李淑妮 陸青梅 黃芝蓉 梁英 黃麗珍 陸妍 安麗巧 潘美蘭

支氣管哮喘是兒童時(shí)期最常見的慢性呼吸道疾病，主要表現(xiàn)為反復(fù)喘息、咳嗽、氣促、呼吸困難等呼吸道癥狀。反復(fù)急性發(fā)作不僅影響兒童生長發(fā)育和正常生活，甚至危及患兒的生命，給家庭和社會帶來負(fù)擔(dān)[1]。我國支氣管哮喘兒童患病率呈逐年遞增趨勢，而且管理狀況亟須改進(jìn)[2]。2017 年全球支氣管哮喘防治倡議（GINA）指南指出[3]，支氣管哮喘雖不可治愈，但通過長期規(guī)范化積極治療和疾病管理，可使支氣管哮喘癥狀控制或癥狀消失，減少急性發(fā)作次數(shù)，多數(shù)患兒肺功能可恢復(fù)正常，能正常學(xué)習(xí)、工作和生活。家庭環(huán)境是兒童成長的重要場所，由于兒童生理、心理發(fā)育尚未完善，支氣管哮喘能否有效控制主要依賴家庭的有效管理。良好的家庭管理方式可提高支氣管哮喘控制水平[4-5]。家庭管理方式是指家庭成員對于患兒疾病所采取的應(yīng)對方式或管理行為，而家庭管理方式受多種因素的影響。本研究通過調(diào)查，了解桂西地區(qū)支氣管哮喘兒童家庭管理方式現(xiàn)狀并探討其影響因素，旨在為支氣管哮喘兒童制訂個(gè)體化的家庭管理模式和提高支氣管哮喘控制水平提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

選取2021 年2 月—2022 年2 月廣西百色市某三甲醫(yī)院住院的153 例支氣管哮喘及其家長作為調(diào)查對象。納入條件：符合2016 年《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》[6]的診斷標(biāo)準(zhǔn)；支氣管哮喘病程≥6 個(gè)月且在過去6 個(gè)月內(nèi)有支氣管哮喘癥狀和使用過治療支氣管哮喘的藥物；患兒智力正常；主要照顧者自愿參與本研究，且每周照顧患兒時(shí)間≥5 d；能獨(dú)立完成問卷調(diào)查表。排除條件：患兒精神障礙或心力衰竭、嚴(yán)重的肝腎功能損害、先天性心臟病等；照顧者精神障礙或有其他慢性疾病。

1.2 調(diào)查內(nèi)容及工具

（1）一般資料調(diào)查表：內(nèi)容包括患兒性別、年齡、病程、是否為獨(dú)生子女、是否有過敏性鼻炎史、醫(yī)療付費(fèi)方式等[7]；父母年齡、文化程度、職業(yè)、夫妻關(guān)系、家庭結(jié)構(gòu)、家庭居住地等。

（2） 家庭管理方式測評量表：該量表由顧希茜[8]編制，包括8 個(gè)維度，分別是患兒認(rèn)同程度、疾病認(rèn)知程度、照顧難易程度、父母認(rèn)同程度、疾病管理理念、日常管理策略、維持日常生活能力、疾病影響預(yù)期評價(jià)，共57 個(gè)條目，具有較好的信效度，其各維度信度系數(shù)為0.759～0.883，總量表信度系數(shù)為0.918，量表的總分57～285 分。所有條目均采用Likert 評分法，共5 個(gè)等級，即“完全同意、同意、基本同意、不確定、不完全同意”，分別計(jì)為“5、4、3、2、1 分”，得分越高，說明家庭管理方式越好，疾病管理中可能存在的困難和問題相對較少。

1.3 調(diào)查方法

收集資料前統(tǒng)一對調(diào)查人員進(jìn)行培訓(xùn)，使用一致指導(dǎo)語，由調(diào)查人員組對家屬進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查前向家屬解釋調(diào)查的目的和方法，并取得同意后發(fā)放問卷調(diào)查表。整個(gè)調(diào)查問卷完成需15～20 min，指導(dǎo)正確填寫方法，填寫完畢后回收，回收后應(yīng)注意及時(shí)檢查是否存在漏項(xiàng)并協(xié)助研究對象及時(shí)補(bǔ)全問卷遺漏內(nèi)容，共發(fā)放153 份，回收有效問卷153 份，有效回收率100%。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用Excel 雙人錄入數(shù)據(jù)，用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件處理數(shù)據(jù)，計(jì)量資料采用“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，兩組均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)，多組均數(shù)比較采用雙因素方差分析。多因素分析采用多元線性回歸分析（選擇前進(jìn)法）確定主要影響因素。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象的一般情況

患兒家長情況：父親32 例，母親98 例，祖父10 例，祖母13 例；男42 例，女111 例；年齡29～56 歲，平均38.43±5.56 歲；母親受教育程度：小學(xué)9 例，初中28 例，高中或中專13 例，大專53例，本科及以上50 例；父親受教育度：小學(xué)8 例，初中35 例，高中或中專14 例，大專38 例，本科及以上58 例?；純呵闆r：男87 例，女66 例；年齡7～11 歲，平均8.56±1.40 歲；獨(dú)生子女75 例，非獨(dú)生子女78 例；單親家庭7 例，雙親家庭102 例，大家庭44 例；醫(yī)療付費(fèi)：全自費(fèi)23 例，城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)101 例，農(nóng)村合作醫(yī)療29 例；過敏史75 例，無過敏史78 例。

2.2 支氣管哮喘兒童家庭管理方式得分情況

153 名支氣管哮喘患兒主要照顧者的家庭管理方式測試量表總分為229.05±22.49 分。八個(gè)維度的得分分別為患兒認(rèn)同程度23.90±4.52 分，疾病認(rèn)知程度22.68±4.02 分，照顧難易程度14.87±3.48分，父母認(rèn)同程度32.81±5.21 分，疾病管理理念20.82±3.37 分，日常管理策略79.49±10.61 分，維持日常生活能力13.86±3.32 分，疾病影響預(yù)期評價(jià)20.61±3.13 分，見表1。

表1 支氣管哮喘兒童家庭管理方式得分情況（分）

2.3 影響支氣管哮喘兒童家庭管理方式的單因素分析

結(jié)果顯示，患兒性別、過敏性鼻炎史、醫(yī)療付費(fèi)方式、母親受教育程度、家庭結(jié)構(gòu)、父母夫妻關(guān)系、家庭居住地為影響支氣管哮喘兒童家庭管理方式的因素（P＜0.05），見表2。

表2 影響哮喘兒童家庭管理方式的單因素分析

2.4 支氣管哮喘兒童家庭管理方式的多因素分析

以家庭管理方式總量表得分為因變量，以性別、過敏性鼻炎史、醫(yī)療付費(fèi)方式、母親受教育程度、家庭結(jié)構(gòu)、父母夫妻關(guān)系、居住地為自變量，自變量賦值情況見表3。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，家庭結(jié)構(gòu)、父母夫妻關(guān)系、家庭居住地及患兒有過敏性鼻炎史是家庭管理方式的影響因素（P＜0.05），見表4。

表3 患兒家庭管理方式的多元線性回歸分析變量賦值

表4 哮喘兒童家庭管理方式影響因素多元回歸線性分析

3 討論

3.1 支氣管哮喘兒童家庭管理方式現(xiàn)狀

1996 年由Knafl 團(tuán)隊(duì)提出兒童慢性病家庭管理方式包括5 種類型，分別是樂觀型、適應(yīng)型、忍耐型、矛盾型和悲觀型，不同的家庭管理方式能潛在的反映患兒疾病的結(jié)局[9]。本研究顯示，家庭管理方式量表總分為229.05±22.49 分是中上水平分?jǐn)?shù)，各分量表除照顧難易程度得分14.87±3.48 分和維持日常生活能力13.86±3.32 分偏低以外，其他維度得分都屬于中上水平，符合適應(yīng)型的家庭管理方式的描述[9]。與位珍珍[10]的研究一致。本調(diào)查研究結(jié)果可能與患兒的病程長，主要照顧者和患兒已接受該疾病，以及以“家庭為中心”的慢性病家庭管理可以提高用藥依從性、改善生活質(zhì)量有關(guān)；其次，本研究的病例來源主要是縣級或城市，主要照顧者的文化水平、經(jīng)濟(jì)收入高，就醫(yī)資源便利，且易得相關(guān)疾病的健康知識等有關(guān)。 而支氣管哮喘的長期治療給家庭帶來負(fù)擔(dān)，日常的管理不當(dāng)易引起反復(fù)發(fā)作。故今后采取相應(yīng)的措施如醫(yī)護(hù)人員通過電話或微信平臺密切與支氣管哮喘家長保持聯(lián)系，及時(shí)了解支氣管哮喘的控制情況，監(jiān)督規(guī)律用藥、定期隨訪及復(fù)查等，可以有效提高支氣管哮喘的管理質(zhì)量，利于支氣管哮喘癥狀控制。

3.2 支氣管哮喘兒童家庭管理方式的影響因素

3.2.1 家庭結(jié)構(gòu) 本研究結(jié)果顯示，單親家庭的總量表得分低于雙親家庭組和大家庭組。完整健全的家庭結(jié)構(gòu)是保證物質(zhì)、精神、經(jīng)濟(jì)及人力的主要來源。而單親家庭面臨經(jīng)濟(jì)和照顧孩子的壓力相當(dāng)大，不利于支氣管哮喘疾病的管理，導(dǎo)致家長曠工和支氣管哮喘孩子缺課的主要因素之一，同時(shí)也不利于孩子的心理健康發(fā)展[11]。對于大家庭的支氣管哮喘兒童，和孩子居住的人員較多，經(jīng)濟(jì)和人力越足，越有利于疾病的管理和促進(jìn)疾病恢復(fù)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注單親家庭的患兒及其家庭，定期電話隨訪并家訪，可以有效減少其來回醫(yī)院看病的麻煩和相應(yīng)路費(fèi)的開支，同時(shí)可以保持醫(yī)患的密切聯(lián)系，利于支氣管哮喘的控制。

3.2.2 父母夫妻關(guān)系 本研究結(jié)果顯示，夫妻關(guān)系很好組總量表得分最高。夫妻關(guān)系的好壞直接影響家庭功能，良好的夫妻關(guān)系可以促進(jìn)孩子身心健康發(fā)展，促進(jìn)疾病的恢復(fù)。積極的夫妻關(guān)系是創(chuàng)建良好家庭環(huán)境的要因，同時(shí)對孩子疾病、心理和生理的關(guān)注度更高。和諧的居室環(huán)境、加上心理與生理的舒適護(hù)理能改善支氣管哮喘的臨床療效，提高依從性和生活質(zhì)量[12]。夫妻關(guān)系不良，家庭矛盾居多，不顧及孩子疾病痛苦，不關(guān)懷孩子的成長，可能會影響孩子的心理健康，比如易產(chǎn)生抑郁、自閉、攻擊等心理行為異常的問題，導(dǎo)致支氣管哮喘遷延不愈。針對夫妻關(guān)系這種難以控制的因素，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予更多心理護(hù)理和精神支持，從而降低支氣管哮喘兒童的行為異常發(fā)生率。3.2.3 居住地 居住在縣級和城市的支氣管哮喘兒童家庭管理方式得分明顯高于農(nóng)村。故居住在縣級以上的支氣管哮喘兒童家庭是家庭管理方式的保護(hù)因素。居住在縣級或城市的家庭，享受交通便利，更易于獲得更好的就醫(yī)資源，且相對于農(nóng)村的家庭收入及知識文化水平普遍偏高，能通過更多的途徑（網(wǎng)絡(luò)、科普知識講座和社區(qū)健康宣教等）獲取支氣管哮喘疾病的防治和管理知識。在農(nóng)村，由于經(jīng)濟(jì)收入、文化水平、醫(yī)療機(jī)構(gòu)及交通等諸多條件的限制，很多家長不了解支氣管哮喘的實(shí)質(zhì)和嚴(yán)重性，誤以為是普通的呼吸道感染或肺炎等，不進(jìn)行規(guī)范長期治療，從而導(dǎo)致支氣管哮喘的反復(fù)發(fā)作，影響患兒的身心健康，同時(shí)也影響患兒及其家庭的生活質(zhì)量。與孟潔等[13]的研究相一致?；卺t(yī)聯(lián)體模式下對社區(qū)支氣管哮喘護(hù)士進(jìn)行支氣管哮喘管理的培訓(xùn)，能提高支氣管哮喘控制水平及生命質(zhì)量[14]。因此，要采取相應(yīng)的措施，以提高鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)衛(wèi)生條件及醫(yī)務(wù)人員的業(yè)務(wù)水平，使農(nóng)村支氣管哮喘患兒得到更多關(guān)注，因地制宜地開展疾病預(yù)防知識講座及健康教育，使支氣管哮喘患兒得到規(guī)范治療和護(hù)理非常重要。

3.2.4 過敏性鼻炎史 支氣管哮喘兒童患有過敏性鼻炎是影響家庭管理方式的相關(guān)因素。7.06%過敏性鼻炎患兒發(fā)生支氣管哮喘[15]。故患有過敏性鼻炎的支氣管哮喘患兒給家庭管理帶來巨大的壓力，而支氣管哮喘的發(fā)生與多種因素相關(guān)，包括生活環(huán)境因素、家庭因素、社會因素及遺傳等相互作用的結(jié)果。做好家庭管理采取相應(yīng)的措施干預(yù)[16]，避免接觸過敏原是控制支氣管哮喘最經(jīng)濟(jì)和便捷的方法。兒童支氣管哮喘發(fā)作和過敏性疾病受到室內(nèi)的環(huán)境和家庭生活習(xí)慣的影響，改善室內(nèi)環(huán)境和改變不良的生活習(xí)慣對疾病的預(yù)防和控制有重要意義[17]。因此，醫(yī)務(wù)工作者加強(qiáng)宣教，使患兒和家長知曉并重視過敏性鼻炎的防護(hù)、藥物治療的重要性，從而有效控制支氣管哮喘發(fā)作。

綜上所述，支氣管哮喘兒童家庭管理方式是適應(yīng)型的模式，家庭結(jié)構(gòu)、父母夫妻關(guān)系、居住地及過敏性鼻炎史是影響家庭管理方式的相關(guān)因素。通過本次調(diào)查為日后開展支氣管哮喘健康宣教及采取相應(yīng)護(hù)理措施，制訂合理化、個(gè)體化的家庭管理方案，以達(dá)到減少支氣管哮喘發(fā)作、提高支氣管哮喘控制水平及家庭生活質(zhì)量。