠互相安慰鼓勵，而醫(yī)師在其中糾正錯誤的認知，有利于醫(yī)患良好協(xié)作。結(jié)合這一臨床模式，筆者以糖尿病自我管理小組的形式，開展自訴活動，患者分享優(yōu)秀自我管理的方式，通過群體傾訴減輕患者的心理負擔。

3.3 個體化患者管理模式的建立

隨著慢性病管理工作在社區(qū)的開展，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為轄區(qū)內(nèi)居民增加健康檔案管理及慢性病管理，實行家庭醫(yī)生簽約服務(wù)。通過敘事，讓患者擁有話語權(quán)，在敘述的過程中發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致疾病控制不佳的原因，從而建立針對患者的個性化檔案，其中包括基本情況、疾病病歷、用藥情況及心理變化情況[16]。有研究表明，隨著治療的進展，患者的情緒壓力水平得到改善，同時血糖情況也有所好轉(zhuǎn)[17]。因此，通過敘事醫(yī)學(xué)模式全面了解患者軀體及心理的狀況，可以為患者制定完善的個體化用藥服務(wù)方案。

3.4 提高藥學(xué)服務(wù)的質(zhì)量

社區(qū)患者多以常見病、慢性病為主，對于糖尿病等疾病存在認知上的不足，進而影響到患者的用藥依從性和治療效果。常規(guī)用藥教育是讓患者被動接受藥品使用信息，效果并不理想，相關(guān)研究表明，敘事醫(yī)學(xué)教育模式能夠有效降低中高危糖尿病足患者血壓水平，有效控制血糖，并提高足部知識掌握率[18]。通過讓患者相互交流控制血糖的方式，藥師作為傾聽者，記錄過程并發(fā)現(xiàn)可能引起疾病病程變化的潛在原因，如不良生活習(xí)慣、重復(fù)用藥情況等，保障藥物治療的適當性、有效性、安全性。

3.5 增進社會對社區(qū)藥師的認可

案例2：女性患者，65歲，2型糖尿病史2年。筆者邀請其參加糖尿病管理小組，患者答復(fù)：“你們好好發(fā)藥就行了，看病這些你們又不懂。”在家庭醫(yī)生的勸說下，參加了兩次自管小組活動，患者之后就診會主動找到筆者，咨詢用藥問題?；颊叩慕箲]情緒得到緩解，疾病認知水平、用藥依從性也有所提高。

通過這個案例，利用敘事的模式，鼓勵藥師走出藥房，與患者溝通交流，消除觀念的偏見，從而獲得患者的信任。

由于患者對“藥師”職業(yè)理解還局限于“調(diào)配發(fā)藥”階段，患者的信任度不足，社區(qū)藥學(xué)服務(wù)工作進展緩慢。敘事醫(yī)學(xué)能夠提高醫(yī)患溝通的有效性[19]，有助于培養(yǎng)人文思維，構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系。將“敘事”引入藥學(xué)服務(wù)，對藥師深入臨床工作有積極的意義，從而進一步贏得患者的信任。

4 敘事醫(yī)學(xué)在社區(qū)糖尿病患者管理中的不足與反思

4.1 患者對藥師參與患者管理的認知度缺乏

在社區(qū)醫(yī)療中，患者用藥教育的主體主要是醫(yī)生和護理人員，藥師發(fā)揮的作用有限，針對人群也主要是門診取藥患者?；颊咦稍兊膯栴}多數(shù)圍繞在某個藥品是否有供應(yīng)，而非藥物治療本身。社區(qū)藥師被動式的窗口服務(wù)，工作模式的單一，忽略了藥學(xué)服務(wù)“以患者為中心”的本質(zhì)，工作態(tài)度較為生硬，也不利于與患者建立良好關(guān)系，從而模糊了患者對“藥師服務(wù)”工作的概念。

4.2 藥師敘事能力亟待提高

敘事醫(yī)學(xué)作為實踐醫(yī)學(xué)的一種方式，較少在社區(qū)醫(yī)療行為中體現(xiàn)，相關(guān)的培訓(xùn)及臨床實踐接觸不足。社區(qū)臨床藥師在加強專業(yè)理論學(xué)習(xí)的同時，更應(yīng)重視敘事能力的培養(yǎng)。通過經(jīng)典案例學(xué)習(xí)，開展“藥師科普”，融入患者的用藥故事；在與患者及患者家屬交流的過程，認真傾聽并善于總結(jié)，在閱讀和傾聽的基礎(chǔ)上，書寫平行藥歷。同時，定期開展醫(yī)護藥小組醫(yī)案討論，通過角色扮演，更好地體會敘事醫(yī)學(xué)的思路，有助于敘事能力的培養(yǎng)。

4.3 患者隨訪及藥師管理工作困難

目前，在社區(qū)藥師中，大多數(shù)為兼職臨床工作，以門診藥學(xué)工作為優(yōu)先，占用了大量的時間。自我管理小組活動次數(shù)不足，與患者交流溝通的時間少，后期資料整理缺乏對問題的縝密思考和深刻剖析，這些問題都對糖尿病患者的管理穩(wěn)定性造成了影響。通過院部層面鼓勵臨床藥師專職化服務(wù)，完善相應(yīng)的考核獎懲制度，提高藥師工作積極性。

5 結(jié)語

敘事醫(yī)學(xué)為社區(qū)慢性病患者的管理提供了新的方向和手段，該工作模式體現(xiàn)了以患者為中心的醫(yī)療理念，從而提高了患者對醫(yī)療工作的滿意度；將藥學(xué)干預(yù)與公共衛(wèi)生工作中慢性病患者的管理結(jié)合起來，使藥學(xué)服務(wù)始終貫穿其中，在目前新醫(yī)改背景下，能更好地發(fā)揮藥師積極的作用。

敘事醫(yī)學(xué)作為一種醫(yī)學(xué)實踐模式，作用于藥學(xué)問診、咨詢、教育、監(jiān)護等環(huán)節(jié)中，藥師秉持著“以患者為中心”的溝通理念，積極詢問患者病史病情，耐心傾聽患者的故事，講解糖尿病防治知識，能夠幫助患者改變不合理的認知和生活方式，提高其生存質(zhì)量。

通過敘事醫(yī)學(xué)理論在社區(qū)糖尿病患者藥學(xué)服務(wù)中應(yīng)用的探索，從而作為社區(qū)藥學(xué)人文建設(shè)的切入點，拓展敘事醫(yī)學(xué)的臨床領(lǐng)域。藥師可以加強自身敘事能力的培養(yǎng)，在藥學(xué)門診中強化敘事技能的實踐，與醫(yī)護共同實現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)的全醫(yī)療流程實踐。