王銳英 許建英 劉先勝,2

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD，簡稱慢阻肺)是呼吸系統(tǒng)最常見的慢性氣道疾病，對人類健康構成重大威脅，被認為是全球三大死亡原因之一，且90%發(fā)在中低收入國家[1]。我國慢阻肺患者近1億，40歲以上人群患病率13.7%，60歲以上人群高達27%[2]，隨著國家人口老齡化的加劇及吸煙率的居高不下，其患病率及死亡率將持續(xù)上升。慢阻肺作為一種異質性疾病，容易出現(xiàn)多種肺內及肺外并發(fā)癥，嚴重影響患者的生活質量，給患者及家庭帶來巨大的經濟及社會負擔[3]，且對患者身心健康、家庭關系和社會生活有負面影響[4]。慢阻肺患者罹患精神疾病的可能性是普通人群的2到3倍，平均發(fā)病率為30% ～ 46%，慢阻肺與精神健康狀況異常并存導致發(fā)病率和死亡率較高，以及衛(wèi)生保健服務利用率較高[5]。因此慢阻肺自我管理干預在患者應對自身不斷變化的癥狀方面發(fā)揮了關鍵作用，提高患者自我管理能力尤為重要。自我管理被認為是控制慢性病進展，提高生活質量，預防急性加重，減少住院率的關鍵因素[6]。自我管理干預方式包括教育、物理康復治療及自我監(jiān)測[7]，臨床評估工具的合理使用可以幫助患者進行自我監(jiān)測，及時識別急性加重進行早期干預，減少住院率，延緩病情進展。本文將對目前臨床應用的慢阻肺相關的自我管理監(jiān)測評估工具進行綜合分析，結合互聯(lián)網技術探討慢阻肺患者個體化自我管理監(jiān)測的模式。

一、慢阻肺自我管理的現(xiàn)狀

慢性呼吸系統(tǒng)疾病發(fā)病率逐漸上升，對使患者能夠承擔更多自我管理責任的需求不斷增加。身體功能受損及不良情緒反應均可直接妨礙患者進行正常的日常活動，包括自我管理的能力。因此，慢性疾病的自我管理不僅應該從臨床角度出發(fā)，而且應該從患者的角度出發(fā)。值得注意的是，健康效果評價國際聯(lián)合會已經為許多慢性疾病制定了標準集，旨在對患者管理提供一個全面的觀點[8]。然而，由于慢阻肺沒有包括在這些標準集中，關注患者的自我管理，提供社會支持更具挑戰(zhàn)性。

慢阻肺不僅是一種慢性氣道性疾病，也被認為是一種全身性疾病，容易出現(xiàn)多種合并癥，如心血管疾病、肺癌、骨質疏松、焦慮抑郁等[3]。隨著年齡增長和老年慢性病種類增多，患者日?；顒庸芾砟芰ο陆?，且我國大部分患者對于慢阻肺自身疾病認知有限，對于吸入性藥物治療依從性差，且慢阻肺急性加重生活質量不斷下降，導致家庭經濟及社會負擔增加，患者容易出現(xiàn)焦慮等不良狀態(tài)。在疾病的綜合管理中，自我管理行為是慢阻肺管理中的一個關鍵組成部分，通過患者的自我管理有利于及時調整干預措施，指導健康行為的改變，提供情感支持，以更好地管理疾病[9]。lorig教授發(fā)起的慢病自我管理項目已經被證明經濟有效，可以幫助慢病患者改善個人的社會認知及癥狀，促進慢病康復[10]。國內外學者研究發(fā)現(xiàn)慢病自我管理項目對于提高慢阻肺患者運動耐量和生活質量，最大限度改善肺功能，促進慢阻肺肺康復具有一定效果[11-12]。而天津的一項研究顯示，超過一半的慢阻肺患者自我管理水平較低(30%)或中等(27%)，在信息管理方面得分最低[13]。Yang等調查發(fā)現(xiàn)慢阻肺患者中86.1%存在低水平的自我管理行為[14]，且疾病知識相對匱乏。對于自我管理工具的推廣非常重要。尤其在新冠病毒肺炎疫情影響下，且我國現(xiàn)階段仍處于疫情常態(tài)化防控，因此探索有效的慢阻肺患者自我管理模式尤為重要。

二、自我管理工具的優(yōu)勢及局限性

1 圣-喬治呼吸問卷(St. George′s Respiratory Questionnaire， SGRQ)

SGRQ 是目前用于評估呼吸系統(tǒng)疾病成年患者健康受損情況和生活質量等應用最廣的比較全面的特殊量表之一，其靈敏度和真實性比較強，可信度高，主要用于臨床研究。SGRQ作為一種標準化的患者自填問卷，共50個問題，分為三個部分:癥狀、活動能力、疾病影響，對這3個主要方面根據(jù)不同問題的權重進行記分，得分范圍0～100，患者得分越高，說明生活質量越差[14]。每個單項的總和如果總分≥4分，其變化具有臨床意義, SGRQ 能夠敏感地反映治療前后患者生活質量的變化。慢阻肺的閾值為25[3],研究表明SGRQ 可以反映疾病嚴重程度、預測急性加重、住院率及死亡風險等[15]。發(fā)現(xiàn)使用 SGRQ可以作為慢阻肺患者8年全因死亡率的預測因子，總分在基線水平升高4分及以上，死亡風險增大[16]。但是由于其問卷題目繁多，耗時較長，統(tǒng)計方法相對復雜，對患者理解能力要求比較高，老年患者很難獨立完成，作為自我管理工具相對困難，限制了臨床的廣泛使用。

2 成人COPD生存質量量表(Quality of Life,QOL)

COPD-QOL是蔡映云等[17]提出的，認為SGRQ條目偏多，不包括精神狀態(tài)、部分問題不符合中國國情等，進而改良研制國內的評估量表。成人COPD-QOL包含35個條目，包括4個領域，即日常生活能力、抑郁心理、焦慮心理癥狀、社會活動狀況。條目按照4級進行評分，分數(shù)越高表示生存質量越低。其在慢性支氣管炎、慢阻肺中被認為具有良好的信度及較好的內容效度，結構效度一般，關于量表的反應度尚不明確[18]。由于慢阻肺患者老年人居多，且文化程度不一，COPD-QOL量表患者自評時容易產生誤差，作為慢阻肺患者自我管理工具受限，其更多應用于臨床研究中。

3 慢阻肺評估測試(COPD Assessment Test， CAT)

CAT是一種簡單、內容全面、實用性非常強的慢阻肺生活質量評估量表，其包含8個項目的多維度評估，包括咳嗽、咳痰、活動能力、胸悶、胸痛、日常生活能力、外出能力、精力、睡眠，每個問題單項評分為0～5分，總分為 0 ～ 40 分，總得分越高，提示患者健康狀況越差，且CAT與圣-喬治呼吸問卷有良好的相關性[19]。慢阻肺的閾值是10分，出現(xiàn)2分的改變具有臨床意義[20]。目前發(fā)現(xiàn)CAT對于監(jiān)測病情變化，預測各種合并癥及急性加重，再住院率等具有臨床價值[21-22]。患者獨立完成CAT評估僅需要2～3分鐘就可以完成，與SGRQ問卷相比便于操作，通俗易懂，因此CAT在慢阻肺自我管理中應用具有其實際優(yōu)勢，可以在患者中推廣。

4 改良英國呼吸困難指數(shù)(modified British medical research council dyspnea scores, mMRC)

mMRC問卷是一種單維度評估量表。其根據(jù)活動耐量評估呼吸困難程度，一共分為0～4級，操作簡單、臨床使用廣泛，是對有呼吸困難癥狀的患者進行嚴重程度評估，在慢阻肺綜合評估中有重要作用。但是由于僅使用呼吸困難程度單一指標，療效反應相對欠敏感，對于多癥狀的慢阻肺患者需要聯(lián)合使用CAT評估[23]。mMRC≥2級預測較低的活動耐量水平[24]，在評估慢阻肺急診住院率、醫(yī)療資源利用及預測死亡風險方面存在一定優(yōu)勢。對于慢阻肺患者是一種方便實用的自我管理工具，但是對于多癥狀患者應用受限。

5 慢阻肺臨床呼吸問卷(clinical COPD questionnaire, CCQ)

CCQ問卷共10個問題，包括癥狀、功能和精神狀態(tài)三個方面，每個問題0～6分，分值與疾病嚴重程度呈正相關[25]，可以有效且可靠地反映慢阻肺患者的健康狀況。CCQ與SGRQ、CAT、mMRC均有良好的相關性，但CCQ在評估精神心理狀態(tài)方面具有相對優(yōu)勢[26]，與CAT相比，CCQ有可能將患者劃分為更嚴重的類別。在我國人群，CCQ 1.5可能比1.0為更好的閾值[27]。CCQ不僅可反映其生活質量，作為治療的評價指標，同時可預測患者的死亡率[28]。由于其有效性、可信度高，操作耗時短，重復性比較好，可廣泛用于慢阻肺患者的自我監(jiān)測。

6 其它評估工具

(1)BODE指數(shù)

BODE指數(shù)是一種簡單的多維度評估系統(tǒng)，是綜合了四項指標變量(體重指數(shù)，F(xiàn)EV1，呼吸困難，6分鐘步行測試)的10分制綜合評價模型，總分在0到10分之間，分為四級，級別越高，患者狀況越差?？梢愿尤嬖u估患者健康狀況，監(jiān)測疾病進展，預測慢阻肺急性加重及其死亡風險[29-30]。BODE指數(shù)與SGRQ問卷相關，也是慢阻肺患者8年全因死亡率的獨立預測因子[16]。但是由于BODE指數(shù)變量專業(yè)性強，需要臨床醫(yī)護人員結合肺功能、6分鐘步行測試等綜合評估，在臨床中如果作為慢阻肺患者的自我管理工具，其可操作性小，使用受限。

(2)呼吸困難指數(shù)(Baseline and Transition Dyspnea Indices (BDI/TDI)

基線呼吸困難指數(shù)BDI是單一狀態(tài)下評估呼吸困難的嚴重程度，從功能損害程度、活動量、完成活動努力程度，三維度測量活動相關的呼吸困難，每個維度5級，取值由輕到重0～4分，總分 0～12分，可以獨立使用，是患者重要的生存質量測量量表。TDI顯示基線的變化程度，需與BDI結合使用，其反應度與效度均好。TDI每個維度取值從明顯惡化到明顯改善-3～+3分，總分-9～+9分[31]，二者聯(lián)合測量呼吸困難隨時間的變化, 被用作結構化訪談的指南，以評估日常活動對呼吸困難的影響[32]。同時可用于評估慢阻肺患者的各種治療方法，包括藥物治療和肺康復[33]，其對變化的反應性比mMRC[34]更強。但難以用于需要多種量表的臨床研究中。在臨床實踐中，TDI有時被用作一種自我管理的紙質問卷，目前一個自我管理的計算機版本的TDI已經被開發(fā)和驗證[35]，有可能在未來廣泛應用于臨床自我管理中。

(3)Borg呼吸困難量表

Borg最初描述的感知強度量表包括6到20分，用于測量身體活動期間的整體強度[36]。該量表隨后被修改為10分量表，這些量表被更廣泛地用于量化各種“感知癥狀”，如運動時的呼吸困難和肌肉疲勞。Borg主要與6分鐘步行試驗和心肺運動試驗結合使用，測量運動中呼吸困難的強度或嚴重程度[37]。變化1個單位具有臨床意義[38]。目前用于慢阻肺患者自我管理工具的價值有限，需要進一步探討。

(4)視覺類比呼吸困難評分(visual analog scale, VAS)

VAS是對患者呼吸困難的評估，由一條長10cm的水平線組成，有關呼吸困難嚴重程度的評估被安排在線的不同位置，使用測量量表一端和患者標記點之間的距離表示其呼吸困難的得分。VAS評分與Borg量表在反映呼吸困難方面有良好的相關性，尤其醫(yī)務人員對于住院患者呼吸困難的程度可以準確評估，但二者不可相互替換，在肺部疾病中VAS評分始終高于博格評分[37]。在慢阻肺患者自我管理評估中使用簡單，但是目前尚未在臨床中廣泛使用。

三、基于互聯(lián)網的自我管理體系

近年來隨著互聯(lián)網信息技術的爆炸式發(fā)展，移動醫(yī)療已成為全球關注的熱點，慢病防治體系信息化的建設、醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺的推進，健康大數(shù)據(jù)的不斷匯聚，國家大力推進互聯(lián)網基礎上的醫(yī)療健康，人工智能助推智慧醫(yī)療[39]。 移動電話隨訪、基于手機端的肺功能儀以及網絡管理平臺[40]等應運而生，對慢阻肺自我管理行為監(jiān)測、無創(chuàng)呼吸機的使用及肺康復均有改善作用。同時各種手機軟件開始廣泛用于慢阻肺的健康教育及長期管理，包括新開發(fā)的慢阻肺急性加重預測軟件ACCESS工具[41]。通過信息交流互動平臺可進行醫(yī)患溝通，協(xié)助調整治療，包括藥物治療與非藥物治療，督促患者加強自我管理，減少急性加重，減輕醫(yī)療負擔。尤其在目前新型冠狀病毒疫情影響下，基于遠程網絡的慢病管理尤為重要。社會互聯(lián)網支持下的評估工具被證明是可行和可接受的[42]，顯示了使用社交網絡工具的價值，可以進一步幫助評估和理解自我管理的涵義，并可以發(fā)展為支持自我管理的干預手段。

但是，在開發(fā)和提供互聯(lián)網式的自我管理社會干預時，應該考慮患者的年齡,以及與在線同伴分享疾病經歷的偏好。同時移動醫(yī)療技術發(fā)展迅速，各種網絡平臺、手機軟件水平尚缺乏應用統(tǒng)一標準及規(guī)范。作為信息醫(yī)學時代一種新的行業(yè)模式互聯(lián)網式的醫(yī)療逐漸為人所知，但卻超出了目前傳統(tǒng)法規(guī)所監(jiān)管的范圍[43]。因此患者選擇一款適合自己的互聯(lián)網平臺的自我管理工具存在諸多困難。

四、自我管理工具臨床應用的展望

國內外對慢阻肺防治日漸重視，我國已經納入慢病防治范疇，且“健康中國2030規(guī)劃綱要”中明確將慢阻肺防治納入行動計劃。而我國慢阻肺患病人數(shù)龐大，加強慢病患者的自我管理是趨勢，有利于疾病控制，提高生活質量。目前慢阻肺患者自我管理評價工具眾多，優(yōu)勢各異，國內外使用評估量表不完全一致，國外常用的慢阻肺患者自我管理評估量表主要有SGRQ、mMRC、健康測評量表、慢性呼吸疾病測評表，這些量表都起源于西方，往往帶有一定的西方生活方式和生活習慣等色彩，有些內容并不完全適合我國。對于我國患者而言，CAT、mMRC、CCQ簡單方便，可操作性強，但是單一的問卷不能綜合反映病情變化，且沒有強有力的監(jiān)督，長期的自我管理很難持久。因此在促進慢阻肺自我管理評估工具的選擇過程中，聯(lián)合互聯(lián)網及移動醫(yī)療的優(yōu)勢，充分利用信息互動平臺，豐富慢病防治手段和工作內容，醫(yī)護人員監(jiān)督下不斷促進患者疾病的自我管理。同時也需要結合慢阻肺患者人群的現(xiàn)狀及特點積極探索創(chuàng)立適合我國慢阻肺患者的統(tǒng)一的規(guī)范化自我管理平臺，推進疾病健康管理。

對于未來開展互聯(lián)網基礎上的慢阻肺自我管理，我們首先需要注重管理團隊的建設，加強監(jiān)管，開展多種監(jiān)測模式，制定自我管理計劃項目及內容，促進個性化管理；其次隨著慢病分級診療的推動，在具體的應用模式及具體實施方案中需充分調動各級醫(yī)護人員的作用，尤其注重發(fā)揮社區(qū)醫(yī)生的地位，以便提供更加便捷的醫(yī)療服務。