徐丹丹 胡 芬 程曉琳 曾紀麗 裴娟娟 吳艷梅

(1 武漢大學中南醫(yī)院重癥醫(yī)學科，湖北省武漢市 430071；2 武漢大學護理學院危重癥和麻醉護理研究中心，湖北省武漢市 430071；3 湖北省重癥醫(yī)學臨床醫(yī)學研究中心，湖北省武漢市 430071；4 武漢大學中南醫(yī)院護理部，湖北省武漢市 430071；5 長江大學醫(yī)學部，湖北省荊州市 434000)

【提要】 早期識別ICU實施安寧療護的影響因素，有助于及時發(fā)現(xiàn)現(xiàn)存的突出問題，推動安寧療護的發(fā)展。國外學者研發(fā)了多種ICU實施安寧療護影響因素的評估工具，部分工具已經(jīng)過多次完善，并在國際上得到了驗證和推廣，已被證實可以有效識別ICU實施安寧療護的影響因素。目前國內(nèi)尚缺乏相關(guān)研究，且ICU實施安寧療護尚處于初級階段。本文就國內(nèi)外ICU實施安寧療護的影響因素、評估工具及促進策略等進行綜述，以期為本土化工具的構(gòu)建提供參考，從而推動國內(nèi)安寧療護的開展與發(fā)展。

隨著科學技術(shù)的發(fā)展及延續(xù)生命手段的增加，許多終末期患者會在ICU延續(xù)生命，但ICU患者的病死率較高，美國ICU患者的病死率約為20%[1]，我國約為33%[2]，而且終末期患者的死亡質(zhì)量較差。有研究表明，臨終患者的氣管插管率為45%，機械通氣率為60%[3]。由于ICU環(huán)境的限制，臨終患者缺少家屬陪伴，最終孤獨地死亡。因此，ICU是實施安寧療護的重要場所。安寧療護由醫(yī)生、護士、家屬、社工等人員組成的跨學科團隊，為終末期患者及其家屬提供身、心、社、靈服務(wù)，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離去[4]。安寧療護的開展需要跨學科團隊成員的合作，團隊成員的有效合作涉及溝通、配合等多方面的問題；此外，安寧療護的開展還涉及社會文化、法律道德等方面的問題。因此，存在眾多因素影響安寧療護的發(fā)展與實施。國外學者對ICU實施安寧療護的影響因素進行了大量的研究，并通過量化工具評估安寧療護的影響因素。近年來，ICU實施安寧療護已經(jīng)引起了國內(nèi)學者的廣泛關(guān)注，但是國內(nèi)ICU開展安寧療護的影響因素尚未可知。本文主要對國內(nèi)外ICU實施安寧療護的影響因素、評估工具及促進策略進行綜述，以期為推動安寧療護在國內(nèi)ICU中的開展提供參考。

1 ICU實施安寧療護的重要性

ICU實施安寧療護與ICU“救死”的宗旨并不是背道而馳的，安寧療護不等同于放棄治療，而是為患者提供舒適、高質(zhì)量生活的選擇。國外多項系統(tǒng)回顧研究顯示，ICU早期開展安寧療護并不改變醫(yī)院的患者病死率，但是可以減少患者的住院費用[5-7]。此外，有效的安寧療護措施可改善醫(yī)務(wù)人員與家屬之間的溝通質(zhì)量，增加溝通內(nèi)容的豐富性，減輕家屬的痛苦和焦慮。一項前瞻性研究顯示[8]，通過改善終末期護理可以提高ICU患者生命終末期的護理質(zhì)量，例如停止無益的生命維持治療，可以提高患者家屬對生命終末期護理的滿意度，減輕家屬的焦慮、抑郁癥狀。

2 ICU實施安寧療護的影響因素

2.1 患者及其家屬相關(guān)的因素 Beckstrand等[9]采用ICU安寧療護障礙和促進因素的感知強度問卷對2 000名危重癥護理協(xié)會護士進行調(diào)查，并對比了1999年與2016年的調(diào)查結(jié)果，結(jié)果顯示與家庭相關(guān)的障礙因素得分有所增加。韓國、馬來西亞的學者采用跨文化調(diào)試后的ICU安寧療護障礙和促進因素的感知強度問卷進行調(diào)查，結(jié)果均表明最突出的因素普遍與家屬有關(guān)，主要包括家屬不接受患者的不良預(yù)后、家屬內(nèi)部意見不一致、家屬情緒化等[10-11]。家屬是ICU患者的主要決策代理人，家屬的決策意見會影響患者臨終的生存質(zhì)量，而家屬的決策意見會受到自身認知程度、家庭經(jīng)濟等因素的影響，家屬缺乏醫(yī)療知識、不了解患者病情的嚴重程度、對ICU存在過高的期望、認為ICU有各種延續(xù)生命的方式等因素，均會促使家屬選擇采取積極的救治措施[12-13]。家庭的經(jīng)濟條件是影響ICU實施安寧療護的另一重要因素，家庭經(jīng)濟條件較好的家屬會選擇繼續(xù)采用生命支持措施延長患者生命，而經(jīng)濟負擔過重會迫使家屬放棄對患者繼續(xù)治療[14-15]。

2.2 專業(yè)醫(yī)護人員因素 醫(yī)護人員缺乏安寧療護相關(guān)的知識和培訓是影響安寧療護開展的重要因素。Hillman等[16]的研究表明，醫(yī)護人員表示很少接受系統(tǒng)的安寧療護培訓，當面對有安寧療護需求的患者及家屬時，不知道如何進行溝通及確立照護目標。盧小麗等[17]的研究表明，護士認為心理疏導(dǎo)技能和疼痛治療認知的缺乏是影響安寧療護開展的重要因素。醫(yī)護人員是與患者和家屬接觸最多的人員，但是其接受安寧療護相關(guān)的教育非常有限，對家屬的相關(guān)宣傳教育也相對不足。

目前缺乏生命終末期的統(tǒng)一定義，醫(yī)生無法準確預(yù)測患者的死亡時間。醫(yī)生對終末期患者生存期的預(yù)測，很大程度上取決于醫(yī)生個人的知識水平和治療經(jīng)驗。醫(yī)生的個人信仰、價值取向也會影響安寧療護的開展：醫(yī)生過度的責任感會使他們更傾向于對臨終患者采取積極的治療措施[18]；受個人信仰和價值觀的影響，患者由積極治療轉(zhuǎn)向安寧療護被醫(yī)生視為治療的失敗[19]，因此醫(yī)生不愿主動參與安寧療護。此外，醫(yī)生關(guān)注的重點為疾病的治療，容易忽視患者的整體情況和預(yù)后，而由于護理模式和醫(yī)生模式的差異，護士和醫(yī)生在患者的臨終決策方面往往存在許多不一致的意見，并且在制訂臨終決策的過程中，護士常常被排除在外[12，20-21]。

ICU醫(yī)護人員工作量大、時間缺乏，并不能滿足所有家屬和患者的需求[22]。護士不僅需要承擔患者的生活護理、日常治療、患者和家屬的心理疏導(dǎo)等工作，還要處理大量的醫(yī)療記錄文件。在照顧臨終患者時，護士自身面臨著巨大的情緒負擔和情感壓力。有研究表明，護士認為照顧年輕的臨終患者或已建立情感聯(lián)系的臨終患者是非常痛苦的，當處于情感耗竭和面對巨大的精神壓力時，極易產(chǎn)生職業(yè)疲倦感，從而影響臨終護理的實施及質(zhì)量[23-24]。

2.3 法律、醫(yī)療保險相關(guān)因素 部分西方國家有具體的ICU安寧療護指南，且有法律保障[25-27]。雖然國內(nèi)已有相關(guān)安寧療護試行指南[28]，但是并無針對ICU安寧療護的法律文件。2017年原國家衛(wèi)計委將安寧療護納入了醫(yī)保，但是關(guān)于醫(yī)療報銷的具體比例和流程尚無統(tǒng)一的標準[29]。安寧療護在國內(nèi)尚處于初級階段，缺少安寧療護的相關(guān)法律，安寧療護的合法性尚未得到保障。醫(yī)務(wù)人員在開展安寧療護的過程中缺少法律保障，加上醫(yī)療矛盾突出，容易面臨法律訴訟的壓力，因此國內(nèi)開展安寧療護面臨巨大的挑戰(zhàn)。

2.4 社會文化相關(guān)因素 在西方國家，疾病治療多以患者的自主權(quán)為中心。在國內(nèi)，受儒家生活方式、孝道和“家為本”文化的影響，即使家屬已被告知患者可能存在不良預(yù)后，但是仍傾向于將患者送入ICU進行積極治療。同時，社會大眾不愿談及關(guān)于臨終、死亡的話題，許多患者的臨終心愿無法得到滿足。此外，國內(nèi)的醫(yī)療矛盾突出，不良的醫(yī)患關(guān)系亦是影響醫(yī)護人員對臨終決策判斷的重要因素[30]。

3 ICU實施安寧療護影響因素的相關(guān)評估工具

目前用于評估ICU實施安寧療護影響因素的常見工具包括ICU安寧療護障礙和促進因素的感知強度問卷、ICU護士提供安寧療護障礙感知問卷、ICU安寧療護決策壓力感知問卷。

3.1 ICU安寧療護障礙和促進因素的感知強度問卷 2000年Beckstrand等[31]編制了ICU安寧療護障礙和促進因素的感知強度問卷，用來衡量不同障礙、促進因素出現(xiàn)的頻率和強度，原作者通過多次大樣本調(diào)查，不斷地修訂及完善了該問卷內(nèi)容，最終障礙因素包含29個條目，促進因素包含24個條目，Cronbach α系數(shù)分別為0.89、0.86。問卷包含3個開放性問題：(1)請描述任何缺失的障礙因素，并指出其發(fā)生的強度和頻率；(2)請描述任何缺失的促進因素，并指出其發(fā)生的強度和頻率；(3)如果您能改變ICU臨終患者安寧療護的某個方面，您會怎么做？問卷采用6分制進行條目評分，從“0=不是障礙(不是促進因素)”到“5分=極大的障礙(極大的促進因素)”逐步遞進。該問卷已被廣泛應(yīng)用到兒科、急診科、腫瘤科中，并且已在其他國家得到應(yīng)用，韓國版問卷兩種因素的Cronbach α系數(shù)分別為0.89、0.90[10]，西班牙版問卷的Cronbach α系數(shù)分別為0.86、0.83[32]，均證實該問卷有良好的內(nèi)部一致性。我國香港已使用該問卷的英文版本，其能較好地反映出香港地區(qū)安寧療護實施的現(xiàn)狀，為優(yōu)化安寧療護的實施提供了有效的證據(jù)[33]。該問卷具有廣泛的臨床適用性和實用性，經(jīng)過不斷的修訂、完善，各個國家和地區(qū)調(diào)試后的問卷均具有良好的信效度。該問卷通過開放性問題補充了相關(guān)欠缺的影響因素，使其更加全面地反映了在不同地區(qū)、不同群體中實施安寧療護的影響因素。

3.2 ICU護士提供安寧療護障礙感知問卷 日本學者在ICU安寧療護障礙和促進因素的感知強度問卷基礎(chǔ)上，制訂了適合日本文化環(huán)境的ICU護士提供安寧療護障礙感知問卷[34]。該問卷包含5個維度和28項條目，5個維度分別為ICU是一個治療恢復(fù)的地方(4項條目)、安寧療護的制度及模式(6項條目)、建立對安寧療護的信心(7項條目)、照顧患者和家屬(7項條目)、從治療性護理轉(zhuǎn)變?yōu)榻K末期護理(4項條目)。在這5個維度中，“從治療性護理轉(zhuǎn)變?yōu)榻K末期護理”的Cronbach α系數(shù)為0.61，其他4個維度的Cronbach α系數(shù)均高于0.70，其原因可能是“從治療性護理轉(zhuǎn)變?yōu)榻K末期護理”維度的項目數(shù)量太少，需要進一步完善。

3.3 ICU安寧療護決策壓力感知問卷 2015年德國學者Schwarzkopf等[35]編制了臨終生命決策和醫(yī)務(wù)人員壓力問卷，即ICU安寧療護決策壓力感知問卷，用來評估ICU醫(yī)生和護士在安寧療護決策和溝通方面的障礙因素和促進因素。該問卷包括3個部分，即障礙因素和促進因素(20項條目)、感知壓力(11項條目)、主動行為(6項條目)，共37個條目，問卷的內(nèi)部一致性為0.69～0.85。該問卷采用5級評分，其中障礙和促進因素、主動行為的計分方式由1級(不正確)至5級(非常正確)，感知壓力的計分方式由1級(沒有壓力)至5級(壓力非常大)。國內(nèi)學者對該問卷進行了漢化及信效度檢驗[36]，問卷的條目內(nèi)容效度指數(shù)為0.83～1.00，總體內(nèi)容效度指數(shù)為0.96，Cronbach α系數(shù)為0.77～0.93，重測信度為0.75～0.86。漢化的ICU安寧療護決策壓力感知問卷內(nèi)部一致性高于原問卷，這在一定程度上表明該問卷具有良好的適用性。漢化的ICU安寧療護決策壓力感知問卷為國內(nèi)ICU管理人員評估臨終決策的障礙和促進因素提供了有效的評估工具。

4 促進ICU實施安寧療護的策略

4.1 加強與患者家屬的溝通，建立信任關(guān)系 在以患者和家屬為中心的照護理念下，加強患者與家庭、家庭與醫(yī)務(wù)人員之間的交流，將有助于減少常見的障礙，從而促進安寧療護實施及提高質(zhì)量。國外ICU常見的溝通方式包括家屬參與查房、跨學科家庭會議等。其中，家屬參與查房是一種提供臨床信息的良好方式，家屬可以知曉患者每天的護理計劃，并能直接獲得臨床醫(yī)生與護士的意見[37]。但查房是一項信息專業(yè)化的活動，家屬缺少一定的醫(yī)療知識，在查房的過程中過多地咨詢醫(yī)療相關(guān)知識，不利于查房的進行。同時，查房是在公開場合進行的，這不利于為家屬提供足夠的預(yù)后信息，也無法解決家庭內(nèi)部不一致的問題。國內(nèi)尚未見到有關(guān)家屬參與ICU查房的報告，對于有醫(yī)學背景的家屬，可以嘗試讓其參與查房，以此探討家屬參與查房的有效性。跨學科家庭會議是常用的一種溝通方式，該方式有助于減少患者的住院費用和住院時間，減輕家屬的創(chuàng)傷應(yīng)激綜合征。而是否讓患者參與到家庭會議中，目前仍存在許多爭議。Fineberg等[38]認為讓患者參加家庭會議，可以明確照護目標；而Dev等[39]的研究顯示，患者參與家庭會議不利于家屬表達負性情緒。ICU的患者大多數(shù)處于昏迷狀態(tài)，但對于部分清醒的患者，是否讓他們參與到家庭會議中，還需要評估患者對自身病情的了解程度和接受程度，并征詢家屬的意見，充分衡量利弊，再進行抉擇。家庭會議已逐漸在我國晚期癌癥患者中開展，但在ICU臨終患者中尚未見報告，我們可以借鑒國外ICU開展家庭會議的程序，并結(jié)合我國的實情，充分利用現(xiàn)有的條件，制訂符合我國實際情況的ICU家庭會議程序。

4.2 開展安寧療護知識教育 目前ICU醫(yī)務(wù)人員培訓的重點是疾病的治療，不包括死亡教育和安寧療護。未來需要加強醫(yī)務(wù)人員的安寧療護教育，鼓勵高校開展安寧療護課程，提倡將安寧療護納入本科教育系統(tǒng)中。加強ICU醫(yī)務(wù)人員的繼續(xù)教育，通過線上學習、開展主題會議等形式，提高醫(yī)務(wù)人員對安寧療護的認知。美國安寧緩和醫(yī)療發(fā)展促進中心開展了一系列針對ICU醫(yī)生、護士的線上教育，該課程主要包括危重護理中的緩和醫(yī)療、疼痛管理、癥狀管理、道德問題、文化和靈性、溝通、哀傷與恢復(fù)、最后的時間。但該課程為英語課程，我國醫(yī)務(wù)人員在學習的過程中，由于存在語言文化差異對語言的理解可能存在偏差。此外，該項課程是根據(jù)美國社會文化建立的，課程是否完全適合我國ICU醫(yī)務(wù)人員學習尚未可知。我國臺灣趙可式教授針對安寧療護開設(shè)了系列的免費線上課程[40]，為醫(yī)務(wù)人員學習安寧療護相關(guān)理論知識提供了途徑。管理者可通過開展安寧療護實踐活動，鼓勵醫(yī)務(wù)人員將其靈活地運用到日常的護理實踐中。目前，社會大眾對安寧療護存在認知不足甚至誤解等問題，因此需要對社會大眾加強死亡教育、普及安寧療護相關(guān)知識。通過開展線上咨詢服務(wù)、媒體宣傳等方式提高大眾對安寧療護的接受度。

4.3 建立專業(yè)的ICU安寧療護團隊，加強團隊溝通與合作 大多數(shù)ICU醫(yī)務(wù)人員希望能夠通過不同的方式改善與患者及家屬的溝通，包括進行結(jié)束生命溝通技能的培訓、角色建模等。國外有學者為ICU醫(yī)生和護士創(chuàng)建了溝通示范模板，以指導(dǎo)醫(yī)護人員與患者和家屬進行對話[41]。盡管溝通示范模板可以提供一定的指導(dǎo)建議，但是模板具有刻板性，并不能廣泛應(yīng)用，需要根據(jù)實際情況靈活運用。舉辦正式的會議可以加強關(guān)于安寧療護的教育，并且可使用典型的案例，讓醫(yī)生和護士進行角色扮演[42]。這種方式可以讓醫(yī)務(wù)人員融入情景中，并且有助于反思之前溝通對話中存在的問題。我們可以充分借鑒這些方式，將其融入模擬教學中，增進醫(yī)務(wù)人員之間的溝通。護士在照顧臨終患者的過程中情緒負擔巨大，采取匯報、公開討論等方式有助于護士積極面對患者[43]，同時開展關(guān)于放松與應(yīng)對的訓練，例如瑜伽和正念[44]等，通過移情的方式可增強護士的同情心和對患者的關(guān)懷。

4.4 建立健全安寧療護相關(guān)法律和政策 2017年原國家衛(wèi)計委發(fā)布了《安寧療護實踐指南(試行)》與《安寧療護中心基本標準與管理規(guī)范(試行)》[28,45]，為安寧療護的開展提供了基本的參考依據(jù)。但未來仍需要制訂針對ICU安寧療護的具體實施指南，以指導(dǎo)ICU安寧療護的開展；此外，還需要建立有關(guān)法律法規(guī)，保障患者的自主權(quán)，并為醫(yī)務(wù)人員提供有力的法律依靠，以保障安寧療護的開展。

5 小 結(jié)

ICU開展安寧療護可使得患者有尊嚴地死亡。為了提升ICU安寧療護質(zhì)量，改善終末期患者的死亡質(zhì)量，需要明確ICU實施安寧療護的障礙因素和促進因素，為下一步制定針對性的改進方案奠定基礎(chǔ)。目前國內(nèi)安寧療護的研究尚處于起步階段，建議研究者豐富研究方法，加強研究的深度，開發(fā)本土化的測評工具，深入探討在我國ICU中開展安寧療護的影響因素和可利用的資源，為有效推動安寧療護的發(fā)展提供參考。