王文，吳丹，邰安婷，錢金平，胡迎新，錢國安

（安徽醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院a.健康促進與教育辦公室；b.傷口造口門診，安徽 合肥 230601）

結(jié)直腸癌幸存者是指被診斷為結(jié)直腸腫瘤后，已完成主要腫瘤治療（可以繼續(xù)有維持性治療），但未完全治愈、無活動性腫瘤并處于一種長期緩解狀態(tài)的患者[1-2]。研究發(fā)現(xiàn)，癌癥幸存者在長期生存的過程中，往往伴隨著較重的社會心理負擔，患者在人際交往中容易感到自卑和孤獨, 出現(xiàn)自我封閉和退縮等“社會疏離”行為[3]。社會疏離（social isolation）是指個人缺乏社會歸屬感，缺乏與他人的接觸，社交次數(shù)少，缺乏成就感和高質(zhì)量的人際關(guān)系[4]。病恥感是指患者在患病后由于疾病對身體造成的影響而使得社會對其出現(xiàn)排擠、歧視等不平等的待遇，個體出現(xiàn)的一種負向情感體驗[5]。王芬等[6]的研究顯示，病恥感是結(jié)直腸癌患者社會疏離水平的主要影響因素，結(jié)直腸癌患者常常因為疾病本身帶來的病恥感而不愿外出、排斥與人交往，遠離社會群體，與周圍人及社會產(chǎn)生不同程度的疏離[7]。情緒調(diào)節(jié)是指個體為保證良好的適應性，使用一定的策略對情緒反應、體驗、喚醒及表達進行調(diào)控來達到一種動態(tài)平衡的過程，包括認知重評與表達抑制2 種策略[8]。相關(guān)研究表明[9-11]，表達抑制策略可以正向預測患者社會疏離水平，而認知重評策略則負向預測患者社會疏離水平。Lazarus[12]在壓力-應對模型中指出，當患者面對疾病病恥感引起的一系列壓力情境時，可以通過情緒調(diào)節(jié)策略緩解壓力情境引起的消極情緒，改善其心理狀態(tài)，轉(zhuǎn)變負性行為。由此提出假設：1.認知重評策略在結(jié)直腸癌患者病恥感與社會疏離水平間起中介作用；2.表達抑制策略在結(jié)直腸癌患者病恥感與社會疏離水平間起中介作用。目前，闡述結(jié)直腸癌患者病恥感、情緒調(diào)節(jié)策略和社會疏離之間影響機制的報道較少，因此，本研究旨在通過構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型探討結(jié)直腸癌幸存者病恥感和情緒調(diào)節(jié)策略對社會疏離水平的影響及關(guān)聯(lián)，明確情緒調(diào)節(jié)策略的中介效應，為探索積極有效干預方式，降低患者社會疏離水平提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 采用便利抽樣方法，于2022 年2—11 月選取安徽省某3 所三級甲等醫(yī)院腫瘤內(nèi)科、胃腸外科病房就診的317 例結(jié)直腸癌幸存者進行調(diào)查。納入標準：（1）病理學檢查證實為原發(fā)性結(jié)直腸癌患者，且已完成手術(shù)或放、化療等初步臨床治療；（2）年齡滿18 周歲及以上；（3）思維清晰，聽力、語言表達能力正常，能夠配合調(diào)查；（4）病情知情且自愿參加本次研究者。排除標準：（1）合并其他慢性嚴重疾病、傳染性疾病或軀體傷殘者；（2）多臟器功能衰竭的晚期結(jié)直腸癌患者。本研究已通過安徽醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院倫理審核（SL-YX2021-123）。

2022 年1—2 月于某三級甲等醫(yī)院腫瘤內(nèi)科病區(qū)便利抽取15 例結(jié)直腸癌患者進行預調(diào)查，結(jié)直腸癌患者社會疏離感總分標準差為13.29。根據(jù)橫斷面調(diào)查樣本量計算公式n=（uασ/δ）2計算樣本量[13]。取容許誤差δ=2，α=0.05，得出n=170；考慮10%的脫落率，計算樣本量至少為187，但構(gòu)建中介模型樣本量至少在200 以上，模型檢驗結(jié)果才較穩(wěn)定[14]，最后確定樣本量至少為200 例，因此，本研究共納入317 例樣本量。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 自行設計，包括性別、年齡、治療費用支付方式、婚姻狀況、受教育程度、家庭人均月收入、工作狀況、病程、是否進行放化療、是否有造口。

1.2.1.2 結(jié)直腸癌幸存者社會疏離感量表 由王文[15]于2022 年編制，用于評估結(jié)直腸癌幸存者社會疏離感水平，量表總Cronbach α 系數(shù)為0.923。該量表包括社會性疏離（5 個條目）和情感性疏離（11 個條目）2 個維度，共16 個條目，采用Likert 5 級評分法，從非常不符合～非常符合依次賦值1～5 分。計算量表所有條目均分作為最終得分，得分越高，社會疏離水平越高。本研究中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.958。1.2.1.3 社會影響量表（Social Impact Scale，SIS）

本研究采用社會影響量表評估結(jié)直腸癌患者病恥感水平，該量表由Fife 和Wright[16]于2000 年編制，用于測量艾滋病、癌癥患者的病恥感，量表總Cronbach α系數(shù)為0.840。2007 年P(guān)an 等[17]將其翻譯成中文,用于評估抑郁癥、精神分裂癥、艾滋病患者病恥感，量表總Cronbach α 系數(shù)為0.990。該量表已廣泛用于乳腺癌、宮頸癌及甲狀腺癌等癌癥患者病恥感的研究中，Cronbach α 系數(shù)為0.850～0.950[18]。該量表包括社會排斥（9 個條目）、內(nèi)在羞恥感（5 個條目）、經(jīng)濟歧視（3 個條目）、社交孤立（7 個條目）4 個維度，共24 個條目，采用Likert 4 級評分法，從極為同意～極不同意依次賦值1～4 分?？偡?4～96 分，得分越高說明受試者感知到的社會影響越大，病恥感越強[19]。本次調(diào)查中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.960。

1.2.1.4 情緒調(diào)節(jié)策略問卷 （Emotion Regulation Questionnaire，ERQ）本研究采用情緒調(diào)節(jié)策略問卷調(diào)查結(jié)直腸癌患者策略選擇傾向，該量表由Gross[8]于2003 年編制，用于衡量個體在使用認知重評和表達抑制方面的差異，2 個維度Cronbach α 系數(shù)為0.790、0.730。李娜[20]于2012 年將其漢化，用于調(diào)查大學生為適應內(nèi)外環(huán)境要求及相關(guān)情緒困擾而做出的認知努力，量表認知重評維度Cronbach α 系數(shù)為0.822，表達抑制維度Cronbach α 系數(shù)為0.788。該量表包括認知重評（6 個條目），表達抑制（4 個條目）2 個維度，共10 個條目。采用Likert 7 級評分法，從完全不同意～完全同意依次賦值1～7。分別計算2 個維度條目均分，個體在認知重評維度上所得的均分≥4 分，并大于其在表達抑制維度上所得的均分，且相差2分，則認為該被試習慣使用的是認知重評策略；而個體在表達抑制維度上所得的均分≥4 分，且大于其在認知重評維度上所得的均分，則認為該被試者習慣使用的是表達抑制策略[20]。在本研究中，該量表認知重評維度Cronbach α 系數(shù)為0.971，表達抑制維度Cronbach α 系數(shù)為0.948。

1.2.2 資料收集方法 經(jīng)過統(tǒng)一培訓的3 名碩士研究生在取得醫(yī)院和科室許可后進入科室，采用統(tǒng)一指導語對符合納入標準的患者說明研究目的，方法，向其承諾所有涉及患者信息的資料均做保密處理。在獲得患者知情同意后發(fā)放問卷，同時向患者講解問卷填寫方法及注意事項，由患者獨立填寫；無法獨立填寫者，采用一對一問答的形式，由研究人員完整復述調(diào)查問題和選項后提問患者，得到患者明確答復后逐項填寫一般資料及評估問卷，以確保題項選擇反映患者的真實意愿。若文化程度稍低的患者在填寫過程中出現(xiàn)對某些詞句無法理解的問題，則由研究者對患者不理解的詞匯進行通俗化解釋。問卷當場回收并檢查，如有漏填選項請患者及時補全。本研究共發(fā)放調(diào)查問卷317 份，回收有效問卷300 份，問卷有效回收率為94.6%。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 采用Excel 2019 雙錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS 22.0 分析數(shù)據(jù)。偏態(tài)分布的計量資料采用中位數(shù)和四分位數(shù)描述，計數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述；采用Spearman 相關(guān)分析社會疏離、病恥感和情緒調(diào)節(jié)策略的關(guān)系。采用AMOS 23.0 構(gòu)建中介模型，并運用Bootstrap 法檢驗中介模型。檢驗水準α＝0.05。

2 結(jié)果

2.1 結(jié)直腸癌幸存者一般資料 300 例結(jié)直腸癌幸存者，其中男性177 例（59.0%），女性123 例（41.0%）；年齡：＜45 歲42 例（14.0%），45～59 歲153 例（51.0%），60 歲及以上共105 例 （35.0%）；多為已婚272 例（90.6%）；治療費用支付方式：職工醫(yī)療保險119 例（36.7%），城鎮(zhèn)醫(yī)療保險46 例（15.3%），新農(nóng)合136例（45.3%），自費5 例（1.7%），其他3 例（1.0%）；受教育程度：小學及以下98 例（32.7%），中學120 例（40.0%），?？?本科70 例（23.3%），本科以上12 例（4.0%）；家庭人均月收入：<1 000 元64 例（21.3%），1 000～2 999 元140 例 （46.7%），3 000～5 000 元77例（25.7%），>5 000 元19 例（6.3%）；工作狀況：在職72 例（24.0%），離休/退休67 例（22.3%），無業(yè)130 例（43.3%），其他31 例（10.4%）；病程：≤1 年142 例（47.3%），＞1 年158 例患者（52.7%）；76 例（25.3%）未進行放化療；197 例（65.7%）有造口。

2.2 本組結(jié)直腸癌幸存者社會疏離、病恥感、情緒調(diào)節(jié)策略得分情況 本組結(jié)直腸癌幸存者社會疏離總分53.00（46.00，59.00）分，病恥感總分61.00（52.00，68.00）分；表達抑制策略得分18.00（14.00，23.00）分，認知重評策略得分21.00（17.00，30.00）分。維度得分見表1。

表1 本組結(jié)直腸癌幸存者社會疏離、病恥感、情緒調(diào)節(jié)策略的得分情況[n=300，M（P25，P75），分]

2.3 本組結(jié)直腸癌幸存者社會疏離與病恥感、情緒調(diào)節(jié)策略的相關(guān)性分析 Spearman 相關(guān)性分析結(jié)果顯示，本組結(jié)直腸癌幸存者社會疏離總分與病恥感總分呈正相關(guān)（rs=0.281，P<0.01）、與表達抑制策略（rs=0.685，P<0.01）呈正相關(guān)，與認知重評策略（rs=-0.776，P<0.01)呈負相關(guān)，病恥感總分與表達抑制策略（rs=0.159，P<0.01）呈正相關(guān)，與認知重評策略（rs=-0.214，P<0.01）呈負相關(guān)，相關(guān)性分析結(jié)果見表2。

表2 本組結(jié)直腸癌幸存者社會疏離水平與病恥感、情緒調(diào)節(jié)策略的相關(guān)性分析（n=300，rs）

2.4 本組結(jié)直腸癌幸存者情緒調(diào)節(jié)策略在病恥感和社會疏離之間的中介效應 根據(jù)Harman 單因子檢驗法對共同方法偏差問題進行檢驗，因子未旋轉(zhuǎn)的結(jié)果表明，特征根大于1 的因子共有7 個，第1 個因子解釋的變異量為36.48%，＜40%的臨界標準[21]，表明本研究不存在嚴重的共同方法偏差。

采用AMOS 23.0 以社會疏離為因變量，病恥感為自變量，認知重評策略、表達抑制策略為中介變量構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型。通過最大似然法對各參數(shù)進行擬合，根據(jù)修正指數(shù)對模型進行修正。中介效應模型各擬合度指標均在可接受范圍內(nèi)，模型擬合理想，見圖1。中介效應模型擬合指標評判標準及結(jié)果見表3。

圖1 認知重評策略與表達抑制策略在病恥感與社會疏離間的中介模型（標準化）

表3 中介效應模型擬合指標

結(jié)構(gòu)方程模型顯示，病恥感對社會疏離有直接正向預測作用（β=0.105，P＜0.05），病恥感對認知重評策略有直接負向預測作用（β=-0.207，P＜0.01），病恥感對表達抑制策略有直接正向預測作用（β=0.152，P＜0.05）；認知重評策略對社會疏離有直接負向預測作用（β=-0.616，P＜0.01），表達抑制策略對社會疏離有直接正向向預測作用（β=0.220，P＜0.01），認知重評策略在病恥感與社會疏離水平之間有部分中介作用，其中介效應值為（-0.207）×（-0.616）=0.128，中介效應占總效應的構(gòu)成比為48.1%；表達抑制策略在病恥感與社會疏離水平之間有部分中介作用，其中介效應值0.152×0.220=0.033，中介效應占總效應的構(gòu)成比為12.4%?？傞g接效應值為0.128+0.033=0.161，總中介效應占總效應的構(gòu)成比為60.5%，總效應值為0.161+0.105=0.266，中介效應分析結(jié)果見表4。

表4 表達抑制策略、認知重評策略在病恥感與社會疏離水平間的中介效應

3 討論

3.1 本組結(jié)直腸癌幸存者社會疏離、病恥感總分處于中等偏上水平，患者傾向于選擇表達抑制策略本研究結(jié)果顯示，本組結(jié)直腸癌幸存者社會疏離所有條目均分為3.31（2.88，3.69）分，與量表條目賦值中間值3 分相比，處于中等偏上水平，高于梁亞清等[23]對宮頸癌患者的調(diào)查結(jié)果，可能與調(diào)查對象的差異有關(guān)。結(jié)直腸癌幸存者在整個生存期都會面臨著各種挑戰(zhàn)，包括軀體、精神、情感、人際關(guān)系、婚戀和職業(yè)發(fā)展情況等。本組共有224 例（74.7%）患者進行了放化療，放化療造成的常見后果，例如疲勞、記憶問題、神經(jīng)病變問題[24-25]等，可能會影響患者在工作場所中的表現(xiàn)，導致患者終止工作[26]。本組有197例（65.7%）腸造口患者，存在腸造口可能會導致患者對自身外在形象改變的不滿、對廁所的依賴、對腸道問題的關(guān)注[27]，與此同時，經(jīng)濟負擔增加[28]、癌癥復發(fā)恐懼[29]等，以上均會致使患者不愿意或回避參加日常社交活動，影響其社會參與，導致患者分別從情感、社交生活上與周圍人及社會產(chǎn)生不同程度的疏離。

本組結(jié)直腸癌幸存者病恥感總分為61.00（52.00，68.00）分，與量表總分中間值60.00 分相比，處于中等水平，與丁媛媛[30]的研究結(jié)果一致。本組共有197例（65.7%）腸造口患者，224 例（74.7%）患者進行了放化療，且有195 例（65.0%）患者處于工作年齡，治療期間造成的工作中斷、經(jīng)濟負擔增加、放化療產(chǎn)生的毒性反應更易激發(fā)患者的負性情緒，使患者病恥感水平升高，且腸造口患者由于排泄通道的改變，糞便泄漏、異味、造口并發(fā)癥等均會使患者感到自信缺失，尷尬、無助、自我形象紊亂[31]，故其病恥感處于中等水平。

本組結(jié)直腸癌幸存者表達抑制策略維度均分為4.50（3.50，5.75）分，認知重評策略維度均分為3.50（2.83，5.00）分，表達抑制策略維度均分≥4 分，且大于認知重評策略維度均分，表明本組結(jié)直腸癌幸存者可能更傾向于采用表達抑制策略調(diào)控自身情緒，與Baziliansky[32]的研究結(jié)果相符。受中國傳統(tǒng)文化影響，人們不愿意公開談論癌癥等敏感話題[33]，患者擔心他人對自身的負性評價、為了與他人保持和諧關(guān)系等，從而隱瞞自身疾病、不愿表露自己的真實情感[34]，常常會通過表達抑制策略壓抑情緒的表露行為，避免與外界交談[35]。但是，持續(xù)使用表達抑制策略會增強患者不愉快的情緒反應，會使相關(guān)負面情緒積壓在心底無法進行宣泄，長期累積的負性情緒會造成更加嚴重的后果。

3.2 本組結(jié)直腸癌幸存者病恥感對社會疏離有正向預測作用 Spearman 相關(guān)性分析結(jié)果顯示，本組結(jié)直腸癌幸存者病恥感總分與社會疏離總分呈正相關(guān)（rs=0.328，P<0.001），即患者的病恥感越強，其社會疏離水平越高。中介效應分析顯示，病恥感可以直接正向預測社會疏離水平（β=0.105，P＜0.05），其直接效應占總效應的39.5%，與Xanthopoulou[36]的研究結(jié)果一致。病恥感高的結(jié)直腸癌患者自尊水平低，自卑心理重，在社會交往中會認為周圍的人用異樣的眼光看待自己，從而不愿意與他人接觸和交流，不愿外出、避免建立新的關(guān)系，遠離社會群體[37]，也不愿與其他人討論自己內(nèi)心的真實感受與想法，致使患者分別從情感、社交生活上與周圍人及社會產(chǎn)生不同程度的社會疏離[7，38]，因而病恥感高的結(jié)直腸癌幸存者社會疏離水平較高。

3.3 本組認知重評策略與表達抑制策略在結(jié)直腸癌幸存者社會疏離與病恥感間的中介作用 本研究結(jié)果顯示，認知重評策略與表達抑制策略在病恥感與社會疏離之間起部分中介作用，即表達抑制策略（β=0.152，P＜0.05）對結(jié)直腸癌幸存者社會疏離存在正向預測作用，認知重評策略（β=-0.616，P＜0.001）對結(jié)直腸癌幸存者社會疏離存在負向預測作用，此外，病恥感可通過表達抑制策略（β=0.033，P＜0.05）及認知重評策略（β=0.128，P＜0.05）對結(jié)直腸癌幸存者社會疏離水平起間接預測作用，其中介效應量占比為60.5%。究其原因：（1）壓力-應對模型指出，當面對疾病病恥感引起的一系列壓力情境時，患者會使用情緒調(diào)節(jié)策略緩解壓力情境引起的消極情緒[12]，而選擇不同的調(diào)節(jié)方式，也會對患者的社會互動及社會行為產(chǎn)生不同的結(jié)果。結(jié)直腸癌患者因為自身疾病和治療相關(guān)原因，自卑心理較重，自尊水平低，在調(diào)節(jié)疾病為自身帶來的羞恥情緒時，若患者傾向于使用表達抑制策略，則會通過自我控制、壓抑等方法將這些負面情緒隱藏下來，以避免他人的恥笑、打探信息。但是在這個過程中自身會產(chǎn)生更多的消極情感[39]，患者不愉快的情緒反應會增強，相關(guān)負面情緒積壓在心底無法進行宣泄，從而進一步提高其病恥感水平，使其主動避開與家人、朋友的相處[20]，進一步使患者出現(xiàn)自我孤立和社會疏離[40]。（2）若患者習慣于采用認知重評策略調(diào)控自身情緒，則可以提升其理性水平，會重新思考、面對腫瘤相關(guān)治療引起的造口、身體外在形象改變等負性事件，用更為正性的評價來替代原有的不合理認知，從而緩解其焦慮、抑郁等不良情緒[9]，表現(xiàn)出更多的親社會行為[41]。因此傾向使用認知重評策略的結(jié)直腸癌幸存者社會融入度更高，社會疏離水平較低。由此可見，當結(jié)直腸癌幸存者因疾病或治療等各種原因造成病恥感水平較高時，如果傾向于使用表達抑制策略，會進一步使患者出現(xiàn)自我孤立和社會疏離。若患者習慣于采用認知重評策略調(diào)控自身情緒，則會產(chǎn)生更強的親社會傾向，社會融入度更高。

因此提示醫(yī)護人員對結(jié)直腸癌幸存者社會疏離水平的干預過程中，既可通過正念療法、敘事療法等干預措施降低患者病恥感水平，促進社會融入，也可對患者情緒調(diào)節(jié)策略方式的選擇給予干預?？梢栽卺t(yī)院—社區(qū)—家庭三級聯(lián)動的基礎上，采用團體輔導干預[42]的方法，積極引導患者使用認知重評策略，使患者重新思考、面對腫瘤相關(guān)治療引起的造口、身體外在形象改變等負性事件，用更為正性的評價來替代原有的不合理認知，降低結(jié)直腸癌幸存者社會疏離水平，促進患者社會融入，提高其生活質(zhì)量。

4 本研究的局限性

本研究的局限性在于，采用便利抽樣的方法，僅在合肥市某3 所三級甲等醫(yī)院選取結(jié)直腸癌幸存者進行橫斷面調(diào)查，研究范圍局限，未來可進一步擴大研究范圍，采用多階段隨機抽樣方法開展研究，以驗證和推廣本研究結(jié)果。