侯秀芳，王聰，劉云云

（1.皖南醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，安徽 蕪湖 241002；2.首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院，北京 233000）

癲癇（Epilepsy）是大腦神經(jīng)元反復(fù)異常放電引起相應(yīng)的腦功能障礙，以反復(fù)性、發(fā)作性和短暫性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常為特征［1］。據(jù)估計(jì)，全球目前大約有7 000萬(wàn)例癲癇患者，其中約80%的癲癇患者集中在發(fā)展中國(guó)家［2］，尤其是農(nóng)村地區(qū)。我國(guó)流行病學(xué)資料顯示，從1990年至2015年期間癲癇發(fā)病人數(shù)增長(zhǎng)近3.28倍，目前癲癇患者總數(shù)達(dá)984萬(wàn)以上［3］。其中兒童期發(fā)病率最高，50%以上的癲癇患者在9歲以前起病，小兒的發(fā)病率為成人的10～15倍［4］。癲癇除癇性發(fā)作外，還合并腦部功能異常［5］，這不僅容易導(dǎo)致患兒意外死亡，對(duì)患兒的智力、認(rèn)知、行為功能、精神心理及社會(huì)活動(dòng)等也造成嚴(yán)重影響［6］。對(duì)于新發(fā)癲癇患兒，其父母未預(yù)料的巨大重任對(duì)家庭生活及功能產(chǎn)生了極大的負(fù)面影響，而家庭因素對(duì)孩子的身心健康起著至關(guān)重要的作用。目前對(duì)癲癇患兒父母心理感受主要集中在焦慮、抑郁的量性研究［7-8］，或是對(duì)照顧者在照顧過(guò)程中心理感受的質(zhì)性研究［9］，缺乏癲癇患兒父母在求醫(yī)診斷過(guò)程心理感受的研究。本研究通過(guò)質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法［10］，深度了解癲癇患兒父母在“癲癇求醫(yī)確診”過(guò)程中的心理變化，為指導(dǎo)其在患兒疾病診斷初期的心理調(diào)適提供參考依據(jù)，使其盡早接受患兒的抗癲癇治療。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象本研究采用目的抽樣方法，充分考慮研究對(duì)象代表性，依據(jù)患兒年齡、家屬照顧者的文化程度、與患兒關(guān)系、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、照顧患兒時(shí)間選擇樣本。選取2019年6—12月在某醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科及兒科接受抗癲癇藥物治療的患兒父親和（或）母親面對(duì)面訪談，樣本量以訪談所獲資料重復(fù)出現(xiàn)、信息達(dá)到飽和為止。納入標(biāo)準(zhǔn)：①14周歲以下癲癇患兒的父親和（或）母親；②患兒父母已明確癲癇診斷并接受抗癲癇治療；③訪談對(duì)象有基本的語(yǔ)言表達(dá)及理解能力；④愿意參與并同意錄音的患兒父母。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒父母不會(huì)普通話，無(wú)法交流者；②患兒癲癇確診時(shí)間超過(guò)5年，父母對(duì)確診經(jīng)歷過(guò)程印象不深；③父母非患兒第一直接照顧人。本研究共訪談12例癲癇患兒父母，患兒父母及患兒一般資料見(jiàn)表1。

表1 癲癇患兒父母及患兒的基本情況

1.2 方法

1.2.1 研究工具及資料采集本研究中訪談?wù)邽楸本┦行溽t(yī)院兒童神經(jīng)內(nèi)科及神經(jīng)內(nèi)科護(hù)士，對(duì)患兒的癲癇發(fā)作次數(shù)、發(fā)作形式、用藥情況非常了解，在臨床護(hù)理過(guò)程中與癲癇患兒及家屬已經(jīng)建立良好的信任關(guān)系，研究前訪談?wù)咭淹瓿少|(zhì)性研究課程學(xué)習(xí)和訪談技巧訓(xùn)練，能夠根據(jù)實(shí)際情況延長(zhǎng)訪談的時(shí)間和次數(shù)，訪談中保持中立態(tài)度，鼓勵(lì)受訪者充分表達(dá)，并善于觀察非語(yǔ)言性表達(dá)，記錄語(yǔ)氣、語(yǔ)調(diào)、表情和肢體語(yǔ)言等信息。

資料采集采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法及非結(jié)構(gòu)式個(gè)人深度訪談法，首先擬定半結(jié)構(gòu)式訪問(wèn)提綱，根據(jù)初步擬定的提綱訪談2例癲癇患兒父母，根據(jù)初步訪談結(jié)果調(diào)整并確定最終的訪談提綱內(nèi)容：①您的孩子第一次出現(xiàn)癲癇發(fā)作的時(shí)候，那時(shí)您是怎么想的？②第一次聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)您孩子可能是癲癇時(shí)，您有什么反應(yīng)？③您聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)覺(jué)得是癲癇之后您和家人做了些什么？為什么做出這樣的選擇的？④您覺(jué)得孩子的癲癇對(duì)您和家里其他人最大的改變是什么？⑤您知道孩子是癲癇后，最顧慮的是什么？⑥您現(xiàn)在接受孩子的疾病了嗎？什么原因讓您開(kāi)始慢慢接受的？⑦您接受孩子是癲癇后，會(huì)和其他人交流嗎，為什么？研究者根據(jù)訪談提綱對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行正式訪談，訪談同時(shí)對(duì)內(nèi)容進(jìn)行同步錄音，錄音整理后的文字稿請(qǐng)研究對(duì)象核對(duì)是否與其愿意相符，以提高結(jié)果的可信度。

1.2.2 資料分析方法資料收集、整理、分析同步進(jìn)行，訪談結(jié)束當(dāng)日，將訪談的錄音資料逐字逐句轉(zhuǎn)變成文字資料，訪談?wù)呓Y(jié)合訪談時(shí)記錄的內(nèi)容對(duì)轉(zhuǎn)錄的文字資料進(jìn)行核實(shí)，保證資料的可靠。核對(duì)后的資料按照Colaizzi的7步分析法進(jìn)行深入分析。在仔細(xì)閱讀所有的訪談?dòng)涗浐螅〗M成員分別提煉出有重要意義的陳述，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的詞、句子獨(dú)立編碼，將編碼后的觀點(diǎn)匯集，經(jīng)小組成員集體討論后，比較和分析資料的結(jié)果，并從中提煉主題。完成以上分析步驟后將資料反饋給受訪者，核對(duì)資料的真實(shí)性。分析過(guò)程中隱去父母真實(shí)姓名，以編號(hào)代替。

1.2.3 研究的倫理性由于本研究涉及癲癇兒童及訪談對(duì)象的隱私，本研究針對(duì)倫理問(wèn)題采取如下措施：①訪談前向受訪者解釋研究的目的、方法及意義，承諾保護(hù)患兒及其信息不泄露；②告知在訪談過(guò)程中會(huì)進(jìn)行錄音，獲得受訪者同意后進(jìn)行錄音；③告知其在訪談過(guò)程中有權(quán)隨時(shí)退出。

2 結(jié)果

2.1 主題一：這輩子“最黑暗”的時(shí)刻

2.1.1 無(wú)法相信這種病會(huì)發(fā)生在我孩子身上癲癇是腦部神經(jīng)元異常放電所致的伴有中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常的反復(fù)發(fā)作性疾病，與患有其他慢性疾病的兒童相比，這些兒童后期更容易出現(xiàn)智力障礙、發(fā)育遲緩或?qū)W習(xí)障礙、精神心理社會(huì)問(wèn)題；患兒父母對(duì)癲癇疾病知識(shí)了解少，且疾病預(yù)后的未知性，使得患兒父母難以接受自己孩子患有癲癇的事實(shí)。A1：“我自己是學(xué)醫(yī)的，那個(gè)結(jié)果就是有癲癇波，我自己其實(shí)就感覺(jué)出來(lái)了，但是說(shuō)實(shí)話我不能相信，可能是我知識(shí)比較欠缺，應(yīng)該還有其他情況也會(huì)出現(xiàn)這種波?！盇5：“不能接受，我就覺(jué)得，我這特好的一個(gè)孩子，咋就成這樣了，一開(kāi)始看的那個(gè)醫(yī)生太年輕了，我覺(jué)得他說(shuō)得肯定不對(duì)?！盇8：“我們一家人都挺實(shí)誠(chéng)的，從來(lái)不做傷天害理的事情，這病咋就落在我們孩子身上了?！?/p>

2.1.2 病恥感農(nóng)村將癲癇俗稱(chēng)“羊角風(fēng)”，中國(guó)傳統(tǒng)的文化價(jià)值觀里對(duì)該疾病的患者存有偏見(jiàn)，而中國(guó)人的個(gè)性是“社會(huì)導(dǎo)向的”，即一個(gè)人的行為標(biāo)準(zhǔn)取決于群體的判斷，從這個(gè)意義上說(shuō)，中國(guó)人的社會(huì)交往受到“面子”概念的支配，即“他人導(dǎo)向的自尊”；因此，中國(guó)的癲癇患兒父母更容易因?yàn)橹車(chē)巳旱目捶ǘ霈F(xiàn)病恥感。A1：“特別怕別人知道，真的，這么熱的天都不敢開(kāi)窗戶，怕別人看見(jiàn)，不敢下樓。包括來(lái)這，開(kāi)個(gè)證明不就能報(bào)銷(xiāo)了嗎，我寧可不報(bào)銷(xiāo)，我也不愿意讓別人知道，怕別人看不起這個(gè)孩子，怕別人對(duì)自己也有看法?！盇2：“平時(shí)帶孩子跟朋友聚會(huì)的時(shí)候，到了該吃藥的時(shí)間，我就跟孩子說(shuō)該吃鈣片了，再好的朋友我都不會(huì)跟她說(shuō)孩子得了癲癇?！盇4：“我就告訴老師說(shuō)孩子體質(zhì)不好，沒(méi)跟他說(shuō)這個(gè)毛病，害怕孩子去了老師會(huì)鄙視這個(gè)孩子?！?/p>

2.1.3 恐懼、擔(dān)憂得快要絕望由于缺乏癲癇發(fā)作時(shí)的急救知識(shí)，以及擔(dān)心孩子發(fā)作時(shí)會(huì)發(fā)生意外及孩子以后的智力、生活能力、生活質(zhì)量，尤其是頻繁、無(wú)法控制的大發(fā)作，父母對(duì)患兒發(fā)作常常會(huì)產(chǎn)生恐懼、擔(dān)憂甚至絕望的心理。A4：“孩子癲癇一發(fā)作就啥都不知道了，手腳抽搐，還使勁咬牙，我在旁邊都不知該干什么，他媽媽也嚇得不知道怎么辦，就是哭。”A7：“平時(shí)我們也不知道孩子生活里應(yīng)該吃啥，不應(yīng)該吃啥，所以海鮮、牛肉啥的都不敢讓他吃，水也不敢給多喝，都是聽(tīng)別人說(shuō)的，也不知道對(duì)不對(duì)。怕會(huì)引起發(fā)作，也就這么做了?！盇5：“過(guò)一天算一天，這個(gè)孩子太可憐了，曾經(jīng)有一段時(shí)間，他醒著發(fā)作，睡覺(jué)時(shí)不發(fā)作，他睡著了，我的心就放下去了，他一醒了我就提心吊膽的，誰(shuí)都怕，都不敢靠近孩子，就我自己抱著，其實(shí)我也很怕，最后來(lái)咱這，一天抽了10回，我都感覺(jué)到不了早上了，都要愁死了，也都自己想過(guò)都不想活了（哭泣）”。A6：“就以后這個(gè)智力，這個(gè)走路，會(huì)損傷成什么樣，每一個(gè)家屬都在考慮這個(gè)問(wèn)題，而且這個(gè)是長(zhǎng)期的，這個(gè)藥的副作用也特別大。”A11：“這病不知道能不能治好，我就是擔(dān)心將來(lái)她長(zhǎng)大了，我和她媽也老了、不在了，她咋辦，能不能有人照顧她？”A12：“有時(shí)候我就想著要抱著孩子一起跳樓得了，都不知道怎么活下去了?！?/p>

2.1.4 祈求“奇跡”的發(fā)生癲癇疾病雖然復(fù)雜、難治，但在求醫(yī)過(guò)程中通過(guò)對(duì)疾病的了解以及道聽(tīng)途說(shuō)的一些好消息，父母?jìng)冊(cè)跉v經(jīng)千辛萬(wàn)苦的求醫(yī)之路后迫切期望“奇跡”會(huì)發(fā)生在自己孩子身上。A10：“聽(tīng)村里面的老人說(shuō)哪個(gè)地方有神醫(yī)可以治好（就是在頭皮下面埋進(jìn)去一些針打通穴位），我第二天立馬就帶著我家娃一起坐了大概十幾個(gè)小時(shí)的火車(chē)趕過(guò)去了?！盇2：“聽(tīng)說(shuō)誰(shuí)的孩子在沈陽(yáng)看好了，就想去試試，又聽(tīng)說(shuō)大連看得也挺好，也想著去試試?！盇6：“我們那醫(yī)院的大夫也沒(méi)說(shuō)清楚，就說(shuō)讓回家先觀察觀察，也沒(méi)說(shuō)讓去大醫(yī)院治療，我就覺(jué)得我小孩應(yīng)該能治好的（哭泣）?！盇11：“我聽(tīng)說(shuō)也有人治好了，我就覺(jué)得我的孩子肯定也能治好，我那幾年基本上天天就是帶著孩子到處看病，哪里說(shuō)能治好我都會(huì)去，一開(kāi)始打聽(tīng)到很多偏方，我都一個(gè)一個(gè)地試了。”

2.2主題二：多方面壓力源——不知道這個(gè)“坎”能不能熬過(guò)去

2.2.1 擔(dān)心疾病的預(yù)后癲癇作為兒童神經(jīng)系統(tǒng)最常見(jiàn)的疾病之一，癲癇發(fā)作不僅會(huì)造成意外事故如摔傷、死亡等事件發(fā)生，還會(huì)造成腦細(xì)胞的損傷，影響孩子的智力、認(rèn)知功能，進(jìn)而影響孩子以后的學(xué)習(xí)、正常的社會(huì)交往等活動(dòng)；而且癲癇的治療需要長(zhǎng)期規(guī)律性地服用抗癲癇藥物且不一定達(dá)到預(yù)期效果，這也加重了患兒父母對(duì)疾病預(yù)后的擔(dān)憂。A1：“我知道損傷腦細(xì)胞后不可恢復(fù)，不知道孩子大了之后智力會(huì)怎樣?！盇3：“每天想孩子得了這個(gè)病，心里就很難受，不知道她以后怎么辦，生活能不能自理，愁得頭發(fā)都白了?！盇5：“我就是特矛盾，該怎么辦好，什么心態(tài)都有，作為這個(gè)患者來(lái)說(shuō)，藥物有那么多副作用，還不保證能治好，那我要不要繼續(xù)治療？”A9：“如果真傻了，怎么辦，我要不要接著給她治，接著治療還有意義嗎？”A12：“我從來(lái)沒(méi)跟別人說(shuō)過(guò)，那時(shí)候我在醫(yī)院簽字了同意吃藥了，每次護(hù)士來(lái)發(fā)藥，我拿到手后就偷偷給扔了，就沒(méi)給她吃過(guò)藥，就擔(dān)心吃了會(huì)影響智力、肝腎功能，回家后發(fā)作得太多，實(shí)在沒(méi)辦法了，才給她吃的藥。每次給她吃藥前都想好久，怕不吃藥就發(fā)作，吃了藥又擔(dān)心副作用?！?/p>

2.2.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重患兒長(zhǎng)期看病吃藥需花費(fèi)大筆費(fèi)用，患兒父母照顧患兒耗費(fèi)大量時(shí)間和精力影響經(jīng)濟(jì)來(lái)源等都為其帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。A4：“現(xiàn)在由于要照顧他，帶他到處看病，要花很多錢(qián)，而且經(jīng)濟(jì)來(lái)源有限，都快要看不起病了。”A5：“現(xiàn)在他吃的藥有很多都是自費(fèi)的，而且藥還是挺貴的，一片就要9塊多，經(jīng)濟(jì)上確實(shí)有壓力，短期這樣還能咬咬牙撐下去，長(zhǎng)久下去不知道怎么搞?！盇7：“孩子生病后，家里的積蓄基本上都花完了，但孩子的病還是要看，藥還是要每天吃，要不然容易發(fā)作，能怎么辦呢?！?/p>

2.2.3 社會(huì)人群“骨子里”的偏見(jiàn)社會(huì)其他人群對(duì)異常行為人群的社會(huì)偏見(jiàn)，以及來(lái)自患者家屬本身的敏感性格，會(huì)讓其覺(jué)得這種病是一種見(jiàn)不得人的事。A1：“怕別人知道我孩子有這個(gè)毛病后看不起這個(gè)孩子，也怕別人對(duì)自己有看法?！盇3：“鄰居都不讓自己家的小朋友跟我家孩子玩，我家孩子挺難過(guò)的?！盇8：“有次我家小孩在逛超市時(shí)候抽筋了，當(dāng)時(shí)好多人在那看著，我覺(jué)得他們都在討論我的小孩是不是有什么毛病，我趕緊把上衣脫下來(lái)遮一下小孩的臉?！盇9：“我孩子在學(xué)校坐在班上最后一排，她自己也不想坐到前面去，怕發(fā)作的時(shí)候被人看到了，笑話她（沉默了一會(huì)）?！?/p>

2.3 主題三：心理彈性逐步增強(qiáng)

2.3.1 內(nèi)在支持系統(tǒng)主要是父母自身的責(zé)任感、信念以及對(duì)癲癇疾病知識(shí)的掌握。A3：“你說(shuō)到這種情況怎么做，不能說(shuō)跑回去咱們放棄，就這么幾個(gè)字吧，不拋棄，不放棄。如果有一天她不在了，我能給她的都給了，我不后悔?！盇6：“人總得往前看，我再抱怨，再哭，他這個(gè)病也不會(huì)沒(méi)有了，我們能做的就是堅(jiān)持?！盇7：“我聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)，這癲癇70%不是都能控制住嗎，我們就相信科學(xué)，相信醫(yī)生了?！盇10：“家里人都覺(jué)得不管去哪個(gè)醫(yī)院，不管花多少錢(qián)，只要能治好，我們就去?！盇12：“不管能不能治好，我都要去試一下，我盡力了就算沒(méi)有治好（哽咽），這樣我心里都會(huì)好受一些?！?/p>

2.3.2 外在支持系統(tǒng)主要是來(lái)自其他親屬、家庭其他成員及社會(huì)其他公益群體的支持。A3：“加了病號(hào)的微信群里，知道什么樣的發(fā)作形式都有，有很多孩子都治好了，現(xiàn)在都不發(fā)作了?！盇4：“原來(lái)覺(jué)得這病是個(gè)大病，認(rèn)識(shí)的人里面也沒(méi)有人得這病，就不知道以后會(huì)怎么樣，來(lái)這了之后，看見(jiàn)好多孩子跟我們孩子一樣的病，有的就恢復(fù)得特別好，就覺(jué)得我們以后也能治好?！盇7：“我經(jīng)?？吹讲∮讶豪镏v有小孩治好了，只要能找到一個(gè)好醫(yī)生，然后堅(jiān)持治療，我家小娃肯定也可以治好的?！?/p>

3 討論

3.1 充分認(rèn)識(shí)癲癇患兒父母在患兒求醫(yī)確診過(guò)程中的負(fù)性情緒及原因，積極采取針對(duì)性改善措施本研究顯示，癲癇患兒家屬在患兒疾病確診過(guò)程中負(fù)性情緒明顯，主要表現(xiàn)為在求醫(yī)過(guò)程中的迷茫無(wú)助、擔(dān)憂、病恥感等，而這些負(fù)性情緒對(duì)家庭的影響甚至?xí)笥诩膊?duì)家庭的影響。國(guó)外其他研究顯示，癲癇患兒家屬在照顧癲癇患兒過(guò)程中同樣也會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼、擔(dān)憂、病恥感、負(fù)疚感等負(fù)性情緒，尤其在癲癇確診后13個(gè)月內(nèi)［7，11］，這可能主要與缺乏養(yǎng)育癲癇患兒所需要疾病相關(guān)知識(shí)、擔(dān)心孩子因癲癇發(fā)作出現(xiàn)各種意外并影響孩子未來(lái)生活質(zhì)量、怕周?chē)藢?duì)自己孩子和家庭有歧視態(tài)度及社會(huì)、學(xué)?；蚝⒆油閷?duì)癲癇患兒的偏見(jiàn)有關(guān)［12-13］。本研究中癲癇患兒父母求醫(yī)確診過(guò)程中既害怕別人知道孩子患病，又迫切需要獲得疾病診治途徑及方法，而且，癲癇患者父母在求醫(yī)過(guò)程中辨別治療方法科學(xué)性的能力不足，一般是通過(guò)村里老人或其他小道途徑打聽(tīng)到的偏方；另外，患兒父母在得知自己孩子患有癲癇后不敢和外面其他“正常人”談?wù)摯耸?，這些反應(yīng)不僅會(huì)耽誤癲癇治療還會(huì)對(duì)患兒本身造成一定心理上的影響，讓本該享受同伴童趣的孩子心存孤立感。因此，應(yīng)大力開(kāi)展基層醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)關(guān)于癲癇疾病知識(shí)的宣講，建立疑難疾病的基層-大型公立三甲醫(yī)院一體化服務(wù)平臺(tái)，拓展農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)科學(xué)求醫(yī)途徑；同時(shí)還應(yīng)建立線上-線下混合式心理健康輔導(dǎo)平臺(tái)，充分發(fā)揮醫(yī)療機(jī)構(gòu)線下給予的專(zhuān)業(yè)心理支持及病友間的線上經(jīng)驗(yàn)分享。尤其是在確診前期，讓他們了解到及時(shí)尋求科學(xué)治療方法的重要性，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.2 擴(kuò)大患兒家屬支持系統(tǒng)范圍及作用，滿足其心理支持需求本研究顯示，癲癇患兒父母求醫(yī)過(guò)程中產(chǎn)生負(fù)性情緒的同時(shí)內(nèi)心也在不斷地進(jìn)行自我修復(fù)，修復(fù)效果主要受自身內(nèi)在因素和社會(huì)外界因素的雙重作用，積極的社會(huì)外界因素對(duì)患兒父母的內(nèi)心也具有正性作用?；純焊改傅呢?zé)任感、內(nèi)心信念及對(duì)疾病知識(shí)的了解程度是影響內(nèi)在支持系統(tǒng)的主要因素；社會(huì)群體、病友間及家屬朋友的支持是影響外在支持系統(tǒng)的主要因素。這就提示我們?cè)谧o(hù)理剛剛確診為癲癇的患兒時(shí)，不僅要關(guān)注患兒的治療方式及效果，還應(yīng)深度剖析患兒家屬內(nèi)心的“求生力量”，幫助其擴(kuò)大“求生力量”的影響力。

目前非醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)人群對(duì)癲癇疾病還缺乏認(rèn)識(shí)，農(nóng)村地區(qū)尤甚，因此，我們?cè)跒榛純杭覍偬峁┬睦磔o導(dǎo)的同時(shí)有必要采取措施提高公眾對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)。應(yīng)充分發(fā)揮基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)及電視、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)對(duì)相關(guān)知識(shí)的宣傳作用，利用社會(huì)輿論傳播正能量，減少社會(huì)人群對(duì)癲癇患兒的歧視情況；同時(shí)，我們可以建立大型三甲醫(yī)院與患者家屬的直接溝通途徑，定期發(fā)放癲癇患兒護(hù)理宣傳資料，包括用藥、飲食、活動(dòng)、上學(xué)等方面的注意事項(xiàng)，增加癲癇疾病護(hù)理知識(shí)儲(chǔ)備，解決照顧過(guò)程中的問(wèn)題。另外，在患者家屬間建立微信群、QQ群等交流渠道，增加患兒父母間經(jīng)驗(yàn)及情感交流，分享癲癇治療成功的經(jīng)歷，幫助他們樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信念。

綜上所述，本研究通過(guò)對(duì)12例癲癇患兒父母求醫(yī)經(jīng)歷進(jìn)行深入訪談，發(fā)現(xiàn)癲癇患兒父母求醫(yī)過(guò)程中所經(jīng)歷的負(fù)性情緒同時(shí)存在自身修復(fù)力量。我們需要采取適當(dāng)?shù)拇胧p輕消極情緒的影響，幫助其增強(qiáng)自身修復(fù)力量，從而幫助癲癇患兒父母樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。