王紅倩，方學(xué)文

隨著產(chǎn)前篩查和診斷技術(shù)的進(jìn)步，許多先天性異常胎兒可以及早發(fā)現(xiàn)，讓更多的父母在懷孕期間便意識(shí)到他們的孩子可能在出生時(shí)或出生后不久死亡[1]。對(duì)于在終止妊娠或選擇繼續(xù)妊娠后讓新生兒接受過度醫(yī)療干預(yù)之間做出艱難選擇的父母，圍生期安寧療護(hù)提供了第三種方式。圍生期安寧療護(hù)(perinatal palliative care,PPC)是指一種包括產(chǎn)科和新生兒護(hù)理在內(nèi)的全方位的護(hù)理策略，其鼓勵(lì)醫(yī)護(hù)人員通過富有同情心的溝通方式，尊重病人的文化信仰、價(jià)值觀及治療偏好，促進(jìn)與病人的共同決策[2]。其致力于最大限度地提高生命受限胎兒的舒適度和生命質(zhì)量，并在整個(gè)懷孕、分娩和產(chǎn)后期間為其家人提供全方位護(hù)理服務(wù)[3]。目前，國(guó)外已有相關(guān)研究表明了圍生期實(shí)施安寧療護(hù)的必要性[4-6]，但國(guó)內(nèi)相關(guān)研究較少，且主要針對(duì)年長(zhǎng)兒童或成年人群?，F(xiàn)綜述國(guó)外PPC發(fā)展現(xiàn)狀，以期為國(guó)內(nèi)PPC提供參考。

1 PPC實(shí)施的必要性

在美國(guó)，每年有超過100萬(wàn)例胎兒在出生前死亡，約73%的新生兒多在出生后第1周發(fā)生死亡，特別是在分娩后的第1個(gè)24 h[7]。研究表明，與失去配偶或父母相比，失去孩子后的喪親之痛會(huì)引起更強(qiáng)烈的悲傷反應(yīng)，失去孩子的父母會(huì)長(zhǎng)期遭受抑郁、焦慮、恐懼、內(nèi)疚等不良情緒，情況嚴(yán)重的還會(huì)誘發(fā)精神分裂癥等疾病[8]。父母的喪親之痛也會(huì)對(duì)家庭和諧關(guān)系造成影響，一些研究顯示失去孩子是導(dǎo)致婚姻不和的重要因素[9-10]。同時(shí)受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，多數(shù)生命受限的胎兒在出生后不久接受過度的醫(yī)療干預(yù)，這嚴(yán)重降低了患兒的生命質(zhì)量[11]。對(duì)于在診斷出胎兒生命受限疾病后選擇繼續(xù)懷孕的父母，PPC支持他們重新構(gòu)筑懷孕的希望，為孩子的出生和死亡做好準(zhǔn)備，對(duì)提高孩子生命質(zhì)量及減輕家屬預(yù)期性悲傷具有重要意義[12-13]。

2 國(guó)外PPC實(shí)施現(xiàn)狀

2.1 實(shí)施率及實(shí)施效果 在美國(guó)的一項(xiàng)研究中，85%的父母選擇了PPC[14]。法國(guó)的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，2006年—2014年盡管有嚴(yán)重的產(chǎn)前診斷，但選擇繼續(xù)懷孕的父母數(shù)量增加了135%[15]。選擇PPC的父母對(duì)他們的決定以及他們和孩子得到的照顧表示積極的反饋，在一項(xiàng)對(duì)405對(duì)父母的研究中，他們?cè)诋a(chǎn)前診斷出胎兒生命受限后繼續(xù)懷孕，其中有97.5%的人報(bào)告說(shuō)他們不后悔自己的決定[16]。另一項(xiàng)研究評(píng)估了父母在接受標(biāo)準(zhǔn)化PPC后的反映表明，父母覺得他們的嬰兒在極其有限的時(shí)間里實(shí)現(xiàn)了生命質(zhì)量及舒適度的最大化，并且他們也從中得到了極大的心理安慰[17]。

2.2 組成人員 圍生期團(tuán)隊(duì)的結(jié)構(gòu)類似于成人和兒科姑息治療團(tuán)隊(duì)，通常包括產(chǎn)科醫(yī)生、新生兒科醫(yī)生、具有兒科姑息治療專業(yè)知識(shí)的醫(yī)療保健提供者、護(hù)士、社會(huì)工作者、心理咨詢師、遺傳咨詢師、宗教顧問、兒童疾病專家[18]。遺傳咨詢師在圍生期臨終關(guān)懷項(xiàng)目中經(jīng)常未被充分利用，但其卻是團(tuán)隊(duì)中不可或缺的一部分，因?yàn)樗麄兡転榧覍偬峁└鼮闇?zhǔn)確的關(guān)于遺傳學(xué)，基因組學(xué)的相關(guān)信息，解決來(lái)自臨床的技術(shù)疑問。

2.3 干預(yù)對(duì)象 首先需要經(jīng)胎兒成像或基因檢測(cè)可能會(huì)明顯限制生命，同時(shí)需匯集母嬰醫(yī)學(xué)專家，遺傳學(xué)家或兒科專科醫(yī)生等跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)的綜合診斷意見[19]。經(jīng)查閱相關(guān)文獻(xiàn)[20-23]，具體可分為3組合格人群，詳見表1。

表1 干預(yù)合格人群及疾病類型

2.4 干預(yù)時(shí)機(jī) 有研究顯示：在診斷出限制生命的先天性異常時(shí)提供PPC可能對(duì)父母有益，尤其是在這種情況下的護(hù)理重點(diǎn)對(duì)父母的影響大于對(duì)胎兒的影響，同時(shí)更有利于促進(jìn)共同決策及提供喪親支持[24]，并在整個(gè)懷孕、分娩和產(chǎn)后期間為其家人提供支持性護(hù)理。同時(shí)有研究表明PPC發(fā)生在平均妊娠27周時(shí)，而致命胎兒的診斷則發(fā)生在更早的時(shí)間，通常在18～20周[3]。因此優(yōu)化診斷和轉(zhuǎn)診的時(shí)間對(duì)于確保家庭獲得高質(zhì)量的護(hù)理非常重要，以便家庭能及時(shí)獲得護(hù)理支持來(lái)幫助他們從悲傷的處境中過渡及協(xié)助他們做出相關(guān)決策。

2.5 干預(yù)策略 PPC的實(shí)施內(nèi)容主要是在跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)的合作下為生命受限胎兒家庭提供產(chǎn)前及產(chǎn)后的全方位護(hù)理支持。詳見表2。

表2 產(chǎn)前及產(chǎn)后干預(yù)策略

3 我國(guó)實(shí)施PPC影響因素

3.1 缺乏規(guī)范化的教育與培訓(xùn) 我國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展正處于起步階段，許多護(hù)理和醫(yī)學(xué)課程并未將安寧療護(hù)的相關(guān)知識(shí)列入課程學(xué)習(xí)的內(nèi)容中。有研究對(duì)31省兒科安寧療護(hù)認(rèn)知和態(tài)度的調(diào)查研究顯示有安寧療護(hù)培訓(xùn)經(jīng)歷者僅占5.14%[30]，這直接影響著醫(yī)護(hù)人員對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知。除此之外，醫(yī)護(hù)人員缺乏溝通經(jīng)驗(yàn)、技巧，面對(duì)和(或)處理死亡的經(jīng)驗(yàn)均可能會(huì)影響PPC的實(shí)施[31]，這將嚴(yán)重影響PPC實(shí)施的質(zhì)量和水平。

3.2 文化背景的差異 在中國(guó)傳統(tǒng)“重生忌死”觀念的長(zhǎng)期影響下，談?wù)搵雰旱乃劳霰徽J(rèn)為是禁忌。父母甚至被禁止看到死產(chǎn)或垂死的新生兒，認(rèn)為其是不祥的征兆，在現(xiàn)實(shí)生活中嬰兒的尸體經(jīng)常作為醫(yī)療廢物處理。有研究表明，如果不能及時(shí)正確對(duì)待胎兒的死亡，失去孩子的父母將會(huì)承受更大的身體、心理及精神上的痛苦[32]。再者，傳統(tǒng)救死扶傷的醫(yī)學(xué)觀念使得部分醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為應(yīng)不惜一切挽救病人的生命，卻忽略了病人疾病終末期的生活質(zhì)量[33]。

3.3 認(rèn)知因素 既往相關(guān)研究指出，大約有70%的照顧者沒有和患兒一起公開談?wù)撨^癌癥及死亡，占70.04%的市民對(duì)于安寧療護(hù)服務(wù)持不認(rèn)可態(tài)度[34]。通過調(diào)查結(jié)果分析，認(rèn)為現(xiàn)在市民對(duì)安寧療護(hù)存在片面的認(rèn)識(shí)和誤解，認(rèn)為安寧療護(hù)相當(dāng)于放棄治療,與“安樂死”概念相混淆[35]。除了主要照顧者認(rèn)知缺乏外，我國(guó)兒科護(hù)士安寧療護(hù)知識(shí)與態(tài)度均處于低水平，一項(xiàng)針對(duì)兒童重癥監(jiān)護(hù)室336名醫(yī)護(hù)人員的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，超過50%的人與臨終患兒家屬進(jìn)行溝通時(shí)感到束手無(wú)策、不知如何為患兒及家屬提供相應(yīng)的心理疏導(dǎo)策略[36]，可見多數(shù)醫(yī)護(hù)人員對(duì)安寧療護(hù)存在認(rèn)知局限。

3.4 政策支持力度不夠，醫(yī)療資源供給不足 我國(guó)目前醫(yī)療資源供應(yīng)不足，且南北文化差異大，地區(qū)、城鄉(xiāng)之間發(fā)展不平衡，專業(yè)安寧療護(hù)從業(yè)人員極少。我國(guó)居家安寧療護(hù)的服務(wù)經(jīng)費(fèi)保障存在較大問題，部分服務(wù)項(xiàng)目未納入醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷范圍內(nèi)，工作人員的上門費(fèi)、出診費(fèi)、陪護(hù)費(fèi)等缺乏統(tǒng)一的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)醫(yī)務(wù)人員激勵(lì)機(jī)制不足[37]。且內(nèi)地多依靠基金會(huì)的支持，因而能惠及的人數(shù)較少。政策保障不完備、費(fèi)用支持薄弱、單一，限制了安寧療護(hù)的開展。

4 我國(guó)實(shí)施PPC的策略及建議

4.1 完善學(xué)科建設(shè)，建立專業(yè)化跨學(xué)科團(tuán)隊(duì) 有研究顯示，教育與培訓(xùn)的缺乏是圍生期臨終關(guān)懷實(shí)施的最大障礙，也是導(dǎo)致臨床實(shí)踐中安寧療護(hù)開展效果普遍不理想的主要原因[38]。因此，需完善教育體系，豐富PPC的教育內(nèi)容，將PPC的相關(guān)知識(shí)如產(chǎn)前咨詢、產(chǎn)前決策、產(chǎn)前心理護(hù)理與癥狀管理、產(chǎn)后喪親支持等納入課程學(xué)習(xí)，同時(shí)可通過情景模擬、課堂角色扮演、借助專家講授等方式以提高團(tuán)隊(duì)成員的積極性，加深人們對(duì)圍生期安寧療護(hù)相關(guān)知識(shí)的了解[39]。還需建立專業(yè)化跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)，彌補(bǔ)我國(guó)現(xiàn)階段安寧療護(hù)主要由醫(yī)護(hù)人員組成，缺乏多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作的現(xiàn)狀，積極探索PPC癥狀評(píng)估與溝通工具并創(chuàng)新有效的干預(yù)方案，從而推動(dòng)PPC的高質(zhì)量發(fā)展，更好地為患兒及家屬提供身體、心理及精神上的全方位護(hù)理支持。

4.2 尊重宗教信仰，引導(dǎo)大眾對(duì)PPC的正確認(rèn)知 我們生活在一個(gè)多元文化、多信仰的世界，一個(gè)人的宗教和精神信仰會(huì)給人帶來(lái)安慰及精神寄托[40]，對(duì)于遭受失去嬰兒而充滿無(wú)限悲傷的家庭來(lái)說(shuō)，護(hù)理人員需要在尊重病人及家屬文化背景及宗教信仰的基礎(chǔ)上，從懷孕期間診斷出胎兒生命受限開始便與家庭成員就患兒的診斷、預(yù)后、相關(guān)決策等進(jìn)行充分的溝通，了解家屬的價(jià)值觀、治療偏好等，做好家屬的心理建設(shè)，引導(dǎo)家屬直面孩子的死亡，以積極的心態(tài)面對(duì)孩子的死亡。通過視頻教學(xué)、情景模擬、案例演示等的方式加深大眾對(duì)PPC的認(rèn)識(shí)，加強(qiáng)死亡教育，樹立正確且科學(xué)合理的死亡觀、價(jià)值觀，提升社會(huì)對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)可度和接受度[41]。

4.3 加大政策支持力度與醫(yī)療資源投入力度 美國(guó)的安寧療護(hù)服務(wù)已經(jīng)納入國(guó)民醫(yī)療保險(xiǎn)范圍，國(guó)內(nèi)由于缺乏相應(yīng)的政策支持，安寧療護(hù)得不到很好的發(fā)展。應(yīng)根據(jù)我國(guó)實(shí)際情況制定本土化的法律法規(guī)，建立健全醫(yī)保政策，將兒童安寧醫(yī)療服務(wù)項(xiàng)目納入醫(yī)保，為PPC服務(wù)的發(fā)展奠定基礎(chǔ)，加大社會(huì)支持力度，建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)結(jié)合實(shí)際情況開設(shè)專門的兒童安寧療護(hù)病房，完善PPC服務(wù)體系。除此之外，相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生管理機(jī)構(gòu)也要加強(qiáng)建立安寧療護(hù)實(shí)施相關(guān)的反饋機(jī)制、評(píng)審制度以及追蹤平臺(tái)等，以實(shí)現(xiàn)安寧療護(hù)質(zhì)量的持續(xù)性改進(jìn)和提高[42]。

4.4 形成以互聯(lián)網(wǎng)為紐帶、家庭為中心、社區(qū)為導(dǎo)向的PPC服務(wù) “互聯(lián)網(wǎng)+”護(hù)理服務(wù)是當(dāng)今遠(yuǎn)程醫(yī)療在護(hù)理領(lǐng)域的一種常見形式，它打破了傳統(tǒng)安寧療護(hù)服務(wù)模式在時(shí)間和空間上的限制，促進(jìn)了醫(yī)療資源的高效利用，同時(shí)也緩解了病人多次再入院給病人以及家庭帶來(lái)的負(fù)擔(dān)[43],對(duì)于處于孕期不方便出行的孕媽媽這一特殊人群來(lái)說(shuō)，互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)通過線上申請(qǐng)、線下服務(wù)的方式可為孕婦提供孕期的基礎(chǔ)護(hù)理、心理護(hù)理、產(chǎn)前咨詢等。由于圍生期的孩子還不能表達(dá)自己的意愿和想法，所以價(jià)值觀、治療偏好以及相關(guān)決策都是以父母為主，以家庭為中心的PPC能促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員于患兒家屬間的溝通與交流，協(xié)助父母能在有限時(shí)間做出最佳決策。社區(qū)是大眾接受醫(yī)療服務(wù)及活動(dòng)的最常見場(chǎng)所，因此還需充分將互聯(lián)網(wǎng)、家庭與社區(qū)相連接，可利用遠(yuǎn)程醫(yī)療、微信等信息化平臺(tái)推廣和傳播新生兒安寧療護(hù)知識(shí)，增強(qiáng)公眾意識(shí)，進(jìn)一步促進(jìn)資源合理有效的利用，實(shí)現(xiàn)患兒、家庭、社區(qū)利益最大化。

5 展望

我國(guó)PPC發(fā)展正處于起步階段，應(yīng)在借鑒國(guó)外發(fā)展經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，探索出本土化的PPC服務(wù)體系。需加大政策支持與醫(yī)療資源投入力度、完善學(xué)科建設(shè)，建立專業(yè)化跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)、積極引導(dǎo)大眾對(duì)PPC的正確認(rèn)知，形成以互聯(lián)網(wǎng)為紐帶、家庭為中心、社區(qū)為導(dǎo)向的PPC服務(wù)，進(jìn)一步推動(dòng)我國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展。