潘政雯 周曉瑜 金愛云 周瑋煒 章建麗 許麗煒 嚴(yán)月霞 黃旖旎

造血干細(xì)胞移植（Hematopoietic Stem Cell Transplantation，HSCT）是治療血液系統(tǒng)惡性疾病和免疫系統(tǒng)疾病的重要手段[1]。隨著HSCT技術(shù)的成熟，接受HSCT 的患者數(shù)量不斷增加，成功率不斷提升[2]。HSCT 后2 年生存率達(dá)70%～80%，移植后5 年內(nèi)病情處于緩解狀態(tài)的患者10 年生存率可達(dá)80%～90%[3]。因此，提高并維持HSCT 患者高水平生活質(zhì)量的重要性日益凸顯。性功能障礙是影響HSCT 患者生活質(zhì)量的重要方面[4]，80%的女性和46%的男性患者報(bào)告存在性功能障礙[5]，常給患者帶來自尊喪失、疲乏、沮喪等負(fù)性情緒，影響其自我認(rèn)同感、與配偶的親密關(guān)系，降低患者融入家庭和社會(huì)的信心[6]。世界衛(wèi)生組織將性定義為人一生中的核心方面[7]，個(gè)體在受保護(hù)不被歧視的框架內(nèi)，充分尊重他人權(quán)利的基礎(chǔ)上，享有實(shí)現(xiàn)和表達(dá)自己性行為和享受性健康的權(quán)利[8]。而性行為被25%～75%的HSCT 患者定義為高度優(yōu)先的問題，并被歸類為主要的未得到滿足的需求[9]。健康和適宜的性生活能夠增加神經(jīng)系統(tǒng)中多巴胺的分泌，促進(jìn)患者負(fù)面情緒的排解，擺脫病態(tài)感，獲得舒適體驗(yàn)，增強(qiáng)患者力量感、歸屬感及自我價(jià)值感[10]，并且能滿足夫妻雙方情感和心理需要，增進(jìn)夫妻親密度，以及婚姻的滿意度、穩(wěn)定性[11]。因此，了解HSCT患者性生活現(xiàn)狀及相關(guān)影響因素是開展性健康干預(yù)的基礎(chǔ)。本文從HSCT 患者性生活現(xiàn)狀、性生活影響因素兩方面進(jìn)行綜述，以期為我國開展HSCT 患者相關(guān)研究提供借鑒。

1 HSCT 患者性生活現(xiàn)狀

1.1 男性HSCT 患者性生活現(xiàn)狀

性功能障礙對(duì)HSCT 男性患者的影響通常在患者康復(fù)和重返社會(huì)階段凸顯。Xue 等[12]對(duì)72 名HSCT 患者1 年后性功能障礙的調(diào)查研究顯示，51%的男性患者報(bào)告性欲降低，30%的男性患者在性生活過程中存在勃起障礙，26%的男性患者對(duì)性行為感到焦慮，23%的男性患者存在射精延遲。男性患者在HSCT 多年后仍然存在性功能障礙，Syrjala 等[13]對(duì)1 742 名平均移植后11．9 年的西雅圖HSCT 患者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，性功能障礙和性欲降低是HSCT 男性患者面臨的兩大問題，其中，39%的男性患者報(bào)告存在性功能障礙，29%的男性患者對(duì)性行為缺乏興趣從而降低性生活的活躍程度。Wong 等[14]對(duì)277 名美國HSCT 患者進(jìn)行移植前后3 年性生活活躍程度的對(duì)比研究，發(fā)現(xiàn)61%的男性患者在移植前性生活活躍（1 個(gè)月至少與伴侶發(fā)生1 次性行為），并在移植后2 年內(nèi)保持穩(wěn)定，但在移植后3 年性生活活躍患者的比例下降到54%，且性高潮評(píng)分隨著時(shí)間的推移而下降。Tsatsou 等[15]對(duì)HSCT 患者性行為與生活質(zhì)量關(guān)系的研究發(fā)現(xiàn)，勃起障礙是男性患者性功能障礙的主要表現(xiàn)，直接影響其生活質(zhì)量。雖然隨著時(shí)間的推移，移植2 年后男性患者性功能逐步得到改善，性活動(dòng)和快感逐漸恢復(fù)正常，但部分患者在5 ～10 年后仍然需要應(yīng)對(duì)性功能障礙帶來的困擾[16]。

1.2 女性HSCT 患者性生活現(xiàn)狀

HSCT 對(duì)女性患者性生活質(zhì)量、性生活滿意度的影響更為深遠(yuǎn)和持久，女性報(bào)告的性生活障礙問題明顯多于男性，從性功能障礙中恢復(fù)的可能性也低于男性，甚至需要終身應(yīng)對(duì)性功能障礙帶來的困擾[17]。Forgeard 等[18]研究發(fā)現(xiàn)，76%的女性患者在移植后2 年普遍受到性欲降低、性交困難以及身體形象紊亂的負(fù)面影響。約40%的女性患者沒有性行為，其中33%的女性刻意回避性行為，超過50%的女性報(bào)告缺乏性欲和性喚醒，沒有或極少達(dá)到性高潮，并且對(duì)整體性生活存在不滿[19]。其中，性欲低下、陰道干澀是HSCT 女性患者面臨的主要性功能障礙。Dyer 等[20]通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，83%的澳大利亞女性患者存在性欲低下，73%的患者存在性交痛，68%的患者報(bào)告性生活帶來的樂趣減少。雖然隨著HSCT 后患者生理、心理和生活質(zhì)量的改善，女性患者性生活活躍的比例從移植前的37%，提高至移植3 年后的48%，且性認(rèn)知/幻想和性行為體驗(yàn)有所改善，但整體性生活滿意度仍然較低[14]。綜上，性功能障礙是HSCT 女性患者常見的并發(fā)癥，針對(duì)性生活的潛在變化，應(yīng)在移植前提供前瞻性指導(dǎo)，縮小預(yù)期和現(xiàn)實(shí)之間的差距，從生理-心理-社會(huì)多維度理解和指導(dǎo)移植后患者積極尋求幫助，促進(jìn)其接受、適應(yīng)性生活變化。

2 HSCT 患者性生活影響因素

2.1 慢性移植物抗宿主病

慢性移植物抗宿主?。–hronic Graft Versus Host Disease，cGVHD）典型的癥狀包括口腔、眼和生殖器黏膜的炎癥和纖維化，廣泛的纖維化可能導(dǎo)致硬皮病、毛細(xì)支氣管炎或陰道完全狹窄[21]。其中，生殖器cGVHD 相關(guān)的炎癥可引起嚴(yán)重的、不可逆轉(zhuǎn)的解剖學(xué)變化，女性患者可出現(xiàn)陰唇完全消失或融合、陰蒂疤痕形成以及陰道狹窄或完全閉塞，導(dǎo)致陰道刺激、性交痛[22]；男性可出現(xiàn)龜頭非感染性炎癥、陰莖周圍皮膚硬化性或扁平苔蘚樣改變、陰莖敏感度增強(qiáng)，可轉(zhuǎn)化為泌尿生殖系統(tǒng)和性功能障礙[23]。Noerskov等[6]研究發(fā)現(xiàn)，cGVHD 患者在總體性功能問卷和其分量表上得分均較低，意味著性功能均較差，或面臨較多的性生活問題。Smith 等[24]通過橫斷面研究發(fā)現(xiàn)，超過一半的女性患者被診斷為生殖器cGVHD，這部分患者陰道干燥、性交疼痛、刺激性疼痛和性交困難的發(fā)生率和嚴(yán)重程度均顯著高于無生殖器cGVHD患者，導(dǎo)致患者對(duì)性生活產(chǎn)生恐懼和排斥情緒。此外，cGVHD 可顯著降低女性患者的睪酮水平，從而導(dǎo)致性欲低下[25]。Wong 等[14]研究發(fā)現(xiàn)，cGVHD 顯著降低了女性患者對(duì)性生活的興趣和滿意度。由于cGVHD 導(dǎo)致的生殖器變化易被忽視，可能在生殖器cGVHD 癥狀嚴(yán)重之前不會(huì)出現(xiàn)肉眼可見的改變，建議將生殖器檢查納入常規(guī)隨診范疇，并指導(dǎo)患者進(jìn)行正確的居家自我檢查，將發(fā)現(xiàn)的異常情況及時(shí)告知醫(yī)護(hù)人員，以獲得早期干預(yù)。

2.2 身體形象改變

身體形象是指一個(gè)人對(duì)自己的身體是否有吸引力、是否令人滿意和舒適的自我評(píng)價(jià)，能夠直接影響性體驗(yàn)[26]。Norskov 等[27]采用定性研究對(duì)9 名HSCT 后1 年的患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，患者表示經(jīng)歷了不同程度的負(fù)面外貌及形象改變，例如肌肉減少、水腫、體質(zhì)量減輕/增加、色素沉著等，并表示形象改變對(duì)其身份、自信、吸引力和性別認(rèn)同產(chǎn)生嚴(yán)重的負(fù)面影響，降低了他們進(jìn)行性生活或開始一段新的戀愛關(guān)系的欲望。同樣，Janicsák 等[28]的研究顯示，不良的身體形象、自信心下降會(huì)擾亂HSCT 患者的性反應(yīng)周期，導(dǎo)致性欲降低。而Noerskov等[6]采用身體形象量表和性功能問卷對(duì)63 名HSCT 后1 年的患者進(jìn)行性功能障礙和身體形象關(guān)聯(lián)的探索，結(jié)果卻顯示患者身體形象與性功能之間不存在相關(guān)性。出現(xiàn)這一差異的原因可能為不同研究者采用了不同的研究方法和身體形象評(píng)估工具、性功能評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)。HSCT 患者由于經(jīng)歷大劑量放療或化療、移植物抗宿主病以及使用大劑量皮質(zhì)類固醇或免疫抑制劑，不可避免地發(fā)生形象改變，伴侶同樣因HSCT 患者的身體形象改變而感到痛苦，并可能對(duì)患者在移植后的身體形象改變產(chǎn)生誤解，產(chǎn)生HSCT 患者暫時(shí)不適合進(jìn)行性生活的錯(cuò)誤認(rèn)知，而拒絕性生活[29]。相較于年長的患者，年輕HSCT 患者更加關(guān)注身體形象改變帶來的困擾[30]，醫(yī)務(wù)人員和家屬應(yīng)鼓勵(lì)患者進(jìn)行適當(dāng)日常修飾，通過參與運(yùn)動(dòng)鍛煉、家庭和社會(huì)工作轉(zhuǎn)移注意力，培育美的心靈。

2.3 認(rèn)知不足

缺乏相關(guān)正確信息可能會(huì)導(dǎo)致HSCT 患者及其伴侶的錯(cuò)誤認(rèn)知。Kim 等[31]通過對(duì)151 名韓國HSCT 患者及其伴侶性知識(shí)水平和性功能障礙的關(guān)系研究發(fā)現(xiàn)，50%的患者對(duì)HSCT 后的性行為存在誤解，如：認(rèn)為患有移植物抗宿主病的患者不能進(jìn)行性行為，與性知識(shí)水平較低的患者相比，性知識(shí)水平較高患者的性生活活躍程度是前者的1．91 倍，性欲是前者的3．04 倍，且后者對(duì)性行為的滿意度更高（23．3%vs 12．8%）。Wendt[32]對(duì)216 名瑞典HSCT 患者的研究發(fā)現(xiàn)，部分患者因?yàn)楹ε赂腥径乇芑蚓芙^性生活，68%的患者表示對(duì)性和性關(guān)系的知識(shí)了解不夠，81%的患者表示沒有從醫(yī)務(wù)人員那里獲得性和兩性關(guān)系方面的信息。HSCT 患者對(duì)性生活的認(rèn)知不足，不僅影響其性生活，而且可能導(dǎo)致難以建立與伴侶的親密關(guān)系。Booker 等[33]通過對(duì)加拿大11 名HSCT 患者的定性研究顯示，部分患者因恐懼感染而排斥與伴侶的親密行為及性生活，從而與伴侶產(chǎn)生疏離感。因此，醫(yī)務(wù)人員需要評(píng)估患者及其伴侶對(duì)性生活和親密關(guān)系的認(rèn)知水平，并通過同質(zhì)化培訓(xùn)和學(xué)習(xí)，在患者不同治療階段主動(dòng)通過口頭、書面或視頻形式向患者及其伴侶提供性生活相關(guān)信息，降低因認(rèn)知不足產(chǎn)生的負(fù)面影響。

2.4 心理因素

HSCT 患者因疾病特點(diǎn)和長期治療帶來的不良反應(yīng)，易產(chǎn)生焦慮、抑郁、心理痛苦等負(fù)面情緒和心理[34]，對(duì)性生活的各個(gè)維度產(chǎn)生間接或直接影響。Bersvendsen 等[35]將110 名挪威自體HSCT 女性患者與正常人群的性功能進(jìn)行對(duì)比研究，結(jié)果顯示，移植后焦慮、抑郁的患者更易產(chǎn)生性疲勞，其中，抑郁與患者性生活快感呈負(fù)相關(guān)，焦慮與達(dá)到性高潮的能力呈負(fù)相關(guān)，即焦慮、抑郁的HSCT 患者更不容易達(dá)到性高潮和體驗(yàn)到性快感。Noerskov 等[6]通過對(duì)63 名HSCT 患者移植1 年后性功能障礙與焦慮和抑郁之間關(guān)系的探索研究顯示，焦慮和抑郁可能是性功能障礙發(fā)生的重要因素，抑郁與女性患者性喚醒度呈正相關(guān)，抑郁得分越高，性喚醒度越高，即難以喚起患者興奮情緒和相應(yīng)的性動(dòng)機(jī)、性行為以及相應(yīng)生殖器的準(zhǔn)備；男性患者抑郁與整體性功能、性高潮體驗(yàn)、性生活滿足感之間呈負(fù)相關(guān)，且男性患者焦慮與性高潮體驗(yàn)呈負(fù)相關(guān)。Xue 等[12]對(duì)72 名HSCT 患者的問卷調(diào)查結(jié)果顯示，男性患者移植后不能再像以前一樣從事繁重的體力工作，他們中的大多數(shù)人不再是家庭的經(jīng)濟(jì)支柱，面臨著家庭角色、社會(huì)角色的改變，所有這些均會(huì)導(dǎo)致極大的失落和自我懷疑，進(jìn)而對(duì)性生理活動(dòng)產(chǎn)生負(fù)面影響。焦慮、抑郁等消極心理問題和性生活障礙可能互為因果關(guān)系，即負(fù)性情緒加劇患者性激素水平的紊亂，使其性欲降低、性快感下降，對(duì)性行為更加焦慮；HSCT 患者面臨的異常性生理問題亦可導(dǎo)致不良心理問題的產(chǎn)生[36]。

2.5 一般人口學(xué)因素

Syrjala 等[13]對(duì)成年HSCT 患者的性活動(dòng)和功能特征的研究發(fā)現(xiàn)，低教育程度、沒有固定的伴侶以及處于失業(yè)或失學(xué)狀態(tài)均會(huì)降低患者發(fā)生性行為的概率，而≥40 歲的男性患者性功能低下的發(fā)生率更高，且隨著男性患者年齡增長性生活活躍程度降低。Wong 等[14]通過對(duì)277 名HSCT 患者移植前以及移植后6 個(gè)月、1 年、2 年和3 年性功能變化軌跡的研究提示，年齡較大、收入較低、文化程度低的男性在所有時(shí)間節(jié)點(diǎn)均表現(xiàn)為性生活活躍程度和性滿意度低下；未婚女性患者更可能面臨移植后性生活活躍程度和性滿意度低下。Bersvendsen 等[35]發(fā)現(xiàn)年輕的、有伴侶和使用激素替代治療的女性患者性生活活躍程度更高，對(duì)性生活的評(píng)價(jià)更高?？赡茈S著年齡增長，體力和性欲隨之下降，從而對(duì)性生活的需求降低，性生活頻率也逐漸下降[36]。而文化程度較高的患者能通過更多的途徑了解HSCT 及性生活相關(guān)知識(shí)，可降低錯(cuò)誤認(rèn)知對(duì)性生活的影響。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更加關(guān)注低文化水平患者獲取疾病相關(guān)知識(shí)的渠道，采用通俗易懂的教育方式，幫助其獲得性健康相關(guān)信息。

2.6 其他因素

HSCT 患者性腺激素的動(dòng)態(tài)平衡對(duì)于維持正常的性激素和性功能至關(guān)重要，而不同的預(yù)處理方案對(duì)性腺激素存在不同程度的影響[37]。環(huán)磷酰胺作為一種烷化劑，能夠降低卵巢功能，導(dǎo)致女性體內(nèi)雌二醇水平降低，雌二醇/睪酮比例失衡[38]，相比使用白消安+氟達(dá)拉濱的預(yù)處理方案，白消安+環(huán)磷酰胺對(duì)男性雌二醇水平的影響更大，更易造成男性性欲下降、勃起障礙[39]?；颊呒鞍閭H的關(guān)系能夠?qū)π陨町a(chǎn)生影響，如擁有親密、忠誠關(guān)系的患者更易產(chǎn)生性行為，這一聯(lián)系在女性患者中更為顯著，如女性患者與其伴侶親密程度越高，性生活活躍程度越高[13]。伴侶間的有效溝通是影響HSCT 后成功進(jìn)行性行為的關(guān)鍵因素，因雙方缺乏溝通或無效溝通，忌諱與伴侶談?wù)撔?，害怕與患者/伴侶發(fā)生性行為，以及對(duì)雙方需求的誤解均會(huì)導(dǎo)致性生活滿意度下降[40]。研究表明，積極的自我表露能夠激發(fā)個(gè)體正面的自我感知，增強(qiáng)情緒調(diào)節(jié)能力，獲得社會(huì)支持，增強(qiáng)患者與伴侶的親密關(guān)系[41]。應(yīng)鼓勵(lì)患者及其配偶進(jìn)行自我表露，加強(qiáng)溝通，化解彼此對(duì)性的顧慮，促進(jìn)親密關(guān)系的建立和維持。

3 小結(jié)

目前，國外已開展多項(xiàng)HSCT患者性生活現(xiàn)狀和影響因素的研究，但缺少影響因素的關(guān)聯(lián)分析，建議進(jìn)一步明確影響因素的中介及調(diào)節(jié)路徑，探討其作用機(jī)制；此外，鮮見改善HSCT 患者性生活的相關(guān)干預(yù)研究，應(yīng)針對(duì)可控影響因素，設(shè)計(jì)有針對(duì)性的干預(yù)方案，提升患者及其伴侶對(duì)性生活的滿意度?，F(xiàn)階段我國HSCT 患者性生活相關(guān)研究尚處于起步階段，應(yīng)提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者及其伴侶性生活質(zhì)量的重視程度，改善醫(yī)務(wù)人員和家屬對(duì)患者性生活相關(guān)需求認(rèn)知不足的現(xiàn)狀，發(fā)展我國患者及其伴侶樂于接受的性生活干預(yù)方式，提高患者性生活質(zhì)量。