馮丹丹

2023年5月，一段兩歲小男孩喊“媽媽”的視頻，在抖音刷爆全網(wǎng)。很多網(wǎng)友紛紛留言評論：“等待這一天好久了！”

這個小男孩名叫瞿梓桐，小名鑫鑫，因為患了罕見的重癥聯(lián)合免疫缺陷（SCID），成為國內(nèi)年齡最小且兩次接受骨髓移植的孩子。年幼的鑫鑫，病情一次次反復，也一次次走到生命的極限，媽媽爸爸心堅如鐵，終于創(chuàng)造了一個不可能發(fā)生的奇跡！

最小的SCID患者：強大生命力對抗病魔

2021年8月，鑫鑫出生三個月后，一直低燒不退，瞿瑄佑、王利紅帶著兒子在民權縣、開封市四處求醫(yī)。最終到了河南省人民醫(yī)院，鑫鑫因高燒抽搐，直接進入ICU，通過基因排查，醫(yī)生診斷鑫鑫患了發(fā)病率為二十萬分之一的重癥聯(lián)合免疫缺陷。

夫妻倆在ICU門口痛苦地等待著，王利紅十指合掌，祈禱她的鑫鑫平安?？墒且粡埐∥Ｍㄖ獣?、兩張病危通知書遞出來……瞿瑄佑抖著手簽字。

王利紅在河南省民權縣從事攝影宣傳，瞿瑄佑是攝影師。兩人2020年結婚。婚后不久，王利紅懷孕，夫妻倆懷著對孩子的期待，一早就準備了很多童裝和玩具。2021年5月，王利紅最后一次產(chǎn)檢時，醫(yī)生告知她羊水渾濁，原計劃的順產(chǎn)改為剖宮產(chǎn)。當聽到兒子第一聲啼哭時，她笑了。

“老婆，你受苦了。以后，我和兒子會好好保護你！”在病房里，瞿瑄佑將一顆草莓味的糖送到妻子嘴里，拿起相機拍攝可愛的兒子。王利紅笑道：“老公，你要給咱的兒子拍到十八歲，看他一直帥下去！”

鑫鑫三個月時發(fā)起低燒，王利紅看著輸液針扎在兒子嬌嫩的腳背上，聽著兒子發(fā)出撕心裂肺的哭聲，緊緊地抓著他的雙腿不放。

鑫鑫的病情得到了確診，接著就是一張張病危通知書……

鑫鑫在ICU住了三天之后，醫(yī)生搖著頭告訴他們：“出院回家，準備準備吧。”“救救我的孩子，他還不會叫媽媽爸爸，我要他活著……”王利紅在病房門口放聲大哭。瞿瑄佑抱住妻子，流著淚安慰她：“利紅，冷靜，現(xiàn)在我們都要冷靜?！?/p>

夫妻倆不甘心，四處求人，一次次被拒絕，一次次不甘心放棄。最終，北京京都兒童醫(yī)院給了他們希望，造血干細胞移植是重癥聯(lián)合免疫缺陷病唯一的希望，前提是救護車能將鑫鑫活著帶到醫(yī)院。

此刻，鑫鑫的狀態(tài)很差，高燒不退，加之疫情時期對高燒很敏感，為了順利抵達北京，醫(yī)生給鑫鑫打了最大劑量的抗生素。一路上，王利紅不斷地給鑫鑫物理降溫。當晚，鑫鑫順利入住血液腫瘤科病房。經(jīng)配對之后，王利紅和鑫鑫配對成功，但是成功率很低，可能僅有5%的希望。

“配對成功，這不就是老天在幫咱嗎！鑫鑫是我拼命生下來的，哪怕只有0.1%的希望，我們也要賭一把！”王利紅對老公說。面對高昂的移植費及后期護理費用，瞿瑄佑回到老家將攝影工作室低價轉讓，帶著希望再次來到北京。

為了更好地照顧兒子，王利紅剪掉養(yǎng)了多年的秀發(fā)。兒子摸了摸媽媽的短發(fā)，好像覺得難看，哭了起來。王利紅對兒子說：“放心吧，媽媽的長發(fā)會長出來，你也會好起來的。”

2021年9月27日，鑫鑫情況穩(wěn)定之后順利進艙。幸運的是，5%的希望賭贏了，移植成功了！正常人20多天長出新細胞，鑫鑫40多天才長出來。12月4日，鑫鑫順利出艙，一家三口在病房里自拍照片，鑫鑫也咧著嘴笑。

然而，夫妻倆還沒來得及喘口氣，鑫鑫出現(xiàn)了排異感染。血氧下降，肝功能受損，渾身疼，便血……一天輸三次血，一天拉無數(shù)次，兩個小時用一次8000元一支的凝血因子。王利紅不斷為兒子換衣服、洗衣服，消毒病床，跪在地上擦地，杜絕一切病毒。

王利紅有時實在撐不住要哭，渾身疼痛難受的鑫鑫還朝她咧著嘴笑，她看到了鑫鑫強大的生命力。長達三個月的時間里，鑫鑫一天只能喝兩毫升水，即便每天輸血，血小板也都是個位數(shù)，似乎掙扎那么久仍是徒勞。王利紅坐在病床上，心痛地看著無精打采的兒子。鑫鑫試圖伸出胳膊要握住她的手。

“鑫鑫都這么努力，媽媽無論遇到什么都不該放棄呀?！蓖趵t狠狠地打了個響指，希望這個響指能夠嚇跑狠毒的病魔。

因為藥物關系，鑫鑫睡眠很差，王利紅給兒子放著《一閃一閃亮晶晶》的兒歌。之后，她就自己哼著歌哄兒子入睡，“鑫鑫會跑鑫鑫會跳，鑫鑫健康地長大……”這是她自編的歌曲，她哼著哼著就笑了。看著睡著的鑫鑫，她輕輕地說：“鑫鑫，我的小寶貝兒，就算我們拿了獨特的不如意的劇本，我們也要全力以赴地演下去，加油！”

鑫鑫的排異感染，并沒有因為媽媽的虔誠祈禱而減輕。鑫鑫因血象以及高燒等問題，再次進入ICU，除了病危通知書還要面對高昂的醫(yī)療費用。于是，瞿瑄佑跑起了外賣。他成了最辛苦、服務最好、工作時間最長的那一個。

爸爸媽媽接力移植：直播間的溫暖和希望

一天晚上，瞿瑄佑送完最后一單外賣，抬頭看到月亮，一剎那間想起自己曾經(jīng)是一個專業(yè)攝影師，當即拿起手機拍了圓圓的月亮，發(fā)給妻子：“利紅，很想你，你辛苦了。我們一起加油！”

王利紅走到病房的窗戶前，看到如水的月亮，回復道：“老公，加油！多難的日子都會過去的?！?/p>

鑫鑫的狀況卻越來越差，白細胞值不到20?！耙胪炀壬?，只有二次移植，但是希望渺茫?！泵鎸︶t(yī)生的建議，夫妻倆果斷決定再賭一把！“生活沒給我們太多的選擇，我和爸爸的選擇只有你一個。”王利紅看著懷里的鑫鑫，自言自語道。

這一次，輪到瞿瑄佑給兒子捐獻骨髓了。此時，150萬已經(jīng)花完，王利紅四處借錢。有人說：“你有這錢，不如再生一個?！蓖趵t決絕道：“我要不拼盡全力，以后某一天一定會后悔和遺憾。”

有一次鑫鑫在用藥之后，狀態(tài)很好。“寶貝，寶貝，媽媽只愿你健健康康的。等你好了，媽媽給你買糖吃，買變形金剛……”鑫鑫似乎聽懂了什么，用最大的力氣抱著媽媽。

瞿瑄佑在進艙前很緊張，十分擔心二次骨髓移植不成功?！袄t，我怕……”王利紅堵住了老公的嘴巴，“老公，我在外面等你和兒子出來！”也許是老天的眷顧，鑫鑫第二次移植成功！

2022年5月6日，鑫鑫一周歲生日，夫妻倆隔著移植艙比了個“心”，為兒子加油打氣，王利紅發(fā)微信勉勵老公：“我們的人生路上發(fā)生了轉折，那么就一路欣賞轉折后的風景吧。”

六一那天，志愿者為鑫鑫送來了玩具車、布娃娃等禮物，鑫鑫開心地笑了，卻將禮物送給媽媽，似乎是在以他的方式，表達對媽媽的愛與感恩。

考慮到鑫鑫年齡較小，同時為了避免出現(xiàn)第一次移植時的排異反應，鑫鑫移植成功后依然住院觀察。王利紅從沒出過醫(yī)院，每天收拾病房衛(wèi)生，為了將感染降到最低，她每天只休息半小時，堅持把奶瓶、玩具、柜子做到全方位、無死角的消毒。

10月底，鑫鑫的各項指標一直穩(wěn)定，當聽到醫(yī)生說可以出院時，王利紅似乎不太敢相信。“真的嗎？”醫(yī)生篤定地點點頭。王利紅立馬給正在外面送外賣的愛人打電話：“老公，鑫鑫快出院了?！宾默u佑在電話里沉默了好久?！袄瞎懵牭搅藛幔俊薄班?，聽到了?！彼煅实馈?/p>

那天晚上，瞿瑄佑買了兩罐紅牛，和妻子一人拿著一瓶紅牛干杯。喝完了，夫妻倆相擁在一起，王利紅喜極而泣：“我就知道，鑫鑫一定行的！”

11月，鑫鑫終于出院。那天，北京的天空藍得像被水洗了一樣，樹葉泛黃，偶有幾聲鳥兒婉轉的歌唱聲傳來。王利紅像個小女孩一樣興奮地跳躍，推著鑫鑫奔跑，鑫鑫新奇地看著四周?！蚌析危酉聛?，爸爸媽媽要帶你去看世界！”王利紅呼喊著。

離開北京，他們帶著鑫鑫回到爺爺奶奶家，王利紅摘了片蔥葉子，對著兒子吹起曲子。“媽媽，媽媽?！宾析我贿呅χ贿呄驄寢屔焓帧?/p>

“我們鑫鑫也要吹是不是？”王利紅將蔥葉子拿到兒子手邊，鑫鑫興奮地直拍手。王利紅激動地對愛人說：“你發(fā)現(xiàn)沒有，鑫鑫的小嘴巴小鼻子都很漂亮?！宾默u佑拍下了這段視頻?！袄瞎?，出院后，我覺得空氣都是甜的?！蓖趵t仍難掩興奮。

鑫鑫的大運動發(fā)育落后，王利紅帶鑫鑫到康復機構做康復訓練?？紤]到費用很高，王利紅認真學習老師的動作，原本一天兩次的課程，老師做一次，王利紅在家?guī)析巫鲆淮?。康復訓練很苦、很疼，可是鑫鑫每次都能堅持到底?/p>

從此，他們開始用視頻記錄鑫鑫的故事，并將之前鑫鑫兩次移植的故事慢慢發(fā)出來。很多網(wǎng)友因此知道了重癥聯(lián)合免疫缺陷病，知道了勇敢的鑫鑫和不放棄的爸爸媽媽，大家都被這堅強樂觀的一家人感動了，很多網(wǎng)友鼓勵道：“鑫鑫加油，叔叔阿姨們都要看著你娶媳婦呢！”“鑫寶是最勇敢最幸運的寶寶?！庇泻芏嗑W(wǎng)友從中獲取力量，“看到鑫鑫的故事，再想到自己，一點都不算困難。”

短短時間內(nèi)，講述鑫鑫故事的視頻就有了287萬點贊，近20萬粉絲。瞿瑄佑和王利紅決定繼續(xù)拍攝視頻，并嘗試直播帶貨。王利紅每天需要在家里進行消毒，精心照料鑫鑫的飲食，為鑫鑫洗澡……只有晚上鑫鑫睡著后才能直播。在直播間里，她看到了很多網(wǎng)友的鼓勵，心里感到非常溫暖。

慢慢地，鑫鑫開始了咿呀學語，和媽媽做鬼臉。有一次，他居然爬到了衣柜里，王利紅裝作找不著，“哎呀，我的寶貝哪里去了，是不是被大灰狼叼走了呀？”過了一會，鑫鑫爬到了媽媽身邊，用手扒拉著媽媽，哈哈大笑，仿佛在說：“我在這里呢！”王利紅上前一把摟住兒子，在他臉上親了又親。

由于疫情的原因，鑫鑫依然不能出門，王利紅也擔心鑫鑫被感染，所以處處小心。2023年1月4日，王利紅感染新冠病毒后，全身疼痛，但當她看到鑫鑫站起來時，噌地跳了起來：“鑫鑫站起來了！”

再次急速奔向北京：那是開往早晨的午夜

鑫鑫雖然每個月需要打提高免疫力的針，但狀態(tài)越來越好。2023年春節(jié)前，王利紅為全家準備了紅衣服，一家三口對著鏡頭拍全家福。1月16日，王利紅過生日，婆婆送來了蛋糕和鮮花。王利紅找到很久不曾用的化妝品，為自己化了妝。瞿瑄佑拿起好久不用的相機，為妻子拍了一組寫真。

一旁的鑫鑫，咧著嘴笑，大喊了一聲：“爸爸，媽媽！”王紅利高興得摟著兒子又叫又笑。這個春節(jié)，他們一家比去年春節(jié)有了快樂和希望。

春風到了，王利紅帶鑫鑫到公園里看五顏六色嬌艷的花兒，指著人工湖里的大紅鯉魚給鑫鑫看。

哪知，2023年3月，鑫鑫因高燒不退再次住進河南省人民醫(yī)院，醫(yī)生又下達了病危通知書。王利紅急忙聯(lián)系北京京都兒童醫(yī)院鑫鑫的主管醫(yī)生，在一番緊急溝通之后，瞿瑄佑連夜開車帶著妻子、媽媽和兒子前往北京。汽車在高速路上飛馳，王利紅看著躺在自己懷里的兒子，生怕錯過搶救時間，她和家人付出的一切努力都會前功盡棄。當一家人終于到達醫(yī)院時，她懸著的心才稍微放輕松。

鑫鑫高燒、上吐下瀉，連續(xù)數(shù)日治療不見效果，醫(yī)生也查不出原因。短短幾天，鑫鑫就瘦了六斤。讓王利紅心疼的是，鑫鑫難受的時候從來都不哭，只是靜靜地趴在她的懷里。她輕輕地拍著鑫鑫，喃喃地說：“兒子，我多希望讓媽媽來承受你的痛苦?！?/p>

醫(yī)生先懷疑感染，后又懷疑是免疫反應，最終指標都不太明顯，夫妻倆一度又陷入恐慌之中。瞿瑄佑緊握著妻子的手，安慰道：“利紅，別怕，前面我們都闖過來了，這次也同樣會闖過來！”王利紅含淚看著老公，似乎要從他的臉上尋找希望，看到他目光堅定如鐵，她輕輕地說：“老公，謝謝你給了我在這搖搖晃晃人世間站穩(wěn)的力量。”

就在這時，鑫鑫像有心靈感應似的，忽然虛弱地喚了一聲：“媽媽！”王利紅就像聽到了來自天外的福音，她瞬間又有了信心，看著兒子睜開烏黑的眼睛，她既心痛又覺得心被撫平了。

好在只是虛驚一場，醫(yī)生最終確診鑫鑫患的是甲流，經(jīng)治愈后出院。為了避免再出現(xiàn)意外情況，瞿瑄佑和王利紅決定在醫(yī)院附近租房，以便再有緊急情況發(fā)生時，第一時間就能趕到醫(yī)院治療。

婆婆同他們一起幫助照顧孫子。雖然是租的房子，王利紅也認真打理，營造出家的溫馨感覺。她將出租屋打掃得一塵不染，網(wǎng)購了黃格子桌布，在茶幾上放了幾朵插花。她對鑫鑫說：“兒子，雖然這是我們租的房子，但是爸爸媽媽在哪里，哪里就是家。在這里的每一天，我們都要開開心心的。”

一天，夫妻倆打車帶著鑫鑫路過天安門?！蚌析?，這里是天安門，你要好好看看?！蓖趵t指著窗外雄偉壯觀的天安門，對兒子說。鑫鑫順著媽媽手指的地方，輕輕地說：“門，門……”夫妻倆相視一笑，哪怕兒子暫時還理解不了，但這一切來之不易。

母親節(jié)那天，鑫鑫兩只手拿著一朵花，送給媽媽，“媽……”王利紅頓時淚如雨下?！袄掀?，這兩年辛苦你了。今天母親節(jié)，我沒有能力給你買貴重的禮物，但一定會更加努力，以后再將那些虧待你的加倍償還給你?！薄蚌析谓〗】悼?，咱們平平安安就是最好的禮物！這朵花，就是兒子送給我的最好的禮物。”王利紅一臉欣慰地說。

5月底，征得醫(yī)生同意后，夫妻倆決定帶著鑫鑫回河南老家?；丶夷翘?，王利紅給兒子買了一套玩具車，“鑫鑫，你快快健康長大，長大了，媽媽給你買平衡車、自行車，你騎著車，媽媽追著你跑。”晚上，王利紅將動物卡片擺放在沙發(fā)上，“鑫鑫，哪個是貓咪呀?！宾析闻赖缴嘲l(fā)上，指著貓咪對著王利紅笑。王利紅夸道：“鑫鑫真棒?！?/p>

六一兒童節(jié)一早，王利紅播放兒童歌曲，“六月的花兒香，六月的好陽光……”鑫鑫被歌聲驚醒?！皩氊悆?，今天是屬于你的節(jié)日，祝兒子永遠快樂，永遠平安，永遠開心！”鑫鑫揉著惺忪的雙眼，對媽媽和拍視頻的爸爸說：“快樂，開心，平安?！?/p>

夫妻倆都親了親鑫鑫。他們相信在未來的某一天，可以肆無忌憚地帶著兒子去游樂場坐過山車，體驗另一種刺激和快樂，活出人生的又一段傳奇。

編輯/胡平