陳夢竹，陳 莉，江唯晗，劉彥伶，雷 雯，趙紅梅，周 維

創(chuàng)傷性顱腦損傷(traumatic brain injury,TBI)病人具有病情危重、不穩(wěn)定的特點(diǎn)，常需轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)進(jìn)行救治。ICU封閉式治療環(huán)境，病人病情不明，家屬對于病情和預(yù)后以及后續(xù)照護(hù)信息有所缺乏，產(chǎn)生疾病不明確感[1-2]。疾病不確定感易導(dǎo)致家屬出現(xiàn)抑郁、無助等不良情緒[3]，產(chǎn)生巨大精神壓力，導(dǎo)致其照護(hù)能力下降，也不利于做出醫(yī)療決策[4-6]。國內(nèi)外研究多集中于各類病人的疾病不確定感，相關(guān)報(bào)道僅局限于慢性疾病、癌癥病人等家屬[7-9]。TBI病人病死率高，并發(fā)癥多，家屬在病人疾病發(fā)生發(fā)展中扮演重要角色，調(diào)查其疾病不確定感水平，并進(jìn)行針對性的干預(yù)成為關(guān)鍵環(huán)節(jié)。目前國內(nèi)外學(xué)者對ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感現(xiàn)況的研究較少。本研究旨在探討ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感現(xiàn)況，以期更好地為病人及家屬提供針對性措施，促進(jìn)病人康復(fù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣，選取2021年12月—2022年5月入住衡陽市3所三級甲等醫(yī)院ICU的227名TBI病人家屬作為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①入ICU時(shí)病人符合TBI診斷標(biāo)準(zhǔn)[10]；②病人入ICU時(shí)長≥24 h；③病人家屬為病人主要照護(hù)者，參與主要醫(yī)療決策；④病人家屬年齡18～65歲；⑤有一定讀寫能力，語言溝通無障礙；⑥自愿參與本調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①調(diào)查期間住院的病人家屬；②病人照顧者為護(hù)理員或領(lǐng)薪照顧者；③有精神障礙不能配合調(diào)查；④調(diào)查期間自愿退出者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 本研究采用結(jié)構(gòu)式問卷。①一般資料調(diào)查表：自行設(shè)計(jì)，包括病人家屬性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、家庭人均月收入等。②中文版家屬疾病不確定感量表(MUIS-FM)[11]：包括對疾病癥狀和治療等的不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測性4個維度，共30個條目，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.89，內(nèi)容效度為0.87。

1.2.2 資料收集方法 本研究采用問卷調(diào)查法收集資料，研究者在病人入ICU 24 h內(nèi)，于家屬等候室向符合條件的調(diào)查對象發(fā)放問卷，采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語，進(jìn)行解釋說明，讓家屬單獨(dú)填寫；對于有閱讀困難或視力障礙者，研究者逐條閱讀后家屬獨(dú)立作出選擇，研究者逐一記錄，進(jìn)行面對面采集。

2 結(jié)果

2.1 病人及其家屬一般資料 本研究227名調(diào)查對象中，男88人(38.8%)，女139人(61.2%)；居住地為農(nóng)村92人(40.5%)，城市135人(59.5%)；文化程度為小學(xué)及以下63人(27.8%)，初中52人(22.9%)，高中或中專72人(31.7%)，?？萍耙陨?0人(17.6%)；與病人關(guān)系為配偶84人(37.0%)，父母23人(10.1%)，子女100人(44.1%)，兄弟姐妹15人(6.6%)，其他5人(2.2%)。TBI病人中男147例(64.8%)，女80例(35.2%)；入科方式急診轉(zhuǎn)入195例(85.9%)，病房轉(zhuǎn)入25例(11.0%)，術(shù)后入7例(3.1%)。

2.2 ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感得分情況 本研究結(jié)果顯示，ICU TBI病人家屬疾病不確定感得分為(92.46±10.88)分，各維度得分情況見表1。30個條目中得分最高的5個條目分別是“我無法預(yù)測我的家人何時(shí)會發(fā)生什么事”“我不知道在我的家人身上，下一步會發(fā)生什么”“我不知道何時(shí)才能照顧我的家人”“我家人接受的治療非常復(fù)雜，我很難弄清楚”“我不清楚眾多醫(yī)務(wù)人員都各自負(fù)責(zé)什么”，條目均分分別為(3.94±0.61)分、(3.78±0.91)分、(3.78±0.71)分、(3.70±0.93)分、(3.97±0.93)分。

表1 ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感得分情況 單位：分

2.3 ICU TBI病人家屬疾病不確定感的單因素分析 本研究結(jié)果顯示，不同年齡、居住地、與病人關(guān)系、文化程度、家庭人均月收入、職業(yè)、有無共同照護(hù)者、ICU探視經(jīng)歷、疾病知識來源、疾病了解程度、護(hù)理滿意度、病人年齡、病人GCS評分的TBI病人家屬疾病不確定感得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。具體見表2。

表2 不同特征ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感比較 單位：分

2.4 ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感影響因素分析 以ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感得分作為因變量，將單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析。對自變量進(jìn)行賦值，見表3。結(jié)果顯示，居住地、家屬受教育程度、家庭人均月收入、職業(yè)、探視經(jīng)歷、對疾病了解程度、護(hù)理滿意度、病人年齡、GCS評分為主要影響因素(F=31.073，P<0.05)，回歸方程模型擬合度R2為0.498，德賓沃森統(tǒng)計(jì)量為1.727，調(diào)整后的R2為0.482，可解釋ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感48.2%的變異量。見表4。

表3 自變量進(jìn)行賦值

表4 ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 ICU TBI病人家屬疾病不確定感處于中高等水平 本研究結(jié)果顯示，227名ICU顱腦創(chuàng)傷病人家屬疾病不確定感得分為(92.46±10.88)分，條目均分為(3.08±0.36)分，得分大于50%理論總分，表明疾病不確定感水平處于中等偏高[8,12]。與應(yīng)春曉等[13]研究結(jié)果一致。其中不明確性及復(fù)雜性維度得分較高，可能與以下原因有關(guān)。①本研究調(diào)查對象為ICU顱腦損傷病人家屬，病人病情不穩(wěn)定，家屬缺乏心理準(zhǔn)備。研究顯示約97%危重病人家屬較普通病人家屬存在更高水平疾病不確定感[14]。②ICU封閉式環(huán)境限制了信息獲取，家屬對于疾病相關(guān)訊息缺乏，疾病不確定感引發(fā)的未知焦慮與無助感顯著增加。近年來，以家庭為中心的概念逐漸被提出，鼓勵加強(qiáng)家屬醫(yī)療護(hù)理決策參與度與醫(yī)護(hù)患家庭間信息共享[15]。美國重癥醫(yī)學(xué)會也明確提出“FCC”的模式[16]，肯定了“家屬在場”“家庭支持”“良性溝通”的可行性和必要性。重癥醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對TBI病人家屬給予同等關(guān)注，提高對家屬信息支持，采取針對措施識別并降低ICU病人家屬疾病不確定感，提高診治和護(hù)理效率。

3.2 ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感影響因素

3.2.1 居住地 本研究結(jié)果顯示，居住地為城市的病人家屬疾病不確定感得分較低，考慮與家庭離病人入住醫(yī)院較近，交通便捷，探視頻率高，與責(zé)任醫(yī)生及護(hù)士的溝通積極有關(guān)；且居住地為城市家庭收入較村鎮(zhèn)可觀，獲得的社會與信息支持廣泛，居住地為農(nóng)村的家屬尋求醫(yī)療支持受限，信息來源單一，因而居住地為城鎮(zhèn)家屬疾病不確定感水平相對較低。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對于居住地為農(nóng)村的家屬給予主動關(guān)注與溝通，協(xié)助其了解病情，提供多元化信息交流的渠道與社會支持，降低其疾病不確定感。

3.2.2 病人家屬文化程度 本研究得出，文化程度較高的病人家屬疾病不確定感低于文化程度較低的家屬?？赡芘c家屬受教育程度越高，對信息的接收及處理能力越強(qiáng)有關(guān)，文化程度高的群體對于各類消息獲得途徑廣泛[17]，而文化水平低則知識儲備及認(rèn)知能力相對較低[18]。此外，文化程度高的家庭往往社會經(jīng)濟(jì)地位較高，更擅于主動尋求較好的社會支持系統(tǒng)，從而對親人患重大疾病的突發(fā)事件有更好的應(yīng)對能力，因而疾病不確定感較低。

3.2.3 病人家屬職業(yè)、家庭月收入 本研究結(jié)果顯示，職業(yè)為機(jī)關(guān)單位人員較從事工人或農(nóng)民的家屬疾病不確定感低，考慮與機(jī)關(guān)單位家庭經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)好，社會地位高有關(guān)，且機(jī)關(guān)單位群體通常受教育程度高，應(yīng)對危機(jī)與抗打擊能力較強(qiáng)，與王月華等[19]研究結(jié)論一致；無業(yè)人口、農(nóng)民或工人家庭社會地位較低，抗打擊能力弱，對突發(fā)事件缺乏應(yīng)對理解，疾病不確定感高。此外，結(jié)果顯示，人均月收入高的家庭較收入微薄家庭疾病不確定感低，與李丹等[20]結(jié)論相符，考慮為月收入高代表獲得的醫(yī)療救治條件更好，病人家屬對于病人救治成功的信念越強(qiáng)，顱腦損傷病人救治費(fèi)用昂貴，收入低的家庭難以負(fù)擔(dān)，病人所得到的醫(yī)療資源局限，預(yù)后不明確，疾病不確定感高。

3.2.4 護(hù)理滿意度、探視經(jīng)歷及疾病了解程度 本研究結(jié)果顯示，探視經(jīng)歷頻繁、護(hù)理滿意度及疾病了解程度越高的家屬疾病不確定感越低。探視是醫(yī)務(wù)人員與家屬情感溝通、病情信息交流的重要渠道[21]，家屬參與式護(hù)理可緩解病人及家屬不良情緒，提高家屬滿意度，改善醫(yī)患關(guān)系[22-23]，增加對病人探視次數(shù)，利于降低家屬的焦慮、不安情緒，減輕疾病不確定感。醫(yī)護(hù)對家屬的積極溝通有利于平復(fù)家屬不安心理，加深對病情的了解，提高家屬對于醫(yī)護(hù)人員的滿意度，進(jìn)而降低疾病不確定感。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提高與家屬溝通的積極性，加強(qiáng)家屬對于ICU救治工作的了解，提高家屬滿意度，降低其疾病不確定感。

3.2.5 病人年齡、GCS評分 顱腦損傷病人通常伴有不同程度意識障礙，病人長時(shí)間昏迷，并發(fā)癥越多，預(yù)后越差；且病人GCS評分低，一般說明病人昏迷程度嚴(yán)重，死亡率較高，遠(yuǎn)期預(yù)后多不良[24-26]。本研究結(jié)果顯示，GCS評分越低的病人家屬其疾病不確定感顯著增高，考慮與以上原因有關(guān)，家屬對于病人救治成功的把握降低。而年齡較大病人往往合并不同慢性基礎(chǔ)疾病，機(jī)體免疫力更弱，疾病恢復(fù)能力減低，并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)高[27]，導(dǎo)致病情更加復(fù)雜不明，家屬對其的擔(dān)憂更甚，繼而疾病不確定感更強(qiáng)。

4 結(jié)論

ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感處于較高水平，且受病人年齡、GCS評分、病人家屬文化程度、居住地、家庭人均月收入、職業(yè)、探視經(jīng)歷、對疾病了解程度、護(hù)理滿意度等因素影響。ICU醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注年齡較大、病情較重病人，以及居住地偏遠(yuǎn)、文化程度低、家庭經(jīng)濟(jì)狀況較差的病人家屬心理狀態(tài)，滿足其不同階段需求，緩解其不良情緒。重癥監(jiān)護(hù)室的治療目的已不僅僅是保證病人的存活，更重要的是指導(dǎo)病人及家庭以最大程度接近健康的身心狀態(tài)回歸社會，醫(yī)務(wù)人員需定期對家屬進(jìn)行評估，制定針對性、多元化的手段降低其疾病不確定感，為ICU顱腦損傷病人及家庭提供更高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)。本研究為橫斷面研究，樣本來源為同一地區(qū)三級甲等醫(yī)院ICU，受既定地區(qū)人口文化經(jīng)濟(jì)特征限制，有一定局限性，未來將繼續(xù)擴(kuò)大地區(qū)樣本量，進(jìn)行多樣化人口特征追蹤，為ICU顱腦損傷病人家屬疾病不確定感干預(yù)措施制定的科學(xué)性提供依據(jù)。