關 清 崔妙玲 莫 焱 呂小平

(1 廣西中醫(yī)藥大學附屬瑞康醫(yī)院消化二病區(qū),廣西南寧市 530011; 廣西醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院,2 護理部,3 消化一病區(qū),廣西南寧市 530021)

【提要】 潰瘍性結腸炎的癥狀多而復雜,可集成癥狀群,且群內(nèi)癥狀具有協(xié)同作用,嚴重影響患者的生活質(zhì)量。本文主要針對潰瘍性結腸炎癥狀群的評估工具、研究現(xiàn)狀及管理策略進行綜述,以期為潰瘍性結腸炎的臨床評估、護理干預、信息研究及相關癥狀研究提供參考。

潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis,UC)是一種慢性非特異性疾病,為炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)的一種類型,其發(fā)病率呈上升趨勢[1]。目前,歐洲的UC患病率為 505/10萬,亞洲為0.15/10萬至6.5/10萬[2],我國的UC患病率為1.18/10萬[3]。雖然近年來UC的診治水平不斷提高,但由于該病的非特異性、個體差異性及社會支持、心理變化等因素的影響,患者會同時出現(xiàn)多種癥狀,且癥狀間相互影響,這些同時出現(xiàn)的癥狀被稱為UC癥狀群,給患者帶來沉重的癥狀負擔及經(jīng)濟負擔,嚴重影響患者的生活質(zhì)量[4],甚至增加罹患腸癌的風險[5]。癥狀群管理是近年來多學科研究的熱點,相對于單一的癥狀管理,癥狀群管理更能提高臨床資源的利用率,減輕患者的癥狀負擔,提高其生活質(zhì)量。本文從癥狀群及其管理的相關概念、UC癥狀群的評估工具、UC癥狀群的研究現(xiàn)狀及管理策略進行綜述,以期為該病的臨床評估、護理干預、信息研究提供參考。

1 概述

1.1 癥狀群的概念 癥狀群概念是由Dodd等[6]學者在2001年首次提出,他們認為癥狀群是由3種或3種以上同時出現(xiàn)且存在相關性的癥狀組成,但前提是癥狀間共享相同的生物學機制。隨后Kim等[7]對癥狀群進行了深入研究,提出癥狀群是由兩個或多個彼此相關且一起出現(xiàn)的癥狀組成,并獨立于其他癥狀群,群內(nèi)癥狀間的關系優(yōu)于不同癥狀群之間的關系,且不一定共享相同的生物學機制。可見,學者們對于癥狀群的概念持有不同觀點,分析其原因可能與癥狀群的評估工具、識別方法及目標人群樣本量的大小不同有關。目前,國內(nèi)外大多數(shù)學者認為,癥狀群至少由2個癥狀組成,群內(nèi)癥狀之間具有相關性,群之間是相互獨立的[8-9]。

1.2 癥狀群管理的理論框架 UC癥狀群及其管理尚處于起步階段,其他疾病管理的理論框架亦可用于指導UC癥狀群的管理。目前應用最廣泛的是癥狀管理模式(symptom management model,SMM)[10],2008年Smith等[11]將該模式更名為癥狀管理理論。該理論最重要的前提為任何特定癥狀或癥狀組的有效管理都需要考慮3個維度,即癥狀體驗、癥狀管理策略和結局。其中,癥狀體驗是患者就醫(yī)的首要原因,包括個體對癥狀的感知、評價及反應3個項目,且3個項目間存在雙向關系,可能迭代,也可能同時發(fā)生。癥狀管理策略為癥狀管理的核心內(nèi)容,受干預時長及患者依從性的影響,是一個動態(tài)過程,包含6個“W”(Who,What,When,Where,Why,Whom)和2個“H”(How,How much)。結局是指癥狀體驗后實施管理策略的結果,包含8個項目,即軀體功能癥狀、情感癥狀、自我管理能力、生活質(zhì)量、經(jīng)濟負擔、并發(fā)癥、發(fā)病率及死亡率,所有的結果可能相互關聯(lián),也可能與癥狀狀態(tài)相關。癥狀完全緩解則提示管理完成,即出現(xiàn)癥狀管理策略的結局。該癥狀管理理論也適用于癥狀群的管理,因為該理論不僅可以多維度地反映患者的癥狀體驗[12-13],護士還可根據(jù)癥狀管理策略中的癥狀經(jīng)歷模式,有針對性地制訂護理干預措施[14]。Lovell等[15]發(fā)現(xiàn),采用積極的癥狀管理理論對新型冠狀病毒肺炎患者的呼吸困難、激動、困倦、疼痛、乏力等癥狀進行識別、評估及干預,可以改善患者的結局。因此,采用癥狀管理理論對疾病癥狀群進行干預可以獲得較好的效果。

2 UC患者癥狀群的評估工具

2.1 UC癥狀分級量化表 UC癥狀分級量化表被廣泛應用于UC患者的癥狀評估,包含腹瀉、膿血便、腹痛、腹脹、腰酸、膝軟等23個癥狀條目[16]。該量表各癥狀條目按照UC癥狀出現(xiàn)的頻率、嚴重程度對患者進行評估,均分成4個評分等級(無癥狀為0分,輕度為1分,中度為2分,重度為3分),所有癥狀條目評分的總和為該患者癥狀積分,癥狀積分為0～69分,分值越高,表示病情越重[16]。張曙鈴[17]應用UC癥狀分級量化表對59例UC患者的癥狀進行評估,發(fā)現(xiàn)患者的主要癥狀為腹瀉、膿血便、腹痛,隨即對該癥狀群實施針對性的干預,患者癥狀得到明顯改善。但目前采用UC癥狀分級量化表對UC患者癥狀群進行評分的相關研究的樣本量較少,并且尚未見與UC患者癥狀群相關的評估量表信效度檢驗的研究報告。

2.2 UC中醫(yī)護理癥狀評估類目表 李英等[18]編制了UC中醫(yī)護理癥狀評估類目表,為UC患者的癥狀評估及證型辨別提供了基礎框架,并為制訂標準化護理方案奠定基礎。該量表包含大腸濕熱、脾虛溫蘊、寒熱錯雜、肝郁脾虛、脾腎陽虛、陰血虧虛6個維度,共27個條目,所有條目采用Likert 5級評分法正向評分,1分代表總是有,5分代表沒有,分值越高,表示患者癥狀越輕,整體狀態(tài)也越好。該量表總體Cronbach α系數(shù)為0.892,6個維度的Cronbach α系數(shù)為0.794～0.894,累計方差貢獻率為70.863%,說明量表具有良好的信效度。UC患者病情長,癥狀多而復雜,在治療過程中可能出現(xiàn)不同證型交替存在的現(xiàn)象,因此UC的護理是一個動態(tài)變化的過程。護士可依據(jù)UC中醫(yī)護理癥狀評估類目表,綜合判斷患者的證型, 從而選擇標準化的護理方案, 提高臨床護理效果。

2.3 IBD患者癥狀群評估量表 顧芳臣等[19]編制了IBD患者癥狀群評估量表,其采用探索性因子分析法提取出腸道癥狀群、精神心理癥狀群、全身癥狀群、營養(yǎng)癥狀群、腹部癥狀群5個維度。該量表包含腹瀉、腹痛、體重減輕、疲乏、睡眠不安等18個條目,各條目的內(nèi)容效度指數(shù)為0.941～1.000,總量表的Cronbach α系數(shù)為0.900,重測信度為0.856,內(nèi)容效度指數(shù)為0.850,表明該量表信效度較好。該量表采用Likert 5級評分法正向計分,適用于評估我國IBD患者的癥狀群,有利于IBD癥狀的及時識別和早期管理,以及縱向評估癥狀群變化。雖然該量表的評估內(nèi)容涵蓋了IBD疾病癥狀,但其中有關肛瘺、肛裂、眼部病變等的評估條目并不適用于UC患者。

2.4 UC癥狀及影響問卷量表 UC癥狀及影響問卷量表是由Dulai等[20]開發(fā),主要用于客觀評估UC患者入院后24 h內(nèi)相關癥狀和入院后1周內(nèi)影響癥狀發(fā)生頻率及嚴重程度的因素。該量表包括胃腸道癥狀群、軀體不適、營養(yǎng)不良、能量消耗4個維度,共17個癥狀或影響條目。各癥狀條目用于評價各癥狀的發(fā)生頻率,采用Likert 5級評分法正向計分,0分代表完全沒有,4分代表總是,分值越高,表示癥狀發(fā)生越頻繁;各影響條目用于評價各癥狀的嚴重程度,采用Likert 5級評分法正向計分,0分代表完全沒有,4分代表極度受限,分值越高,表示癥狀越嚴重。UC癥狀及影響問卷量表不僅可以用于評估UC癥狀,而且還能評估患者的身體功能和情緒狀態(tài),但目前尚缺乏有關該量表的有效性、可靠性和反應性的評估研究。

3 國內(nèi)外UC癥狀群研究現(xiàn)狀

在UC的整個病程中,很少有單一癥狀單獨出現(xiàn),常以多種癥狀同時出現(xiàn)且癥狀之間相互影響,即UC患者存在癥狀群。有研究報告,53例UC患者共有79種癥狀及49個影響域,至少25%的患者同時經(jīng)歷了34種癥狀[20]。因此,以癥狀群的定義作為視角,總結國內(nèi)外有關UC癥狀群表現(xiàn)形式的研究,可以為進一步管理UC癥狀群提供理論依據(jù)。

3.1 腸道功能相關癥狀群 UC的主要癥狀——血便的發(fā)生率高于91%,是患者就診的主要原因,其可與腹痛、腹瀉等腸道癥狀同時出現(xiàn)[21]。Ungaro等[22]研究發(fā)現(xiàn),UC患者常因潰瘍部位不同而表現(xiàn)出不同的癥狀,30%～60%的直腸炎患者出現(xiàn)直腸出血、里急后重、急迫感等癥狀群,而16%～45%的左半結腸炎患者的癥狀群則包含腹瀉、腹部疼痛等癥狀。這與王文青[23]的研究結果相似。Dulai等[20]將與腸道相關的癥狀群分為胃腸群(腹瀉、腹脹、血便、便秘等)及疼痛不適群(腹部隱痛、腹部絞痛、聯(lián)合性疼痛等)。因此,醫(yī)護人員應對UC患者的癥狀進行全面評估并合理歸類,從而實現(xiàn)癥狀群的科學管理。

3.2 精神相關癥狀群 UC的癥狀多而復雜,且具有難治愈、易復發(fā)的特點,這使得患者不僅出現(xiàn)軀體的不適感,而且承受著巨大的心理負擔。因此,UC患者容易出現(xiàn)各類精神相關的癥狀群,其中焦慮、抑郁癥狀群最為常見,且發(fā)病率較高。Navabi等[24]在432例IBD患者中發(fā)現(xiàn),44.4%(192例)的患者同時患有焦慮和抑郁。焦慮、抑郁癥狀群與 UC 發(fā)病密切相關,并且兩者相互影響,具有協(xié)同作用[25]。但也有學者提出,抑郁、焦慮與UC的發(fā)病沒有相關性[26]。上述研究結論不一致可能是由于各研究所采用的心理狀態(tài)評估工具不同。今后應擴大樣本量,進一步探究焦慮和抑郁癥狀群與UC發(fā)病的相關性。

3.3 負能量相關癥狀群 研究表明,UC患者存在負能量相關癥狀群,主要包括疲乏、低能量、睡眠障礙等,其發(fā)生率分別為71.7%、43.4%、9.3%[20]。由于UC臨床癥狀造成的睡眠紊亂,導致患者夜間不能及時入睡,睡眠質(zhì)量下降,最終加重患者的疲乏程度[27]。軀體上的疲乏與低能量有關,腦力上的疲乏與精神因素相關,而精神因素又與睡眠質(zhì)量相互影響[28],這符合癥狀群的概念。因此,醫(yī)護人員應正確識別與負能量相關的癥狀群,并找出其影響因素及其與癥狀間的相關性,以其為參考依據(jù)制訂出高效的癥狀群管理措施,改善患者預后。

4 UC癥狀群管理策略

4.1 腸道功能相關癥狀群的管理 目前,UC患者腸道功能相關癥狀群的管理主要以藥物管理為主,包括全身用藥及局部用藥。然而,近年來隨著傳統(tǒng)中醫(yī)研究的快速發(fā)展,人們對中醫(yī)藥服務的需求日益增加,中醫(yī)外治的研究越來越受到學者的關注。多項研究表明,中醫(yī)外治在UC患者腸道功能相關癥狀群的管理中發(fā)揮著重要的作用[29-31]。王紅霞等[29]研究發(fā)現(xiàn),采用改良式鋪灸可修復和保護腸黏膜,有效緩解腹痛、腹瀉、里急后重、膿血便等癥狀群。張艷君等[30]基于“土樞四象、一氣周流”理論,運用調(diào)脾胃升降溫針法聯(lián)合西藥治療UC,發(fā)現(xiàn)該療法可促進腸道功能相關癥狀群的恢復。另外,治療UC的中醫(yī)外治方法還包括中藥足浴、耳穴壓豆、艾灸等[31]。因此,充分發(fā)揮中醫(yī)藥特色干預在癥狀群管理中的作用是值得臨床研究的課題。

隨著醫(yī)療技術及互聯(lián)網(wǎng)的飛速發(fā)展,信息技術的干預策略呈現(xiàn)多樣化。國外學者通過網(wǎng)絡平臺監(jiān)測UC患者的癥狀群,改善患者對癥狀群的認知行為,幫助患者實現(xiàn)癥狀群的自我管理,從而有效地降低患者的就醫(yī)成本[32],何瑩瑩等[33]的研究亦得到相似的結論。英國胃腸病學會共識指南提出,最佳的癥狀管理有賴于臨床醫(yī)護人員與患者的合作[28]。醫(yī)護人員應根據(jù)UC癥狀的影響因素對患者進行分組,并基于檢查結果及癥狀監(jiān)測結果,確定藥物和非藥物干預策略,從而制訂有效的癥狀管理方案。因此,在臨床工作中應加強醫(yī)護患三方的溝通,準確、全面、及時地評估患者的癥狀,完善癥狀群管理方案,減輕患者癥狀負擔,提高其生活質(zhì)量。

4.2 精神相關癥狀群的管理 雖然焦慮和抑郁等精神相關癥狀群在UC患者中的發(fā)生率較高,但針對負性精神狀態(tài)相關癥狀群的有效管理措施仍較少,相較于腸道功能相關癥狀,負性精神狀態(tài)相關癥狀群并未得到足夠的重視[34]。研究發(fā)現(xiàn),調(diào)節(jié)植物神經(jīng)的藥物對于焦慮和抑郁癥狀群的療效欠佳,而非藥物干預對于焦慮和抑郁癥狀群具有一定的效果[35]。目前,針對UC患者焦慮和抑郁癥狀群的管理方法主要包括認知行為療法、正念療法、呼吸-身體-精神-工作坊、放松引導意象、聚焦解決方案療法、瑜伽和多成分干預等[36]。而采用何種方法進行癥狀群管理大多基于臨床經(jīng)驗,且主要以積極心理干預療法為主,其療效有待進一步研究來證實。由于UC患者的負性精神狀態(tài)受多方面、多層次因素的影響而存在個體差異,因此對于存在負性精神狀態(tài)相關癥狀群的UC患者,醫(yī)護人員應重點關注,加強對其癥狀群的早期識別,制訂個性化的護理策略,以提高患者的自我效能及應對疾病的積極性。

4.3 負能量相關癥狀群的管理 負能量相關癥狀群由一系列衰弱的、未被充分認識的、多層面和多因素的癥狀組成,并與一系列慢性疾病相關,可影響患者的身體、心理、社會功能等,導致患者的生活質(zhì)量顯著下降。Davis等[36]的研究顯示,改善睡眠質(zhì)量、低能量飲食及個性化的運動干預對緩解UC患者的疲勞具有很好的效果,該研究亦證實了非藥物干預方法的療效和經(jīng)濟優(yōu)勢。李賓賓等[37]采用了非藥物療法對UC患者的疲乏癥狀進行干預,發(fā)現(xiàn)干預4周后患者的疲乏癥狀明顯改善。楊靖華等[38]發(fā)現(xiàn)正念減壓結合針刺療法可有效提高UC患者的睡眠質(zhì)量。另外,對于存在低能量或者由低能量引發(fā)的疲乏,可參照《中國炎癥性腸病飲食管理專家建議》[39]進行干預,發(fā)揮非藥物干預法在UC的治療中的積極作用。Stevens等[40]發(fā)現(xiàn)睡眠和炎癥之間存在雙向聯(lián)系,維得利珠單抗和抗腫瘤壞死因子單抗等生物制劑既能緩解UC患者的炎性癥狀,又能改善其睡眠質(zhì)量。目前有關負能量相關癥狀群的干預研究報告較少,未來可加強UC癥狀群研究體系及癥狀管理理論的研究,重點開展UC癥狀干預模式的研究,從而切實減輕患者的多重癥狀負擔,提升其生活質(zhì)量。

5 小結與展望

UC患者癥狀群的種類較多,癥狀群的管理呈現(xiàn)多樣化,但有關癥狀體驗評估的客觀性指標較少,癥狀管理策略構建仍不夠全面,干預結局缺乏縱向比較,其原因可能為:(1)國內(nèi)外對癥狀群的研究多集中在癌癥、疼痛、心力衰竭、肝硬化等領域,有關UC癥狀群的研究較少且處于起步階段;(2)目前UC癥狀群研究多為橫斷面調(diào)查,且缺乏樣本量的科學估算,癥狀多為主觀體驗,相關混雜因素可能導致患者的癥狀描述出現(xiàn)偏倚,最終影響干預措施的有效性;(3)鮮見對UC癥狀的發(fā)生和發(fā)展進行持續(xù)動態(tài)監(jiān)測的研究,干預方案較為單一。今后應進一步開展多中心、大樣本的研究,對UC癥狀群進行多元化、動態(tài)化、客觀化及有效化的管理。建議在癥狀群管理理論框架指導下,綜合國內(nèi)外現(xiàn)有研究成果,研制符合我國國情的UC癥狀群量化評估表及UC患者癥狀群管理策略,提升患者癥狀管理知識和技巧水平,幫助患者減輕癥狀負擔,提高其生活質(zhì)量。