陳雪秋 田曉曼 尹安春 何芳

青少年（10～19 歲）癌癥是全球癌癥總負(fù)擔(dān)的第六大原因，發(fā)病率逐年增加，每年新發(fā)青少年癌癥約10.5 萬(wàn)例，嚴(yán)重影響全球青少年健康發(fā)展[1]。隨著癌癥治療技術(shù)的發(fā)展，青少年癌癥患者存活率逐年增加，經(jīng)過(guò)規(guī)范治療的癌癥青少年5 年生存率可高達(dá)85%[2]。青春期會(huì)經(jīng)歷個(gè)人生理功能、認(rèn)知功能、情感和社會(huì)維度的發(fā)展變化[3]，是個(gè)人身心發(fā)展的重要時(shí)期。因此，結(jié)束漫長(zhǎng)的癌癥治療后青少年將面臨重返校園、繼續(xù)學(xué)業(yè)的重任。在重返校園期間往往出現(xiàn)社會(huì)功能缺失、自我形象紊亂、孤獨(dú)等心理社會(huì)適應(yīng)不良的表現(xiàn)[4-5]，并長(zhǎng)期經(jīng)歷癌癥晚期效應(yīng)，導(dǎo)致約43%的青少年無(wú)法成功重返校園[6]，高達(dá)45.6%的患者存在心理危機(jī)[7]。目前已公認(rèn)重返社會(huì)可以提高癌癥幸存者的自尊及社會(huì)交往能力并促進(jìn)其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)[8]，因此在韓國(guó)、英國(guó)、美國(guó)等國(guó)家已將重返校園計(jì)劃逐步納入青少年癌癥患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)當(dāng)中，幫助其良好適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變，促進(jìn)社會(huì)功能發(fā)展[9]。但我國(guó)關(guān)于癌癥幸存者的研究多聚焦于成年患者重返社會(huì)的體驗(yàn)與感受[10-12]，缺乏對(duì)青少年癌癥幸存者重返校園經(jīng)歷的挖掘[9,13-14]，導(dǎo)致無(wú)法完善對(duì)該類人群的延續(xù)護(hù)理方案。因此，本研究擬采用Meta 整合方法，全面探討結(jié)束癌癥治療重返校園青少年的真實(shí)體驗(yàn)及感受，為優(yōu)化青少年癌癥幸存者生存環(huán)境，提升幸福感的干預(yù)方案提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入與排除條件

根據(jù)PICo-D（研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情境、研究設(shè)計(jì)）設(shè)定的納入條件：①P（poupulation），10～19 歲時(shí)明確診斷為惡性腫瘤的幸存者；目前已完成癌癥治療；診斷前已入學(xué)；治療結(jié)束后成功重返校園的幸存者;②I（interest of phonomena），青少年幸存者重返校園后的體驗(yàn);③Co（context），青少年癌癥幸存者重返校園;④D（design），質(zhì)性研究，包括現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、民族志、描述性分析等質(zhì)性研究方法的文章。排除條件：①非中英文文獻(xiàn);②僅有摘要而無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn);③重復(fù)發(fā)表或數(shù)據(jù)資料不全的文獻(xiàn)

1.2 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Embase、Cochrane Library、Web of Science、CINAHL、APA PsycNet 數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)知網(wǎng)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、萬(wàn)方和維普數(shù)據(jù)庫(kù)從建庫(kù)至2022 年6 月發(fā)表的符合納入與排除條件的文獻(xiàn)。英文檢索詞: “Tumor* / Neoplasm*/ Neoplasia* / Cancer* / Malignant / Malignancy/Malignancies” “ return to school / back to school/ return to the campus / back to the campus” “experience / feeling / qualitative* / grounded theory /focus group / participant observation / phenomenology /action research”。中文檢索詞: “癌 / 癌癥 / 腫瘤 /白血病”“重返校園/ 重返學(xué)校/復(fù)學(xué)/返?！?。以PubMed 為例，檢索策略如圖1。

圖1 PubMed 檢索策略

1.3 文獻(xiàn)篩選及資料提取

由2 名研究者根據(jù)文獻(xiàn)納入與排除條件獨(dú)立篩選文獻(xiàn)、提取資料并交叉核對(duì)，若出現(xiàn)分歧，則咨詢第三方（導(dǎo)師）協(xié)助判斷。利用NoteExpress 文獻(xiàn)管理器剔除重復(fù)文獻(xiàn)后進(jìn)行文獻(xiàn)篩選。閱讀文題剔除不符合標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)后，進(jìn)一步閱讀文章摘要及全文進(jìn)行二次篩選，以確定最終納入文獻(xiàn)。資料提取主要內(nèi)容為作者、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象例數(shù)、感興趣的現(xiàn)象、主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

本研究采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)對(duì)所納入文獻(xiàn)進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)。主要包括10 項(xiàng)評(píng)價(jià)內(nèi)容，每項(xiàng)以“是”“否”“不清楚”和“不適用”進(jìn)行評(píng)價(jià)，完全滿足上述評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)評(píng)為A 級(jí)；部分滿足上述評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)評(píng)為B 級(jí)；完全不滿足上述評(píng)級(jí)標(biāo)準(zhǔn)則評(píng)為C 級(jí)。2 名研究者獨(dú)立評(píng)價(jià)文獻(xiàn)后比對(duì)所得評(píng)價(jià)結(jié)果，結(jié)果不一致則2 人協(xié)商達(dá)成共識(shí)或請(qǐng)第三方（導(dǎo)師）進(jìn)行討論，最后決定評(píng)價(jià)結(jié)果。最終納入評(píng)價(jià)結(jié)果為A 級(jí)、B級(jí)的文獻(xiàn)，剔除評(píng)價(jià)結(jié)果為C 級(jí)的文獻(xiàn)。

1.5 Meta 整合方法

本研究采用JBI 循證衛(wèi)生保健中心創(chuàng)立的Meta整合中的匯集性整合對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合，即匯集性整合文章主題、內(nèi)涵、分類等，依據(jù)其含義進(jìn)一步整合、匯總，得到更具針對(duì)性、說(shuō)服力和概括性的結(jié)果。研究者通過(guò)反復(fù)閱讀所納入文獻(xiàn)，分析、解釋各項(xiàng)研究結(jié)果的內(nèi)涵，并將相似結(jié)果進(jìn)行歸納，形成新的類別，最后將所得類別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

根據(jù)檢索策略，初步檢索到282 篇文獻(xiàn)，經(jīng)NoteExpress 剔除重復(fù)文獻(xiàn)并進(jìn)行兩輪篩選后最終納入12 篇文獻(xiàn)，文獻(xiàn)篩選流程見(jiàn)圖2。

圖2 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2 納入文獻(xiàn)基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

納入文獻(xiàn)基本特征見(jiàn)表1。對(duì)納入的12 篇文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)后，2 篇文獻(xiàn)評(píng)為A 級(jí)，其余10 篇評(píng)為B 級(jí)，質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見(jiàn)表2。

表1 納入文獻(xiàn)基本特征

表2 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

2.3 整合結(jié)果

研究者反復(fù)閱讀所納入文獻(xiàn)后共提煉出46 個(gè)研究結(jié)果，相似結(jié)果歸納為9 個(gè)類別，并將其綜合為3 個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1：重返校園阻礙因素與消極體驗(yàn)

2.3.1.1 類別1：缺乏疾病癥狀管理能力 大部分幸存者都渴望回到學(xué)校，期待生活步入正軌，但持續(xù)多樣化的癌癥遲發(fā)性效應(yīng)，導(dǎo)致幸存者應(yīng)對(duì)能力缺不足。癌癥治療后出現(xiàn)疾病易感性，幸存者表示時(shí)刻警惕自己會(huì)再次入院，導(dǎo)致注意力分散，阻礙復(fù)學(xué)進(jìn)程（“我無(wú)法集中注意力，我總是會(huì)想‘萬(wàn)一我旁邊的人生病了怎么辦？那我也會(huì)生病入院然后無(wú)法完成這門(mén)課最后只能停課’。所以我又停課了，我覺(jué)得我還沒(méi)有準(zhǔn)備好”[15]）。對(duì)于持續(xù)存在的癌因性疲乏，幸存者感到身心俱疲（“我從學(xué)?；貋?lái)以后總是感到精疲力竭，我從培訓(xùn)機(jī)構(gòu)回來(lái)后也是疲憊不堪，就像我說(shuō)的，我因?yàn)樘鬯栽谡n堂上打起了盹兒”[14]）。“化療腦”引起認(rèn)知限制，使幸存者無(wú)法集中注意力（“…它有點(diǎn)分散我的注意力，然后我會(huì)（失去）我的思路，比如立即…”[16]），失去邏輯思考能力，陷入迷茫（“我總是忘東忘西，就像半小時(shí)前別人告訴我很簡(jiǎn)單的事情，我也會(huì)忘記，我不知道為什么，完全茫然[14]”）。而身體機(jī)能下降使幸存者無(wú)法適應(yīng)學(xué)校的物理環(huán)境，被迫轉(zhuǎn)學(xué)（“返校第1 個(gè)月后，我轉(zhuǎn)學(xué)了，因?yàn)榛熀笪业耐瘸霈F(xiàn)了酸痛，而我們教學(xué)樓的樓梯太多了”[17]）。

2.3.1.2 類別2：消極的社會(huì)關(guān)系，加重負(fù)性心理體驗(yàn) 癌癥經(jīng)歷使患者與同齡人的思維方式產(chǎn)生差異，導(dǎo)致無(wú)法與健康同伴建立情感紐帶（“我思考的東西和他們不一樣。我在醫(yī)院洞察每個(gè)人的生死時(shí)刻，這在很大程度上改變了我的思維方式，我變得和朋友們不一樣了[18]”）。與此同時(shí)，健康受限的幸存者被迫減少與校園同齡人的社交活動(dòng)，加重其孤獨(dú)感（“體育課是最難的。因?yàn)槲业墓穷^太脆弱了，所以我不能參加體育課或者只能一個(gè)人坐著，那段時(shí)間有點(diǎn)艱難”[9]）。而重返校園后幸存者感知自己的外貌與他人的不同導(dǎo)致自我形象紊亂（“我最怕的是到學(xué)校后，有人嘲笑我，我怕別人通過(guò)外表來(lái)評(píng)論我，這讓我很不舒服”[13]），并遭到同伴嘲笑甚至孤立（“我的同學(xué)一直取笑我是禿頭…”[20]），使得幸存者被迫采取以暴制暴的方式應(yīng)對(duì)這種無(wú)形的校園暴力（“我覺(jué)得我必須保護(hù)好自己，如果我不采取保護(hù)措施，就無(wú)法在學(xué)校生存，我的生活也就完了。所以我?guī)缀趺恐芏嫉煤推渌⒆映?～3 次架”[18]），并出現(xiàn)自殘、自殺等不良行為[“我不想活下去了，因?yàn)槲以趯W(xué)校受盡了屈辱，校園生活太艱難了…所以我嘗試了一些不好的事情（自殘）”[18]]。

2.3.1.3 類別3：學(xué)習(xí)成績(jī)的下降增加額外心理壓力 漫長(zhǎng)而持續(xù)的癌癥后續(xù)事項(xiàng)與繁重的學(xué)習(xí)任務(wù)產(chǎn)生沖突（“雖然結(jié)束癌癥治療2 年了，但我必須每3 周去1 次醫(yī)院[18]”），使幸存者學(xué)習(xí)成績(jī)一落千丈，產(chǎn)生巨大心理落差，開(kāi)始陷入自我懷疑（“我很想提高我的學(xué)習(xí)成績(jī)，但是因?yàn)楹屯瑢W(xué)們的課程進(jìn)度差太遠(yuǎn)了，實(shí)在有些吃力”[13]），并感到個(gè)人發(fā)展嚴(yán)重受限（“2 年內(nèi)我考了2 次高中同等學(xué)歷證書(shū)，但都沒(méi)能通過(guò)”[18]）。此外，幸存者無(wú)法跟上學(xué)習(xí)進(jìn)度時(shí)老師為了照顧他們會(huì)選擇放慢教學(xué)速度，使其感到拖累班級(jí)整體進(jìn)程，承受巨大心理壓力（“我什么時(shí)候才能趕上別人？想跟上數(shù)學(xué)這樣的科目太難了”[9]），并往往選擇回避應(yīng)對(duì)（“我為了不去上學(xué)會(huì)故意讓自己生病”[21]）。

2.3.1.4 類別4：特殊關(guān)照，造成心理負(fù)擔(dān) 由于癌癥標(biāo)簽，同齡人對(duì)幸存者的特殊化對(duì)待使其感到不自在，加重孤立感（“我很想和同學(xué)們一起參加勞動(dòng)，但是我的同學(xué)們照顧我，都不讓我參加，其實(shí)這樣我自己感覺(jué)很別扭”[13]）；老師的過(guò)度照顧更使幸存者擔(dān)心會(huì)遭到同伴排斥（“我能做這些事情也無(wú)妨，但老師那樣對(duì)待我，我擔(dān)心我的朋友因此不喜歡我”[9]）；而缺乏社交邊界感，過(guò)分關(guān)注幸存者隱私行為引發(fā)憤怒（“每個(gè)人都問(wèn)我，那是什么，那到底是什么，其實(shí)我也不知道那是什么，但每個(gè)人還是會(huì)問(wèn)我，這樣真的很煩”[22]）。

2.3.1.5 類別5：面對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的恐懼，被迫調(diào)整目標(biāo)，弱化理想 癌癥治療的結(jié)束并不意味著癌癥的痊愈，對(duì)于癌癥復(fù)發(fā)的恐懼時(shí)刻籠罩著幸存者生活，對(duì)復(fù)學(xué)生活感到擔(dān)憂（“我覺(jué)得我現(xiàn)在生活挺好的，但就怕回學(xué)校后，哪天這病又來(lái)找我麻煩了，真是太恐怖了”[13]），對(duì)于被迫弱化理想的現(xiàn)實(shí)充滿無(wú)奈（“我明年就讀高三了，要考大學(xué)了，生病之前我立志要考985 大學(xué)的醫(yī)學(xué)院，當(dāng)一名醫(yī)生，治病救人，但現(xiàn)在身體狀況不允許我這樣，我開(kāi)始嘗試著打消這個(gè)念頭（搖頭無(wú)奈）”[13]）。

2.3.2 整合結(jié)果2：多渠道外部支持促進(jìn)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)

2.3.2.1 類別6：充足的外部支持，促進(jìn)校園適應(yīng)重返校園后幸存者感知充足的外部支持，可以加速其角色轉(zhuǎn)變。家庭成員提供的情感支持往往是幸存者重返校園的驅(qū)動(dòng)力，（“一種情感支持或者諸如此類的東西，他們常常讀我的論文，并告訴我是否具有意義。并讓我有時(shí)間坐在那里學(xué)習(xí)[14]”）；積極的同伴關(guān)系可以增強(qiáng)患者自尊（“我有一個(gè)密友，他會(huì)試探我的情緒…我可以和他傾訴任何事…這個(gè)朋友對(duì)我來(lái)說(shuō)無(wú)比重要”[23]），正向面對(duì)癌癥所帶來(lái)的困擾（“朋友們幫助我擺脫了癌癥的困擾”[19]）；而老師提供情感支持（“在我返校之前媽媽和老師講述了我的病情，這對(duì)我的幫助真的很大，我返校以后感覺(jué)很好，同學(xué)們還給我打電話鼓勵(lì)我[20]”）的同時(shí)給予生活上的額外幫助（“老師和我說(shuō)了助學(xué)金的事情，教育局的資金支持給了我們很大幫助，因?yàn)槲壹胰诉€在為資金不足而犯愁，繼續(xù)醫(yī)療費(fèi)用太難了[18]”），為幸存者創(chuàng)造舒適、安全的校園氛圍。與此同時(shí)，醫(yī)療保健工作者所提供的延續(xù)性醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，幫助幸存者良好地過(guò)渡返校重要時(shí)刻（“為了讓我整晚都睡得好而不是去做那些日常的事情，她幫我改進(jìn)了時(shí)間表…她是我的最愛(ài)，她愿意在任何方面幫助我，嗯，她很好[19]”）。政策支持與新興技術(shù)的應(yīng)用促進(jìn)了幸存者生活便利，解除了頻繁往返醫(yī)院與學(xué)校時(shí)的缺課困境（“通過(guò)慈善機(jī)構(gòu)CLIC 的幫助，我利用網(wǎng)絡(luò)電話重返大學(xué)與講師溝通，而不用親自去[14]”）。此外，幸存者表示重返校園意義重大，能促進(jìn)心理彈性正向發(fā)展，是自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)的表現(xiàn)（“各種情況我都能處理得更好，就像我所經(jīng)歷得那樣。嗯，我個(gè)人覺(jué)得重返學(xué)校對(duì)我來(lái)說(shuō)是好事。它體現(xiàn)了我的力量，有能力去做實(shí)事，也能理解了我的癌癥史”[23]）。

2.3.2.2 類別7： 努力恢復(fù)生活常態(tài) 重返校園的幸存者積極調(diào)適新生活，靈活應(yīng)對(duì)癌癥遲發(fā)性效應(yīng)（“我有1 h 的午休時(shí)間，我會(huì)利用午休時(shí)間小睡，睡一覺(jué)以后就感覺(jué)好多了”[14]）并嘗試轉(zhuǎn)移注意力對(duì)抗癌癥復(fù)發(fā)恐懼（“我看一段YouTube 的視頻以后，它（復(fù)發(fā)恐懼）就消失了。也可能是在刷Vine或者Instagram 的時(shí)候吧，反正是其中之一”[19]），循序漸進(jìn)地融入校園生活（“我沒(méi)有意識(shí)到自己已經(jīng)累了，但1 d 結(jié)束時(shí)我已經(jīng)筋疲力盡，第2 天我什么都做不了。所以，我的建議是慢慢來(lái)[23]”）。通過(guò)反思癌癥經(jīng)歷，嘗試改變以往認(rèn)知（“糟糕的日子會(huì)讓美好的日子變得更好，我認(rèn)為這就是我獲得最大收獲[19]”），與同伴積極溝通汲取力量（“我說(shuō)我會(huì)戰(zhàn)勝它，所以他們（同學(xué)）不用擔(dān)心。因?yàn)槿绻麆e人都認(rèn)為我能戰(zhàn)勝它，那么他們都會(huì)支持我，幫助我戰(zhàn)勝它[22]”）、提高健康素養(yǎng)（“我吃了一些特殊的食物，很早就上床睡覺(jué)，以保持我的健康狀態(tài)”），同時(shí)渴望傳授其他重返校園幸存者首次返校經(jīng)驗(yàn)，避免引起過(guò)度關(guān)注而導(dǎo)致尷尬的境遇（“我可能會(huì)想告訴他們?cè)诜敌Ｖ疤崆案嬷麄兊呐笥?，這樣返校那天就不會(huì)那么驚訝了[23]”）。

2.3.3 整合結(jié)果3：外界對(duì)癌癥幸存者存在不合理認(rèn)知，渴望社會(huì)支持

2.3.3.1 類別8：外界對(duì)癌癥幸存者存在不合理認(rèn)知 幸存者表示結(jié)束癌癥治療后身心狀況仍需調(diào)適，而父母的不合理期望（“我希望你能回學(xué)校，就像一切正常似的。上學(xué)和朋友待在一起，就像一個(gè)正常的孩子”[19]），使其感到自責(zé)與內(nèi)疚，加重精神壓力（“有些時(shí)候我會(huì)覺(jué)得很虛弱，精神上的虛弱”[19]）。而重返校園后遭遇來(lái)自老師的不理解甚至責(zé)備，使幸存者感到失落（“我們學(xué)校的老師不允許我因?yàn)樯《碧?。他們覺(jué)得我是為了不上學(xué)或者什么而找的借口”[18]）。因此，幸存者強(qiáng)烈呼吁社會(huì)普及癌癥知識(shí)，加強(qiáng)社會(huì)關(guān)注度。

2.3.3.2 類別9：渴望社會(huì)支持 幸存者表示重返校園后希望得到來(lái)自同學(xué)們的支持與理解（“希望在學(xué)校里面，同學(xué)們不會(huì)疏遠(yuǎn)，能夠理解我，給予我學(xué)業(yè)上的指導(dǎo)[13]”）。專業(yè)的咨詢服務(wù)可以重振患者復(fù)學(xué)信心并增加復(fù)原力[14]，因此疾病管理和重返校園雙重任務(wù)的疊加使患者更加渴望專業(yè)醫(yī)療支持（“我希望醫(yī)生能夠長(zhǎng)期地關(guān)注我們，及時(shí)為我們排憂解難”[13]），希望得到更多日常保健信息，加強(qiáng)疾病管理（“就像今天，我認(rèn)為最大的挑戰(zhàn)就是，每天躊躇吃什么做什么這樣的事，因?yàn)槲覀儾幌朐俳?jīng)歷那些了”[19]）。

3 討論

3.1 持續(xù)關(guān)注癌癥幸存者返校動(dòng)態(tài)及情感體驗(yàn)，提供個(gè)體化支持

癌癥打破了青少年生活常態(tài)，結(jié)束癌癥治療重返校園后往往出現(xiàn)雙重矛盾心理體驗(yàn)[24]。一方面，生理狀況受限與消極社會(huì)關(guān)系的改變使幸存者出現(xiàn)多種心理社會(huì)問(wèn)題，增加負(fù)性體驗(yàn)；另一方面，充足的外部支持及資源促進(jìn)幸存者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，增加抗逆力能力，靈活應(yīng)對(duì)各種挑戰(zhàn)，獲得積極體驗(yàn)。首先，同伴支持是青少年心理社會(huì)結(jié)果的預(yù)測(cè)因素[25]，與同伴親密感的增加可以促進(jìn)心理韌性。因此面對(duì)幸存者復(fù)雜心理社會(huì)需求與矛盾體驗(yàn)，應(yīng)強(qiáng)調(diào)治療全程與健康同齡人保持密切聯(lián)系的重要性。在院期間可以通過(guò)微信群、視頻會(huì)議等方式與同伴進(jìn)行互動(dòng)，遠(yuǎn)端參加各項(xiàng)班集體活動(dòng)，加強(qiáng)歸屬感，并告知幸存者適當(dāng)?shù)刈晕遗队兄谟亚榘l(fā)展，實(shí)現(xiàn)情感互惠[26]。與此同時(shí)，癌癥同齡人對(duì)于青少年癌癥幸存者至關(guān)重要，約96%的癌癥幸存者渴望與癌癥同伴進(jìn)行社會(huì)互動(dòng)[27]。各大醫(yī)院應(yīng)積極建立“醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者和志愿者制度”大力發(fā)展醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者[28]，與其聯(lián)合成立同齡人癌癥俱樂(lè)部。由醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者定期對(duì)俱樂(lè)部成員進(jìn)行癌癥后生存護(hù)理培訓(xùn)，積極應(yīng)對(duì)癌癥晚期效應(yīng)，并教授正念減壓等心理療法[29]改善負(fù)性情緒，促進(jìn)疾病轉(zhuǎn)歸；重視幸存者正向心理體驗(yàn)，給予充分肯定，鼓勵(lì)其進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享，為準(zhǔn)備返校的癌癥伙伴樹(shù)立信心，提供情感支持。

3.2 構(gòu)建學(xué)校-家庭-醫(yī)院“三位一體”支持網(wǎng)絡(luò)，制訂完善的重返校園計(jì)劃

由于癌癥軌跡的不確定性，癌癥幸存者重返校園時(shí)渴望多方面支持，尤其是來(lái)自專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的支持[13-14,19]。但由于癌癥幸存者的低隨訪率與學(xué)校、醫(yī)院雙方缺乏信息共享導(dǎo)致幸存者無(wú)法獲取疾病相關(guān)保健知識(shí)[30-31]；學(xué)校教師缺乏癌癥知識(shí)并忽略幸存者疾病特異性[32]；醫(yī)療團(tuán)隊(duì)難以與學(xué)校取得聯(lián)系，隨訪受限等因素導(dǎo)致幸存者重返校園不良適應(yīng)，增加其負(fù)性體驗(yàn)。4R危機(jī)管理理論提出，危機(jī)管理分為縮減期、預(yù)備期、反應(yīng)期、恢復(fù)期等4 個(gè)階段[33]。首先，應(yīng)基于4R管理理論成立由腫瘤科、內(nèi)分泌科醫(yī)生、護(hù)士、心理醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)師、藥劑師及社會(huì)工作者組成的跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)并由醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者應(yīng)通過(guò)幸存者或其家屬聯(lián)系所在學(xué)校老師及負(fù)責(zé)人，構(gòu)建學(xué)校-家庭-醫(yī)院的“三位一體”支持網(wǎng)絡(luò)，使醫(yī)療護(hù)理服務(wù)貫穿全程、覆蓋全方面。其次，制訂完善的住院管理計(jì)劃，定期評(píng)估患者需求及體驗(yàn)并制訂個(gè)性化干預(yù)策略[34]。在院期間合作三方利用新興技術(shù)如移動(dòng)健康[35]及遠(yuǎn)端臨場(chǎng)機(jī)器人[36]等，使幸存者遠(yuǎn)程參與學(xué)校課程，避免幸存者與校園教育脫軌。出院后利用遠(yuǎn)程移動(dòng)技術(shù)做到持續(xù)動(dòng)態(tài)隨訪，明確幸存者現(xiàn)存信息需求及時(shí)給予專業(yè)信息支持。最后，應(yīng)充分發(fā)揮支持網(wǎng)絡(luò)的作用，于入學(xué)前制訂完善的重返校園計(jì)劃，并保證幸存者全程參與討論，尊重幸存者意愿，幫助其決策最佳回歸時(shí)間，以提高新生活適應(yīng)能力。重返校園后醫(yī)生護(hù)士動(dòng)態(tài)評(píng)估幸存者優(yōu)先事項(xiàng)及身體狀況，心理醫(yī)師與教師、家長(zhǎng)、幸存者本人探討其興趣及優(yōu)勢(shì)，制訂個(gè)體化培養(yǎng)計(jì)劃，著重培養(yǎng)應(yīng)用技能，增強(qiáng)生存能力，促進(jìn)自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)[20]。最為重要的是，支持網(wǎng)絡(luò)中的各類人員應(yīng)時(shí)刻保持積極溝通?？梢杂舍t(yī)務(wù)社會(huì)工作者建立青少年癌癥幸存者互助平臺(tái)，實(shí)時(shí)更新最新醫(yī)療護(hù)理資源，并通過(guò)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)研究結(jié)果補(bǔ)充現(xiàn)有教育資源[23]；家長(zhǎng)及幸存者實(shí)時(shí)更新疾病狀態(tài)及心理體驗(yàn)；跨學(xué)科醫(yī)療團(tuán)隊(duì)為幸存者及其教師提供癌癥專業(yè)咨詢；學(xué)校人員始終與專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)及醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者共享信息資源，為幸存者提供連續(xù)、高效、專業(yè)的護(hù)理服務(wù)，維持長(zhǎng)期穩(wěn)定的護(hù)患關(guān)系。

3.3 提高青少年癌癥社會(huì)關(guān)注度，使其充分感知社會(huì)支持

青少年感知高社會(huì)支持水平與較低心理問(wèn)題相關(guān)[3]，但重返校園后的青少年反饋青少年癌癥社會(huì)關(guān)注度低、學(xué)校師生對(duì)癌癥的認(rèn)知存在信息偏差，導(dǎo)致幸存者無(wú)法感知外部環(huán)境支持。對(duì)此，醫(yī)療保健人員應(yīng)定期對(duì)師生進(jìn)行癌癥?？浦R(shí)培訓(xùn)、強(qiáng)調(diào)教師重視幸存者生理及心理社會(huì)狀態(tài)，通過(guò)教師對(duì)學(xué)生的影響力，將癌癥知識(shí)逐漸傳播至校園各類人群，使幸存者與健康同齡人建立積極的同伴關(guān)系，提升親密關(guān)系，促進(jìn)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。針對(duì)患有癌癥遲發(fā)性效應(yīng)的幸存者，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者可通過(guò)與校方及教育部門(mén)協(xié)調(diào)，為其提供安靜的個(gè)人休息室，并為其爭(zhēng)取延長(zhǎng)考試時(shí)間、課后輔導(dǎo)等幫扶措施。重返校園后應(yīng)提示家長(zhǎng)及教師積極關(guān)注癌癥學(xué)生的情感體驗(yàn)，及時(shí)給予情感支持，對(duì)于存在嚴(yán)重心理問(wèn)題的幸存者應(yīng)聯(lián)系其醫(yī)療團(tuán)隊(duì)人員為其提供專業(yè)心理護(hù)理。醫(yī)療系統(tǒng)人員還應(yīng)充分利用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)并協(xié)同媒體人員，通過(guò)創(chuàng)建青少年癌癥科普公眾號(hào)、視頻號(hào)等方式，科普青少年癌癥知識(shí)，積極引導(dǎo)大眾對(duì)癌癥的正確認(rèn)識(shí)，彌合認(rèn)知差距。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者充分發(fā)揮其專業(yè)優(yōu)勢(shì)，調(diào)動(dòng)社會(huì)資源，完善青少年癌癥幸存者重返校園后相關(guān)政策制度，使青少年幸存者感知社會(huì)支持，促進(jìn)身心發(fā)展。此外，也可借鑒國(guó)外外展服務(wù)實(shí)施經(jīng)驗(yàn)，發(fā)展適合我國(guó)國(guó)情的由護(hù)士主導(dǎo)的青少年癌癥幸存者外展服務(wù)，將外展護(hù)士學(xué)校探視計(jì)劃納入青少年癌癥幸存者重返校園計(jì)劃中[17]，動(dòng)態(tài)評(píng)估幸存者心理社會(huì)情況，及時(shí)進(jìn)行干預(yù)，加速其融入校園，提升獲益感。

4 小結(jié)

通過(guò)對(duì)所納入質(zhì)性研究進(jìn)行Meta 整合，較為全面地分析了青少年癌癥幸存者重返校園后的內(nèi)心真實(shí)體驗(yàn)及感受，結(jié)果表明，幸存者重返校園后會(huì)出現(xiàn)負(fù)性心理體驗(yàn)，而多渠道外部支持的提供促進(jìn)其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，增加積極體驗(yàn)，但青少年癌癥幸存者仍渴望更多專業(yè)支持，幫助其成功重返校園。本研究所納入文獻(xiàn)中僅2 篇是我國(guó)青少年癌癥幸存者重返校園體驗(yàn)，因此可能會(huì)出現(xiàn)文化背景差異，未來(lái)我國(guó)應(yīng)積極探索青少年癌癥幸存者重返校園的真實(shí)體驗(yàn)，進(jìn)一步完善青少年癌癥幸存者生存護(hù)理計(jì)劃，使帶病生存青少年成功融入社會(huì)。