鄧郁

聽說蔡磊抗擊漸凍癥的事跡已有一段時間，我沒動過要做選題的念頭。一來同題操作不少，二來，真的要在他身體狀態(tài)下行的時候，去打攪一個為研發(fā)新藥爭分奪秒的人？媒體的職能，和對一個人（且是嚴重病患）的體恤之間的掙扎，讓我有些猶疑。

直到三四月間，在視頻里看到一個手掌綿軟、站立都有些微搖晃的人，提到創(chuàng)業(yè)眼睛透亮，和他擁有同等智商與情商的妻子放下高薪事業(yè)，加入“抗凍”直播，忽地被那種人格的堅強和感染力擊中。何況，越到生命后期，蔡磊的表達能力和效果越發(fā)減弱，每一周的狀態(tài)都與上一周有明顯不同：吐字越發(fā)含混，嗆咳多了，新藥試驗也充滿“兇險”。雖然暗自擔(dān)心這個采訪會不會“戛然而止”，但我依然想做一個此時此刻的記錄者。“要爭分奪秒，但絕不要變成對一個病痛中人的消費?！蔽野蛋祵ψ约赫f。

蔡磊個子不高，臉如“白面書生”，內(nèi)里卻蘊藏著極大的自信和狂放，那是長年的知識儲備和工作歷練塑成的。他身上有強烈的70后和企業(yè)家色彩：吃苦耐勞，克己好勝。他和妻子都對科學(xué)、數(shù)字、管理樂在其中，對做起來太容易和只有爽感的事不感興趣。最大的興趣是求知和解決問題。

很多人認為他這輪研發(fā)漸凍癥藥物的創(chuàng)業(yè)，初衷是為了自救?！跋胱跃确浅Ｕ０?，完全在情理之中?！蔽液退f。

“不是，他們理解錯了。我完全不通醫(yī)學(xué)，就是為了了解這個病，希望能攻克它?！辈汤诩m正。他不是一個唱高調(diào)的人。做事情只看值不值得做，不想多難做。這一點，不論是對病人還是對極易陷入精神內(nèi)耗的當(dāng)代普通人，都極有啟發(fā)性。

但在這些感人的“意義和價值”以外，我還想寫出些不一樣的東西：一個實現(xiàn)了財務(wù)自由、擁有一定社會資源和能量的名人，和一個疾病金字塔頂端的罕見病對抗，他會遇到哪些阻力？當(dāng)病人們像仰望燈塔一樣倚賴他，他的軟肋在哪兒？他有認知上的盲點嗎？他所相信的科學(xué)，對研究者卻不見得惺惺相惜。他一個一個地死磕投資人、科學(xué)家、臨床醫(yī)生、制藥企業(yè)、監(jiān)管機構(gòu)、可能同意捐獻腦/脊髓組織的病友，有的對他心存疑慮，或是力有不逮，還有的惡言相向。真正付諸行動支持的其實是少數(shù)。更重要的是行業(yè)積年的結(jié)構(gòu)性問題，不易破除和改善。

最終，罕見病（特別是漸凍癥）新藥研發(fā)為何如此艱難，如何打通產(chǎn)業(yè)鏈，“攪動者”蔡磊的行動能否提供一種新的模式，成為了這篇稿子在人物經(jīng)歷之外最核心的主題。

發(fā)稿那天正好是“世界漸凍人日”。好幾條管線的科研有了新眉目，工作室又有兩位年輕人入職，蔡磊那天心情很開朗。我為他高興，也稍許擺脫了此前采訪時“既要獲得答案，又怕帶給他麻煩”的焦灼。

斗士不孤。采訪中，蔡磊的同事好友都談到了他們從他身上受到的觸動。幾位醫(yī)藥行業(yè)內(nèi)人士在幫蔡磊搜尋資源，或者提供年輕的創(chuàng)新人才；有藥企高管表示，雖然研發(fā)方向有差異，他們也在了解如何能為蔡磊的項目盡一點力。果然正如受訪的徐婉姣女士所說：冰面已破，且水面已經(jīng)泛起層層漣漪。