程義超,師瑞紅,覃 程,史佳欣,張慧楠,劉曉佩,,3

(1.佳木斯大學(xué) 康復(fù)醫(yī)學(xué)院,黑龍江 佳木斯 154002; 2.佳木斯大學(xué) 教育科學(xué)學(xué)院,黑龍江 佳木斯 154002;3.黑龍江省小兒腦性癱瘓防治療育中心,黑龍江 佳木斯 154002;4.佳木斯大學(xué) 臨床醫(yī)學(xué)院,黑龍江 佳木斯 154002)

0 引言

隨著我國國民經(jīng)濟(jì)水平的快速提高,社會(huì)生活節(jié)奏逐漸加快,許多家長忙于工作,很少有時(shí)間和精力關(guān)注兒童的身心健康,導(dǎo)致很多兒童的心理發(fā)展?fàn)顩r被忽視[1-2],兒童心理問題逐漸成為熱點(diǎn)話題。調(diào)研顯示,中國6～16歲的學(xué)生中,精神障礙患病率為17.5%[3],特別是孤獨(dú)癥譜系障礙兒童,相較于正常兒童更容易出現(xiàn)心理方面的障礙[4]。

健康的心理發(fā)展?fàn)顟B(tài)能夠提高兒童自身的免疫力和對(duì)疾病的抵抗力,有助于培養(yǎng)兒童良好的人際關(guān)系,從而避免孤獨(dú)和沮喪帶來的風(fēng)險(xiǎn)隱患。兒童的心理問題會(huì)直接對(duì)兒童的身體健康產(chǎn)生負(fù)面影響。雖一些家長對(duì)兒童心理發(fā)展有一定的重視,但因缺乏相關(guān)的兒童心理專業(yè)知識(shí)或無法把握重視的程度,導(dǎo)致兒童仍出現(xiàn)或輕或重的心理問題?！秶H功能,殘疾和健康分類(兒童和青少年版)》(ICF-CY)是世界衛(wèi)生組織《國際功能,殘疾和健康分類》(ICF)的衍生分類,以更廣泛的類目編碼描述兒童與青少年的功能和健康狀況,更關(guān)注家庭環(huán)境、發(fā)展遲滯、參與和環(huán)境對(duì)兒童發(fā)育和發(fā)展的影響,促進(jìn)兒童全面發(fā)展[5]。孤獨(dú)癥譜系障礙發(fā)病率近年來處于快速上升趨勢,且該疾病無法完全治愈,致殘率極高,成為兒童神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)。目前對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童進(jìn)行入院或階段性評(píng)估時(shí)一般都針對(duì)其軀體、認(rèn)知和社交障礙方面,隨著社會(huì)的發(fā)展和康復(fù)醫(yī)療技術(shù)的不斷優(yōu)化,患兒的心理健康水平也應(yīng)該得到進(jìn)一步重視。國內(nèi)學(xué)者從特殊教育工作者、孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的家長和特殊教育院校教師的視角,多方位研究了家長對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童心理發(fā)展的關(guān)注度和影響因子,但尚未搜索到適合于國內(nèi)本土化發(fā)展的評(píng)價(jià)方法[6]。

本研究參照已有文獻(xiàn)及專家協(xié)調(diào)小組的討論,編制“家長對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童心理發(fā)展重視度問卷”,全面分析問卷的穩(wěn)定性、準(zhǔn)確性、可靠性,以提高對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童在ICF-CY框架下綜合性評(píng)估的質(zhì)量。正式施測采用隨機(jī)抽樣法,在佳木斯市某三甲醫(yī)院內(nèi)發(fā)放問卷560份,回收有效問卷535份,有效率為95.54%。采用SPSS 26.0和Mplus8.3系統(tǒng)對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,以期幫助廣大醫(yī)師和康復(fù)治療師用生物-心理-社會(huì)的新醫(yī)學(xué)模式為指導(dǎo),對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的心理特征及原生家庭生活環(huán)境進(jìn)行全面評(píng)估,制訂臨床康復(fù)治療方案,為孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)家庭干預(yù)措施的制訂提供建議,為機(jī)構(gòu)及學(xué)校進(jìn)行適應(yīng)兒童心理健康發(fā)展需求的兒童心理課程技能培訓(xùn)提供參考。

1 調(diào)研對(duì)象與方法

1.1 調(diào)研對(duì)象

以3～5歲孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的家長為研究對(duì)象,進(jìn)行問卷調(diào)研,納入標(biāo)準(zhǔn)如下:①受試家長能理解問卷題項(xiàng)的含義并能獨(dú)立填寫。②受試家長知情同意,并自愿參加相關(guān)調(diào)研。③受試家長的兒童為3～5歲,且僅患有孤獨(dú)癥譜系障礙,無其他合并腦癱、癲癇等疾病。

1.2 問卷的編制

1.2.1 確定原始條目池

回顧整理已有的相關(guān)研究文獻(xiàn),總結(jié)家長對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童心理發(fā)展重視程度的相關(guān)題目,刪改其中非必要的或關(guān)聯(lián)性不大的條目后,初步形成以下問卷:①一般情況調(diào)查表,包含孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的年齡、性別、是否獨(dú)生等6個(gè)題項(xiàng)。②家長對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童心理發(fā)展重視程度問卷,包含陪伴(4)、溝通(6)、支持(4)、知識(shí)(6)4個(gè)維度,共20個(gè)條目。

1.2.2 條目篩選

咨詢兒童發(fā)展心理學(xué)、兒童康復(fù)治療學(xué)領(lǐng)域的專家,對(duì)研究的主題和初始條目進(jìn)行綜合評(píng)價(jià)考量與修訂,形成預(yù)調(diào)查問卷。選擇30位符合條件的孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的家長進(jìn)行預(yù)調(diào)查,并進(jìn)一步調(diào)整條目信息。

1)相關(guān)性分析。分析各題項(xiàng)間的相關(guān)性,刪去相關(guān)系數(shù)高于0.8的題項(xiàng)(家長對(duì)兒童心理發(fā)展重視度問卷中的J9)。分析分量表各題項(xiàng)與分量表總分間的相關(guān)系數(shù),刪去相關(guān)系數(shù)低于0.4的題項(xiàng)(家長對(duì)兒童心理發(fā)展重視度問卷中的J1、J8、J10、J13、J14)[7]。

2)t檢驗(yàn)。對(duì)問卷進(jìn)行總分排名后,用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)分別對(duì)分?jǐn)?shù)排前27%與后27%的題項(xiàng)進(jìn)行對(duì)比,發(fā)現(xiàn)差距均明顯(P<0.05),故不刪除題項(xiàng)[8]。

3)因子分析。對(duì)問卷進(jìn)行探索性因子分析,刪除因子載荷值小于0.4的題項(xiàng)(家長對(duì)兒童心理發(fā)展重視度問卷中的J5、J15)。

4)Cronhbach’s α系數(shù)檢驗(yàn)。分析家長對(duì)兒童心理發(fā)展重視度問卷整體的內(nèi)部一致性信度,刪掉去除后使總體Cronhbach’s α系數(shù)變大的題項(xiàng)(家長對(duì)兒童心理發(fā)展重視度問卷中的J6、J12、J16、J17、J19)。

統(tǒng)計(jì)總問卷及各維度的Cronhbach’sα系數(shù)在0.74～0.78間,問卷可信度較高,形成正式問卷。

2 信效度檢驗(yàn)

2.1 效度檢驗(yàn)

1)探索性因子分析。在535個(gè)樣本家庭中,針對(duì)兒童心理健康的關(guān)注度現(xiàn)象展開調(diào)查,研究探索性因子分析的主要內(nèi)容,KMO值為0.665,Bartlett球形檢驗(yàn)的平均卡方值為285.694(P<0.05)。通過主成分分析法提取公因子后,用最大因子分析法加以旋轉(zhuǎn),得到在家長對(duì)兒童心理教育問題關(guān)注度統(tǒng)計(jì)中的平均特征值大于1的兩個(gè)公因素值,在問卷的7個(gè)題項(xiàng)中平均累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為46.78%。問卷的內(nèi)部一致性信度均在0.6以上,說明其具有較好的可靠性與穩(wěn)定性,結(jié)構(gòu)效度與內(nèi)容效度良好,能夠測量出家長對(duì)兒童心理發(fā)展的重視度。由于落在因子1上的題項(xiàng)來自原量表中的溝通和支持維度,且題項(xiàng)中原支持維度的條目偏多,故將因子1命名為“支持”(4個(gè)題項(xiàng))。落在因子2上的題項(xiàng)全部為原量表中知識(shí)維度的題項(xiàng),故將因子2命名為“知識(shí)”(3個(gè)題項(xiàng))。各題項(xiàng)的因子負(fù)荷值及探索性因子的分析結(jié)果見表1與表2。

表1 家長對(duì)兒童心理發(fā)展重視度問卷的維度結(jié)構(gòu)及各測試項(xiàng)的因子負(fù)荷值

表2 問卷的因素負(fù)荷范圍、特征值、解釋變異量及聯(lián)合解釋變異量

2)驗(yàn)證性因子分析。分析模型擬合指數(shù),發(fā)現(xiàn)家長對(duì)兒童心理發(fā)展重視度問卷具有較好的效度(χ2/df=2.47, CFI=0.939, TLI=0.884, RMSEA=0.052,SRMR=0.038)。

2.2 信度檢驗(yàn)

家長對(duì)兒童心理發(fā)展重視度問卷總體內(nèi)部一致性信度為0.821,兩個(gè)分維度的Cronhbach’s α系數(shù)分別為0.768和0.702,信度良好。

本研究初步完成“家長對(duì)兒童心理發(fā)展重視度問卷”的編制,可量化評(píng)價(jià)家長對(duì)兒童心理發(fā)展的重視度,并針對(duì)性地給予建議。但鑒于對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童心理發(fā)展重視度的概念內(nèi)涵呈階段性地動(dòng)態(tài)變化[9],該工具還需在評(píng)估實(shí)踐與應(yīng)用中不斷完善。

3 討論

3.1 孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家長的心理問題

孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的家長相比于一般家長需面臨不同程度的心理困難。王琦珠與陳志祥采用狀態(tài)與焦慮調(diào)查、Zung抑郁量表、對(duì)90種病癥的考核與評(píng)分表及自主編寫的心理調(diào)研問卷等,對(duì)全國102戶孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭展開問卷調(diào)查,發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭成員存在普遍的心理健康問題,其中存在緊張焦躁心理問題的家庭占96.1%,存在引咎自罪心理問題的家庭占56.9%,存在悲觀與壓抑心理問題的家庭占81.4%[9]。

兒童患有精神疾病,家長會(huì)產(chǎn)生難以接受現(xiàn)實(shí)的逃避心理,加上欠缺對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙這一疾病的認(rèn)識(shí), 會(huì)對(duì)疾病產(chǎn)生夸大的消極聯(lián)想,認(rèn)為家庭的未來希望渺茫。由于孤獨(dú)癥譜系障礙兒童與人交往時(shí)存在障礙,家長時(shí)常會(huì)擔(dān)心其遭受周圍人的議論和歧視,在學(xué)校或其他公共場合傷害他人或被他人傷害,為此極易產(chǎn)生緊張焦慮等心理問題。對(duì)兒童在接受孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷治療時(shí),不少家長在逐步熟悉相關(guān)知識(shí)后認(rèn)為自己在兒童嬰幼兒時(shí)期沒有盡到呵護(hù)關(guān)愛的責(zé)任,教育方式不正確,沒有及時(shí)發(fā)現(xiàn)兒童初期病癥或較輕微的心理問題耽誤了治療等,產(chǎn)生種種引咎自責(zé)心理。此外,多數(shù)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童即使接受了高質(zhì)量的康復(fù)治療,也很難達(dá)到普通同齡兒童的各項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn),且康復(fù)治療和能力培養(yǎng)需要漫長的過程,往往存在見效慢、與兒童生活不匹配等復(fù)雜問題,這些對(duì)于要承擔(dān)其他人際瑣事、收支問題、社會(huì)壓力的家長來說更是嚴(yán)重的打擊,使其過分擔(dān)憂兒童的未來生活,從而容易產(chǎn)生悲觀抑郁的情緒。

醫(yī)師與康復(fù)治療師在對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童進(jìn)行康復(fù)干預(yù)的同時(shí),還需重視孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家長的心理問題,關(guān)注其心理健康狀況,給予其必要的心理干預(yù)與社會(huì)幫助。

3.2 家長心理因素對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)評(píng)估和治療的影響

對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的早期辨識(shí)、早期確診及相應(yīng)心理干預(yù)方法、護(hù)理策略等的制定,都與其家長的心理準(zhǔn)備情況、學(xué)業(yè)技能程度、心理健康水平、職業(yè)承擔(dān)情況、心理資源及家庭心理風(fēng)險(xiǎn)因素等有著不可分割的聯(lián)系。孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的發(fā)展障礙會(huì)影響其家長的心智狀況與家庭品格,當(dāng)兒童產(chǎn)生刻板行為、語言交流障礙等心智問題時(shí),會(huì)引發(fā)其家長的不安、沮喪等負(fù)面情緒和精神問題。而兒童家長的心智健康狀況及家庭品格(包括人際關(guān)系、家庭財(cái)產(chǎn)狀況等)的逐步改善,也會(huì)反過來對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童在情感和行動(dòng)問題上的判斷、處理產(chǎn)生積極影響。對(duì)家長的介入干預(yù)策略在一定意義上可緩解心理治療師匱乏、醫(yī)療資源相對(duì)短缺、護(hù)理經(jīng)費(fèi)相對(duì)昂貴等社會(huì)與家庭壓力,也可拉近親子關(guān)系,有助于對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的有效治療。

當(dāng)面對(duì)孩子在康復(fù)過程中可能并無太多實(shí)質(zhì)性改變的狀況時(shí),家長的耐心與希望可能會(huì)一點(diǎn)一點(diǎn)消磨掉,導(dǎo)致壓力和負(fù)面情緒增多[10]。孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家長的壓力、焦慮程度與兒童的康復(fù)訓(xùn)練療效也有雙向關(guān)聯(lián),家長過高的壓力、焦慮程度會(huì)影響兒童早期康復(fù)訓(xùn)練干預(yù)的有效性,家長積極健康的情感狀況有助于營造良性的親子關(guān)系,進(jìn)而有效介入孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的語言、人際交往等康復(fù)干預(yù)活動(dòng)中。目前國內(nèi)對(duì)于孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的康復(fù)治療主要以臨床康復(fù)治療為主,多注重兒童語言、運(yùn)動(dòng)、操作性課題作業(yè)及社會(huì)交往等方面的康復(fù)訓(xùn)練與恢復(fù),往往忽略了家長在孤獨(dú)癥譜系障礙兒童日?？祻?fù)中的作用,對(duì)由家長主導(dǎo)的家庭康復(fù)干預(yù)策略的研究和應(yīng)用較少。在對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的康復(fù)評(píng)定及康復(fù)治療環(huán)節(jié),經(jīng)常疏于對(duì)兒童心理健康狀況及其家長心理因素的考慮,使得評(píng)估過程未能按照ICF-CY框架標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行,評(píng)估結(jié)果欠缺準(zhǔn)確性。未來研究與實(shí)踐可在相關(guān)方面進(jìn)一步挖掘與改善。