劉芳，徐世林，董潔，包蓉，李玉梅

慢性阻塞性肺?。╟hronic obstructive pulmonary disease，COPD）是一種進(jìn)行性發(fā)展的肺部疾病，位居全球死因的第3 位［1］。我國COPD 患病率為8.6%，總患病人數(shù)約為9 990 萬，成為當(dāng)前重大的疾病負(fù)擔(dān)［2］。穩(wěn)定期COPD 患者居家期間因缺乏有效的自我管理（self?management，SM），出院后3 個(gè)月和6 個(gè)月內(nèi)再次住院的患者分別為25% 和55.62%［3］。大部分COPD 患者對疾病的SM 能力較差，并缺乏對疾病及治療的基本了解［1］。雖然患者會(huì)參與SM 干預(yù)項(xiàng)目，但是在項(xiàng)目結(jié)束后較少繼續(xù)進(jìn)行疾病的SM。自我管理效能［4］（self?management efficacy，SME）是SE 衍生出來的心理學(xué)概念，關(guān)注個(gè)體對自己在特定情況下執(zhí)行相關(guān)行為能力的信心。相關(guān)研究證實(shí)SME 水平高可以明顯減輕癥狀，降低醫(yī)療成本，并提高COPD 患者的生活質(zhì)量［5］。個(gè)人和家庭自我管理理論（individual and family self?management theory）包括情境、進(jìn)程和結(jié)局3 個(gè)部分［6］，對SME 的解釋度較高。因此，本研究基于個(gè)人和家庭自我管理理論，深入探討患者SME 的困境，為COPD 患者制定針對性的SME 干預(yù)措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2020 年9 月至2021 年1 月在上海市某三級甲等醫(yī)院呼吸內(nèi)科于次日出院的患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）確診為COPD，處于穩(wěn)定期，符合疾病診治指南標(biāo)準(zhǔn)［7］；（2）患者知情同意，溝通能力良好；（3）日常生活能力（activities of daily living，ADL）量表評分≥60 分。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）存在嚴(yán)重并發(fā)癥，如嚴(yán)重心、肺、肝腎功能障礙及精神神經(jīng)系統(tǒng)疾病者；（2）有認(rèn)知和記憶功能障礙者。訪談對象達(dá)到16 例時(shí)，分析訪談資料無新主題呈現(xiàn)，又增加2 例，新信息未再出現(xiàn)，視為資料已經(jīng)達(dá)到飽和，停止資料收集。共18 例受訪者，其中男性15 例（83.33%）、女性3 例（16.67%），年齡54～82 歲［（66.22 ± 8.50）歲］，高中及以上文化程度13 例（72.22%），患病年限3～21 年［（8.11±4.84）年］，標(biāo)記為P1～18。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。預(yù)訪談2 例患者確定的訪談提綱如下：（1）您在家里出現(xiàn)身體不適時(shí)是如何做的？（2）居家自我管理過程中（用藥、飲食、戒煙、情緒及運(yùn)動(dòng)與肺康復(fù)訓(xùn)練等）您是否會(huì)按醫(yī)護(hù)的要求做？（3）如不能按醫(yī)護(hù)要求做具體的原因是什么？（4）您在自我管理過程中哪些方面存在難度？（5）慢阻肺給您帶來了哪些情緒體驗(yàn)，您是如何應(yīng)對的？（6）如何評價(jià)自我管理的信心？在研究開始前向受訪者詳細(xì)解釋研究目的和保密原則，征得其同意并簽署知情同意書，告知其訪談過程會(huì)同步錄音。訪談時(shí)間為20～90 min。

1.2.2 資料整理與分析 研究者在訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)將錄音和訪談?dòng)涗浾頌閃ord 文檔，由2 名研究者分別閱讀文檔資料，采用Colaizzi［8］七步分析法分析資料，最后將歸納結(jié)果交由受訪者確認(rèn)，保證結(jié)果的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 居家SM 認(rèn)知困境

2.1.1 SM 認(rèn)知模糊 患者SM 認(rèn)知模糊比例為33.33%（6/18）?；颊邲]有正確認(rèn)識(shí)居家SM，對SM所涉及的內(nèi)容和重要性了解不清晰，存在認(rèn)知模糊。P2：“我這個(gè)毛病主要是透不過氣來，不舒服了就來看醫(yī)生，別的我也不知道?！盤11：“得病后還以為用點(diǎn)藥就行，沒做過別的管理。”P9：“自我管理的好處到底能有多少？它又祛不了病……”

2.1.2 SM 知識(shí)缺乏 患者SM 知識(shí)缺乏比例為44.44%（8/18）?；颊邔λ幬锏淖饔?、不良反應(yīng)及效果不知曉。P13：“我現(xiàn)在光吸入藥就有4 種，藥太多了，同一個(gè)醫(yī)院看的不同的醫(yī)生講法不一樣，真不知道該聽誰的好。”P5：“我經(jīng)常會(huì)覺得口渴、這段時(shí)間牙齒松動(dòng)不知道是不是藥物的不良反應(yīng)，我該如何處理呢？”大部分患者希望了解SM 相關(guān)知識(shí)，訪談中患者會(huì)仔細(xì)咨詢訪談人員以獲得更多的信息。如P9：“像我肺不好，我在家里到底能進(jìn)行哪些鍛煉？”P7：“是不是我現(xiàn)在吸氧，以后就不能夠離開氧氣？”

2.1.3 SM 依從性低 患者SM 依從性低比例為50%（9/18）。隨著居家期間癥狀的穩(wěn)定及不適感減輕易產(chǎn)生松懈情緒，對于知曉的SM 措施的依從性低。P3：“我感覺怎么舒服就怎么做，全部聽你們的，真做不到?！盤4：“在醫(yī)院的時(shí)候能按你們的要求做，回家去以后講難聽一點(diǎn)我想怎么干就怎么干……”P16:“醫(yī)生告訴我要堅(jiān)持鍛煉，好處我都知道，但是誰能天天做？”

2.2 居家SM 技能困境

2.2.1 癥狀SM 技能欠缺 患者SM 技能欠缺比例為27.78%（5/18）。受訪者表示能根據(jù)經(jīng)驗(yàn)采取行動(dòng)，但是對癥狀處理的準(zhǔn)確性、有效性不夠。P2：“在家發(fā)燒、咳嗽就沒當(dāng)回事，總是要等到難受得不行了才去醫(yī)院，往往就晚了?！盤7：“醫(yī)生給我?guī)Я遂F化藥讓我在有痰的時(shí)候用，但在家我不知道該怎么用。”2.2.2 生活方式SM 技能欠缺 患者生活方式SM技能欠缺比例為22.22%（4/18）。受訪者往往根據(jù)經(jīng)驗(yàn)采取應(yīng)對措施，在家中知道需要通過“減少油煙刺激”“戴口罩”進(jìn)行生活方式的管理，但是在居家落實(shí)過程中存在諸多問題。P5：“我知道做中餐有油煙容易嗆，會(huì)戴著口罩，但是戴口罩又很悶，現(xiàn)在干脆就不做了。”P1：“真的害怕交叉感染，親朋好友想來探望都謝絕了，幾乎與外界隔絕（嘆氣）?！?/p>

2.2.3 休息與鍛煉的SM 技能欠缺 患者休息與鍛煉的SM 技能欠缺比例為55.56%（10/18）。因?yàn)榛颊呷狈I(yè)人員的指導(dǎo)不能應(yīng)對呼吸困難的情境，加上自我調(diào)整的技能缺乏，所以在進(jìn)行鍛煉前容易聯(lián)想到體力不足及缺氧的情境以致不進(jìn)行鍛煉［9］。P5：“我最遠(yuǎn)跑過1.5 km，經(jīng)歷了再跑就要死了的感覺，此后就不想跑了?！盤3：“我這個(gè)病哪能鍛煉，最多到小區(qū)里面走走，沒啥事我都不出去?！盤8：“想起來會(huì)做一下深呼吸，氣透不過來的時(shí)候大口吸氣，別的鍛煉的方法很少用?！?/p>

2.3 負(fù)性情緒困境

2.3.1 恐懼情緒 患者產(chǎn)生恐懼情緒占比27.78%（5/18）。由于COPD 患者經(jīng)歷病情反復(fù)加重、令人窒息的喘息、瀕死的體驗(yàn)從而對未來的生活產(chǎn)生恐懼情緒。P3：“那天早上3 點(diǎn)多鐘我突然感覺氣透不過來，要死過去了一樣，……想想挺后怕的。”P7：“每次發(fā)病整個(gè)人喘氣都喘不過來，只能大口吸氣，真害怕這種感覺……”

2.3.2 無望情緒 患者產(chǎn)生無望情緒占比55.56%（10/18）。隨著疾病的進(jìn)展患者意識(shí)到疾病無法治愈從而產(chǎn)生無望情緒［10］。P5：“有時(shí)候我都在想如果得癌癥都知道哪天死，最怕的是我們這種病無休止的最后不知道什么結(jié)果……”P13：“這個(gè)病好又好不了，死也死不了……真的沒啥意思，折磨自己，連帶家人也遭罪。”而P12 患者卻表示：“你想想像我們這個(gè)年齡還剩7000 多天，我開心也是一天，難過也是一天，那我為什么不笑面人生呢？”

2.4 自我管理困境

2.4.1 日常生活困境 具有日常生活困境的患者占比83.33%（15/18）。COPD 從最初的影響患者生活的某個(gè)方面逐漸發(fā)展到使患者喪失社交活動(dòng)［10］。部分患者描述患病后由于喘息、氣急導(dǎo)致活動(dòng)及生活范圍受到限制，只能呆在家里甚至臥床休息。P13：“病后家務(wù)都是老婆在做，稍微動(dòng)動(dòng)就覺得喘，沒啥信心照顧好自己的身體?！盤6：“我以前經(jīng)常出去旅游，現(xiàn)在去不了了，說得難聽點(diǎn)，走路都不能急，更別說別的了?！盤16：“你看我現(xiàn)在爬樓梯都爬不上去，也不能自己燒飯菜，人家好干的我不能干，感覺自己就是累贅?！?/p>

2.4.2 家庭/工作壓力困境 具有日常生活困境的患者占比77.78%（14/18）。疾病的管理需要付出大量的時(shí)間與精力，但是患者需要照顧家人或處于工作狀態(tài)，從而導(dǎo)致低水平的SME。P1：“平時(shí)大部分時(shí)間都在照顧孫子，哪里來得及顧自己?！盤15：“我愛人腦梗過，需要我照顧，沒有時(shí)間來管自己的病?！盤5：“現(xiàn)在工作上的事都壓過來了，沒有時(shí)間安下心，來真正想自己身體上的問題?！?/p>

2.4.3 脫離醫(yī)護(hù)及家人監(jiān)督的困境 具有脫離醫(yī)護(hù)及家人監(jiān)督困境的患者占比33.33%（6/18）。多數(shù)患者認(rèn)為住院期間醫(yī)護(hù)的關(guān)注及提醒能監(jiān)督患者，因而住院期間的SME 高于居家期間。P12：“住院時(shí)更聽醫(yī)生的話，做得比家里好，在醫(yī)院里經(jīng)常會(huì)做檢查，結(jié)果不好就要重視了?！盤4：“在家里用呼吸機(jī)的時(shí)候很隨意，想起來就用一會(huì)，關(guān)鍵也沒有檢測手段，也不知道究竟用與不用有什么區(qū)別……”P3：“上個(gè)月我回鄉(xiāng)下去喝酒后氣喘不過來……如果我老婆在身邊肯定不會(huì)讓我喝，沒有家人的督促真的不行?！?/p>

3 討論

3.1 重視多途徑強(qiáng)化患者SM 信息支持

本研究的18 例患者對SM 的認(rèn)知模糊，部分患者缺乏基本的SM 知識(shí)，缺少全面系統(tǒng)、規(guī)范的SM技能，與張智霞等［11］的研究結(jié)果一致。通過改善COPD 患者認(rèn)知，能提高患者SM，最終提升患者SME［12］。疾病的進(jìn)展要求患者不斷學(xué)習(xí)新知識(shí)與技能，并在居家期間對疾病進(jìn)行SM［13］。本研究中患者對SM 知識(shí)需求強(qiáng)烈，盡管目前患者獲取的信息內(nèi)容多，但信息價(jià)值需要辨別，缺乏可操作性，很難滿足患者的個(gè)體化需求。因此醫(yī)護(hù)應(yīng)全面評估患者SM，了解患者的薄弱環(huán)節(jié)以開展健康宣教。未來可利用APP 結(jié)合患者實(shí)際開展宣教工作，還可采取多樣化的自我管理策略，如：采用醫(yī)聯(lián)體-家庭護(hù)理模式改善COPD 患者對疾病的認(rèn)知，提高SME［14］。

3.2 關(guān)注患者負(fù)性情緒對SME 的不利影響，引導(dǎo)患者積極應(yīng)對

COPD 給患者帶來不同程度的負(fù)性情緒，這與國外相關(guān)研究結(jié)果一致［15］。Visse 等［16］研究認(rèn)為護(hù)士正面引導(dǎo)鼓勵(lì)能促進(jìn)患者積極管理疾病，減輕恐懼情緒。而無望情緒是由于患者在應(yīng)對疾病過程中采取回避的態(tài)度而產(chǎn)生的［17］。通過加強(qiáng)患者SM知識(shí)和技能達(dá)到提高SME 的水平并減少無望情緒。本研究發(fā)現(xiàn)負(fù)性情緒的困擾對SME 造成不利影響，提示臨床護(hù)士應(yīng)關(guān)注COPD 患者的心理狀況，可與患者深入溝通了解其心理負(fù)擔(dān)及顧慮，結(jié)合心理學(xué)量表進(jìn)行測評，目前國內(nèi)關(guān)于COPD 患者自我管理效能特異性測評量表較少［18］，本研究通過了解當(dāng)前COPD 患者自我管理效能的困境，為后期制定更合理、全面及有針對性的自我管理效能評估工具提供有力依據(jù)。

3.3 引領(lǐng)家人主動(dòng)思考促進(jìn)患者SME 的應(yīng)對策略

疾病不斷進(jìn)展嚴(yán)重影響患者日常生活，家人的參與可以監(jiān)督患者及早發(fā)現(xiàn)并處理相關(guān)癥狀，協(xié)助患者積極應(yīng)對。護(hù)理人員也可通過家人了解患者居家SM中遇到的實(shí)際問題，制定有針對性、個(gè)體化的自我管理干預(yù)措施。居家期間患者出現(xiàn)疾病進(jìn)展時(shí)，家人除了陪伴與尋求醫(yī)護(hù)幫助外，不能提供更多的幫助。提示醫(yī)護(hù)除患者外應(yīng)該加強(qiáng)對家庭成員的宣傳教育，告知家人如何監(jiān)測癥狀如何協(xié)助患者SM。以家庭為中心的自我管理干預(yù)，既能達(dá)到支持患者，同時(shí)也能達(dá)到舒緩壓力的目的［19］。將患者家屬納入健康教育中，建立以家庭為單位的護(hù)患合作團(tuán)隊(duì)，能夠激發(fā)患者的SM 意識(shí)，提高患者SME［20］。

4 結(jié)論

COPD 作為無法治愈和不可逆轉(zhuǎn)的慢性疾病，一旦確診，患者將需終生治療及進(jìn)行日常SM。本研究以質(zhì)性研究的視角探索了COPD 患者穩(wěn)定期SME 困境的真實(shí)體驗(yàn)，析出患者SME 中存在問題的原因，提示COPD 患者穩(wěn)定期SME 的提升需要從生理、心理、家庭及社會(huì)方面綜合考慮，為今后相關(guān)的研究提供參考依據(jù)。